Tóm tắt Luận án Tiến sĩ Tâm lý học: Stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƢỜNG ĐẠI HỌC SƢ PHẠM HÀ NỘI

NGUYỄN THỊ MAI HƢƠNG

STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ

CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

Chuyên ngành: Tâm lý học

Mã số: 9.31.04.01

TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SĨ TÂM LÝ HỌC

HÀ NỘI - 2020

Công trình đƣợc hoàn thành tại: KHOA TÂM LÝ GIÁO DỤC - TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM HÀ NỘI

Người hướng dẫn khoa học:

1. PGS.TS TRẦN THỊ LỆ THU

2. PGS.TS PHAN THỊ MAI HƢƠNG

Phản biện 1: PGS.TS Lê Văn Hảo

Viện Tâm lí học

Phản biện 2: PGS.TS Nguyễn Thị Mai Lan

Học viện KHXH- Viện Hàn Lâm KHXH VN

Phản biện 3: PGS.TS Trƣơng Thị Khánh Hà

Trường ĐHKHXHNV - ĐHQG Hà Nội

Luận án sẽ được bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án cấp cơ sở tại khoa Tâm lý - Giáo dục học, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội vào ….. giờ......, ngày…. tháng….. năm 2020

Có thể tìm hiểu luận án tại thƣ viện: Thƣ viện Quốc Gia, Hà Nội

hoặc Thƣ viện Trƣờng Đại học Sƣ phạm Hà Nội

1

MỞ ĐẦU

1. Lý do chọn đề tài

1.1. Trong những thập kỷ qua, thuật ngữ stress đã trở nên ngày càng phổ biến trong các ngành khoa học hành vi và sức khỏe; nhiều phương pháp điều trị đã được áp dụng trong nỗ lực giải quyết vấn đề sức khỏe phức tạp này (Papathanasiou và cộng sự, 2015). Stress là cách cơ thể phản ứng với bất kỳ loại nhu cầu hoặc mối đe dọa nào. Phản ứng stress là cách cơ thể bảo vệ chúng ta. Khi làm việc đúng cách, nó giúp con người tập trung, tràn đầy năng lượng và tỉnh táo. Trong tình huống khẩn cấp, stress có thể cứu mạng hoặc cho con người thêm sức mạnh để tự vệ (Segal và cộng sự, 2019), người ta gọi là stress có lợi (Eustress). Vấn đề stress đã được rất nhiều nhà khoa học đặc biệt là tâm lý học và y học quan tâm nghiên cứu. Nhưng stress vượt quá ngưỡng sẽ gây thiệt hại về thể chất, cảm xúc và tâm lý (Gregory Fricchione, 2016), đây là loại stress có hại (Distress) nên cần có biện pháp khắc phục, giảm thiểu ảnh hưởng của nó.

1.2. Tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) đều là những thuật ngữ nói đến một nhóm của các rối loạn phức tạp trong sự phát triển của não bộ, được đặc trưng bởi những khó khăn và thiếu hụt trong tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời và không lời, các hành vi, sở thích định hình lặp lại. Với bản chất là khiếm khuyết trong tương tác xã hội và rối loạn về cảm giác, trẻ RLPTK gặp nhiều khó khăn trong mọi lĩnh vực của cuộc sống, từ việc học nói cho đến giao tiếp, ứng xử, điều chỉnh và thể hiện cảm xúc, học tập cho đến cuộc sống độc lập và công việc khi trưởng thành. Những khó khăn này ở trẻ RLPTK cũng gây ra khá nhiều khó khăn và stress cho gia đình trẻ, đặc biệt là những người chăm sóc trực tiếp (Sander và cộng sự, 2010). Trẻ RLPTK gần như chỉ nhận được sự hỗ trợ chính từ gia đình, cụ thể là bố mẹ, ông bà hoặc các cá nhân, tổ chức xã hội từ thiện dưới những hình thức khác nhau (Trần Văn Công, 2013).

