ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
-----------------------------------------------------
MA THU THỦY
TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV
TẠI HÀ NỘI: NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP NHÓM BỆNH NHÂN
ĐIỀU TRỊ THUỐC KHÁNG VIRUS HIV (ARV) TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM- HÀ NỘI
LUẬN VĂN THẠC SĨ
Chuyên ngành: XÃ HỘI HỌC
Hà Nội-2016
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
-----------------------------------------------------
MA THU THỦY
TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV
TẠI HÀ NỘI: NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP NHÓM BỆNH NHÂN
ĐIỀU TRỊ THUỐC KHÁNG VIRUS HIV (ARV) TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM- HÀ NỘI
Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành: XÃ HỘI HỌC Mã số:60 31 03 01
Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS. Hoàng Thu Hương
Hà Nội-2016
LỜI CẢM ƠN
Sau một thời gian làm việc tích cực và nghiêm túc, luận văn “Tiếp cận
chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV tại Hà Nội: Nghiên cứu trường hợp
nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng VIRUS HIV (ARV) tại phòng khám
ngoại trú Nam Từ Liêm- Hà Nội” đã được hoàn thành. Trước tiên tôi xin gửi
lời cảm ơn chân thành và sâu sắc tới PGS.TS. Hoàng Thu Hương, người đã
tận tình chỉ bảo và hướng dẫn tôi trong suốt quá trình thực hiện đề tài.
Tôi cũng xin cảm ơn các thầy cô giáo trong khoa Xã hội học đã dạy dỗ
và truyền đạt những tri thức quý báu trong suốt những năm qua, để tôi có thể
hoàn thành tốt khóa học của mình.
Mặc dù đã cố gắng hết sức nhưng vì thời gian có hạn, trình độ năng lực
của bản thân còn hạn chế nên luận văn không tránh khỏi những thiếu sót. Rất
mong nhận được những góp ý của các thầy cô giáo khoa Xã hội học để tôi
được rút kinh nghiệm trong những nghiên cứu sau đạt kết quả tốt hơn.
Tôi xin chân thành cảm ơn!
Học viên
Ma Thu Thủy
DANH MỤC CÁC BẢNG
Trang
Bảng 1.1 Số bệnh nhân nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV đến lĩnh
thuốc/tái khám hàng tháng tại PKNT Nam Từ Liêm…............. 17
Bảng 1.2 Bảng mã quan sát cán bộ Y tế………………………………… 20
Bảng 1.3 Bảng mã quan sát bệnh nhân………………………………….. 21
Bảng 2.1 Đặc điểm bệnh nhân đang điều trị ARV ở PKNT Nam Từ
Liêm…………………………………...................................... 34
Bảng 2.2 Đặc điểm tuổi của nhóm bệnh nhân điều trị ARV…………… 35
Bảng 2.3 Cơ cấu trình độ học vấn……………………………………….. 37
Bảng 2.4 Cơ cấu thu nhập theo tháng của nhóm bệnh nhân điều trị
ARV…………………………………………………………….. 40
Bảng 2.5 Tương quan giữa trình độ học vấn và thu nhập của nhóm bệnh
nhân điều trị ARV……………………………………………… 41
Bảng 2.6 Cơ cấu số người trong gia đình bệnh nhân điều trị ARV đồng
nhiễm HIV……………………………………………………….. 44
Bảng 2.7 Tỉ lệ đường lây nhiễm HIV của nhóm bệnh nhân điều trị
ARV……………………………………………………………… 45
Bảng 2.8 Thời gian bắt đầu điều trị ARV của nhóm bệnh nhân nữ……….. 49
Bảng 2.9 Kết quả quan sát bệnh nhân điều trị ARV khi đến tái khám lĩnh
thuốc định kỳ…………………………………………………… 51
Bảng 2.10 Đánh giá của bệnh nhân nữ điều trị ARV về địa điểm của các cơ
sở y tế……………………………………............................ 56
Bảng 2.11 Số lượng bệnh nhân nữ điều trị ARV được tư vấn, trợ giúp về
tâm lý, tình cảm ………………………………......................... 59
Bảng 2.12 Thay đổi về tình trạng vận động của bệnh nhân nữ
điều trị ARV…………………………………............................ 64
Bảng 2.13 Số bệnh nhân nữ điều trị ARV bị tăng nặng và gián đoạn trong
quá trình điều trị……………………………………………... 66
Bảng 2.14 Số bệnh nhân nữ điều trị ARV bị nhiễm trùng cơ hội trong 12
tháng qua………………………………………………………. 67
Bảng 3.1 Kết quả quan sát cán bộ y tế trong các buổi tái khám lĩnh thuốc
định kỳ tại phòng khám ngoại trú…………………….. 79
Bảng 3.2 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người hỗ trợ khi bị ốm. 81
Bảng 3.3 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người cho tiền khi cần
điều trị y tế…………………………………………………….. 82
Bảng 3.4 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người để yêu và cảm thấy
mình được cần đến………………………………………. 85
Bảng 3.5 Tương quan giữa điểm tựa tinh thần và người hỗ trợ điều trị cho
nhóm bệnh nhân nữ điều trị ARV………………………... 86
Bảng 3.6 Tương quan giữa thu nhập và khoản tiền để dành cho việc chăm
sóc sức khỏe của bệnh nhân nữ điều trị ARV………….. 90
Bảng 3.7 Ảnh hưởng của yếu tố kinh tế đến quyết định điều trị của bệnh
nhân nữ điều trị ARV…………………………………………. 92
Bảng 3.8 Bệnh nhân nữ điều trị ARV có bảo hiểm y tế trong thời điểm
hiện tại………………………………………………………… 93
Bảng 3.9 Quan điểm của bệnh nhân nữ điều trị ARV về việc nhập viện
trong thời điểm hiện tại (3 tháng gần đây)…………………… 95
Bảng 3.10 Nhận định của bệnh nhân nữ điều trị ARV về sự kỳ thị của xã
hội với việc điều trị ARV…………………………………….. 98
Bảng 3.11 Quan điểm của bệnh nhân nữ điều trị ARV cho rằng điều trị
HIV/AIDS là sự yếu đuối và kém cỏi........................................ 100
DANH MỤC CÁC BIỂU
Trang
Biểu 2.1 Sự thay đổi việc làm của nhóm bệnh nhân đang điều trị ARV……… 38
Biểu 2.2 Tình trạng hôn nhân của nhóm bệnh nhân điều trị ARV……………. 43
Biểu 2.3 Tỉ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV lỡ hẹn tái khám định kỳ trong 12
tháng gần đây………..…………………………………………......... 53
Biểu 2.4 Đánh giá khả năng bệnh nhân nữ điều trị ARV gặp được bác sỹ
chuyên khoa khi cần…………………………………………………. 55
Biểu 2.5 Thay đổi về giai đoạn lâm sàng của bệnh nhân điều trị
ARV…………………………………………………………………. 62
Biểu 3.1 Tỷ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người hỗ trợ điều trị…………... 84
Biểu 3.2 Tỷ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV tham gia các nhóm đồng đẳng…… 103
MỤC LỤC
MỞ ĐẦU ............................................................................................................................... 1
1. Đặt vấn đề .................................................................................................................. 1
2. Ý nghĩa khoa học, ý nghĩa thực tiễn và cơ sở pháp lý ........................................... 4
2.1 Ý nghĩa khoa học ................................................................................................. 4
2.2 Ý nghĩa thực tiễn ................................................................................................. 4
2.3 Cơ sở pháp lý ....................................................................................................... 5
3. Tổng quan nghiên cứu: ............................................................................................. 6
3.1 Những nghiên cứu về tình hình dịch HIV/AIDS tại Việt Nam ........................... 6
3.2 Nghiên cứu về nhóm phụ nữ nhiễm HIV ............................................................ 7
3.3 Nghiên cứu về tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV........................... 8
3.4 Những nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV ................... 11
4 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu ........................................................................ 12
4.1 Mục đích nghiên cứu ......................................................................................... 12
4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu ........................................................................................ 13
5 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu ........................................................... 13
5.1 Đối tượng nghiên cứu ........................................................................................ 13
5.2 Khách thể nghiên cứu ........................................................................................ 13
5.3
Phạm vi nghiên cứu ........................................................................................... 13
6 Câu hỏi nghiên cứu và giải thuyết nghiên cứu ..................................................... 14
6.1 Câu hỏi nghiên cứu: ........................................................................................... 14
6.2 Giả thuyết nghiên cứu........................................................................................ 14
7 Phương pháp nghiên cứu ....................................................................................... 15
7.1
Phương pháp phân tích tài liệu .......................................................................... 15
7.2
Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi ................................................................. 16
7.3
Phương pháp quan sát ........................................................................................ 19
7.4
Phương pháp phỏng vấn sâu .............................................................................. 22
CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI ................................ 23
1.1. Các khái niệm công cụ ........................................................................................ 23
1.1.1. Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS, phụ nữ nhiễm HIV/AID đang điều trị thuốc kháng
virus HIV ..................................................................................................................... 23
1.1.2. Chăm sóc sức khỏe và tiếp cận chăm sóc sức khỏe .......................................... 25
1.2. Các lý thuyết sử dụng trong nghiên cứu ........................................................... 27
1.2.1 Lý thuyết gán nhán: ............................................................................................ 27
1.2.2 Thuyết nhu cầu.................................................................................................... 29
1.3. Vài nét về phụ nữ nhiễm HIV/AIDS ở Việt Nam ............................................. 30
1.4. Địa bàn nghiên cứu ............................................................................................. 31
CHƯƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM XÃ HỘI VÀ THỰC TRẠNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA NHÓM PHỤ NỮ NHIỄM HIV ĐANG ĐIỀU TRỊ ARV TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ ....................................................................... 33
NAM TỪ LIÊM ................................................................................................................. 33
2.1 Đặc điểm xã hội nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV ........................... 33
2.1.1 Đặc điểm nhân khẩu học ......................................................................................... 33
2.1.2 Lý do nhiễm bệnh ................................................................................................... 45
2.2 Thực trạng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của nhóm bệnh nhân nữ nhiễm HIV điều trị ARV ........................................................................................................... 48
2.2.1 Thời điểm bắt đầu điều trị ARV của nhóm bệnh nhân ........................................... 48
2.2.2 Tiếp cận chăm sóc sức khỏe trong các buổi tái khám định kỳ ............................... 50
2.2.3 Đánh giá mức độ tuân thủ điều trị của nhóm phụ nữ nhiễm HIV .......................... 53
2.2.4 Đánh giá của nhóm phụ nữ nhiễm HIV về khả năng tiếp cận chăm sóc y tế ........ 55
2.3 Tác động của việc điều trị ARV đến sức khỏe của nhóm phụ nữ nhiễm HIV ... 60
2.3.1 Đánh giá về sự thay đổi lâm sàng trong quá trình điều trị ...................................... 61
2.3.2 Đánh giá về sự thay đổi chức năng vận động ......................................................... 64
2.3.3 Đánh giá về tăng nặng giai đoạn lâm sàng và gián đoạn trong quá trình điều trị ........... 66
CHƯƠNG 3: CÁC NHÂN TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV ĐANG ĐIỀU TRỊ ARV TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM ......................................................................................... 71
3.1 Khái quát về chính sách và chương trình chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ điều trị ARV tại địa bàn nghiên cứu............................................................................................. 71
3.2 Khả năng đáp ứng nhu cầu chăm sóc điều trị cho bệnh nhân HIV điều trị ARV của phòng khám ngoại trú ...................................................................................................... 75
3.3 Sự hỗ trợ của gia đình trong quá trình điều trị bệnh của phụ nữ nhiễm HIV ............ 80
3.3.1 Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe thể chất ..................................................................... 80
3.3.2 Hỗ trợ tuân thủ điều trị........................................................................................ 83
3.3.3 Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe tinh thần .................................................................... 85
3.4 Thách thức trong quá trình tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV ...... 87
3.4.1 Ảnh hưởng của vấn đề tài chính đến việc tiếp cận chăm sóc sức khỏe ..................... 88
3.4.2 Đánh giá về khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại cộng đồng...................... 94
3.4.3 Ảnh hưởng của sự kỳ thị và phân biệt đối xử ..................................................... 95
3.4.4 Ảnh hưởng của sự suy giảm các mô hình tự giúp trong cộng đồng đến tiếp cận
chăm sóc sức khỏe của nhóm bệnh nhân ................................................................... 102
KẾT LUẬN, KHUYẾN NGHỊ ....................................................................................... 106
DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT
Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải AIDS
Liệu pháp kháng vi rút ART
Kháng vi rút ARV
Bệnh viện BV
Bộ Y tế BYT
Virút gây suy giảm miễn dịch ở người HIV
Dịch vụ dự phòng lây truyền mẹ con LTMC
Tổ chức phi chính phủ NGO
PKNT Phòng khám ngoại trú cho người nhiễm HIV/AIDS
TVXNTN Tư vấn Xét nghiệm Tự nguyện
TYTT Trung tâm Y tế
UNAIDS Chương trình phối hợp của Liên hợp quốc về
HIV/AIDS
UNICEF Quỹ Nhi đồng Liên hiệp quốc
MỞ ĐẦU
1. Đặt vấn đề
Đại dịch HIV/AIDS được biết đến từ những năm 80 của thế kỷ trước.
