Luận văn Thạc sĩ Tâm lý học: Nghiên cứu sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ ở Hà Nội

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

----------

PHẠM THỊ HÒA

NGHIÊN CỨU SỰ THÍCH ỨNG

VỚI HOÀN CẢNH CÓ CON TỰ KỶ

CỦA CHA MẸ Ở HÀ NỘI

LUẬN VĂN THẠC SỸ TÂM LÝ HỌC

HÀ NỘI - 2014

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

----------

PHẠM THỊ HÒA

NGHIÊN CỨU SỰ THÍCH ỨNG

VỚI HOÀN CẢNH CÓ CON TỰ KỶ

CỦA CHA MẸ Ở HÀ NỘI

Chuyên ngành: Tâm lý học

Mã số: 60 31 80

LUẬN VĂN THẠC SỸ TÂM LÝ HỌC

Người hướng dẫn khoa học: PGS. TS Văn Thị Kim Cúc

HÀ NỘI - 2014

LỜI CẢM ƠN

Với tình cảm chân thành và lòng biết ơn sâu sắc, cho phép em được

gửi lời cảm ơn đến:

Ban lãnh đạo khoa Tâm lý học trường Đại học Khoa học xã hội và

Nhân Văn- Đại học Quốc gia Hà Nội đã tạo điều kiện cho em hoàn thành

luận văn này.

Các anh chị, các chuyên gia, cùng các thầy cô làm việc tại khoa Tâm

bệnh – Bệnh viện Nhi TW (Hà Nội), trường chuyên biệt Minh Đức (Hà

Nội), Trung tâm giáo dục hoà nhập Sơn Ca (Hà Nội).

Cảm ơn các anh chị là phụ huynh của các bệnh nhi bị hội chứng tự

kỷ đã nhiệt tình đóng góp ý kiến, chia sẻ với chúng tôi một cách chân

thành, trung thực trong quá trình nghiên cứu.

Đặc biệt, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới cô giáo – PGS. TS.

Văn Thị Kim Cúc, người đã tận tình chỉ bảo tôi trong suốt quá trình thực

hiện luận văn.

Tôi xin chân thành cảm ơn!

Hà Nội ngày 10, tháng 10, năm 2014

Tác giả

Phạm Thị Hòa

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU .......................................................................................................................1

Chƣơng 1: CƠ SỞ LÍ LUẬN CỦA ĐỀ TÀI ...................................................................6

1.1. Vài nét về lịch sử nghiên cứu vấn đề ......................................................................6

1.1.1. Vấn đề thích ứng..............................................................................................6

1.1.2 Về hội chứng tự kỷ ...................................................................................... 12

1.2. Một số khái niệm cơ bản của đề tài ................................................................ 14

1.2.1. Khái niệm “ thích ứng” .............................................................................. 14

1.2.2. Phân biệt “thích ứng” và “thích nghi” ...................................................... 16

1.2.3. Thích ứng tâm lý ........................................................................................ 16

1.2.4. Thích ứng tâm lý- xã hội............................................................................. 16

1.2.5. Khái niệm Tự kỷ ......................................................................................... 19

1.2.6. Khái niệm “thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ” .................................... 27

1.2.7. Đặc điểm tâm lý của cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ ........................... 28

1.2.8. Vai trò của cha mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ ........................ 30

1.3. Các yếu tố ảnh hƣởng lên quá trình thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có

con tự kỷ................................................................................................................. 32

1.3.1. Các yếu tố khách quan ............................................................................... 32

1.3.2. Những yếu tố chủ quan ảnh hưởng lên quá trình thích ứng ở cha mẹ ..... 33

Tiểu kết chƣơng 1: ..................................................................................................... 34

Chƣơng 2: .................................................................................................................. 35

TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ................................................... 35

2.1. Mục đích nghiên cứu ...................................................................................... 35

2.2. Nội dung nghiên cứu ....................................................................................... 35

2.3. Tiến trình nghiên cứu ..................................................................................... 35

2.3.1. Giai đoạn nghiên cứu lí luận ...................................................................... 35

2.3.2. Giai đoạn khảo sát thực trạng, xử lý số liệu ............................................... 36

2.4. Các phƣơng pháp nghiên cứu ........................................................................ 37

2.4.1. Nhóm phương pháp nghiên cứu tài liệu ...................................................... 37

2.4.2. Nhóm nghiên cứu thực tiễn ......................................................................... 38

Tiểu kết Chƣơng 2 ..................................................................................................... 41

Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .......................................................................... 42

3.1.Thực trạng thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ ................................ 42

3.1.1. Thực trạng nhận thức về căn nguyên của bệnh tự kỉ ............................................ 42

3.1.2. Thực trạng nhận thức về các mức độ của bệnh ................................................... 43

3.1.3. Thực trạng tìm hiểu về các liệu pháp, phương pháp can thiệp dành cho trẻ tự kỉ trong

và ngoài nước ........................................................................................................ 45

3.1.4. Thực trạng tìm hiểu các cơ sở thăm khám, chăm chữa dành cho trẻ tự kỉ trên địa bàn

thành phố Hà nội. ................................................................................................... 46

3.1.5. Thực trạng thích ứng về thái độ - tình cảm của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỉ ... 50

3.1.6. Thực trạng thích ứng về mặt hành vi của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỉ ........... 55

3.1.7. Thực trạng thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ ở cha mẹ Hà Nội ....................... 64

3.2. Các yếu tố ảnh hƣởng đến sự thích ứng của các bậc cha mẹ có con tự kỉ .... 65

3.2.1. Các yếu tố khách quan ............................................................................... 65

3.3.2. Các yếu tố chủ quan ................................................................................... 69

3.4. Một số chân dung tâm lý điển hình ................................................................ 70

3.4.1. Trường hợp thứ nhất .................................................................................. 70

3.4.2. Trường hợp thứ hai .................................................................................... 75

KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ....................................................................................... 80

TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................................ 82

PHỤ LỤC .................................................................................................................... 85

DANH MỤC BẢNG

Bảng số liệu 1: Ý kiến phụ huynh về nguyên nhân dẫn đến trẻ tự kỉ ............... 42

Bảng số liệu 2: Thực trạng nhận thức của phụ huynh về mức độ bệnh ............ 44

Bảng số liệu 3: Thực trạng về việc tìm hiểu các cơ sở thăm khám của

phụ huynh: ........................................................................................ 46

Bảng số liệu 4: Thực trạng về cách thức chẩn đoán bệnh cho bé: (khách thể được

chọn nhiều phương án) ........................................................................... 47

Bảng sô liệu 5: Công cụ sử dụng để chẩn đoán trẻ tự kỉ................................. 48

Bảng số liệu 6: Thực trạng về việc tìm hiểu thông tin bệnh của con (khách thể

được chọn nhiều phương án). .................................................................. 49

Bảng số liệu 7: Thực trạng tình cảm mà cha mẹ dành cho con sau khi

phát hiện con mắc chứng tự kỉ ............................................................ 51

Bảng số liệu 8: Thực trạng cảm xúc khi nói về con với người khác của cha mẹ

trong hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ .................................................... 54

Bảng số liệu 9: Thực trạng về cách giao tiếp của trẻ với cha mẹ ...................... 56

Bảng số liệu 10: Thực trạng giao tiếp của cha mẹ với đứa con mắc

chứng tự kỉ ........................................................................................ 57

Bảng số liệu 11: Cách ứng xử của cha mẹ khi con rối loạn cảm xúc ... 59

Bảng số liệu 12: Cách hành xử của cha mẹ khi con rối loạn cảm xúc

chốn đông người. ............................................................................... 60

Bảng số liệu 13: Thực trạng cách xử lí hành vi của cha mẹ với đứa con

tự kỉ ............................................................................................ 61

Bảng số liệu 14: Thực trạng thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỉ .. 64

Bảng số liệu 15: Thực trạng về thời gian phát bệnh của trẻ ................ 66

Bảng số liệu 16: Thực trạng mức độ bệnh của trẻ ............................... 68

MỞ ĐẦU

1. Lí do chọn đề tài

Cặp vợ chồng nào khi kết hôn cũng mong muốn kết quả tình yêu của mình là

những đứa con xinh xắn, thông minh và đáng yêu. Bao ấp ủ cho tương lai của con,

bao dự định, kế hoạch được những bậc cha mẹ suy nghĩ, tưởng tượng từng ngày

để làm sao con có được sự chăm sóc tốt nhất, một cơ thể khỏe mạnh nhất, một trí

tuệ minh mẫn nhất và một sự phát triển toàn diện nhất.

Nhưng chẳng may, đứa trẻ mắc phải một chứng bệnh hay một rối nhiễu nào

đó, đặc biệt khi bị rối loạn tự kỷ hay còn gọi là hội chứng tự kỷ thì đa phần những

bậc cha mẹ sẽ buồn phiền. Có những người chán nản, buông xuôi gửi con đến bác

sỹ y khoa, nhà tâm lý hay giao phó con cho cô trông trẻ nhưng cũng có những

người rất tích cực trong việc phối hợp để khắc phục những khó khăn mà trẻ gặp

phải.

Đối với các chứng bệnh có thể được cảnh báo trước ngay khi đứa trẻ sinh ra

như hội chứng down, câm, điếc hoặc các tật về vận động khác, thì dù đau đớn, bố

mẹ cũng đã được chuẩn bị tâm lý trước với tương lai của con. Nhưng với hội

chứng tự kỉ thì khác. Lúc sinh ra đứa trẻ cũng bình thường, đáng yêu như bao đứa

trẻ khác. Chúng cũng trải qua các giai đoạn phát triển tuần tự hoặc bỏ qua giai

đoạn nào đó. Chúng cũng bập bẹ những âm tiết đầu đời như “ba”, “bà”, “mẹ”…

Không có gì khác thường cho tới khi đứa trẻ 1,5 – 2 tuổi.

Mọi chuyện như thay đổi hoàn toàn khi bố mẹ nhận ra trẻ hầu như chỉ sống

trong thế giới riêng của chúng và các kỹ năng dường như dừng hẳn, thậm chí kém

đi. Nhiều bậc cha mẹ, do không biết sự thay đổi của con, nghĩ rằng đó là vì chúng

ngoan, hay do chúng nhút nhát… Nhưng khi đến tuổi mà những trẻ bình thường

đã có thể nói được thì các cha mẹ mới phát hiện ra rằng con mình hầu như không

1

thể chủ động sử dụng ngôn ngữ để nói chuyện cho dù có thể đôi lúc tự nhiên phát

ra những âm thanh khó hiểu. Hoặc ngày càng xuất hiện những hành vi kì lạ như

chạy liên tục, xoay tròn, đập phá đồ đạc… Chúng không có phản ứng gì khi người

khác gọi tên… Đến lúc này, các gia đình mới đưa trẻ đi chẩn đoán và đánh giá.

Khi được các bác sỹ hoặc các nhà chuyên môn chẩn đoán, đánh giá và thông

báo về kết quả tự kỷ, phản ứng chung của các bậc làm cha làm mẹ là sốc, thất

vọng, hoang mang lo lắng, không tin vào tình trạng của con, phủ nhận sự thật, cảm

thấy xấu hổ, hối hận… Nhưng sau một thời gian, có một số bậc làm cha làm mẹ

phần nào chấp nhận thực tế của con mình. Tuy vậy, sự chấp nhận vấn đề của trẻ

chỉ là về mặt lý trí, trong thực tế, tình cảm của họ thường là bối rối, buồn bã, chán

nản, đôi khi cảm thấy bực tức, thịnh nộ, ghen tức và giận dữ. Sự thích ứng của họ

về mặt nhận thức, thái độ- tình cảm, hành vi kể từ khi con họ được chẩn đoán là có

rối nhiễu tự kỉ mang nhiều sắc thái và nhiều cấp độ khác nhau. Có những cha mẹ

có thể thích ứng được ngay sau một khoảng thời gian ngắn, nhưng cũng có những

cha mẹ cùng với sự phát triển của đứa trẻ vẫn luôn cảm thấy dai dẳng đau đớn,

không thể chấp nhận được thực tế bệnh tình của con mình.

Theo báo cáo công bố ngày 27- 3-2014 của Trung tâm kiểm soát và phòng

ngừa dịch bệnh Mỹ (CDC) cho biết tại nước này cứ 68 trẻ em thì một trẻ mắc

chứng tự kỉ, tăng 30% so với tỉ lệ của năm 2012 là 88 trẻ thì có 1 trẻ mắc tự kỷ. Tỷ

lệ bé trai mắc căn bệnh cao gấp 5 lần so với bé gái. Cụ thể: cứ 42 trẻ nam thì có 1

trẻ mắc tự kỷ, với nữ thì 89 trẻ lại có 1 trẻ mắc tự kỷ (Nguồn: Vietnamnet- số ra

ngày 08/07/2014).

Hiện tại ở Việt Nam chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ có

rối loạn tự kỷ, tuy nhiên số trẻ được chẩn đoán là mắc hội chứng tự kỷ ngày càng

nhiều.

Thực tế ở Việt nam các nghiên cứu về trẻ tự kỉ nói chung và những nghiên

cứu về sự thích ứng của cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỉ chưa được quan tâm

2

và còn nhiều bỏ ngỏ. Chính vì thế việc trợ giúp các bố mẹ - những người vừa phát

hiện con mình mắc chứng tự kỷ để sao cho họ thích ứng với hoàn cảnh thực tế còn

nhiều hạn chế.

Vì những lý do trên đây, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài “Nghiên cứu

Sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ ở Hà Nội” cho luận văn tốt

nghiệp của mình.

2. Mục đích nghiên cứu

Làm rõ thực trạng thích ứng của các bậc cha mẹ khi phát hiện con mình mắc

hội chứng tự kỉ, một số yếu tố ảnh hưởng đến thực trạng này, từ đó đưa ra một số

khuyến nghị trợ giúp phần nào các bậc cha mẹ có hoàn cảnh này vượt qua những

cú sốc ban đầu, nhanh chóng thích ứng với hoàn cảnh cụ thể của mình. Điều này

không những hết sức cần thiết đối với các bậc làm cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ

mà còn góp phần giúp họ yên tâm, kiên nhẫn nuôi dạy đứa con tự kỷ của mình, để

làm sao cháu phát triển tốt nhất có thể.

3. Đối tƣợng nghiên cứu

Sự thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ thể hiện ở các mặt như

nhận thức, tình cảm- thái độ, hành vi, các yếu tố ảnh hưởng.

4. Khách thể nghiên cứu

- Nghiên cứu trên 40 cha mẹ có con tự kỷ

- Nghiên cứu sâu trên 2 trường hợp cha mẹ

5. Giới hạn phạm vi nghiên cứu

- Giới hạn về địa bàn nghiên cứu: Đề tài tiến hành nghiên cứu trên địa bàn

Hà nội

- Giới hạn khách thể nghiên cứu: Nghiên cứu trên cha mẹ có con tuổi từ

2,5- 6 tuổi mắc chứng tự kỉ.

- Giới hạn về nội dung nghiên cứu:

+ Nghiên cứu thực trạng thích ứng của cha mẹ trong hoàn cảnh có con mắc

3

chứng tự kỉ. Thực trạng này thể hiện ở mặt nhận thức, thái độ- tình cảm và hành vi.

+ Nghiên cứu những yếu tố ảnh hưởng đến quá trình thích ứng của cha mẹ

với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ.

6. Nhiệm vụ nghiên cứu

6.1. Nghiên cứu lí luận

- Phân tích, tổng hợp, hệ thống hóa một số tài liệu liên quan để xây

dựng cơ sở lý luận cho đề tài.

- Xác định một số khái niệm công cụ của đề tài.

6.2. Nghiên cứu thực tiễn

- Tiến hành điều tra trên 40 cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ nhằm:

+ Xác định thực trạng thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc chứng

tự kỉ thể hiện qua các mặt nhận thức, thái độ- tình cảm, hành vi.

+ Xác định các yếu tố ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của các bậc cha mẹ

với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ

- Rút ra kết luận và đề xuất một số kiến nghị nhằm nâng cao khả năng thích

ứng của các bậc cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ.

7. Giả thuyết nghiên cứu

Sự thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ diễn ra khá đa dạng và

không đồng đều ở các mặt nhận thức, thái độ- tình cảm, hành vi. Có cha mẹ thích

ứng tốt, có cha mẹ thích ứng kém, và có một phần cha mẹ không thích ứng được

với hoàn cảnh có con tự kỷ của mình.

Có rất nhiều yếu tố ảnh hưởng lên quá trình thích ứng đó: cả những yếu tố

khách quan và những yếu tố chủ quan. Trong các yếu tố khách quan, yếu tố môi

trường sống không tác động đến sự thích ứng của cha mẹ có con tự kỷ. Trong các

yếu tố chủ quan, yếu tố giới tính của trẻ, thứ tự sinh và việc tham gia tích cực hay

không của cha mẹ với cộng đồng có cùng hoàn cảnh tác động rất cơ bản đến sự

4

thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ.

8. Phƣơng pháp nghiên cứu

8.1. Nhóm phương pháp nghiên cứu lý luận

8.2. Nhóm phương pháp nghiên cứu thực tiễn

8.2.1. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi

8.2.2. Phương pháp phỏng vấn sâu

8.2.3. Phương pháp chuyên gia

8.2.4. Phương pháp nghiên cứu trường hợp

5

8.3. Phương pháp thống kê toán học.

Chƣơng 1

CƠ SỞ LÍ LUẬN CỦA ĐỀ TÀI

1.1. Vài nét về lịch sử nghiên cứu vấn đề

1.1.1. Vấn đề thích ứng

1.1.1.1. Ở nước ngoài

Trên thế giới sơ lược nghiên cứu về vấn đề thích ứng có thể được chia

thành 3 hướng nghiên cứu chính:

* Hướng thứ nhất nghiên cứu sự thích ứng nghề nghiệp, thích ứng lao

động.

- Ở Phần Lan, M.V. Vôlanen quan tâm đến vấn đề thích ứng nghề

nghiệp và tâm thế xã hội đối với việc làm của thanh niên. Kết quả nghiên

cứu của ông cho thấy giữa việc học nghề và lao động nghề của thanh niên

tồn tại một thời kỳ chuyển tiếp có thể kéo dài từ 5 – 7 năm, được đặc trưng

bởi hàng loạt các sự kiện như: thất nghiệp, những công việc tạm thời, thậm

chí cả sự thay đổi nghề. Tác giả xem đây là những giai đoạn thích ứng nghề

của thanh niên và tâm thế của họ đối với việc làm phụ thuộc vào giai đoạn

này có diễn ra sự thích ứng nghề hay không.

Ở một hình thái khác, Holland đã nghiên cứu sự phù hợp của các

hình thái, các kiểu nhân cách với những môi trường nghề nghiệp tương

ứng. Đây là cơ sở cho công tác hướng nghiệp. Theo ông sự phụ thuộc vào

tính cách với môi trường nghề tương ứng sẽ hạn chế rất nhiều những khó

khăn mà con người gặp phải trong công việc, nói khác đi sự phù hợp này sẽ

đẩy nhanh quá trình thích ứng nghề.

- Ở Liên Xô trước đây và nước Nga hiện nay, thích ứng xã hội,

thích ứng văn hóa, thích ứng học tập, thích ứng nghề là những vấn đề được

6

nhiều nhà tâm lý học quan tâm nghiên cứu.

Năm 1969, E.A.Ermoleava đã nghiên cứu “Đặc điểm sự thích ứng xã

hội và nghề nghiệp của sinh viên tốt nghiệp trường sư phạm”. Tác giả cho

rằng, giáo dục chính là sự giúp đỡ các chuyên gia trẻ thích ứng với nghề

nghiệp. Đồng thời đưa ra khái niệm thích ứng, các chỉ số đặc trưng của

thích ứng nghề (4 chỉ số khách quan và 3 chỉ số chủ quan) và sau cùng đưa

ra các thời điểm của sự thích ứng.

Năm 1972, D.A.Andreeva trong cuốn “Thanh niên và giáo dục” tác

giả đã đi sâu phân tích khái niệm “thích ứng”, từ đó vạch rõ sự khác nhau

cơ bản giữa hai khái niệm “thích nghi” và “thích ứng”. Điểm đáng chú là

tác giả đã vận dụng quan điểm của tâm lí học hoạt động vào nghiên cứu

vấn đề thích ứng. Từ đây, vấn đề thích ứng luôn được gắn với hoạt động có

đối tượng của chủ thể. Hai quá trình này diễn ra đồng thời, trong đó sự

thích ứng là tiền đề cho hoạt động có hiệu quả của nhân cách với các vai trò

xã hội khác nhau.

Điều này cũng được O.I.Dotova, I.K.Kariagieva bàn kỹ hơn. Hai tác

giả này cho rằng, trong “xã hội hoá” nhân cách trước hết là đối tượng của

các tác động xã hội, còn quá trình “thích ứng” nhân cách là chủ thể của quá

trình đó. Qúa trình “xã hội hoá” diễn ra liên tục trong suốt cuộc đời con

người và không tuỳ thuộc vào ý thức chủ quan của cá nhân, nó tác động

đến mọi mặt trong đời sống tâm lí của cá nhân. Còn quá trình “thích ứng”

chỉ diễn ra khi con người gặp những hoàn cảnh mới. Tuy nhiên, trong thực

tế chúng ta không nên tách rời hai quá trình này mà phải nhận thức đúng

đắn về sự đan xen giữa chúng trong hoạt động của con người với môi

trường xung quanh để phát triển nhân cách của mình.

Năm 1979, A.E.Golomstooc khi nghiên cứu về “Sự lựa chọn nghề

nghiệp và giáo dục nhân cách cho học sinh”, tác giả đã không sử dụng

7

thuật ngữ “thích ứng” (Адаптация) mà sử dụng thuật ngữ “thích hợp”

(Пригодностъ) để nói lên sự thích nghi đặc biệt của con người với nghề

nghiệp. Trong đó, tác giả nhấn mạnh đến mặt tình cảm của quá trình thích

hợp nghề nghiệp và coi đó như là một thuộc tính của nhân cách. Ngoài ra,

A.E.Golomstooc còn phê phán các quan niệm truyền thống chỉ xem sự

thích ứng như là một quá trình lĩnh hội, thâm nhập vào các điều kiện mới.

Đồng thời, ông cũng nêu lên lý thuyết về sự thích ứng nghề nghiệp phù hợp

với những tài liệu thực nghiệm của tâm lí học hiện đại. Tuy nhiên, ông

cũng chỉ mới đề cập tới vấn đề thích hợp nghề nghiệp nói chung chứ chưa

đi sâu vào một nghề cụ thể.

* Hướng thứ hai nghiên cứu sự thích ứng với môi trường văn hóa mới,

thích ứng xã hội.

Có thể nói nghiên cứu thích ứng văn hóa chiếm một mảng lớn trong

hệ thống các nghiên cứu về thích ứng. Điều này xuất phát từ thực tiễn xã

hội sau chiến tranh thế giới thứ hai là sự di cư của con người. Cùng với sự

di chuyển dân cư đến một môi trường mới là hàng loạt các vấn đề xã hội

lẫn vấn đề tâm lý cá nhân nảy sinh do thiếu thích ứng văn hóa. Những

nghiên cứu này được thực hiện với nhiều nội dung khác nhau, với những

nhóm dân cư khác nhau.

K. Oberg, nhà nhân chủng học người Mỹ, đưa ra khái niệm “sốc

văn hóa”. Theo ông, con người gia nhập vào một nền văn hóa mới kèm

theo những vấn đề về sức khỏe tinh thần, những cảm xúc tiêu cực: cảm

giác đánh mất bạn bè, địa vị, không thoải mái, sự khó khăn trong định

hướng giá trị và mâu thuẫn nội tâm.

Vấn đề sốc văn hóa sau đó được nhiều tác giả quan tâm nghiên cứu,

chẳng hạn như: P.S. Adler, E.H. Jacobson, A.C. Garza – Guerrero... và mặc

dù, mỗi tác giả đưa ra những giai đoạn khác nhau của sốc văn hóa nhưng

8

họ đều cho rằng triệu chứng của sốc văn hóa rất đa dạng: từ sự bất an

thường xuyên về chất lượng thực phẩm, nước uống, điều kiện vệ sinh, sợ

tiếp xúc với người khác, mất ngủ, thiếu tự tin...

Ở một khía cạnh khác, một số nhà tâm lý đã nghiên cứu sự thích

ứng của sinh viên nước ngoài khi học tập trong môi trường văn hóa mới. A.

Anumonye tiến hành phỏng vấn 150 sinh viên châu Phi học tập ở Anh và

đưa ra hàng loạt những nguyên nhân gây hẫng hụt của sinh viên trong môi

trường văn hóa mới. Trong số này, những nguyên nhân về văn hóa chiếm

một tỉ lệ lớn. Theo ông, chính sự không thích ứng với môi trường văn hóa

khiến sinh viên châu Phi gặp nhiều những khó khăn trong quá trình học tập

tại Anh. Và hệ quả của nó là những rắc rối nảy sinh trong đời sống tâm lý

của họ.

Một số nhà tâm lý học khác hướng sự chú ý vào vấn đề sức khỏe

tinh thần khi con người chuyển sang môi trường xã hội mới, nền văn hóa

mới. Chẳng hạn, khi tiến hành khảo sát sức khỏe tinh thần ở sinh viên Anh

và sinh viên nước ngoài tại Hồng Kông. R. Still nhận thấy tỉ lệ sinh viên

Anh có vấn đề về tâm lý là 14%, trong khi tỉ lệ này ở sinh viên nước ngoài

luôn cao hơn: Ai cập: 22.5%; Nigiênia: 28.1%; Thổ Nhĩ Kỳ: 21%; Ấn Độ:

17.6%..

Những nghiên cứu đa dạng trên cho thấy những khía cạnh khác

nhau của đời sống tâm lý con người khi chuyển sang một môi trường văn

hóa mới với những chuẩn mực mới và việc không thích ứng với nó sẽ dần

đến những hậu quả tiêu cực trong đời sống và hoạt động của con người.

* Hướng thứ ba nghiên cứu thích ứng với hoạt động học tập

Năm 1962-1964, tác giả B.Barisova và M.Baxrusev đã nghiên cứu

quá trình thích ứng học tập của sinh viên. Các tác giả đã nghiên cứu ảnh

hưởng của động cơ, thái độ trước khi vào học của sinh viên đối với sự thích

9

ứng học tập. Tất cả các sinh viên đã nhập trường được chia thành ba nhóm,

ứng với ba loại động cơ, thái độ học tập là tích cực, bình thường và yếu.

