Luận văn Thạc sĩ Công tác xã hội: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-------***-------

ĐÀO THỊ LƢƠNG

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG

VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ TIẾP CẬN

VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ

(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)

LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội – 2014

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-------***-------

ĐÀO THỊ LƢƠNG

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI

TRONG VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ

TIẾP CẬN VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ

(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)

Chuyên ngành: Công tác xã hội

Mã số : 60 90 01 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI

Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: GS. TS. Đặng Cảnh Khanh

Hà Nội – 2014

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU ............................................................................................................................................... 7

1. Lý do chọn đề tài .............................................................................................................................. 7

2. Tổng quan tình hình nghiên cứu..................................................................................................... 8

2.2. Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ ............................................................... 10

3. Ý nghĩa của nghiên cứu ................................................................................................................. 14

4. Câu hỏi nghiên cứu ........................................................................................................................ 14

5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu ................................................................................................ 14

6. Giả thuyết nghiên cứu .................................................................................................................... 15

7. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu .............................................................................................. 15

8. Phƣơng pháp nghiên cứu ............................................................................................................... 15

9. Phạm vi nghiên cứu ........................................................................................................................ 17

NỘI DUNG ......................................................................................................................................... 18

Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI

VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ. ............... 18

1.1 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu ............................................................................... 18

1.1.1 Lý thuyết hệ thống ...................................................................................................................... 18

1.1.2. Lý thuyết vai trò ..................................................................................................................... 23

1.2 Một số định nghĩa, khái niệm liên quan đến vấn đề nghiên cứu ........................................ 28

1.2.1. Vai trò ...................................................................................................................................... 28

1.2.2. Công tác xã hội.......................................................................................................................... 29

1.2.3. Hoạt động trợ giúp ................................................................................................................ 30

1.2.4. Tự kỷ ........................................................................................................................................ 30

1.2.6. Nguồn lực và nguồn lực hỗ trợ ............................................................................................... 33

2.1. Vài nét về địa bàn nghiên cứu ............................................................................................... 38

2.2 Trẻ tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ .................................................. 40

2.2.1. Hầu hết các gia đình đều phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn

đoán tự kỷ. ......................................................................................................................................... 40

2.2.2. Thiếu thông tin khiến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm

biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác. ........................................................ 41

2.2.3. Khó khăn với trẻ và gia đình không chỉ là sự khó nhọc về thể xác .............................. 42

2.2.4. Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai những gia đình khó khăn khi nhà nước chưa có

sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ tự kỷ. ...................................................... 44

2.2.5. Nhiều gia đình ở xa trung tâm quá gian nan trong việc đưa con đến các cơ sở can

thiệp ..................................................................................................................................................... 45

2.2.6. Thời gian cho quá trình can thiệp của trẻ là không giới hạn ................................................ 46

2.3. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ và các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ ................................... 46

Chƣơng 3: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN

CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ .................................... 51

3.1 Khẳng định vai trò của nhân viên CTXH trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ

tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ ................................................................................................. 51

3.2. Vai trò của NVXH với việc tiếp cận các nguồn lực của gia đình có trẻ tự kỷ ............ 52

3.2.1 Chuyên gia ............................................................................................................................... 52

3.2.2 Nhà tham vấn .......................................................................................................................... 53

3.2.3 Trợ giúp .................................................................................................................................... 54

3.2.4 Biện hộ ...................................................................................................................................... 54

3.2.5 Tác nhân thay đổi ................................................................................................................... 54

3.3 Xác định vai trò của NVXH thông qua việc triển khai mô hình công tác xã hội với

việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ. ................................................ 55

3.3.1 Xác định đối tượng và mục đích hỗ trợ .............................................................................. 55

3.4 Giới thiệu mô hình Lớp hỗ trợ hòa nhập ............................................................................ 56

3.4.1 Lý do triển khai mô hình ....................................................................................................... 56

3.4.2 Chức năng của mô hình ........................................................................................................ 57

3.4.3 Các dịch vụ trợ giúp ............................................................................................................... 57

3.4.4 Kinh phí hoạt động ................................................................................................................. 62

3.4.5 Đánh giá mô hình ................................................................................................................... 62

KẾT LUẬN ....................................................................................................................................... 66

KIẾN NGHỊ ....................................................................................................................................... 71

TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................................................. 75

PHỤ LỤCPHỤ LỤC 1 ................................................................................................................... 77

DANH SÁCH CÁC TRƢỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU ..................................................... 78

DANH MỤC BẢNG - ẢNH

Bảng 1.1: Các hệ thống CTXH của Pincus và Minahan ...................... 22

Bảng 1.2: Hiện trạng mạng lƣới các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc ngƣời

khuyết tật ...................................................................................................... 47

DANH MỤC ẢNH

Ảnh 1: Tháp nhu cầu của maslow ........................................................... 29

Ảnh 2.1: Thông tin từ sách báo .................................................................... 35

Ảnh 2.2: Thông tin từ các buổi hội thảo ...................................................... 36

Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 1.................................................................... 36

Ảnh 3.2: Dịch vụ chuẩn đoán 2.................................................................... 37

Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động ............................................................................ 37

Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ ....................................................................... 38

Ảnh 4.3: Can thiệp nhóm ............................................................................. 38

Ảnh 5: Bản đồ huyện Văn Giang - Hƣng Yên ............................................. 40

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

CTXH : Công tác xã hội

TTK : Trẻ tự kỷ

CLB : Câu lạc bộ

NVXH : Nhân viên xã hội

TP : Thành phố

LỜI CẢM ƠN

Qua quá trình học tập hệ đào tạo sau đại học ngành Công tác xã hội tại trƣờng,

tôi không chỉ tích lũy cho bản thân thêm nhiều kiến thức chuyên ngành hữu ích mà

thêm vào đó còn có cơ hội đƣợc học hỏi những bạn bè, đồng nghiệp những kỹ năng

thực hành nghề Công tác xã hội ở những lĩnh vực khác nhau. Đặc biệt là những kinh

nghiệm tác nghiệp thực tế mà các thầy cô và các anh chị, bạn bè đồng nghiệp đã chia

sẻ.

Quá trình thực hiện đề tài luận văn “Vai trò của nhân viên Công tác xã hội

trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” (nghiên cứu

thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) tôi đã nhận đƣợc sự giúp đỡ, hỗ

trợ của rất nhiều ngƣời. Kết quả của đề tài cũng là nhờ sự hỗ trợ tận tình của giáo viên

hƣớng dẫn, đồng nghiệp và của rất nhiều gia đình của trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói

chung và gia đình trẻ tự kỷ nói riêng. Qua đây, tôi xin đƣợc gửi lời cảm ơn tới những

gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu và khu vực lân cận đã nhiệt tình cung cấp

thông tin và sẵn sàng tạo mọi điều kiện để cũng tôi và đồng nghiệp nỗ lực cho tiến

trình thực hiện đề tài. Xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới các thầy cô bộ môn Công tác xã

hội – Trƣờng ĐH KHXH và NV cùng các thầy cô ở những cơ sở khác vì những kiến

thức và những hƣớng dẫn hữu ích các thầy cô cung cấp trong suốt quá trình học tập

tại trƣờng.

Cuối cùng, em xin gửi lời cảm ơn chân thành đến GS.TS Đặng Cảnh Khanh, ngƣời

đã hết sức tận tình, tạo nhiều điều kiện để tôi hoàn thành đề tài của mình.

Vì điều kiện về thời gian và kinh nghiệm của bản thân còn hạn chế nên đề tài

luận văn có thể còn thiếu sót. Rất mong nhận đƣợc sự góp ý của các thầy cô, đồng

nghiệp và bạn bè để đề tài thêm hoàn thiện.

Xin trân trọng cảm ơn!

Hà Nội, tháng 12 năm 2014

Học viên

Đào Thị Lƣơng

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài “Vai trò của nhân viên Công tác xã

hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ”

(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hƣng Yên) là đề tài

nghiên cứu của riêng tôi. Các kết quả nghiên cứu và số liệu trong luận văn này

là trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác.

Tác giả đề tài

Học viên

Đào Thị Lƣơng

MỞ ĐẦU

1. Lý do chọn đề tài

Mỗi bậc cha mẹ khi sinh con ai cũng mong muốn con mình thông

minh, khỏe mạnh; ai cũng mong muốn con mình đƣợc chăm sóc, nuôi

dạy tốt và hơn hết là đƣợc lớn lên trong một môi trƣờng với đầy đủ sự

quan tâm của xã hội. Cũng nhƣ vậy, tất cả mọi trẻ em khi sinh ra đều có

quyền đƣợc chăm sóc, học hành và đƣợc tạo điều kiện nhƣ nhau để phát

triển. Với những trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói

riêng thì hơn ai hết gia đình các em là hệ thống phải nỗ lực nhiều nhất để

đảm bảo cho các em đƣợc hƣởng những quyền lợi chính đáng hay nói

đúng hơn là giúp các em có cơ hội đƣợc hòa nhập. Nếu nhƣ những quyền

ấy chƣa đƣợc đảm bảo một cách trọn vẹn hoặc gia đình trẻ gặp khó khăn

trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ thì không những cuộc sống của

trẻ mà của cả gia đình trẻ sẽ càng thêm khó khăn.

Ở Việt Nam, chƣa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát

dịch tễ nào về tự kỷ nhƣng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị

tự kỷ đƣợc phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng

khuyết tật khác thƣờng gặp ở trẻ em. Mặc dù chƣa có số liệu thống kê

chính xác về vấn đề này. Tuy nhiên, tính đến năm 2009, chỉ tính riêng

Bệnh viện Nhi Trung ƣơng có 1752 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trƣớc đó,

năm 2008 là 963 trẻ, nhƣ vậy chỉ sau 1 năm số trẻ Tự kỷ đƣợc phát hiện

và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi. Nghiên cứu mô hình khuyết

tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng

giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và điều trị tự

kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần năm

2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000. Còn tại

Thành Phố Hồ Chí Minh, nếu nhƣ năm 2000 chỉ có 02 trẻ tự kỷ điều trị

thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Thực tế này cùng với

những bằng chứng rõ ràng về nhu cầu đƣợc can thiệp sớm cho trẻ thấy

rằng rất cần những nghiên cứu định hƣớng nhằm huy động tối đa sự hỗ

trợ của xã hội cho việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của những gia đình

có trẻ tự kỷ. Bên cạnh sự hỗ trợ tích cực của các ngành khác cho trẻ tự kỷ

nhƣ: giáo dục đặc biệt, tâm lý, y học…thì vai trò của công tác xã hội

trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ

dƣờng nhƣ vẫn còn hết sức mờ nhạt. Vì vậy, để góp phần khẳng định vai

trò của nhân viên công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ

của gia đình có trẻ tự kỷ và chỉ ra những vai trò chính yếu của nhân viên

công tác xã hội trong nỗ lực chung hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, ngƣời viết

lựa chọn vấn đề “vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ

giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” làm định

hƣớng cho nghiên cứu.

2. Tổng quan tình hình nghiên cứu

2.1. Một số nghiên cứu về chứng tự kỷ và những khó khăn của gia đình

có trẻ tự kỷ

Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng

tuổi của bác sĩ Nguyễn Thị Hƣơng Giang (2010) Nghiên cứu chỉ ra hiện

nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ còn

hạn chế, chƣa có những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở

lứa tuổi nhỏ trƣớc 3 tuổi. Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng

còn cao. Trẻ tự kỷ thƣờng có: Khiếm khuyết về chất lƣợng quan hệ xã

hội nhƣ: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc

đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%),

không biết khoe khi đƣợc đồ vật (976%), không đáp ứng khi đƣợc gọi tên

(96,8 %). Khiếm khuyết về chất lƣợng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm

thanh khác thƣờng (82,1%), không biết chơi giả vờ (98,4%)…. Nhiều trẻ

tự kỷ còn đƣợc phát hiện muộn. Trẻ tự kỷ nếu đƣợc phát hiện và can

thiệp sớm sẽ có nhiều cơ hội hòa nhập xã hội. Nhƣ vậy, do những nguyên

nhân chủ quan hay khách quan, một số lƣợng trẻ tự kỷ chƣa đƣợc phát

hiện và can thiệp sớm dẫn đến những khó khăn cho quá trình can thiệp,

đặc biệt những gia đình ở khu vực xa trung tâm lại càng bị hạn chế hơn

về cơ hội tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ [15]. Nghiên cứu này là cơ sở cung

cấp những thông tin cơ bản giúp các nhà chuyên môn và gia đình trẻ có

định hƣớng phát hiện sớm để trẻ có điều kiện đƣợc can thiệp sớm, đồng

thời nhân viên CTXH cũng có cơ sở để tác nghiệp với đối tƣợng tốt hơn.

Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 -6 tuổi của Ths. Đào

Thị Thu Thủy (2012) cho thấy ở Việt Nam số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán

và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều. Thực tế, số lƣợng trẻ tự kỷ đƣợc đi học

còn rất hạn chế do do những ảnh hƣởng về ngôn ngữ, hành vi và khả

năng tƣơng tác gây nên. Tuy nhiên chƣa có công trình nghiên cứu về vấn

đề ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói chung và hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ

nói riêng nói riêng. Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ngữ cho trẻ

tự kỷ sẽ giúp trẻ tăng cƣờng khả năng nhận thức, tƣơng tác và hòa nhập

cộng đồng. Nghiên cứu cũng mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ

tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục trẻ

tự kỷ…xác định đƣợc mức độ hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ góp phần

nâng cao chất lƣợng giáo dục trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ tham gia học hóa

nhập. Có thể thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và

thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ độ tuổi 5 – 6

tuổi. Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chuyên môn

dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về phía gia đình do

chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt còn hạn chế nên

ngoài mặt lí luận, những gia đình có trẻ tự kỷ cũng cần một sự hỗ trợ cụ

thể hơn [16]

Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận

thức ở trẻ tự kỷ đã ghi nhận hiệu quả của phƣơng pháp tƣơng tác xã hội đối

với các trẻ tự kỷ. Nghiên cứu này đƣợc thực hiện tại một trƣờng đại học

ở Washington, nằm trong chuỗi chƣơng trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu

về các phƣơng pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự

kỷ. Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá

trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều

đến khả năng tương tác xã hội hàng ngày của các em. Riêng đối với

những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ

giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng” [17]

2.2. Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ

Nhƣ chúng ta đã biết, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thể hiện ở

nhiều mặt trong cuộc sống của trẻ. Nếu nhƣ trẻ và gia đình không nhận đƣợc

những hỗ trợ cần thiết thì cuộc sống của cả trẻ và gia đình sẽ càng trở nên phức

tạp và mất phƣơng hƣớng. Trong mọi trƣờng hợp, ở bất cứ khu vực nào thì nhu

cầu về sự hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ đều hết sức cần thiết. Tuy nhiên,

so với các nƣớc phát triển nhƣ: Mỹ, Úc, Nhật Bản…. thì tại Việt Nam những

nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ chƣa đƣợc đồng đều và chƣa có sự bài

bản. Những nghiên cứu đề cập đến việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của trẻ tự

kỷ và gia đình trẻ không nhiều, đặc biệt là những nghiên cứu nhấn mạnh đến

yếu tố ngành công tác xã hội trong nỗ lực chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng nhƣ

trợ giúp gia đình trẻ. Thực tế hiện nay cho thấy phụ huynh, đặc biệt là những

phụ huynh ở xa trung tâm đều phải tự mày mò tìm phƣơng hƣớng giải quyết các

vấn đề xoay quanh việc trong gia đình có thành viên là trẻ tự kỷ. Họ gần nhƣ

thiếu hụt các nguồn lực hỗ trợ giúp họ giải quyết vấn đề. Trƣớc sự bức thiết về

nhu cầu hỗ trợ xã hội, một số phụ huynh tự tạo ra nguồn lực hỗ trợ cho mình

nhƣ việc thành lập các nhóm, hội, câu lạc bộ hay thiết thực hơn là xây dựng môi

trƣờng can thiệp chuyên biệt cho con em mình. Điểm hình nhất phải kể đến ý

nghĩa của việc ra đời câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.

Xuất phát từ nhu cầu liên kết, trao đối thông tin, chia sẻ kinh nghiệm

can thiệp cho con, ban đầu những gia đình có con tự kỷ đầu tiên ở Hà

Nội đã liên kết với nhau thành lập Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.

Mục đích của câu lạc bô là tạo ra một môi trƣờng để chia sẻ kinh nghiệm

cũng nhƣ những kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ

giúp trẻ có cơ hội hòa nhập cộng đồng. Đồng thời nâng cao nhận thức

trong toàn xã hội về tự kỷ, giúp can thiệp sớm từ phía các gia đình để có

biện pháp can thiệp kịp thời cho trẻ, nâng cao sự quan tâm và trách

nhiệm của toàn xã hội về hội chứng tự kỷ để ngƣời tự kỷ đƣợc hƣởng

mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế nhƣ

những ngƣời khuyết tật và mọi ngƣời trong xã hội. Câu lạc bộ có điều lệ

quy định cụ thể về thành viên tham gia, điều kiện tham gia, nghĩa vụ và

quyền lợi của thành viên, nguyên tắc hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò

và trách nhiệm của ban điều hành….Câu lạc bộ đã hoạt động đƣợc hơn

10 năm với số lƣợng hàng trăm gia đình là thành viên tại Hà Nội và các

tỉnh lân cận.

Câu lạc bộ liên tục tổ chức những buổi hội thảo về các vấn đề liên

quan đến trị liệu cho trẻ tự kỷ: trị liệu tâm lý, giúp bố mẹ chơi với con,

giúp trẻ học toán, tập đọc, trị liệu ngôn ngữ, trị liệu y sinh…..

Câu lạc bộ cũng là diễn đàn, là cầu nối giữa gia đình và các chuyên

gia, giữa gia đình mới và những gia đình có con tự kỷ nhiều năm. Việc

duy trì sinh hoạt câu lạc bộ này giúp những phụ huynh mới đƣợc cung

cấp thêm nhiều thông tin, tài liệu hỗ trợ cho quá trình can thiệp trẻ. Lồng

ghép vào đó là những buổi tập huấn của chuyên gia dành cho các phụ

huynh có mong muốn tìm hiểu thông tin về chứng tự kỷ và định hƣớng

can thiệp cho trẻ tại nhà hay cách làm việc hiệu quả với giáo viên chuyên

biệt, định hƣớng vận động chính sách cho chính các gia đình. Có thể nói

đây là cơ hội để những gia đình có con tự kỷ tâm sự, chia sẻ kinh nghiệm

ở tất cả mọi lĩnh vực, là cầu nỗi của không chỉ những gia đình ở khu vực

Hà Nội mà rất nhiều nơi trên đất nƣớc, thậm chí có thành viên định cƣ ở

nƣớc ngoài vẫn duy trì liên lạc và chia sẻ thông tin hoặc các phƣơng pháp

mới. Tuy nhiên, cách thức hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ của câu lạc bộ chủ

yếu thiên về hỗ trợ các thông tin cho phụ huynh, có lịch sinh hoạt định kỳ

chứ không liên tục. Với những gia đình có trẻ tự kỷ ở xa trung tâm thì chỉ

có thể tham gia gián tiếp hoặc không có điều kiện để tham gia thƣờng

xuyên, chƣa đáp ứng những nhu cầu thiết yếu của họ, cụ thể là nhu cầu

về một cơ sở can thiệp trực tiếp thuận tiện cho họ chƣa đƣợc đáp ứng.

Có thể thấy đây cũng là một nguồn lực hỗ trợ hữu ích đối với những

phụ huynh có điều kiện tham gia thƣờng xuyên và khá thuận tiện cho các

gia đình ở khu vực gần trung tâm nhƣng vẫn còn những bất lợi nhất định

với những gia đình xa trung tâm nhƣ ở địa bàn nghiên cứu và khu vực lân

cận địa bàn nghiên cứu. Vì vậy, cần thiết đƣợc triển khai và mở rộng

thêm nhiều mô hình nhƣ vậy ở những khu vực xa trung tâm hơn hoặc có

thể dành những buổi hội thảo chia sẻ kinh nghiệm ở địa bàn nghiên cứu

để nhiều hơn nữa các gia đình đƣợc tiếp cận với sự hữu ích của mô hình

này [18]

Khi có những nghi ngờ đầu tiên về các biểu hiện bất thƣờng của con,

chắc chắn gia đình trẻ cần một điểm đến để kiểm tra và biết kết luận về

tình trạng của trẻ. Yêu cầu đối với cơ sở phải là cơ sở công lập và có

chức năng, thẩm quyền trong công tác chẩn đoán trẻ. Hiện nay, việc này

mới chỉ đƣợc áp dụng và đƣợc hầu hết phụ huynh tin tƣởng khu vực

Miền Bắc là Khoa Tâm Bệnh của Bệnh Viện Nhi Trung Ƣơng. Mức độ

và tình trạng của trẻ đƣợc xác định sau khi trẻ trải qua các bài test do các

bác sĩ Khoa Tâm Bệnh tiến hành. Chẩn đoán cuối cùng của bác sĩ dựa

trên những bài kiểm tra và đánh giá về các lĩnh vực phát triển của trẻ.