Hơn 30 năm đã trôi qua, hiện nay cả thế giới vẫn phải đương đầu với đại dịch
nguy hiểm này. Ở Việt Nam, kể từ trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát
hiện từ năm 1990 ở thành phố Hồ Chí Minh, hiện nay con số phát hiện nhiễm
mới vẫn liên tục gia tăng. Trong 6 tháng đầu năm 2015, số người xét nghiệm
phát hiện mới nhiễm HIV 3.204 người, số người nhiễm HIV chuyển sang giai
đoạn AIDS là 1.326 người, số người nhiễm HIV tử vong là 438 và số tử vong
báo cáo bổ sung quý II/2015 là 1.500 người. Lũy tích số người nhiễm HIV
đang còn sống 227.114 người, số bệnh nhân AIDS là 71.115 và số tử vong
74.442 người. So sánh với cùng kỳ năm 2014, số ca nhiễm HIV phát hiện của
năm 2015 giảm 47% (1.341 trường hợp); số AIDS được phát hiện giảm 49%
(797 trường hợp); số trường hợp tử vong được phát hiện tăng gấp 2,2 lần (772
trường hợp). Trong số người nhiễm HIV phát hiện tập trung chủ yếu ở nam
giới (66%), nữ giới (34%). Tỷ lệ người nhiễm HIV được phát hiện tiếp tục có
xu hướng gia tăng trong nữ giới. Tỷ lệ người nhiễm HIV được phát hiện lây
nhiễm HIV qua đường tình dục là 52%, lây truyền qua đường máu giảm còn
35,4%. Xu hướng lây truyền qua đường tình dục ngày càng gia tăng liên tục
từ 2007 trở lại đây. Nhìn chung, số người nhiễm HIV phát hiện mới tiếp tục
có xu hướng giảm, nhưng lũy tích số người nhiễm HIV còn sống tiếp tục gia
tăng [1].
Chương trình điều trị bằng thuốc kháng virus HIV với sự hỗ trợ của các
nhà tài trợ quốc tế đã được triển khai ở Việt Nam và mở rộng nhanh chóng từ
năm 2004. Mạng lưới chăm sóc Y tế, điều trị HIV/AIDS không ngừng mở
rộng từ trung ương đến địa phương, góp phần tăng cường mở rộng độ tiếp cận
1
của dịch vụ. Số người nhiễm HIV được tiếp cận điều trị ARV không ngừng
tăng nhanh qua các năm. Tính đến cuối năm 2012, số người nhiễm HIV được
tiếp cận và điều trị ARV đã tăng gấp 8 lần so với số bệnh nhân được điều trị
năm 2012, chương trình phòng chống HIV/AIDS đã xác định mục tiêu điều
trị cho khoảng 111.000 người có nhu cầu điều trị vào năm 2015 và 195.000 có
nhu cầu điều trị vào năm 2020 [10].
Người có HIV/AIDS hiện được coi là nhóm dễ bị tổn thương trong
cộng đồng và nhận được nhiều sự quan tâm của các tổ chức xã hội và y tế,
đặc biệt các tổ chức phi chính phủ (NGO). Trong những năm gần đây, do có
sự thay đổi trong công tác truyền thông, nên tình trạng kỳ thị với người có
HIV đã dần được cải thiện. Nhưng bên cạnh đó, người có HIV vẫn còn gặp
rất nhiều rào cản trong việc tiếp cận với cơ hội nghề nghiệp, hòa nhập cộng
đồng, chăm sóc sức khỏe và có được cuộc sống bình thường như những người
khác, đặc biệt là nhóm phụ nữ nhiễm HIV.
Tỷ lệ phụ nữ nhiễm HIV đang ngày càng gia tăng trong thời gian gần
đây. Hàng năm, ở Việt Nam có gần 2 triệu phụ nữ mang thai và tỷ lệ hiện mắc
HIV/AIDS là 0,25%. Theo Tổ chức Y tế Thế giới tỷ lệ lây nhiễm HIV từ mẹ
sang con ước tính khoảng 30% - 45% nếu không có can thiệp. Do đó, mỗi
năm có khoảng 1.500 đến 2.000 trẻ em bị nhiễm HIV được sinh ra. Gần đây,
với sự hỗ trợ của các nhà tài trợ, Việt Nam đang triển khai mở rộng các dịch
vụ đến các tỉnh và quận, huyện, xã phường nhằm tăng cường các hoạt động
dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con như thông tin, giáo dục, truyền
thông, tư vấn và xét nghiệm HIV tự nguyện, cung cấp thuốc ARV và các dịch
vụ chăm sóc và điều trị liên quan đến HIV/AIDS [18].
Đứng về góc độ lâm sàng, nhóm phụ nữ dễ bị lây nhiễm HIV qua
đường tình dục hơn là nam giới. Ngoài nhóm phụ nữ hành nghề mại dâm,
2
nhóm phụ nữ nhiễm HIV từ chồng/ bạn tình chung sống đang ngày càng gia
tăng. Việc không chủ động được việc phòng tránh nhiễm HIV khiến phụ nữ
gặp nhiều thiệt thòi trong việc tiếp cận với điều trị, chăm sóc ARV.
Trong gia đình, người phụ nữ đóng vai trò vô cùng quan trọng. Tuy
nhiên, khi họ bị lây nhiễm HIV từ chồng/ bạn tình, nhưng thiếu được cung
cấp những thông tin đầy đủ, tiếp cận với điều trị và chăm sóc sức khỏe tinh
thần và thể chất trong thời gian điều trị vẫn còn gặp phải nhiều rào cản.
Trong Chiến lược quốc gia phòng, chống HIV/AIDS giai đoạn 2010 và
tầm nhìn 2020 có một số mục tiêu, chỉ tiêu vẫn chưa được thực hiện sâu sát và
triệt để như: Vẫn còn tiềm ần nhiều nguy cơ làm tăng tình hình dịch
HIV/AIDS; Tỷ lệ bao phủ của các chương trình can thiệp cả địa bàn và số
lượng can thiệp vẫn còn hạn chế, mức độ hành vi nguy cơ lây nhiễm HIV
trong nhóm có hành vi nguy cơ cao vẫn diễn ra ở các mức độ cho phép khả
năng tạo ra lây nhiễm HIV vẫn còn đáng quan ngại; Tỷ lệ hiểu biết đầy đủ về
dự phòng lây nhiễm HIV của đại bộ phận người dân chưa cao, đặc biệt ở vùng
sâu vùng xa; Tỷ lệ tiếp cận điều trị thuốc đặc hiệu kháng VIRUS HIV (ARV),
dự phòng lây truyền từ mẹ sang con mới chỉ đạt được 40% - 50% nhu cầu.
Với nhóm phụ nữ, chủ yếu những can thiệp trong thời gian vừa qua tập
trung vào nhóm có hành vi nguy cơ cao (phụ nữ bán dâm) hoặc dự phòng lây
truyền mẹ con, mà ít có chương trình chăm sóc sức khỏe toàn diện, đặc biệt
đánh giá khả năng tiếp cận với chăm sóc sức khỏe của nhóm phụ nữ bị lây
nhiễm thụ động từ chồng hoặc bạn tình chung sống. Ngoài những khó khăn
của bản thân trong việc điều trị mãn tính một căn bệnh tấn công vào hệ miễn
dịch, họ còn phải chăm sóc đến bạn tình/chồng cũng đang đồng nhiễm hoặc
đồng điều trị ARV.
Llý do quan trọng nhất mà chúng tôi thực hiện đề tài nghiên cứu “Tiếp
cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV tại Hà Nội: Nghiên cứu trường
3
hợp nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng VIRUS HIV (ARV) tại phòng khám
ngoại trú Nam Từ Liêm - Hà Nội” là tìm hiểu một cách cụ thể việc tiếp cận
với chăm sóc sức khỏe của nhóm phụ nữ đã và đang điều trị thuốc ARV tại
phòng khám ngoại trú. Từ đó, chúng tôi cũng phần nào phân tích, đánh giá
những yếu tố thuận lợi và thách thức ảnh hưởng đến việc tiếp cận chăm sóc
sức khỏe của nhóm phụ nữ đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam
Từ Liêm - Hà Nội.
2. Ý nghĩa khoa học, ý nghĩa thực tiễn và cơ sở pháp lý
2.1 Ý nghĩa khoa học
Chăm sóc, điều trị cho bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS không chỉ là vấn đề
quan tâm của ngành dịch tễ, y tế công cộng mà còn là vấn đề chung của rất
nhiều ngành khoa học, trong đó có xã hội học.
Ngoài những vấn đề về chỉ số chăm sóc sức khỏe, luận văn còn nhìn
nhận những vấn đề xã hội mà nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang đối mặt, trong
đó có những phân tích về vấn đề bình đẳng giới, quan niệm xã hội… Những
phân tích này hy vọng sẽ đóng góp phần nhỏ vào việc làm sáng tỏ thêm một
số lý thuyết xã hội học, đặc biệt những lý thuyết liên quan đến hành vi.
2.2 Ý nghĩa thực tiễn
Hàng năm, Ngân sách nhà nước phải dành ra một khoản không nhỏ
trong việc nâng cao nhận thức về phòng chống HIV/AIDS, xét nghiệm tìm
những ca nhiễm mới trong cộng đồng; thực hiện các chương trình chăm sóc
hỗ trợ điều trị cho người nhiễm. Nhiều tổ chức phi chính phủ đã đầu tư một
khoản lớn để đồng hành cùng chính phủ Việt Nam thông qua các chương
trình, dự án ngắn, trung và dài hạn. Tuy nhiên, trong những năm gần đây,
những dự án viện trợ nước ngoài đang ngày càng bị cắt giảm. Dịch HIV
dường như đang quay trở lại bùng phát hơn và tập trung vào nhóm hành vi lây
4
truyền qua đường tình dục.