Các tác giả đã chỉ ra kết quả thích ứng học tập của ba nhóm sinh viên hoàn

toàn khác nhau. Qua đó, họ đưa ra những giải pháp đẩy nhanh quá trình

thích ứng.

Năm 1968, N.D.Carsev, L.N.Khadeeva, K.D.Pavlov, đã công bố tác

phẩm “Những tiêu chuẩn sinh lí của sự thích ứng”. Trong tác phẩm này,

các tác giả đã trình bày khá sâu cơ sở sinh lí của sự thích ứng ở học sinh

đối với chế độ học tập và rèn luyện trong nhà trường, những phản ứng sinh

lí, những biến đổi của các hệ, các cơ quan, đặc biệt là hệ tuần hoàn và hệ

thần kinh được các tác giả quan tâm và chỉ ra những biến đổi rất cụ thể.

Sang thập niên 80 của thế kỷ XX, cũng có nhiều những công trình

nghiên cứu khác. Đáng chú ý là công trình c ủa A.V. Petrovski và các cộng

sự cũng đã nghiên cứu một cách hệ thống về “Sự thích ứng học tập của

sinh viên trường Đại học tổng hợp Matxcơva” ..v.v.

1.1.1.2. Ở Việt Nam

Ở nước ta cho đến nay việc nghiên cứu sự thích ứng với các hoạt động

của con người được các nhà tâm lý học dành nhiều sự quan tâm nghiên cứu.

Các công trình nghiên cứu về sự thích ứng của các tác giả Việt Nam được tiến

hành theo nhiều hướng khác nhau. Dưới đây chúng tôi sẽ trình bày khái lược

các hướng nghiên cứu chính.

Trong khoảng thời gian từ 1994 – 1996, tại viện Khoa học giáo dục, tác

giả Vũ Thị Nho cùng một số nhà khoa học đã tiến hành nghiên cứu đề tài “Sự

thích ứng với hoạt động học tập của học sinh tiểu học”. Các tác giả của đề tài

xem sự thích ứng với HĐHT là một dạng của thích ứng xã hội và bao gồm hai

khía cạnh chính: thứ nhất là sự thích ứng với các mối quan hệ trong học tập mà

chủ yếu là quan hệ giáo viên - học sinh; thứ hai là thích ứng với các yêu cầu của

10

HĐHT. Khảo sát nhóm khách thể gồm 420 học sinh tiểu học, các tác giả của đề

tài đã rút ra một số đặc điểm của quá trình thích ứng học tập của học sinh tiểu

học và các yếu tố ảnh hưởng đến quá trình này.

Năm 1996, nghiên cứu sinh Đỗ Mạnh Tôn đã bảo vệ thành công luận án

tiến sỹ với đề tài “Nghiên cứu sự thích ứng đối với học tập và rèn luyện của

học viên các trường sỹ quan quân đội”. Trong luận án của mình, sau khi phân

tích những cơ sở lí luận của đề tài, tác giả cho rằng “thích ứng với học tập và

rèn luyện của học viên các trường sỹ quan quân đội là một phẩm chất phức hợp

và cơ động của nhân cách học viên, biểu hiện ở quá trình người học tự tổ chức

hoạt động học tập, rèn luyện của mình dưới sự định hướng của người thầy và

nhà trường nhằm phát triển các chức năng sinh lí, các phẩm chất tổng hợp của

nhân cách, đạt tới sự phù hợp tối đa với những điều kiện và học tập và rèn

luyện ở trường sỹ quan”.

Năm 1998, có luận án Thạc sĩ của tác giả Lê Thị Hương về "Nghiên

cứu sự thích ứng với hoạt động học tập của sinh viên năm thứ nhất trường

Cao đẳng Sư phạm Thanh Hoá". Tác giả cho rằng "thích ứng với hoạt động

học tập của sinh viên là một quá trình người sinh viên tích cực chủ động

làm quen, hoà nhập vào các điều kiện học tập mới khác về chất so với hoạt

động học tập trong trường phổ thông trung học nhằm hình thành và phát

triển nhân cách của người cán bộ trong tương lai, thực hiện hiệu quả mục

tiêu đào tạo của nhà trường và đáp ứng yêu cầu của xã hội hiện đại".

Năm 2000, tại trường ĐHSP Hà Nội, tác giả Phan Quốc Lâm đã bảo vệ

thành công luận án tiến sỹ với đề tài “ Sự thích ứng với hoạt động học tập của

học sinh lớp 1”. Bằng hai phương pháp chủ yếu là quan sát và điều tra viết, tác

giả của luận án tiến hành nghiên cứu thực trạng sự thích ứng với hoạt động học

tập trên mẫu 168 học sinh lớp 1 và 117 giáo viên tiểu học. Kết quả nghiên cứu

cho thấy khoảng 10% học sinh thích ứng ở mức tốt, 75% ở mức trung bình khá,

11

và có đến 15% học sinh cho đến cuối năm lớp 1 vẫn chưa thể thích ứng với

hoạt động học tập. Kết quả nghiên cứu của luận án cũng chỉ ra nhưng yếu tố cơ

bản ảnh hưởng đến sự thích ứng của hoạt động học tập của học sinh lớp 1, đó là

hoàn cảnh gia đình, giới tính, trình độ phát triển trí tuệ của học sinh, sự chuẩn bị

về mặt tâm lý cho hoạt động học tập...

1.1.2 Về hội chứng tự kỷ

1.1.1.1. Những công trình nghiên cứu ở nước ngoài

Leo Kanner – một nhà tâm thần học người Mỹ thuộc bệnh viện John

Hopkins trong một bài báo nhan đề “Autistic disturbances of affective

contac” (Các rối loạn về tiếp xúc cảm xúc có tính tự kỷ, 1943) đã chỉ ra

trong giao tiếp của trẻ tự kỷ trẻ không nói hoặc cách nói rất kỳ dị, thích độc

thoại trong thế giới tự kỷ, chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói…

Trong công trình nghiên cứu của Bruno Bettleheim cho rằng trẻ bị tự

kỷ là do người mẹ bỏ mặc, vì người mẹ có học cao nên thiên về ứng xử lý

trí hơn là tình cảm, sống lạnh lùng, không yêu con. Do cách sống thờ ơ đó

nên những đứa con phản ứng lại bằng cách không muốn gần mẹ, không

muốn ôm, hôn mẹ, không muốn nhìn vào mắt mẹ và không nói, đồng thời

trẻ cũng ứng xử như vậy với người khác.

Nghiên cứu của Lorna Wing cũng chỉ ra rằng: trong sử dụng lời nói

của trẻ tự kỷ, trẻ hoặc câm lặng suốt đời, hoặc chắt chước tiếng kêu của

loài vật, tiếng lạ, hoặc lập câu, lập từ. Ngữ điệu và việc làm chủ lời nói thì

kỳ dị, đơn điệu, máy móc, đổi giọng không đúng chỗ… Trẻ dường như

không nghe, không hiểu, không trả lời người khác. Trẻ chỉ nghe, hiểu trong

tình huống trẻ muốn hoặc liên quan đến nhu cầu của trẻ.

M.Mahler cho rằng tự kỷ là biểu hiện sự không bình thường xuất phát

từ mối quan hệ mẹ con. Đứa trẻ mới sinh ra có mối quan hệ cộng sinh hòa

mình với người mẹ, đây là giai đoạn tự kỷ bình thường, sau đó đến giai

12

đoạn chia cách cá nhân hóa (nảy sinh tâm lý cá nhân). Có một số rối loạn

trong quá trình này, một điều gì đó không ổn trong giai đoạn tách mẹ và cá

nhân hóa. Cơ chế tự kỷ gắn với sự mất khía cạnh hoạt hóa, mất sự phân

biệt với cơ thể người mẹ, nên đứa trẻ không có sức sống, mất ham muốn về

xã hội. Chức năng của trẻ tự kỷ mang ý nghĩa thái độ phòng vệ cơ bản của

đứa trẻ, không thể xây dựng được cực định hướng đối với người mẹ. Đứa trẻ

dính chặt vào người lớn và dùng họ như một bộ phận để kéo dài cơ thể nó.

Đây là cách đứa trẻ gạt ra quyền năng của người mẹ trong giai đoạn đầu tiên.

Trong nghiên cứu của Robert Rosine Le Eost nhắc nhở rằng trẻ tự kỷ

dạy cho chúng ta một điều gì đó mà ta cần nghe. Thế giới của nó là thế giới

tự phá hoại mình, nó chối bỏ thế giới xung quanh và tất cả mọi người làm

xuất hiện hiện thực đối với nó như là một đồ vật. Trước gương nó cảm thấy

một cái gì đó rất khủng khiếp. Trẻ tự kỷ sống trong môi trường ngôn ngữ

nhưng không có lời nói của riêng nó, lời nói chỉ là sự kết nối máy móc, sự

lập lại mà nó không thể hiểu. Trẻ tự kỷ tách biệt với người khác, không có

nhu cầu giao tiếp với người khác và luôn cảm thấy như mình bị nuốt chửng

trong ham muốn của mọi người.

1.1.2.2. Những công trình nghiên cứu ở Việt Nam

Ở Việt nam tính đến thời điểm này đã có một số công trình nghiên cứu

tiêu biểu sau:

Nghiên cứu “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ”

tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi trung ương do bác sỹ Quách Thúy Minh

và các cộng sự thực hiện. Nghiên cứu đã chỉ ra có 55.5% trẻ tăng giao tiếp

bằng mắt, 64.1% giảm tăng động và 77.8% giảm xung động nếu được tiến

hành điều trị tâm vận động và có sự kết hợp của gia đình.

Luận văn thạc sỹ: “Thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ”

của tác giả Nguyễn Thị Thanh Liên đã chỉ ra phần lớn cha mẹ của trẻ tự

13

kỷ có thái độ tiêu cực đối với trẻ. Thái độ này xuất phát từ mặc cảm về

khuyết tật của con mình. Thái độ này được thể hiện rõ trên ba phương diện:

nhận thức, tình cảm và hành vi. Về phương diện nhận thức: đa số cha mẹ

có hiểu biết về bản chất của chứng tự kỷ không đầy đủ, một số người còn

hiểu sai. Về phương diện tình cảm: cha mẹ một mặt thương con, muốn

dành tình cảm cho con mặt khác lại thấy lo lắng, thiệt thòi, tuyệt vọng về

những gì mà họ phải gánh chịu. Về phương diện hành vi: nhìn hình thức

bên ngoài khiến người ta dễ lầm tưởng cha mẹ có hành vi tích cực song về

bản chất đó là sự buông xuôi tiêu cực, thiếu khoa học trong việc trợ giúp

con chống lại chứng tự kỷ.(24)

Luận án tiến sĩ: “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ

Chí Minh” do tác giả Ngô Xuân Điệp chỉ ra thực trạng mức độ nhận thức

cũng như một số đặc điểm trong nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ

Chí Minh. Trong luận án tác giả đã tập hợp các nghiên cứu từ góc độ tâm

lý học để chỉ ra các rối loạn tâm lý – nhân cách của trẻ tự kỷ trong đó đã

chỉ ra giao tiếp và quan hệ xã hội của trẻ tự kỷ. Giao tiếp của trẻ tự kỷ có sự

hạn chế trên bình diện quan hệ, trong việc hiểu lời nói và suy giảm trong

giao tiếp không lời và ngôn ngữ.(12).

Luận văn Thạc sĩ: “Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỷ

trong gia đình tại Hà Nội” của tác giả Nguyễn Thị Mẫn. Luận văn là kết

quả nghiên cứu giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỉ trong gia đình tại Hà

Nội. Kết quả nghiên cứu của luận văn đã cung cấp cái nhìn sâu sắc trong

lĩnh vực nghiên cứu và trị liệu cho những trẻ mắc chứng tự kỉ và giúp cho

cha mẹ có trẻ mắc chứng tự kỉ có cách giao tiếp phù hợp với trẻ.

1.2. Một số khái niệm cơ bản của đề tài

1.2.1. Khái niệm “ thích ứng”

Thuật ngữ “thích ứng” gốc tiếng Latinh là “Adaptacia”, gốc tiếng Anh

là “Adaptation”. Dịch sang tiếng Việt là “thích nghi” hay “thích ứng”. Hai

14

từ này trong nhiều trường hợp được dùng như hai từ đồng nghĩa.

Từ điển Tiếng Việt của NXB Khoa học Xã hội năm 1994 định nghĩa

khái niệm “thích nghi” là “có những biến đổi nhất định cho phù hợp với

hoàn cảnh, môi trường mới”; còn “thích ứng” là “những thay đổi cho phù

hợp với các điều kiện, yêu cầu mới” [14; 451].

Từ điển TLH do Nguyễn Khắc Viện chủ biên (xuất bản 1994) đặt hai

khái niệm này trong một mục. Tác giả cho rằng: “Một sinh vật sống trong

một môi trường có nhiều biến động bằng cách thay đổi phản ứng của bản

thân, hoặc tìm cách thay đổi môi trường. Bước đầu là điều chỉnh phản ứng

sinh lý (thích nghi với điều kiện nhiệt độ, môi trường…). Sau này là thay

đổi các ứng xử, đây là thích nghi tâm lý” [13,45].

Theo tác giả Е. А. Ермолаева, “thích ứng là quá trình thích nghi của

người mới lao động, với những đặc điểm và điều kiện lao động trong một

tập thể nhất định”. Hay như trên đã nói, theo Д. А. Андрейева, “thích ứng”

được hiểu như “một thích nghi đặc biệt của cá nhân vào những điều kiện

mới, là sự thâm nhập của cá nhân vào những điều kiện đó một cách không

gượng ép”.

Quá trình thích ứng diễn ra theo 3 mức độ:

- Mức độ 1: Cá nhân hoà đồng với nhóm, tổ chức bằng cách điều

chỉnh các nhu cầu, suy nghĩ, hành vi… của mình theo các chuẩn mực.

- Mức độ 2: Cá nhân có những sáng kiến từng bước góp phần thay

đổi chuẩn mực.

- Mức độ 3: Là mức độ cao nhất và cũng là mục tiêu cuối cùng cần

đạt tới của quá trình thích ứng, đó là cá nhân làm thay đổi hệ thống chuẩn

mực, xây dựng hệ thống chuẩn mực mới và có những biện pháp để duy trì

chuẩn mực ấy.

Như vậy, “thích ứng” và “thích nghi” tuy tương đồng về mặt ý nghĩa,

15

nhưng vẫn có một số khác biệt cần phân biệt giữa chúng.

1.2.2. Phân biệt “thích ứng” và “thích nghi”

Điều khác biệt căn bản giữa hai thuật ngữ này là:

“Thích nghi” được dùng trước hết và phổ biến trong sinh vật học.

Theo А. Н. Леонтьев, “Sự phát triển của con người không phải là quá trình

thích nghi hiểu theo nghĩa của từ này”. Charles Darwin là người đầu tiên

đưa phạm trù “thích nghi” vào ngành sinh vật học để chỉ ra các quá trình

biến đổi về cấu trúc và chức năng của cơ thể trước sự thay đổi của môi

trường. Sự “thích nghi cảm giác” xảy ra khi cơ thể sinh vật chịu kích thích

trong thời gian nhất định đến mức nó quen và không còn phản ứng với kích

thích ấy nữa. Thích nghi là quá trình xảy ra ở mọi sinh vật sống.

Còn “thích ứng” thể hiện tính tích cực, chủ động của cá thể trước

những biến đổi của môi trường xung quanh (cả môi trường tự nhên và xã

hội). Với ý nghĩa đó, tâm lý học thường dùng thuật ngữ “thích ứng” để

tránh trùng lặp với thuật ngữ “thích nghi” của sinh học.

Thông thường các nhà nghiên cứu phân biệt hai loại thích ứng tâm lý

cơ bản sau: “thích ứng tâm lý” và “thích ứng tâm lý xã hội”.

1.2.3. Thích ứng tâm lý

Sự thích ứng tâm lý diễn ra ở cả người và động vật. Đó là quá trình

cơ thể sinh vật xác lập được sự cân bằng với môi trường thường xuyên biến

động thông qua cơ chế phản xạ có điều kiện của hệ thần kinh não bộ. Sự

thích ứng này có được khi hệ thần kinh phát triển, cho phép có khả năng

đáp ứng với những kích thích gián tiếp, đón trước, hoặc tái tạo gần kề.

Như vậy, thích ứng tâm lý đã làm cho cơ thể sinh vật có thể tồn tại

và phát triển tốt hơn trong môi trường đầy biến động.

1.2.4. Thích ứng tâm lý- xã hội

Theo Darwin, con người được xếp vào loài động vật bậc cao tiên

16

tiến nhất, có cách thức tổ chức cuộc sống đặc biệt: xã hội. Xã hội ấy có

những quy tắc, chuẩn mực đòi hỏi mỗi người phải tuân theo. Vì vậy, để tồn

tại và phát triển trong xã hội, con người không những cần thích ứng với các

điều kiện tự nhiên, mà còn phải điều chỉnh bản thân sao cho phù hợp trước

những yêu cầu của xã hội. Quá trình thích ứng này đòi hỏi một sự chủ

động, tích cực hoạt động để lĩnh hội, tiếp thu các giá trị, chuẩn mực hoặc

làm thay đổi môi trường theo hướng mong đợi. Đó chính là sự thích ứng

tâm lý- xã hội, hình thức thích ứng cao hơn hẳn về chất so với động vật, chỉ

có ở con người.

Theo А. Н. Леонтьев, “thích nghi sinh học là quá trình thay đổi các

thuộc tính của loài và năng lực hành vi của cơ thể, còn cơ chế của sự thích

ứng tâm lý- xã hội là quá trình lĩnh hội”. Đây là quá trình mỗi cá thể người

tái tạo lại những năng lực mà loài người đã hình thành trong lịch sử, không

phải bằng cơ chế di truyền sinh học, mà bằng cơ chế “di truyền xã hội”.

Những năng lực đó chính là những cấu tạo tâm lý mới mà các cơ chế sinh

học (bẩm sinh và di truyền) của con người chỉ là những điều kiện bên

trong- tiền đề vật chất cần thiết, chứ không có ý nghĩa quyết định.

Tác giả Nguyễn Khắc Viện cho rằng: “thích ứng tâm lý- xã hội” là

khả năng “một cá nhân tiếp cận các giá trị của một xã hội, hoà nhập được

vào xã hội ấy”. Nghĩa là sự thích nghi xã hội được đồng nhất với kết quả

của quá trình xã hội hoá cá nhân. Không thích nghi biểu hiện qua những

hành vi trái ngược với tập tục, sống “ngoài rìa”, có thể dẫn đến phạm pháp

[13;65].

Tác giả Phan Quốc Lâm trên cơ sở tâm lý học hoạt động đã nghiên

cứu “Một số vấn đề tâm lý học về sự thích ứng”, đi đến tổng kết: “Trước sự

tác động của môi trường mà sự thích ứng của nó được thực hiện thông qua

hoạt động và trong hoạt động tích cực. Bằng hoạt động, con người cải biến

17

môi trường sống, tạo ra sự cân bằng tích cực với môi trường xung quanh.

Mặt khác, chính trong quá trình hoạt động tích cực, con người lĩnh hội nội

dung, phương thức hoạt động và quan hệ xã hội, đảm bảo cho nó tồn tại và

phát triển trong môi trường xã hội…Quá trình thích ứng của cá nhân trong

môi trường xã hội là quá trình lĩnh hội nền văn hoá mà loài người đã tích

luỹ được, đáp ứng những đòi hỏi của xã hội để tồn tại và phát triển trong

một cộng đồng xã hội nhất định với những quan hệ xã hội cụ thể của nó.

Trong quá trình đó, cá nhân phát triển nhận thức, hình thành các tình cảm

và các ứng xử xã hội phù hợp”. Và “dưới góc độ ý thức và tự ý thức thì

thích ứng tâm lý chính là sự hình thành và biểu hiện của ý thức và tự ý

thức, những cấu trúc tâm lý cho phép cá nhân chỉ đạo hành vi của mình

một cách tự giác, tích cực, điều chỉnh những phẩm chất tâm lý của chính

mình theo tiêu chuẩn định trước, làm cho chúng phù hợp với những yêu

cầu và những giá trị xã hội”.

Sự thích ứng tâm lý- xã hội của con người là một quá trình bị quy

định bởi hai mặt: bên trong và bên ngoài. Bên trong gồm các yếu tố: nhu

cầu, động cơ, thái độ, năng lực, kinh nghiệm…; bên ngoài là các yêu cầu,

điều kiện của hoàn cảnh sống cụ thể, của xã hội nói chung.

Kết quả của quá trình thích ứng tâm lý- xã hội của một cá nhân được

xác định bởi hai tiêu chí: thứ nhất, đó là sự hình thành, phát triển và hoàn

thiện tâm lý, ý thức, nhân cách của bản thân; thứ hai, đó là thái độ, sự biểu

hiện các cảm xúc, cách cư xử, hành động phù hợp với yêu cầu của hoàn

cảnh, các chuẩn mực và giá trị của nhóm, đảm bảo cho cá nhân thực hiện

tốt vai trò xã hội của mình.

Ở đề tài này, chúng tôi nghiên cứu “sự thích ứng của cha mẹ với

hoàn cảnh có con tự kỷ ở cha mẹ Hà Nội”. Theo cách hiểu của chúng tôi,

18

sự thích ứng biểu hiện ở các khía cạnh:

- Chủ thể có tiến hành tìm hiểu những gì liên quan đến đứa con tự

kỷ, hoàn cảnh tự kỷ của mình không. Và nếu có thì mức độ nhận thức này

thể hiện như thế nào ở các mặt.

- Chủ thể nhận thức đầy đủ các đặc điểm điều kiện, hoàn cảnh của

mình.

- Có thái độ như thế nào, biểu hiện các tình cảm, cảm xúc… với điều

kiện, hoàn cảnh đó.

- Không chỉ nhận thức, thái độ, mà biểu hiện của sự thích ứng còn

thể hiện ra ở chỗ: chủ thể hoạt động, đáp ứng những yêu cầu đòi hỏi của

hoàn cảnh như thế nào?

1.2.5. Khái niệm Tự kỷ

1.2.5.1. Khái niệm “ Tự kỷ”

Cho đến nay, các nhà khoa học trên thế giới đã đưa ra khá nhiều

quan niệm về tự kỷ. Những định nghĩa này rất phong phú và đa dạng, dưới

đây là một số quan niệm:

Theo Kanner 1943: “Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em

từ lúc mới bắt đầu cuộc sống, triệu chứng đặc biệt của bệnh là một sự hiếm

thấy, đó là sự rối loạn từ cội rễ, là sự không có khả năng của những trẻ này

trong công việc thiết lập các mối quan hệ bình thường với những người

khác và hành động một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng

bắt đầu cuộc sống”.

Theo Freud: “Tự kỷ là sự đầu tư vào đối tượng quay trở lại cái tôi, có

nghĩa là đã trở thành tự yêu, là sự ẩn náu của trẻ em trong thế giới bên trong

huyễn tưởng và ảo ảnh để hỏi rằng cái tự trị ảo tưởng chỉ có thể được một thời

gian, đối với chủ thể với điều kiện phải thêm vào đó sự chăm sóc của người mẹ”.

Theo DSM – IV: “Tự kỷ là sự phát triển không bình thường hay một

sự giảm sút rõ rệt, hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực: quan

19

hệ xã hội, giao tiếp và tác phong thu hẹp định hình”.

Theo ICD - 10: “Tính tự kỷ của trẻ em, một rối loạn lan tỏa sự

phát triển được xác định bởi một sự phát triển không bình thường và hay

giảm sút biểu hiện trước 3 tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc

trưng trong ba lĩnh vực: tác động xã hội qua lại, giao tiếp và tác phong

thu hẹp định hình”.

Trong luận văn này chúng tôi sử dụng định nghĩa tự kỷ theo DSM-IV.

1.2.5.2. Phân biệt Hội chứng tự kỷ, hội chứng Rett, hội chứng tăng

động giảm tập trung, hội chứng Asperger

1.2.5.2.1. Những điểm khác nhau

Với hội chứng tự kỷ:

Thường thấy ở những trẻ chập chững biết đi và một số triệu chứng

hay đi cùng với nhau như:

1 tuổi vẫn chưa biết lấy tay chỉ.

1 tuổi vẫn chưa biết bi bô, 16 tháng vẫn chưa biết nói từ đơn, 24

tháng vẫn chưa biết nói câu 2 chữ.

Mất khả năng nói trong bất cứ khoảng tuổi nào.

Không biết chơi các trò chơi xã hội, các trò chơi giả vờ.

Không thích kết bạn và không thích chơi với các bạn.

Có mức chú ý hết sức ngắn.

Không đáp ứng khi được gọi tên, dửng dưng với người khác, không

nhìn hoặc rất ít nhìn vào mắt người khác.

Có cử chỉ dập khuôn như: vẫy tay, lắc lư thân hình, cắn móng tay.

Hay ăn vạ.

Có sở thích định hình, cứng nhắc: Vd chỉ thích 1 vài loại đồ chơi hoặc

một đồ vật nào đó có màu sắc nhất định. Không chấp nhận sự thay đổi đột ngột.

Nhạy cảm quá mức với một số âm thanh, mùi vị như trơn láng, sần

20

sùi, mềm, dòn…

Hội chứng Asperger:

Thường được phát hiện từ 6 tuổi trở lên.

Khó kết bạn, không thích chơi với bạn.

Không hiểu những biểu cảm trên gương mặt người khác ( không

phân biệt được buồn, vui trên gương mặt).

Khó giao tiếp bằng cử chỉ không lời như mắt, miệng…

Không hiểu được những suy nghĩ đơn giản của người khác, Vd

không hiểu người khác có suy nghĩ giống mình hay không, có cảm giác

giống mình hay không.

Có sở thích, sự say mê đặc biệt với một số điều nhỏ, như có thể

thuộc lòng giờ giấc xe lửa.

Vụng về chân tay, cử động lóng ngóng.

Có sở thích cứng nhắc, không uyển chuyển về thói quen, thông lệ,

đặc biệt không chấp nhận được sự thay đổi đột ngột.