Cha mẹ chăm sóc trẻ có RLPTK thường báo cáo mức độ stress có hại, trầm cảm và lo lắng gia tăng. Nhu cầu chăm sóc sức khỏe tâm lý, thể chất và xã hội của cha mẹ của trẻ RLPTK không được đáp ứng sẽ cản trở hoạt động thích nghi của gia đình cũng như khả năng được can thiệp, hỗ trợ dành cho trẻ RLPTK (Catalano và cộng sự, 2018).

Các bà mẹ có con bị chứng RLPTK có thể bị stress có hại (Silva và Schalock, 2012) gấp bốn lần so với các bà mẹ của đứa trẻ khác nhóm và mức độ stress gấp đôi so với những bà mẹ có con bị chậm phát triển (Estes và cộng sự, 2009; Rodrigue và cộng sự, 1990; Schieve và cộng sự, 2007; Silva và Schalock, 2012). Khi phát hiện con mình mắc RLPTK, cha mẹ trẻ RLPTK có sự thay đổi lớn về các trạng thái tâm lý cá nhân; bầu không khí tâm lý trong gia đình; thay đổi hoạt động sống của cá nhân; có sự suy tư, xáo trộn trong đời sống tình cảm vợ/chồng và con cái cũng như các thành viên trong gia đình; các mối quan hệ xã hội. Quá trình chuyển đổi này dẫn đến những tâm trạng nhất định khi các bậc cha mẹ chưa thích nghi được, chưa thể chấp nhận được với hoàn cảnh mới này của bản thân và gia đình (Nguyễn Thị Quyên và Nguyễn Thị Mai Lan, 2013).

1.3. Trong những năm qua, với sự tiến bộ của khoa học, nhiều yếu tố đã được xác định là nguồn gây stress, như sinh học, hóa chất, vi sinh vật, tâm lý, văn hóa xã hội và môi trường. Mỗi cách tiếp cận diễn giải stress theo một cách khác nhau, có cách coi stress như là một sự kích thích, có cách coi stress như một phản ứng hoặc như một sự tương tác (Papathanasiou và cộng sự, 2015).

Stress đã được nhiều tác giả trong nước và ngoài nước nghiên cứu với các cách tiếp cận khác nhau trên những đối tượng khác nhau. Tuy nhiên, hiện nay vẫn thiếu vắng các

2

nghiên cứu về stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. Việc nghiên cứu stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK ở Việt Nam sẽ mang lại ý nghĩa về mặt lý luận cũng như thực tiễn. Câu hỏi được đặt ra là: Cha mẹ của trẻ có RLPTK có bị stress có hại không? Nếu có thì mức độ và biểu hiện stress có hại ở cha mẹ trẻ được thể hiện như thế nào? Những yếu tố nào tác động đến tình trạng stress ở cha mẹ trẻ RLPTK? Ứng phó với stress ở cha mẹ trẻ RLPTK như thế nào và có liên quan ra sao đến tình trạng stress? Liệu pháp tâm lý có thể hỗ trợ làm giảm stress của cha mẹ không?

Vì những lý do trên, chúng tôi chọn nghiên cứu đề tài: “Stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ” nhằm mô tả những biểu hiện stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK, phát hiện các tác nhân gây stress và cách ứng phó của họ với stress, từ đó áp dụng liệu pháp tham vấn tâm lý hỗ trợ giảm stress cho cha mẹ của trẻ có RLPTK. 2. Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu lý luận và thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK, trên cơ sở đó thực nghiệm liệu pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. 3. Đối tƣợng, khách thể nghiên cứu

3.1. Đối tượng nghiên cứu: Biểu hiện stress của cha mẹ trẻ RLPTK ở các khía cạnh: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi; mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội; cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ của trẻ RLPTK.

3.2. Khách thể nghiên cứu: nghiên cứu khảo sát 209 cha/mẹ của trẻ có RLPTK.

4. Giả thuyết khoa học

4.1. Đa số cha mẹ của trẻ RLPTK trong nhóm mẫu bị stress có hại, stress có hại xuất hiện không đồng nhất ở cha mẹ trẻ RLPTK giữa các mặt biểu hiện: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi.