Với mỗi phiếu chẩn đoán phụ huynh đều nhận đƣợc những tƣ vấn về

hƣớng can thiệp cho trẻ. Đồng thời, tại Khoa Tâm Bệnh cũng có cung

cấp dịch vụ trị liệu tại chỗ cho trẻ. Tuy nhiên để giảm tải số lƣợng trẻ can

thiệp tại đây, Khoa tâm Bệnh cũng có những quy định hạn chế số lƣợng

trẻ can thiệp tại chỗ; thêm vào đó những trẻ đƣợc can thiệp cũng sẽ bị

giới hạn thời gian trị liệu tại đây theo từng đợt. Mỗi đợt chỉ từ 2 – 3 tuần,

sau đó trẻ trở về gia đình và đợi đợt can thiệp tiếp theo. Khoa khuyến

khích các gia đình tìm cơ sở can thiệp bên ngoài bệnh viện hoặc tìm giáo

viên đến tận nhà thay vì chờ đợi và tham gia các khóa học của bệnh viện

vì nhƣ vậy sẽ lãng phí thời gian của cả trẻ và gia đình. Điều này đồng

nghĩa với việc quá trình can thiệp của trẻ sẽ bị gián đoạn nếu cứ cứng

nhắc chờ đợi đợt can thiệp của Bệnh viện Nhi và tất yếu gia đình phải

thực sự chủ động trong việc lựa chọn cơ sở can thiệp hoặc giáo viên can

thiệp tại nhà cho trẻ.

Có thể nhận thấy, mỗi mô hình can thiệp, hỗ trợ trẻ có những ƣu điểm

và hạn chế nhất định. Vậy nên, cha mẹ trẻ phải luôn chủ động và linh

hoạt trong việc lựa chọn hƣớng can thiệp cho con. Tuy vậy, không phải

gia đình nào cũng có thời gian, điều kiện để lựa chọn đƣợc những cơ sở

can thiệp phù hợp với tình hình của trẻ và gia đình. Những gia đình còn

khó khăn trong tiến trình tìm cơ sở can thiệp cho con hay nói một cách

khái quát hơn thì có những gia đình gặp khó khăn trong việc tiếp cận các

nguồn lực hỗ trợ rất cần đƣợc trợ giúp để có thể tiếp cận đƣơc với những

nguồn lực ấy.

Ngoài các hội, nhóm, câu lạc bộ, dịch vụ chẩn đoán cho trẻ còn

phải kể đến nguồn hỗ trợ hết sức thiết thực từ các mô hình can thiệp cho

trẻ. Chức năng của những mô hình này ngoài việc cung cấp các dịch vụ

đánh giá ,can thiệp trực tiếp còn có dịch vụ tập huấn cho phụ huynh theo

định kỳ nên đối với những gia đình có trẻ tự kỷ đây là một nguồn lực đáp

ứng đƣợc phần lớn nhu cầu cả về hỗ trợ trẻ lẫn việc tiếp cận các dịch vụ

cần thiết cho họ. Tuy nhiên, hầu hết các mô hình hiện nay, yếu tố ngành

Công tác xã hội chƣa phổ biến, có thể thấy rõ nhƣ chức năng kết nối

nguồn lực chƣa đƣợc phát huy nhiều. Việc hỗ trợ sẽ hiệu quả và toàn

diện hơn nếu nhƣ tại các mô hình đó có cung cấp dịch vụ nhƣ: tham vấn

chính sách, kết nối gia đình trẻ với các hệ thống khác: trƣờng học các

cấp, địa phƣơng, các nhà tài trợ…. Nhƣ vậy, trong việc trợ giúp gia đình

có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ chính nhân viên Công tác

xã hội cũng trở thành một nguồn lực hỗ trợ hữu ích qua việc làm tốt các

vai trò của mình đối với từng vấn đề và nhu cầu của gia đình.

3. Ý nghĩa của nghiên cứu

Nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu và những khó khăn gặp phải của

những gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ.

Kết quả của nghiên cứu khẳng định và chỉ ra vai trò của nhân viên CTXH

trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ.

4. Câu hỏi nghiên cứu

- Những gia đình có trẻ tự kỷ đã và đang gặp phải những khó

khăn nào?

- Khả năng tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của các gia đình có trẻ

tự kỷ nhƣ thế nào?

- Vai trò của nhân viên công tác xã hội thể hiện nhƣ thế nào trong

nỗ lực trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực

hỗ trợ?

5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

5.1. Mục đích nghiên cứu

- Đánh giá khả năng tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ của các gia

đình có trẻ tự kỷ

- Khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội trong trợ giúp

gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ.

5.2. Nhiệm vụ nghiên cứu

- Tiến hành tìm hiểu những khó khăn gặp phải của trẻ tự kỷ và gia

đình có trẻ tự kỷ tại cộng đồng và tại nơi trẻ tự kỷ đƣợc can

thiệp.

- Tìm hiểu những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ

hiện có.

- Thông qua các hoạt động CTXH trợ giúp trực tiếp cho trẻ tự kỷ

và gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ.

6. Giả thuyết nghiên cứu

- Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ đã và đang gặp phải nhiều khó

khăn trong các lĩnh vực của đời sống: học tập, giao tiếp, hòa nhập tại

trƣờng học cũng nhƣ cộng đồng.

- Có nhiều nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ song

khả năng tiếp cận của các gia đình chƣa toàn diện và họ còn gặp nhiều

khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực đó.

7. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu

7.1. Khách thể nghiên cứu

- Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại huyện Văn Giang – Hƣng Yên

- 30 gia đình có con tự kỷ

7.2. Đối tượng nghiên cứu

- Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có

trẻ tự kỷ tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ.

8. Phƣơng pháp nghiên cứu

8.1. Phương pháp luận

Các phƣơng pháp lý luận đƣợc sử dụng trong quá trình nghiên cứu:

dựa trên phƣơng pháp luận của chủ nghĩa duy vật lịch sử, các quan điểm

của Đảng và Nhà nƣớc ta về chính sách xã hội đối với trẻ em.

8.2. Phương pháp nghiên cứu

Phƣơng pháp phân tích, tổng hợp tài liệu: Dựa trên việc tham khảo

các tài liệu có liên quan đến vấn đề nghiên cứu, ngƣời viết sẽ phân tích ƣu

điểm và những tồn tại của tài liệu cùng vấn đề liên quan đến đề tài nghiên

cứu. Từ đó,tổng hợp đƣợc những thông tin hữu ích và định hƣớng rõ ràng

cho việc nghiên cứu cũng nhƣ quá trình hỗ trợ thân chủ.

Phƣơng pháp phỏng vấn sâu: Nhằm xác định thực trạng hỗ trợ trẻ

tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại địa phƣơng cũng nhƣ tại cơ sở hỗ trợ trẻ

tự kỷ. Ngƣời thực hiện tiến hành lựa chọn và phỏng vấn sâu 5 ngƣời.

Trong đó có lãnh đạo trung tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ, đại diện nhóm gia đình

có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu, lãnh đạo trƣờng mầm non tại địa bàn

nghiên cứu.

Phƣơng pháp chuyên gia : Ngƣời viết sử dụng phƣơng pháp này

nhằm thu thập và xử lý những đánh giá, dự báo bằng cách tập hợp và hỏi

ý kiến các chuyên gia có kinh nghiệm về Công tác xã hội nói chung và

trẻ tự kỷ nói riêng. Phƣơng pháp này cũng dựa trên cơ sở đánh giá tổng

kết kinh nghiệm, những đánh giá khoa học về vấn đề nghiên cứu của các

chuyên gia để có cái nhìn vừa tổng quan vừa sâu sắc về các vấn đề liên

quan. Các ý kiến chuyên gia sẽ là những gợi ý hữu ích giúp quá trình

nghiên cứu và tác nghiệp của ngƣời viết thêm thuận lợi và hiệu quả hơn.

Phƣơng pháp công tác xã hội với cá nhân: Thông qua tiến trình

công tác xã hội với cá nhân thu thập những thông tin khách quan về

những vấn đề và khó khăn mà gia đình trẻ gặp phải khi tiếp cận với các

nguồn lực hỗ trợ, qua đó, thể hiện vai trò của nhân viên công tác xã hội

trong tiến trình trợ giúp cá nhân có con là trẻ tự kỷ.

9. Phạm vi nghiên cứu

- Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp

cận với các nguồn lực hỗ trợ.

NỘI DUNG

Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC

XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA

ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ.

1.1 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu

1.1.1 Lý thuyết hệ thống

Thuyết các hệ thống có một tác động lớn đến CTXH kể từ thập

niên 1970 và đã là chủ đề gây nhiều tranh cãi kể từ đó đến nay. Thông

thƣờng có hai hình thức thức thuyết hệ thống trong CTXH. Đó là: Thuyết

các hệ thống khái quát và thuyết các hệ thống sinh thái.

Có các khái niệm về thuyết hệ thống nhƣ sau:

 Một hệ thống là một chỉnh thể (entity) cới các đƣờng biên

(boundary) mà các năng lƣợng thể chất và tinh thần đƣợc trao

đổi nhiều hơn trong đƣờng biên so với ngoài đƣờng biên.

 Một hệ thống đóng là khi không có sự trao đổi lẫn nhau qua

đƣờng biên nhƣ trong một bình chân không đóng kín.

 Một hệ thống mở là khi có năng lƣợng đi qua đƣờng biên

thấm qua đƣợc, giống nhƣ trà túi lọc trong một cốc nƣớc

nóng cho phép nƣớc vào túi trà và trà thẩm thấu ra bên ngoài

nhƣng giữ lá trà ở bên trong.

Phƣơng pháp làm việc của các hệ thống và phƣơng pháp trao đổi

đƣợc hiểu trong một hệ khái niệm khác (Greif và Lynch, 1983):

 Đầu vào (input) – năng lƣợng đƣợc nạp vào hệ thống qua

đƣờng biên

 Đƣờng đi qua (throughput) – phƣơng pháp sử dụng năng

lƣợng trong hệ thống.

 Đầu ra (output) – các tác động lên môi trƣờng của năng

lƣợng thoát ra qua đƣờng biên của một hệ thống

 Các đƣờng vòng phản hồi (feedback loops) – thông tin và

năng lƣợng truyền đến hệ thống gây ra bởi đầu ra của nó tác

động lên môi trƣờng cho nó biết những kết quả của đầu ra

của nó .

 Entropy – xu hƣớng của các hệ thống sử dụng năng lƣợng

của riêng chúng để duy trì hoạt động, điều này có nghĩa là

nếu chúng không nhận đƣợc đầu vào từ bên ngoài đƣờng

biên, chúng sẽ hết năng lƣợng và chết.

Trạng thái của một hệ thống ở bất kỳ thời điểm nào đƣợc xác định

bởi năm đặc tính:

 Trạng thái ổn định của nó: nó có thể duy trì bản thân nhƣ thế

nào thông qua việc nhận đầu vào và sử dụng nó.

 Sự điều bình (homeostasis) hay cân bằng (equilibrium) của

nó.: khả năng duy trì các bản chất cơ bản, thay vì thay đổi khi

nó nhận đƣợc đầu vào, đi qua nó và đƣa ra đầu ra

 Sự khác biệt: qua thời gian, các hệ thống sẽ trở nên phức tạp

hơn với những loại thành phần khác nhau.

 Không tính tổng (nonsumativity): toàn bộ thì nhiều hơn tổng

của các bộ phận.

 Sự trao đổi lẫn nhau: nếu một phần của hệ thống thay đổi thì

sự thay đổi tác động với tất cả các phần khác và cũng sẽ thay

đổi.

Áp dụng thuyết hệ thống trong thực hành CTXH : Pincus và Minahan

Pincus và Minahan (1973) đƣa ra một cách tiếp cận đến CTXH áp

dụng các tƣ tƣởng hệ thống. Nguyên tắc của những đƣờng hƣớng của họ

là con ngƣời phụ thuộc vào những hệ thống trong môi trƣờng xã hội gần

gũi của họ để có cuộc sống thỏa mãn. Vì vậy, CTXH phải tập trung vào

những hệ thống nhƣ vậy.Ba loại hệ thống có thể giúp con ngƣời là:

 Các hệ thống thân tình hay tự nhiên nhƣ gia đình, bạn bè,

ngƣời đƣa thƣ hay đồng nghiệp…

 Các hệ thống chính quy nhƣ các nhóm cộng đồng hay công

đoàn(Với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ TK thì hàng xóm, láng

giềng cũng là một hệ thống có ảnh hƣởng rất quan trọng)

 Các hệ thống xã hội nhƣ bệnh viện, trƣờng học(Với TTK thì

hệ thống các trƣờng chuyên biệt là mô hình can thiệp cần

thiết).

Những ngƣời gặp những vấn đề nào đó trong cuộc sống có thể

không có khả năng sử dụng hệ thống vì:

 Những hệ thống đó có thể không tồn tại trong cuộc sống cuả

họ hay có những nguồn lực cần thiết hay thích hợp với vấn đề

của họ (Ví dụ, tại địa phƣơng có TTK chƣa có cơ sở có thể

chẩn đoán về những biểu hiện bất thƣờng của trẻ thì gia đình

trẻ phải đƣa trẻ đến những cơ sở khác ở địa phƣơng khác và

vì vậy không có hệ thống xã hội phù hợp hỗ trợ TTK và gia

đình).

 Ngƣời ta có thể không biết về hay không mong muốn sử

dụng những hệ thống nhƣ vậy.

 Các chính sách của hệ thống có thể tạo ra những vấn đề mới

cho ngƣời sử dụng(ví dụ, gia đình có TTK vẫn gặp nhiều khó

khăn khi đi xin chế độ trợ cấp hàng tháng cho con em mình

vì mặc dù Pháp lệnh ngƣời tàn tật 2010 có công nhận trẻ em

khuyết tật là đối tƣợng đƣợc hƣởng trợ cấp hàng tháng, song

vì trong hƣớng dẫn thi hành luật không đề cập đến thuật ngữ

tự kỷ nên hồ sơ xin hƣởng trợ cấp hàng tháng cho TTK vẫn

còn bị bỏ ngỏ).

 Các hệ thống có thể mâu thuẫn lẫn nhau(Mức phí chi trả cho

hoạt động can thiệp khá cao trong khi không phải gia đình có

TTK nào cũng đủ điều kiện đáp ứng)

CTXH cố gắng tìm nơi mà các yếu tố trong sự tƣơng tác giữa thân

chủ và môi trƣờng của họ đang gây ra các vấn đề.

Các nhân viên CTXH quan tâm đến mối quan hệ của „các rắc rối cá

nhân” với “các vấn đề công cộng”. Họ tìm kiếm và làm việc trên các kết

quả tổng quát cuả các vấn đề cá nhân và tác động lên các cá nhân của

những vấn đề chung hơn.

Pincus và Minahan định nghĩa bốn hệ thống cơ bản trong CTXH.

CTXH sẽ trở nên rõ ràng nếu nhân viên CTXH phân tích ngƣời mà họ

đang làm việc với rơi vào hệ thống nào tại mọi thời điểm.

Hệ thống

Mô tả

Thông tin thêm

Hệ thống tác nhân

Nhân viên CTXH và tổ

thay đổi

chức họ làm việc

Hệ thống thân chủ Con ngƣời, các nhóm,

Thân chủ thực sự đã

các gia đình, các cộng

đồng ý nhận sự trợ giúp

đồng tìm kiếm sự giúp

và đã tự tham gia, các

đỡ và tham gia vào làm

thân chủ tiềm năng là

việc với hệ thống tác

những ngƣời mà nhân

nhân thay đổi

viên CTXH đang cố

gắng đƣa vào(ví dụ,

những ngƣời đang bị án

treo hay bị điều tra về

lạm dụng trẻ em)

Hệ thống mục tiêu Những ngƣời mà hệ

Thân chủ và hệ thống

thống tác nhân thay đổi

mục tiêu có thể hoặc

đang cố thay đổi để đạt

không là một

đƣợc các mục tiêu của

họ

Hệ thống hành động Những ngƣời mà hệ

Các hệ

thống

thân

thống tác nhân thay đổi

chủ,mục tiêu và hành

làm việc để đạt đƣợc

động có thể hoặc không

các mục tiêu của họ

là một.

Bảng 1.1: Các hệ thống CTXH của Pincus và Minahan

Lý thuyết hệ thống cung cấp một khung làm việc thống nhất để

phân loại và lƣợng giá thế giới. Thực tế có nhiều khái niệm và định nghĩa

rất hữu ích trong lý thuyết hệ thống.Ở nhiều trƣờng hợp nó cung cấp cho

chúng ta một phƣơng pháp học giả để đánh giá phân tích tình hình. Một

đặc điểm quan trọng hơn nữa đó là nó cung cấp cho chúng ta một cách

tiếp cận phổ cập với tất cả các ngành khoa học.

1.1.2. Lý thuyết vai trò

Mỗi cá nhân trong xã hội đều có những vị trí, vai trò khác nhau.

Những vị trí và vai trò ấy thể hiện thông qua các mối quan hệ và sự

tƣơng tác với các hệ thống. Thuyết vai trò cho rằng mỗi cá nhân đều

chiếm giữ các vị trí trong cấu trúc xã hội. Mỗi vị trí đều có một vai trò

gắn liền với nó. Các vai trò là hệ thống những kỳ vọng hoặc những hành

vi gắn với các vị trí đó trong cấu trúc xã hội. Quan điểm này bao hàm

đƣợc các vai trò thƣờng xuyên đƣợc xem xét trong bối cảnh về các mối

quan hệ, vai trò đó chỉ nằm trong các mối quan hệ mà các vai trò đƣợc

xác định (Munson và Balgopal, 1978 ). Các vai trò tạo nên đƣợc bản sắc

của chúng ta nhƣ việc những ngƣời khác nhìn nhận về nó. Vì theo cách

này, những cá nhân khác sẽ có phản ứng đối với chúng ta, các vai trò

cũng nhƣ các cá nhân khác nhìn nhận những vấn đề đó tạo nên đƣợc

quan niệm riêng của chúng ta về bản sắc riêng của mình(Ruddock, 1969).

Các vai trò có từ sự kỳ vọng của chúng ta hoặc những kỳ vọng khác từ

ngƣời khác. Hệ thống vai trò là tập hợp các vai trò gắn với một vị thế xã

hội cụ thể qua việc chiếm giữ vị trí đó mà bạn có thể có đƣợc một hay

một số vai trò

Vai trò đề cập đến vị trí của một ngƣời liên quan đến những ngƣời

khác trong một hệ thống phân cấp của một nhóm nhất định. Thông qua

quá trình đánh giá trong nhóm, mỗi cá nhân đƣợc trao một vị trí đặc biệt

trong nhóm. Các thành viên tự xếp hạng lẫn nhau, cơ sở để xếp hạng phụ

thuộc vào các giá trị và nguyện vọng của các thành viên trong

nhóm…Giá trị có thể thống nhất trong nhóm từ thỏa thuận chung nhƣng

cũng có thể bị xung đột với nhóm, với ngƣời lãnh đạo nhóm hay những

ngƣời xung quanh. Phƣơng thức đánh giá có thể dựa trên nhiệm vụ

nhƣng cũng phản ánh yếu tố tình cảm. Vị trí của một ngƣời trong một

nhóm xác định mức độ và ảnh hƣởng, trách nhiệm và khả năng kiểm soát

liên quan đến các thành viên khác.

Các nhà khoa học xã hội khác sử dụng thuật ngữ “vai trò” để định

nghĩa hành vi thực tế của một ngƣời trong mối liên hệ với vị trí đƣợc

trao….

Mặc dù các định nghĩa về vai trò có khác nhau nhƣng hầu hết các

công thức đều xét đến ba thành phần lý thuyết vai trò. Nhƣ Gross đã nêu,

bao gồm: “Cá nhân có những ứng xử (1) với những mong đợi (2) ở một

vị trí xã hội (3)”

Khi một ngƣời đảm nhận một vai trò, họ mang theo những kỳ vọng

dành cho hành vi của mình và cá nhân phải hành động phù hợp với kỳ

vọng đó và động cơ của mình. Không có hai ngƣời nào đảm nhận một vai

trò theo cách giống nhau. Khi một ngƣời đáp ứng đƣợc mong đợi dành

cho mình, anh ta thƣờng nhận đƣợc sự phản hồi tích cực, khi anh ta

không đáp ứng đƣợc mong đợi, sự trừng phạt tiêu cực có thể sẽ đƣợc áp

dụng

Nhƣ vậy, theo thuyết này, trong công tác xã hội, việc tìm hiểu các

vấn đề xoay quanh cá nhân, nhóm, cộng đồng phụ thuộc vào vai trò, vị

thế mà họ đƣợc kỳ vọng và thừa nhận trong gia đình và xã hội. Nếu

những vai trò, vị thế đƣợc thể hiện đúng mực, tích cực thì cá nhân, nhóm,

cộng đồng sẽ hành động đúng nhƣ những gì mà xã hội kỳ vọng vào họ.

1.1.3. Lý thuyết về thang bậc nhu cầu

Abraham Maslow là nhà khoa học xã hội nổi tiếng đã xây dựng học thuyết về nhu cầu của con ngƣời vào những năm 1950. Lý thuyết của ông nhằm giải thích những nhu cầu nhất định của con ngƣời cần đƣợc đáp ứng nhƣ thế nào để một cá nhân hƣớng đến cuộc sống lành mạnh và có ích cả về thể chất lẫn tinh thần.

Lý thuyết về thang bậc nhu cầu của ông giúp cho sự hiểu biết của chúng ta về những nhu cầu của con ngƣời bằng cách nhận diện một hệ thống thứ bậc các nhu cầu. Ông đã đem các loại nhu cầu khác nhau của con ngƣời, căn cứ theo tính đòi hỏi của nó và thứ tự phát sinh trƣớc sau của chúng để quy về 5 loại sắp xếp thành thang bậc về nhu cầu của con ngƣời tƣ thấp đến cao.

 Nhu cầu sinh lý

Đây là nhu cầu cơ bản để duy trì cuộc sống của con ngƣời nhƣ nhu

cầu ăn uống, ngủ, nhà ở, sƣởi ấm và thoả mãn về tình dục.