Nói năng máy móc, chẳng ai hiểu gì cả.

Với hội chứng Rett:

Trẻ phát triển bình thường cho đến lúc 6 tháng tuổi, sau đó dừng lại

và ngày càng có dấu hiệu tồi tệ hơn.

Cử động của đôi tay giảm dần.

Trẻ ít có khả năng giao tiếp và liên hệ bằng mắt kém, về sau giao tiếp

có khả năng phát triển tốt hơn.

Có cử chỉ dập khuôn như: cọ sát tay theo một kiểu nhất định, cử động

vò quần áo, mút tay, cắn vào ngón tay, cấu véo hoặc cắn vào mặt mình.

Trẻ thường mắc phải chứng thở quá nhanh hoặc ngừng thở.

Lên 2 tuổi bệnh động kinh bắt đầu xuất hiện, lớn lên cơn động kinh

sẽ giảm dần.

21

Hội chứng tăng động / giảm tập trung ( ADHD)

Không phải tất cả những trẻ có tăng động / giảm tập trung đều như

nhau. Hiệp hội tâm thần Hoa Kỳ đã xác định 3 dạng tăng động / giảm tập

trung như sau:

Giảm tập trung:

Thường khó tập trung cao vào các chi tiết hoặc thường mắc lỗi do

cẩu thả khi làm bài ở trường, ở nơi làm việc hay trong các hoạt động khác.

Thường khó duy trì sự tập trung vào nhiệm vụ hoặc hoạt động giải trí.

Thường có vẻ không chăm chú vào điều người đối thoại đang nói

trực tiếp, thường lảng tránh nhìn vào mắt người khác.

Thường không theo dõi các hướng dẫn và không làm hết các bài tập,

bản nhạc hoặc các nhiệm vụ khác ở nơi làm việc.

Thường khó tổ chức các nhiệm vụ và hành động. Thường tránh né,

không thích hoặc miễn cưỡng tham gia vào các hoạt động đòi hỏi phải duy

trì nỗ lực trí tuệ.

Thường quên những thứ quan trọng cho nhiệm vụ hoặc hoạt động

(Ví dụ: đồ chơi, bài tập về nhà, bút chì, bút hay dụng cụ học tập).

Thường dễ bị lôi cuốn bởi những kích thích ngoài lề.

Thường đãng trí trong những hoạt động hàng ngày.

Quá hiếu động:

Thường hay cựa quậy tay chân hoặc cả người khi ngồi trên ghế.

Thường rời khỏi ghế trong phòng học hoặc trong những trường hợp

cần ngồi ở chỗ cố định.

Thường chạy nhảy quá mức trong những tình huống không nên làm

thế.Thường khó khăn khi chơi hoặc khi tham gia một cách bình tĩnh vào

các hoạt động giải trí.

Thường “Luôn tay luôn chân” hoặc thường hành động như thể

22

“Được gắn động cơ”.

Thường nói quá nhiều.

Dễ bị kích thích:

Thường đưa ra câu trả lời trước khi người hỏi đặt câu hỏi xong.

Thường khó chờ đến lượt mình.

Thường cắt ngang hoặc nói leo người khác ( Ví dụ: chen ngang vào

cuộc trò chuyện hoặc trò chơi).

1.2.5.2.2. Những điểm giống nhau

Các hội chứng trên đều có những biểu hiện giống nhau như sau:

Chậm phát triển trí tuệ ở nhiều mức độ: nhẹ, trung bình, nặng, rất nặng.

Có hành vi dập khuôn như: Cắn móng tay, vày vò quần áo, vỗ tay

liên tục…

Có sở thích định hình.

Không hoặc ít khi nhìn vào mắt người khác.

Khả năng giao tiếp xã hội kém.

Tóm lại, do một số điểm giống nhau trên mà cha mẹ thường hay

nhầm tưởng trẻ mang hội chứng tự kỷ với trẻ có hội chứng Asperger, tăng

động/ giảm tập trung và hội chứng Rett.

1.2.5.3. Nguyên nhân dẫn đến hội chứng tự kỷ

Trong nhiều năm qua, đã có rất nhiều công trình nghiên cứu khác

nhau về nguyên nhân gây nên hội chứng tự kỷ. Tuy nhiên, cho đến ngày

hôm nay thì vẫn chưa có nghiên cứu nào đưa ra được nguyên nhân gây nên

hội chứng tự kỷ ở mức độ thuyết phục tuyệt đối. Sau đây chúng tôi xin tóm

lược một số nhóm nguyên nhân chính vẫn đang được tiếp tục nghiên cứu.

1.2.5.3.1. Nhóm nguyên nhân sinh học

Nhóm nguyên nhân sinh học bao gồm những nguyên nhân cơ bản sau:

Di truyền: Nguyên nhân quan trọng, mang nhiều thông tin và có khả

23

năng nhất của chứng tự kỷ chính là di truyền học. Có một vài cách cơ bản

để xem xét vấn đề di truyền học trong hội chứng tự kỷ. Trước hết là những

bất thường về gen. Đó có thể bao gồm những bất thường được di truyền lại

cho đứa con từ bố hoặc mẹ hay từ một người họ hàng xa hơn. Đó cũng có

thể là một bất thường về gen nhưng không phải di truyền mà là một biến

gen ngẫu nhiên. Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng hội chứng tự kỷ dường

như không do một gen nào gây ra mà do một số gen kết hợp với nhau trong

thành phần gen của một đứa trẻ nào đó. Do không phải mọi đứa trẻ trong

gia đình đều nhận được những gen giống nhau (trừ trường hợp sinh đôi

cùng trứng) nên không phải tất cả các anh chị em đều mắc hội chứng tự kỷ.

Một điều nữa chúng ta biết được về mặt di truyền học của chứng tự

kỷ đó là từ 10 đến 25% số anh chị em của trẻ mắc một số rối loạn phổ tự kỷ

gặp phải một khó khăn về mặt ngôn ngữ từ mức độ nhẹ đến mức độ nặng.

Điều này có nghĩa là những đứa trẻ này có thể có một vài, nhưng không

phải là toàn bộ những gen có liên quan đến chứng tự kỷ ở anh chị em

chúng. Một số anh chị em này cũng có thể gặp một vài khó khăn nhỏ về

mặt xã hội.

Cũng cần suy nghĩ về những gen “nguy cơ” gây ra chứng tự kỷ bởi

vì ít nhất một vài trong số những gen này có thể không phải lúc nào cũng

gây ra chứng tự kỷ mà chỉ khi chúng được kích thích bởi một chất xúc tác

nào đó.

Bằng chứng ấn tượng nhất chứng tỏ di truyền học đóng một vai trò

quan trọng là trong nhiều trường hợp mắc chứng tự kỷ xuất phát từ những

gì chúng ta biết được về những cặp sinh đôi cùng trứng (những đứa trẻ này

có gen giống nhau). Trong số 90 – 95% trường hợp, nếu một đứa trẻ sinh

đôi cùng trững bị mắc chứng tự kỷ thì đứa kia cũng bị mắc. Đây là bằng

chứng mạnh mẽ chứng minh nguyên nhân về mặt di truyền gây ra chứng tự

24

kỷ. Tuy nhiên, còn khoảng 5 – 10% cặp sinh đôi cùng trứng nhưng chỉ còn

1 trẻ nằm trong nhóm phổ tự kỷ thì sao? Đây thực sự là một câu hỏi khó.

Các nghiên cứu trên các cặp sinh đôi khác trứng cho các kết quả ngược lại,

chỉ có 5 – 10% số cặp có cả hai trẻ mắc hội chứng tự kỷ.

Khi bắt đầu nghiên cứu mặt di truyền của chứng tự kỷ vào cuối

những năm 60 của thế kỷ XX, có người đã tin rằng hẳn phải tồn tại một gen

tự kỷ. Rốt cuộc thì đâu là lí do khiến các cặp sinh đôi giống hệt nhau (cùng

trứng) thường bị mắc chứng tự kỷ ở cả hai còn hầu hết các cặp sinh đôi

không giống hệt nhau (khác trứng) lại ít bị mắc chứng tự kỷ ở cả hai? Điều

này đưa đến giả định rằng dường như tồn tại một số gen tự kỷ bởi vì nó tồn

tại nhiều sự khác biệt trong cách thức chứng tự kỷ xuất hiện và trên thực tế

chứng tự kỷ là một “hội chứng”. Đến đầu những năm 90 của thế kỷ XX,

những nghiên cứu bắt đầu chuyển trọng tâm sang một nhận định rằng

những gen này là những gen “dễ bị tổn thương” hay những gen “nguy cơ”

như chúng ta đã trao đổi.

Sự phát triển bất thường của não:

Một số nghiên cứu chỉ ra rằng, hành tuỷ trên não của trẻ em mắc hội

chứng tự kỷ bé hơn mức bình thường và coi đây là nguyên nhân dẫn đến

hội chứng tự kỷ. Các nghiên cứu khác lại cho rằng tiểu não bé hơn mức

bình thường mới là nguyên nhân dẫn đến hội chứng tự kỷ. Tuy nhiên, chưa

có bằng chứng khoa học nào đủ sức thuyết phục cho điều này.

Tiêm vac – xin:

Một số nhà nghiên cứu cho rằng tiêm vac – xin là nguyên nhân dẫn

đến trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Để nghiên cứu những giả thuyết này một cách

hợp lý chúng ta phải tìm được những trẻ đã tiêm vac – xin và so sánh

chúng với những trẻ cùng độ tuổi, giới tính nhưng không được tiêm vac –

xin. Sau đó kiểm tra tỉ lệ trẻ mắc hội chứng tự kỷ ở hai nhóm này. Ở Anh

25

mới đây đã tiến hành một nghiên cứu so sánh những trẻ không được tiêm

vac – xin và họ không hề nhận thấy sự khác biệt về tỉ lệ mắc chứng tự kỷ ở

hai nhóm trẻ này, những nghiên cứu ở Mỹ cũng cho kết quả tương tự.

Tuổi của bố mẹ:

Một đầu mối khác về những nguyên nhân của chứng tự kỷ chính là ở

những trẻ được sinh ra ở những bà mẹ lớn tuổi hơn thì nguy cơ mắc một rối

loạn về thần kinh ( không chỉ là chứng tự kỷ mà còn là sự chậm phát triển

trí tuệ…) cũng cao hơn. Nói chung “lớn tuổi hơn” trong bối cảnh này có

nghĩa là hơn 35 tuổi, và nguy cơ tăng dần trong khoảng 5 năm và rõ rệt

nhất ở khoảng 40 – 45 tuổi. Một số nghiên cứu mới đây cho rằng tồn tại

những nguy cơ tương tự ở những ông bố lớn tuổi, thậm chí là sau khi đã

xem xét độ tuổi của các bà mẹ. Nguy cơ này dường như có cao hơn chút ít

đối với những bà mẹ lớn tuổi sinh con đầu, đặc biệt khi đứa con đầu là con

trai (bởi vì hàu hết các rối loạn phát triển,không chỉ là chứng tự kỷ, xuất

hiện ở các bé trei nhiều hơn bé gái). Nhìn chung, nguy cơ được gắn với độ

tuổi được hiểu là có liên quan đến sự lão hoá của trứng trong buồng trứng

của các bà mẹ. Tuy nhiên, nguyên nhân này cũng chưa đủ sức thuyết phục

một cách tuyệt đối.

1.2.5.3.2. Nhóm nguyên nhân môi trường xã hội

Ngay từ năm 1943, trong khi mô tả về trẻ em mắc hôi chứng tự kỷ,

Kaner đã cho rằng tự kỷ có nguyên nhân từ sự chăm sóc, giáo dục của các

bậc cha mẹ. Asperger cũng cho rằng đó là nguyên nhân chính dẫn đến hội

chứng tự kỷ. Tuy nhiên, không có một bằng chứng nào thuyết phục đủ để

chứng minh vấn đề này.

Trên một số phương tiện thông tin đại chúng hiện nay hay nhắc đến

việc cho trẻ xem tivi quá sớm, quá nhiều là nguyên nhân dẫn đến hội chứng

tự kỷ. Một quan điểm khác lại cho rằng, trẻ em sống ở thành phố ít tiếp xúc

26

với nhiều người xung quanh nên có những biểu hiện tự kỷ… và đó cũng là

cách người ta dùng để giải thích vì sao mà số trẻ em ở thành phố mắc hội

chứng tự kỷ nhiều hơn nông thôn. Tuy nhiên đây chỉ là một giả thuyết thiếu

căn cứ, chưa có một minh chứng cụ thể nào.

Việc nghiên cứu, tìm ra nguyên nhân xác thực của hội chứng tự kỷ là

điều cần thiết để việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ đạt hiệu quả. Đồng thời

cũng giảm được sự hoang mang, mất niềm tin vào tương lai của trẻ tự kỷ ở

các bậc cha mẹ.

1.2.6. Khái niệm “thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ”

Thích ứng của cha mẹ trong hoàn cảnh có con tự kỷ là mức độ chấp

nhận hoàn cảnh thể hiện qua các mặt tìm hiểu nhận thức vấn đề, có thái độ-

tình cảm với con tự kỷ và có hành vi phù hợp với con tự kỷ và với hoàn cảnh.

Sự thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ biểu lộ trên ba

mặt nhận thức- thái độ, tình cảm- hành vi cụ thể như sau:

- Về mặt nhận thức: Sau khi phát hiện có con mắc chứng tự kỉ

+ Cha mẹ tiến hành tìm hiểu, nhận thức về triệu chứng của bệnh,

+ Căn nguyên của bệnh,

+ Các mức độ của bệnh,

+ Các liệu pháp can thiệp cho trẻ,

+ Những cơ sở chuyên chăm chữa và trợ giúp trẻ có rối nhiễu tự kỉ

trên các kênh thông tin khác nhau cả trong và ngoài nước.

- Về mặt xúc cảm- thái độ: Sau khi phát hiện con mắc chứng tự kỉ

+ Tình cảm của cha mẹ dành cho con như thế nào?

+ Thái độ chăm sóc con ra sao?

+ Cảm xúc khi nói về con với người khác như thế nào?

- Về mặt hành vi:

+ Thích ứng với cách thức giao tiếp của trẻ

27

+ Thích ứng với cách thức biểu hiện cảm xúc của trẻ

+ Thích ứng với quá trình phát triển độ tuổi và phát triển bệnh của trẻ.

+ Thích ứng với cách thức biểu hiện hành vi của đứa trẻ

1.2.7. Đặc điểm tâm lý của cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ

Trên trái đất, có một nơi được gọi là gia đình, là tổ ấm nếu ở đó có

cha, có mẹ và có con. Đứa con chính là một loại keo đặc biệt kết dính các

thành viên trong gia đình. Sự ra đời của bất kì đứa trẻ nào cũng dẫn đến sự

thay đổi cơ cấu, động cơ, chức năng, vai trò của gia đình và cả cuộc sống

của các thành viên trong gia đình đó. Cha mẹ thường mơ ước và đặt nhiều

hi vọng vào thành viên mới này. Đó là mơ ước về một đứa trẻ khoẻ mạnh,

thông minh, xinh đẹp… nhưng không phải mơ ước nào cũng thành hiện

thực khi nhiều đứa trẻ sinh ra bị khuyết tật. Không ai mong muốn điều đó

và họ không chuẩn bị cho mình tâm lý để đón nhận điều đó.

Nếu như một số loại khuyết tật có thể dự báo trước (Down, khuyết

tật vận động) thì hội chứng tự kỉ lại không thể chẩn đoán trước được. Chính

vì thế một đứa trẻ khi được cơ sở chẩn đoán là mắc hội chứng tự kỷ thì cha

mẹ của chúng sẽ phải trải qua rất nhiều cung bậc tình cảm khác nhau. Nhìn

chung, phản ứng ban đầu của cha mẹ là sốc, không tin vào tình trạng của

con và phủ nhận sự thật đó. Cú sốc và sự không tin này có thể song hành

cùng cảm giác xấu hổ, hối hận. Họ tự trách mình hoặc trách vợ hoặc chồng

trong việc này. Dần dần, họ có thể phủ nhận sự tồn tại của vấn đề, họ cố

gắng tìm ra ai sẽ nói rằng con họ không sao cả. Vì lí do này, một số cha mẹ

đã đến gặp hết bác sĩ này đến bác sĩ khác, từ bệnh viện này đến bệnh viện

khác để tìm ra người bác sĩ nói con họ không sao cả hoặc tìm ra bác sĩ có

thể “cứu” được con mình. Họ sẵn sàng làm tất cả để có thể tìm ra một chút

hi vọng làm sao có thể cứu được con mình. Cũng có những gia đình không

28

tin vào những chẩn đoán của bác sĩ đối với con mình, một vài cha mẹ khác

thì lại từ chối bất cứ sự hướng dẫn nào, một số cha mẹ khác lại có thể nghe

hướng dẫn từ họ hàng hoặc những người xung quanh.

Sau một thời gian sốc, không tin, phủ nhận khuyết tật của con mình,

cha mẹ biết chấp nhận khuyết tật của con mình, họ cảm thấy bực tức, thịnh

nộ, phật ý, ghen tức và giận dữ. Qua đó họ có thể chấp nhận vấn đề của trẻ

theo lí trí nhưng về tình cảm thì họ lại rất bối rối, sự xúc động của họ có thể

lên cao tới nỗi họ không chú tâm vào những lo lắng của mình nữa. Họ có

thể tức giận với cả các nhà chuyên môn, những người đang cố gắng giúp họ

ở mức độ cao nhất. Sự nghi ngờ về khả năng của các nhà chuyên môn có

thể làm nổ tung những lời buộc tội và sự giận dữ. Các cha mẹ thì cố gắng

đưa ra rằng các nhà chuyên môn đã sai lầm.

Sau một thời gian cố gắng trì hoãn chấp nhận khuyết tật ở trẻ, họ

buộc phải nhận ra rằng khuyết tật này là vĩnh viễn. Họ buồn bã, chán nản

khi thấy rằng những loại thuốc hay nhưng liệu pháp mà họ đang theo đuổi

mang lại rất ít hiệu quả. Với một vài cha mẹ thì cảm giác vô vọng, đơn độc

có thể làm họ trở nên nghi ngờ sự giúp đỡ. Họ có thể đau khổ hoặc mất mát

như thể con họ không còn trên cõi đời này nữa. Những đứa trẻ mà họ mong

muốn với tương lai như họ tưởng đã không được sinh ra mà thay vào đó là

một đứa trẻ khác với một tương lai khác mà họ không hề mong đợi. Họ mệt

mỏi và hoang mang khi phải giải quyết những tình huống thực tế.

Các cha mẹ bắt đầu lo lắng về tương lai của trẻ xem liệu con mình có

thể sống độc lập được không? Có thể làm được việc gì không và có thể có

một vị trí nào đó trong xã hội không? Điều đó có nghĩa là họ đã nhận ra

rằng có thể làm việc gì đó cho đứa trẻ. Đây không có nghĩa là tình trạng

khuyết tật được chấp nhận như không thể thay đổi được mà cha mẹ chấp

29

nhận sự cần thiết phải học cách để sửa chữa những ảnh hưởng không tốt

đến tình trạng của trẻ. Họ phải có niềm tin chắc chắn là mỗi con người đều

có giá trị.

Quá trình chấp nhận khuyết tật tự kỷ của một đứa con thường là rất

dài đối với hầu hết các bậc cha mẹ. Điều này rất dễ hiểu xong chính những

tâm lý này đã làm cho gia đình trẻ khuyết tật có những đối xử sai lầm trong

việc chăm sóc, giáo dục trẻ, không giúp đỡ hoặc tận dụng khả năng để giúp

đỡ trẻ. Vì vậy để công tác chăm sóc, giáo dục trẻ đạt hiệu quả tốt hơn,

trước tiên chúng ta cần tìm ra những mức độ thích ứng và những khó khăn

trong việc thích ứng mà cha mẹ thường gặp phải khi con mắc chứng tự kỷ,

từ đó đề xuất các biện pháp hữu hiệu giúp cha mẹ giảm bớt khó khăn tâm

lý, thích ứng tốt hơn với hoàn cảnh của mình.

1.2.8. Vai trò của cha mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ

Trong lịch sử phát triển của xã hội, gia đình là tổ chức cơ sở đầu tiên

đối với đời sống của mỗi cá nhân, là tế bào hợp thành đời sống xã hội. Không

có gia đình để tái sản xuất ra bản thân con người, ra sức lao động thì xã hội

không thể tồn tại và phát triển được. Lịch sử nhân loại đã chứng minh rằng từ

khi con người sinh ra đến lúc từ giã cõi đời đều gắn bó với gia đình.

Cá nhân, gia đình và xã hội có mối quan hệ biện chứng, thống nhất,

gắn bó chặt chẽ với nhau. Gia đình là tế bào của xã hội, nhiều gia đình

cộng lại thành xã hội, gia đình tốt xã hội mới tốt, xã hội tốt thì gia đình

càng tốt hơn nữa. Hạt nhân của xã hội là gia đình, muốn xây dựng xã hội

tốt đẹp thì phải chú ý đến hạt nhân gia đình cho tốt.

Với cách nhìn của khoa học hiện đại thì gia đình là một nhóm nhỏ xã

hội, các thành viên trong nhóm có quan hệ gắn bó về hôn nhân hoặc huyết

thống, tâm sinh lý, cùng có chung các giá trị vật chất tinh thần ổn định

trong các thời điểm lịch sử nhất định. Như vậy một mặt các thành viên

30

trong gia đình gắn bó với nhau về trách nhiệm, quyền lợi, giữa họ có những

điều ràng buộc về mặt pháp lý. Mặt khác gia đình là một nhóm tâm lý –

tình cảm xã hội đặc thù, nó được bắt nguồn từ quan hệ huyết thống ruột thịt

và quan hệ tình cảm, trách nhiệm cùng với những biến đổi của lịch sử cũng

khó đảo lộn những mối quan hệ này.

Về chức năng của gia đình, các nhà khoa học đã đưa ra các quan

điểm rất phong phú. Chẳng hạn theo giáo sư tiến sĩ triết học của Nga

Oxipop thì gia đình thực hiện các chức năng tái tạo, nối dõi nòi giống, giáo

dục con cái, tổ chức sinh hoạt trong thời gian rảnh rỗi. Gia đình có chức năng

sinh đẻ, tái sản xuất ra con người, chức năng kinh tế, chức năng thỏa mãn các

nhu cầu tâm lý tình cảm, chức năng giáo dục con cái, chức năng chăm sóc

nuôi dưỡng người già. Các chức năng trên được thực hiện đan xen vào nhau

và đưa ra đồng thời thông qua cuộc sống sinh hoạt hàng ngày.

Trong các chức năng của gia đình thì chức năng chăm sóc và giáo

dục con cái là chức năng quan trọng nhất, đó là chân lý đã được đúc kết của

nhân loại. Trong gia đình có nhiều thành viên thì cha mẹ là người quan

trọng trong việc hình thành và phát triển nhân cách cho trẻ nói chung và

phát huy tính tích cực, tự giác học tập của trẻ nói riêng. Giáo dục gia đình

lấy tình cảm làm cơ sở, lấy yêu thương làm phương tiện mới thành công.

Sợi dây tình cảm thân thương trong gia đình sẽ là thứ keo gắn kết các thành

viên trong gia đình với nhau. Nếu sợi dây đó bị đứt đoạn thì không còn gia

đình. Chỉ có yêu thương đúng mực, biết chia sẻ, đồng cảm, hiểu biết và

thông cảm lẫn nhau mới giúp cha mẹ dạy con nên người. Bầu không khí

gia đình luôn đầm ấm, vui tươi, thân mật là sức mạnh tình cảm chiến thắng

mọi khó khăn.

Với một người bình thường như chúng ta gia đình quan trọng là vậy.

Với những trẻ có khiếm khuyết, đặc biệt là trẻ mắc hội chứng tự kỷ thì sự

31

chăm sóc giáo dục của gia đình với các em càng có ý nghĩa gấp bội. Các

em là những đứa trẻ gặp khó khăn về giao tiếp, khả năng tưởng tượng và

tương tác xã hội. Việc can thiệp giúp trẻ sớm hòa nhập đòi hỏi sự kiên trì,

nỗ lực của tất cả mọi người.Giáo viên và xã hội chỉ có thể hỗ trợ can thiệp

giúp đỡ các em theo giờ, còn gia đình thì luôn bên cạnh theo sát các em đến

hết cuộc đời. Một người mẹ ân cần, một người cha hết mực yêu thương trẻ

sẽ không bao giờ từ bỏ trẻ. Họ sẽ cố gắng hết sức trong việc chăm sóc, giáo

dục trẻ.

1.3. Các yếu tố ảnh hƣởng lên quá trình thích ứng của cha mẹ

với hoàn cảnh có con tự kỷ.

Thích ứng là một quá trình hai mặt, khi môi trường có sự tác động

lên chủ thể, đòi hỏi chủ thể thay đổi mình để thích ứng được với những

điều kiện mới thì đồng thời chủ thể cũng gây những ảnh hưởng nhất định

lên phái môi trường để đạt được mục đích. Quá trình thích ứng đó chịu sự

tác động của rất nhiều yếu tố, trong đó có cả những yếu tố chủ quan và

những yếu tố khách quan.

1.3.1. Các yếu tố khách quan

- Nền văn hóa, tín ngưỡng mà cha mẹ tin tưởng: Văn hóa là những

yếu tố ổn định, ăn sâu vào suy nghĩ, nhận thức của các cá nhân sinh hoạt

trong cộng đồng đó. Mỗi một văn hóa lại có những bản sắc riêng. Mỗi cá

nhân tin tưởng vào một nét văn hóa, tín ngưỡng nào đó cũng có những ảnh

hưởng không nhỏ lên nhận thức hành vi của họ. Một cha mẹ tin vào đạo

Phật sẽ có những cách ứng phó với hoàn cảnh khác với một cha mẹ tin vào

đạo Thiên Chúa Giáo.