4.2. Các yếu tố chính có liên quan đến stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK: (1) Các vấn đề liên quan đến RLPTK của con, (2) Đặc điểm nhân khẩu- xã hội, (3) Giới tính và thứ tự sinh của trẻ RLPTK, (4) Kiến thức - kỹ năng chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK của cha mẹ, (5) Sự hỗ trợ của gia đình đối với cha mẹ trong cuộc sống và đặc biệt là trong giáo dục trẻ RLPTK.

4.3. Cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK có liên quan với tình trạng

stress có hại ở họ.

4.4. Có thể giúp các cha mẹ trẻ RLPTK giảm thiểu stress có hại thông qua tham

vấn tâm lý sử dụng liệu pháp hành vi xúc cảm hợp lý (REBT) của Albert Ellis. 5. Nhiệm vụ nghiên cứu

5.1. Nghiên cứu cơ sở lý luận về stress ở cha mẹ trẻ RLPTK dưới góc độ tâm lý học. 5.2. Khảo sát và phân tích thực trạng biểu hiện stress, mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội; cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK.

5.3. Thực nghiệm tham vấn tâm lý sử dụng REBT nhằm giảm thiểu stress có hại ở

cha mẹ trẻ RLPTK. 6. Giới hạn phạm vi nghiên cứu

6.1. Giới hạn về nội dung nghiên cứu Nghiên cứu này chỉ tập trung vào những đánh giá chủ quan của cha mẹ của trẻ có RLPTK về biểu hiện stress có hại ở một số khía cạnh thực thể, nhận thức, cảm xúc và hành vi; các yếu tố liên quan, tác nhân gây stress và cách thức ứng phó với stress có hại; liệu pháp hành vi xúc cảm hợp lý (REBT) trong can thiệp stress có hại.

3

6.2. Giới hạn về không gian nghiên cứu Luận án tiến hành nghiên cứu tại các cơ sở chẩn đoán, can thiệp hòa nhập, bán hòa

nhập và chuyên biệt tại thành phố Hà Nội và một số tỉnh lân cận:

- Trung tâm Sao Biển, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội (Hà Nội) - Trung tâm Khánh Tâm (Hà Nội) - Trung tâm Gia An (Hà Nội) - Trung tâm Ước Mơ (Bắc Ninh) - Trung tâm Nắng Mai (Hà Nội) - Trung tâm chuyên biệt Ánh Sao (Hà Nội) - Trung tâm Akira (Hà Nội) - Trung tâm Thiên Thần Nhỏ (Ninh Bình) - Trung tâm Tương Lai Mới (Hà Nội) 6.2. Giới hạn về khách thể khảo sát Đề tài tiến hành khảo sát trên 209 cha mẹ có con RLPTK ở độ tuổi can thiệp sớm.

7. Phƣơng pháp nghiên cứu 7.1. Cách tiếp cận Nghiên cứu được thực hiện dựa trên cơ sở tiếp cận tích hợp, hệ thống bao gồm: - Tiếp cận tâm - sinh - xã hội: Các yếu tố sinh học, tâm lý và xã hội có mối quan hệ chặt chẽ với nhau. Các yếu tố này có ảnh hưởng đến stress ở cha mẹ trẻ RLPTK. Do vậy, việc đề xuất hoạt động phòng ngừa, can thiệp vấn đề stress cần phải xem xét cả ba yếu tố này.

- Tiếp cận tâm lý học phát triển: Nghiên cứu stress ở cha mẹ trẻ RLPTK cần căn cứ vào đặc trưng tâm lý lứa tuổi của bản thân cha mẹ và tuổi của trẻ. Do đó, việc xem xét và thử nghiệm liệu pháp tâm lý phù hợp nhằm giảm thiểu stress cho cha mẹ ở giai đoạn trưởng thành này và mối liên quan với độ tuổi của trẻ là cần thiết.

- Tiếp cận tâm lý học xã hội: nghiên cứu sử dụng các kiến thức của tâm lý học xã hội để tìm hiểu tác động của cộng đồng, dịch vụ, chính sách xã hội đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ và cách ứng phó với stress của họ.

- Tiếp cận tâm lý học tham vấn: nghiên cứu sử dụng các kiến thức của tâm lý học tham vấn để vận dụng liệu pháp tham vấn cá nhân REBT giúp giảm stress có hại cho cha mẹ của trẻ có RLPTK.