Ngày càng nhiều phụ nữ nhiễm HIV được phát hiện và được tiếp cận
với chương trình điều trị. Tuy nhiên, những vấn đề xoay quanh cuộc sống làm
cho họ trở nên khó khăn hơn trong việc tuân thủ điều trị, hoặc điều trị hỗ trợ
trong quá trình theo dõi sức khỏe. Việc tìm hiểu, phân tích thực trạng tiếp cận
chăm sóc sức khỏe của nhóm bệnh nhân này sẽ giúp cho xã hội có cái nhìn
toàn diện hơn để có những chương trình cụ thể đồng hành, hỗ trợ họ trong
việc điều trị. Thực tế cho thấy nếu người nhiễm HIV có cuộc sống tính cực,
được chăm sóc sức khỏe đầy đủ, tuân thủ điều trị sẽ góp phần đảm bảo cho
việc sống khỏe, sống tốt của họ. Từ đó sẽ nâng cao năng suất lao động, làm
việc của họ, góp phần vào sự phát triển của xã hội.
2.3 Cơ sở pháp lý
Việt Nam đã có những tiến bộ lớn trong việc ứng phó với HIV/AIDS.
Chính phủ đã thành lập Uỷ ban Quốc gia phòng chống AIDS vào năm 1990,
năm 2004 đã ban hành Chiến lược quốc gia phòng chống HIV/AIDS đến năm
2000 và tầm nhìn năm 2020 bao gồm chín chương trình hành động đã được
đề ra nhằm cung cấp những hướng dẫn chi tiết thực hiện chiến lược. Luật
phòng chống vi rút gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người
(HIV/AIDS) đã được ban hành trong năm 2006 và Nghị định 108/2007 NĐ-
CP hướng dẫn thi hành một số điều của Luật phòng chống vi rút gây ra hội
chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người năm 2007. Kết quả của việc cấu
trúc lại hệ thống quốc gia phòng chống HIV/AIDS trong năm 2005 là việc
thành lập Cục Phòng chống HIV/AIDS trực thuộc Bộ Y tế, cũng như các
Trung tâm phòng chống HIV/AIDS ở các tỉnh năm 2006.
Trong giai đoạn 2008 - 2009, nhiều chính sách và văn bản pháp luật đã
được sửa đổi, bổ sung, ban hành, tạo ra khung pháp lý vững chắc và nhất
5
quán hơn cho các hoạt động phòng chống HIV/AIDS. Một số quyết định cũng
đã được ban hành nhằm tăng cường năng lực hệ thống phòng chống HIV
nhằm thực hiện các văn bản, chính sách, bao gồm:
• Quyết định số 1107/QĐ-TTg của Thủ tướng Chính phủ về việc
phê duyệt Đề án Tăng cường năng lực hệ thống phòng, chống HIV/AIDS
tuyến tỉnh, thành phố, giai đoạn từ năm 2010 đến năm 2015
• Quyết định số 28/2008/QĐ-BYT thành lập Hệ thống biểu mẫu
báo cáo định kỳ và cơ sở dữ liệu duy nhất cấp quốc gia cho các hoạt động
phòng, chống HIV/AIDS.
3. Tổng quan nghiên cứu
3.1 Những nghiên cứu về tình hình dịch HIV/AIDS tại Việt Nam
Người nhiễm HIV/AIDS là nhóm nhận được nhiều quan tâm của xã hội,
các cơ quan Nhà nước cũng như của các nhà nghiên cứu, các tài liệu liên quan
đến nhómnày trước hết tập trung vào việc tìm hiểu thực trạng, diễn biến của
họ trong xã hội Việt Nam.
Trước hết là những báo cáo thường kỳ của các cơ quan nhà nước như
Uỷ ban Quốc gia phòng, chống AIDS và phòng, chống tệ nạn ma tuý, mại
dâm, hay các cơ quan ở địa phương nhằm thống kê về số người có
HIV/AIDS, người sử dụng ma túy ở từng địa phương và cả nước nói chung.
Bên cạnh đó, các tài liệu, nghiên cứu của các tổ chức khác tập trung vào tìm
hiểu thực trạng nhóm người này cũng khá nhiều.
Báo cáo tiến độ phòng, chống AIDS Việt Nam của Ủy ban quốc gia
phòng, chống AIDS và phòng, chống tệ nạn ma túy, mại dâm (2013) đã trình
bày một cách đầy đủ và chi tiết về những vấn đề liên quan đến HIV/AIDS ở
Việt Nam như: tóm tắt tổng quan về tình hình dịch HIV tại Việt Nam, phân
tích các ứng phó quốc gia về chính sách và các chương trình liên quan đến dự
phòng, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ và nêu bật 4 bài học kinh nghiệm về thực
6
hành tốt nhất của quốc gia. Đưa ra những thách thức chính mà Việt Nam phải
đương đầu và các giải pháp nhằm giải quyết các thách thức này, tóm tắt các
hỗ trợ chính từ các đối tác phát triển và đưa ra các nhận định về hệ thống theo
dõi và đánh giá của Việt Nam về HIV/AIDS [20].
Tiếp đến là hàng loạt những tài liệu, nghiên cứu liên quan đến vấn đề
HIV/AIDS ở Việt nam như: Chiến lược quốc gia phòng, chống HIV của Ủy
ban quốc gia phòng, chống HIV/AIDS và phòng, chống tệ nạn ma túy, mại
dâm; Sự thật về trẻ em và HIV của Bộ Giáo dục và Đào tạo; HIV/AIDS ở
Việt Nam ước tính và dự báo của Bộ Y tế do PGS. TS Nguyễn Thanh Long
chủ biên; HIV/AIDS ở Việt Nam của J. Stephen Morrison và Phillip Nieburg
… đã cung cấp cho chúng ta một cái nhìn khá đầy đủ và toàn diện về thực
trạng HIV/AIDS ở Việt Nam.
3.2 Nghiên cứu về nhóm phụ nữ nhiễm HIV
Báo cáo nghiên cứu: Cơ hội và sự lựa chọn của phụ nữ nhiễm HIV
trong chăm sóc sức khỏe sinh sản của Trung tâm nghiên cứu Phát triển Y tế
cộng đồng (CCRD) Báo cáo nghiên cứu được thực hiện vào tháng 7 năm
2004. Mục tiêu của nghiên cứu nhằm: (1) mô tả những thiếu hụt so với nhu
cầu và các dịch vụ chăm sóc sức khỏe sinh sản (CSSKSS) cho phụ nữ nhiễm
HIV/AIDS; (2) đưa ra một số khuyến nghị phù hợp để cải thiện chất lượng
các dịch vụ CSSKSS và ngăn chặn sự gia tăng các trường hợp nhiễm HIV
trong cộng đồng.
Nghiên cứu định tính thu thập các thông tin từ các cuộc phỏng vấn sâu
và thảo luận nhóm với 49 đối tượng tại Hà Nội và TP Hồ Chí Minh. Đối
tượng tham gia nghiên cứu bao gồm phụ nữ hành nghề mại dâm (30), bạn tình
nam giới (3), nhân viên y tế (5) và giám đốc dự án HIV/AIDS (2). Thông tin
về các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV cũng được thu thập
7
thông qua các chuyến khảo sát tại các cơ sở y tế tại Hà Nội và TP Hồ Chí Minh.
Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS thường gặp khó khăn khi tiếp cận các dịch vụ
chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là chăm sóc sức khỏe sinh sản. Họ phải đối mặt
với sự phân biệt đối xử, hành vi không đúng mực của nhân viên y tế và phải
chi trả cho dịch vụ sức khỏe cao hơn khi điều trị tại bệnh viện. Đôi khi họ còn
bị ngược đãi. Khi phụ nữ nhiễm HIV/AIDS mang thai ngoài ý muốn họ cũng
ít được cung cấp các biện pháp tránh thai lâm sàng.
Dịch vụ tư vấn và hướng dẫn về cách sử dụng thuốc ARV, cách tự
chăm sóc và phòng chống lây truyền HIV từ mẹ sang con được thực hiện tại
các cơ sở y tế. Tuy nhiên, những người nhiễm HIV/AIDS khi cần thông tin
thường chỉ được hướng dẫn hoặc cung cấp thông tin rất sơ sài hoặc không đầy
đủ do sự hạn chế về kiến thức, hiểu biết và kinh nghiệm của tư vấn viên. Các
chương trình y tế dành cho phụ nữ mang thai nhiễm HIV/AIDS và con của họ
thường chỉ được cung cấp trong thời gian ngắn hoặc không đầy đủ, chủ yếu là
do chính sách khám thai một lần hoặc điều trị trong khi mang thai.
Ngoài ra, các chương trình kế hoạch hóa gia đình thường cung cấp
phương tiện tránh thai cho các bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS nhưng không
theo dõi khách hàng sau khi nhận dịch vụ cũng như giám sát hiệu quả tránh
thai. Hơn nữa, các chính sách y tế hiện hành cho người nhiễm HIV không hỗ
trợ họ như mong muốn vì còn thiếu các biện pháp thi hành luật [16].
3.3 Nghiên cứu về tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV
Nghiên cứu "Cải thiện chất lượng chăm sóc trong bệnh viện thông qua
giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV". Sách do nhóm tác giả
Khuất Thị Hải Oanh, Kim Ashburn, Julie Pulerwitz, Jessica Ogden, Laura
Nyblade biên soạn đã đưa ra các thông tin về giảm kỳ thị và phân biệt đối xử
liên quan đến HIV và nâng cao chất lượng chăm sóc trong các cơ sở y tế ở
Việt Nam. Nội dung của cuốn sách đã trình bày kết quả của chương trình
8
nghiên cứu can thiệp ở bốn bệnh viện tại Việt Nam. Nghiên cứu can thiệp này
được xây dựng nhằm tác động vào hai nguyên nhân căn bản của kỳ thị liên
quan đến HIV: 1, Sợ bị lây nhiễm thông qua tiếp xúc thông thường; 2, Phán
xét về mặt đạo đức, xã hội và việc gắn HIV với một số hành vi và nhóm dân
cư vốn đã bị kỳ thị nhiều như mại dâm và sử dụng ma túy. Kết quả cho thấy:
giảm kỳ thị và phân biệt đối xử có thể góp phần cải thiện chất lượng chăm sóc
cho bệnh nhân có HIV. Ngoài ra các cách tiếp cận nhằm làm giảm kỳ thị và
phân biệt đối xử trong cơ sở y tế vừa phải tác động đến môi trường làm việc
vừa với tới được tất cả các nhân viên làm việc trong cơ sở đó [11].