- Mối quan hệ của các thành viên trong gia đình: Đó là mối quan hệ

giữa các thế hệ với nhau trong. Mức độ hòa thuận hay căng thẳng, đối

kháng hay quan tâm lẫn nhau về nhận thức, quan điểm trong các vấn đề với

đứa trẻ. Điều đó cũng sẽ gây ảnh hưởng nhất định lên quá trình thích ứng

32

của các bậc cha mẹ

- Thời gian phát hiện bệnh của trẻ: Thời gian đứa trẻ được chẩn đoán

mắc tự kỉ sớm hay muộn, nhanh hay chậm cũng có ảnh hưởng lên tâm lý

của các bậc cha mẹ.

- Mức độ bệnh của đứa trẻ: Đứa trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỉ

“điển hình” hay “không điển hình”, mức độ nặng hay nhẹ sẽ khiến cha mẹ

chúng có những nỗi lo, hoang mang, hy vọng, chờ đợi nhất định. Từ đó sẽ

có tác động không nhỏ lên quá trình thích ứng của cha mẹ chúng. Đây được

xem là một trong các yếu tố quan trọng có ảnh hưởng lên tâm lý cha mẹ trẻ.

- Giới tính của trẻ: Tâm lý người Việt vẫn chuộng con trai hơn con

gái, theo các số liệu đã thống kê thì tỉ lệ trẻ nam mắc tự kỉ nhiều hơn trẻ

nữ. Khi sinh con họ luôn mong muốn mình sinh con trai, và nếu điều đó

thành hiện thực thì các bậc cha mẹ rất quý trọng và yêu thương con. Nếu

không may đứa trẻ mắc bệnh gì đó thì là một sự đau đớn đối với họ. Vì vậy

yếu tố này ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của cha mẹ chúng khi con có

khiếm khuyết là không nhỏ.

- Trình độ học vấn của cha mẹ: Trình độ học vấn của cha mẹ có ý

nghĩa rất lớn đến quá trình thích ứng. Học vấn sẽ tác động lên quá trình

nhận thức của cha mẹ và quan điểm của họ về vấn đề tự kỉ. Nhận thức được

vấn đề đúng đắn sẽ góp phần dẫn dắt họ có những hành vi đúng. Từ đó, quá

trình thích ứng được nhanh hơn.

1.3.2. Những yếu tố chủ quan ảnh hưởng lên quá trình thích

ứng ở cha mẹ

- Khả năng chịu áp lực: Trẻ mắc chứng tự kỉ sẽ phải sống chung với

căn bệnh suốt cuộc đời. Quá trình trị liệu, can thiệp thường mất nhiều thời

gian, tiền bạc và căng thẳng. Cần có sức chịu đựng, kiên nhẫn, chịu được

áp lực về tình trạng bệnh của con. Đây là yếu tố ảnh hưởng không nhỏ lên

33

quá trình thích ứng chủa cha mẹ

- Hy vọng, mong đợi của cha mẹ về đứa con: Đứa con đó là đứa con

đầu lòng hay con thứ hai, thứ ba trong gia đình. Vai trò, vị trí của đứa trẻ

trong gia đình….Những đặc điểm đó sẽ ảnh hưởng đến quá trình thích ứng

của cha mẹ khi chúng gặp vấn đề hoặc khiếm khuyết gì đó.

- Tình cảm của cha mẹ dành cho con từ khi sinh ra cho tới khi phát

hiện bệnh: Mức độ gắn bó, yêu thương, chăm sóc, gần gũi của cha mẹ với

đứa con kể từ khi chúng chào đời đến một ngày đứa trẻ tự dưng bộc lộ

những tình cảm, sự giao tiếp không như mong đợi. Yếu tố đó cũng sẽ gây

những ảnh hưởng nhất định lên quá trình thích ứng của cha mẹ chúng khi

phát hiện con mình mắc một chứng bệnh giống như “một bản án tử hình”.

Tiểu kết chƣơng 1:

- Với ý nghĩa thiết thực, đề tài “Nghiên cứu sự thích ứng của cha mẹ

với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ” đã đưa ra đề ra mục đích, nhiệm vụ

nghiên cứu về cả lý luận và thực tiễn nhằm góp phần vào các nghiên cứu về

vấn đề tự kỉ.

- Giả thuyết nghiên cứu đề tài đưa ra cũng có nhiều khía cạnh và

nhiều mức độ thích ứng khác nhau.

- Các phương pháp nghiên cứu được sử dụng kết hợp để nhằm làm

rõ các chiều hướng của giả thuyết khoa học mà đề tài đưa ra.

- Đề tài cũng đã hệ thống hóa các khái niệm công cụ cơ bản về vấn

đề thích ứng, thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ,…nhằm làm rõ các khái

niệm và hiểu thêm về đề tài “Nghiên cứu sự thích ứng của cha mẹ với hoàn

cảnh có con tự kỉ”

- Đề tài cũng đã đưa ra những yếu tố khách quan và chủ quan ảnh hưởng

lên quá trình thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ.

Có thể nguồn tài liệu chúng tôi đề cập chưa được phong phú và đầy

đủ xong đây sẽ là những căn cứ tiền đề để chúng tôi tiến hành các bước

34

nghiên cứu tiếp theo.

Chƣơng 2

TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1. Mục đích nghiên cứu

Đề tài nghiên cứu nhằm mục đích:

- Hệ thống hoá những vấn đề lí luận về thích ứng, hội chứng tự kỷ và

thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ.

- Tìm hiểu thực trạng mức độ thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có

con tự kỷ, các yếu tố ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của cha mẹ.

- Đề xuất một số biện pháp giúp quá trình thích ứng của các cha mẹ

với hoàn cảnh có con tự kỷ tốt hơn nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống,

hiệu quả chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ.

2.2. Nội dung nghiên cứu

Đề tài tập trung nghiên cứu những vấn đề cụ thể sau:

- Tìm hiểu lịch sử nghiên cứu thích ứng, hội chứng tự kỷ ở trong

nước và nước ngoài.

- Xây dựng cơ sở lí luận về thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có

con tự kỷ (khái niệm công cụ, phiếu hỏi…).

- Khảo sát thực trạng mức độ và biểu hiện thích ứng của cha mẹ với

hoàn cảnh có con tự kỷ, các yếu tố ảnh hưởng lên quá trình thích ứng.

- Đề xuất một số biện pháp giúp quá trình thích ứng chủ động tích

cực của các bậc cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ nhằm nâng cao chất

lượng cuộc sống, hiệu quả chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ.

2.3. Tiến trình nghiên cứu

2.3.1. Giai đoạn nghiên cứu lí luận

* Mục đích:

- Tìm hiểu lịch sử vấn đề nghiên cứu, các phương pháp tiếp cận và

35

nghiên cứu, các kết quả nghiên cứu đã có.

- Xây dựng hệ thống khái niệm công cụ và phương pháp tiếp cận phù

hợp với mục đích nghiên cứu.

* Nội dung: Đọc và phân tích tài liệu, bài viết và các công trình

nghiên cứu có liên quan tới luận văn. Từ đó xây dựng đề cương nghiên

cứu, cơ sở lí luận và khái niệm công cụ, phiếu hỏi.

* Phương pháp nghiên cứu: đọc và phân tích tài liệu.

* Thời gian nghiên cứu: tháng 1/ 2011 – tháng 3/ 2011).

2.3.2. Giai đoạn khảo sát thực trạng, xử lý số liệu

* Mục đích: Khảo sát thực trạng mức độ, biểu hiện, nguyên nhân của

việc thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con con mắc hội chứng tự kỷ.

* Nội dung:

- Sử dụng phiếu hỏi đã được xây dựng với những câu hỏi thể hiện

mức độ, biểu hiện, nguyên nhân thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có

con mắc chứng tự kỷ. Đồng thời kết hợp với phỏng vấn sâu một số khách

thể nhằm tìm hiểu sâu những biểu hiện, nguyên nhân thích ứng của cha mẹ

với hoàn cảnh có con mắc hội chứng tự kỷ.

- Thu phiếu, mã hoá, thống kê và xử lý số liệu với phương pháp toán

thống kê, phân tích và viết nhận xét các kết quả về thực trạng thích ứng của

cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc hội chứng tự kỷ.

* Địa bàn và khách thể nghiên cứu: Chúng tôi tiến hành nghiên cứu

trên 40 khách thể là cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ ở các cơ sở chẩn

đoán, can thiệp sớm trên địa bàn Hà Nội. Cụ thể: 20 cha mẹ có con đang

được can thiệp tại khoa Tâm bệnh – Bệnh viện Nhi TW, 10 cha mẹ có con

can thiệp tại trường chuyên biệt Sơn Ca, 10 cha mẹ có con can thiệp tại

trung tâm Minh Đức.

Chúng tôi tiến hành nghiên cứu thực tiễn theo bốn giai đoạn.

36

- Giai đoạn thứ nhất:

+ Chuẩn bị về địa bàn nghiên cứu, khách thể nghiên cứu, các bộ công cụ,

trắc nghiệm đo lường dành cho trẻ tự kỉ, chuẩn bị bộ câu hỏi điều tra bằng phiếu

hỏi và bộ câu hỏi phỏng vấn sâu, cách thức tiếp cận khách thể…

+ Thời gian tiến hành: Từ tháng 4/ 2011 đến tháng 6/ 2012

- Giai đoạn thứ hai:

+ Tiến hành khảo sát, điều tra thử thực trạng thích ứng của cha mẹ có con

tự kỉ trên một vài mẫu khách thể để kiểm tra sự phù hợp, tin cậy của phiếu hỏi. Xử

lý sơ bộ các kết quả thu được, từ đó có những điều chỉnh cho phù hợp với mục

đích nghiên cứu của đề tài.

+ Thời gian tiến hành: Từ tháng 7/ 2011 đến tháng 8/ 2012

- Giai đoạn thứ ba:

+ Tiến hành điều tra chính thức thực trạng thích ứng của cha mẹ có con

mắc chứng tự kỉ trên địa bàn thành phố Hà Nội. Sử dụng các phương pháp nghiên

cứu của đề tài để thu thập thông tin, dữ liệu cho đề tài.

+ Thời gian thực hiện: Từ tháng 9/ 2012 đến tháng 3/ 2013

- Giai đoạn thứ tư:

+ Xử lí và phân tích kết quả nghiên cứu.

+ Thời gian dự kiến: Từ tháng 3/ 2013 đến tháng 3/ 2014

2.4. Các phƣơng pháp nghiên cứu

2.4.1. Nhóm phương pháp nghiên cứu tài liệu

- Chúng tôi tiến hành đọc, phân tích, tổng hợp các tài liệu có liên

quan đến vấn đề thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ.

- Hệ thống hoá lí luận của vấn đề nghiên cứu và xây dựng cơ sở lí

luận cho việc nghiên cứu thực tiễn.

- Xây dựng hệ thống khái niệm công cụ, phương pháp nghiên cứu và

37

đề xuất biện pháp tác động.

2.4.2. Nhóm nghiên cứu thực tiễn

2.4.2.1. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi ( phụ lục 1)

Bảng hỏi gồm 32 câu hỏi .

* Cơ sở xây dựng phiếu hỏi:

Chúng tôi tiến hành xây dựng phiếu hỏi dựa trên cơ sở lí luận sau:

- Thích ứng là một quá trình rất phổ biến và cần thiết khi con người

gặp phải những cái mới và nó tồn tại ở mọi lứa tuổi, đặc biệt là đối với cha

mẹ có con khuyết tật.

- Khi đánh giá về thích ứng có những nội dung sau cần chú ý:

+ Biểu hiện của thích ứng trên 3 khía cạnh: Nhận thức, thái độ, hành vi.

+ Các yếu tố tác động ảnh hưởng lên quá trình thích ứng đó.

+ Các đề xuất giúp quá trình thích ứng tốt hơn.

* Khách thể khảo sát thực trạng: Theo phương pháp ngẫu nhiên

chúng tôi chọn 40 cha mẹ có con bị hội chứng tự kỷ ở 3 địa điểm là nơi

chẩn đoán và can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật.

* Nội dung phiếu hỏi:

- Thích ứng về mặt nhận thức của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự

kỷ: câu 1, 2, 3, 5, 6, 8, 26.

- Thích ứng về thái độ của cha mẹ với hoàn cảnh con tự kỷ (với

những đứa trẻ khác, với con, với những người xung quanh): câu 4, 7, 12,

13, 19, 25.

- Thích ứng về mặt hành vi ứng xử của cha mẹ với hoàn cảnh có con

tự kỷ : câu 9, 10, 11, 14, 15, 16, 18, 20, 21, 22, 24, 25.

- Thích ứng chung của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ: câu 27, 28, 29.

- Các yếu tố ảnh hưởng lên quá trình thích ứng: câu 32.

38

- Những khó khăn thích ứng của cha mẹ khi có con tự kỷ: câu 30.

Cách thức đánh giá về nhận thức, thái độ- tình cảm, hành vi chúng

tôi sử dụng phương pháp tìm tỷ lệ trung bình. Đánh giá của chúng tôi là sự

thích ứng của cha mẹ ở từng bình diện. Tiêu chí đánh giá là:

+ Dưới 30% là tỷ lệ biểu hiện cha mẹ không thích ứng được.

+ Từ 30% đến 50% mức độ thích ứng kém.

+ Từ 50%- 70% mức độ thích ứng trung bình.

+ Từ trên 80% mức độ thích ứng tốt.

2.4.2.2. Phương pháp phỏng vấn

* Mục đích: Bằng kỹ thuật phỏng vấn sâu cá nhân, chúng tôi mong

muốn phát hiện và và mô tả những mức độ cơ bản, các yếu tố gây ảnh

hưởng lên quá trình thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc hội

chứng tự kỷ.

Phỏng vấn sâu giúp chúng tôi tập trung vào những chủ điểm sau đây:

- Mức độ và biểu hiện thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con

mắc tự kỷ.

- Những yếu tố nào giúp quá trình thích ứng của cha mẹ tốt và khía

cạnh nào tác động xấu đến quá tình thích ứng đó.

* Nội dung: Tiến hành phỏng vấn sâu 15 khách thể. Phương pháp

phỏng vấn sâu mà chúng tôi tiến hành thuộc loại phi tiêu chuẩn hóa, phỏng

vấn không có cấu trúc, tự do, theo chủ đề đã được vạch sẵn, không theo

một trật tự câu hỏi cố định. Cách phỏng vấn này có những ưu điểm là: có

tính hiệu quả hơn, kích thích sự trả lời một cách tự nhiên, có tính mềm dẻo,

linh hoạt.

2.4.2.3. Phương pháp chuyên gia

Chúng tôi xin ý kiến của một số chuyên gia trị liệu cho trẻ tự kỷ để

nghiên cứu biểu hiện thích ứng về mặt nhận thức của cha mẹ có con mắc

hội chứng tự kỷ.

39

2.4.2.4. Phương pháp nghiên cứu trường hợp điển hình

Đây là phương pháp nghiên cứu chính của đề tài.

* Mục đích: Phân tích trường hợp điển hình giúp cho người nghiên

cứu có bức tranh sinh động về những trường hợp cụ thể ở các cha mẹ có

con mắc hội chứng tự kỷ thích ứng như thế nào, các yếu tố ảnh hưởng lên

quá trình thích ứng đó, nó tác động đến công việc, gia đình, sức khoẻ của

họ, đặc biệt là việc giúp đỡ con trong quá trình chữa trị cho trẻ.

* Nội dung: Xây dựng 2 chân dung tâm lý (trong 40 khách thể

nghiên cứu) điển hình nhất về mức độ khó khăn tâm lý và khó khăn trong

việc thích ứng với hoàn cảnh có con mắc tự kỷ.

2.4.2.5. Phương pháp xử lý số liệu bằng thống kê toán học

Để xử lý các số liệu thu được nhằm đưa ra kết quả nghiên cứu về

khó khăn tâm lý của cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ, chúng tôi sử dụng

một số công thức toán thống kê sau:

 Công thức tính giá trị trung bình:

- Tính điểm trung bình, độ lệch chuẩn để đánh giá, so sánh thực trạng thích

x1f1 + x2f2 +... + xnfn

x =

f1 + f2 +... +fn

ứng của các khách thể khác nhau theo công thức:

Trong đó: x: đối tượng

f: tần số của đối tượng

* Công thức tính giá trị phần trăm:

X =

X: Tỉ lệ phần trăm

m: Số mức độ

40

n: Số khách thể

Tiểu kết Chƣơng 2

Để đạt được kết quả cao và thu được các kết luận khách quan khoa

học, khi nghiên cứu đề tài: "Nghiên cứu sự thích ứng của cha mẹ với hoàn

cảnh có con tự kỷ" chúng tôi đã sử dụng và lựa chọn các phương pháp

nghiên cứu tâm lý, phù hợp với hoàn cảnh và đối tượng nghiên cứu. Đề tài

đã sử dụng một quy trình nghiên cứu với hệ thống các phương pháp nghiên

cứu phù hợp : Nghiên cứu lý thuyết, nghiên cứu thực tiễn và sử dụng toán

thống kê xử lý các kết quả thu được để rút ra kết luận khoa học về sự thích

41

ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ.

Chƣơng 3

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1.Thực trạng thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ

3.1.1. Thực trạng nhận thức về căn nguyên của bệnh tự kỉ

Theo rất nhiều nguồn nghiên cứu thì đến giờ vẫn chưa có một khẳng định

nào cho rằng chính xác tự kỉ là do cái gì gây nên. Một số nghiên cứu thì cho rằng

do quá trình kết hợp gen giữa bố và mẹ gây nên đột biến. Năm 2011, có nghiên

cứu ở Mỹ cho rằng có 15% trong số 100% trẻ tự kỉ có đột biến gen, nhưng đây

vẫn chỉ là kết luận còn bỏ ngỏ và nhiều nghi vấn chưa được giải đáp. Một số

nghiên cứu lại cho rằng do quá trình ăn uống thực phẩm của người mẹ bị nhiễm

độc gây ảnh hưởng đến thai nhi và gây tự kỉ, tuy nhiên vấn đề này cũng chưa có

một căn cứ chính xác. Thời đại của công nghệ thông tin, công nghiệp số đòi hỏi

con người luôn phải gồng mình để bắt kịp với thời đại khiến con người không có

nhiều thời gian dành cho gia đình, con cái, đó cũng là lý do được nhiều nhà nghiên

cứu quy gán cho các bậc phụ huynh có con tự kỉ “do gia đình bỏ bê, không chăm

sóc trẻ”… Còn nhiều nguyên nhân khác như nhiễm độc thủy ngân, chì, do tiêm

vác xin quá liều… Theo thống kê khảo sát của chúng tôi trên số khách thể được

chọn cho thấy:

Bảng số liệu 1: Ý kiến phụ huynh về nguyên nhân dẫn đến trẻ tự kỉ

Nguyên nhân Số điểm trung bình Thứ hạng

( Đơn vi x )

a. Do đột biến gen 1,21 3

b. Do nhiễm độc khi tiêm vacxin 1,34 1

c. Do di truyền 1,23 2

d. Do thực phẩm nhiễm độc 1,34 1

42

e. Do cha mẹ, gia đình chưa quan tâm 1,14 4

Nhìn vào bảng số liệu trên ta thấy: Thực trạng các phụ huynh cũng chưa

xác định được căn nguyên chính xác dẫn đến vấn đề rối loạn tự kỉ ở con mình.

Phần lớn họ cho rằng nguyên nhân dẫn đến bệnh là do môi trường sống bị nhiễm

độc chứ nguyên nhân chính không xuất phát từ bản thân hay gia đình họ. Họ cho

rằng nguyên nhân đầu tiên nghĩ đến là sự tác động từ yếu tố khách quan bên ngoài

( do tiêm vác xin- 1,34 và do thực phẩm nhiễm độc- 1,34). Đây cũng là suy nghĩ

hợp lí vì môi trường sống hàng ngày của chúng ta ngày càng bị tấn công bởi các vi

rút, vi khuẩn lạ mà con người khó kiểm soát. Nguyên nhân thứ hai khiến phụ

huynh dễ nghĩ đến nhất là do gen di truyền. Ví dụ quan sát thấy bố mẹ, ông bà của

trẻ ít nói, ít giao tiếp hoặc hồi nhỏ cũng chậm chạp khó nuôi hay không rồi từ đó

quy kết sang con (do di truyền- 1,23). Rất nhiều gia đình sau khi phát hiện con

mắc chứng tự kỉ đã lần theo dấu vết gia đình đằng nội và gia đình đằng ngoại xem

bên nào có dấu hiệu di truyền liên quan đến bệnh rồi quy kết tại bên nọ bên kia và

gây mâu thuẫn gia đình, có khi dẫn đến đổ vỡ hạnh phúc. Anh D- Hà Nội: “đằng

ngoại nhà cháu cũng có đứa e nhà cậu bị chậm nói giống cháu nhà tôi, chắc do di

truyền đằng ngoại rồi”.

Những nguyên nhân khó kiểm soát hơn như đột biến gen hoặc do sự chăm

sóc của gia đình thì cha mẹ cảm thấy sự quyết định từ nguyên nhân đó là không

nhiều. Đã có giai đoạn xã hội Việt Nam quy gán việc trẻ mắc chứng tự kỉ là do

người mẹ và gia đình bỏ bê, không quan tâm tới trẻ. Nhưng sau đó thuyết này đã

bị bác bỏ.

Như vậy qua quá trình nhận thức về căn nguyên của bệnh cho thấy cha mẹ

đã có sự thích ứng trung bình với vấn đề mà họ phải tìm hiểu. Họ chưa có được sự

nhận thức tốt.

3.1.2. Thực trạng nhận thức về các mức độ của bệnh

Qua khảo sát thực tế từ các nguồn như điều tra bảng hỏi hoặc tiếp xúc

43

phỏng vấn, quan sát thực tế cho thấy: Kết luận mức độ bệnh của Viện Nhi Trung

Ương thường ở các cấp bậc như “Tự kỉ nặng”, “Tự kỉ trung bình”, “Tự kỉ nhẹ”.

Chị Y- mẹ bé M. T (Hà Nội) cho biết “tôi cho cháu vào viện Nhi, Bác sỹ khám

cháu được 42 điểm và kết luận là tự kỉ nặng”. “Cháu khám trong viện Nhi, được

39 điểm, tự kỉ nặng” (Anh H- Bố bé L, Hà Nội)… Ở một số cơ sở thăm khám như

các Trung tâm chuyên biệt hoặc trường mầm non chuyên biệt có thế chẩn đoán

bệnh ở các dạng như: “ Bé gặp khó khăn về vấn đề ngôn ngữ”; hoặc “Con anh

chị chậm phát triển ngôn ngữ”, “Con anh chị tăng động giảm chú ý”, “Con anh

chị có nhiều hành vi định hình”, “Con anh tự kỉ nhẹ”, “Con anh chị tự kỉ vừa”…

Chúng tôi đã tìm hiểu thực trạng trên khách thể thông qua phiếu điều tra bảng hỏi

và nhận được kết quả như sau:

Bảng số liệu 2: Thực trạng nhận thức của phụ huynh

về mức độ bệnh

Mức độ bệnh Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Tự kỉ nặng 15 37.5

b. Tự kỉ trung bình 18 45.0

c. Tự kỉ nhẹ 7 17.5

Tổng 40 100

Nhìn vào bảng số liệu chúng ta thấy: Với số khách thể được lựa chọn thì đa

số con họ được chẩn đoán là tự kỉ trung bình và tự kỉ nặng. Với tâm lý người

người Việt Nam thì nghe từ “nhẹ” sẽ vui mừng hơn nghe được con anh chị tự kỉ

“trung bình”, và thật sự thấy nặng nề khi nhận được kết quả con anh chị “tự kỉ

nặng”. Chúng tôi có phỏng vấn và tiếp xúc một số phụ huynh, “Anh chị biết như

thế nào là tự kỉ vừa và nhẹ ?- Tôi cũng không biết, thấy bác sĩ khám cho cháu

được bấy nhiêu điểm và kết luận vậy thì tôi biết vậy. Bây giờ về tôi sẽ tìm hiểu về

44

bệnh và các vấn đề liên quan” (Anh H- Phụ huynh cháu L- Hà Nội).

Như vậy, phụ huynh có thể hiểu được mức độ bệnh của con mình nhưng lại

chưa hiểu được bản chất của mức độ bệnh đó. Mọi thứ khá mơ hồ và chung chung.

Dựa trên những biểu hiện số liệu và phân tích trên cho thấy số cha mẹ được

khảo sát có sự nhận thức kém về việc nhận thức mức độ bệnh tự của con mình. Họ

chưa hiểu được các mức độ của căn bệnh.

3.1.3. Thực trạng tìm hiểu về các liệu pháp, phương pháp can thiệp dành

cho trẻ tự kỉ trong và ngoài nước

Hiện nay, trên thế giới và cả trong nước đã nghiên cứu và cho thực nghiệm

rất nhiều phương pháp chăm chữa trẻ tự kỉ có hiệu quả như ABA, ABA- VB,

RDI, DIR, PEC, TEACH, trị liệu bằng nước, trị liệu điều hòa cảm giác, châm cứu,

thở oxi cao áp, cấy chỉ, cấy tế bào gốc… Khi khảo sát phỏng vấn các khách thể thì

đa số các phụ huynh cho biết họ đã thử hầu như hết các phương can thiệp, cứ thấy

ai mách gì tốt và có thể chữa được tự kỉ là họ thử với con ngay, không ngại đường

xá xa xôi hay tốn kém tiền bạc.

Chị L (Hà Nội) mẹ cháu Đ. A cho biết: “chị phải nghỉ công việc để

tập trung tìm kiếm các phương pháp dạy con phù hợp. Chị tham gia rất

nhiều khóa học về các phương pháp, lúc thì chị học theo phương pháp

ABA can thiệp cho con có hiệu quả một thời gian sau đó chị lại theo học

phương pháp RDI để kết hợp cho con”.

Chị L. A ( Hà Nội) mẹ bé H: “chị từ Singapo về em à, chị tìm hiểu về

ABA-VB, lúc đầu chị can thiệp cho con bằng phương pháp đó, sau này chị kết

hợp cùng phương pháp RDI để giúp con phát triển tư duy. Mỗi thứ chị áp dụng

một ít và theo các giai đoạn phát triển của con. Có nhiều phương pháp nhưng mình

phải biết chọn lọc, và quan trọng là phù hợp với con nữa”.

