TỔNG QUAN pSLE
Lupus ban đỏ (SLE): tự miễn - mãn tính, đa hệ thống, không đồng nhất
Nguyên nhân - Kết hợp các yếu tố di truyển, môi trường, nội tiết
10% - 20% SLE trước 16 tuổi.
pSLE: xấu hơn, máu, thận, thần kinh .
Đặc trưng: diễn biến không thể tiên lượng sau chẩn đoán, nguy cơ TV đáng kể
2 thập kỉ qua, sống sót pSLE. Chẩn đoán sớm, nhẹ, điều trị thích hợp.
Diễn biến biến thiên: bùng phát, dai dẳng, cải thiện, thuyên giảm
pSLE: biến cố -HD bệnh, tổn thương mạn tính, tác dụng phụ, bệnh kèm, chất lượng CS
Theo dõi từng khía cạnh: thách thức, cần thiết, quản lý SLE thành công
Công cụ tin cậy, được xác nhận: nền tảng quản lý SLE, so sánh trung tâm khác nhau
Các đánh giá bao gồm
•1- mức độ hoạt động bệnh
•2- tổn thương mạn tính do bệnh/ điều trị
•3- tác dụng phụ của thuốc
•4- chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe
(HRQoL)
•5- tác động kinh tế
QUẢN LÝ BỆNH SLE
• Không có quy ước chung công cụ tối ưu sử dụng đánh giá 5 lĩnh vực
• Nghiên cứu, thực hành lâm sàng: xác định công cụ thích hợp
•Công cụ:tin cậy,giá trị, đã công nhận
•Thách thức
-thiếu tiêu chuẩn vàng xác định hoạt tính bệnh
-Đa dạng của các công cụ đánh giá HD bệnh
-Kỹ năng rèn luyện sử dụng các bộ công cụ đánh giá HD bệnh