Là nhu cầu cơ bản nhất, nguyên thủy nhất, lâu dài nhất, rộng rãi nhất của con ngƣời. Nếu thiếu những nhu cầu cơ bản này con ngƣời sẽ không tồn tại đƣợc. Đặc biệt là với trẻ em vì chúng phụ thuộc rất nhiều vào ngƣời lớn để đƣợc cung cấp đầy đủ các nhu cầu cơ bản này. Ông quan niệm rằng, khi những nhu cầu này chƣa đƣợc thoả mãn tới mức độ cần thiết để duy trì cuộc sống thì những nhu cầu khác của con ngƣời sẽ không thể tiến thêm nữa.

 Nhu cầu về an toàn hoặc an ninh

An ninh và an toàn có nghĩa là một môi trƣờng không nguy hiểm,

có lợi cho sự phát triển liên tục và lành mạnh của con ngƣời.

Nội dung của nhu cầu an ninh: An toàn sinh mạng là nhu cầu cơ bản nhất, là tiền đề cho các nội dung khác nhƣ an toàn lao động, an toàn môi trƣờng, an toàn nghề nghiệp, an toàn kinh tế, an toàn ở và đi lại, an toàn tâm lý, an toàn nhân sự,…

Đây là những nhu cầu khá cơ bản và phổ biến của con ngƣời. Để sinh tồn con ngƣời tất yếu phải xây dựng trên cơ sở nhu cầu về sự an toàn. Nhu cầu an toàn nếu không đƣợc đảm bảo thì công việc của mọi ngƣời sẽ không tiến hành bình thƣờng đƣợc và các nhu cầu khác sẽ không thực hiện đƣợc. Do đó chúng ta có thể hiểu vì sao những ngƣời

phạm pháp và vi phạm các quy tắc bị mọi ngƣời căm ghét vì đã xâm phạm vào nhu cầu an toàn của ngƣời khác.

Ví dụ, nếu NVXH làm việc với trƣờng hợp gia đình có trẻ tự kỷ bị từ chối ở trƣờng mầm non cần xác định đƣợc một trong những lý do cần phải đƣợc thông cảm ở trƣờng mầm non đó là sự mong muốn giữ an toàn cho những trẻ khác trong lớp khi có những trẻ tự kỷ có những hành vi không đƣợc khuyến khích nhƣ: đánh, tranh giành đồ chơi với bạn…. Xác định đƣợc việc đảm bảo nhu cầu về sự an toàn tại hệ thống trƣờng học NVXH sẽ dễ dàng hơn trong việc hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ lựa chọn phƣơng án hòa nhập cho con em mình.

 Những nhu cầu về quan hệ và được thừa nhận (tình yêu và sự chấp

nhận).

Do con ngƣời là thành viên của xã hội nên họ cần nằm trong xã hội

và đƣợc ngƣời khác thừa nhận.

Nhu cầu này bắt nguồn từ những tình cảm của con ngƣời đối với sự lo sợ bị cô độc, bị coi thƣờng, bị buồn chán, mong muốn đƣợc hòa nhập, lòng tin, lòng trung thành giữa con ngƣời với nhau.

Nội dung của nhu cầu này phong phú, tế nhị, phức tạp hơn. Bao gồm các vấn đề tâm lý nhƣ: Đƣợc dƣ luận xã hội thừa nhận, sự gần gũi, thân cận, tán thƣởng, ủng hộ, mong muốn đƣợc hòa nhập, lòng thƣơng, tình yêu, tình bạn, tình thân ái là nội dung cao nhất của nhu cầu này. Lòng thƣơng, tình bạn, tình yêu, tình thân ái là nội dung lý tƣởng mà nhu cầu về quan hệ và đƣợc thừa nhận luôn theo đuổi. Nó thể hiện tầm quan trọng của tình cảm con ngƣời trong quá trình phát triển của nhân loại.

Điều này thực sự ý nghĩa đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trong hòa nhập cộng đồng. Khẳng định nhu cầu đƣợc thừa nhận, đƣợc yêu thƣơng, đƣợc tạo điều kiện để tham gia tất cả các hoạt động mà những trẻ em cùng trang lứa tham gia nhƣ: đƣợc tạo điều kiện trong học tập, đƣợc vui chơi giải trí, đƣợc nhận những hỗ trợ cần thiết cho phát triển. Nắm bắt và

dựa trên những nội dung của nhu cầu này giúp NVXH làm tốt hơn vai trò biện hộ cho trẻ tự kỷ và gia đình, qua đó hỗ trợ có hiệu quả cho tiến trinh hòa nhập của trẻ tự kỷ và việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình trẻ.

 Nhu cầu được tôn trọng

Nội dung của nhu cầu này gồm hai loại: Lòng tự trọng và đƣợc ngƣời

khác tôn trọng.

+ Lòng tự trọng bao gồm nguyện vọng muồn giành đƣợc lòng tin, có năng lực, có bản lĩnh, có thành tích, độc lập, tự tin, tự do, tự trƣởng thành, tự biểu hiện và tự hoàn thiện.

+ Nhu cầu đƣợc ngƣời khác tôn trọng gồm khả năng giành đƣợc uy tín, đƣợc thừa nhận, đƣợc tiếp nhận, có địa vị, có danh dự,… Tôn trọng là đƣợc ngƣời khác coi trọng, ngƣỡng mộ. Khi đƣợc ngƣời khác tôn trọng cá nhân sẽ tìm mọi cách để làm tốt công việc đƣợc giao. Do đó nhu cầu đƣợc tôn trọng là điều không thể thiếu đối với mỗi con ngƣời.

Trẻ tự kỷ cũng nhƣ bao trẻ khác dù sự phát triển ở nhiều lĩnh vực có chậm hơn nhƣng tin rằng lòng tự trọng và nhu cầu đƣợc ngƣời khác tôn trọng luôn hiện hữu cũng với sự lớn lên của tuổi tác. Gia đình trẻ tự kỷ cũng vậy, khi có một thành viên gặp khó khăn về sự phát triển, chậm hơn ở một vài lĩnh vực cũng là điều khiến họ lo lắng, khổ tâm nhƣng có lẽ điều đó sẽ đƣợc xoa dịu đi rất nhiều nếu nhƣ trẻ đƣợc xã hội thừa nhận với đầy đủ sự tôn trọng và yêu thƣơng. Hơn thế, chính việc đƣợc tôn trọng, đƣợc tiếp nhận, đƣợc thừa nhận nhƣ một ngƣời có ích cho xã hội sẽ giúp trẻ tự kỷ tăng nhận thức về vai trò của mình với bản thân và gia đình. Điều này giúp NVXH có định hƣớng rõ ràng trong việc phát huy vai trò là chuyên gia và tác nhân thay đổi bằng việc xây dựng chiến lƣợc hỗ trợ phù hợp.

 Nhu cầu phát huy bản ngã

Maslow xem đây là nhu cầu cao nhất trong cách phân cấp về nhu cầu của ông. Đó là sự mong muốn để đạt tới, làm cho tiềm năng của một cá nhân đạt tới mức độ tối đa và hoàn thành đƣợc mục tiêu nào đó. Nội dung nhu cầu bao gồm nhu cầu về nhận thức (học hỏi, hiểu biết, nghiên cứu,…) nhu cầu thẩm mỹ (cái đẹp, cái bi, cái hài,…), nhu cầu thực hiện mục đích của mình bằng khả năng của cá nhân.

Nhƣ vậy, đây là nhu cầu mà trẻ tự kỷ mong muốn đƣợc thể hiện mà đúng hơn là cần đạt đƣợc để hƣớng tới sự hòa nhập và phát triển. Nhu cầu này cần đƣợc các nhà chuyên môn trong làm việc với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ nắm bắt một cách rõ ràng, thấu đáo để có thể làm tốt vai trò trợ giúp của mình. Với NVXH, đây là cơ sở để vai trò chuyên gia đƣợc thể hiện một cách đầy đủ và khoa học nhất.

Ảnh: Tháp nhu cầu của Maslow

1.2 Một số định nghĩa, khái niệm liên quan đến vấn đề nghiên cứu

1.2.1. Vai trò

Vai trò là những khuôn mẫu ứng xử khác nhau do xã hội áp đặt cho

mỗi chức vị của con ngƣời trong xã hội đó. Thí dụ bố phải thƣơng con,

mẹ phải hiền, chồng phải biết chăm sóc vợ, vợ phải đảm đang, con cái

phải nghe lời bố mẹ, trò phải chăm chỉ, thầy phải nghiêm túc…

Có hai loại vai trò khác nhau: vai trò hiện và vai trò ẩn. Vai trò hiện

là vai trò bên ngoài mọi ngƣời đều có thể thấy đƣợc. Vai trò ẩn là vai trò

không biểu lộ ra bên ngoài mà có khi chính ngƣời đóng vai trò đó cũng

không biết. Vì một ngƣời có thể có nhiều vai trò khác nhau, những khuôn

mẫu ứng xử do xã hội áp đặt có thể mâu thuẫn với nhau, tạo ra khó khăn.

Nhân viên công tác xã hội khi tác nghiệp với từng đối tƣợng, từng

vấn đề của đối tƣợng cần xác định đƣợc vai trò của mình trong tiến trình

làm việc với đối tƣợng. Xác định đƣợc vai trò phù hợp sẽ giúp nhân viên

xã hội thực hiện có hiệu quả và cùng với thân chủ giải quyết tốt hơn vấn

đề của họ.

1.2.2. Công tác xã hội

Để trả lời cho câu hỏi vì sao Công tác xã hội lại có vai trò quan trọng

trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực

hỗ trợ trƣớc hết cần tìm hiểu về bản chất của thuật ngữ Công tác xã hội.

Dù có nguồn gốc và lịch sử lâu đời trên thế giới nhƣng ở nƣớc ta

Công tác xã hội vẫn là một nghề, một lĩnh vực khá mới mẻ. Công tác xã

hội hƣớng đến việc cải thiện cuộc sống của những đối tƣợng yếu thế dựa

trên việc khuyến khích khả năng phát huy nội lực của bản thân đối tƣợng.

Công tác xã hội nhƣ là cầu nối để đối tƣợng tìm ra hƣớng giải quyết vấn

đề một cách nhanh chóng và hiệu quả. Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ

là một trong những nhóm đối tƣợng đáng quan tâm của Công tác xã hội.

Có rất nhiều quan niệm về ngành công tác xã hội. Song, đáng chú ý

vẫn là hai khái niệm của Hiệp hội quốc gia nhân viên công tác xã hội Mỹ

(NASW) và của Hiệp hội cán sự công tác xã hội Quốc tế thông qua tháng

7/2000 tại Montreal – Canada (IFSW).

Theo định nghĩa của Hiệp hội quốc gia nhân viên xã hội Mỹ

(NASW):

“Công tác xã hội là một chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm

hoặc cộng đồng tăng cƣờng hay khôi phục việc thực hiện các chức năng

xã hội của họ và tạo những điều kiện thích hợp nhằm đạt đƣợc các mục

tiêu đó”

Định nghĩa của Hiệp hội cán sự công tác xã hội Quốc tế thông qua

tháng 7/2000 tại Montreal – Canada (IFSW) : “ Nghề công tác xã hội

thúc đẩy sự thay đổi xã hội, giải quyết vấn đề trong mối quan hệ của con

ngƣời, tăng năng lực và giải phóng cho ngƣời dân nhằm giúp cho đời

sống của họ ngày càng thoải mái, dễ chịu. Vận dụng các lí thuyết về hành

vi con người và hệ thống xã hội, công tác xã hội tương tác vào những

điểm giữa con người với môi trường của họ. Nhân quyền và công bằng

xã hôi là các nguyên tắc căn bản của nghề”.

1.2.3. Hoạt động trợ giúp

Có nhiều khái niệm khác nhau về hoạt đông trợ giúp. Tuy nhiên, có

thể hiểu hoạt động trợ giúp ở đây là việc cung cấp các dịch vụ phù hợp,

cần thiết cho ngƣời có nhu cầu nhằm đảm bảo quyền và lợi ích của đối

tƣợng góp phần vào giải quyết vấn đề mà đối tƣợng đang gặp phải.

1.2.4. Tự kỷ

Từ thập kỷ 90 đến nay thuật ngữ tự kỷ đƣợc biết đến rộng rãi hơn ở

nƣớc ta. Có rất nhiều những định nghĩa và quan niệm khác nhau về tự kỷ.

Thậm chí tồn tại những quan niệm và đánh giá sai lệch về chứng này. Vì

vậy, để có một cái nhìn sâu rộng và thống nhất hơn về thuật ngữ này cần

xem xét dựa trên những nhận xét, đánh giá của các chuyên gia cả ở trong

và ngoài nƣớc.

Trƣớc hết, tự kỷ hay còn gọi là hội chứng tự kỷ bao gồm một nhóm

các chứng rối loạn phát triển bao gồm những khiếm khuyết trong quan hệ

xã hội, khó khăn về giao tiếp đi kèm với các rối loạn hành vi kiểu nhƣ có

mối quan tâm và hoạt động bó hẹp.

“Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện

trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh

hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân

nào không phân biệt giới tính, chúng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. Tự

kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã

hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại”1

Tác giả Leo Kanner (1943) là ngƣời đầu tiên mô tả hội chứng tự kỷ

ở một nhóm trẻ: Tự kỷ ở trẻ em đƣợc xác định bởi sự xuất hiện những rối

loạn phát triển từ rất sớm trong quá trình xã hội hóa, giao tiếp và hoạt

động tƣởng tƣợng:

 Khiếm khuyết về tƣơng tác xã hội

 Khiếm khuyết về phát triển ngôn ngữ

 Hành vi, thói quen, sở thích định hình

 Khó khăn với các trò chơi tƣởng tƣợng

Trong nhiều trƣờng hợp, tự kỷ gây ra những vấn đề nhƣ:

 Giao tiếp thành lờ hay không thành lời

 Tƣơng tác xã hội với ngƣời khác dƣới dạng va chạm cơ thể

1 Autism is a lifelong developmental disability that manifests itself during the first three years of life. It results from a neurological disorder that affects the functioning of the brain, mostly affecting children and adults in many countries irrespective of gender, race or socio- economic status. It is characterized by impairments in social interaction, problems with verbal and non–verbal communication and restricted, repetitive behaviour, interests and activities.

(nắm, húc, đẩy…) và thành lời (nói chuyện)

 Các hành vi lặp đi lặp lại theo thói quen, giống nhƣ lặp đi lặp

lại một vài từ ngữ hay hành động, hay tự sắp xếp đồ vật riêng

của mình.

1.2.5. Gia đình có trẻ tự kỷ

Trƣớc hết, ta đề cập đến khái niệm gia đình. Có không ít

những cách hiểu từ nhiều khía cạnh khác nhau của gia đình. Tuy vậy, có

những điểm khái quát về gia đình nhƣ sau:

Gia đình là một đơn vị cơ bản của đời sống nhân loại, gia

đình là một nhóm ngƣời có quan hệ với nhau bởi huyết thống, hôn nhân

hoặc con nuôi. Các thành viên trong gia đình có chung mục tiêu, những

giá trị. Họ có cùng trách nhiệm đối với các quyết đinh và sự ràng buộc

trong suốt cuộc đời.

Gia đình là một hình thức tổ chức đời sống cộng đồng của con

ngƣời, một thiết chế văn hóa xã hội đặc thù, đƣợc hình thành, tồn tại và

phát triển trên cơ sở quan hệ hôn nhân, quan hệ huyết thống, quan hệ

nuôi dƣỡng và giáo dục…giữa các thành viên. Gia đình đƣợc xem là một

đơn vị nền tảng cho mọi cộng đồng xã hội và có nhiều hình thức khác

nhau: Gia đình huyết thống, gia đình hạt nhân, gia đình đa thế hệ, gia

đình phụ hệ, gia đình mẫu hệ….

Chính những mối quan hệ ràng buộc nhau giữa các thành viên gia

đình đã khiến cho sự tƣơng tác và ảnh hƣởng lẫn nhau rất mạnh mẽ. Điều

này gây ra những cơ chế không tốt cho các thành viên. Nếu đó là một gia

đình rối nhiễu không ổn định nhƣng ngƣợc lại, điều đó lài có giá trị tích

cực lên từ thành viên, nếu gia đình đó đƣợc tái cấu trúc hay đƣợc trang bị

những kiến thức, kỹ năng để xây dựng các mối tƣơng giao lành mạnh.

Nhƣ vậy, có thể hiểu gia đình có trẻ tự kỷ là một hệ thống đƣợc gắn

kết bởi các thành viên có mối quan hệ ràng buộc với nhau dựa trên cơ sở

hôn nhân, huyết thống, quan hệ nuôi dƣỡng và giáo dục. Trong đó, một

hoặc nhiều hơn một thành viên là con em của gia đình mắc phải hội

chứng tự kỷ với những khó khăn ở nhiều lĩnh vực của đời sống. Việc có

thành viên nhƣ vậy, gia đình cũng cùng sống chung với những khó khăn

mà chứng tự kỷ đem lại. Vì gia đình là một hệ thống ràng buộc và có mối

quan hệ tƣơng tác lẫn nhau nên để giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập cả hệ thống

đều phải chấp nhận trải qua tất cả những rào cản và những vấn đề phát

sinh từ hội chứng mà trẻ mắc phải.

1.2.6. Nguồn lực và nguồn lực hỗ trợ

Nguồn lực là tổng thể vị trí địa lý, các nguồn tài nguyên thiên

nhiên, hệ thống tài sản quốc gia, nguồn nhân lực, đƣờng lối chính sách,

vốn và thị trƣờng….ở cả trong nƣớc và nƣớc ngoài có thể đƣợc khai thác

nhằm phục vụ cho việc phát triển kinh tế của một lãnh thổ nhất định.

Nguồn lực thay đổi theo không gian và thời gian. Con ngƣời có thể làm

thay đổi nguồn lực theo hƣớng có lợi cho mình.

Nhƣ vậy có thể hiểu, nguồn lực hỗ trợ ở đây chính là tất cả những điều

kiện về vị trí địa lý, nguồn thông tin, các dịch cụ chẩn đoán, các hình

thức can thiệp, đƣờng lối, chính sách, vốn và môi trƣờng hỗ trợ cho việc

giải quyết những nhu cầu nào đó của chủ thể.

Đó là chính là những điều kiện cần thiết đáp ứng những yêu cầu của quá

trình can thiệp, hay nói cách khác, những nguồn lực hỗ trợ thiết yếu

chính là những nhu cầu, nguyện vọng và mong muốn chính đáng của

những gia đình có trẻ tự kỷ mà do những nguyên nhân nào đó họ chƣa

thể tiếp cận hoặc chƣa đạt đƣợc. Ví nhƣ:

Ảnh 2.1: thông tin từ sách báo

Ảnh 2.2: thông tin từ các buổi hội thảo

Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 1

Ảnh 3.2: Dịch vụ chẩn đoán 2

Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động

Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ

Ảnh 4.3: Các hình thức can thiệp nhóm

Chƣơng 2: THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC

HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ

2.1. Vài nét về địa bàn nghiên cứu

Không phải ngẫu nhiên mà ngƣời viết lựa chọn huyện Văn Giang –

Hƣng Yên là địa bàn nghiên cứu sâu. Bởi lẽ, Văn Giang là huyện nông

nghiệp nằm ở phía Tây Bắc Hƣng Yên, giáp ranh với Hà Nội. Ngƣời dân

ở địa bàn này chủ yếu làm nông nghiệp và có thu nhập thêm từ việc duy

trì một số làng nghề. Tuy hiện tại các dịch vụ phục vụ ngƣời dân đƣợc

chú trọng và đời sống của họ đƣợc cải thiện hơn nhƣng những vấn đề

phát sinh xung quanh cuộc sống của ngƣời dân huyện Văn Giang vẫn là

một bài toán khó. Một trong số những vấn đề đó là việc ngày càng phát

hiện thêm nhiều trẻ có nhu cầu đặc biệt, số lƣợng trẻ tự kỷ cũng chiếm tỷ

lệ không nhỏ tại địa phƣơng. Chính vì vậy, nhu cầu đƣợc can thiệp, hỗ

trợ của những gia đình có trẻ tự kỷ càng trở nên bức thiết. Trong khi đó,

có một thực tế là tại huyện Văn Giang, những cơ sở công lập với chức

năng hỗ trợ trẻ khuyết tật lại chƣa có hình thức hỗ trợ riêng cho trẻ tự kỷ,

hơn nữa tại địa phƣơng lực lƣợng giáo viên có chuyên môn về lĩnh vực

chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ còn rất hạn chế: “chị có nhờ giáo viên ở Hà

Nội về dạy với mức học phí cao nhưng do đi xa quá nên số buổi can thiệp

rất ít, bây giờ thì cô không dạy cháu được nữa vì cô đã nhận học sinh ở

Hà Nội rồi” (trƣờng hợp PV sâu số 16). Từ những bất lợi đó, gia đình có

trẻ tự kỷ tại Văn Giang phải đƣa con đến các cơ sở tƣ nhân tại Hà Nội để

can thiệp với mức chi phí rất cao và quãng đƣờng di chuyển khá dài.

Điều này còn ảnh hƣởng đến cả sức khỏe của trẻ và kéo theo đó là hạn

chế hiệu quả của việc can thiệp : “Chị thuê nhà cho cháu đi học ở Hà

Nội 3 tháng thì cháu ốm mất hơn 1 tháng” (Trƣờng hợp PV sâu số 10).

Mặt khác với mức thu nhập không ổn định của những gia đình có con là

trẻ tự kỷ tại Văn Giang thì việc khắc phục đƣợc những khó khăn trên quả

là quá sức với họ. Cần một sự hỗ trợ tích cực và có hiệu quả để những

gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn này giải quyết những khó khăn họ đang

gặp phải.