Chị Th mẹ cháu T. L ( Hà Nội) thì chia sẻ “chị đã thử hết các phương pháp

45

từ châm cứu, cấy chỉ, thở oxi cao áp, … có gì mọi người mách là chị cho con thử

hết. Nhưng chị thấy can thiệp kết hợp giáo dục- trị liệu tâm lí và phục hồi chức

năng vẫn là hiệu quả nhất em à”.

Phần lớn các cha mẹ khi tìm hiểu về các phương pháp chữa trị cho trẻ tự kỉ

chỉ hỗ trợ cải thiện được khả năng của trẻ chứ không chữa được hết các triệu

chứng của tự kỉ (77.5%).

Một số cha mẹ tìm đến các yếu tố tâm linh và coi đó như một phương pháp

cứu giúp con em mình như: đi lễ chùa (52.5%); bán con ở các cửa đài, cửa điện

(22.5%); tụng kinh niệm phật hàng ngày (5%); đi xem bói (22.5%)… Tuy nhiên,

phần lớn các cha mẹ xác định phương pháp quan trọng nhất vẫn là tích cực giao

tiếp với con (95%) và cho con dùng thuốc đông- tây y kết hợp (72.5%).

Như vây, phụ huynh có con tự kỉ luôn cố gắng tìm kiếm những phương

pháp chăm chữa để làm sao con mình có thể được cải thiện khả năng một cách tối

đa nhất. Cái đích cuối cùng của họ không phải phương pháp nào mà là làm cách

nào để con tôi cải thiện được bệnh tật, họ kết hợp “thập cẩm” mọi thứ.

3.1.4. Thực trạng tìm hiểu các cơ sở thăm khám, chăm chữa dành cho

trẻ tự kỉ trên địa bàn thành phố Hà nội.

Khi khảo sát bằng phiếu hỏi chúng tôi nhận được luồng thông tin như sau:

Đa phần phụ huynh khi phát hiện ra con mình có dấu hiệu khác thường thì

đều đưa con đến các cơ sở có chuyên môn để thăm khám cho con.

Bảng số liệu 3: Thực trạng về việc tìm hiểu các cơ sở thăm khám của phụ huynh:

Các cơ sở Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vi: Người (Đơn vị: %)

chọn)

a. Bệnh viện Nhi Trung Ương 38 95

b. Từ một chuyên gia quen biết của gia đình 2 5

c. Tại một trung tâm giáo dục trẻ chuyên biệt 2 5

46

d. Từ một giáo viên chuyên dạy trẻ tự kỉ 0 0

Nhìn vào bảng số liệu cho thấy cơ sở thăm khám hàng đầu và tin tưởng

nhất là Bệnh viện Nhi TW. Có đến 95% các phụ huynh lựa chọn đó là nơi chẩn

đoán bệnh cho con mình. Có một số phụ huynh cũng cũng nhờ các chuyên gia mà

gia đình quen biết để test cho con hoặc đưa con đến một trung tâm chuyên biệt nào

đó để thăm khám.

Cách thức thăm khám ở các cơ sở cũng khác nhau, có nơi dùng trắc nghiệm

đế test cho con , có nơi vừa trò chuyện với bố mẹ vừa quan sát bé, trò chuyện với

bé, hoặc có nơi sử dụng cả bốn phương án trên.

Bảng số liệu 4: Thực trạng về cách thức chẩn đoán bệnh cho bé:

(khách thể được chọn nhiều phương án)

Các phương pháp Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Trò chuyện với bố mẹ 2 5

b. Vừa trò chuyện với bố mẹ vừa quan 4 10

sát bé

c. Dùng trắc nghiệm 2 5

d. Trò chuyện với bé 4 10

e. Cả bốn phương án trên 32 80

Bộ công cụ mà các nhà chuyên môn sử dụng để chẩn đoán bệnh tự kỉ theo

phụ huynh chia sẻ thường là Test theo tiêu chuẩn tự kỉ DSM- IV; hoặc theo phiếu

đánh giá mức độ tự kỉ của trẻ em (CARS); hoặc thông qua hoạt động chơi, quan

sát rồi đánh giá các mức độ phát triển của các kĩ năng như: Tương tác xã hội, ngôn

47

ngữ, hành vi, nhận thức…

Bảng sô liệu 5: Công cụ sử dụng để chẩn đoán trẻ tự kỉ

Các công cụ Sô khách thể Tỉ lệ

( Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Test theo tiêu chuẩn tự kỉ DSM- IV 8 20

b. Phiếu đánh giá mức độ tự kỉ của trẻ 17 42.5

em (CARS)

c. Thông qua hoạt động chơi, quan sát

rồi đánh giá mức độ phát triển của các 25 62.5

kĩ năng như tương tác xã hội, ngôn

ngữ, hành vi, nhận thức….

Sau khi con đã được chẩn đoán mắc chứng rối loạn tự kỉ các bậc phụ huynh

đã có những tìm hiểu thông tin về bệnh từ nhiều nguồn khác nhau như tìm tư vấn

từ các chuyên gia; hoặc tìm hiểu qua đài, báo, mạng internet; một kệnh thông tin

được nhiều mẹ sử dụng đó là các phụ huynh có con cùng hoàn cảnh tìm hiểu được

thông tin gì thì chia sẻ cho các phụ hynh khác; hoặc họ tham gia các khóa hội thảo,

chương trình tập huấn để có kĩ năng về dạy con….

Như vậy, trên số khách thể được nghiên cứu họ tỏ ra tích cực trong vấn đề

này, họ thích ứng chủ động trong việc tìm kiếm thông tin về căn bệnh của con, các

gia đình sử dụng mọi kênh thông tin để cung cấp nhận thức cho bản thân mình.

Tuy nhiên, vẫn theo mô hình khép kín giữa các phụ huynh với nhau là chủ yếu

(Kênh thông tin xếp hạng số 1 trong các kênh khác). Mô tả cụ thể dưới bảng thống

48

kê sau:

Bảng số liệu 6: Thực trạng về việc tìm hiểu thông tin

bệnh của con (khách thể được chọn nhiều phương án).

Các kênh thông tin Sô khách thể Tỉ lệ

(Đơn vi: Người) (Đơn vị: %)

a. Tư vấn của chuyên gia 28 70

b. Tìm hiểu qua đài, báo mạng internet 26 65

c. Qua các phụ huynh có con cùng hoàn 22 55

cảnh

d. Qua các buổi hội thảo do các tổ chức 14 35

phi chính phủ hỗ trợ tổ chức

Sau khi phát hiện con mắc chứng rối loạn tự kỉ, đa phần các phụ huynh có

cho con mình áp dụng các hình thức can thiệp ở các dạng khác nhau. Có cha mẹ

cho con vào can thiệp bán trú tại một trung tâm chuyên biệt (80%); có gia đình cho

con đi học nửa ngày ở trường mầm non và nửa ngày ở trung tâm chuyên biệt

(27.5%); có một số gia đình cho con đi học hòa nhập và sau đó chỉ cho con can

thiệp theo giờ tại các trung tâm chuyên biệt (50%); không ít gia đình mời cô về

nhà can thiệp theo giờ cho con và cho con đi học bình thường ở trường mầm non

(55%). Phương án phù hợp được nhiều phụ huynh lựa chọn nhất là cho con học

bán trú tại một trung tâm chuyên biệt, con vừa được can thiệp lại vừa được hòa

nhập cùng các bạn (80%).

Một số phụ huynh thì bỏ tiền của và thời gian tham ra các lớp học

dạy cha mẹ cách can thiệp cho con. Chị K (Hà Nội) cho biêt: “Tôi vừa

tham gia tập huấn và khóa học dạy con ở Trung Tâm này, hay lắm cô à”.

Anh H (Hà Nội) bố cháu D “anh cũng vừa đưa cháu học một khóa trong

49

viện Nhi do chuyên gia của Mỹ tập huấn”…

Một số gia đình có điều kiện kinh tế tốt đã mời các chuyên gia nước ngoài

về nhà giảng dạy và hướng dẫn thực hành các kĩ năng theo một phương pháp riêng

biệt nào đó. Chị L. A (Hà Nội), mẹ bé H cho biết “chị mời một cô người Anh

hướng dẫn chị thực hành phương pháp RDI với con trong khoảng 2 năm em à, chi

phí tốn kém một chút nhưng chị hi vọng con chị sẽ có được những kĩ năng tốt hơn

để sau này phục vụ cho bản thân cháu”.

Chị H (Hà Nội) mẹ cháu Đ. H “chị thường xuyên mời các chuyên gia nước

ngoài về Việt Nam sau đó tập hợp các cha mẹ có con cùng hoàn cảnh đóng góp

chi phí để cùng học một khóa về một phương pháp nào đó trong khoảng một tuần

hoặc hai tuần gì đó”.

Theo những phân tích từ nội dung trên cho thấy số khách thể được chọn để

khảo sát rất cố gắng trong việc tìm hiểu thông tin về bệnh và tìm hiểu về các cơ sở

chăm chữa bệnh cho con mình.

3.1.5. Thực trạng thích ứng về thái độ - tình cảm của cha mẹ với hoàn

cảnh có con tự kỉ

3.1.5.1. Thực trạng thích ứng về tình cảm cha mẹ dành cho con khi biết con

mắc chứng tự kỉ so với tình cảm trước đó

Cha mẹ nào cũng thương yêu con cái, đó là tinh mẫu tử, tình phụ tử, dù đứa

con đó bình thường hay không bình thường, lành lặn hay có khiếm khuyết gì đó.

Tình cảm đó có thể lớn dần theo năm tháng hoặc phai nhạt đi, tùy thuộc vào mỗi

gia đình và mỗi cá nhân. Người vợ nào cũng mong muốn mình được mang nặng

đẻ đau những đứa con sau khi kết hôn. Và người đàn ông nào cũng mong muốn

mình được làm cha trong cuộc đời. Thật hạnh phúc khi biết được mình đã được

làm cha, làm mẹ dù trong hoàn cảnh nào. Theo khảo sát thực tế trên số khách thể

được chọn cho thấy đa phần đứa trẻ bị mắc tự kỉ là con đầu lòng (chiếm 62,5%) và

là đứa con được sinh ra theo kế hoạch (chiếm 70%). Từ thực tế đó cho thấy tình

50

cảm của cha mẹ dành cho con đứa con đầu đời, có kế hoạch là rất lớn, đầy đủ, trọn

vẹn, mong chờ, và hy vọng rất nhiều ở trẻ. Mẹ tròn con vuông thì gia đình hạnh

phúc. Nhưng không may bé có vấn đề gì thì nó có thể sẽ là một cú sốc tâm lý

không nhỏ giữa một bên là hy vọng lớn và một bên là thực tế không mong đợi.

Tuy nhiên, không phải tâm lý cha mẹ nào cũng giống nhau. Có cha mẹ thì rơi vào

tuyệt vọng và tình cảm dành cho con cũng dao động ở những trạng thái khác nhau.

Nhưng cũng có những cha mẹ thương con nhiều hơn và dành tình cảm cho con

nhiều hơn trước. Tùy vào khả năng thích ứng của từng người mà có sắc thái tình

cảm với con khác nhau.

Theo khảo sát bằng bảng hỏi tôi thu được kết quả thực trạng tình cảm mà

cha mẹ dành cho con sau khi phát hiện con mắc chứng tự kỉ như sau:

Bảng số liệu 7: Thực trạng tình cảm mà cha mẹ dành cho con sau khi

phát hiện con mắc chứng tự kỉ

Mức độ tình cảm Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Quan tâm chăm sóc, dành tình cảm cho 35 87.5

con nhiều hơn

b. Vẫn chăm sóc con bình thường như 3 7.5

trước

c. Thờ ơ với con 0 0

d. Muốn chối bỏ con, không chấp nhận 0 0

con như vậy và mặc kệ cho người nhà

chăm sóc con

e. Thấy bất hạnh, không may mắn như 2 5

người khác, buồn bã, chán nản

Nhìn vào bảng kết quả trên ta thấy số khách thể chọn câu trả lời vẫn luôn

51

quan tâm chăm sóc con cái dù đứa trẻ ấy có khuyết tật, có gặp phải vấn đề gì đặc

biệt (87.5%). Điều này cũng cho thấy thực trạng tình cảm cha mẹ dành cho con cái

theo chiều hướng tích cực, đồng nghĩa với việc cha mẹ thích ứng tình cảm tốt với

đứa con tự kỷ của mình. Điều này tỷ lệ thuận với thực trạng về việc mong chờ có

con của cha mẹ ở trên. Những đứa con ra đời theo kế hoạch, theo nguyện vọng và

mong muốn của cha mẹ nên dù đứa trẻ ấy có thể nào thì họ vẫn luôn dành những

tình cảm tốt nhất cho con. Giờ con bị thiệt thòi, họ càng ý thức được là con cần

tình yêu thương nhiều hơn từ cha mẹ và người thân.

Xuất phát từ tình yêu thương con. Khi con lành lặn khỏe mạnh cha mẹ đã

dành hầu hết tình yêu thương cho con, giờ con không may, phải chịu thiệt thòi nên

gia đình càng chiều chuộng thương yêu trẻ nhiều hơn. Tuy nhiên, trẻ tự kỉ có rất

nhiều hành vi đặc biệt và dấu hiệu bệnh phức tạp nên đôi khi điều đó làm ảnh

hưởng đến thái độ chăm sóc của người thân.

Đa phần các cha mẹ vẫn có thái độ quan tâm chăm sóc đến con mình

(87.5%). Tuy nhiên, chúng tôi có đặt ra dấu hỏi là liệu các cha mẹ có luôn giữ

được thái độ quan tâm, ân cần với con không? Vì rất nhiều cha mẹ chia sẻ khi con

bộc lộ những hành vi thì khi đó chỉ muốn “khi con tôi 10 tuổi rồi mà vẫn không tự

phục vụ được những việc đơn giản của bản thân, khi đi đến những đám đông tôi

thấy rất xấu hổ, về đến nhà nhìn thấy con là tôi thất vọng và chỉ muốn không phải

chăm sóc con một ngày thôi” (Chị Y- Hà Nội mẹ của bé Tr). Áp lực cuộc sống, áp

lực công việc, gánh thêm áp lực con cái, đó thật sự là những thách thức với các bậc

cha mẹ. Anh S. (Hà Nội) bố của bé Tr. H chia sẻ “Nhiều khi anh đi làm về mệt,

phải tiếp khách cơ quan đã có mùi bia rượu, về nhà rất muốn nghỉ ngơi nhưng vẫn

phải thức trông con vì cháu rối loạn giấc ngủ, khi đó nhìn con vừa tủi mà vừa giận,

quan tâm không xong mà bỏ mặc thì không đành”.

Nhìn chung, tùy vào từng thời điểm và giai đoạn bệnh, mức độ bệnh

của con mà cha mẹ trẻ có thái độ tích cực hay tiêu cực đến con. Nếu tình

52

trạng bệnh của con được cải thiện thì thái độ tích cực nhiều hơn tiêu cực.

Và ngược lại nếu con chậm tiến và càng lớn càng gây ảnh hưởng đến cuộc

sống của người thân thì khi đó thái độ tiêu cực đôi lúc lấn át thái độ tích

cực, bầu không khí gia đình bị ảnh hưởng.

3.1.5.2. Thực trạng thích ứng cảm xúc khi nói về con với người khác sau

khi con mắc chứng tự kỉ

Tôi đã có thời gian thực tế với các cha mẹ trong hoàn cảnh có con mắc

chứng tự kỉ. Năm năm trước, gia đình bé H. T (Hà Nội) sau khi phát hiện ra bé

mắc chứng tự kỉ, gia đình hầu như ảm đạm, đóng mọi cổng giao tiếp với hàng

xóm xung quanh vì sợ họ kì thị, bàn tán này nọ về gia đình ăn ở như thế nào mà

sinh ra đứa con như thế. Họ luôn cố gắng giấu giếm tình trạng bệnh của con, ít cho

con tiếp xúc với bên ngoài vì tự ti. Thậm chí các thành viên trong gia đình cũng

đối xử với nhau không còn được như trước nữa dù tình cảm dành cho H. T vẫn rất

quan tâm, nâng niu trẻ.

Tuy vậy cũng có nhiều luồng gia đình trái chiều nhau. Một năm trước, Gia

đình bé M. Tr (Hà Nội) thì lại có tư tưởng rất tiến bộ. Cha mẹ sử dụng kết hợp các

phương pháp để chăm chữa cho con. Cha mẹ chuyển nhà đến các khu trung cư

mới nơi có sân chơi rộng và nhiều dịch vụ tiện nghi để mỗi tối đưa Tr. xuống hòa

nhập cùng các bạn để con có cơ hội tiếp xúc với sự đa dạng của thế giới bên ngoài.

Thiết thực hơn, cha mẹ Tr. còn lên các cơ quan chức năng trực tiếp đề nghị được

chính quyền giúp đỡ, chứng nhận con là trẻ khuyêt tật trí tuệ và cho con được

hưởng các chế độ hỗ trợ của xã hội.

Với số lượng khách thể được chọn trong đề tài khi được hỏi “mỗi khi hàng

xóm, họ hàng, bạn bè quan tâm hỏi thăm tới con anh/chị cảm thấy như thế nào?”

53

Chúng tôi nhận được kết quả như sau:

Bảng số liệu 8: Thực trạng cảm xúc khi nói về con với người khác của

cha mẹ trong hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ

Mức độ cảm xúc Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Thấy xấu hổ về con và không bao giờ nói 3 7.5

về con trong các mối quan hệ

b. Thấy con thiệt thòi nên luôn tâm sự với 35 87.5

mọi người, nói rõ tình hình của con để được

mọi người chia sẻ giúp đỡ

c. Chỉ nói về con với những gia đình có cùng 2 5

cảnh ngộ

d. Cố gắng làm sao để che giấu các thông tin 0 0

về con

e. Bình thường như khi chưa phát hiện 0 0

Tổng 40 100

Nhìn vào bảng số liệu trên ta thấy: Các cha mẹ ở trong hoàn cảnh có con

mắc chứng tự kỉ rất có nhu cầu được chia sẻ, được các gia đình không có con

giống họ chia sẻ và giúp đỡ. Họ luôn mong xã hội không có cái nhìn kì thị vào gia

đình họ. Khi có đứa con đặc biệt như vậy họ đã thấy con cái và bản thân mình phải

chịu “thiệt thòi”. Con không được đến trường hòa nhập như các bạn, không hoàn

thành được chương trình học cơ bản như các bạn, không ứng xử và giao tiếp bình

thường được như các bạn. Họ cảm thấy đau đớn, thất bại với con cái, họ mong

muốn, ước ao một trạng thái bình thường của con như bao đứa trẻ cùng trang lứa

khác. Có 87,5% số cha mẹ thấy con mình thiệt thòi và luôn tìm cách chia sẻ thông

54

tin với những người xung quanh để có được sự chia sẻ, giúp đỡ của cộng đồng.

Nhìn vào con số ta thấy phần lớn như cha mẹ đã có cách giải tỏa cảm xúc

của mình, có 87,5% cha mẹ đã chọn được giải pháp là là chia sẻ thông tin với

người khác. Các cha mẹ cảm thấy cởi mở hơn với vấn đề của con, không coi nó là

cái gì bất thường mà phải giấu người khác. Tuy nhiên đó chỉ là bề nổi, còn có rất

nhiều cha mẹ vẫn không dám đối mặt, chỉ chia sẻ thông tin với một số gia đình

quen biết (7,5%), với các môi trường lạ và gia đình ngoài thì họ giấu và ngại tiếp

xúc. Muốn giữ hình ảnh đẹp hoàn thiện của gia đình.

Một vài năm gần đây, xã hội đã có cái nhìn tích cực hơn về trẻ tự kỉ, hiệp

hội các cha mẹ có con tự kỉ có sự liên kết mạnh mẽ hơn, kết nối với các tổ chức

trong và ngoài nước chủ động để mong đem lại sự chấp nhận của xã hội với con

em mình và mong tìm được sự giúp đỡ từ các tổ chức, quyền được sống bình

thường nhưng mang căn bệnh đặc biệt. Chính vì vậy các cha mẹ cũng có sự cởi

mở chia sẻ với xã hội về tình trạng bệnh của con mình.

3.1.6. Thực trạng thích ứng về mặt hành vi của cha mẹ với hoàn cảnh có

con tự kỉ

3.1.6.1. Thực trạng giao tiếp của cha mẹ với đứa con mắc chứng tự kỷ

Trẻ tự kỉ gặp khó khăn về cách biểu hiện ngôn ngữ với người khác khi giao

tiếp, chúng gặp nhiều vấn đề không thuận lợi trong việc tương tác với người thân,

người xung quanh. Khi khảo sát trên 40 khách thể là cha mẹ đang ở trong hoàn

hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ, mỗi trẻ tự kỉ của mỗi gia đình lại có những

hình thức giao tiếp khác nhau, không trẻ nào giống trẻ nào. Theo các nghiên cứu,

trong trẻ tự kỉ có 50% tỉ lệ trẻ có khả năng có ngôn ngữ và giao tiếp được; còn

50% còn lại trẻ có ngôn ngữ ở các dạng khác nhau như: có ngôn ngữ cử chỉ và phi

ngôn ngữ nhưng không biết cách sử dụng ngôn ngữ trong các tình huống giao tiếp,

hoặc có ngôn ngữ ở cấp độ thấp, đơn giản hoặc không có ngôn ngữ diễn đạt chỉ

55

biểu hiện được các hành vi phi ngôn ngữ

Bảng số liệu 9: Thực trạng về cách giao tiếp của trẻ với cha mẹ

Cách thức giao tiếp của trẻ Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Đã có ngôn ngữ bình thường và sử dụng linh hoạt 3 7.5

b. Có ngôn ngữ giao tiếp nhưng mang tính dập 11 27.5

khuân, ít chủ động sử dụng để đưa ra nhu cầu

c. Kết hợp giao tiếp bằng ngôn ngữ và cử chỉ do 8 20

vốn từ hạn chế, nói ngọng

d. Giao tiếp chủ yếu thông qua hành vi cử chỉ 14 35

e. Phải hỗ trợ hoàn toàn, con chưa có khả năng 4 10

giao tiếp

f. Giao tiếp qua tranh ảnh 0 0

Tổng 40 100

Từ số liệu của bảng trên ta thấy, chứng tự kỉ là một rối loạn lan tỏa,

không ổn định ở một dạng nào nên cách thức giao tiếp của trẻ mắc chứng

tự kỉ cũng có những biểu hiện đa dạng. Có trẻ có ngôn ngữ để giao tiếp

(27,5%), có trẻ phải kết hợp giữa ngôn ngữ và hành vi cử chỉ để giao tiếp

(20%), đặc biệt rất nhiều trẻ giao tiếp với mọi người xung quanh bằng các

hành vi cử chỉ (35%). Hệ thống tranh ảnh ở Việt Nam mới được sử dụng để

dạy trẻ ở nhà trường chứ cha mẹ chưa thống nhất cho con giao tiếp bằng

kênh ngôn ngữ đó.

Từ thực trạng cách thức giao tiếp của trẻ như trên mà cha mẹ có cách

thức giao tiếp riêng với con. Theo khảo sát với câu hỏi “Anh/chị đã làm

56

như thế nào để thích ứng với cách thức giao tiếp của con mình? (khách thể

có thể chọn nhiều đáp án)”. Chúng tôi thu được kết quả về thực trạng giao

tiếp của cha mẹ với con cái như sau:

Bảng số liệu 10: Thực trạng giao tiếp của cha mẹ với đứa con mắc

chứng tự kỉ

Các hình thức thích ứng với cách giao tiếp Số khách thể Tỉ lệ

của con (Đơn vị: Người) (Đơn vị:%)

a. Các thành viên trong gia đình học cách 30 75

thức giao tiếp của con để hiểu và giao tiếp

được với trẻ

b.Thiết kế đồ dùng trong nhà, nội thất phù 6 15

hợp với đặc điểm giao tiếp của trẻ b.

c. Cố gắng để trẻ học và giao tiếp theo cách 3 7.5

thông thường và không chấp nhận cách thức

giao tiếp khác

d. Không thích ứng được với cách thức giao 4 10

tiếp đó và luôn tìm mọi cách để mong con có

được ngôn ngữ bình thường dù khả năng của

con có hạn chế

Từ kết quả trên cho thấy đa số cha mẹ đã lựa chọn phương án các

thành viên trong gia đình học cách thức giao tiếp của con để hiểu và giao

tiếp được với trẻ (75%). Trẻ tự kỉ có rất nhiều triệu chứng, hành vi đặc biệt.

Bản thân căn bệnh đã khiến đứa trẻ khó khăn phát triển ngôn ngữ, tương

tác xã hội hạn chế và dập khuân những kiểu hành vi định hình nên trẻ

thường có biểu hiện hình thức giao tiếp không giống trẻ bình thường. Đôi

57

khi khóc vô cớ và ăn vạ vì không biết cách diễn đạt nhu cầu của bản thân.

Có lúc lại sử dụng ngôn ngữ và sắc thái tình cảm không phù hợp với hoàn

cảnh, gây ra những câu chuyện hiểu lầm… Chính vì vậy, nếu cha mẹ không

tìm cách thích ứng và hiểu cách thức giao tiếp của con thì không thể giúp

con hòa nhập được với cộng đồng và xã hội.

Rất nhiều cha mẹ gặp khó khăn khi mới đầu cách thức giao tiếp biểu

hiện ra của trẻ khiến bố mẹ không hiểu. Anh Kh- Hà Nội cho biết: “Khi

cháu bắt đầu mất ngôn ngữ và phát bệnh, cháu muốn gì cháu không nói,

không chỉ mà chỉ lăn ra khóc ăn vạ. Cả nhà không ai hiểu cháu đang muốn

gì và sao tự nhiên lại khóc lu loa lên. Sau một vài lần chúng tôi dẫn cháu

đến chỗ đồ vật này đồ vật kia xem cháu muốn gì, khi đến đồ nào mà cháu

ngưng khóc thì chúng tôi hiểu là cháu đang muốn thứ đó và đáp ứng cho

cháu. Lâu dần gia đình chúng tôi cũng phải học cách hiểu cháu một cách

rất “nhạy cảm” để giao tiếp được với con”.

Từ những số liệu và phân tích trên cho thấy đa số cha mẹ rất cố gắng

thay đổi bản thân, tìm tòi biện pháp để thích ứng một cách tốt nhất với cách

thức giao tiếp của con. Đó là quá trình thích ứng rất tích cực.