- Tiếp cận liên ngành: Nghiên cứu stress ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ được tiến hành dựa trên nền tảng mối quan hệ không tách rời giữa tâm lý học với giáo dục đặc biệt và công tác xã hội. Do vậy, việc sử dụng nghiên cứu liên ngành là điều cần thiết trong nghiên cứu và hỗ trợ cho cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.

7.2. Các phƣơng pháp nghiên cứu cụ thể Với tính chất và nội dung nghiên cứu của đề tài, chúng tôi sử dụng phối hợp các

phương pháp sau đây:

- Phương pháp nghiên cứu tài liệu - Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi - Phương pháp phỏng vấn sâu - Phương pháp thực nghiệm - Phương pháp thống kê toán học 8. Những đóng góp mới của luận án

8.1. Đóng góp về mặt lý luận

Luận án tổng hợp và chỉ ra các hướng nghiên cứu về stress và stress ở cha mẹ có con RLPTK: hướng nghiên cứu về biểu hiện của stress có hại, hướng nghiên cứu về tác

4

nhân gây stress, hướng nghiên cứu về ứng phó với stress và hướng nghiên cứu về các biện pháp can thiệp stress có hại ở cha mẹ có con RLPTK.

Luận án tổng hợp cơ sở lý luận có liên quan và cập nhật về RLPTK: khái niệm, bản

chất, các vấn đề về RLPTK, đặc điểm tâm lý cha mẹ trẻ RLPTK.

Luận án góp phần làm sáng tỏ một số vấn đề lý luận về stress, đặc biệt là stress ở cha mẹ có con RLPTK, cụ thể: tiêu chí đánh giá stress, biểu hiện stress, tác nhân gây stress và cách ứng phó với stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK, các biện pháp can thiệp nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK.

8.2. Đóng góp về mặt thực tiễn Ở Việt Nam, đề tài là một trong những nghiên cứu đầu tiên về stress ở cha mẹ của

trẻ có RLPTK.

Nghiên cứu chỉ ra rằng hầu hết cha mẹ trẻ RLPTK trong nhóm mẫu có biểu hiện stress ở mức khá thường xuyên kể từ khi chẩn đoán con thuộc RLPTK; stress biểu hiện ở cả bốn mặt: thể chất, nhận thức, cảm xúc, hành vi. Biểu hiện stress tổng hợp có liên quan tới cả bốn mặt biểu hiện thành phần, trong đó biểu hiện rõ nhất ở cảm xúc và hành vi.

Dựa trên phân tích thống kê suy luận, luận án đã phát hiện: Cha mẹ có trình độ học vấn thấp hơn thì biểu hiện stress càng cao, người thân trong gia đình càng ủng hộ cách chăm sóc, giáo dục trẻ RLPTK thì stress của cha mẹ càng giảm, cha mẹ biết không đầy đủ về phương pháp trị liệu bệnh tự kỷ có mức stress cao hơn cha mẹ không biết hoặc hiểu biết nhiều về vấn đề này. Cha mẹ có kỹ năng luyện hành vi cho con càng thạo thì càng thường xuyên biểu hiện stress. Có mối tương quan thuận ở mức cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ (giao tiếp, hành vi, tương tác xã hội) với mức độ của stress ở cha mẹ trẻ. Những biểu hiện/vấn đề liên quan tới RLPTK ở trẻ là những tác nhân cơ bản dẫn đến stress của cha mẹ. Các vấn đề này càng diễn ra liên tục thì stress có hại của cha mẹ cũng thường xuyên hơn. Cách ứng phó thường được cha mẹ sử dụng nhất là tập trung vào điểm tích cực của con. Cách ứng phó ít sử dụng nhất là thiền, yoga hay tham gia các khóa học nghệ thuật. Cha mẹ có stress càng cao thì hay có cách ứng phó tiêu cực.