Ảnh 2: Bản đồ huyện Văn Giang – Hưng Yên

Qua việc trải nghiệm khoảng cách từ huyện Văn Giang – Hƣng

Yên đến các cơ sở can thiệp trẻ tự kỷ tại Hà Nội thấy rằng để trẻ tự kỷ có

thể tham gia các lớp học chuyên biệt ngoài khó khăn về kinh phí can

thiệp, sức khỏe của trẻ, gia đình phải đối mặt với việc phải cùng con di

chuyển với quãng đƣờng quá dài. Điều này không những làm tăng chi

phí cho quá trình can thiệp mà còn ảnh hƣởng đến sức khỏe và sự an toàn

của cả trẻ lẫn ngƣời đi cùng với trẻ. Nếu không chọn phƣơng án di

chuyển hàng ngày thì phụ huynh có trẻ tự kỷ phải tìm cách thuê trọ gần

cơ sở can thiệp. Tuy nhiên không phải gia đình nào cũng có điều kiện để

duy trì hình thức này lâu dài. “Trước đây, chị cho cháu theo học một trung

cách nhà 30 km, học phí mỗi tháng là 8 triệu và phải mất một người nghỉ làm

để đưa cháu đi học. Kinh tế phụ thuộc vào mức lương công nhân của bố cháu

thì không đủ nên cố gắng lắm chị cũng chỉ cho cháu học 1 tháng rồi lại nghỉ

đến bây giờ” (trƣờng hợp PV sâu số 12)

2.2 Trẻ tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ

Chứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển ảnh hƣởng đến các kỹ

năng giao tiếp và xã hội. Tự kỷ thƣờng kèm với mất khả năng về học tập,

ngôn ngữ, tƣơng tác xã hội. Vì vậy, hầu hết các trẻ đều bị hạn chế khả

năng tự chăm sóc và sinh hoạt trong cuộc sống hàng ngày. Điều này đồng

nghĩa với việc những gia đình có trẻ tự kỷ sẽ phải đối mặt với nhiều khó

khăn: Kinh phí can thiệp, thăm khám, chẩn đoán; mâu thuẫn gia đình; sự

thiếu chia sẻ từ phía láng giềng thậm chí cả ngƣời thân trong gia đình; áp

lực tinh thần đặc biệt với ngƣời mẹ và vô số những hạn chế, khó khăn

khác phát sinh trong cuộc sống hàng ngày.

2.2.1. Hầu hết các gia đình đều phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh

thần khi con có chẩn đoán tự kỷ.

Gia đình nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình

thông minh, khỏe mạnh. Với mỗi bậc cha mẹ, khi con đau ốm hay có vấn

đề gì đó với sức khỏe cũng là một sự lo lắng. Việc con mình mắc hội

chứng tự kỷ là một điều khó có thể chấp nhận với họ. Đặc biệt khi họ biết

thế nào là tự kỷ.

“Khi đưa V đi khám, biết V mắc tự kỷ chị hoàn toàn suy sụp. Sau

đó, chị phải mất 6 tháng rơi vào trạng thái trầm cảm, chị không biết phải

trách ai bây giờ (khóc)” (trƣờng hợp PV sâu số 2)

“Nhà bà có mỗi bố M là con trai, khi sinh M ra cả họ nhà bà vui

mừng, lúc bé cháu nhanh nhảu, kháu khỉnh lắm nhưng cứ chậm dần, gia

đình bà phát hiện cho cháu đi khám thì được biết là cháu mắc tự kỷ, cả

nhà không thể tin nổi vào việc đó”( trƣờng hợp PV sâu số 5)

“Mười tháng H rất nhanh nhảu, cháu đã biết bắt chước các hành

động của mọi người, biết vỗ tay nhưng mãi vẫn không thấy nói. Ai cũng

bảo chậm nói giống bố ngày xưa. Sau khi đưa cháu đi khám về chị tưởng

như mọi thứ sụp đổ” (trƣờng hợp PV sâu số 14)

“T là con đầu lòng của chị. Khi sinh T vì không nhờ được ai trông

cháu nên chị quyết định nghỉ việc để ở nhà chăm con đến nay 3 năm rồi.

3 tuổi T không nói được nên chị đưa T đi khám và biết cháu mắc chứng

tự kỷ. Chắc là tại chị không chịu nói chuyện gì với con mà chỉ cho con

xem ti vi thôi phải không em (khóc)” (trƣờng hợp PV sâu số 9)

Theo quan sát và qua quá tình làm việc tại các gia đình, NVXH

nhận thấy rất nhiều gia đình khi biết con mắc chứng tự kỷ ngƣời đau khổ

và tuyệt vọng nhất là ngƣời mẹ. Bởi lẽ họ biết những gì mà tiếp sau đó

họ phải đối mặt là không hề dễ dàng. Phần lớn các trƣờng hợp khi đƣợc

hỏi về cảm giác của mình khi biết con có hội chứng tự kỷ đều có chung

trạng thái tinh thần đó là đau khổ, tuyệt vọng, mất phƣơng hƣớng. Điều

mà họ cần nhất chính là sự an ủi, sẻ chia và thông cảm từ các thành viên

khác, các hệ thống khác xung quanh.

2.2.2. Thiếu thông tin khiến các gia đình không có định hướng,

lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho

người khác.

Nếu nhƣ trẻ mắc chứng tự kỷ không phải là thành viên trong gia

đình có lẽ với các gia đình thuật ngữ tự kỷ vẫn còn ít đƣợc biết đến. Số

đông các gia đình đƣợc phỏng vấn cho thấy việc thiếu hụt thông tin, lúng

túng không biết nên làm điều gì cho trẻ và phải bắt đầu nhƣ thế nào.

“Chị đọc rất nhiều sách và mua rất nhiều thứ để về dạy con nhưng

chị không dạy được cháu, không có chuyên môn chị cũng chẳng biết phải

bắt đầu như thế nào” (Trƣờng hợp PV sâu số 16)

Thậm chí, nhiều gia đình đánh mất rất nhiều thời gian của trẻ chỉ

để tìm địa điểm can thiệp.

“Nhà bà phát hiện ra tình trạng của M từ khi cháu 18 tháng. Sau

đó bà cho đi can thiệp ngay nhưng can thiệp hơn 1 năm mà không có tiến

triển, nhà bà lại tìm nơi khác cho M can thiệp, bà còn cho cháu đi Hải

Phòng thở ôxy cao áp, làm lễ và cầu xin khắp nơi rồi” (Trƣờng hợp PV

sâu số 5)

“Nhà chị lương công nhân nhưng bác sĩ kê đơn thuốc 2 loại mà

mua hơn 2 triệu chị cũng cố gắng mua về cho con uống, không biết có

khá hơn không” (Trƣờng hợp PV sâu số 2 )

Lẽ thƣờng thấy, khi một đứa trẻ có vấn đề về sức khỏe, kém ăn hay

chƣa nghe lời thì khi quy kết trách nhiệm ngƣời mẹ bao giờ cũng phải

chịu trách nhiệm nhiều hơn vì “Con hư tại mẹ”. Ở đây, ngƣời mẹ trong

gia đình có trẻ tự kỷ cũng phải đối mặt với việc bị đổ lỗi.

“Mẹ nó không biết dạy con, suốt ngày chỉ ở nhà có làm gì đâu

nhưng không bao giờ chịu dạy con cái gì cả” (trƣờng hợp PV sâu số 26)

“Mẹ thì suốt ngày chỉ có dọn dẹp rồi để con xem ti vi quá nhiều,

bây giờ con chẳng biết thứ gì chỉ dán mắt vào cái ti vi” (trƣờng hợp PV

sâu số 22)

Nếu lỗi không ở mẹ thì là lỗi của ngƣời giúp việc:

“Chị sai lầm khi suốt một năm trời giao con cho bà giúp việc, bà

cứ dọn dẹp rồi bật ti vi cho cháu ngồi xem suốt ngày nên đến bây giờ

cháu không nói được gì và cũng chẳng biết giao tiếp gì với mọi người

xung quanh” (trƣờng hợp PV sâu số 13)

2.2.3. Khó khăn với trẻ và gia đình không chỉ là sự khó nhọc về thể

xác

Những ngƣời là ông, bà, bố mẹ và những ngƣời thân khác không

chỉ cảm thấy mệt mỏi khi liên tục phải để mắt, phục vụ con cháu mình

trong mọi sinh hoạt mà còn phải đối mặt với nỗi đau về tinh thần rất lớn.

Khi NVXH tiến hành phỏng vấn một số ông bà tại các gia đình đều thấy

có một điểm chung là không chỉ bố mẹ mà cả các ông bà của trẻ dù tuổi

cao nhƣng cũng cố gắng giúp trẻ nhiều nhất có thể theo cách riêng của

họ, những chia sẻ của họ thể hiện sự kỳ vọng lớn lao cho việc tiên bộ của

con cháu mình.

“11 tuổi đầu mà ngay cả việc đi vệ sinh ông bà cũng phải rửa cho.

Không biết bao giờ cháu mới có thể lấy cho ông bà cái tăm hay chỉ là

biết đi vệ sinh đúng chỗ. Bằng tuổi này cháu nhà người ta làm được

nhiều việc lắm rồi” (trƣờng hợp PV sâu số 14)

Đôi khi, chỉ một động thái thiếu thông cảm và kỳ thị của hàng xóm

láng giềng, của các hệ thống hỗ trợ khác lại khiến cho gia đình thêm mặc

cảm và bế tắc.

“Chị thấy Đ thích chơi với 2 bé hàng xóm, chị có sang nói chuyện

và kể thật về tình hình của Đ với mong muốn chị ấy tạo điều kiện cho hai

bé sang chơi với Đ nhiều hơn để cháu cải thiện giao tiếp nhưng từ sau

hôm đó 2 bé hàng xóm cũng bị cấm cửa sang nhà chị luôn” (trƣờng hợp

PV sâu số 18)

“Hàng xóm cứ bảo thằng bé bị thần kinh và không cho con cháu

chơi cùng vì sợ lây. Ông thấy tội thằng bé lắm mà chẳng biết làm thế

nào” (trƣờng hợp PV sâu số 10)

“Nhà trường nói không thể nhận T vì sợ ảnh hưởng đến các bạn

khác, các cô cũng không thể trông nổi vì trong lớp cháu cứ chạy lung

tung” (Trƣờng hợp PV sâu số 10)

Sự khổ tâm sẽ là vô tận khi trẻ trở về nhà cùng với những vết

thƣơng trên cơ thể:

“Hôm đó về bà tắm cho cháu thấy cả hình bàn tay in trên lưng

cháu mà khi bà đến đón cháu không thấy các cô có ý kiến gì. Gia đình

đến trường mầm non hỏi thì cô phụ trách lớp cháu chỉ xin lỗi và cho biết

cô phạt cháu vì buổi trưa cháu không chịu ngủ. Trước đây thấy cháu có

nhiều vết thâm ở chân và tay bà cũng nghi ngờ nhưng chưa dám hỏi các

cô” (trƣờng hợp PV sâu số 30)

“Nó có biết gì đâu, nó chẳng nói được nên về chỉ thấy khóc và hôm

sau sợ không muốn đi lớp, lấy ba lô là khóc. Đến lớp mới có bạn kể lại là

hôm qua cháu bị cô phạt vì không chịu ngủ trưa” (trƣờng hợp PV sâu số

17)

2.2.4. Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai những gia đình khó khăn

khi nhà nước chưa có sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ

tự kỷ.

Nhƣ đã biết, tự kỷ không đƣợc xếp vào một dạng bệnh, cũng chƣa

đƣợc coi là một dạng khuyết tật nên chƣa có văn bản chính thức nào quy

định việc trợ cấp cho trẻ tự kỷ. Vì vậy, các gia đình có trẻ tự kỷ vẫn phải

tự xoay xở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hƣớng can

thiệp cho con em mình. Hơn thế, việc can thiệp chuyên biệt cho trẻ tự kỷ

mới chỉ tập trung ở các trung tâm chuyên biệt của tƣ nhân và với mức phí

can thiệp rất cao, không phải gia đình nào cũng có khả năng đáp ứng

đƣợc, đặc biệt với những gia đình ở xa trung tâm và kinh tế khó khăn.

“Có lẽ tháng sau chị phải cho con nghỉ học một thời gian vì thực

sự lương công nhân của chị không đủ để vừa đóng học phí ở trường mầm

non cho con vừa đi học chuyên biệt. Chị thương con lắm nhưng không

biết làm thế nào” (trƣờng hợp PV sâu số 28)

“Nói thật với em là năm nay chồng chị làm ăn thua lỗ, chị thì cứ

ốm đau đi viện suốt, anh của V đi học tốn kém nữa nên mặc dù muốn chị

cũng chưa thể có điều kiện cho V đi học chuyên biệt được” (trƣờng hợp

PV sâu số 2)

Không ít gia đình có mong muốn nhận đƣợc sự hỗ trợ nào đó từ cơ

quan nhà nƣớc nên đã thử làm hồ sơ xin trợ cấp hàng tháng cho tình

trạng của con nhƣng câu trả lời nhận đƣợc vẫn là chƣa có văn bản chính

thức nào quy định trẻ tự kỷ đƣợc hƣởng trợ cấp hàng tháng nên việc trợ

cấp cho trẻ tự kỷ vẫn còn khá xa vời với các gia đình khó khăn.

“Chị đi hỏi nhiều cấp rồi nhưng câu trả lời nhận được là như

nhau. Vô ích thôi. Không biết bao giờ các cháu mới được hưởng cái

quyền mà đáng ra chúng nó phải được hưởng?”(trƣờng hợp PV sâu số

2.2.5. Nhiều gia đình ở xa trung tâm quá gian nan trong việc đưa

con đến các cơ sở can thiệp

Ngoài những khó khăn về kinh phí, chính sách thì khoảng cách di

chuyển để đến những cơ sở can thiệp cho trẻ cũng là vấn đề lớn với

những gia đình có trẻ tự kỷ, điều này không chỉ ảnh hƣởng đến công

việc, thời gian của cha mẹ mà còn đến cả sức khỏe của gia đình và của

trẻ.

“Nhà chị cách Hà Nội hơn 30 km. Mỗi lần đưa con đi học là cả

một sự cố gắng lớn. Có hôm phải gọi con dậy từ sớm để sang Hà Nội học

1 giờ đến tận 12 giờ trưa hai mẹ con lại mới về đến nhà” (trƣờng hợp PV

sâu số 10)

“Nhà chị ai cũng đi làm, muốn đưa con đi học thì lại phải nghỉ làm

nhưng không thể nghỉ nhiều được trừ khi chị phải xin nghỉ hẳn. Gia đình

chị cũng muốn nhờ giáo viên về nhà can thiệp cho cháu nhưng do nhà

mình ở xa trung tâm quá nên chị chưa tìm được giáo viên”(trƣờng hợp

PV sâu số 27)

“Chị đã thuê nhà cho cháu ở gần trung tâm cho cháu học, đóng

học phí cả tháng cho cháu nhưng học được nửa tháng cháu ốm quá chị

lại phải cho cháu về ” (trƣờng hợp PV sâu số 16)

2.2.6. Thời gian cho quá trình can thiệp của trẻ là không giới hạn

Theo các nhà chuyên môn thì việc can thiệp cho trẻ tự kỷ cần thực

hiện liên tục và thời gian can thiệp tùy thuộc vào tình trạng của mỗi trẻ.

Những trẻ đƣợc phát hiện sớm và ở mức độ nhẹ thì chỉ 1,2 năm các cháu

đã có thể đi học hòa nhập và đƣợc theo dõi, tác động thêm tại gia đình

còn những trẻ phát hiện muộn hoặc mức độ nặng thì thời gian can thiệp

sẽ dài hơn và dƣờng nhƣ không có giới hạn định trƣớc.

“Nhà bà phát hiện và cho M đi can thiệp từ khi M 18 tháng. Bây

giờ M 5 tuổi rồi nhưng chưa biết đến bao giờ mới được tốt nghiệp, bà

xác định là M sẽ phải học suốt đời rồi” (Trƣờng hợp PV sâu số 5)

“D nhà chị năm nay 12 tuổi, cháu đã đi can thiệp nhiều nơi từ lúc

2 tuổi với nhiều phương pháp ý học kết hợp giáo dục chuyên biệt. Chị sẽ

cho cháu can thiệp nhiều năm nữa đến bao giờ chị không đủ khả năng

nữa thì thôi” (trƣờng hợp PV sâu số 1)

Nhƣ vậy, những khó khăn của những gia đình có trẻ tự kỷ xuất hiện

ở nhiều mặt đời sống chứ không chỉ riêng một lĩnh vực nào. Thiết nghĩ,

việc có một nơi để họ trao niềm tin và cùng gia đình nỗ lực vì sự tiến bộ

của trẻ là điều hết sức cần thiết và có ý nghĩa. Tạo nên điều ý nghĩa này

là một trong những chức năng và sứ mệnh cao cả của ngành Công tác xã

hội.

2.3. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ và các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ

Hội chứng tự kỷ bao gồm một nhóm các chứng rối loạn phát triển

bao gồm những khiếm khuyết trong quan hệ xã hội, khó khăn về giao

tiếp đi kèm với các rối loạn hành vi và rối loạn các kỹ năng phát triển

nhƣ tự chăm sóc, ngôn ngữ, giao tiếp ứng xử, quan hệ xã hội, hành vi,

cảm xúc, trí tuệ.

Trong khi tự kỷ đã trở thành một vấn đề mang tính xã hội và đƣợc

phổ biến ở nhiều nƣớc trên thế giới, đặc biệt là ở các nƣớc phƣơng Tây

nhƣ Anh, Mỹ, Australia... thì ở Việt Nam, đây vẫn là một lĩnh vực hết

sức mới mẻ và chƣa có nhiều công trình nghiên cứu. Các chính sách về

hỗ trợ và phúc lợi xã hội cho trẻ tự kỷ đã đƣợc cải thiện song vẫn còn hạn

chế. Số trẻ tự kỷ đƣợc hƣởng các loại hình dịch vụ và giáo dục đặc biệt

chƣa nhiều, nếu có thì cũng chỉ tập trung ở các thành phố lớn nhƣ Hà Nội

Cơ sở BTXH

Tổng số

Cơ sở BTXH

tổng hợp

đối tƣợng

STT

Tỉnh/thành phố

chuyên biệt

(Ngƣời)

Tổng số

7269

Miền núi Đông bắc

466

Miền núi Tây Bắc

Đồng bằng sông Hồng

III

1663

Bắc Trung Bộ

857

Duyên hải miền Trung

767

Tây Nguyên

841

VII

Đông Nam Bộ

1973

Đồng bằng Sông Cửu

VIII

622

Long

hay Thành phố Hồ Chí Minh.

Bảng 1.2: Hiện trạng mạng lưới các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc người

khuyết tật

Nếu nhƣ trƣớc đây hình thức chăm sóc chủ yếu của trẻ tự kỷ ở Việt

Nam chủ yếu trên phƣơng diện y tế thì những năm trở lại đây hình thức

giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ đƣợc quan tâm hơn. Ngay tại Hà Nội một

số trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật trong đó có trẻ tự kỷ

đƣợc thành lập. Tuy nhiên nếu nhìn nhận về thực trạng số trẻ bị tự kỷ

hiện nay thì mới chỉ đáp ứng một phần rất nhỏ. Những hình thức tổ chức

mà cộng đồng cùng chung tay vì trẻ tự kỷ nhƣ Câu lạc bộ gia đình trẻ tự

kỷ tại Trung tâm đào tạo và phát triển Giáo dục đặc biệt (ĐHSP Hà Nội)

hay Hội cha mẹ trẻ tự kỷ Thành phố Hà Nội đã mang đến những lợi ích

thiết thực trong công tác chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ. Từ chỗ nhiều

bậc phụ huynh không biết phải làm gì với căn bệnh mà con mình mắc

phải họ đã biết cùng nhau chia sẻ và học tập kinh nghiệm. Hiện nay có

nhiều phƣơng pháp điều trị và can thiệp dành cho trẻ tự kỷ, trong đó can

thiệp giáo dục đƣợc coi là hƣớng can thiệp hiệu quả nhất ở Việt Nam và

trên thế giới. Điều quan trọng trong giáo dục trẻ tự kỷ đó là sự kiên trì kết

hợp với lòng yêu thƣơng, tinh thần trách nhiệm và trình độ chuyên môn.

Hiện nay, mô hình can thiệp sớm tại trung tâm và tại trƣờng mầm

non hòa nhập là phổ biến hơn. Ngoài các trƣờng, trung tâm dƣới sự quản

lý của Nhà nƣớc, nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn của gia đình và các trẻ

tự kỷ, các trung tâm, trƣờng tƣ thục đƣợc thành lập ngày một nhiều, nhất

là ở các thành phố lớn nhƣ Hà Nội hay thành phố Hồ Chí Minh. Tuy

nhiên, hầu nhƣ các mô hình can thiệp sớm này mới chỉ đáp ứng đƣợc nhu

cầu cho trẻ tự kỷ và gia đình ở các thành phố, tỉnh thành lớn. Nhiều tỉnh

thành xa chƣa có trƣờng, trung tâm riêng, do đó chất lƣợng chăm sóc,

giáo dục và can thiệp cho trẻ tự kỷ hiện nay ở Việt Nam chƣa đồng đều.

Đây cũng là thực trạng và là thách thức chung của Việt Nam hiện nay.