3.1.6.2. Thực trạng cư xử của cha mẹ với đứa con mắc chứng tự kỷ

Cách cư xử của cha mẹ với đứa con được biểu hiện trong các tình

huống xử lí hành vi của con, dạy con học, giúp con chơi và hòa nhập với

bạn bè,… thông qua đó chúng ta có thể khái quát được trực trạng cư xử con

có tương ứng với những nhận thức và thái độ mà họ đã biểu hiện trước đó

không ?

Qua câu hỏi số 15: Khi biết con mình có những biểu hiện rối loạn

58

cảm xúc trên anh/ chị đã? Chúng tôi nhận được kết quả như sau:

Bảng số liệu 11: Cách ứng xử của cha mẹ khi con

rối loạn cảm xúc

Việc làm của cha mẹ Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Cho con sinh hoạt bình thường và sử 38 95

dụng các bài tập điều hòa cảm xúc để

hỗ trợ con

b. Hạn chế cho con đến chỗ đông 0 0

người, nơi có thể kích thích những cảm

xúc ít tích cực của con

c. Không thích ứng được với sự biểu 2 5

hiện rối loạn cảm xúc thường xuyên

của con. Cảm thấy buồn chán, thất

vọng mỗi khi nghĩ đến con.

Tổng 40 100

Nhìn vào bảng số liệu ta thấy dù đã có những lúc cha mẹ của những

đứa trẻ bất hạnh cảm thấy buồn chán, thất vọng mỗi khi nghĩ đến con (5%),

không thích ứng được với tình trạng rối loạn cảm xúc của con. Nhưng đa số

họ đã có những cư xử bình thường, cho con sinh hoạt bình thường và cố

gắng tìm kiếm những liệu pháp, cách thức giúp con giảm bớt các rối loạn,

giúp con cân bằng lại cảm xúc (95%). Đó là những việc làm tích cực. Điều

đó cho thấy, đa số các cha mẹ đã có sự thích ứng chủ động, hành vi tích

cực trong việc ứng xử với các rối loạn của con.

Anh Đ- cha cháu L cho hay: “Khi cháu đói cháu hay cáu cứ lấy 2 tay

59

đập mạnh vào đầu, gào khóc, khi đó gia đình tôi phải ôm lấy cháu vỗ về an

ủi và hướng cháu sang một số hoạt động khác nhẹ nhàng cho cháu quên đi

cơn đói và cơn cáu giận”.

Anh Th- Cha cháu M: “Ngày nào cũng vậy, đi học về là anh cho con

đi dạo một vài vòng hồ để cháu thoải mái, nếu không đi là cháu bứt dứt khó

chịu và hay bộc lộ những hành vi xấu. Mình không thể đánh con được em

ạ, phải cố gắng tìm cách cho con thấy thoải mái để điều hòa mọi thứ thôi”.

Một biểu hiện của rối loạn cảm xúc là đứa trẻ không biểu hiện cảm

xúc đúng hoàn cảnh, đôi khi là các biểu hiện đối lập, vậy khi đó cha mẹ trẻ

ứng xử như thế nào? Nhất là ở chốn đông người. Qua câu hỏi: “Khi đưa trẻ

đi dự liên hoan, tiệc tùng. Do được đến chỗ đông người nên trẻ phấn khích

cười không ngừng. Khi đó anh chị làm như thế nào?”. Chúng tôi thu được

thực trạng về kết quả trên như sau:

Bảng số liệu 12: Cách hành xử của cha mẹ khi con rối loạn cảm

xúc chốn đông người.

Cách hành xử của cha mẹ Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Rất xấu hổ với mọi người nên cho 2 5

về nhà ngay

b. Đưa con ra khỏi đám đông, tìm 38 95

một nơi không gây ồn ào để con

bình tĩnh trở lại, giải thích cho con

hiểu sau đó tiếp tục quay lại dự tiệc

c. Quát, mắng, đánh để con dừng 0 0

hành vi đó lại

60

Tổng 40 100

Nhìn vào kết quả thực trạng cho thấy cách hành xử của các cha mẹ

hoàn đồng nhất với nhận thức và thái độ họ đã bày tỏ ở trên. Các cha mẹ

luôn cố gắng để con được hòa nhập, tâm lí tự ti, xấu hổ vẫn có (5%) nhưng

phần đông các cha mẹ (95%) luôn cố gắng để vượt qua những cảm xúc đó

để tạo cơ hội cho bản thân mình và đứa con khiếm khuyết của mình được

hòa nhập. Đó là một quá trình thích ứng tốt của cha mẹ, một hành động nên

được khuyến khích và củng cố trong mọi trường hợp.

Một tình huống nữa cũng giúp tôi đánh giá được thực trạng quá trình thích

ứng của các bậc cha mẹ thông qua cách xử lí hành vi của con. Qua câu hỏi số

18: “Khi căng thẳng con anh/ chị thường tự hủy hoại bản thân như tự cắn vào

cơ thể, tự đập đầu vào tường hoặc tát má… Khi đó anh/ chị đã làm như thế

nào?” (khách thể được chọn nhiều đáp án). Kết quả thu được như sau:

Bảng số liệu 13: Thực trạng cách xử lí hành vi của cha mẹ với đứa

con tự kỉ

Cách xử lí hành vi Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Giữ lấy con để trẻ không tiếp tục 38 95

thực hiện hành vi đó nữa. Sau đó đánh

lạc hướng trẻ sang các hoạt động khác

để con quên đi căng thẳng

b. Khi trẻ làm vậy anh/ chị giải thích 6 15

cho trẻ rằng đó là hành vi gây tổn

thương lên cơ thể và không được làm

như vậy.

c. Lờ đi hành vi của trẻ, để trẻ tự hành 0 0

hạ đến khi nào trẻ tự dừng lại

61

d. Phương án khác 4 10

Kết quả thu được cho thấy: Phần lớn các cha mẹ đã có những cách làm

tích cực và đúng đắn với hành vi của trẻ. Có cha mẹ “giữ lấy con để con

không tiếp tục thực hiện hành vi đó nữa. Sau đó đánh lạc hướng trẻ (95%)”;

có cha mẹ vừa làm như vậy vừa “giải thích cho trẻ rằng đó là các hành vi gây

tổn thương lên cơ thể và không được làm vậy (15%)”. Xuất phát từ việc làm

đó cho thấy cha mẹ đã có những cư xử thích hợp với con mình.

Một điều nan giải nữa mà cha mẹ hay gặp phải với trẻ tự kỉ là vấn đề

dạy con. Trẻ học rất lâu mới đạt được một mục tiêu. Và không phải lúc nào

trẻ cũng tiến bộ theo con đường thẳng đi lên, có lúc trẻ chững lại và có khi

lại thụt lùi. Trẻ không chủ động để học mọi thứ mà chúng ta phải dạy con

từng chút, từng chút một. Đôi khi quá trình dạy và quá trình tiến bộ không

đi đôi với nhau. Khi được hỏi “anh/ chị cảm thấy như thế nào khi dạy con

học, dạy một nội dung mà mãi con không tiếp thu được, con tiến bộ rất

chậm, nhớ rất kém?”. Kết quả cho thấy như sau: Rất khó chịu, cáu, quát

mắng con sao mà ngu thế (0%); bực mình, cáu và dừng lại không dạy con

nữa (5%); cáu và mắng con nhưng vẫn kiên trì dạy con (22.5%); bình

thường vì hiểu đó là vấn đề của con (52.5%); luôn bình tĩnh khích lệ con,

kiên trì dạy con vì hiểu rằng đó là đặc điểm rối loạn của con (40%). Dù rất

khó khăn nhưng cha mẹ vẫn luôn giữ thái độ bình thường để cư xử với con.

Có đôi lúc mắng con, cáu với con. Tuy nhiên, nếu quát mắng một người

không biết gì hoặc khả năng hiểu rất thấp thì đó là điều không nên. Hiểu được

điều đó nên đa số cha mẹ chấp nhận con mình và cố gắng nương theo con.

Thích ứng với quá trình dạy trẻ tự kỉ là vấn đề đầy khó khăn của cả

những người có chuyên môn và các bậc cha mẹ. Rất nhiều cha mẹ chia sẻ

khó khăn và những bức xúc về vấn đề này:

Anh S bố cháu H (Hà nội) chia sẻ: “Anh thì tính nóng, dạy con lại

62

cần phải kiên trì nên anh không đảm nhận được việc dạy cháu, tất cả giao

cho mẹ. Mẹ cháu cũng đi học chỗ này chỗ kia, học một số phương pháp

phù hợp để về dạy con. Mẹ cháu lên tinh thần và quyết tâm cao lắm, nhưng

nhiều lúc ngồi vào bàn không bảo được con thế là cũng không kiềm chế được

cảm xúc, lại quát mắng và dọa con, sau đấy thì lại ôm con vào lòng mà suýt

xoa. Vì con học cái gì cũng chậm, cứ phải dạy đi dạy lại nhiều lần nên thành

ra nhàm chán và không duy trì được việc dạy thường xuyên. Với lại cha mẹ

cũng không có chuyên môn như các thầy cô tại trường học được”.

Chị L.H mẹ cháu T.A (Hà Nội) thì lắc đầu chia sẻ: “Chị không thể

dạy được con ở nhà, cháu không nghe lời chị, cháu còn đánh chị khi cáu,

chị chỉ còn biết vỗ về an ủi và đưa cháu đi chơi chỗ này chỗ kia cho khuây

khỏa chứ chị cũng không biết làm thế nào, đành nhờ cậy hoàn toàn vào các

thầy cô giáo ở trường”.

Chị H mẹ cháu Đ.H (Hà Nội) thì rất hồ hởi “ừ chị cũng cố gắng, may

là cháu cũng nghe lời chị nên quá trình dạy dỗ cũng không vất vả lắm. Hai

mẹ con cứ chơi với nhau rồi từ đó chị lồng ghép vào dạy cháu, đôi khi chị

còn lôi kéo cả bố vào chơi cùng hai mẹ con, thế là việc dạy diễn ra rất nhẹ

nhàng mà con cũng thoải mái, hứng thú.

Tóm lại, có rất nhiều sắc thái trong việc biểu hiện hoạt động dạy con

của các cha mẹ. Có cha mẹ rất tích cực và thu được kết quả như mong

muốn. Nhưng cũng có cha mẹ tích cực nhưng không đạt được nguyện

vọng. Và có cha mẹ thì bó tay hoàn toàn với con. Sự thích ứng diễn ra

không đồng đều và ở nhiều mức độ.

Nhìn vào những phân tích trên cho thấy mức độ thích ứng về mặt

hành vi của cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ ở mức độ trung

bình, đã có cha mẹ thích ứng tốt nhưng cũng còn cha mẹ chưa thích ứng

được. Đó là sự thích ứng chưa đồng đều giữa các khách thể trong nhóm. Sự

thích ứng chưa đồng đều đó có thể do những yếu tố khách quan và chủ

63

quan tác động lên quá trình thích ứng của cha mẹ.

3.1.7. Thực trạng thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ ở cha mẹ

Hà Nội

Theo điều tra thực tế trên số lượng khách thể đã chọn chúng tôi nhận thấy

thực trạng thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ như sau:

Phần lớn các cha mẹ được nghiên cứu cho biết họ thích ứng ở mức độ bình

thường, và đôi khi cảm thấy khó khăn với mọi vấn đề của con. Tuy nhiên, do đó

là đứa con mình sinh ra nên các bậc cha mẹ luôn cố gắng làm sao để có thể thích

ứng được với tình trạng bệnh của con, không thích ứng được tốt thì họ cũng không

nghĩ mình sẽ chối bỏ con mình vì không thể chấp nhận được một hình hài bất

thường đang tồn tại hàng ngày cùng với gia đình. Đây là tâm lý vì người khác của

con người Việt Nam.

Bảng số liệu 14: Thực trạng thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh

có con tự kỉ

Mức độ thích ứng Số khách thể Tỉ lệ

(Số người) (Đơn vị %)

a. Thích ứng tốt 12 30

b. Thích ứng bình thường 22 55

c. Thấy khó khăn với mọi vấn đề của con 4 10

d. Không thích ứng được 2 5

Tổng 40 100

Nhìn vào bảng số liệu 14 cho thấy: Chiếm hơn nửa số khách thể cho

rằng họ thích ứng bình thường với con mình (55%). Có tới 15% số khách

thể thấy khó khăn và đôi lúc không thích ứng được với các vấn đề của con.

Chỉ có 30% số khách thể cảm thấy thích ứng tốt cả về tâm lý và cách thức

64

chăm sóc, dạy dỗ con. Vậy nguyên nhân nào giúp các cha mẹ thích ứng

được tốt và nguyên nhân nào khiến cho họ cảm thấy khó khăn trong việc

thích ứng với đứa con đặc biệt của mình? Những yếu tố nào gây ảnh hưởng

lên toàn bộ quá trình thích ứng tốt và không tốt đó?

3.2. Các yếu tố ảnh hƣởng đến sự thích ứng của các bậc cha mẹ

có con tự kỉ

3.2.1. Các yếu tố khách quan

Có rất nhiều yếu tố khách quan có thể là tác nhân gây ảnh hưởng lên

quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ của các cha mẹ

nhưng chúng tôi giới hạn lại ở một số nguyên nhân chính như: giới tính của

đứa con bị tự kỉ; thời gian phát bệnh của con; nơi sống của cha mẹ- tâm lý,

văn hóa của vùng miền đó; mức độ tự kỉ mà trẻ mắc phải. Theo mẫu phiếu

khảo sát chúng tôi thu được thực trạng các yếu tố khách quan ảnh hưởng

lên quá trình thích ứng của trẻ như sau. Có những yếu tố là ưu điểm kích

thích quá trình thích ứng của họ được nhanh hơn nhưng cũng có yếu tố là

nhược điểm làm cho quá trình thích ứng trở nên chậm hơn.

- Theo kết quả thu được 100% số khách thể là cha mẹ của trẻ tự kỉ

hiện đang sinh sống ở Việt Nam, họ mang tâm lý và nét văn hóa của người

Việt Nam. Người Việt Nam thích sĩ diện, thích hơn người, nếu không được

bằng bạn bằng bè là cảm thấy tự ti, khó chịu. Tâm lý đó cũng ảnh hưởng

đến quá trình thích ứng của các cha mẹ. Họ không muốn con mình có vấn

đề gì bất thường, họ không chấp nhận con tôi khác thường. Con tôi tự kỉ

nhưng tôi vẫn muốn con tôi phải đi học được ở trường bình thường như các

bạn khác dù khả năng con chưa đáp ứng được. Điều đó làm cho quá trình

thích ứng chậm hơn. Qua phỏng vấn sâu và tiếp xúc thực tế chúng tôi thu

được các ý kiến thể hiện tâm lý mang đậm nét văn hóa. Chị H mẹ cháu Q.P

(Hà Nội), dù cháu chưa biết chăm sóc bản thân, chưa chủ động giao tiếp

65

được và các hành vi chưa tự kiểm soát được nhưng chị vẫn cho cháu đi hòa

nhập học cùng các bạn trang lứa không thì thiệt thòi cho cháu. Với tâm lý

cho bằng bạn bằng bè, bình thường như bao trẻ khác mà cha mẹ dù còn lo

lắng, căng thẳng và thậm chí stress về kết quả học tập ở trường của con

nhưng vẫn chấp nhận để con học ở môi tường bình thường. Đó là các yếu

tố làm cho quá trình chấp nhận con tự kỉ của cha mẹ chậm lại.

- Cũng theo kết quả thống kê cho thấy 100% số khách thể cha mẹ

đều đang sinh sống ở thành thị, nơi có lối hiện đại, nguồn thông tin đa

dạng, văn hóa tiến bộ… Đó là yếu tố thuận lợi giúp các cha mẹ tìm hiểu về

căn bệnh được thuận lợi và thăm khám dễ dàng. Các cha mẹ cũng có nhiều

cơ hội trao đổi và giúp nhau tiến bộ hơn. Từ đó giúp quá trình thích ứng

được nhanh hơn. Chị H (Hà Nội): Chị cũng ở Hà Nội nhưng vùng ngoại ô,

cơ hội được tiếp cận với các chương trình và trao đổi thông tin với các mẹ

rất ít nên cảm thấy thiệt thòi cho cả mẹ và con. Còn Chị C (Hà Nội) thì cho

hay “ nhóm của chị gồm khoảng 10 cha mẹ có con tự kỷ tập hợp lại cùng

tìm tòi và trao đổi thông tin, cứ 1 tháng nhóm chị sinh hoạt một lần nên

cũng phần nào giúp các thành viên dần thích ứng được với hội chứng tự kỉ

của con mà cố gắng khắc phục để vượt qua”.

- Theo mẫu điều tra chúng tôi thu được thực trạng về thời gian phát

bệnh của con các khách thể như sau:

Bảng số liệu 15: Thực trạng về thời gian phát bệnh của trẻ

Thời gian phát bệnh Số khách thể Tỉ lệ

(Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

30 a. Dưới 2 tuổi 12

52.5 b. Từ 2-3 tuổi 21

12.5 c. Từ 3-4 tuổi 5

66

5 d. Trên 4 tuổi 2

Thời gian phát bệnh của trẻ càng sớm trẻ càng có cơ hội để chỉnh trị

và cải thiện. Và ngược lại thời gian phát bệnh của trẻ càng muộn thì cơ hội

dành cho trẻ càng ít đi, sự nóng lòng muốn cho con đi học đúng tuổi của

cha mẹ càng cao, tạo áp lực cho cả trẻ và gia đình. Đây là yếu tố làm chậm

quá trình thích ứng của cha mẹ gây phản ứng tiêu cực nhiều. Anh S bố cháu

Tr.H (Hà Nội) chia sẻ “cháu phát triển bình thường, tỏ ra thông minh vì ba

tuổi cháu đã nói được ngoại ngữ rồi, gia đình rất yên tâm và tin tưởng vào

tương lai của con. Rồi tự nhiên đến 3 tuổi rưỡi cháu có biểu hiện bất

thường, tăng động và kèm theo hành vi, ngôn ngữ giảm dần… nhưng

chúng tôi cũng không lo quá vì nghĩ con lớn nên nghịch hơn… nhưng rồi

thời gian trôi đi đến tuổi đi học cháu chỉ còn một chút ngôn ngữ và kĩ năng

cứ thoái lui dần, lúc đó chúng tôi thật sự bàng hoàng và tuyệt vọng. Cháu

càng lớn chúng tôi lại càng tiếc nuối và chán khi nghĩ về tương lai của

con”. Mẹ bé M.Tr (Hà Nội) thì lại rất bình tĩnh khi nói về con “cháu từ nhỏ

đã khó nuôi, thiếu hụt nhiều kĩ năng, nên gia đình cũng xác định tinh thần

hỗ trợ cháu ngay khi cháu con nhỏ mong cải thiện được càng sớm càng tốt.

Lúc cháu còn nhỏ khoảng 1-2 tuổi chúng tôi tin tưởng và hy vọng lắm, đến

3-4 tuổi chúng tôi cố gắng rất nhiều, đôi lúc cũng rơi vào tuyệt vọng và

muốn từ bỏ. Nhưng khi cháu 6 tuổi thì chúng tôi dần quen với tình trạng

bệnh của con và chấp nhận mọi khả năng mà con có, đồng thời với quá

trình đó là tiếp tục cố gắng để cải thiện cho con. Quá trình theo sát bệnh

của con ngay từ nhỏ nên song song với quá trình tuyệt vọng thì chúng tôi

cũng có thời gian để chấp nhận cháu và không quá sốc hoặc quá bi quan”.

Như vậy, trẻ càng có nhiều cơ hội chỉnh trị bệnh ngay từ sớm thì cha mẹ

cũng có nhiều hy vọng, tâm lý mang tính tích cực nên quá trình thích chủ

67

động hơn. Và ngược lại.

- Qua câu hỏi số 32.5: “Con anh/chị là trai hay gái?” , kết quả thu

được về giới tính của trẻ có đến 62.5% là con trai và 37.5% là con gái. Đây

cũng là yếu tố gây ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của các cha mẹ. Con

thường được mong mỏi là khỏi bệnh nhiều hơn vì còn liên quan đến việc

thờ cúng tổ tiên. Chị Th.A mẹ cháu Kh (Hà Nội) chia sẻ “ nhà chị có ba

đứa con thì có mỗi Kh là con trai, ông bà bố mẹ đều mong con thông minh

rắn giỏi, giờ con như vậy thật hàng ngày vẫn hy vọng và rồi lại thất vọng,

chị thấy rất khó khăn để chấp nhận việc con mình tự kỷ như vậy, nhìn cháu

trắng trẻo đẹp trai là thế”.

- Một yếu tố nữa là yếu tố về mức độ nặng nhẹ của bệnh cũng là yếu

tố làm ảnh hưởng đến quá trình thích ứng của trẻ. Nếu trẻ được chẩn đoán

bệnh nhẹ thì cha mẹ trẻ có nhiều niềm tin hơn vào sự tiến bộ của con và

cảm thấy nhẹ nhàng hơn về tâm lý và hi vọng nhiều hơn, họ cũng dễ dàng

thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ nhẹ hơn. Nhưng ngược lại,

nếu con họ được chẩn đoán là mang bệnh nặng và cơ hội cho học hành không

cao, không có nhiều tiến bộ trong quá trình điều trị thì tâm lý cha mẹ sẽ nặng

nề và thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng bệnh nặng sẽ khó khăn hơn.

Thực trạng mức độ bệnh theo khảo sát chúng tôi thu được như sau:

Bảng số liệu 16: Thực trạng mức độ bệnh của trẻ

Các mức độ bệnh của Số khách thể Tỉ lệ

trẻ (Đơn vị: Người) (Đơn vị: %)

a. Tự kỉ nặng 15 37.5

b. Tự kỉ trung bình 18 45

c. Tự kỉ nhẹ 7 17.5

Tổng 40 100

Nhìn vào bảng số liệu ta thấy kết quả bệnh của con sẽ là yếu tố ảnh

68

hưởng đến quá trình thích ứng của cha mẹ trẻ. “Nếu con chỉ gặp phải vấn

đề nhẹ thôi thì tất nhiên là cha mẹ và gia đình sẽ thấy mọi chuyện dễ giải

quyết và như vậy vượt qua vấn đề nhanh hơn, thích ứng tốt hơn. Còn nếu

con bị bệnh nặng thì sẽ rất khó khăn và nan giải trong mọi chuyện, đòi hỏi

quá trình thích ứng với con và bệnh của con lâu hơn. Mệt mỏi hơn” (mẹ bé

H.N- Hà Nội chia sẻ).

- Yếu tố về trình độ học vấn cũng là yếu tố gây ảnh hưởng lên quá

trình thích ứng của trẻ. Đa phần số khách thể có trình độ học vấn là Đại

học- Cao đẳng (65%). Họ đã có lúc đặt câu hỏi “Tại sao tôi có trình độ, gia

đình tôi không có vấn đề gì mà con tôi lại như vậy?”.

Như vậy, có rất nhiều yếu tố khách quan ảnh hưởng lên quá trình

thích ứng của trẻ theo cả hai chiều tích cực và tiêu cực.

3.3.2. Các yếu tố chủ quan

- Yếu tố đầu tiên phải kể đến là yếu tố về sự mong mỏi, hy vọng về

đứa con và tình cảm dành cho con. Theo thống kê từ số khách thể được

khảo sát qua câu hỏi số 32.6: Đây là con thứ mấy trong gia đình? thì có đến

62.5% trẻ tự kỉ là con đầu lòng. Đây là yếu tố ảnh hưởng lên tâm lý và quá

trình thích ứng của trẻ không nhỏ cho hiện tại và cả những đứa con sau đó

của họ. Tất cả tình cảm, hy vọng dồn cả vào con nhưng rồi mọi thứ như sụp

đổ dưới chân khi nghe tin con mắc căn bệnh kì lạ- vẫn khôi ngô tuấn tú

nhưng trí tuệ thì trì trệ trầm trọng. Nhất là đứa con ấy lại là con trai đầu

lòng thì lại càng gây nên những phản ứng tâm lý trầm trọng cho bố mẹ.

- Cha và mẹ lại có quá trình thích ứng khác nhau. Qua câu hỏi “ Anh/

chị là cha hay mẹ? Theo khảo sát chúng tôi thu được 50% là cha của trẻ và

50% là mẹ. Phụ nữ là người gẫn gũi với con, thương yêu con và có khả

năng chịu đựng áp lực tốt hơn đàn ông, cam chịu hơn đàn ông nên tâm lý

dễ chấp nhận hơn từ đó quá trình thích ứng cũng chủ động hơn. Đàn ông

69

thì thường chú ý đến công việc ngoài xã hội và ít có thời gian dành cho con

cái. Đôi khi chịu áp lực bên ngoài xã hội về nhà lại thấy con cái thường

xuyên có những hành vi bất thường khiến họ ức chế và đôi khi không chấp

nhận được đứa con đó và quá trình thích ứng với hoàn cảnh của gai đình, từ

đó tình cảm gia đình cũng bị ảnh hưởng. Mẹ bé M.Tr chia sẻ “bố cháu rất

yêu cháu, khi biết cháu bị tự kỷ bố càng thương hơn, yêu chiều con hơn,

nhưng bố lại không thể nghiêm khắc để dạy được con. Bố hy vọng rất

nhiều vào cháu nên khi cháu ngày càng bệnh nặng bố lại càng thất vọng

nhiều hơn, dù không nói ra nhưng bố cháu rất buồn, bố vẫn rất thương yêu

con. Chị thì khác trạng thái tâm lý của chị ổn định hơn, chị lúc nào cũng

nghĩ mình phải cố gắng hết sức vì con, tìm mọi cách để giúp con và làm

chỗ dựa vững chắc cho con. Chính vì vậy mà mẹ chiến đấu với con kiên trì

hơn bố và thích ứng với mọi việc nhanh hơn bố”. Chị H mẹ của bé Tr.H thì

lại có chia sẻ trái lại “chị không chịu đựng được tốt như bố cháu, hễ có

chuyện gì căng thẳng là chị hay bị ngất và trầm cảm vì ngưỡng thần kinh

yếu. Mọi việc của cháu trong nhà đều do bố lo lắng, dù bố không trực tiếp

dạy được con nhưng bố rất quan tâm chăm lo đến mọi khía cạnh của con,

bố rất cố gắng để xử lý mọi phát sinh từ con”. Anh Kh bố bé N.Kh cho hay

“ở nàh mọi việc mẹ cháu đảm đương hết, anh chỉ giúp trông con được thôi,

anh nóng tính không dạy được con. Anh cũng hy vọng rất nhiều khi cháu

sinh ra nhưng từ khi cháu như vậy anh cũng chán nản nhiều hơn, chỉ mong

cháu sớm khỏi bệnh. Nhà anh thì mẹ cháu thích ứng tốt hơn anh”.