Nghiên cứu này cũng chỉ ra tính hiệu quả và sự phù hợp của tham vấn cá nhân dựa trên liệu pháp REBT đối với cha mẹ trẻ RLPTK có biểu hiện stress có hại. Nghiên cứu nhấn mạnh tới những lưu ý về đặc điểm cá nhân, văn hoá gia đình và trình độ của thân chủ.

Dựa trên kết quả nghiên cứu toàn luận án, tác giả đã đề xuất các khuyến nghị phù hợp đối với cha mẹ trẻ RLPTK, gia đình trẻ, các chuyên gia can thiệp và tư vấn cho trẻ, cho gia đình trẻ, nhằm phòng ngừa và giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK, qua đó đồng thời gián tiếp góp phần nâng cao chất lượng can thiệp, hỗ trợ trẻ RLPTK. 9. Cấu trúc của luận án

Ngoài các phần mở đầu và tổng quan, kết luận và kiến nghị, phần danh mục công

trình công bố, tài liệu tham khảo, phụ lục, luận án được bố cục thành ba chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận về stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu. Chương 3: Kết quả nghiên cứu thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.

5

Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

1.1. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 1.1.1. Những nghiên cứu về biểu hiện và mức độ stress ở cha mẹ của trẻ RLPTK

Quá trình tìm hiểu các tài liệu cho thấy trên thế giới có những nghiên cứu chuyên sâu về vấn đề stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. Những năm tháng đầu đời của trẻ có thể là một thời gian đặc biệt stress đối với tất cả các bậc cha mẹ, tuy nhiên, cha mẹ của trẻ khuyết tật có thể gặp thêm nhiều nguồn stress. 1.1.2. Những nghiên cứu về nguyên nhân/ tác nhân dẫn đến đến stress ở cha mẹ có con tự kỷ

Những nguồn gây stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK: Cha mẹ của trẻ có RLPTK có thể trải nghiệm những nguồn gây stress cụ thể liên quan đến bản thân trẻ - tình trạng tự kỷ của trẻ, bản thân cha mẹ và những hỗ trợ xã hội. 1.1.3. Những nghiên cứu về ứng phó stress có hại ở cha mẹ có con tự kỷ

Ứng phó hướng vào nhiệm vụ là chỉ báo của cha mẹ có con phát triển bình thường (Dunleavy, A.M., Leon, S.C., Lyons, A.M., & Roecker Phelps, C.E, 2010). Ảnh hưởng của triệu chứng nặng và chiến lược ứng phó của cha mẹ có con tự kỷ đến sự stress của họ. Các cách ứng phó: Nhiệm vụ, xúc cảm, xã hội và né tránh được xem xét như là các chỉ báo của 4 dạng stress của cha mẹ. Các tác nhân gây nên sự stress bao gồm: vấn đề của việc nuôi dạy con và gia đình, sự bi quan, tính cách của trẻ, sự thiếu hụt sức lực thể chất (Kaniel, S., Siman-Tov, A, 2011). 1.1.4. Những nghiên cứu về các biện pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm stress ở cha mẹ có con tự kỷ

Tiếp cận nhận thức giảm thiểu stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ: nhận thức đóng một vai trò quan trọng trong các phản ứng stress (Grinker & Spiegel, 1945; Janis, 1954; Lazarus, 1993a, 1993b) và việc đánh giá thay đổi nhận thức có thể làm giảm stress (Lazarus & Alfret, 1964). Cái nhìn của các sự kiện vẫn được coi là stress có thể được giảm thiểu qua các kỹ năng đối phó không hiệu quả (Lazarus & Alfert, 1964; Speisman, Lazarus, Mordkoff, & Davidson, 1964). 1.2. Một số vấn đề lý luận về stress 1.2.1. Khái niệm stress

Stress có hại (distress) là trạng thái không thoải mái về mặt tâm lý xuất hiện khi cá nhân đánh giá chủ quan về sự kiện, hoàn cảnh bên ngoài như những tác nhân có tính chất đe dọa về mặt thể chất hoặc tinh thần, vượt quá khả năng ứng phó và gây hại cho con người. 1.2.2. Các cách tiếp cận lý thuyết về stress