Nghiên cứu về chỉ số đánh giá mức độ kỳ thị với người sống với HIV ở
Việt Nam năm 2014 do UNAIDS tài trợ và thực hiện đã chỉ ra những tác động
của kỳ thị với chăm sóc sức khỏe của người nhiễm HIV [19]. Nghiên cứu đã
chỉ ra những lo ngại về chất lượng của dịch vụ y tế và tính bảo mật của xét
nghiệm HIV. Kết quả Nghiên cứu về Chỉ số đánh giá mức độ kỳ thị với người
nhiễm HIV cho thấy nỗi lo ngại về chất lượng và tính bảo mật của dịch vụ y
tế: rất nhiều người nhiễm HIV đã không được thảo luận kế hoạch điều trị với
nhân viên y tế. Dịch vụ y tế đôi lúc không thân thiện cũng như đảm bảo các
quy chuẩn đạo đức. Một số người nhiễm (đặc biệt là người nghiện chích ma
túy và người nhiễm HIV mới được chẩn đoán) nói rằng họ bị ép xét nghiệm
hoặc được xét nghiệm HIV mà không biết. Thêm vào đó, vẫn còn một tỷ lệ
cao việc tiết lộ thông tin không được sự đồng thuận, có đến trên một phần ba
người phỏng vấn và gần một phần hai người nghiện chích ma túy phải trải
nghiệm điều này. Với phần điều trị và tiếp cận điều trị, người phỏng vấn được
hỏi về tình hình điều trị ARV hiện tại, khả năng tiếp cận điều trị ARV kể cả
khi họ chưa cần điều trị ARV, tình hình điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội
cũng như khả năng tiếp cận điều trị nhiễm trùng cơ hội. Số liệu cho thấy, tỷ lệ
người nhiễm HIV cảm thấy họ có thể tiếp cận được dịch vụ điều trị ARV (cho
9
dù họ có đang được điều trị hay không đang được điều trị) là rất cao, trên
97% người nhiễm và tỷ lệ người nhiễm HIV được tiếp cận dịch vụ điều trị các
bệnh nhiễm trùng cơ hội là trên 88%. Thêm vào đó, 87% người nhiễm HIV
hiện đang được điều trị ARV và 46,2% đang được điều trị các bệnh nhiễm
trùng cơ hội. Khi phỏng vấn sâu, người nhiễm HIV cũng thể hiện lo ngại về
điều trị ARV không còn miễn phí nữa trong tương lai; nếu như vậy, nhiều
người sẽ không có khả năng tiếp cận ARV nếu họ phải tự chi trả. Trong các
cuộc phỏng vấn sâu, người nhiễm HIV cũng bày tỏ các quan ngại về việc bị
từ chối bảo hiểm y tế do tình trạng nhiễm HIV, điều này ảnh hưởng đến khả
năng chi trả cho dịch vụ y tế khi họ cần và điều này càng làm họ lo lắng hơn
khi điều trị ARV không còn được cung cấp miễn phí trong tương lai.
Báo cáo cuối kỳ “The Influence of Stigma on Access to Health Services
by Persons with HIV Illness” của dự án “Stigma project” (dự án được thực
hiện bởi 8 tổ chức quốc tế tại Ottawa và Edmonton từ năm 2003 đến 2006
thực hiện bằng phương pháp nghiên cứu định tính). Báo cáo này do các bác sỹ
và các nghiên cứu viên đến từ đại học Alberta; Ottawa; đại học Lethbridge và
mạng lưới Canadian Aboriginal AIDS Network. Theo báo cáo này, AIDS vẫn
là căn bệnh bị kỳ thị trong cộng đồng và gây ảnh hưởng đến việc bệnh nhân
công khai cũng như mong muốn được hiểu rõ về bệnh tình của họ. Những
người tham gia trong nghiên cứu này cũng chỉ ra rằng, quan điểm tiêu cực về
HIV/AIDS do sự thiếu hiểu biết, các phương tiện truyền thông đã mô tả về
HIV/AIDS như một căn bệnh đáng sợ, và những người nhiễm HIV cũng vậy.
Những người nhiễm HIV thường bị đổ lỗi, gán tiếng xấu và chịu sự kỳ thị
trong cộng đồng.Trong rất nhiều các kết quả nghiên cứu, một trong số đó chỉ
ra những tác động của kỳ thị và phân biệt đối xử với tiếp cận các dịch vụ y tế
và chăm sóc sức khỏe. Sự thiếu thoải mái, không an toàn và kỳ thị là rào cản
khiến người nhiễm HIV không muốn đến để chăm sóc y tế. Ngược lại, những
10
cơ sở thực hiện nguyên tắc “tạo môi trường an toàn và thân thiện” khi cung
cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe sẽ được nhiều người tham gia lựa chọn hơn.
Nghiên cứu cũng chỉ ra sự kỳ thị và phân biệt đối xử đang là rào cản lớn trong
việc người nhiễm HIV quyết định tiếp cận chăm sóc, điều trị thuốc kháng
virus ARV [31].
3.4 Những nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV
Nghiên cứu về đặc điểm dịch tễ và tâm lý xã hội ở người phụ nữ nhiễm
HIV trầm cảm sau sinh của bác sỹ Nguyễn Mạnh Hoan (Bệnh viện Đa Khoa
Đồng Nai) được nhóm tác giả thực hiện năm 2014. Nghiên cứu này tập trung
vào nhóm phụ nữ trong thời kỳ thai sản, trong đó có 135 phụ nữ nhiễm HIV.
Nghiên cứu tìm hiểu và so sánh tỷ lệ bị trầm cảm sau sinh của nhóm phụ nữ
nhiễm HIV so với nhóm không nhiễm, trong tương quan về nhân trắc, thai kỳ,
nghề nghiệp, thu nhập, tiền căn, hôn nhân gia đình và tâm lý sau sinh. Kết quả
nghiên cứu cho thấy nhóm nhiễm HIV có tỷ lệ bị trầm cảm sau sinh cao hơn
nhiều so với nhóm không nhiễm (sau 1 tuần là 60,6% và 6 tuần là 61,2%, so
với 10,4% và 8,7%). Từ kết quả nghiên cứu, nhóm tác giả đã đặt ra vấn đề
cần phải có những hỗ trợ tâm lý đặc biệt cho các bà mẹ nhiễm HIV khi chuẩn
bị và sau sinh [5].
Nghiên cứu về tiếp cận Dịch vụ Chăm sóc, Điều trị và Hỗ trợ cho phụ
nữ và trẻ em nhiễm HIV trong cộng đồng người dân tộc thiểu số tại Điện
Biên, Kon Tum và An Giang do Trung tâm NCDS và SKNT thực hiện dưới
sự tài trợ của UNICEF và Cục phòng, chống HIV/AIDS, Vụ SKBMTE - Bộ
Y tế. Các kết quả của nghiên cứu cho thấy, mặc dù Việt Nam đã có những
chính sách mạnh mẽ để đảm bảo tính công bằng trong chăm sóc và điều trị
cho người nhiễm HIV, vẫn còn nhiều thách thức trong việc cung cấp các dịch
vụ liên quan đến HIV trong các nhóm dễ bị tổn thương bao gồm nhóm dân
tộc thiểu số. Các can thiệp, hoạt động tiếp cận dịch vụ công bằng cho các
11
nhóm dễ bị tổn thương bao gồm cả phụ nữ và trẻ em nhiễm HIV thuộc cộng
đồng người dân tộc thiểu số chưa được đề cập nhiều. Các kế hoạch hành động
của địa phương cũng cho thấy sự quan tâm đến các nhóm dân tộc thiểu số còn
hạn chế. Hiện nay, các số liệu về HIV/AIDS ở phụ nữ và trẻ em dân tộc thiểu
số còn chưa đầy đủ, thiếu cập nhật [17]. Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy có
sự khác nhau rõ rệt về chất lượng các dịch vụ tại phòng khám ngoại trú,
phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con và tư vấn xét nghiệm tự nguyện tại các
cơ sở y tế có nguồn tài trợ từ các tổ chức quốc tế so với cơ sở không có hỗ trợ
từ nguồn này. Việc bố trí các điểm dịch vụ dường như chưa xem xét đến vị trí
địa lý ở những vùng sâu, xa, vùng miền núi với tỷ lệ cao người dân tộc thiểu
số nhiễm HIV cũng như cộng đồng người dân tộc thiểu số nói chung.
Do thiếu thông tin về HIV/AIDS, phụ nữ, đặc biệt là phụ nữ dân tộc thiểu số,
thiếu kiến thức về dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con. Đồng thời, sự
thiếu thông tin còn gây hạn chế khả năng tiếp cận và sử dụng dịch vụ của
nhóm đối tượng này. Bên cạnh đó, còn nhiều yếu tố ảnh hưởng đến khả năng
tiếp cận và sử dụng dịch vụ chăm sóc, điều trị và hỗ trợ liên quan đến
HIV/AIDS cho phụ nữ và trẻ em dân tộc thiểu số nhiễm HIV/AIDS. Các yếu
tố đó là tỷ lệ biết chữ thấp, sự khác biệt về văn hóa và bất đồng ngôn ngữ,
những khó khăn về địa lý và điều kiện kinh tế, vấn đề phân biệt đối xử và kỳ
thị. Cũng vì những lý do trên, có một tỷ lệ bệnh nhân đã bỏ điều trị hoặc
không thể theo dõi được (mất dấu). Tuân thủ điều trị vẫn còn là một thách
thức đối với việc điều trị và theo dõi chăm sóc người dân tộc thiểu số nhiễm
HIV/AIDS.
4 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu
4.1 Mục đích nghiên cứu
Qua nghiên cứu những phụ nữ đang điều trị thuốc ARV tại phòng khám
12
Nam Từ Liêm, Hà Nội, đề tài hướng tới làm sáng tỏ khả năng tiếp cận với
chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV đang sử dụng thuốc kháng virus
HIV (ARV) tại Hà Nội hiện nay.
4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu
Mô tả các dịch vụ chăm sóc sức khỏe hiện tại cho bệnh nhân -
điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm - Hà Nội.
Tìm hiểu đặc điểm xã hội và tình trạng sức khỏe của nhóm phụ -
nữ nhiễm HIV/AIDS đang điều trị thuốc ARV tại phòng khám Nam Từ Liêm,
Hà Nội.
- Phân tích khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe thể chất cũng như
sức khỏe tinh thần của nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV tại phòng
khám ngoại trú. Từ đó tìm hiểu các yếu tố tác động tới khả năng tiếp cận
chăm sóc sức khỏe của họ.
- Đề xuất những khuyến nghị nhằm hỗ trợ nhóm phụ nữ nhiễm
HIV đang điều trị ARV tại phòng khám có được khả năng tiếp cận chăm sóc
sức khỏe đầy đủ, toàn diện, chất lượng hơn.
5 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu
5.1 Đối tượng nghiên cứu
Khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe của nhóm phụ nữ đang điều trị
ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm, Hà Nội.
5.2 Khách thể nghiên cứu
Phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ
Liêm.
-
5.3 Phạm vi nghiên cứu
Không gian: Nghiên cứu được thực hiện tại Phòng khám ngoại
-
trú Nam Từ Liêm, thuộc Trung tâm Y tế quận Nam Từ Liêm, Hà Nội
Thời gian: Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 12/2014 đến
13
tháng 10/2015
-
Giới hạn nghiên cứu: Vấn đề HIV/AIDS bao hàm nhiều khía
cạnh thuộc nhiều lĩnh vực khác nhau như Y tế công cộng (dịch tễ học); dự
phòng, điều trị. Về lĩnh vực xã hội, có những khía cạnh như tác động của việc
tăng tỷ lệ lây nhiễm HIV đến sự phát triển kinh tế, xã hội; những hệ lụy tiêu
cực từ việc không kiểm soát được dịch; Trong luận văn này, phạm vi nghiên
cứu chỉ là mô tả khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ điều trị
ARV, và các yếu tố ảnh hưởng đến khả năng tiếp cận của họ.
6 Câu hỏi nghiên cứu và giải thuyết nghiên cứu
-
6.1 Câu hỏi nghiên cứu:
Thực trạng tiếp cận chăm sóc sức khỏe (thể chất và tinh thần)
của nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV như thế nào? Tác động của
việc cung cấp dịch vụ chăm sóc và điều trị đến tình trạng sức khỏe của nhóm
-
phụ nữ nhiễm HIV?
Những yếu tố nào có ảnh hưởng đến hành vi tiếp cận chăm sóc
sức khỏe của họ?