Tóm lại, cả yếu tố khách quan và chủ quan đều gây ảnh hưởng cả hai

chiều với khách thể trong quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con mắc

chứng tự kỉ.

3.4. Một số chân dung tâm lý điển hình

3.4.1. Trường hợp thứ nhất

Chị B.T.K.O sinh năm 1976 tại Thái Bình, hiện chị là chuyên viên

70

nghiên cứu cho một công ty môi trường ở Hà Nội. Kết hôn năm 2004, đến

nay anh chị đã có hai con. Con gái đầu lòng của chị đã học lớp 1, con trai

đã 5 tuổi. Chồng chị làm kinh doanh, thu nhập cũng tương đối khá, lại có

nhà tập thể do bố mẹ để lại nên về kinh tế anh chị cũng không phải lo lắng

nhiều. Tuy nhiên, bé Đ con trai chị đã 5 tuổi, dược duy trì can thiệp liên tục

3 năm ở trung tâm và có giáo viên can thiệp cá nhân tại nhà nhưng hiện nay

các dấu hiệu của tự kỷ ở bé vẫn không hề thuyên giảm. Chính vì thế chị

gặp phải rất nhiều khó khăn về mặt tâm lý.

Là giáo viên đã từng dạy bé, khi trò chuyện thân mật tôi đã được chị

chia sẻ: “Khi em 24 tháng, chị đã phát hiện ra em không bình thường nên

cho em ra viện Nhi khám. Bác sĩ bảo em có biểu hiện của tính tự kỷ. Lúc đó

thực sự chị rất sốc, cứ khó huhu chứ mà chân tay cứ nhũn ra, chả bước đi

được. Ra đến ghế đá chị ngồi thẫn thờ ôm chặt con khóc, con thì cứ gào

lên, giẫy dụa, cấu tay mẹ để đòi ra. Mọi người cú nhìn chị như từ hành tinh

khác rơi xuống ý” (Em là cách gọi thân mật của chị với con). Qua lời kể

trên ta thấy: Chị cũng như bao bà mẹ trẻ khác, mặc dù bản thân đã có

những dự cảm không tốt về tình trạng của con nhưng chị không chuẩn bị

tâm lý cho mình để đón nhận điều ấy nên khi nhận kết quả chẩn đoán của

con trên tay chị đã “ rất sốc”. Biểu hiện của cú sốc ấy là hành vi “ khóc,

chân nhũn ra, ngồi thẫn thờ”. Thẫn thờ vì thương con và thẫn thờ vì chị

không biết phải làm gì, phải đối mặt thế nào với đứa con đang gào thét,

giẫy dụa khỏi vòng tay mẹ kia.

Tiếp dòng cảm xúc nghẹn ngào, các nếp nhăn trên chán chị xô lại,

mặt phừng phừng chị nói: Bữa cơm tối hôm đó, chị bảo với mẹ chồng và

chồng là Đ bị tự kỷ. Mẹ chồng chị tặc lưỡi nói “Con cứ suy nghĩ nhiều quá.

Mẹ thấy cháu có sao đâu. Nó chẳng qua chỉ bị chậm nói thôi. Con Bống

nhà mình chả thế à. Nó cũng 4 tuổi mới biết nói đó thôi. Giờ có ai nói

71

nhiều như nó đâu”. Không hiểu sao lúc đó, chị đặt phịch một cái oạch bát

cơm xuống mâm, nước mắt lã chã chị hỏi gằn giọng “Bình thường ạ? Mẹ

không thấy Đ nó có vấn đề ạ. Mẹ không thấy là cháu mẹ con gọi không

thèm quay đầu lại, suốt ngày kiễng chân quay vòng tròn, hai tay liên tục

đạp vào nhau, đang chơi lại phải chạy ra ngửi nách mẹ mới yên sao? Như

thế là bình thường ạ!”. Cũng đễ hiểu cho tâm trạng của chị bởi lúc này chị

như một quá bóng bị bôm căng chỉ chờ người châm ngòi là nổ tan tành

thành trăm ngàn mảnh. Chị tỏ ra giạn dữ, cáu gắt với cả lời động viên của

mẹ chồng và chị cũng không thể kiềm chế khi nghĩ con mình mắc hội

chứng tự kỷ, chị tỏ ra rất tức giận “đặt phịch bát cơm” xuống. Dường như

không có ai hiểu điều chị đang nói, chị cảm thấy mình đơn độc.

Một tháng, hai tháng trôi qua, bé vẫn thế mà bà nội nhất định không

cho bé đi can thiệp. Gia đình nhà chồng chị vốn rất tôn sùng văn hoá hầu

bóng, thờ mẫu nên khi thấy cháu “chậm nói” thì rất tích cực đi lễ chùa, xin

nước phật về cho cháu uống để cháu chóng biết nói. Nhưng bản thân chị lại

cho rằng thật nhảm nhí, vớ vẩn , chị không cho phép một người tốt nghiệp

thạc sĩ chuyên ngành khoa học tự nhiên lại cho phép mình tin vào những

điều ấy. Chị muốn con được đi can thiệp trị liệu. Chị nói “ nếu đi lễ mà tốt

hơn thì nó đã không bị như thế vì ngay từ lúc nó còn trong bụng mẹ bà đã

đi khắp nơi lế bái xin lộc cho cháu rồi”. Như vậy, ngay trong quan điểm

giáo dục, định hướng chữa bệnh cho con của chị và mẹ chồng đã có sự mâu

thuẫn khiến chị cảm thấy rất căng thẳng. Mỗi khi bàn về vấn đề chị sẽ cho

con đi đến nhà thầy M. Đ trị liệu thì lại gặp phải sự phản đối khiến chị cảm

thấy “nhiều lúc chị như phát rồ lên ý”.

Rồi ba tháng trôi qua, chị khóc nhiều và trông như người mất hồn.

Mẹ chồng đành đồng ý để chị đưa con đi can thiệp. Chị đã xin nghỉ hẳn ở

Bộ, xin sang công ty tư nhân làm để có nhiều thời gian dành cho con hơn.

72

Vì trước kia khi còn làm ở Bộ, có tháng chị phải đi công tác đến 21 ngày

nên việc chăm con giao phó lại hết cho bà và người giúp việc. Chị muốn bù

đắp và giúp con. Chị cho bé học theo chương trình ABA ở một trung tâm

gần cầu Chương Dương, chị đưa con tới nhà nhờ cô ở Viện Nhi can thiệp

cá nhân cho cháu, rồi chị cho cháu đi châm cứu bên viện 108, bản thân chị

cũng tham gia hai đợt tập huấn kĩ năng dành cho cha mẹ có con tự kỷ.

Nhưng sau gần hai năm cố gắng, kết quả cũng không mấy khả quan. Bây

giờ chị chỉ nhờ cô về nhà can thiệp thôi. Rõ ràng, chị đã bắt đầu thấy chán

nản, mệt mỏi, bất lực, chị đã dần buông tay con ra, giao phó lại con cho

giáo viên, chị không còn dạy con như xưa nữa. Có lần tôi hỏi: “ Sao chị

không ôn lại những bài em dạy cho con”, chị nói “Chị bận lắm, làm gì có

thời gian đâu, sáng dậy nấu cơm cho bọn nó ăn xong, đưa đi học, chị cũng

phải đi làm, 5h chiều đón con về lại nấu cơm, tắm cho bọn trẻ, giặt giũ,

dọn nhà cửa, kèm con lớn học. Công việc cứ bù đầu lên ý”. Thật ra chị

đang nguỵ biện cho hành vi buông xuôi của mình bằng cách nói “không có

thời gian” nhưng có lẽ do chị đã quá mệt mỏi, chán nản vì sự tiến bộ chậm

chạp của con mà chính xác hơn là gần như không tiến bộ, chị như dần mất

niềm tin vào tương lai, hi vọng vào cái tương lai quá xa vời của con…

Ngày 21/11/2012 khi đến dạy Đ xong, tôi và chị kể chuyện cho nhau

nghe về ngày hôm qua mình làm gì. Chị nói: Hôm qua, lớp Đại học của chị

họp lớp. Không có ai trông Đ nên chị cho em đi cùng. Đến nơi, chị đưa cho

Đ cái ipad nên con ngồi yên ở góc phòng chơi. Bạn bè ai ai cũng khoe con

tao thế nọ, thế kia. Chị thấy mắt mình cay cay, cổ như nghẹ lại, chị cố kiềm

chế không cho phép mình khóc, chị không muốn ai thương hại chị. Rồi một

người bạn quay sang hỏi chị: “Ơ, thấy bảo con mày bị tự kỷ mà, tao thấy có

sao đâu, nhìn cu cậu đẹp trai, ngoan thế kia cơ mà”. Chị lặng người không

nói gì, cố nhếch mẹp cười đáp lại. Rồi một người khác chợt đến chỗ Đ trêu

73

cho chú mượn điện thoại. Đ chồm dậy, cấu tay chú và hét lên, giằng lại cái

ipad. Lúc đó mọi người ai cũng nhìn chằm chằm chị. Chị cảm thấy ánh mắt

thương hại mọi người dành cho mình. Hai năm đã trôi qua ta thấy nỗi đau,

sự hờn tủi như vẫn còn nguyên trong mắt người mẹ ấy. Chị ngại chia sẻ về

con, thậm chí là xấu hổ không dám nhắc đến con với bạn bè. Chị có sự

nhạy cảm cao khi mọi người nhìn chị “chị thấy ánh mắt thương hại của

mọi người dành cho mình”. Chính vì thế chị chỉ muốn nói về con với

những người quen, những người cùng cảnh ngộ.

Gần ba năm mà con vẫn như ngày nào, mọi người giục chị “đẻ thêm

đứa nữa đi”. Chi băn khoăn sợ đẻ thêm nhỡ lại như Đ, chị sợ đẻ thêm sẽ ít

có thời gian cho Đ, nhưng chị cũng muốn sau này có người cùng Bống lo

cho Đ khi chị không còn nữa. Điều đó cũng đồng nghĩa với việc chị tin là

tương lai của con sẽ không có gì thay đổi so với hiện tại.

Và tháng 6/2013 vừa rồi, ông bà ngoại đón Đ về quê để bấm huyệt

và xem thay đổi môi trường con có khá hơn không. Khi tôi đến nhà chơi

chị nói: “Thấy nhớ Đ quá em ạ nhưng cũng thấy có lỗi với Bống nữa, thấy

mấy năm qua nhiều lúc vì Đ mà chị cứ bị mẹ đánh lây. Nhiều lúc thấy con

như làm hỏng cả cuộc đời mình”. Khi đứa con thứ hai bị bệnh, tình cảm

của người mẹ dành cho nó nhiều hơn và đứa thứ nhất như bị giảm sút sự

quan tâm, thậm chí những lúc mẹ không vui thì Bống chỉ cần hơi nhõng

nhẽo cũng sẽ bị mẹ đánh. Và việc người mẹ ấy bị những người xung quanh

bình xét, người mẹ ấy phải nghỉ việc, người mẹ ấy giảm dần các cuộc hẹn

với bạn bè khiến người mẹ có đôi lúc có suy nghĩ “đưa con làm hỏng cuộc

đời mình”.

Qua thời gian tiếp xúc và những lời chia sẻ của chị tôi nhận thấy chị

có khó khăn tâm lý rất lớn về khía cạnh cảm xúc, hành vi. Đó là cảm giác

sốc, bất lực, cảm thấy người khác thương hại mình, cảm giác con là gánh

74

nặng, con làm hỏng đời mình. Đó là hành vi cáu gắt với những người xung

quanh, đánh con lớn, chán nản buông xuôi không dạy con học nữa, giao

phó số phận của con cho cô. Từ những khó khăn về cảm xúc mà chị đã có

những hành vi tiêu cực đến con. Từ trường hợp trên cho thấy chủ thể đã

thích ứng thấp với hoàn cảnh có con tự kỉ của mình, chị chưa vượt qua

được các dào cản của xã hội và ngay chính bản thân mình chị cũng chưa

chiến thắng được. Như vậy, chị thích ứng khó khăn với hoàn cảnh có con

tự kỉ của mình.

3.4.2. Trường hợp thứ hai

Chị N.T.H.Ng sinh năm 1979 tại Hưng Yên, là giáo viên tại một

trường Trung học Cơ sở. Chị kết hôn năm 2004. Hiện nay, chị có một con

gái đang học lớp 4 và một con trai 3.5 tuổi. Chồng chị là bộ đội chuyên

nghiệp tại cơ sở quân sự huyện. Đời sống kinh tế gia đình tương đối khá

giả, no ấm, hạnh phúc. Nhưng rồi mọi chuyện như thay đổi hẳn từ tháng

11/ 2012. Đó là ngày con trai chị nhận được kết quả chẩn đoán của bệnh

viện Nhi TW “Cháu có biểu hiện tính tự kỷ”. Trong nhật kỷ của chị có ghi

lại: “Bác sĩ nói: Con chị có biểu hiện của tính tự kỷ. Mình không hiểu gì

hết. Nhưng sau khi được bác sĩ giải thích cặn kẽ thì một cách vô thức tay

mình đã quàng chặt lấy H như sợ đứa con của mình sẽ rơi tuột mất. Lúc đó

mình cảm thấy sao nhỉ? Một cảm giác thật khó tả, mồ hôi vã ra, nước mắt

thì nhau chảy, mình không nghe thấy bất kì tiếng gì bên tai nữa. Một cảm

giác tê liệt của một người đã chết nửa linh hồn”. Trước kia chị chưa bao

giờ nghe nói về chứng bệnh này, trong đầu chị không hề có khái niệm về

nó. Nhưng hôm nay, không phải ai xa lạ đã để chị phải biết đến chứng bệnh

kì quái kia. Vô cùng đau đớn “cảm giác tê liệt như chết nửa linh hồn” chị

đã không thể kiềm chế nổi cảm xúc nữa, đất trời xung quanh chị như sụp

75

đổ hoàn toàn “mồ hôi vã ra, nước mắt thi nhau chảy, chị không nghe thấy

tiếng gì bên tai nữa”. Một nỗi sợ vô hình đã bủa vây kín tâm hồn người mẹ

trẻ ấy,chị sợ làm tuột mất đứa con bé bỏng của mình.

Trở về nhà thấy cơ mặt chị như chảy xuống, mắt đỏ hoe, ai hỏi chị

làm sao thế chị cũng không rằng không nói. Chị ôm con từng bước nặng nề

bước lên trên tầng 2, đi thẳng tới giường và nằm vật xuống. Người phụ nữ

đảm đang của ngày thường trong chị hôm nay biến đâu mất rồi. Trời đã tối,

chị không đi đón con, cô giáo gọi về chị không nghe máy, cô giáo gọi cho

bố cháu. Về nhà thấy cửa im lìm, cơm nước chưa nấu, anh H có dự cảm

không tốt đi thẳng lên phòng vơ, thấy vợ đang nằm khóc, đứa con đang

ngủ. Anh hỏi chị “Em đưa con đi khám sao rồi?”. Chị khóc “con bị tự kỷ

anh ạ”. Anh cũng không hiểu gì cả, chị giải thích. Anh cũng ngồi lặng

người đi. Tối đó cả nhà không ai thèm cơm nước gì cả, bé L phải sang bà

ngoại ở ngay bên cạnh ăn cơm. Anh chị mỗi người một cái máy tính, không

ai bảo ai lên google tìm thông tin. Và càng đọc, chị càng thấy “chân tay

mình mất hết sức lực”. Đêm đó, chị không tài nào chợp mắt được, chị cứ

quay bên nọ bên kia “mà sao đêm nay tiếng dở mình của hai vợ chồng nghe

cũng nặng nề thế”. Rồi sáng hôm sau, chợt anh H thức dậy nói rất to

“không sao đâu em ạ, sẽ có cách mà”. Những ngày sau đó anh tra hỏi thông

tin về bệnh qua những người quen, chị lúc nào cũng ủ rũ, nhà cửa nhìn bẩn

thỉu, bừa bộn, quần áo chất đống trong nhà tắm chưa giặt, cơm nước ăn cho

qua bữa, không còn bày vẽ món nọ món kia nữa, chị làm gì còn tâm trí để

làm những việc đó nữa. Một tuần trôi qua vô nghĩa. Rồi có một người cùng

cảnh ngộ mách có cô giáo đến dạy con, họ như vớ được một cái phao cứu

sinh, trong họ bừng lên hi vọng, họ xin bằng được số của cô giáo để mang

con đến gặp. Từ hôm đó, con bắt đầu được bố mẹ và cô cùng phối hợp can

thiệp. Những ngày đầu đứa trẻ khóc thảm thiết để ăn vạ, phá quấy không

76

chịu học “thấy con khóc, mẹ ngồi ngoài cũng khóc theo. Dường như có

muối đang sát vào lòng mẹ. Thấy thương con trai mẹ lắm nhưng cô giáo

bảo mẹ tuần đầu không được vào. Làm sao bây giờ. Mẹ đi đi lại lại mãi mà

sao chưa hết một tiếng. Mẹ thấy bồn chồn, không yên”. Cô giáo khuyên mẹ

phải tích cực dạy con, mẹ cố gắng dạy “nhưng sao con không học mà lại cứ

ngồi khóc thế. Lúc đó cơn điên trọng mẹ nổi lên. Mẹ đã lấy tay đấm con

một cái. Rồi mẹ nhìn bàn tay mình và không thể hiểu nổi mình đã làm gì.

Mẹ là một giáo viên cơ mà, một giáo viên chưa từng biết đến đánh học sinh

là gì, một người quen dùng lời lẽ để dạy bỏ con cái mà sao hôm nay mẹ lại

đánh con. Mẹ không thể hiểu nổi mẹ nữa”. Càng ngày, mọi thứ càng khó

khăn hơn khi sự tiến bộ của H trở nên chậm chạp, một tháng đã trôi qua

con dường như không mấy tiến bộ, đi làm về chị gọi mãi mà con không

thưa, chị ôm con vào lòng thì con cứ ưỡn người tụt xuống, cho cái gì thì

cũng không ăn chỉ ngồi vân vê quả bóng màu đỏ. Cũng một tháng trôi qua,

chị sút đi 10kg thịt, từ một người béo tốt nay chị trở nên hốc hác, ai nhìn

vào cũng phải xót xa, chị gái của chị nhìn thấy em như vậy nói “Dì phải

cứng rắn lên chứ…” Chị lại khóc oà, rối dần dần không ai dám nói gì, hỏi

gì chị nữa. Chị vác một cái xác không hồn tới trường, không thể tập trung

dạy dỗ nữa. Các đồng nghiệp thương cảm thay nhau dạy giúp chị một số

tiết có thể. Hàng xóm biết chuyện có người xì xào “con mình còn không

dậy được làm sao dậy được con người. Lúc đó chị cảm thấy rất đau, một

cảm giác buốt nhói, một sự ám ảnh mà cứ nhắm mắt lại chị lại thấy câu nói

đó hiện về”. Những lời ác ý của người hàng xóm kia làm quyết tâm dạy

con trong chị như dâng cao. Một ngày chị dạy bé 3 tiếng, gia đình ai cũng

phản đối nhưng chị vẫn dạy. Tháng thứ hai, chị quyết định ho con đi nhà

trẻ. Chị băn khoăn quay sang hỏi tôi “Em nghĩ chị có nên nói với cô giáo là

cháu bị tự kỷ nhờ cô để ý không? Chị sợ lắm, chị sợ mọi người nhìn mình

77

với ánh mắt thương hại. Chị sợ mọi người không hiểu lại xoi mói con chị”.

Khó khăn chống chất khó khăn, chị quyết tâm xin nghỉ dạy không lương để

theo con ra Hà Nội chữa bệnh. Ra đây chị ở nhờ ở căn phòng của một đứa

cháu. Anh vẫn đi làm để duy trì kinh tế, một mình chị theo con ra đây, cứ

cuối tuần anh lại ra thăm con. Cũng vì thế chị luôn miệng than vãn đến

mức khi tôi về nhà con gái chị cũng đã thuộc điệp khúc của mẹ khi nói “mẹ

cháu lúc nào cũng kêu không có ai giúp tôi cả. Sao một mình tôi cứ phải

đơn độc, chỉ một mình tôi thôi chống chọi với bệnh tật của con thế này”.

Ra Hà Nội không còn người giúp đỡ chị như ở nhà nữa, chị phải tự mình

làm mọi thứ từ việc đưa con ra viện khám, từ việc đưa con đến trung tâm

can thiệp đến việc chăm lo, dạy dỗ con ở nhà. Chị viết “Những lúc một

mình đưa con tất tả chạy từ khoa nọ tới khoa kia ở bệnh viện mình cảm

thấy rất tủi thân và thế là nước mắt cứ trào ra. Lên đây con suốt ngày ốm

đau không đi học được mình thấy chán quá. Ở nhà mọi người lại gọi điện

lên khuyên về vì ở đó biết chữa cho con có thành công không mà ở nhà

không có ai lo cơm nước, kèm cặp đứa lớn học, chồng thì nhiều đêm ở co

quan không về, chả biết bận việc thật hay thế nào…” Trong đầu chị là một

mớ những thứ cần đem ra cân đo đong đếm, khéo lại được thứ nọ mất thứ

kia, chị vừa phải lo chữa bệnh cho con, chị vứa phải lo về kinh tế vì chữa

trị cho con tốn kém phải vay mượn thêm, chị lại phải lo đứa lớn không có

mẹ sao nhãng học hành, giờ chị lại phải lo giữ chồng nữa…Và rồi chị cũng

quyết định về quê. Nhưng từ ngày về, tâm trạng của chị ngày càng tệ hơn,

lúc nào chị cũng cảm thấy cô đơn, không có ai giúp đỡ và không thể hi

vọng nhiều vào tương lai của con nên mặc dù con đã biết nói chị vẫn chép

miệng trả lời những người hỏi thăm “ôi, thế này thì ăn thua gì, chán lắm”.

Qua những dẫn chứng ở trên ta thấy, chị N.T.H.NG gặp khó khăn

tâm lý rất lớn trên cả ba mặt nhận thức – thái độ - hành vi. Trước kia chị

78

không hề biết tới hội chứng tự kỷ và khi biết tới nó chị luôn có thái độ chán

nản, buồn bã, tuyệt vọng, cảm giác cô đơn, hụt hẫng, chị có quá nhiều mối

bận tâm và chị đã thường xuyên sao nhãng việc nhà, không hoàn thành được

việc ở trường, có hành vi đánh con… dẫn đến quá trình thích ứng kém.

Qua hai trường hợp cụ thể phân tích chúng tôi thấy, cha mẹ ban đầu

ai cũng gặp khó khăn trong việc thích ứng tâm lý với chính bản thân mình,

rồi với đứa con tự kỉ. Hoàn cảnh mới yều cầu phải có những thay đổi để

thích ứng với nó. Tuy vậy không phải cha mẹ nào cũng vượt được lên tất cả

các yếu tố dào cản để tạo cho mình một tâm thế vững vàng trong cả nhân

thức, thái độ- tình cảm và hành vi. Từ đó tạo nên sự thích ứng tích cực về

79

mọi mặt nhận thức, thái độ- cảm xúc, hành vi với hoàn cảnh có con tự kỉ.

KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ

1. Kết luận

1.1. Kết luận về sự thích ứng nói chung của cha mẹ có con mắc

chứng tự kỉ

Nhìn chung sự thích ứng của cha mẹ cới hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ

chỉ ở mức trung bình. Có cha mẹ thích ứng tốt. Nhưng cũng có cha mẹ thích ứng

còn chậm. Sự thích ứng không đồng đều đó của các cha mẹ phải chịu sự tác động

của nhiều yếu tố cả yếu tố khách quan và yếu tố chủ quan.

1.2. Kết luận về sự thích ứng trên các phương diện nhận thức, thái độ -

tình cảm, hành vi của cha mẹ có con mắc chứng tự kỉ

Thực trạng thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ về mặt nhận

thức cho thấy đa số phụ huynh nhận thức các thông tin về tự kỉ từ nhiều nguồn

nhưng, họ có cái nhìn khách quan về vấn đề nhưng để chắc chắn về mọi nguồn thì

họ chưa có. Đa số phụ huynh vẫn nghe, nhìn được gì thì cố gắng tin và thử làm

theo, chưa có một cái định hướng nhận thức chuẩn nào.

Thực trạng thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ về mặt thái độ

biểu hiện rằng các cha mẹ có thái độ tích cực nhiều hơn là thái độ tiêu cực. Sự khó

khăn về phương pháp, về sự tiến bộ của trẻ và về sự đa dạng phức tạp của bênh đôi

khi khiến phụ huynh có cảm xúc tiêu cực với con.

Thực trạng thích ứng về mặt hành vi cho thấy các cha mẹ có nhận thức

đúng và thái độ tích cực khi nhìn nhận về căn bệnh, chấp nhận đứa con đặc biệt

của mình thì họ sẽ có những hành vi cư xử tích cực giúp con cải thiện căn bệnh.

Và cũng còn những cha mẹ chưa chấp nhận được đứa con tự kỉ nên luôn stress, có

cảm xúc tiêu cực nên không tránh khỏi những phút giây gây áp lực lên con, quát

80

mắng và thích ứng còn chậm với hoàn cảnh của chính mình- có con tự kỉ.

1.3. Kết luận về các yếu tố ảnh hưởng

Cả yếu tố khách quan và chủ quan đều gây ảnh hưởng cả hai chiều với

cha mẹ trong quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ.