Bên cạnh đó, các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc, phục hồi chức

năng cho trẻ tự kỷ hiện đang rất thiếu về số lƣợng và yếu về chất lƣợng;

quy trình chăm sóc và phục hồi chức năng chƣa mở; thiếu kỹ năng và

phƣơng pháp chăm sóc khoa học; cơ sở vật chất bị xuống cấp, thiếu các

trang thiết bị phục hồi chức năng; cán bộ, nhân viên công tác xã hội làm

việc tại cộng đồng và trong các cơ sở chăm sóc trẻ tự kỷ còn thiếu về số

lƣợng, chƣa đƣợc đào tạo về công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ

tự kỷ; chƣa có dịch vụ công tác xã hội trong chăm sóc và phục hồi chức

năng. Do đó cần đổi mới lĩnh vực chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ

tự kỷ theo hƣớng phát triển các dịch vụ công tác xã hội, trợ giúp xã hội

kết hợp với điều trị y tế và can thiệp giáo dục, tâm lý để hỗ trợ cho trẻ Tự

kỷ phát triển và hòa nhập.

Mặt khác, các cơ sở giáo dục chuyên biệt công lập còn rất hạn chế.

Vì vậy, để trẻ đƣợc hƣởng các dịch vụ hỗ trợ đặc biệt gia đình trẻ phải

chấp nhận mức phí can thiệp rất cao: 4.000.000 đồng – 10.000 000

đồng/tháng đối với trẻ học bán trú tại cơ sở, từ 150.000 – 250.000 đồng/

giờ đối với trẻ có giáo viên can thiệp tại nhà. Mạng lƣới các mô hình can

thiệp tƣ nhân cho trẻ tự kỷ đƣợc thành lập và phát triển khá đa dạng, nhất

là tại các thành phố lớn nhƣ Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh. Tại các

thành phố này, các câu lạc bộ, hội, nhóm gia đình có con em là trẻ tự kỷ

đƣợc thành lập theo nguyện vọng và nhu cầu của các gia đình. Đây là cầu

nối để các phụ huynh có cùng mối quan tâm chia sẻ kiến thức, kinh

nghiệm trong việc can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ. Tuy vậy, không phải phụ

huynh có con tự kỷ nào cũng có điều kiện để tham gia bởi những phụ

huynh ở các địa phƣơng xa trung tâm dù muốn cũng không thể tham gia

sinh hoạt đều đặn và thƣờng xuyên đƣợc. Tại địa bàn nghiên cứu cũng

chƣa có đƣợc một mô hình nào để phụ huynh có thể tham gia: “chị cũng

muốn có một nơi để tham gia và học hỏi nhưng ở đây chưa có mô hình

nào cả, các chị đều phải tự mày mò tìm hiểu tài liệu can thiệp và nhờ

người mua đồ dùng can thiệp cho con ”( trƣờng hợp PV sâu số 15)

Thực tế cho thấy, những nơi thăm khám và chẩn đoán tự kỷ chỉ có

ở những thành phố lớn nhƣ Hà Nội, Đà Nẵng, thành phố Hồ Chí Minh và

tập trung hầu hết ở các bệnh viện Nhi, còn ở những vùng xa trung tâm

hơn nhƣ địa bàn huyện Văn Giang và những địa phƣơng lân cận thì chƣa

hề có cơ sở thăm khám và chẩn đoán nào. Trong khi đó, tại các thành phố

lớn để đƣợc thăm khám, thời gian mà các gia đình phải đợi không hề

ngắn. Sau khi đƣợc thăm khám và chẩn đoán hội chứng, các trẻ sẽ đƣợc

chọn lọc và sắp xếp thời gian bắt đầu can thiệp. Thời gian can thiệp cho

trẻ đƣợc chia làm nhiều đợt, mỗi đợt chỉ vài tuần và thời gian trống giữa

các đợt cũng khiến phụ huynh lo ngại bởi tính hiệu quả của việc can

thiệp phụ thuộc vào độ liên tục của quá trình.

“Khi đi khám và đăng ký can thiệp ở bệnh viện Nhi Trung Ương vì

nhà xa chị phải thuê nhà gần bệnh viện để hằng ngày đưa cháu đến can

thiệp nhưng mỗi lần can thiệp chỉ có 2 đến 3 tuần sau đó lại phải đợi vài

tuần mới đến đợt can thiệp tiếp theo” (trƣờng hợp PV sâu số 19)

Điều này dễ nhận thấy sự bất cập và thiếu khả quan bởi lẽ quá trình

can thiệp cho trẻ tự kỷ để đạt hiệu quả cần một quá trình thƣờng xuyên

và liên tục. Sự ngắt quãng giữa chừng sẽ khiến trẻ chậm tiến và giảm đi

hiệu quả của việc can thiệp, gây tốn kém và mệt mỏi cho cả gia đình và

bản thân trẻ.

Chƣơng 3: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI

VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ

TRẺ TỰ KỶ

3.1 Khẳng định vai trò của nhân viên CTXH trong nỗ lực trợ giúp gia

đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ

Qua quá trình nghiên cứu cùng với thời gian làm việc với trẻ tự kỷ

tại gia đình và với những gia đình có trẻ tự kỷ, ngƣời viết ý thức đƣợc vai

trò của mình với tƣ cách là nhân viên CTXH trong việc hỗ trợ gia đình có

trẻ tự kỷ rất quan trọng và sự có mặt của nhân viên CTXH trong nỗ lực

chung hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là thực sự cần thiết. Khi tác nghiệp,

nhân viên CTXH không chỉ là chuyên gia can thiệp trực tiếp cho trẻ,

hƣớng dẫn gia đình trong chăm sóc và giáo dục trẻ mà còn là ngƣời đồng

hành thân thiết của gia đình trẻ. Với việc xác định đƣợc những khó khăn,

thiệt thòi của trẻ, NVXH có thêm nhiều thông tin rõ ràng hơn về những

rào cản mà trẻ và gia đình gặp phải trong việc hòa nhập của trẻ để từ đó

có định hƣớng đúng đắn, hiệu quả cho tiến trình hỗ trợ. Dựa vào những

phân tích về những khó khăn, vấn đề trẻ tự kỷ và gia đình gặp phải, thêm

vào đó là những kết quả đạt đƣợc của quá trình nghiên cứu cho thấy việc

trợ giúp trẻ tự kỷ và gia đình trẻ không phải chỉ có những nhà hoạch định

chính sách, nhà giáo dục đặc biệt mà nhân viên CTXH cũng có đóng góp

không hề nhỏ cho nỗ lực chung này.

Khi các ngành có liên quan: y học, giáo dục có những hỗ trợ theo

đúng chức năng của ngành nhƣng chƣa kịp thời và chƣa đáp ứng đƣợc

nhu cầu của đối tƣợng thì NVXH với kiến thức, kỹ năng và chức năng

của ngành mình cũng có thể cung cấp đƣợc những dịch vụ và sự hỗ trợ

hiệu quả, đúng lúc cho những nhu cầu và mong đợi của họ dựa trên sự

tìm hiểu và nắm bắt đƣợc chính xác tất cả những thông tin có liên quan

đến đối tƣợng và nhu cầu của họ.

Việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ

chính là sự kết nối giữa nhu cầu của đối tƣợng với những điều kiện thuận

lợi đáp ứng đƣợc nhu cầu và giải quyết đƣợc những khó khăn mà họ

đang phải đối mặt. Có thể khẳng định rằng trong nỗ lực này NVXH cũng

chính là một nguồn lực hỗ trợ quan trọng và có ý nghĩa tiên quyết trong

toàn bộ tiến trình.

3.2. Vai trò của NVXH với việc tiếp cận các nguồn lực của gia đình có

trẻ tự kỷ

Trƣớc hết, phải khẳng định rằng với đối tƣợng là trẻ em nói chung

và trẻ tự kỷ nói riêng thì ngành CTXH có một sự gắn bó mật thiết và vai

trò hết sức quan trọng. Nhân viên CTXH không chỉ bằng kỹ năng, nghiệp

vụ của ngành CTXH mà còn linh hoạt sử dụng kinh nghiệm và kiến thức

của ngành giáo dục đặc biệt trong nỗ lực trợ giúp các gia đình có trẻ tự

kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. Và sự nỗ lực không chỉ dừng lại ở

đó, Nhân viên CTXH đã thực sự trở thành cầu nối hữu ích khi xây dựng

và triển khai đƣợc mô hình lớp học hỗ trợ hoà nhập dành cho trẻ tự kỷ

nói riêng và trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung đáp ứng đƣợc phần lớn

nhu cầu của những gia đình có trẻ tự kỷ ở địa bàn xa trung tâm nhƣ: Văn

Giang và những địa phƣơng lân cận khu vực này.

3.2.1 Chuyên gia

Với vai trò này, nhân viên CTXH bằng kỹ năng nghề CTXH kết

hợp những kinh nghiệm, kiến thức của ngành giáo dục đặc biệt giúp đánh

giá tình trạng, mức độ của trẻ tự kỷ ngay tại gia đình. Từ đó, đề xuất

chƣơng trình, kế hoạch can thiệp phù hợp cho trẻ. Ngoài ra, NVXH làm

việc với gia đình trẻ và giúp gia đình trẻ tự lập kế hoạch can thiệp tại nhà

bằng việc đề ra mục tiêu vừa sức với trẻ theo từng giai đoạn. Quá trình

can thiệp cho trẻ cần liên tục và giữ đƣợc mối liên hệ, trao đổi qua lại

giữa chuyên gia và gia đình để có sự phản hồi đúng lúc, thiết thực.

Kết quả phỏng vấn sâu cho thấy hầu hết các gia đình chƣa lƣợng

giá đƣợc rõ ràng tình trạng thực tế của trẻ nên

3.2.2 Nhà tham vấn

Dựa trên kinh nghiệm và sự tích lũy kiến thức trong suốt quá trình

làm việc với trẻ tự kỷ, NVXH đã tham vấn cho gia đình về những quyền

lợi mà trẻ xứng đáng đƣợc nhận nhƣ: quyền đƣợc đến trƣờng, quyền

đƣợc tôn trọng, quyền đƣợc chăm sóc….. Thêm vào đó, NVXH đã đƣa ra

những gợi ý về định hƣớng lựa chọn nơi can thiệp, hình thức can thiệp

phù hợp cho trẻ. Có những gia đình còn tƣ tƣởng phủ nhận tình trạng của

trẻ nên không cho con đi kiểm tra, cũng không có hành động nào can

thiệp giúp con cải thiện, NVXH là ngƣời phân tích tầm quan trọng của

việc phát hiện và can thiệp sớm để gia đình có trẻ tự kỷ nhận thức và có

những hành động tích cực cho trẻ. Một vấn đề nữa đó là việc có gia đình

sau khi biết đƣợc tình trạng của con trở nên suy sụp, mất niềm tin, không

còn động lực. Khi đó NVXH vừa là ngƣời định hƣớng, vừa là ngƣời bạn

giúp các bậc cha mẹ lấy lại niềm tin, lấy con làm động lực để họ mạnh

mẽ hơn trong “cuộc chiến” này. Cuối cùng việc lựa chọn con đƣờng tiếp

theo sẽ đi nhƣ thế nào phụ thuộc vào sự cân nhắc và quyết định của mỗi

gia đình.

Có thể lấy một ví dụ điển hình nhƣ trƣờng hợp PV sâu số 16, ngƣời

mẹ trở nên buồn bã, gặp ai cũng khóc khi nói về tình trạng của con,

thƣờng xuyên cáu bẳn với chồng một cách vô cớ khiến ngƣời chồng trở

nên chán nản và không muốn trở về nhà sau giờ làm việc: “Nhiều hôm về

đến cổng mà anh cảm thấy chán nên lại quay trở lại cơ quan xin làm ca

đêm luôn”. Nhận thấy bản thân ngƣời vợ cần định hƣớng lại cách suy

nghĩ và cách hành xử của bản thân nên trong quá trình tham vấn, NVXH

đã đƣa ra những phân tích để ngƣời vợ tự đƣa ra câu trả lời, cũng là sự

gợi mở để thân chủ cân nhắc hơn trong việc lựa chọn cách hành xử và

cách nhìn nhận vấn đề cởi mở hơn nhằm cải thiện trƣớc hết là cảm xúc

của bản thân sau đó là cải thiện mối quan hệ trong gia đình, huy động sự

tham gia của những thành viên khác

3.2.3 Trợ giúp

Huyện Văn Giang là địa bàn xa trung tâm, còn khó khăn về cả kinh

tế và tiếp cận thông tin. Vì vậy,gia đình có trẻ tự kỷ dù muốn cũng rất

khó tìm đƣợc nguồn hỗ trợ về chuyên gia hay cơ sở can thiệp ở gần địa

bàn. NVXH đã hƣớng dẫn gia đình trẻ các bƣớc xác định mức độ của trẻ,

liên hệ chuyên gia. Đặc biệt, NVXH với kiến thức và kinh nghiệm có

đƣợc ở lĩnh vực giáo dục đặc biệt còn là nhà trị liệu cho trẻ tự kỷ của một

số gia đình có hoàn cảnh khó khăn tại địa bàn và một số địa phƣơng lân

cận.

3.2.4 Biện hộ

Một gia đình có trẻ tự kỷ không tránh khỏi việc bị một bộ phận

cộng đồng có suy nghĩ tiêu cực xa lánh, kỳ thị. Ngay cả bản thân trẻ cũng

không đƣợc hƣởng trọn vẹn quyền mà một trẻ em xứng đáng đƣợc nhận:

học trƣờng công, vui chơi tại các điểm vui chơi cộng đồng…. NVXH đã

liên kết với bộ phận Văn hóa thông tin của địa phƣơng có bài tuyên

truyền đến ngƣời dân để cộng đồng không kỳ thị, tạo điều kiện để trẻ tự

kỷ đƣợc hòa nhập tại cộng đồng vì trẻ tự kỷ cũng có quyền đƣợc chăm

sóc, đƣợc yêu thƣơng, đƣợc tôn trọng, tạo điều kiện để phát triển nhƣ bao

trẻ em khác, sự kỳ thị càng tăng thêm khó khăn cho trẻ và gia đình,

3.2.5 Tác nhân thay đổi

Với việc xác định đƣợc những khó khăn cấp thiết của những gia

đình có trẻ tự kỷ ở địa bàn huyện Văn Giang và các địa phƣơng lân cận,

NVXH khi thực hiện đề tài “Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong

việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” đã

thể hiện rõ vai trò tác nhân khi triển khai một mô hình “ Lớp hỗ trợ hòa

nhập” cho trẻ tự kỷ và những trẻ có nhu cầu đặc biệt khác tại huyện Gia

Lâm - huyện giáp ranh của huyện Văn Giang – Hƣng Yên. Mô hình này

không chỉ là cầu nối giúp gia đình trẻ tự kỷ có định hƣớng trong việc can

thiệp cho trẻ mà đây còn chính là nguồn hỗ trợ trực tiếp giúp khắc phục

nhiều khó khăn cho những gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu và

các địa bàn lân cận. Qua phỏng vấn các phụ huynh của trẻ tự kỷ đã theo

học tại mô hình này thấy đƣợc sự hài lòng và hiệu quả bƣớc đầu thể hiện

đó là nhiều trẻ tự kỷ đƣợc can thiệp, gia đình có trẻ tại địa bàn huyện Văn

Giang và các địa phƣơng lân cận không còn phải lo gánh nặng trong việc

di chuyển hay chi phí can thiệp vì chi phí can thiệp đề xuất tại mô hình

này đã đƣợc tham khảo và điều chỉnh thấp hơn so với những cơ sở can

thiệp khác ở khu vực trung tâm thành phố. Đây không chỉ là một địa chỉ

gần gũi với các gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu mà còn cho

cả những gia đình ở địa bàn lân cận “Giá mà lớp học này được triển khai

sớm hơn thì tốt quá, bây giờ có nơi để M theo học vừa gần, chi phí lại

vừa phải bà thấy vui quá vì bố mẹ cháu đều là công nhân nên nếu có

muốn thì cũng khó cho cháu theo học nếu chi phí cao quá. Bà cảm ơn

các cô nhiều lắm!” (trƣờng hợp PV sâu số 5)

3.3 Xác định vai trò của NVXH thông qua việc triển khai mô hình công

tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ.

3.3.1 Xác định đối tượng và mục đích hỗ trợ

3.3.1.1 Đối tượng

Đối tƣợng hỗ trợ trực tiếp là trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ. Với

trẻ, việc trợ giúp mà trẻ nhận đƣợc là sự can thiệp trực tiếp để cải thiện

các lĩnh vực còn hạn chế. Với gia đình trẻ, việc trợ giúp đƣợc cụ thể háo

bằng các hoạt động nhƣ: Tham vấn, đánh giá học sinh, tập huấn can thiệp

cho trẻ tại nhà, cung cấp mô hình can thiệp ở địa điểm gần nơi trẻ và gia

đình sinh sống. Đặc biệt là trẻ ở xa trung tâm nhƣ địa bàn huyện Văn

Giang và các khu vực lân cận.

3.3.1.2 Mục đích hỗ trợ

Tạo thêm một nguồn lực hỗ trợ cần thiết và hữu ích cho trẻ tự kỷ và

gia đình trẻ ở địa bàn nghiên cứu và địa bàn lân cận. Cùng với gia đình có

trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu tháo gỡ những khó khăn gặp phải trong tiến

trình can thiệp cho trẻ. Đồng thời, bằng kiến thức và kinh nghiệm của ngƣời

làm CTXH mang đến cho cho gia đình có trẻ tự kỷ một sự hỗ trợ thiết thực

bằng việc xây dựng và triển khai mô hình lớp hỗ trợ hòa nhập dành cho trẻ

tự kỷ và các trẻ có nhu cầu đặc biệt khác.

3.3.1.3 Xác định mục tiêu

Khi tìm hiểu đƣợc các nhu cầu, nguyện vọng của gia đình trẻ,

NVXH tiến tới việc xác định các mục tiêu từ mục tiêu ƣu tiên đến mục

tiêu thứ cấp nhằm hƣớng tới việc đáp ứng những nhu cầu và nguyện

vọng đó. Mục tiêu ƣu tiên ở đây chính là liên kết đƣợc những nguồn lực

hỗ trợ hữu ích cho các gia đình có trẻ tự kỷ. Việc xây dựng mô hình

“Lớp hỗ trợ hòa nhập” là một mô hình hƣớng tới mục tiêu đó. Khi mô

hình đƣợc triển khai và đƣa vào hoạt động thì coi nhƣ những mục tiêu đó

đƣợc hiện thực hóa.

3.4.1 Lý do triển khai mô hình

3.4 Giới thiệu mô hình Lớp hỗ trợ hòa nhập

Dựa trên những thông tin tìm hiểu đƣợc qua nghiên cứu về những

khó khăn, những vấn đề nan giải chƣa có hƣớng giải quyết của các gia

đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu cùng với kinh nghiệm tích lũy

đƣợc qua quá trình làm việc trực tiếp trong lĩnh vực can thiệp cho trẻ tự

kỷ ngƣời viết nhận thấy cần có một động thái thiết thực cùng với các gia

đình có con tự kỷ dần tháo gỡ những khó khăn mà họ đang phải đối mặt.

Hơn thế, việc có một mô hình để cùng chung tay hỗ trợ các gia đình về

chuyên môn, rút ngắn khoảng cách, giảm nhẹ chi phí và cung cấp thông

tin trên nhiều khía cạnh là một sự nỗ lực hết sức có ý nghĩa với không chỉ

riêng đối tƣợng ở địa bàn nghiên cứu mà còn cho cả những đối tƣợng có

nhu cầu tại khu vực lân cận. Hơn cả rất nhiều lời nói, đó là sự hỗ trợ cần

thiết và cần đƣợc duy trì, mở rộng hơn nữa để thêm nhiều trẻ có nhu cầu

đặc biệt và gia đình các trẻ đƣợc hƣởng lợi từ mô hình này. Vì vậy, ngƣời

viết đồng thời cũng là ngƣời có quá trình làm việc trực tiếp với trẻ và gia

đình trẻ xây dựng và triển khai mô hình “Lớp hỗ trợ hòa nhập” với sự

ủng hộ và tham gia của nhóm những nhà can thiệp có kỹ năng làm việc

với trẻ tự kỷ. Đây là nhóm giáo viên với các chuyên ngành: Công tác xã

hội, giáo dục đặc biệt, mầm non…. có quá trình tìm hiểu và làm quen với

trẻ có nhu cầu đặc biệt liên kết với nhau tạo nên một hệ thống đa chức

năng. Với mục tiêu lấy sự tiến bộ của trẻ làm kim chỉ nam hoạt động, đội

ngũ giáo viên cũng là một hệ thống hay nói đúng hơn là một nguồn lực

hỗ trợ hết sức hữu ích cho hầu hết các nhu cầu của đối tƣợng.

3.4.2 Chức năng của mô hình

Với sự tập hợp đội ngũ có thế mạnh là kinh nghiệm và kỹ năng đa

dạng ở nhiều lĩnh vực, mô hình có chức năng can thiệp hỗ trợ cho trẻ tự

kỷ nói riêng và trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung: trẻ chậm nói, chậm

phát triển trí tuệ, trẻ có khó khăn về học tập và giao tiếp, trẻ rối loạn hành

vi……. Mô hình là cầu nối giữa trẻ, gia đình và các trƣờng mầm non để

tạo môi trƣờng thuận lợi cho trẻ đƣợc hòa nhập, cũng là sự kết hợp can

thiệp để việc can thiệp chuyên biệt và việc học ở lớp có sự thống nhất,

quá trình can thiệp đạt đƣợc kết quả cao.