Phân tích tài liệu cho thấy có 3 cách tiếp cận đến stress: (1) là phản ứng về mặt sinh lý của cơ thể, (2) như một kích thích từ môi trường bên ngoài và (3) như một sự

6

tương tác. 1.2.3. Các biểu hiện của stress

Stress có ảnh hưởng lớn đến tâm trạng, cảm giác hạnh phúc, hành vi và sức khỏe của chúng ta (Neil Schneiderman, Gail Ironson, and Scott D. Siegel, 2005). Các biểu hiện của stress ở các mặt cụ thể như sau:

Thực thể: Cơ bắp cứng hoặc căng, nghiến răng, đổ mồ hôi, nhức đầu stress, cảm giác ngất, cảm giác nghẹt thở, khó nuốt, đau bụng, buồn nôn, nôn, táo bón, tần suất và tiểu gấp, mất hứng thú , run, giảm cân hoặc tăng cân, nhận thức về nhịp tim. Nhận thức: Suy nghĩ lo lắng, dự đoán sợ hãi, kém tập trung, khó nhớ. Cảm xúc: Cảm giác stress, cáu gắt, bồn chồn, lo lắng, không có khả năng thư

giãn, trầm cảm.

Hành vi: Ăn quá nhiều hoặc quá ít, ngủ quá nhiều hoặc quá ít, không năng động, linh hoạt như bình thường, nói năng không rõ ràng, khó hiểu, nói liên tục về một sự việc, hay phóng đại sự việc, hay tranh luận, thu mình lại, rút lui, không muốn tiếp xúc với người khác. 1.3. Một số vấn đề lý luận liên quan stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 1.3.1 Khái niệm 1.3.1.1 Khái niệm rối loạn phổ tự kỷ

Rối loạn phổ tự kỉ là một dạng khuyết tật phát triển được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, họat động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại. Rối loạn phổ tự kỉ bao gồm các rối loạn có chung đặc điểm song khác nhau về phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiền trình của triệu chứng theo thời gian. 1.3.1.2 Khái niệm stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Dựa vào khái niệm, biểu hiện của stress, stress có hại của cha mẹ trẻ RLPTK được hiểu là những phản ứng của cha mẹ trước các vấn đề nảy sinh từ RLPTK của con, những phản ứng này có tính chất đe dọa về thể chất hoặc/và tinh thần vượt quá khả năng ứng phó của họ, được biểu hiện ở các mặt thực thể, nhận thức, cảm xúc và hành vi.

* Stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK biểu hiện qua thực thể - Bị đau đầu, đau nửa đầu - Hay quên * Stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK biểu hiện qua nhận thức - Tư duy chậm hoặc không muốn suy nghĩ về tình trạng của con - Tự lý giải, mặc cả với chính mình về vấn đề của con * Stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK biểu hiện qua cảm xúc - Bị sốc khi biết con có RLPTK - Cáu kỉnh, dễ nổi nóng - Buồn và chán nản với tương lai của con * Stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK biểu hiện qua hành vi

7

- Không thể tập trung vào công việc - Không thể kiên nhẫn khi phải chờ đợi - Không chấp nhận được việc gì đó cản trở việc đang làm

1.3.3 Các tác nhân gây stress cho cha mẹ từ vấn dề của con có rối loạn phổ tự kỷ

- Các vấn đề RLPTK ở trẻ - Các yếu tố liên quan đến cha mẹ - Các yếu tố liên quan đến con - Các yếu tố bên ngoài

1.3.4. Ứng phó stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Ứng phó là cách mà cá nhân thể hiện sự tương tác của mình với hoàn cảnh tương ứng với logic của riêng họ, với ý nghĩa trong cuộc sống của con người và với những khả năng tâm lí của họ.