6.2 Giả thuyết nghiên cứu
Phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV hiện nay được tạo điều kiện
thuận lợi để có thể tiếp cận dễ dàng các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cả thể
chất và tinh thần. Nhờ vậy, họ được cải thiện về sức khỏe, giảm thiểu những
tác động tiêu cực, gánh nặng đến gia đình, cộng đồng và xã hội.
Các chương trình chăm sóc điều trị ARV nói riêng và chăm sóc sức khỏe
nói chung hiện đang được cung cấp rộng rãi cho nhóm đối tượng đặc thù này.
Ngoài những thuận lợi trong việc tiếp cận với chăm sóc sức khỏe tại
phòng khám ngoại trú: Điều trị ARV miễn phí, môi trường chăm sóc y tế thân
thiện, sự quan tâm hỗ trợ của gia đình và xã hội… thì một số yếu tố như: rào
14
cản về kinh tế, sự kỳ thị từ bản thân và cộng đồng, thu hẹp các chương trình
dự án hỗ trợ điều trị đã, đang và sẽ ảnh hưởng đến khả năng tiếp cận chăm sóc
sức khỏe của họ.
7 Phương pháp nghiên cứu
7.1 Phương pháp phân tích tài liệu
Phân tích những tài liệu có liên quan đến đề tài nghiên cứu: nhằm mục
đích tìm hiểu tổng quan vấn đề nghiên cứu, xây dựng khung phân tích cho
vấn đề nghiên cứu.
Phân tích nội dung hồ sơ bệnh án của bệnh nhân nữ nhiễm HIV đang
điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm:
Mỗi bệnh nhân khi đăng ký điều trị tại phòng khám ngoại trú đều được
lập bệnh án và có mã số bệnh nhân riêng biệt. Hồ sơ bệnh án sẽ theo suốt quá
trình theo dõi sức khỏe, điều trị, các vấn đề bất thường khi điều trị ARV. Các
nội dung trong bệnh án gồm có: Thông tin thăm khám giai đoạn bắt đầu đăng
ký điều trị và các lần tái khám định kỳ, các xét nghiệm cần thiết (thời gian bắt
đầu đăng ký điều trị và các lần tái khám), phác đồ điều trị, thay đổi phác đồ,
số lượng thuốc trong các lần tái khám… Trong phạm vi nghiên cứu, chúng tôi
-
tập trung thu thập và phân tích các số liệu sau:
Số liệu trong thời gian mới đăng ký điều trị: thời gian bắt đầu
-
điều trị ARV, tình trạng sức khỏe ban đầu, người hỗ trợ điều trị.
Số liệu những lần tái khám, lĩnh thuốc định kỳ: Các nhiễm trùng
cơ hội mắc phải trong quá trình điều trị, dấu hiệu tăng nặng, số lần ngắt quãng
điều trị.
Các thông tin thu thập từ bệnh án được mã hóa và nhập vào phần mềm SPSS.
Phân tích các báo cáo, số liệu bệnh nhân nữ nhiễm HIV điều trị ARV ở
các phòng khám ngoại trú trên địa bàn thành phố Hà Nội và phòng khám
ngoại trú Nam Từ Liêm trong những năm gần đây: Số lượng bệnh nhân nhiễm
15
HIV và bệnh nhân điều trị ARV (phân bố nhóm nam/nữ) tỷ lệ nữ bệnh nhân
gặp các vấn đề trong điều trị (các vấn đề tâm lý, gặp tác dụng phụ, tuân thủ
điều trị..) so với nhóm bệnh nhân khác. Số liệu về tình hình dịch HIV/AIDS
trong những năm gần đây, đặc biệt tỷ lệ phụ nữ được phát hiện nhiễm mới,
điều trị.
Phân tích các kết quả nghiên cứu gần đây về nhóm người nhiễm HIV,
nhóm bệnh nhân được điều trị, các nghiên cứu về dư luận xã hội, kỳ thị của
xã hội với nhóm bệnh nhân đang điều trị ARV, đặc biệt là phụ nữ.
7.2 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi
Để thu thập thêm những thông tin nằm ngoài bệnh án để trả lời được
các câu hỏi nghiên cứu, chúng tôi tiến hành phỏng vấn những bệnh nhân có
- Thông tin nhân khẩu học: Trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân, nghề
trong danh sách phân tích hồ sơ bệnh án. Các nội dung phỏng vấn gồm có:
- Sự hỗ trợ điều trị từ người thân, gia đình: Người hỗ trợ điều trị hiện tại,
nghiệp hiện tại, thu nhập, khoản kinh phí dành cho việc điều trị
người đồng điều trị ARV trong gia đình, khả năng được hỗ trợ chăm
- Đánh giá của bản thân bệnh nhân về khả năng tiếp cận dịch vụ chăm
sóc sức khỏe thể chất, tinh thần
- Số lần cần sự trợ giúp và chăm sóc Y tế trong 12 tháng gần đây (bao
sóc sức khỏe: Nhập viện, khám chữa bệnh..
- Sự kỳ thị của chính bản thân nhóm bệnh nhân và xã hội.
gồm cả chăm sóc thể chất và tinh thần)
Khi tiến hành phỏng vấn bằng bảng hỏi, chúng tôi đã thực hiện các bước
-
như sau:
Tính cỡ mẫu đại diện:
Hiện nay, tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm, có 153 bệnh nhân
16
nữ trên 18 tuổi hiện đang điều trị ARV và có đủ khả năng trả lời phỏng vấn.
Số bệnh nhân này được sắp xếp ngẫu nhiên không theo bất kỳ quy tắc nào
trong danh sách lấy thuốc. Cụ thể:
Bảng 1.1: Số bệnh nhân nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV đến lĩnh
thuốc/ tái khám hàng tháng tại PKNT Nam Từ Liêm
Ngày tái khám/lĩnh thuốc Số bệnh nhân
Ngày 10 42
Ngày 15 37
Ngày 20 35
Ngày 25 39
Tổng 153
(Nguồn: Báo cáo của phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm)
Để tính toán được cỡ mẫu đại diện, với độ tin cậy 99,7% và sai số
không vượt quá 10%, chúng tôi sử dụng công thức:
Thời gian phỏng vấn, phát bảng hỏi được chúng tôi thực hiện vào các
N=
buổi tái khám, lĩnh thuốc. Tuy nhiên, nhóm đối tượng này này có đặc điểm dễ
di biến động (ốm, tử vong, có chuyến đi xa không đến tái khám…) nên để
chắc chắn đảm bảo đủ số mẫu đại diện, chúng tôi đã chọn thêm 10% số bệnh
nhân trong danh sách để phòng trừ. Nhưng số mẫu ấn định để chúng tôi phân
-
tích sử dụng trong nghiên cứu này là 91 mẫu.
Xác định bước nhảy:
Để xác định được bước nhảy trong chọn mẫu, chúng tôi sử dụng phương pháp chọn mẫu ngẫu nhiên hệ thống, bước nhảy “k” được tính theo công thức sau:
K=
17
Để đảm bảo đủ số mẫu đại diện, bước nhảy k được xác định bằng 1.
Từ danh sách này, chúng tôi xác định số ngẫu nhiên bằng cách sử dụng
hàm RANDBETWEEN trong Excel. Trong lần đầu tiên thực hiện, chúng tôi
xác định được bước nhảy đầu tiên sẽ bắt đầu từ bệnh nhân thuộc số thứ tự 47
trong danh sách.
Sau khi lựa chọn đủ mẫu theo danh sách, chúng tôi nhập các thông tin
thu thập từ bệnh án trong suốt quá trình bắt đầu điều trị đến nay. Khi nhập
liệu, mỗi bệnh nhân sẽ được gán 1 mã số (theo mã số bệnh án) xuyên suốt tất
cả các biểu mẫu thu thập thông tin (bao gồm bệnh án điều trị, sổ theo dõi lịch
lấy thuốc, bảng hỏi, biên bản phỏng vấn sâu).
Sau khi nhập bệnh án, chúng tôi tiếp tục tiến hành phỏng vấn 91 bệnh
nhân trong danh sách. Chúng tôi đã liên hệ với các cán bộ Y tế để phỏng vấn
được chính những bệnh nhân trong danh sách chọn mẫu này (đồng thời thông
tin bệnh án của họ cũng đã được thu thập và nhập vào cơ sở dữ liệu) vào các
buổi tái khám, lĩnh thuốc. Bệnh nhân đến tái khám, lĩnh thuốc sẽ xếp sổ lĩnh
thuốc vào khu vực tiếp đón. Khi đó, cán bộ Y tế sẽ đối chiếu mã bệnh án với
danh sách chọn mẫu và đề nghị bệnh nhân gặp phỏng vấn viên để trao đổi.
Nguyên tắc giữ bí mật thông tin định danh của bệnh nhân được đảm bảo
xuyên suốt quá trình thu thập dữ liệu. Qua 4 buổi phỏng vấn, chúng tôi đã thu
được đầy đủ 91 bảng hỏi như dự kiến ban đầu.
Xử lý thông tin định lượng:
Cũng như các số liệu thu thập từ bệnh án, các số liệu thu thập được từ
phỏng vấn theo bảng hỏi được xử lý bằng chương trình xử lý thống kê SPSS
22.0 for Window. Từ đó phân tích các số trung bình, trung vị, tần suất, tương
18
quan theo những yêu cầu của nghiên cứu.
7.3 Phương pháp quan sát
Mục đích của việc sử dụng phương pháp này để xác định thái độ, hành vi
trong một buổi tái khám/phát thuốc của bệnh nhân cũng như của các cán bộ y
tế làm việc tại đây.
Số buổi quan sát: 04. Đây là số buổi tái khám/lĩnh thuốc trong 1 tháng của
bệnh nhân HIV điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú.
Số lượng quan sát: 60 lượt khám. Mỗi lượt khám chúng tôi quan sát cả bệnh
nhân và nhân viên Y tế.
Cách thức tiến hành: Kết hợp quan sát có cấu trúc và phi cấu trúc. Chúng tôi
thực hiện việc quan sát bệnh nhân (bao gồm cả bệnh nhân nữ và bệnh nhân
- Quan sát các bác sỹ/y tá/ cán bộ điều dưỡng: Thời gian dành cho một
nam) và các cán bộ y tế cung cấp dịch vụ. Các nội dung quan sát gồm có:
bệnh nhân/ tổng số bệnh nhân khám trong một buổi; Thái độ, nội dung
- Quan sát bệnh nhân: Sự chủ động của bệnh nhân trong việc tìm hiểu,
tư vấn và thăm khám cho bệnh nhân.
quan tâm đến tình hình sức khỏe bản thân; Thái độ khi tiếp xúc và trao
đổi với nhân viên Y tế; khả năng đáp ứng với các đề nghị/ yêu cầu của
cán bộ Y tế khi có xuất hiện các dấu hiệu, triệu chứng có thể ảnh hưởng
đến việc điều trị và các loại thuốc bổ trợ cho quá trình điều trị ARV.
Từ các kết quả quan sát, chúng tôi phân tích và so sánh sự khác biệt
giữa nhóm bệnh nhân nam và bệnh nhân nữ trong hành vi, thái độ, sự quan
tâm tình trạng sức khỏe bản thân. Đồng thời phần nào thấy được những tác
động, ảnh hưởng từ môi trường cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trực tiếp,
định kỳ đến việc chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân điều trị bệnh mãn tính.