3.4.3 Các dịch vụ trợ giúp

3.4.3.1 Tham vấn

Khi tiếp nhận trẻ, phụ huynh đƣợc tham vấn về những vấn đề liên

quan đến tình trạng của trẻ, hƣớng can thiệp và đƣợc giải đáp tất cả

những thắc mắc của gia đình về chƣơng trình can thiệp hay thủ tục để

tham gia quá trình can thiệp. Những gia đình có khó khăn trong việc cho

con học hòa nhập sẽ có những gợi ý về các hệ thống trƣờng mầm non để

các gia đình có thể cho đăng ký cho con học kết hợp. Ngoài ra, một điều

hết sức hữu ích cho phụ huynh có con tự kỷ đó là các gia đình đƣợc tập

huấn các phƣơng pháp kết hợp can thiệp tại nhà theo định kỳ. Tại đây,

gia đình đƣợc cung cấp thêm thông tin, đƣợc thực hành dƣới sự hƣớng

dẫn trực tiếp của giáo viên để có đƣợc sự thống nhất trong việc tiếp cận

trẻ. Giáo viên sẽ hƣớng dẫn các kỹ năng hỗ trợ trẻ theo từng nội dung cụ

thể. Ngoài buổi tập huấn, những gia đình có nhu cầu dự giờ trực tiếp sẽ

đƣợc sắp xếp để trực tiếp quan sát các giáo viên thực hành với trẻ. Về

chính sách cho các gia đình, mô hình cố gắng tạo điều kiện tối đa về mức

phí can thiệp cho con em của gia đình khó khăn. Tài liệu, dịch vụ tham

vấn, hƣớng dẫn là hoàn toàn miễn phí.

3.4.3.2 Đánh giá tình trạng trẻ

Ban đầu, trƣớc khi bƣớc vào tiến trình can thiệp trẻ sẽ đƣợc nhóm

giáo viên đánh giá về tình trạng hiện tại: điểm mạnh, điểm yếu, mức độ

phát triển so với lứa tuối để làm cơ sở xây dựng chƣơng trình can thiệp

phù hợp. Trong suốt quá trình can thiệp, trẻ sẽ có hồ sơ theo dõi riêng và

đƣợc đánh giá mức độ tiến triển theo định kỳ có thể là hàng ngày, hàng

tuần hoặc hàng tháng.

3.4.3.3 Can thiệp chuyên biệt

Ngoài việc tham vấn cho gia đình, đánh giá tình trạng trẻ thì can

thiệp chuyên biệt cũng là một trong những hoạt động chính giúp đỡ trực

tiếp cho trẻ theo các mục tiêu can thiệp đề ra cho từng trẻ. Việc này gắn

với các nội dung cụ thể: rèn tính kỷ luật cho trẻ, rèn các kỹ năng tự phục

vụ bản thân, kỹ năng vận động, tăng cƣờng nhận thức, phát triển ngôn

ngữ, điều chỉnh hành vi, cải thiện giao tiếp… hƣớng tới việc khắc phục

những điểm yếu của trẻ, phát huy những điểm mạnh và hơn cả là sự hòa

nhập tối thiểu của trẻ với bạn bè cùng chang lứa và môi trƣờng sống

xung quanh trẻ.

Có hai hình thức can thiệp đƣợc áp dụng tại mô hình đó là: Can

thiệp tập trung và can thiệp tại nhà. Can thiệp tập trung là hình thức can

thiệp áp dụng cho những trẻ mà gia đình có khả năng đƣa trẻ đến lớp

học, phụ thuộc vào sự tự sắp xếp của gia đình. Hầu hết những học sinh

học tập trung cần một lƣợng thời gian can thiệp nhiều hơn vì mức độ của

trẻ nặng hơn và độ tuổi lớn hơn, có trẻ không đủ điều kiện để đi học lớp

mầm non hòa nhập. Hình thức can thiệp tại nhà áp dụng theo nhu cầu của

những gia đì

nh ở những địa bàn khác của Hà Nội. Mô hình “Lớp hỗ trợ hòa nhập” có

sự liên kết với đội ngũ cộng tác viên nhiệt tình, có kinh nghiệm nên khi

gia đình có nhu cầu đội ngũ cộng tác viên sẽ trực tiếp đến làm việc với

trẻ ngay tại gia đình. Hình thức này đáp ứng đƣợc nhu cầu của những gia

đình không có điều kiện đƣa trẻ đến lớp học hoặc sức khỏe của trẻ không

đáp ứng đƣợc. Đội ngũ cộng tác viên bao gồm những thành viên nhiệt

huyết với các chuyên môn đƣợc đào tạo: Công tác xã hội, mầm non, giáo

dục đặc biệt…. Đội ngũ cộng tác viên này sẽ đƣợc những giáo viên nhiều

kinh nghiệm hơn bổ trợ kiến thức và kỹ năng định kỳ và có sự trao đổi

kinh nghiệm can thiệp thƣờng xuyên để nâng cao trình độ chuyên môn

chung của tất cả đội ngũ.

Quy trình can thiệp

Tiếp nhận trẻ

Đánh giá đầu vào

Tham vấn phụ huynh

Tiến hành can thiệp

Xây dựng chƣơng trình can thiệp Đánh giá và trao đổi định kỳ về tình hình của trẻ

 Tiếp nhận trẻ: Ngƣời chịu trách nhiệm quản lý mô hình cũng là

ngƣời có nhiều kinh nghiệm trong việc tiếp nhận trẻ sẽ là ngƣời tiếp

nhận khi có trẻ mới. Nhiệm vụ mà ngƣời tiếp nhận trẻ phải đảm nhận

đó là việc hƣớng dẫn các bƣớc đăng ký nhập học cho phụ huynh, giải

đáp tất cả các thắc mắc của phụ huynh liên quan đến quá trình can thiệp

cũng nhƣ nguyên tắc hoạt động của mô hình.

 Đánh giá đầu vào về tình trạng trẻ: Sau khi tiếp nhận trẻ, ngƣời trực

tiếp tiếp nhận trẻ sẽ tiến hành quan sát, phỏng vấn phụ huynh, tƣơng tác

với trẻ để đƣa ra những đánh giá cụ thể nhất về tình trạng và mức độ

của trẻ bổ sung cho phiếu kiểm tra lâm sàng mà trẻ đã đƣợc thực hiện

tại các cơ sở công lập (nếu có), phiếu kiểm tra này chủ yếu đƣợc thực

hiện tại Khoa Tâm Bệnh – Bệnh viện Nhi Trung Ƣơng. Kết quả đánh

giá đầu vào sẽ là định hƣớng cho việc xây dựng chƣơng trình can thiệp

cho trẻ dựa trên những hạn chế mà trẻ đang gặp phải. Đồng thời cho

phụ huynh cái nhìn sâu sắc và cụ thể hơn về mức độ của trẻ, từ đó có

những can thiệp phù hợp cho trẻ tại gia đình

 Tham vấn phụ huynh: Sau khi, NVXH đƣa ra đánh giá về tình

trạng của trẻ, định hƣớng can thiệp, một số hình thức can thiệp cụ thể

để phụ huynh tham khảo. Phụ huynh sẽ là ngƣời cân nhắc và đƣa ra lựa

chọn theo nhu cầu và nguyện vọng của gia đình. Đối với những gia

đình khó khăn, NVXH hƣớng dẫn thủ tục hỗ trợ miễn giảm học phí cho

trẻ. Tất cả những băn khoăn, thắc mắc của gia đình sẽ đƣợc NVXH giải

đáp và có hƣớng dẫn cụ thể nhất.

 Xây dựng chƣơng trình can thiệp: Bƣớc này đƣợc thực hiện sau khi

có kết quả đánh giá về tình trạng của trẻ. Chƣơng trình can thiệp dựa

trên những yếu kém, hạn chế của trẻ nhằm mục đích cải thiện tất cả

những hạn chế, yếu kém đó và quá trình xây dựng chƣơng trình can

thiệp cho trẻ là sự làm việc nhóm của cả nhóm giáo viên can thiệp để

chƣơng trình can thiệp cho trẻ có sự phong phú về hoạt động, thống

nhất về nội dung và phƣơng pháp. Đồng thời, các giáo viên có thể chia

sẻ kinh nghiệm lẫn nhau và đảm bảo cả giáo viên can thiệp và trẻ không

gặp khó khăn khi làm việc với nhau.

 Tiến hành can thiệp: Sau khi xây dựng và đƣa ra đƣợc chƣơng trình

can thiệp trẻ sẽ bƣớc vào quá trình can thiệp chính thức dựa trên những

mục tiêu đã đề ra. Quá trình can thiệp có sự giám sát của ngƣời đứng ra

quản lý mô hình và thực hiện nghiêm túc nhằm tiến đến đạt những mục

tiêu từ nhỏ nhất. Tiến trình can thiệp với nội dung và các hoạt động

triển khai đƣợc thể hiện qua nhật ký can thiệp – phƣơng tiện liên lạc

giữa giáo viên can thiệp và gia đình.

 Đánh giá và trao đổi về tình hình của trẻ theo định kỳ: Quá trình

đánh giá tình hình của trẻ sau can thiệp đƣợc tiến hành thƣờng xuyên,

định kỳ có thể theo ngày, tuần, tháng tùy vào việc lƣợng giá mức độ

tiến bộ của trẻ hoặc theo nhu cầu của gia đình. Thông thƣờng tiến trình

này trải qua hai giai đoạn. Đầu tiên là sự lƣợng giá của giáo viên sau đó

giáo viên sẽ đƣa ra đánh giá và trao đổi trực tiếp với gia đình về những

ƣu điểm và hạn chế của trẻ sau thời gian can thiệp nhất định. Việc đánh

giá và trao đổi về tình hình của trẻ là kênh liên lạc để phụ huynh nắm

bắt đƣợc mức độ của trẻ và đồng thời có những hỗ trợ phù hợp, kịp thời

hoặc có phản hồi phục vụ cho việc can thiệp đạt hiệu quả tốt hơn, tạo sự

thống nhất giữa giáo viên và gia đình.

3.4.4 Kinh phí hoạt động

Khi bắt đầu triển khai mô hình, ngƣời viết dựa trên tính cấp thiết

của việc trợ giúp các đối tƣợng là gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các

nguồn lực hỗ trợ tại địa bàn nghiên cứu. Mục tiêu đầu tiên hƣớng tới đó

là việc triển khai mô hình càng sớm thì nỗ lực trợ giúp càng có ý nghĩa.

Tuy nhiên, với bất kỳ một ý tƣởng nào để hiện thực hóa chúng cần đảm

bảo những điều kiện nhất định và nguồn vốn là kim chỉ nam trong hầu

hết các hoạt động. Nguồn vốn để hoạt động ban đầu của mô hình này

đƣợc huy động từ 100% vốn tự có của các thành viên tâm huyết, ủng hộ

tính ứng dụng của mô hình. Dù nguồn vốn hoạt động ban đầu chƣa lớn

nhƣng bằng tất cả tình yêu với trẻ, kỹ năng nghề nghiệp, các thành viên

đã bƣớc đầu gây dựng đƣợc nền tảng hoạt động nhất định giúp nhiều trẻ

tiến bộ, nhiều gia đình tháo gỡ đƣợc những khó khăn và bế tắc tƣởng

chừng nhƣ không thể tháo gỡ. Để duy trì và phát triển mô hình trong giai

đoạn tiếp theo, chắc chắn sẽ cần huy động sự hỗ trợ từ nhiều nguồn lực

khác và cần một kế hoạch cụ thể cho bƣớc này hƣớng tới mục tiêu ngày

càng có thêm nhiều trẻ tự kỷ và gia đình trẻ đƣợc hƣởng lợi từ mô hình

này.

3.4.5 Đánh giá mô hình

3.4.5.1 Ưu điểm

Sau thời gian 6 tháng triển khai mô hình “Lớp hỗ trợ hòa nhập” và

dựa trên sự phản hồi của các gia đình, nhận thấy việc triển khai mô hình

đã có những thành công ban đầu trong việc giúp trẻ cải thiện đƣợc các kỹ

năng: ngôn ngữ, giao tiếp,điều chỉnh các hành vi…. Với việc lựa chọn

địa điểm triển khai thuận tiện không chỉ giải quyết khó khăn trong việc di

chuyển của các gia đình ở địa bàn huyện Văn Giang mà còn cho các gia

đình ở khu vực lân cận. Với ý nghĩa nhân văn sâu sắc và sự hỗ trợ thiết

thực, mô hình đã miễn giảm học phí can thiệp cho nhiều trẻ, hỗ trợ tham

vấn, tập huấn miễn phí cho các gia đình để con em của những gia đình

khó khăn đều có điều kiện đƣợc can thiệp kịp thời. Điều dễ thấy ở đây đó

là các gia đình đã tìm đƣợc một địa chỉ tin cậy, phù hợp để cùng với lớp

học nỗ lực vì sự tiến bộ của trẻ. Nụ cƣời của trẻ, sự hài lòng của gia đình

chính là sự khẳng định mạnh mẽ cho việc nên tiếp tục duy trì, phát triển

mô hình này lâu dài và cần đƣợc mở rộng hơn nữa. Mặc dù chƣa có bất

kỳ một sự hỗ trợ nào về nguồn vốn hoạt động và còn gặp nhiều khó khăn

trong quá trình triển khai mô hình song đội ngũ những nhà can thiệp của

lớp học vẫn thực hiện đúng với chức năng của mô hình, làm việc bằng tất

cả sự tâm huyết, tình yêu với nghề và hơn hết là niềm tin sắt đá rằng mọi

sự nỗ lực đều có ý nghĩa nếu xuất phát từ tình yêu thƣơng. Và, lớp học

này cũng chính là một nguồn lực hỗ trợ quan trọng, cần thiết cho các gia

đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn.

3.4.5.2 Hạn chế

Tuy đã có những thành công bƣớc đầu trong nỗ lực trợ giúp trẻ tự

kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với những nguồn lực thiết yếu và đạt

đƣợc những mục tiêu nhất định khi triển khai mô hình. Song, hoạt động

của mô hình cũng không tránh khỏi những hạn chế, vẫn còn những vấn

đề mới phát sinh trong quá trình triển khai thực hiện. Điều hạn chế đầu

tiên phải kể đến đó là nguồn kinh phí để phát triển hoạt động của mô

hình còn rất hạn hẹp do hầu hết các trẻ đƣợc can thiệp đều đến từ những

gia đình khó khăn. Vì vậy, chính sách hỗ trợ miễn giảm học phí cho các gia

đình này đƣợc ƣu tiên. Trong khi đó, mô hình hoạt động không dựa trên sự

hỗ trợ kinh phí của tổ chức nào mà 100% huy động vốn tự có. Đây cũng là

một thách thức không nhỏ cho những ngƣời thực hiện, có trách nhiệm duy

trì hoạt động của mô hình.

Mô hình này hoạt động dƣới dạng một nhóm lớp hỗ trợ hòa nhập,

đƣợc gắn kết bởi các thành viên có tâm huyết với nghề giáo dục trẻ có

nhu cầu đặc biệt, đƣợc đào tạo với các ngành chuyên môn khác nhau:

Công tác xã hội, giáo dục đặc biệt, mầm non….. Xét về quy mô thì đây là

mô hình hoạt động nhỏ nên việc huy động các nguồn lực hỗ trợ khác

nhƣ: nguồn vốn, chuyên gia… gặp rất nhiều khó khăn.

Về cơ sở vật chất, do quá trình hoạt động chƣa lâu, thời gian triển

khai mô hình ngắn nên sự đầu tƣ cho cơ sở vật chất còn hạn chế. Vì vậy,

hiệu quả của tiến trình can thiệp chƣa đạt tối đa nhƣ mong muốn.

Về chuyên môn, để tiến trình can thiệp cho trẻ tự kỷ đạt hiệu quả tối

ƣu thì đội ngũ can thiệp phải là sự liên kết các chuyên ngành để hƣớng tới

hỗ trợ đƣợc đa dạng các nội dung: trị liệu tâm lý, ngôn ngữ hành vi, tham

vấn và tập huấn cho phụ huynh, phục hồi chức năng cho một số đối tƣợng

trẻ em. Mô hình “Lớp hỗ trợ hòa nhập” hiện tại đang có hạn chế trong các

kỹ năng phục hồi chức năng cho trẻ.

Về nguồn nhân lực, không phải dễ dàng để tìm đƣợc ứng viên vừa

có năng lực chuyên môn vừa có đủ tâm huyết với một mô hình nhỏ và

đang ở giai đoạn hoàn thiện này. Đặc biệt, ở khu vực xa trung tâm, không

chỉ thiếu hụt các mô hình hỗ trợ mà chính các ứng viên phù hợp cũng hạn

chế về số lƣợng. Việc di chuyển với các ứng viên là vấn đề họ phải cân

nhắc. Chỉ những ứng viên thực sự yêu nghề, tâm huyết thì mới có thể gắn

bó đƣợc với mô hình này và nỗ lực hết mình cho công việc.

Đây là một vài trong vô số những khó khăn, hạn chế khi triển khai

mô hình “Lớp hỗ trợ hòa nhập”. Thiết nghĩ bất cứ một mô hình nào khi

triển khai cũng không tránh khỏi những khó khăn nhất định. Điều quan

trọng là mục đích hƣớng tới của nó có thực sự hƣớng tới cộng đồng hay

không. Nếu những thành quả có đƣợc thực sự ý nghĩa và giải quyết đƣợc

phần lớn những nhu cầu tất yếu của đối tƣợng thì việc khắc phục những

khó khăn đó chỉ là vấn đề thời gian.

KẾT LUẬN

1. Thiếu thông tin, thiếu nguồn lực hỗ trợ nên các trẻ mất đi cơ hội đƣợc

can thiệp sớm

Can thiệp sớm là chìa khóa giúp cho quá trình hòa nhập của trẻ bớt

khó khăn, hạn chế đƣợc mức độ ảnh hƣởng tới các lĩnh vực tƣơng tác xã

hội của trẻ. Tuy nhiên, không phải trẻ nào cũng đƣợc phát hiện và can

thiệp sớm, cũng không phải bất cứ gia đình nào cũng có khả năng phát

hiện và can thiệp sớm cho trẻ. Hơn nữa, việc thiếu hụt thông tin dẫn đến

những hiểu biết sai lầm trong đánh giá những biểu hiện ban đầu của trẻ.

Qua nghiên cứu cho thấy, những gia đình ở những khu vực xa trung tâm

còn mơ hồ và chƣa thực sự có đƣợc những hiểu biết đúng đắn về thuật

ngữ “tự kỷ”. Với những gia đình có trẻ tự kỷ thì đánh mất cơ hội phát

hiện và can thiệp sớm của trẻ, những hệ thống khác: trƣờng học, hàng

xóm… không tạo điều kiện thuận lợi, đúng mức để giúp trẻ hòa nhập.

Thêm vào đó, khi phát hiện ra tình trạng của trẻ, gia đình hoàn toàn thụ

động trong việc tìm kiếm các nguồn lực hỗ trợ. Những khu vực xa trung

tâm, việc thiếu hụt các mô hình hỗ trợ khiến các gia đình ở những khu

vực này càng khó khăn hơn trong nỗ lực giúp con hòa nhập hoặc phải

đánh đổi nhiều cơ hội khác để có thể tiếp cận đƣợc với nguồn lực hỗ trợ

nào đó trong khi hiệu quả của việc can thiệp phụ thuộc rất nhiều vào thời

gian.

2. Không có điều kiện kinh tế, không ở gần khu vực trung tâm, không có

chính sách hỗ trợ những gia đình có trẻ tự kỷ buộc phải chấp nhận sự

chậm tiến của con.

Tự kỷ có sự ảnh hƣởng lớn đến các nhiều lĩnh vực đời sống của trẻ.

Trẻ cần đƣợc can thiệp và can thiệp sớm để tiến tới sợ hòa nhập. Nếu

không đƣợc can thiệp, mức độ ảnh hƣởng đến trẻ sẽ nghiêm trọng, trẻ

giảm dần khả năng tƣơng tác xã hội, kém về nhận thức và không phát

triển về ngôn ngữ…. Vì vậy, với những trẻ đã đƣợc chẩn đoán tự kỷ điều

cần thiết trƣớc hết với trẻ chính là đƣợc can thiệp ngay khi phát hiện để

hạn chế mức độ ảnh hƣởng đến trẻ sẽ nặng hơn. Chắc hẳn với mỗi gia

đình điều này là mong muốn và nhu cầu khẩn thiết nhƣng không phải gia

đình nào cũng làm đƣợc bởi những thách thức và khó khăn mà họ phải

đối mặt. Những gia đình có điều kiện kinh tế khó khăn, ở xa trung tâm là

những đối tƣợng nhƣ thế. Khi không có nguồn lực hỗ trợ hoặc không có

khả năng tiếp cận dịch vụ thì điều tất yếu là họ sẽ phải chấp nhận tiến

trình can thiệp của con sẽ bớt đi ngƣời đồng hành, có những gia đình mất

quá nhiều thời gian chỉ để loay hoay với việc tiếp cận thông tin, tiếp cận

nguồn giáo viên can thiệp nhƣng không ít lần rơi vào tình trạng thất

vọng. Thiết nghĩ, mỗi trẻ em đều có quyền đƣợc yêu thƣơng, mỗi trẻ em

đều có thể đến trƣờng nếu chúng muốn, đều có quyền đƣợc tạo điều kiện

để phát triển nhƣng với trẻ tự kỷ thì những điều đó chƣa thực sự tọn vẹn.

Quyền đƣợc học tập của trẻ chƣa đảm bảo và chƣa thể đáp ứng đƣợc nhu

cầu của trẻ, đặc biệt lại là khi trẻ ở khu vực xa trung tâm, là con em của

những gia đình khó khăn, trẻ tự kỷ không thuộc đối tƣợng quy định trong

các văn bản pháp quy về việc đƣợc hƣởng trợ cấp xã hội nên khó khăn

của gia đình trẻ càng chồng chất khó khăn, trẻ càng tăng thời gian không

đƣợc can thiệp càng chậm tiến.