2. Kiến nghị

2.1. Đối với cha mẹ có con tự kỉ

Mỗi phụ huynh cần tự nâng cao nhận thức về hội chứng tự kỷ, kiên

trì và quyết tâm cao trong can thiệp, giáo dục cho trẻ. Tích cực tham gia

các khoá đào tạo về kĩ năng chăm sóc và giáo dục cho trẻ, phối hợp với các

thầy cô về nguyên tắc và phương pháp can thiệp cho trẻ. Cân bằng cuộc

sống bằng cách tự điều chỉnh bản thân, quản lý thời gian một cách hiệu quả

và tập luyện sự tĩnh tâm thông qua các phương pháp thư giãn để duy trì

được cuộc sống khoẻ mạnh lâu dài.

2.2. Về phía các cơ sở chẩn đoán bệnh/và, hoặc chăm chữa trẻ tự kỉ

Các chuyên gia và giáo viên thuộc lĩnh vực này cũng cần tự nâng cao

nhận thức về hội chứng tự kỷ, về trẻ và gia đình trẻ để có thể giúp trẻ tiến

bộ với lòng nhiệt tâm của người thầy thuốc, người thầy giáo, chia sẻ với

cha mẹ trẻ tự kỷ các vấn đề liên quan đến quá trình chăm sóc và giáo dục

trẻ một cách tận tình.

2.3. Đối với các tổ chức xã hội

Truyền thông để các tổ chức, cộng đồng trong xã hội hiểu và chia sẻ

với các gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ, nâng cao nhận thức cộng

đồng để không còn hiện tượng kì thị đối với các vấn đề của trẻ tự kỷ. Mở

rộng các cơ sở đào tạo giáo dục hoà nhập để trẻ tự kỷ có nhiều cơ hội hoà

nhập với cộng đồng, tạo khả năng tiến bộ cho các em. Đồng thời đầu tư

ngân sách cho việc chăm sóc sức khoẻ tinh thần trong xã hội, đặc biệt là

các vấn đề về sức khoẻ tâm thần trẻ em để cha mẹ giảm được sự lo lắng, áp

81

lực đối với việc chữa trị bệnh tình cho con.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Vũ Hiến Dân, Ngân Hà (2001), Văn hóa tâm lý gia đình, NXB Văn hóa

Thông tin Hà Nội

2.

Phạm Minh Hạc (1978), Tâm lý học Liên Xô, NXB Tiến Bộ,

Matxcơva

3.

Trần Hiệp (1996), Tâm lý học Xã hội - những vấn đề lý luận, NXB

4. Vũ Thị Nho (2002), Tâm lý học phát triển, NXB ĐHQG HN

5. Nguyễn Sinh Phúc (2007), Các phương pháp nghiên cứu trong Tâm lý

KHXN

6. Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ em tự kỷ, NXB Tôn Giáo

7. Nguyễn Văn Siêm (2007), Tâm bệnh học trẻ em và thanh thiếu niên,

học Lâm sàng

8. Ngyễn Quang Uẩn (2005), Tâm lý học đại cương, NXB ĐHQGHN

9. Nguyễn Khắc Viện (1994), Từ điển Tâm lý học, NXB Khoa Học

10. Nguyễn Khắc Viện (1999), Tâm lý lâm sàng trẻ em Việt Nam, NXB Y

NXB Đại học Quốc gia Hà Nội

11. Trần Thị Kim Xuyến (2002), Gia đình và những vấn đề của gia đình

học Hà Nội

12. Trần Di Ái (dịch 1992), Phân loại bệnh quốc tế (ICD 10) về các rối

hiện đại, NXB Thống Kê

loạn tâm thần và hành vi, Viện sức khỏe tâm thần Hà Nội và Bệnh viện

13. David Stafford (1998), Freud đã thực sự nói gì, NXB Thế Giới

82

Tâm thần Trung Ương

14. Vũ Mộng Đóa (2006), Sự thích ứng với hoạt động học tập của sinh viên

khoa Công tác xã hội và phát triển công đồng trường Đại học Đà lạt,

15. Ngô Xuân Điệp (2009), Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành

Luận văn Thạc sĩ

16. Trần Thị Minh Đức (2004), Nghiên cứu sự thích ứng của sinh sinh

phố Hồ Chí Minh, Luận án tiến sĩ tâm lý học

năm thứ nhất của ĐHQG với môi trường đại học, Đề tài nghiên cứu

17. Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Thái độ của cha mẹ đối với con có

khoa học

18. Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện (2004), Tìm hiểu một số

chứng tự kỷ, Luận văn thạc sỹ tâm lý học

yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện

19. Nguyễn Thị Mẫn (2011), Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỷ

Nhi Trung ương

20. Đặng Thị Bích Hằng, Phạm Thị Hòa, Hoàng Mai Anh (2008), Nghiên

trong gia đình tại Hà Nội, Luận văn Thạc sĩ Tâm lý học

cứu sự thích ứng của sinh viên năm thứ nhất trường ĐH KHXH và NV

21. Nguyễn Xuân Nghĩa (2000), Quá trình xã hội hóa về giới ở trẻ em, Bộ

với mô hình đào tạo tín chỉ, Báo cáo khoa học cấp nhà nước

22. Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, Nhóm tương trợ

giáo dục và đào tạo – Đại học mở bán công thành phố Hồ Chí Minh

phụ huynh Việt Nam có con khuyết tật và chậm phát triển tại New

23. Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Nuôi con bị tự kỷ, Nhóm tương trợ phụ

South Wales, NXB Bamboo, Australia

huynh Việt Nam có con khuyết tật và chậm phát triển tại New South

83

Wales, NXB Bamboo, Austrailia

24. Võ Nguyễn Tinh Vân (2004), Chứng Asperger và chứng NLD, Nhóm

tương trợ phụ huynh Việt Nam có con khuyết tật và chậm phát triển tại

25. Võ Nguyễn Tinh Vân (2006), Tự kỷ và trị liệu, Nhóm tương trợ phụ

New South Wales, NXB Bamboo, Australia

huynh Việt Nam có con khuyết tật và chậm phát triển tại New South

26. World Health Organization Geneva, Trương Xuân Liễu chủ biên (1998),

Wales, NXB Bamboo, Austrailia

27. Nguyễn Thị Thu, Đỗ Thị Vân Anh, Hà Thị Thu An (2009), Một số test

Bảng phân loại quốc tế bệnh tật (tập 2), Sở Y tế Thành phố Hồ Chí Minh

và phương pháp được dùng trong chăm chữa trẻ tự kỉ, Báo cáo nghiên

cứu khoa học

28.

J.Garcia Fonc, J.C. Lemaireet L, Darcourt (1996), Bệnh tự kỷ

29. Robert S. Feldman (2003) Những điều trọng yếu trong Tâm lý học,

psychanalytique de Paris

84

NXBThống kê

PHỤ LỤC

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT

NAM

TRƯỜNG ĐH KHXH& NV Độc lập- Tự do- Hạnh phúc

KHOA TÂM LÝ HỌC

_____o0o______

Số phiếu……………

PHIẾU TRƢNG CẦU Ý KIẾN

Chào anh/ chị!

Tôi là học viên Cao học, khoa Tâm lý học trường ĐH KHXH&NV-

ĐHQGHN. Hiện tôi đang thực hiện Luận văn “Nghiên cứu sự thích ứng

của cha mẹ ở hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ”. Tôi rất mong nhận

được sự giúp đỡ của anh /chị bằng cách trả lời các câu hỏi dưới đây(

khoanh tròn vào đáp án anh/chị chọn). Tôi chỉ sử dụng các thông tin của

bảng hỏi được sử dụng vào mục đích nghiên cứu, mọi thông tin liên

quan đến cá nhân và gia đình anh /chị đều được bảo mật. Xin chân

thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình của anh/chị

Câu 1: Con anh/ chị đã đƣợc chẩn đoán mắc chứng tự kỉ ở cơ sở nào?

a. Bệnh viện Nhi TW

b. Từ một chuyên gia quen biết của gia đình

c. Tại một trung tâm giáo dục trẻ chuyên biệt

85

d. Từ một giáo viên chuyên dạy trẻ tự kỉ

e. Khác……………………………………………………………

Câu 2a: Anh/ chị có biết các chuyên gia đã sử dụng cách thức nào để

chẩn đoán cho cháu?

a. Trò chuyện với bố mẹ

b. Vừa trò chuyện với bố mẹ vừa quan sát bé

c. Dùng trắc nghiệm

d. Trò chuyện với bé

e. Cả bốn phương pháp trên

Câu 2b: Bộ công cụ đƣợc sử dụng để Test cho con anh/chị mà các

chuyên gia sử dụng là bộ công cụ nào?

f. Test theo tiêu chuẩn tự kỉ DSM- IV

g. Phiếu đánh giá mức độ tự kỉ của trẻ em (Cars)

h. Thông qua hoạt động chơi, quan sát rồi đánh giá mức độ phát

triển của các kĩ năng như: Tương tác xã hội, ngôn ngữ, hành

vi, nhận thức…

i. Các công cụ khác…………………………………………..

Câu 3: Mức độ tự kỉ của con anh/chị mà các chuyên gia kết luận?

a. Tự kỉ nặng

b. Tự kỉ trung bình

c. Tự kỉ nhẹ

Câu 4: Sau khi phát hiện con có rối loạn tự kỉ anh/chị có tâm trạng

nhƣ thế nào?(Có thể chọn nhiều đáp án)

a. Stress nặng dẫn đến trầm cảm

b. Mọi thứ như sụp đổ dưới chân, hoang mang, hoảng loạn

c. Không tin vào sự thật

86

d. Vợ chồng đổ lỗi cho nhau, nghi ngờ nhau

e. Lúc đầu buồn nhưng sau đó xác đinh được vấn đề nên thấy

bình thường vì nhiều người còn có con mắc các bệnh nặng hơn

f. Tâm trạng khác……………………………………………..

Câu 5: Theo anh/ chị mức độ các nguyên nhân dẫn đến bệnh của con

anh/ chị là nhƣ thế nào?(Tích dấu “+” vào mức độ anh/ chi cho là

nguyên nhân dẫn đến bệnh của con)?

Nguyên nhân Rất đúng Đúng Phần Sai nhiều Sai

nào hơn

đúng đúng

a.Do đột biến gen

b.Do nhiễm độc khi tiêm

vácxin

c.Do di truyền

d.Do thực phẩm nhiễm độc

e.Do cha mẹ, gia đình chưa

quan tâm chăm sóc trẻ tốt

f.Khác……………..

Câu 6: Xung quanh anh/ chị đã có ai mắc chứng bệnh này chƣa?

a. Trong họ hàng đã có người mắc chứng bệnh này

87

b. Đã có anh em ruột của trẻ bị

c. Hàng xóm có người mắc chứng bệnh này

d. Trong xã/phường có người đã mắc chứng bệnh này

e. Không có

Câu 7: Khi con anh/ chị chƣa bị bệnh nhƣng nhìn thấy con nhà hàng

xóm đƣợc chẩn đoán là mắc rối loạn tự kỉ anh/ chị cảm thấy?

a. Rất sợ vì trẻ có rất nhiều hành vi bất thường mà anh/ chị chưa

từng nhìn thấy

b. Thấy sợ

c. Thấy bình thường

d. Không có gì đáng chú ý

e. Khác……………………………………………………………

Câu 8: Anh/chị tìm hiểu các thông tin về Rối loạn tự kỉ qua?

a. Tư vấn của chuyên gia

b. Tìm hiểu qua đài báo, mạng internet

c. Qua những phụ huynh cũng có con cùng hoàn cảnh

d. Qua các buổi hội thảo do các tổ chức phi chính phủ hỗ trợ tổ chức

e. Đã biết từ trước

Câu 9: Sau khi phát hiện chứng bệnh của con anh/chị có cho con sử

dụng hình thức can thiệp đặc biệt nào không?

a. Có

b. Không

Nếu anh/chị có sử dụng thì theo hình thức nào?

a. Cho con vào can thiệp bán trú tại một trung tâm chuyên biệt

b. Cho con đi học nửa ngày ở trường mầm non và nửa ngày ở

trung tâm chuyên biệt

c. Cho con đi học hòa nhập và can thiệp theo giờ tại trung tâm

88

chuyên biệt

d. Mời cô về nhà can thiệp theo giờ và đi học mầm non bình

thường

Câu 10: Ngoài việc cho con đến các trung tâm chữa bệnh anh/ chị đã

làm gì để mong bệnh của con thuyên giảm?(Có thể chọn nhiều đáp án)

a. Đi chùa lễ

b. Bán con ở các cửa đài, cửa điện

c. Tụng kinh niệm phật hàng ngày

d. Đi xem bói

e. Tích cực giao tiếp với con hơn

f. Cho con dùng các loại thuốc đông – tây y kết hợp

g. Khác……………………………………………………………

Câu 11: Có nhiều gia đình không tin tƣởng chất lƣợng giảng dạy của

các trung tâm và giáo viên ở Việt Nam, họ tự bỏ tiền mời các chuyên

gia nƣớc ngoài có kinh nghiệm và kiến thức về để dạy các thành viên

trong gia đình cách can thiệp cho trẻ theo một trƣờng phái nào đó

trong một khoảng thời gian dài. Anh/ chị thấy cách làm này nhƣ thế

nào?

a. Rất tốt cho con. Anh/ chị đã thử vài lần liên hê, kết nối để làm

cho con cùng với một số gia đình khác

b. Tốt cho con. Nếu có cơ hội anh/ chị sẵn sang làm như vậy

c. Thấy bình thường

d. Phương án này tốn kém quá

e. Chưa chắc đã có hiệu quả mà lại tốn kém

f. Khác…………………………………………………………

Câu 12: Sau khi con anh/ chị đƣợc chẩn đoán là trẻ có nguy cơ tự kỉ

hoặc tự kỉ, tình cảm anh /chị dành cho con nhƣ thế nào?

89

a. Quan tâm chăm sóc, dành tình cảm cho con nhiều hơn

b. Vẫn chăm sóc con bình thường như trước

c. Thờ ơ với con

d. Muốn chối bỏ con, không chấp nhận con như vậy và mặc kệ cho

người nhà chăm sóc con.

e. Thấy bất hạnh, không may mắn như người khác, buồn bã, chán

nản.

f. Khác……………………………………………………………

Câu 13: Mỗi khi hàng xóm, họ hàng, bạn bè quan tâm hỏi thăm tới con

anh/ chị cảm thấy nhƣ thế nào?

a. Thấy xấu hổ về con và không bao giờ nói về con trong các mối

quan hệ xã hội

b. Thấy con thiệt thòi nên luôn tâm sự với mọi người, nói rõ tình

hình của con để được mọi người chia sẻ, giúp đỡ

c. Chỉ nói về con với những gia đình có cùng cảnh ngộ

d. Cố gắng làm sao để che giấu các thông tin về con

e. Bình thường như khi chưa phát hiện

f. Khác…………………………………………………………

Câu 14: Con anh/chị có biểu hiện rối loạn cảm xúc nào sau đây?(Có

thể chọn 1 hoặc nhiều phƣơng án)

a. Khóc cười không rõ nguyên nhân

b. Biểu hiện cảm xúc không phù hợp với tình huống (trong tình

huống vui vẻ trẻ lại khóc)

c. Ngây người trước một tình huống khá lâu

d. Không có những biểu hiện trên

90

e. Khác:……………………………………………………………

Câu 15: Khi biết con mình có những biểu hiện rối loạn cảm xúc trên

anh/chị đã?

a. Cho con sinh hoạt bình thường và sử dụng các bài tập điều hòa

cảm xúc để hỗ trợ con cân bằng cảm xúc

b. Hạn chế cho con đến chỗ đông người, nơi có thể kích thích những

cảm xúc ít tích cực của con

c. Không thích ứng được với sự biểu hiện rối loạn cảm xúc thường

xuyên của con. Cảm thấy buồn chán, thất vọng mỗi khi nghĩ đến

con.

d. Khác:…………………………………………………………

Câu 16: Khi đƣa trẻ đi dự liên hoan, tiệc tùng. Do đƣợc đến chỗ đông

ngƣời nên trẻ phấn khích cƣời không ngừng. Khi đó anh/ chị làm nhƣ

thế nào?

a. Rất xấu hổ với mọi người nên cho con về nhà ngay

b. Đưa con ra khỏi đám đông, tìm một nơi không gây ồn ào

để con bình tĩnh trở lại, giải thích cho con hiểu sau đó tiếp

tục quay lại dự tiệc.

c. Quát, mắng, đánh để con dừng hành vi đó lại

d. Phương án khác…………………………………………

Câu 17: Con anh /chị có biểu hiện rối loạn về hành vi nào sau đây?

a. Có hành vi rập khuân về mắt, xúc giác, thính giác, vị giác

b. Tự xâm hại

c. Hủy hoại bản thân, người khác hoặc đồ vật

d. Lặp lại dai dẳng một vấn đề

91

e. Khác…………………………………………………………

Câu 18: Khi căng thẳng con anh/ chị thƣờng tự hủy hoại bản thân nhƣ

tự cắn vào cơ thể, tự đập đầu vào tƣờng hoặc tát má…Khi đó anh/ chị

đã làm nhƣ thế nào?

a. Giữ lấy con để trẻ không tiếp tục thực hiện hành vi đó nữa.

Sau đó đánh lạc hướng trẻ sang các hoạt động khác để con

quên đi căng thẳng

b. Khi trẻ làm vậy anh/ chị giải thích cho trẻ rằng đó là các

hành vi gây tổn thương lên cơ thể và không được làm vậy.

c. Lờ đi hành vi của trẻ, để trẻ tự hành hạ đến khi nào trẻ tự

dừng lại.

d. Phương án khác………………………………………

Câu 19: Anh/ chị cảm thấy nhƣ thế nào khi con mình cứ lặp đi lặp lại

các hành vi khác thƣờng?

a. Lúc đầu rất khó chịu sau đó quen dần

b. Coi đó là hành vi đặc biệt của con nên cố gắng giúp con điều

chỉnh với cách thức biểu hiện phù hợp hơn

c. Chấp nhận sống cùng các hành vi của trẻ

d. Thấy rất khó khăn để thích ứng được với các hành vi của trẻ

e. Lo lắng, stress khi con biểu hiện các hành vi đó, không cho con ra

bên ngoài vì sợ con biểu hiện các hành vi

f. Khác:……………………………………………………………

Câu 20: Khi cho con đi dự tiệc, con anh/ chị chạy và nghịch đồ lung

tung, không nghe lời. Khi đó anh/ chị làm thế nào?

a. Tìm một không gian/ bàn ăn có nhiều người đã biết bệnh

tình của trẻ để nhờ mọi người giúp đỡ và rèn luyện thói

quen cho trẻ

92

b. Cứ để con biểu hiện hành vi bình thường sau đó giải thích

cho con hiểu cái gì được làm hoặc không được làm, không

để ý đến thái độ của người xung quanh

c. Anh/ chị thấy xấu hổ với mọi người, mang con ra chỗ khác

la mắng con

d. Phương án khác……………………………………

Câu 21: Con anh /chị giao tiếp với mọi ngƣời bằng cách nào?

a. Đã có ngôn ngữ bình thường và sử dụng linh hoạt

b. Có ngôn ngữ giao tiếp nhưng mang tính rập khuân, ít chủ động sử

dụng để đưa ra nhu cầu

c. Kết hợp giao tiếp bằng ngôn ngữ và cử chỉ do vốn từ hạn chế, nói

ngọng

d. Giao tiếp chủ yếu thông qua hành vi, cử chỉ

e. Phải hỗ trợ hoàn toàn, con bạn chưa có khả năng giao tiếp

f. Giao tiếp qua tranh ảnh, lấy thẻ ảnh khi có hình ảnh liên quan đến

đồ trẻ muốn.

g. Khác:……………………………………………………

Câu 22: Anh /chị đã làm nhƣ thế nào để thích ứng với cách thức giao

tiếp của con mình?(có thể chọn 1 hoặc nhiều phƣơng án)

a. Các thành viên trong gia đình học cách thức giao tiếp của con để

hiểu và giao tiếp được với trẻ

b. Thiết kế đồ dùng trong nhà, nội thất phù hợp với đặc điểm giao

tiếp của trẻ

c. Cố gắng để trẻ học và giao tiếp theo cách thông thường và không

chấp nhận cách thức giao tiếp khác

d. Không thích ứng được với cách thức giao tiếp đó và luôn tìm mọi

cách để mong con có được ngôn ngữ bình thường dù khả năng

93

của con có hạn chế

e. Thích ứng theo cách khác………………………………………

Câu 23: Khi con anh/ chị nói nhảm hoặc nói các âm vô nghĩa anh/ chị

sẽ làm nhƣ thế nào?

a. Thu hút sự tập trung chú ý của trẻ về phía mình và tạo các

âm có nghĩa để con nghe và sửa theo

b. Đợi con nói linh tinh xong rồi giải thích cho con là không

được nói như thế

c. Mặc kệ con nói đến lúc nào con tự dừng và không để ý đến

con

d. Phương án khác…………………………………………

Câu 24: Con anh/ chị không chủ động đƣa ra nhu cầu, khi chơi với bạn

trẻ chƣa biết chia sẻ với bạn chơi. Khi đó anh/ chị làm nhƣ thế

nào?

a. Hướng dẫn con và bạn cùng chơi

b. Chỉ đứng quan sát con chơi cùng bạn, thi thoảng giúp đỡ con

tương tác với bạn

c. Quan sát con chơi, biết con thiếu các kĩ năng tương tác với bạn

nhưng anh/ chị không biết làm thế nào để giúp con

d. Nhìn và để con tự chơi với bạn, không giúp gì cho con

e. Phương án khác…………………………………………………

Câu 25: Khi dạy con học, dạy một nội dung mà mãi con không tiếp thu

đƣợc, con tiến bộ rất chậm, nhớ rất kém…khi đó anh/ chị cảm thấy

nhƣ thế nào?

a.Rất khó chịu, cáu, quát mắng con sao mà ngu thế

b. Bực mình, cáu và dừng lại không dạy con nữa

c. Cáu và mắng con nhưng vẫn kiên trì dạy con

94

d. Bình thường vì hiểu đó là vấn đề của con

e. Luôn bình tĩnh, khích lệ con, kiên trì dạy con vì hiểu rằng đó là

đặc điểm rối loạn của con.

f.Khác…………………………………………

Câu 26: Theo anh chị Rối loạn tự kỉ

a. Có thể chữa khỏi được, trẻ sẽ bình thường trở lại

b. Các phương pháp chỉ hỗ trợ cải thiện được khả năng của trẻ chứ

không chữa được hết các triệu chứng của tự kỉ

c. Không chữa được. Con phải mang theo những rối loạn này đến

hết đời

d. Hai chữ « Tự kỉ » là dấu chấm hết cho cuộc đời con. Phải xác

định hỗ trợ con đến hết đời

e. Khác:……………………………………………………………

Câu 27: Anh/ chị đã giúp con nhƣ thế nào?

a. Tìm mọi cách thức, phương pháp nhằm giúp con cải thiện khả

năng của mình và đẩy lùi dấu hiệu tự kỉ trong mọi trường hợp,

mọi giai đoạn

b. Chấp nhận khả năng của con và hy vọng con chỉ có thể thực hiện

được những hoạt động theo đúng những gì con đang có, không

tạo áp lực cho con

c. Con càng lớn càng mong con là một đứa trẻ bình thường nhưng

con lại không như vậy. Anh/chị buồn và thất vọng nhiều hơn khi

thấy con lớn về thể xác mà trí tuệ và tâm lý thì cứ mãi là đứa trẻ

d. Con càng lớn anh/chị lại có cảm giác là không muốn có con.

Anh/chị mệt mỏi với tình trạng bệnh của con.

Câu 28: Anh/ chị nhận thấy con phát triển nhƣ thế nào?

a. Con phát triển tốt theo sự phát triển của độ tuổi

95

b. Các rối loạn giảm đi rất chậm

c. Tình trạng rối loạn của con phức tạp hơn và nặng thêm khi con

lớn

d. Con vẫn ở mức như khi mới phát hiện ra

Câu 29: Anh/ chị thích ứng nhƣ thế nào với hoàn cảnh có con rối loạn

tự kỉ?

a. Thích ứng tốt

b. Thích ứng bình thường

c. Thấy khó khăn với mọi vấn đề con biểu hiện

d. Không thích ứng được

Câu 30: Những khó khăn từ khi anh/chị phát hiện con bị tự kỷ?

a. Phía bản thân:

..……………………………………………………………………

……………………………………………………………….

b. Phía gia đình, họ hàng:

……………………………………..................................................

………………………………………………………………..

c. Phía cộng đồng, xã hội:

………………………………………..........................................…

……………………………………………………………..

Câu 31: Nguyện vọng của anh/chị về tƣơng lai của con?

………………………………………………………………………

………………………………………………………………………

Câu 32: Xin anh/ chị cho biết một số thông tin cá nhân cơ bản:

Câu 32.1: Vợ chồng anh/chị đang sống và làm việc tại?

a. Việt nam

96

b. Nước ngoài

Nếu sống ở Việt Nam, anh /chị ở?

- Thành thị

- Nông thôn

Anh/ chị là cha hay mẹ của trẻ ?

- Cha

- Mẹ

Câu 32.2: Trình độ học vấn của anh /chị?

a. Trên đại học

b. Đại học- Cao đẳng

c. Trung cấp

d. Phổ thông trung học, trung học cơ sở

Câu 32.3 : Nghề nghiệp của anh/chị ?

- Kỹ sư

- Giáo viên- giảng viên

- Công nhân/ Nông dân

- Phóng viên

- Công an

- Bác sĩ

- Ngành khác………………………………………………….

Câu 32.4: Anh/ chị bao nhiêu tuổi:……………………………….

Câu 32.5: Con anh/ chị là?

a. Con trai

b. Con gái

Câu 32.6: Đây là con thứ mấy trong gia đình ?

a. Con đầu lòng

b. Con thứ 2

97

c. Con thứ 3

d. Con khác

Câu 32.7: Cháu sinh ra:

a. Theo kế hoạch

b. Nhỡ kế hoạch

c. Phương án khác …………………………………………………….

Câu 32.8: Thời gian phát hiện bệnh của con anh/chị là?

a. Dưới 2 tuổi

b. Từ 2- 3 tuổi

c. Từ 3- 4 tuổi

d. Trên 4 tuổi

Câu 32.9: Hiện giờ con anh/ chị bao nhiêu tuổi?....................................

Xin chân thành cảm ơn quý anh/ chị đã hoàn thành phiếu hỏi!

98

____________oo0oo____________