19
Cụ thể, chúng tôi đã sử dụng hai bảng quan sát sau:
Bảng 1.2: Bảng mã quan sát cán bộ y tế
Khám Nội Thông Có kê Có tư Hẹn ngày, Mã Giới Hỏi bệnh Có nhìn vào Nội tổng dung báo đơn vấn giờ tái số tính nhân BN khi hỏi dung Ghi chú thể hỏi KQXN thuốc cho khám tư vấn Tự túc BN
1=nam 1=có 1=có 1=có 1=có 1=có
2=nữ 0=không 0=khô 0=không 0= không 0=không
ng
Lưu ý: mã số bệnh nhân gồm 4 chữ số, theo cấu trúc ngày lấy thuốc-số thứ tự quan sát. Ví dụ: 15-06 được hiểu là bệnh
nhân được quan sát vào ngày lấy thuốc 15 hàng tháng, số thứ tự quan sát là 06. Mã số của 2 bảng quan sát phải trùng khớp.
Mã khám tổng thể: 1=đo huyết áp, nhiệt độ/ 2=cân/ 3=chiều cao/ 0=không khám
20
Mã nội dung hỏi: 1=có ho/ 2=có sốt/ 3=có tác dụng phụ/ 4=sụt cân/ 5=còn bao nhiêu viên thuốc/ 6=giờ uống thuốc
Bảng 1.3: Bảng mã quan sát bệnh nhân
Bệnh BN có thắc Thái độ Giới Giờ nhân có Có đeo Có mua thuốc được mắc xin tư khi tiếp Giờ Mã tính vào hỏi khẩu kê ngoài (tại đó) Ghi chú vấn xúc với ra số khám KQXN trang không (SK)không BS, y tá
1=nam 1=có 1=có 1=có 1=có
21
2=nữ 0=không 0=không 0=không 0=không
7.4 Phương pháp phỏng vấn sâu
Để tìm hiểu rõ hơn nhu cầu, khả năng cũng như những khó khăn mà
bệnh nhân gặp phải trong quá trình tiếp cận chăm sóc sức khỏe, chúng tôi
thực hiện phỏng vấn 10 phụ nữ đang điều trị ARV thuộc các nhóm khác nhau
(lây từ chồng, bạn tình chung sống; gái mại dâm; đang sống cùng bạn tình
cùng điều trị HIV); và 3 cán bộ y tế tại phòng khám (1 bác sỹ, 1 điều dưỡng, 1
-
dược). Các nội dung chính xoay quanh các vấn đề:
Người bệnh đang điều trị ARV nhìn nhận về bệnh HIV như thế nào?
Vai trò của việc điều trị ARV, quan điểm của bệnh nhân về việc thăm khám định
kỳ, chữa các bệnh nhiễm trùng cơ hội và/ hoặc các bệnh lý/ vấn đề phát sinh trong
-
quá trình điều trị (tác dụng phụ, dinh dưỡng, tuân thủ điều trị...)
Sự chủ động của bệnh nhân khi gặp các vấn đề về sức khỏe và
-
điều trị kịp thời (đặc biệt là các bệnh nhiễm trùng cơ hội)
Đánh giá của bệnh nhân về sự đáp ứng của dịch vụ chăm sóc sức
-
khỏe tại Phòng khám ngoại trú (bao gồm cả cơ sở vật chất/ đội ngũ nhân viên)
Những định kiến, vấn đề xã hội có thể gây cản trở cho việc tiếp
-
cận chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân điều trị ARV
Phân biệt giới trong ưu tiên chăm sóc điều trị (đặc biệt trong các
-
gia đình có cặp vợ/chồng hoặc bạn tình đồng điều trị)
Vai trò của người hỗ trợ điều trị (nhắc nhở tuân thủ điều trị,
chăm sóc dinh dưỡng, đưa đến phòng khám, động viên tinh thần, tạo điều
22
kiện được chăm sóc sức khỏe…)
PHẦN NỘI DUNG NGHIÊN CỨU
CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI
1.1. Các khái niệm công cụ
1.1.1. Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS, phụ nữ nhiễm HIV/AID đang
điều trị thuốc kháng virus HIV
HIV/AIDS: Theo qui định tại Điều 2 của Pháp lệnh phòng chống
nhiễm virus gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người
(HIV/AIDS), thuật ngữ HIV và AIDS được hiểu như sau:
HIV là loại virus gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở
người. HIV có thể lây truyền qua quan hệ tình dục, qua đường máu hoặc
truyền từ mẹ sang con trong thời kỳ mang thai, sinh đẻ và cho con bú.
AIDS là giai đoạn cuối của quá trình nhiễm HIV gây tổn thương hệ
thống miễn dịch của cơ thể, làm cho cơ thể không còn khả năng chống lại các
tác nhân gây bệnh và dẫn đến chết người [13].
Hiện nay, dưới sự tiến bộ của khoa học kỹ thuật, HIV/AIDS được hiểu
sâu sắc hơn như sau:
HIV là virus gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người.
HIV gây tổn thương hệ thống miễn dịch của cơ thể và làm cho cơ thể không
còn khả năng chống lại các tác nhân gây bệnh dẫn đến chết người.
AIDS là giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV được thể hiện
bởi các bệnh nhiễm trùng cơ hội, ung thư và các bệnh liên quan đến rối loạn
miễn dịch dẫn đến tử vong. Thời gian từ khi nhiễm HIV đến biến chuyển
thành bệnh AIDS tùy thuộc vào hành vi và đáp ứng miễn dịch của từng người
nhưng tựu chung lại trong khoảng thời gian trung bình là 5 năm [21]
Phụ nữ nhiễm HIV (người có H/ người sống chung với HIV): Là
những phụ nữ đã bị nhiễm HIV và đã được xét nghiệm có kết quả xét nghiệm
23
khẳng định dương tính với virus HIV. Xét nghiệm HIV là việc thực hiện các
kỹ thuật chuyên môn nhằm xác định tình trạng nhiễm HIV trong mẫu máu,
mẫu dịch sinh học của cơ thể người. HIV dương tính là kết quả xét nghiệm
mẫu máu, mẫu dịch sinh học của cơ thể người đã được xác định là nhiễm HIV
Điều trị thuốc kháng virus HIV (ARV)
ARV là viết tắt của Antiretrovaral là một loại thuốc được chế ra nhằm
làm giảm sự sinh sôi nảy nở của HIV trong cơ thể. Nếu điều trị ARV hiệu quả
thì có thể làm chậm sự tiến triển hoàn toàn của AIDS trong nhiều năm, làm
giảm nguy cơ lây truyền và làm tăng chất lượng sống của người nhiễm
HIV/AIDS. Thuốc ARV được khuyến khích sử dụng kết hợp để ngăn chặn
hình thành kháng thuốc.
Tác dụng của ARV: Ức chế sự nhân lên của virus HIV và kìm hãm
lượng virus trong máu ở mức thấp nhất. Thuốc ARV không chữa khỏi hoàn
toàn bệnh HIV. Phục hồi chức năng miễn dịch, giảm nguy cơ mắc và tử vong
doc các bệnh nhiễm trùng cơ hội ở bệnh nhân nhiễm HIV. Bên cạnh đó, điều
trị thuốc ARV để cải thiện chất lượng sống và tăng thời gian sống cho người bệnh,
đồng thời ngăn cản sự tiến triển HIV sang AIDS ở bênh nhân nhiễm HIV.
Điều trị ARV là một phần trong tổng thể các dịch vụ chăm sóc và hỗ
trợ về y tế, tâm lý và xã hội cho người nhiễm HIV/AIDS.
Điều trị ARV chủ yếu là điều trị ngoại trú và được chỉ định khi người
bệnh có đủ tiêu chuẩn lâm sàng hoặc xét nghiệm và người bệnh đã sẵn sàng
điều trị. Điều trị ARV là điều trị suốt đời, người bệnh phải tuân thủ điều trị
tuyệt đối để đảm bảo hiệu quả và tránh kháng thuốc.
Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS đang điều trị thuốc kháng virus HIV: là
nhóm phụ nữ đang điều trị thuốc kháng virus HIV ở phòng khám ngoại trú.
Ngoài những nguyên tắc chung trong điều trị ARV, nhóm phụ nữ nhiễm HIV
còn được quan tâm chăm sóc để dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con.
24
Hiện nay, theo hướng dẫn của bộ Y tế, tất cả những phụ nữ nhiễm HIV có
thai đều được điều trị ARV sớm, thay vì chỉ điều trị dự phòng lây truyền mẹ
con như trước.
Trong nghiên cứu này, chúng tôi chỉ tìm hiểu nhóm phụ nữ nhiễm HIV
đã điều trị ARV trên 1 tháng (nghĩa là đã qua giai đoạn khởi liều và điều trị
ổn định) và điều trị ngoại trú (không nằm viện để chăm sóc nội trú).
1.1.2. Chăm sóc sức khỏe và tiếp cận chăm sóc sức khỏe
Theo tổ chức Y tế thế giới: “Sức khoẻ là trạng thái hoàn toàn thoải mái
về thể chất, tinh thần và xã hội, chứ không chỉ bao gồm là tình trạng không
có bệnh hay thương tật” [21].
Chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV/AIDS là quá trình theo dõi
dịch, bệnh từ khi phát hiện ra họ đã nhiễm HIV nhằm duy trì, điều chỉnh các
khả năng bình thường của cơ thể, tạo được trạng thái thoải mái về vật chất,
tinh thần cho họ, hạn chế sự phát triển của HIV để kéo dài thời gian sống cho
bệnh nhân.
Điều trị người nhiễm HIV/AIDS là sử dụng tổng hợp các phương tiện
(thuốc, phương tiện vật lý, biện pháp vệ sinh, tập luyện thể dục, thể thao, lao
động, dưỡng sinh tâm lý học, các kinh nghiệm y học cổ truyền...) nhằm góp
phần làm ổn định sức khỏe, hạn chế sự tàn phá của dịch bệnh, kéo dài sự sống
của bệnh nhân HIV/AIDS trong điều kiện chưa có thuốc đặc trị cho bệnh
nhân HIV/AIDS.
Khi chăm sóc, điều trị người nhiễm HIV/AIDS, cần bình đẳng, không
kỳ thị với người bệnh. Chăm sóc, điều trị chu đáo, không né tránh, sợ hãi gây
cảm giác xa lánh cho bệnh nhân.Bảo đảm vệ sinh, an toàn trong ăn uống, sinh
hoạt. Vì điều trị cho bệnh nhân HIV là ngoại trú, nên cần phối hợp chặt chẽ
giữa gia đình với cán bộ, nhân viên y tế trong việc chăm sóc, điều trị bệnh
nhân, bảo đảm chăm sóc điều trị trực tiếp, liên tục và báo cáo kịp thời khi
25
người nhiễm HIV chuyển sang giai đoạn AIDS.
Đối với phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV, ngoài các vấn đề chăm
sóc sức khỏe chung nói trên, cần lưu ý đến những nhu cầu đặc thù khác, đó là:
- Chăm sóc dinh dưỡng, đặc biệt là nhóm bệnh nhân mang thai,
nuôi con nhỏ dưới 36 tháng tuổi
- Chăm sóc sức khỏe sinh sản
- Khả năng được tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc trong quá trình
điều trị, đặc biệt là giảm thiểu tác dụng phụ của thuốc lên cơ thể.
- Chăm sóc sức khỏe tâm lý, nhu cầu tìm nhóm bạn đồng đẳng,
chuyên gia tư vấn để hỗ trợ nâng cao sức khỏe tinh thần cũng như giải quyết
những vấn đề trong cuộc sống.