3. Trƣờng mầm non – cơ sở công lập cũng chƣa tạo điều kiện thích đáng

cho trẻ tự kỷ

Không ít gia đình vì mong muốn con có cơ hội hòa nhập và có môi

trƣờng để tƣơng tác theo tƣ vấn của bác sĩ nên đã xin cho con đi học

trƣờng mầm non ở địa phƣơng. Tuy nhiên, câu trả lời nhận đƣợc lại

không hề nhƣ họ mong đợi.

“Đ ra lớp rất ngoan và nghe lời cô nhưng cứ có đợt kiểm tra là

con phải ở nhà không được đến lớp vì các cô sợ ảnh hưởng đến thành

tích của lớp” (trƣờng hợp PV sâu số 18)

Khi trẻ không có điều kiện, không có thời gian để thích nghi với

môi trƣờng hòa nhập:

“Bà cho M ra trường mầm non một thời gian để cháu tương tác

được với nhiều bạn nhưng hôm nào cũng khóc và mỗi lần khóc các cô lại

gọi và bà phải đưa cháu về”(trƣờng hợp PV sâu số 5)

Khi trẻ bị từ chối:

“Chị đã nói chuyện với cô hiệu trưởng, cô giáo chủ nhiệm để mong

cô tạo điều kiện cho T được đến lớp với các bạn nhưng nhất định cô

không đồng ý. Cô bảo vì cháu nghịch quá các cô không thể trông được”

(trƣờng hợp PV sâu số 10 )

Nhƣ vậy, không có sự chung tay của cộng đồng thì trẻ khó có thể

hòa nhập, trẻ sẽ mất đi cơ hội đƣợc đến trƣờng, mất đi điều kiện để phát

triển và tƣơng tác xã hội, gia ðình mất niềm tin. Khi sự quan tâm, yêu

thƣơng và tạo điều kiện của cộng đồng chƣa đủ lớn thì trẻ tƣ kỷ còn tiếp

tục nhận sự thiệt thòi về mình.

4. Những nhân tố thúc đẩy việc triển khai mô hình hỗ trợ

Hiện nay, mô hình can thiệp sớm tại trung tâm và tại trƣờng mầm

non hòa nhập là phổ biến hơn. Ngoài các trƣờng, trung tâm dƣới sự quản

lý của Nhà nƣớc, nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn của gia đình và các trẻ

tự kỷ thì số lƣợng các trung tâm, trƣờng tƣ thục đƣợc thành lập mới cũng

ngày một nhiều, nhất là ở các thành phố lớn nhƣ Hà Nội hay thành phố

Hồ Chí Minh. Những mô hình này tập trung hầu hết ở khu vực trung tâm

thành phố. Vì vậy, hầu nhƣ các mô hình can thiệp sớm này mới chỉ đáp

ứng đƣợc nhu cầu cho trẻ tự kỷ và gia đình ở các thành phố, tỉnh thành

lớn. Nhiều tỉnh thành, khu vực xa chƣa có những trƣờng, trung tâm riêng,

do đó mà chất lƣợng chăm sóc, giáo dục và can thiệp cho trẻ tự kỷ hiện

nay ở Việt Nam chƣa đồng đều, mới chỉ tập trung nhiều ở các thành phố

lớn hoặc mới chỉ đƣợc quan tâm ở các gia đình có điều kiện. Đây cũng là

thực trạng và là thách thức chung của Việt Nam hiện nay.

Nghiên cứu này chỉ ra rằng những gia đình có trẻ tự kỷ ở khu vực

xa trung tâm và các địa bàn lân cận đang thiếu hụt rất nhiều những nguồn

lực hỗ trợ cần thiết. Có chăng thì đó phải là sự đánh đổi rất nhiều thứ mới

có đƣợc: chi phí đi lại hoặc chi phí thuê giáo viên can thiệp tại nhà rất

cao, sức khỏe của trẻ bị ảnh hƣởng do di chuyquãng đƣờng quá xa để

đƣợc can thiệp, thời gian can thiệp gián đoạn do nhiều nguyên nhân,

công việc của ngƣời trực tiếp đƣa trẻ đến cơ sở can thiệp….. Trong khi

đó, rất cần một đội ngũ giáo viên, cộng tác viên tâm huyết sẵn sàng làm

việc với trẻ dù quãng đƣờng di chuyển xa, việc can thiệp cho trẻ lại vất

vả. Và khi đã tập hợp đƣợc một đội ngũ nhƣ cậy chính một điều kiện

thuận lợi để có thể triển khai mô hình. Khi đó, địa điểm đƣợc lựa chọn là

địa điểm thuận tiện cho việc tìm kiếm, sự an toàn cho trẻ đƣợc ƣu tiên để

phần nào giảm bớt khó khăn cho trẻ và gia đình. Mô hình đƣợc triển khai

hoạt động là cả sự nỗ lực lớn của những NVXH, những nhà giáo dục tâm

huyết và hết lòng vì sự tiến bộ của trẻ.

5. Tất cả các gia đình có trẻ tự kỷ đều cần có nguồn lực hỗ trợ thiết thực

để giúp con hòa nhập

Để tiến trình hòa nhập của trẻ đƣợc thuận lợi thì trẻ và gia đình cần

nhiều sự hỗ trợ từ các hệ thống xung quanh. Sự hỗ trợ này chính là

những điều kiện thuận lợi đảm bảo cho việc giải quyết các vấn đề khó

khăn của trẻ và gia đình. Đặc biệt là đối tƣợng ở địa bàn nghiên cứu và

khu vực lân cận sẽ đƣợc hƣởng lợi trƣớc nhất. Mô hình “Lớp hỗ trợ hòa

nhập” là một sự hỗ trợ nhƣ thế.

Đối với những gia đình tại địa bàn nghiên cứu, sự hỗ trợ thiết thực ở

đây chính là việc duy trì và phát triển mô hình “Lớp hỗ trợ hòa nhập”

cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt bởi tính hiệu quả và ý nghĩa mà nó mang

lại. Có thể thấy rằng những nhu cầu bức thiết của gia đình có trẻ tự kỷ

đang từng bƣớc đƣợc giải quyết khi mô hình đƣợc triển khai.

Một nguồn lực hỗ trợ đƣợc gọi là thiết thực và có ý nghĩa là việc

nguồn lực đó đƣợc thể hiện bằng những hoạt động cụ thể hƣớng tới việc

giải quyết những nhu cầu thiết yếu và chính đáng của đối tƣợng. Nguồn

lực đó có thể là những dịch vụ cung cấp cho các đối tƣợng có nhu cầu ở

nhiều lĩnh vực khác nhau: Tham vấn, đánh giá mức độ phát triển của trẻ,

giáo dục, phục hồi chức năng cho trẻ…….

Có thể nói rằng, cùng với sự góp sức của rất nhiều ngành khoa học

cho nỗ lực hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ

thiết thực, hữu ích thì NVXH cũng góp vào đó sự trợ giúp nhất định,

đóng những vai trò hết sức quan trọng. Việc thực hiện những vai trò ấy

khẳng định tính cần thiết của yếu tố ngành và hơn thế là sự hài lòng

bƣớc đầu của gia đình có trẻ tự kỷ cho thấy NVXH chính là một hệ

thống hay nói đúng hơn là một nguồn lực không thể thiếu giúp kết nối

gia đình có trẻ tự kỷ với các nguồn lực khác cần thiếu cho cuộc sống của

trẻ và gia đình trẻ.

KIẾN NGHỊ

Để đƣa ra các giải pháp hay một chƣơng trình hành động cụ thể

nào có thể giải quyết đƣợc hầu hết các khó khăn mà trẻ tự kỷ và gia đình

trẻ đang phải đối mặt là điều không phải dễ dàng. Thậm chí đây có thể

nhƣ là một bài toán chƣa có đƣợc lời giải thích hợp. Vì vậy, đối tƣợng

hầu hết phải tự giải bài toán ấy theo năng lực của mình. Việc giải quyết

đƣợc các vấn đề tồn tại ở đây có liên quan đến rất nhiều yếu tố: Kinh tế,

chính sách xã hội, sự nhìn nhận vấn đề của cộng đồng…. Cần có một

nghiên cứu hoặc một hành động cụ thể ở phổ rộng mang tầm khu vực

hay trên phạm vi toàn quốc. Trên cơ sở nghiên cứu tình hình thực tiễn,

việc ứng dụng thí điểm mô hình “Lớp hỗ trợ hòa nhập” cùng với những

phát hiện của nghiên cứu, ngƣời viết xin đƣa ra một số kiến nghị để nỗ

lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ đƣợc toàn diện và hiệu quả hơn, đáp

ứng đƣợc những nhu cầu và nguyện vọng chính đáng của đối tƣợng.

1. Về công tác đánh giá thực trạng chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ

Thực tế hiện nay, nƣớc ta chƣa có một nghiên cứu nào cụ thể về

thực trạng chăm sóc, giáo dục và hỗ trợ trẻ tự kỷ, mới có những nghiên

cứu và đƣa ra số liệu về thực trạng ngƣời khuyết tật nói chung hay trẻ em

nói chung. Điều này hạn chế cái nhìn của cộng đồng về trẻ tự kỷ và thực

trạng chăm sóc, giáo dục trẻ. Kéo theo đó là sự quan tâm và chung tay

của cộng đồng vào nỗ lực chung chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng bị hạn

chế. Vì vậy, cần thiết có những nghiên cứu cụ thể đánh giá tình hình,

hiện trạng chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ để khuyến khích sự quan tâm của

cộng đồng vào công tác hỗ trợ trẻ.

2. Về khía cạnh chính sách xã hội

Nhƣ nghiên cứu đã chỉ ra, hiện nay các văn bản quy phạm pháp

luật chƣa có quy định về mức hỗ trợ hay trợ cấp nào dành cho trẻ tự kỷ.

Bởi lí do tự kỷ chƣa đƣợc xét là một dạng khuyết tật cụ thể nào nên trẻ tự

kỷ và gia đình chƣa có khoản trợ cấp. Tuy nhiên, xét cho cùng, dẫu đƣợc

xếp vào dạng hay mức độ khuyết tật nào thì những khó khăn mà trẻ và

gia đình phải đối mặt hiện hữu rất rõ, thậm chí những khó khăn ấy còn

thể hiện ở nhiều mặt của đời sống chứ không riêng gì ở việc khó khăn

trong sinh hoạt hàng ngày. Vì vậy, khó khăn với các gia đình có trẻ tự kỷ

lại càng thêm khó khăn khi hệ thống pháp lý chƣa hƣớng đến họ. Điều

này là một trong số những nguyên nhân lý giải tại sao sự tham gia của

cộng đồng với việc chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ vẫn còn hạn chế nhƣ vậy.

Qua đây, thấy rằng để đảm bảo quyền lợi chung của những trẻ em có nhu

cầu đặc biệt và giảm bớt khó khăn, gánh nặng cho các gia đình có trẻ tự

kỷ thì việc ban hành những văn bản quy phạm pháp luật quy định sự hỗ

trợ thiết thực cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là thực sự cần thiết thể hiện sự

quan tâm thực sự của cộng đồng dành cho họ, giúp họ vững niềm tin hơn

trên con đƣờng giúp con hòa nhập.

3. Về công tác đào tạo, tập huấn chuyên môn

Việc nâng cao tay nghề, cải thiện chuyên môn đóng vai trò quan

trọng trong nỗ lực chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ. Thực tế hiện nay, phần

đông nhân viên CTXH chƣa đƣợc trang bị kỹ năng chăm sóc, hỗ trợ trẻ

tự kỷ. Mỗi nhà can thiệp, mỗi chuyên gia khi làm việc với trẻ tự kỷ cần

chú ý cập nhật những thông tin, phƣơng pháp can thiệp mới và hiệu quả.

Tuy nhiên, quá trình tự cập nhật sẽ kém hiệu quả hơn so với việc đƣợc

đào tạo, tập huấn với nhiều nội dung đa dạng bởi những chuyên gia có

trình độ cao trong và ngoài nƣớc. Việc này cần có sự quan tâm, tạo điều

kiện từ các cơ quan, tổ chức có chứ năng và thẩm quyền. Bởi để tổ chức

đƣợc những buổi tập huấn thì một hay một vài cá nhân không có khả

năng tiến hành đƣợc. Nó liên quan đến nguồn kinh phí thực hiện và việc

liên hệ với chuyên gia. Hơn nữa công tác đào tạo, tập huấn chuyên môn

cho những ngƣời làm việc trong lĩnh vực chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ cần

đƣợc triển khai trên diện rộng cho nhiều đối tƣợng: giáo viên mầm non,

giáo viên tiểu học, phụ huynh….để việc chăm sóc và hỗ trợ trẻ đƣợc

thống nhất, đồng bộ.

4. Về công tác truyền thông

Không thể phủ nhận vai trò của truyền thông trong đời sống. Càng

khẳng định tầm quan trọng của truyền thông trong việc gắn kết trẻ tự kỷ,

gia đình trẻ với cộng đồng qua các phƣơng tiện thông tin đại chúng đa

dạng. Qua các phƣơng tiện truyền thông, mọi tầng lớp trong xã hội sẽ có

cái nhìn sâu rộng hơn về tự kỷ và những khó khăn mà gia đình có trẻ tự

kỷ phải đối mặt. Từ đó, có sự thông cảm sẻ chia và hỗ trợ phù hợp khi

cần thiết. Trái lại, truyền thông cũng là kênh dễ gây hiểu nhầm và tạo tác

dụng tiêu cực trong nhận thức cộng đồng về tự kỷ nếu công tác truyền

thông không đƣợc quan tâm, giám sát. Vì vậy, để đây là nơi mang lại

những kiến thức chân thực, tăng cƣờng nhận thức của cộng đồng về tự

kỷ, công tác chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ thì cần đƣợc quan tâm, chỉ đạo

sâu sát từ cấp cơ sở đến các cấp cao hơn. Sao cho kết quả mà truyền

thông mang lại giúp gắn kết đƣợc trẻ với cộng đồng, trẻ đƣợc yêu thƣơng

và tạo điều kiện bình đẳng trong cộng đồng để có cơ hội phát triển.

Trong tất cả những nỗ lực chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ thì truyền thông

chính là một kênh, một nguồn lực hết sức hữu ích. Khi nhận thức của

cộng đồng về tự kỷ đƣợc cải thiện chắc chắn những gia đình có con tự kỷ

sẽ bớt đi nhiều gánh nặng, đƣợc chia sẻ nhiều hơn trên bƣớc đƣờng cùng

con cố gắng. Mỗi ngƣời trong xã hội nên là một kênh truyền thông hữu

ích cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ.

5. Về xây dựng, hoàn thiện các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ

Nói đến các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ thì dễ nhận

thấy sự đa dạng và ngày càng có thêm nhiều cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ đƣợc

thành lập nhƣng hầu hết đều là các cơ sở tƣ nhân với mức phí rất cao và

những mô hình này tập trung chủ yếu ở các khu vực trung tâm của thành

phố. Vì vậy, để trẻ tự kỷ ở những địa bàn xa trung tâm nhƣ: Văn Giang –

Hƣng Yên, Gia Lâm… có thể nhận đƣợc sự can thiệp, hỗ trợ từ những

mô hình này là điều hết sức khó khăn. Đó là cả một sự đánh đổi, một sự

cố gắng gấp nhiều lần. Thêm vào đó, những con em của gia đình khó

khăn dẫu muốn cũng không đủ điều kiện để tham gia vào quá trình trị

liệu. Vậy là, trẻ tự kỷ bị bỏ qua giai đoạn can thiệp sớm, thậm chí không

đƣợc can thiệp. Cần có chƣơng trình hành động cụ thể về việc xây dựng,

hoàn thiện các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ để trẻ tự kỷ của

những gia đình ở khu vực xa trung tâm, gia đình khó khăn cũng có thể

tiếp cận với các dịch vụ hỗ trợ, cũng đƣợc tạo điều kiện để phát triển và

đƣợc đảm bảo quyền lợi nhƣ những trẻ em khác trong cộng đồng.

6. Về sự tham gia của ngành Công tác xã hội

Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ là đối tƣợng cần có sự hỗ trợ

thích đáng để tiến trình hòa nhập của trẻ bớt gian nan, ngành công tác xã

hội cùng với những ngành khác sẽ tạo nên mối liên kết đa ngành để sự hỗ

trợ đƣợc toàn diện hơn. Bằng việc thực hiện các vai trò dựa trên các nhu

cầu của gia đình của trẻ tự kỷ NVXH có thể góp sức đáng kể cho việc

đáp ứng nhu cầu của gia đình trẻ và giúp họ giải quyết những khó khăn

gặp phải trong cuộc sống. Để việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của các

gia đình có trẻ tự kỷ đƣợc hiệu quả, NVXH cần nắm đƣợc đa dạng thông

tin xung quanh cuộc sống và những vấn đề của trẻ và gia đình trẻ, xác

định đƣợc nhu cầu bức thiết để có động thái tích cực giúp đáp ứng tối đa

nhất nhu cầu của đối tƣợng.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

I. Tài liệu tiếng Anh

1. Tran Thi Minh Thu (2011), Employment opppotunities for

adolescents with austism a Vietnamese case, Linnaenus University.

2. Malcolm Payne (1997), Modern Society Theory, Nhà xuất bản

Lyceum Books, YNC

II. Tài liệu Tiếng Việt

1. Lê Chí An, Lourdes G. Balanon (2011), Quản trị CTXH chính sách

và hoạch định, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH tại Việt

Nam, Hà Nội.

2. Đỗ Văn Bình, Erlinda Natulla (2011), Thực hành CTXH với các

nhóm và cộng đồng, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH ở

Việt Nam, Hà Nội.

3. Phạm Huy Dũng (2007), bài giảng Công tác xã hội, NXB Đại học sƣ

phạm Hà Nội, Hà Nội

4. Trần Văn Kham (2009), “Hiểu về quan niệm Công tác xã hội”, tạp

chí khoa học, Đại học Quốc gia Hà Nội, Hà Nội.

5. Bùi Thị Xuân Mai, Gina A.Yap, Joel C.Cam (2011), Nghề Công tác

xã hội nền tảng và triết lý, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH

tại Việt Nam, Hà Nội.

6. Hội đồng phối hợp công tác phổ biến giáo dục pháp luật của chính

phủ (2010), Đặc san tuyên truyền pháp luật số 05, Hà Nội.

7. Liên hợp Quốc (1989),Công ƣớc quốc tế về quyền trẻ em, NewYork

8. Liên Hợp Quốc (2007), Công ƣớc quốc tế về quyền của ngƣời

khuyết tật, NewYork.

9. Lisa Rubble (2008), Nghiên cứu tình huống khám chữa bệnh, NXb

SAGE, Mỹ.

10. Nguyễn Văn Tuấn (2013), Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc

trẻ tự kỷ, tạp chí điện tử Lao động và Xã hội, Hà Nội.

11. Quốc hội (2010), Luật ngƣời khuyết tật, Hà Nội

12. Ủy ban các vấn đề xã hội (2010), báo cáo một số vấn đề lớn về việc tiếp

thu, giải trình và chỉnh lý dự án luật ngƣời khuyết tật, Hà Nội.

III. Tài liệu trực tuyến

15. Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ

TP Hà Nội,

www.tretuky.com, www.tretuky.com/baiviet/282/CAU-LAC-BO-

GIA-DINH-TRE-TU-KY-TP-H%C3%80-NOI.aspx, 25/10/2014.

16. Nguyễn Thị Hƣơng Giang, Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng

của trẻ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi, www.nhp.org.vn,

www.nhp.org.vn/show.aspx?cat=041&nid=1304, 23/10/2014

17. Đào Thị Thu Thủy, Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 - 6

tuổi, www.vnies.edu.vn, www.vnies.edu.vn/detail-thread-view-1-25-

413_nghien-cuu-hanh-vi-ngon-ngu-cua-tre-tu-ky-56-tuoi.html,

23/10/2014.

18. Thi Trân (Siencedaily), Can thiệp xã hội sớm giúp trẻ tự kỷ cản thiện

nhận thức,

www.doisong.vnexpress.net,

www.doisong.vnexpress.net/tintuc/suckhoe/can-thiep-xa-hoi-som-

giup-tre-tu-ky-cai-thien-nhan-thuc-2863612.html, 23/10/2014.

PHỤ LỤC

PHỤ LỤC 1

DANH SÁCH CÁC TRƢỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU

(Địa bàn huyện Văn Giang – Hƣng Yên)

TT

Họ và tên

Địa chỉ

Mô tả trƣờng hợp

Gđ cháu Trần Tùng Dƣơng

Xã Long Hƣng

1

Là con trai lớn trong gia đình có 2 anh em, năm nay 12 tuổi, phát hiện mắc chứng tự kỷ từ 4,5 tuổi. Đã trải qua quá trình can thiệp với nhiều hình thức nhƣng tiến bộ rất chậm và do điều kiện về kinh tế và đi lại nên gia đình quyết định để cháu ở nhà. Khi TD nhập học lớp hỗ trợ hòa nhập cháu đã ở nhà không can thiệp trong hai năm. Hiện tại D đã có ngôn ngữ và kỹ năng tự phjc vụ tốt

Gđ cháu Kiều Hoàng Việt

TT Văn Giang

2

Là con trai út trong gia đình có hai an hem, năm nay V 7 tuổi. Phát hiện mắc hội chứng tự kỷ năm 2,5 tuổi. Bố mẹ V đều là công nhân, mẹ sức khỏe yếu. V cũng trải qua nhiều hình thức can thiệp nhƣng ngắt quãng nên kém hiệu quả. Hiện tại V là học sinh của lớp hỗ trợ hòa nhập, cháu đã có ngôn ngữ và giảm đƣợc hành vi tăng động.