Từ định nghĩa này, khi tiến hành nghiên cứu, chúng tôi tập trung tìm
hiểu khả năng tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe (thể chất và tinh
thần) mà họ nhận được trong suốt quá trình điều trị. Đồng thời đánh giá sự hỗ
trợ trong quá trình chăm sóc sức khỏe của họ.
Tiếp cận chăm sóc sức khỏe
Bertrand và cộng sự định nghĩa tiếp cận “là mức độ những gói dịch vụ
hợp lý đến được và được sử dụng bởi các cá nhân ở một địa điểm nhất định
nào đó” [24]. Tiếp cận có nhiều phương diện khác nhau bao gồm phương diện
vật chất, hành chính, kinh tế, nhận thức và tâm lý. Trong cung cấp dịch vụ,
khi một bên có phát sinh nhu cầu và một bên có khả năng cung cấp sẽ có
tương tác giữa 2 bên - đó là khi bên có nhu cầu đã tiếp cận được dịch vụ và
nhu cầu được đáp ứng. Tuy nhiên, vẫn có giả định rằng có những trường hợp
có cung và có cầu nhưng vẫn chưa dẫn tới việc sử dụng dịch vụ. Điều này có
thể do cung chưa thực sự phù hợp với cầu hoặc có những rào cản hạn chế việc
sử dụng các dịch vụ này, ngay cả khi họ có nhu cầu. Đó có thể là chi phí (giá
26
dịch vụ, chi phí đi lại, các chi phí khác liên quan, chi phí cơ hội cho thời gian
bỏ ra), khả năng cung cấp dịch vụ (cơ sở vật chất, đội ngũ cán bộ, thái độ và
môi trường của cơ sở cung cấp), những chuẩn mực xã hội và định kiến giới...
Tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV hiện nay chủ yếu
tại các phòng khám ngoại trú, những cơ sở khám chữa bệnh chuyên khoa cho
người nhiễm HIV. Đánh giá về khả năng tiếp cận với chăm sóc sức khỏe với
nhóm đối tượng đặc thù này thông qua khả năng được điều trị ARV sớm, các
dịch vụ chăm sóc thăm khám định kỳ (cả về sức khỏe thể chất và tinh thần),
khả năng đáp ứng nhu cầu của cơ sở y tế, những yếu tố thuận lợi cũng như
những rào cản ảnh hưởng đến khả năng tiếp cận của họ.
1.2. Các lý thuyết sử dụng trong nghiên cứu
1.2.1 Lý thuyết gán nhán:
Lý thuyết gán nhãn hiệu (Labeling Theory) là lý thuyết nghiên cứu
hành vi ứng xử của con người theo phương pháp phân tích tương tác biểu
tượng qua đó khẳng định hành vi tuân thủ hay lệch lạc của một người là do
kết quả của quá trình người khác xác định hay gán nhãn hiệu. Lý thuyết này
nhấn mạnh đến tính tương đối trong việc đánh giá hành vi lệch lạc, cùng một
hành vi có thể định nghĩa khác nhau trong các tình huống khác nhau.
+ Bản chất mơ hồ của sự dán nhãn sai lệch: Các nhà lý thuyết dán nhãn
gợi ý rằng: tội ác hay bất cứ hành vi lệch lạc nào tốt nhất phải được coi như
“mơ hồ về mặt chủ quan”. Bởi vì cùng một hành vi nhưng trong các bối cảnh
khác nhau lại được đánh giá khác nhau. Chúng ta không thể phân loại hành vi
được coi là “tội phạm” hay “lệch lạc” tách rời bối cảnh, bởi vì cách định
nghĩa hành vi dựa trên sự đánh giá chung của xã hội.
Các luật lệ và quy chế trong xã hội phải được coi chủ yếu như các sản
phẩm chính trị. Trong xã hội có một nhóm đặt ra các quy định, luật lệ và
những người vi phạm các luật lệ đặt ra sẽ bị coi là lệch lạc hay tội phạm.
27
+ Quá trình dán nhãn
Việc gán cho một người là lệch lạc hay phạm tội có nghĩa là chủ thể và
những người xung quanh phải tự thích nghi với một “bản sắc bị tước đoạt”.
Nó để lại hậu quả quan trọng đối với sự tham gia xã hội thêm vào đó là hình
ảnh tự thân của con người. Một quá trình bêu xấu xảy ra, họ bị dán nhãn là
một loại người nào đó. Hành vi trong quá khứ của chủ thể được xem xét trong
cái nhìn hoàn toàn mới, còn tương lai được dự báo trên cơ sở lệch lạc hiện tại.
Kết quả của quá trình này là khóa các cá nhân vào những vai trò sai lệch và
hướng họ theo những tiến trình lệch lạc. Sản sinh ra sự lệch lạc nhiều hơn là
ngăn chặn nó “khuyếch đại lệch lạc”.
+ Hành vi bị dán nhãn
Lệch lạc sơ cấp: Là hành vi của cá nhân bị lệch lạc đi nhưng chỉ là lệch
lạc tạm thời và không lặp đi lặp lại có tính chất định kì. Cá nhân có hành vi
lệch lạc sơ cấp là những cá nhân mà xã hội cho rằng có thể chấp nhận được.
Sự dán nhãn ở xu hướng lệch lạc sơ cấp là rất quan trọng vì nó làm cho các
hiện tượng bề ngoài có vẻ giống nhau có thể tách thành những gì mà xã hội
chấp nhận hoặc không chấp nhận được.
Lệch lạc thứ cấp: Lệch lạc thứ cấp là hành vi lệch lạc của cá nhân có
tính đặc trưng và cá nhân tổ chức đời sống của mình xung quanh hành vi lệch
lạc đó, tiến đến mức cao hơn so với lệch lạc sơ cấp. Xã hội nói chung không
chấp nhận những hành vi lệch lạc như vậy. Những áp lực xã hội mạnh mẽ có
xu hướng thúc đẩy hành vi cá nhân cho phù hợp với cái nhãn [25].
Trong xã hội chúng ta thường vô tình hay cố ý dán nhãn cho người khác
mà không thể lường hết được hậu quả của việc đó. Sự kì thị với những người
có HIV có thể xuất hiện cả ở những người là cán bộ y tế, vốn là những người
có nhiều kiến thức về căn bệnh này nhất. Nhiều cán bộ y tế khi được phỏng
vấn đều biết rằng HIV rất khó lây, nhưng trước áp lực của dư luận xã hội, về
28
mặt tâm lí họ cũng luôn cảm thấy lo sợ khi tiếp xúc với người có HIV. Vì vậy
dán nhãn nó còn như một yếu tố của tiềm thức, của tâm lí chứ không đơn
thuần chỉ là hậu quả về mặt ý thức xã hội.
1.2.2 Thuyết nhu cầu
Một trong những người tiên phong phát triển lý thuyết nhu cầu có tính
chất tổng hợp và hòa hợp là Abraham Maslow (1908 - 1970). Lý thuyết về
Thang bậc nhu cầu (Hierarchy of Needs) của con người được ông phát triển
vào năm 1943 và tầm ảnh hưởng của nó được thừa nhận rộng rãi và sử dụng
trong nhiều lĩnh vực khác nhau. Trong lý thuyết này, ông đã giải thích những
nhu cầu nhất định của con người cần được đáp ứng như thế nào để một cá
nhân hướng đến cuộc sống lành mạnh và có ích cả về thể chất lẫn tinh thần.
Đặc biệt, trong thời điểm đầu tiên của lý thuyết, A.Maslow cho rằng hành vi
của con người bắt nguồn từ nhu cầu và ông đã đem các loại nhu cầu khác
nhau của con người, căn cứ theo tính đòi hỏi của nó và thứ tự phát sinh trước
sau của chúng để quy về năm cấp bậc nhu cầu của con người từ thấp đến cao.
Đó là nhu cầu cơ bản (basic needs); nhu cầu về an toàn (safety needs); nhu
cầu về xã hội (social needs); nhu cầu được quý trọng (esteem needs) và nhu
cầu được thể hiện mình (self - actualizing needs).
Abraham Maslow cho rằng, những ước muốn của con người có được
một cách bẩm sinh và chúng phân bố theo một thứ tự tăng dần. Những nhu
cầu sinh lý cơ bản (ăn, ngủ, được bảo vệ khỏi sự khắc nghiệt của môi trường)
cần phải được đáp ứng đầu tiên. Tiếp theo đó, những nhu cầu về an toàn và an
ninh trở thành những nhu cầu cao nhất: chúng ta cần đến một trật tự, một sự
chắc chắn và một tính cấu trúc nào đó trong cuộc sống của mình. Khi những
nhu cầu này được đáp ứng thì loại nhu cầu thứ ba, được thuộc về một nhóm
nào đó và được thương yêu, sẽ đóng vai trò quan trọng. Xếp thứ tư trong nấc
thang này là nhu cầu được tôn trọng - tự coi trọng mình và được người khác
29
coi trọng. Khi tất cả những nhu cầu đó được đáp ứng thì nhu cầu thứ năm và
là cao nhất sẽ xuất hiện: đó là nhu cầu tự thể hiện bản thân, hay là ước muốn
trở thành những gì mà mình mong muốn và có thể.
Trong nghiên cứu này, tiếp cận với chăm sóc sức khỏe là một nhu cầu
thiết yếu của người đang điều trị ARV. Việc mang trong mình căn bệnh mãn
tính, điều trị hàng ngày, với rất nhiều các vấn đề y tế và xã hội tác động, thì
việc tiếp cận với chăm sóc sức khỏe dễ dàng sẽ hỗ trợ cho người bệnh kéo dài
được cuộc sống và duy trì chất lượng cuộc sống như mong đợi. Các nhu cầu
trên ảnh hưởng và có mối liên hệ mật thiết với nhau trong quá trình sinh hoạt,
điều trị, chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân điều trị ARV nói chung và bệnh
nhân nữ nói riêng.
1.3. Vài nét về phụ nữ nhiễm HIV/AIDS ở Việt Nam
Tại Việt Nam, phụ nữ nhiễm HIV lây nhiễm chủ yếu qua chồng, bạn
tình. Trong đó có nhóm phụ nữ hành nghề mại dâm và nhóm vợ, người yêu
lây thụ động từ chồng/ bạn tình. Một số là phụ nữ nghiện ma túy, bị lây qua
đường sử dụng chung bơm kim tiêm.
Chính vì thụ động trong việc bị lây nhiễm, nên thường họ phát hiện bị nhiễm
HIV khá muộn, chủ yếu trong quá trình mang thai, sinh con, hoặc khi tình
trạng sức khỏe trở nên suy yếu rõ rệt. Do đó, quá trình điều trị cũng trở nên
khó khăn hơn, gặp nhiều rào cản hơn.
Sự kỳ thị cũng khiến cho người chồng/ bạn tình của họ không chia sẻ kết quả
xét nghiệm HIV cho vợ hoặc bạn tình của mình (sợ bị bỏ rơi, lên án..), nên
khả năng được điều trị sớm cũng gặp nhiều hạn chế.
Tại Việt Nam, theo số liệu giám sát trọng điểm, tỷ lệ nhiễm HIV ở phụ nữ
mang thai là 0,4%, với số trẻ sinh ra hàng năm là 1,5 triệu đến 2 triệu thì mỗi
năm có khoảng 6000 trẻ sinh ra có phơi nhiễm với HIV. Tỷ lệ lây truyền HIV
từ mẹ sang con nếu không có bất kỳ sự can thiệp nào để dự phòng là khoảng
30
36% (25% - 40%) [18].
UNICEF và các tổ chức quốc tế khác đã giới thiệu và hỗ trợ 4 thành tố
chiến lược can thiệp chính nhằm mục đích bảo vệ và hỗ trợ trẻ em bị ảnh
hưởng bởi HIV/AIDS, nhưng đồng thời chủ yếu các chương trình này tác
động đến nhóm phụ nữ. Các chiến lược này cụ thể là (1) Dự phòng sớm để
tránh lây nhiễm HIV cho phụ nữ (2) Phòng tránh mang thai ngoài ý muốn cho
phụ nữ nhiễm HIV (3) Các can thiệp cho phụ nữ nhiễm HIV mang thai, và (4)
Cung cấp các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ và điều trị thích hợp cho bà mẹ nhiễm
HIV và con của họ sau sinh. Hiện nay, Việt Nam đã có kế hoạch mở rộng
dịch vụ tới các tỉnh và huyện với cơ sở, trang thiết bị phù hợp để tăng cường
thông tin, giáo dục và truyền thông, cung cấp dịch vụ tư vấn xét nghiệm, cung
cấp thuốc ARV, chăm sóc và điều trị HIV/AIDS.
1.4. Địa bàn nghiên cứu
Theo báo cáo Công tác phòng, chống HIV/AIDS 6 tháng đầu năm 2015
và nhiệm vụ trọng tâm 6 tháng cuối năm 2015 của Bộ Y tế, hiện nay, toàn
quốc có 312 phòng khám ngoại trú và 526 điểm cấp phát thuốc ARV tại
xã/phường; đang điều trị ARV tại 23 trại giam và 33 Trung tâm 06. Hiện có
95.752 bệnh nhân đang điều trị ARV, trong đó 91.156 người lớn, 4.596 trẻ
em. So với cuối năm 2014, trong 4 tháng đầu năm tăng 2.909 bệnh nhân; so
với kế hoạch năm 2015 đạt 91%.
Riêng ở Hà Nội, tính đến hết tháng 9/2015, toàn Thành phố có 21
phòng khám ngoại trú (PKNT) người lớn điều trị HIV/AIDS trong đó: 03
bệnh viện thuộc Trung ương (BV Nhi TW, BV Nhiệt đới TW, Bệnh viện
Bach Mai) và 18 phòng khám ngoại trú do Sở Y tế trực tiếp quản lý bao gồm
05 PKNT tại các Bệnh viện thuộc Hà Nội (BV Hà Đông, BV Đống Đa, BV
Lao và bệnh phổi Hà Nội, BV Sơn Tây, BV 09) và 13 PKNT tại Trung tâm Y
tế tuyến quận/huyện. Có 8 Trung tâm chữa bệnh - giáo dục lao động xã hội
31
01 Trại giam Thanh Xuân tham gia hỗ trợ điều trị ARV cho người nhiễm
HIV/AIDS. 100% các cơ sở này được duy trì đủ thuốc kháng virut HIV và
thuốc điều trị NTCH cơ hội cho bệnh nhân AIDS theo đúng quy định. Theo
báo cáo từ các phòng khám ngoại trú, hiện có 10.329 bệnh nhân đang được
điều trị, trong đó có 9.761 bệnh nhân người lớn.
Phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm là một trong những phòng khám
được đánh giá là có chất lượng chăm sóc điều trị cho bệnh nhân hàng đầu ở
Thành phố Hà Nội. Bắt đầu đi vào hoạt động theo dõi và tiếp nhận điều trị
cho bệnh nhân từ 2006, hiện nay, ở phòng khám đang theo dõi cho trên 1000
hồ sơ bệnh nhân nhiễm HIV, trong đó hiện đang được điều trị (tính đến hết
tháng 9/2015) là 641 bệnh nhân. Trong số này, có 153 bệnh nhân nữ trên 18
tuổi. Phần lớn bệnh nhân đang được điều trị theo phác đồ bậc 1 (150/153,
chiếm 97,4%). Ngoài số lượng lớn bệnh nhân cư trú trên địa bàn quận, bệnh
nhân điều trị ở đây khá đa dạng, trong đó có cả ngoại tỉnh, và một số
quận/huyện ngoại thành (Ba Vì, Đông Anh…). Do số lượng bệnh nhân theo
dõi đông, nhân lực làm công tác kiêm nhiệm, nên bệnh nhân được cấp phát
thuốc theo lịch vào 4 ngày cố định trong tháng. Mặc dù vậy, những trường
hợp ở xa, không đến lĩnh thuốc đúng ngày hẹn cũng được tạo điều kiện để
32
nhận thuốc ngoài lịch thường kỳ.
DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO
Tiếng Việt
1. Bộ Y tế (2015), Báo cáo công tác phòng chống HIV/AIDS 6 tháng đầu năm
2015 và nhiệm vụ trọng tâm 6 tháng cuối năm 2015
2. Nguyễn Thị Bắc (2015), Chăm sóc, hỗ trợ của gia đình cho người nhiễm
HIV/AIDS đang điều trị tại các phòng khám ngoại trú và một số yếu tố liên
quan tại tỉnh Vĩnh Phúc năm 2015, Luận văn thạc sỹ Y tế công cộng
3. Phạm Tất Dong - Lê Ngọc Hùng (1997), Xã hội học, Nhà xuất bản Đại học
Quốc gia Hà Nội
4. Nguyễn Văn Định (2012), Hiệu quả can thiệp tư vấn, chăm sóc hỗ trợ
người nhiễm HIV/AIDS tại cộng đồng ở 5 huyện của Nghệ An, Luận án tiến sỹ
Y tế công cộng
5. Nguyễn Mạnh Hoan (2014) Nghiên cứu về đặc điểm dịch tễ và tâm lý xã hội ở
người phụ nữ nhiễm HIV trầm cảm sau sinh, Bệnh viên Đa Khoa Đồng Nai
6. Lê Ngọc Hùng (2008), Lịch sử và lý thuyết xã hội học, Nxb. Khoa học Xã hội
7. Trần Thị Kiệm (2012), Nghiên cứu mức độ tuân thủ điều trị và mối liên
quan về kiến thức, thái độ, thực hành về bệnh và điều trị kháng virus của
bệnh nhân HIV/AIDS tại Ngô Quyền, thành phố Hải Phòng, Tạp chí Y học
thực hành (866) số 4/2013, 72 - 75
8. Lê Thị Bích Liên, Lê Thị Bình (2012), Kiến thức, thực hành trong điều trị
ARV của bệnh nhân HIV/AIDS và một số hoạt động hỗ trợ của cộng đồng tại
trung tâm y tế huyện Từ Liêm, Hà Nội, Tạp chí Y học thực hành (907), số
3/2014, 69 - 73
9. LIFE-GAP Project (2010), Ước tính nguy cơ lây nhiễm HIV trong quan hệ
bạn tình lâu dài tại Việt Nam
10. Nguyễn Thanh Long, Dương Thúy Anh (2013), Đặc điểm dịch tễ học,
tình trạng lâm sàng và sử dụng dịch vụ của bệnh nhân HIV/AIDS người lớn
tại các cơ sở điều trị HIV/AIDS trên 10 tỉnh, thành phố Việt Nam, Tạp chí Y
học thực hành (860), số 3/2013, 6 - 9
11. Khuất Thị Hải Oanh, Kim Ashburn, Julie Pulerwitz, Jessica Ogden, Laura
Nyblade (2008) Cải thiện chất lượng chăm sóc trong bệnh viện thông qua giảm
kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV, Viện Nghiên cứu Phát triển Xã
hội, Trung tâm Nghiên cứu Quốc tế về Phụ nữ
12. Quốc hội (2006), Luật phòng chống vi rút gây ra hội chứng suy giảm
miễn dịch mắc phải ở người (HIV/AIDS)
13. Quốc hội (1995) Pháp lệnh phòng chống nhiễm virus gây ra hội chứng
suy giảm miễn dịch mắc phải ở người (HIV/AIDS)
14. Nguyễn Thị Thanh Sương, Nguyễn Văn Quý (2006), Tình hình nhiễm
trùng cơ hội ở bệnh nhân HIV/AIDS tại phòng khám ngoại trú Trung tâm
phòng chống bệnh xã hội Thừa Thiên Huế, Tham luận tại hội nghị quốc gia về
HIV/AIDS 2006
15. Tổ chức Lao động Quốc tế tại Việt Nam (ILO) (2004), Giảm thiểu kỳ thị và
phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS tại nơi làm việc ở Việt Nam, Báo cáo
sau dự án.
16.Trung tâm nghiên cứu Phát triển Y tế cộng đồng (CCRD) (2004) Cơ hội và
sự lựa chọn của phụ nữ nhiễm HIV trong chăm sóc sức khỏe sinh sản
17.Trung tâm nghiên cứu Dân số và Sức khỏe nông thôn, UNICEF, Cục
Phòng chống HIV/AIDS (2010) Tiếp cận Dịch vụ Chăm sóc, Điều trị, và Hỗ
trợ cho phụ nữ và trẻ em nhiễm HIV trong cộng đồng người dân tộc thiểu số
tại Điện Biên, Kon Tum và An Giang
18. UNICEF, UNAIDS, WHO và UNFPA (2009), Trẻ em và AIDS: Báo cáo
kiểm kê lần thứ 4
19. UNAIDS (2014) Nghiên cứu về chỉ số đánh giá mức độ kỳ thị với người
sống với HIV ở Việt Nam năm 2014
20. Ủy ban quốc gia phòng, chống AIDS và phòng, chống tệ nạn ma túy, mại
dâm (2013), Báo cáo tiến độ phòng, chống AIDS Việt Nam
21. WHO (2006), Dịch tễ học cơ bản
22. Phan Thanh Xuân (2015), Hiệu quả can thiệp dự phòng lây truyền HIV ở
phụ nữ mang thai tại hai quận, huyện thành phố Hồ Chí Minh năm 2010 -
2012, Trường đại học Y Hà Nội
23. Vũ Văn Xuân-Nguyễn Quý Thái- Trần Văn Tiến (2013), Nghiên cứu
thông tin phản hồi của người nhiễm HIV/AIDS về sự hỗ trợ của gia đình và
cộng đồng, Tạp chí Y học thực hành 3/2013, 29 - 32
Tiếng Anh
24. Bertrand, J., K. Hardee, R Magnani, and M. Angle (1995) Access, quality
of care and medical barriers in family planning programs. The International
Family Planning Perspective.
25. Erving Goffman (1963) Stigma: Notes on the Management of Spoiled
Identity. Prentice-Hall.
26. James Coleman (1994), Foundations of Social Theory, Havard University Press
27. Neil J. Smelser (1998), The rational and the ambivalent in the social
sciences, American Socialogy Review 63, 1 - 16
28. Nyblade, Laura và đồng nghiệp (2003), Disentangling HIV and AIDS
stigma in Ethiopia, Tanzania and Zambia, International center for Research
on Women
29. Parker R. and Aggleton P. (2003). HIV and AIDS-related stigma and
discrimination: a conceptual framework and implications for action. Social
Science and Medicine,57, 13 - 24.
30. The International Labour Organization (ILO)- The STD and AIDS
Prevention and Control Center of the Chinese Center for Disease Control and
Prevention (2012), Discrimination against People Living with HIV within
Healthcare Setting in China
31. Stigma Project (2007), The Influence of Stigma on Access to Health
Services by Persons with HIV Illness,Final report
32. http://www.vaac.gov.vn/ChuyenTrang/Detail/?userkey=Dam-bao-thuoc-
Nguồn thông tin từ Internet
dieu-tri-cho-nguoi-nhiem-HIV-AIDS---Mot-van-de-khan-cap-A