Gđ cháu Đỗ Đức Minh

TT Văn Giang

3

Là con trai cả trong gia đình có 2 anh em. Năm nay M 7 tuổi. M nhập học đƣợc 3 tháng tại lớp hỗ trợ hòa nhập. Hiện tại cháu đã có những từ đơn đầu tiên và nhân thức tăng lên nhiều. Kỹ năng

tự phục vụ bản thân tốt

Gđ cháu Đào Ngọc Minh

Xã Cửu Cao

4

M năm nay 5 tuổi, là con trai cả trong gia đình có 2 anh em. Phát hiện mắc hội chứng tự chứng từ năm 3,5 tuổi. Đã can thiệp trong khoảng 1 năm nhƣng ngắt quãng do điều kiện công việc của bố mẹ không thuận tiện cho việc đƣa đón.

Gđ cháu Nguyễn Huy Minh

Xã Cửu Cao

5

Là con trai cả trong gia đình có 2 anh em. M năm nay 5 tuổi, M đƣợc phát hiện mắc hội chứng tự kỷ từ 18 tháng tuổi và đã qua nhiều hình thức can thiệp ở rất nhiều cơ sở nhƣng không có hiệu quả. Hiện tại M chƣa có ngôn ngữ, khả năng tự phục vụ bản thân kém. Qua quá trình can thiệp tại lớp hỗ trợ hoà nhập M có tiến bộ rõ rệt về khả năng đáp ứng mệnh lệnh.

Gđ cháu Nguyễn Ngọc Hà Châu

Xã Đan Nhiễm

6

HC 5 tuổi, là con gái lớn trong gia đình có hai chị em. HC vừa mắc bệnh tim bẩm sinh vừa mắc hội chứng tự kỷ. HC nhận thức kém và nhanh quên. Hiện tại HC mới dần cải thiện kỹ năng vận động tinh và phản ứng nhanh hơn.

Gđ cháu Dƣơng Tƣờng Anh

Xã Đan Nhiễm

7

TA năm nay 4,5 tuổi, đã từng can thiệp cá nhân gần 1 năm nhƣng không có hiệu quả. Bố mẹ TA đều là công nhân, nhận thức của bố mẹ chậm nên việc đƣa đón TA là do ông nội cháu đảm nhận. Hiện tại TA đã có một vài âm, hành vi tăng động giảm đáng kể.

Gđ cháu Phùng Đăng Quang

Xã Đan Nhiễm

8

Q là học sinh lớn tuổi thứ hai của lớp hỗ trợ hòa nhập, năm nay Q 17 tuổi, là con trai lớn trong gia đình hai anh em. Q chậm nhận thức và kỹ năng phục vụ kém. Hiện tại Q đã làm tốt một số công việc đơn giản, bắt đầu làm quen đƣợc với số và chữ cái

Gđ cháu Ngô Duy Tùng

Xã Tân Tiến

9

T năm nay 4 tuổi, đƣợc phát hiện với hội chứng tự kỷ từ năm 2 tuổi. Do nhà ở xa các cơ sở can thiệp nên T chỉ ở nhà do mẹ chăm sóc chứ chƣa từng đƣợc can thiệp chuyên biệt. Khi tiếp nhận T vào lớp hỗ trợ hòa nhập T chƣa có ngôn ngữ và không có sự tƣơng tác.

Gđ cháu Nguyễn Quang Tuyến

Xã Cửu Cao

10

T năm nay 7 tuổi, con trai út trong gia đình có hai chị em. T đƣợc phát hiện và bắt đầu đƣợc can thiệp chuyên biệt từ 4 tuổi. Tuy nhiên, quá trình can thiệp bị ngắt quãng do nhà T quá xa các trung tâm can thiệp. Khi tiếp nhận, T mới có một số từ, T tăng động và nhận thức rất kém

Gđ cháu Nguyễn Thu Hằng

Xã Cửu Cao

11

H năm nay 19 tuổi. Là con gái lớn trong gia đình có hai chị em. H có ngôn ngữ, có sự tƣơng tác nhƣng chƣa nhanh nhẹn, nhận thức kém và chƣa biết cách sử dụng câu từ sao cho phù hợp ngữ cảnh. Bố mẹ đều là lao động tự do. H cũng đã từng can thiệp ở một số nơi nhƣng bị ngắt quãng nên hiệu quả can thiệp không cao.

Gđ cháu Ngô An Khánh

Xã Tân Tiến

12

K năm nay 4,5 tuổi, đƣợc phát hiện mắc hội chứng tự kỷ năm 3 tuổi, K có thêm chứng tim bẩm sinh nên cơ thể yếu. Bố mẹ đều là công nhân nên K can thiệp đƣợc 1 tháng tại một cơ sở nội thành Hà Nội nhƣng do kinh phí quá cao và khoảng cách di chuyển xa nên gia đình không thể cho con tiếp tục theo học

Gđ cháu Nguyễn Khánh An

TT Văn Giang

13

KA năm nay 2,5 tuổi, là con trai út trong gia đình có 2 chị em. KA đƣợc phát hiện khi 20 tháng. KA nhập học lớp hỗ trợ hòa nhập từ sau khi đƣợc chẩn đoán. Đến nay, ngôn ngữ tốt và tƣơng tác khá linh hoạt so với thời gian đầu mới nhập học.

Gđ cháu Phạm Huy Hùng

Xã Liên Nghĩa

14

H năm nay 13 tuổi, con trai cả của gia đình có 3 anh em. H đƣợc phát hiện mắc tự kỷ năm 4 tuổi, đã từng đƣợc can thiệp nhiều nơi với nhiều hình thức nhƣng sự tiến bộ chậm. H đã có ngôn ngữ nhƣng nhận thức chậm và kỹ năng tự phục vụ kém. Do điều kiện ở xa trung tâm thành phố và bố mẹ đều phải đi làm nên việc can thiệp của H bị ngắt quãng.

Gđ cháu Nguyễn Nhật Minh

Xã Đan Nhiễm

15

M năm nay 6 tuổi. Bố công tác ở xa, một mình mẹ M ở nhà lo việc chăm sóc M và em trai M. M có ngôn ngữ nhƣng nhận thức còn chậm và vận động tinh kém. M từng đƣợc can thiệp vài tháng nhƣng do điều kiện công việc của mẹ và khoảng cách xa nên M không thể tiếp tục quá trình can thiệp.

Gđ cháu Nguyễn Hoàng Hiếu

TT Văn Giang

16

H năm nay 4 tuổi, đƣợc phát hiện năm 2 tuổi, đến 2,5 tuổi H bắt đầu đƣợc can thiệp chuyên biệt. Lúc này, khả năng ngôn ngữ của H bắt đầu có tiến bộ. Sau đó việc can thiệp lại bị ngắt quãng do nhà ở xa trung tâm thành phố nên không có giáo viên nhận can thiệp tại nhà và gia đình không có ngƣời đƣa đón.

Gđ cháu Nguyễn Tuấn Anh

Xã Mễ Sở

17

TA năm nay 7 tuổi, TA đƣợc can thiệp lúc 4 tuổi, đến 5 tuổi mới bắt đầu có ngôn ngữ. TA có hành vi tăng động nặng và mắc bệnh máu khó đông. Mẹ phải nghỉ hẳn việc để ở nhà chăm sóc và nhờ ngƣời đến can thiệp nhƣng nhà ở xa và điều kiện kinh tế khó khăn nên quá trình can thiệp lại bị ngắt quãng

Gđ cháu Trƣơng Thành Đạt

Xã Phụng Công

18

Đ năm nay 4 tuổi, đƣợc phát hiện khi 2,5 tuổi. Sau đó đƣợc giáo viên can thiệp cá nhân tại nhà trong vòng 3 tháng, sau đó Đ tạm dừng can thiệp do giáo viên không thể di chuyển với quãng đƣờng quá dài.

Gđ cháu Nguyễn Đức Minh

Xã Xuân Quan

19

M năm nay 5,5 tuổi. Là con trai út trong gia đình có 2 chị em. M chƣa có nhiều từ và còn nói ngọng, nhận thức kém. M mới can thiệp đƣợc vài tháng tại nhà sau đó lại tạm dừng can thiệp

Gđ cháu Nguyễn Ngọc Sơn

Xã Thắng Lợi

20

S năm nay 6 tuổi, nhận thức chậm và chƣa có ngôn ngữ, nhà xa và công việc của bố mẹ đều bận nên S chƣa đƣợc can thiệp chuyên biệt

Gđ cháu Bùi Quang Sơn

Xã Nghĩa Trụ

21

S năm nay 6 tuổi, là con trai út trong gia đình có 3 chị em, S đã tham gia cấy gien gốc 2 lần nhƣng hành vi tăng động còn nặng, chƣa có ngôn ngữ và chƣa có khả năng phục vụ bản thân.

Gđ cháu Nguyễn Hải Anh

TT Văn Giang

22

HA năm nay 6 tuổi, con trai út trong gia đình có 3 chị em. Bố mẹ đi làm ở nƣớc ngoài nên HA ở nhà với bà và các chị. HA từng đƣợc can thiệp ở trung tâm chuyên biệt và có giáo viên đến nhà nhƣng các chị bận đi làm và bà sức khỏe yếu và không có khả năng đƣa đón nên quá trình can thiệp bị ngắt quãng, khả năng tƣơng tác của HA kém

Gđ cháu Nguyễn Quang Vinh

Xã Tân Tiến

23

V 30 tháng tuổi, chƣa có ngôn ngữ và khả năng đáp ứng kém. Nhận thức còn chậm hơn so với lứa tuổi. V đƣợc phát hiện khi 29 tháng. Chƣa từng đƣợc can thiệp.

Gđ cháu Nguyễn Thành Đạt

Xã Cửu Cao

24

Đ năm nay 10 tuổi, con trai út trong gia đình có 2 chị em. Đ có ngôn ngữ nhận thức kém và có hành vi tăng động. Vận động tinh của Đ kém. Gia đình ở xa, công việc của bố mẹ bận nên Đ mặc dù đƣợc can thiệp nhiều nơi, nhiều hình thức nhƣng quá trình bị ngắt quãng.

Gđ cháu Hoàng Bảo Khánh

TT Văn Giang

25

K năm nay 3 tuổi, chƣa có ngôn ngữ, khả năng tập trung kém, khả năng giao tiếp yếu, chƣa chủ động. Việc đƣa đón K đi can thiệp nhờ bà ngoại cháu vì bố mẹ tan ca muộn, bà ngoại vẫn còn công tác nên việc can thiệp của K cũng không đƣợc đều và liên tục do đi xa nên phụ thuộc vào công việc của bà

Gđ cháu Nguyễn Ngọc Nhi

Xã Long Hƣng

26

N năm nay 3,5 tuổi, chƣa có ngôn ngữ, khả năng giao tiếp kém, chƣa từng đƣợc can thiệp. Hiện tại N là học sinh của lớp hỗ trợ hòa nhập. Gia đình N ở xa nên việc có một cơ sở để con có thể đƣợc can thiệp chuyên biệt đáp ứng đƣợc nhu cầu bức thiết của gia đình cháu

Gđ cháu Trần Quốc Anh

Xã Tân Tiến

27

QA là con trai út của gia đình có 2 chị em, QA năm nay 5 tuổi, đã có ngôn ngữ nhƣng hành vi và kỷ luật kém. Bố đi làm xa, mẹ vẫn còn công tác, việc can thiệp cho QA chủ yếu do sự sắp xếp công việc của mẹ.

Gđ cháu Nguyễn Anh Đức

Xã Phụng Công

28

Đ năm nay 10 tuổi, đã có ngôn ngữ nhƣng nhiều từ nói chƣa rõ. Khả năng tự phục vụ bản thân yêu và chƣa chủ động tƣơng tác. Trƣớc khi trở thành học sinh của lớp hỗ trợ hòa nhập, Đ đƣợc can thiệp tại trung tâm cách nhà 25 km. Hiện tại, gia đình Đ đã giải quyết đƣợc vấn đề lớn đó là tìm đƣợc cơ sở can thiệp phù hợp cho con.

Gđ cháu Nguyễn Duy Hùng

Xã Long Hƣng

29

H năm nay 7 tuổi, ngôn ngữ có nhƣng nói khá ngọng, vận động tinh yếu nên chƣa thể cầm bút, H bắt đầu đƣợc can thiệp kh 4,5 tuổi. Bố mẹ H đều là công nhân, không có khả năng chi trả lâu dài cho phí can thiệp tại nhà của H. Hiện tại H là học sinh của

lớp hỗ trợ hòa nhập và đã bắt đầu có tiến bộ trong việc chỉnh ngọng, H đƣợc miễn giảm học phí nên gia đình cũng bớt đi nỗi lo lắng về chi phí can thiệp

Gđ cháu Nguyễn Hoàng Anh

Xã Đan Nhiễm

30

HA năm nay 3 tuổi, đƣợc phát hiện mắc hội chứng tự kỷ khi 20 tháng tuổi. Chƣa có ngôn ngữ, khả năng đáp ứng kém. Gia đình khó khăn nên HA mới chỉ đƣợc can thiệp thời gian ngắn và phải tạm dừng.

PHỤ LỤC 2

Mẫu phỏng vấn sâu

Trƣờng hợp PV sâu số 10 (Theo danh sách trƣờng hợp PV sâu)

1. Anh chị có thể chia sẻ một vài thông tin về con không?

Cháu năm nay 2 tuổi rưỡi, gia đình chị phát hiện cháu mắc hội

chứng tự kỷ khi cháu được 2 tuổi. Khi đó, cháu chưa nói được một từ nào

cả trong khi các bạn khác đã nói và biết rất nhiều thứ. Cháu là con trai

út của gia đình chị, trên cháu là một chị gái, chị gái cháu thì lại rất

nhanh nhẹn.

2. Cháu đã từng đƣợc can thiệp ở cơ sở nào chƣa? Nếu có thì trong bao

lâu?

Chị cho cháu đi học được 3 tháng ở một trung tâm gần đường

Láng, sau đó cháu ốm quá nên chị cho cháu về nhà và mời cô giáo về

dạy với mức học phí 200 nghìn/giờ nhưng do cô đi xa quá nên dạy được

một thời gian ngắn cô không dạy cháu được nữa.

3. Anh chị có thể chia sẻ về cảm giác của mình khi con đƣợc phát hiện

mắc hội chứng tự kỷ?

Ban đầu, chị thấy cháu chậm nói và có một số biểu hiện bất thường

nên chị cho cháu đi khám, lúc đó chị chưa hiểu nhiều về hội chứng tự kỷ.

Sau khi bác sĩ chẩn đoán cháu mắc hội chứng tự kỷ chị mới tìm hiểu

nhiều hơn và gần như rơi vào trạng thái trầm cảm. Vợ chồng chị có thời

gian còn không nói chuyện gì với nhau vì tình trạng của con.

4. Sau khi cháu đƣợc phát hiện mắc tự kỷ, điều đầu tiên mà anh chị nghĩ

đến là gì?

Chị có cảm giác như mọi thứ đang sụp đổ trước mắt mà mình

không làm gì được. Chị bị bế tắc trong suốt một thời gian dài.

5. Theo anh chị, việc trong gia đình có thành viên mắc chứng tự kỷ có tác

động nhƣ thế nào đến đời sống gia đình? Trong cuộc sống hàng ngày,

cháu và gia đình đã gặp phải những khó khăn nào?

Thực sự là có quá nhiều thay đổi và những ảnh hưởng không tốt

với gia đình chị và cháu khi cháu được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ.

Ban đầu chưa hiểu và chưa muốn chấp nhận vấn đề nên hai vợ chồng chị

thường xuyên cãi vã, thậm chí chồng chị còn đăng ký làm ca đêm để

không về nhà nữa, chị thì bế tắc trong việc tìm hướng can thiệp cho con.

Chị đã quyết định nghỉ việc để ở nhà chăm sóc và dạy con. Có những

hàng xóm không thông cảm còn không cho phép con của họ chơi với

cháu, ban đầu trường mầm non còn không nhận cháu, chị đã phải gào

khóc khi xin cho con đi học. Chị cảm thấy khổ tâm lắm. Nếu cứ như thế

này không biết bao giờ con mới tiến bộ (chị khóc)

6. Ở địa phƣơng mình đã có cơ sở hỗ trợ chuyên biệt nào chƣa?

Ở khu vực nhà chị không có cơ sở can thiệp chuyên biệt nào. Vả lại

do xa Hà Nội nên cũng không có giáo viên về nhà dạy em ạ.

7. Cháu đang đƣợc can thiệp theo hình thức nào? Nếu đang đƣợc can

thiệp tập trung tại cơ sở chuyên biệt thì gia đình phải di chuyển với

khoảng cách bao xa, ai là ngƣời đƣa cháu đến nơi can thiệp mỗi ngày?

Thời gian trước chị cho cháu học ở đường Láng nhưng do điều

kiện kinh tế và sức khỏe của cháu chị lại không sang được nữa. Mỗi lần

sang bên đó chị phải thuê xe vì nhà chị cách cơ sở can thiệp gần 40 km.

Cứ một tuần học 3 buổi là 1 triệu tiền xe em ạ.

8. Anh chị có thể cho biêt mức học phí can thiệp hiện tại cho việc can

thiệp của cháu là bao nhiêu/tháng?

Thời gian đó cơ sở thu học phí cho trẻ học tại trung tâm là 150.000

đồng/giờ can thiệp. Gia đình khó khăn nhưng chị cứ cố được ngày nào

thì hay ngày đó em ạ.

9. Anh chị có nhận đƣợc bất kỳ sự hỗ trợ nào từ địa phƣơng hay cơ sở

can thiệp không? Nếu có, đó là những hỗ trợ gì?

Không có em ạ.

10. Anh chị có mong muốn, nguyện vọng gì cho việc can thiệp, hỗ trợ trẻ

không?

Chị chỉ mong con có một cơ sở nào đó ở gần đây mà gia đình chị

có thể tham gia để giúp con can thiệp. Có lẽ đó là mong muốn cháy bỏng

nhất lúc này vì cháu đang ở giai đoạn vàng để can thiệp. Bây giờ chị và

một số chị phụ huynh khác cứ như mò kim đáy bể.

Trƣờng hợp PV sâu số 1 (Theo danh sách các trƣờng hợp PV sâu)

1. Chị cho biết năm nay cháu bao nhiêu tuổi rồi?

Năm nay cháu 12 tuồi rồi em ạ.

2. Gia đình phát hiện cháu mắc hội chứng tự kỷ từ khi nào?

Gia đình chị phát hiện cháu mắc tự kỷ cũng khá lâu rồi. Nhưng

thời của D có mấy ai biết đến tự kỷ đâu em nên các nơi can thiệp rất ít,

chị có tìm nhưng những khu vực lân cận nhà chị không nơi nào cả. Mãi

sau này c quyết định nghỉ việc để đưa cháu đi can thiệp bên Hà Nội, khi

đó ai bảo đi đâu chị đều đi đó, đến bây giờ cháu cũng chỉ chậm thế thôi

em ạ.

3. Chị có thể kể qua về một số hình thức mà D đã từng đƣợc can thiệp

không ạ?

Cháu thì can thiệp nhiều hình thức lắm rồi. Từ đi trung tâm đến

cấy chỉ, bấm huyệt. Sau đó, do đi nhiều chị cũng mệt mỏi mà nói thật

kinh tế có hạn, chị lại không thể nghỉ việc nên chị cho D ở nhà gửi D cho

một cô trông nhóm trẻ.

4. Thời gian phát hiện D mắc tự kỷ, gia đình chị có gì thay đổi không?

Lúc đó mọi người có ai biết tự kỷ là như thể nào đâu em. Sauk hi

nghe bác sĩ trao đối về tình trạng của con chị mới chỉ thấy buồn bã thôi,

sau đó về đọc thêm tài liệu về tự kỷ chị lại thấy sợ. Mãi 7 năm sau chị

mới dám có ý định sinh em D.

5. Việc trong gia đình có thành viên mắc chứng tự kỷ có làm cho cuộc

sống của gia đình mình khó khăn hơn không?

Có chứ em. Suốt cả thời gian từ sau khi đi khám cho D về ban đầu

gia đình chị có chút mâu thuẫn vì việc đổ lỗi lẫn nhau rồi hàng xóm

không hiểu bảo nhà có thằng câm, người độc địa hơn thì nói nhà có

thằng thần kinh. Giai đoạn đó chị nản lắm em ạ. Chỉ có suy nghĩ mà già

người đi. Bây giờ đỡ hơn rồi, mọi người lâu rồi cũng hiểu và thông cảm

cho nhưng chị lúc nào cũng lo cho tương lai sau này của con. Năm nay

12 tuổi rồi mà vẫn còn dại lắm (khóc)

6. Vậy chị có mong muốn gì với con và cho gia đình?

Mong sự cảm thông nhiều hơn nữa của tất cả mọi người, các cháu

không có tội, chúng cần nhiều tình thương hơn là sự xa lánh. Một điều

nữa đó là với những nơi xa trung tâm như ở đây thì rất cần có môi

trường học tập phù hợp cho không chỉ riêng D mà còn nhiều cháu khác

nữa.

PHỤ LỤC 3

Một số hình ảnh hoạt động của “Lớp hỗ trợ hoà nhập”

Giờ học cá nhân: Can thiệp ngôn ngữ

Giờ vận động tinh của HC – xã Dương Xá – Gia Lâm

Giờ hoạt động nhóm

Giờ thư giãn của cô và trò

Cô và trò đón giáng sinh