Trong nghiên cứu này, với tiêu chí là giảm stress trên bình diện cá nhân, các cách ứng phó có thể chia thành tích cực (chủ động hành động, tình cảm và suy nghĩ theo hướng tích cực để thoát khỏi vấn đề) và tiêu cực (thể hiện tình cảm âm tính, có những suy nghĩ và hành động âm tính). 1.3.5 Diễn biến tâm lý ở cha mẹ của trẻ RLPTK

Một số cha mẹ phải trải qua tất cả những giai đoạn này, nhưng có những cha mẹ khác thì chỉ trải qua một số giai đoạn nhất định. Những giai đoạn này có thể quay lại, nhất là khi có vấn đề/khó khăn mới nảy sinh (Trần Thị Lệ Thu, 2009). Điều này sẽ được chứng minh qua 5 giai đoạn sau:

+ Giai đoạn 1: Sốc, không tin, phủ nhận sự thật. + Giai đoạn 2: Tức giận, tự trách mình. + Giai đoạn 3: Tự lý giải, mặc cả. + Giai đoạn 4: Suy sụp, buồn nản. + Giai đoạn 5: Chấp nhận.

1.4. Biện pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK 1.4.1. Những liệu pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm thiểu stress 1.4.2. Liệu pháp nhân văn 1.4.3. Liệu pháp nhận thức 1.4.4. Liệu pháp hành vi cảm xúc hợp lý (REBT) 1.4.5. Liệu pháp nhóm 1.4.6. Liệu pháp tỉnh thức (chánh niệm) 1.4.7. Tâm lý cộng đồng (tập trung vào nhận diện và phòng ngừa sớm) Kết luận chƣơng 1

8

Chƣơng 2 TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1. Tổ chức nghiên cứu

2.1.1. Nội dung nghiên cứu

Đề tài tập trung nghiên cứu một số nội dung sau: - Tìm hiểu lịch sử nghiên cứu vấn đề, những vấn đề lý luận làm cơ sở cho việc nghiên cứu: Biểu hiện stress của cha mẹ trẻ RLPTK ở các khía cạnh: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi; mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội; cách ứng phó với stress có hại.

- Nghiên cứu thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK trên các khía cạnh:

biểu hiện về mặt thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi.

- Tìm hiểu mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ có RLPTK và

các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội.

- Thực nghiệm biện pháp tham vấn cảm xúc hành vi hợp lý (REBT) nhằm giúp

cha mẹ trẻ RLPTK giảm thiểu stress.

2.1.2. Đặc điểm của mẫu khách thể nghiên cứu

Mẫu khách thể đại trà là 231 bậc cha mẹ của trẻ có RLPTK. Trong quá trình xử lý các thông tin, chúng tôi loại bỏ 22 cha/mẹ do không đáp ứng yêu cầu của việc nghiên cứu (cha mẹ có con bị khuyết tật trí tuệ hoặc chậm nói chứ không phải con mắc RLPTK). Vì vậy, số lượng mẫu cuối cùng để rút ra các nhận định khoa học là 209 cha/mẹ. Đặc điểm của từng nhóm khách thể được thể hiện ở bảng sau:

Bảng 2.1: Đặc điểm mẫu nghiên cứu

STT

1 Giới tính

2 Trình độ học vấn

3 Tuổi

Số lƣợng 54 152 3 55 151 3 50 81 30 48

Tỷ lệ % 25,8 72,7 1,4 26,4 72,2 1,4 23,9 38,7 14,4 23,0

Đặc điểm Nam Nữ Khuyết thiếu Trung cấp trở xuống Cao đẳng trở lên Khuyết thiếu 30 tuổi trở xuống 31 - 40 tuổi Trên 40 tuổi Khuyết thiếu Trung bình: 35.9 ĐLC: 6,61

9

2.2. Các bƣớc tiến hành nghiên cứu

2.2.1. Tiến trình nghiên cứu lý luận (Từ tháng 3 năm 2013 đến tháng 9 năm 2016)

2.2.2. Tiến trình nghiên cứu thực tiễn (Từ tháng 9 năm 2016 đến tháng 5 năm 2018)

Để thu thập thông tin làm cơ sở xây dựng bảng hỏi, các nguồn tư liệu sau đã

được sử dụng:

Thứ nhất, tổng hợp những nghiên cứu của các tác giả ở trong và ngoài và ngoài

nước về stress và cách ứng phó với stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.

Đồng thời các thông tin về vấn đề phổ biến có biến có liên quan đến các biểu hiện

của tự kỷ cũng được tập hợp.

Nguồn thứ hai là một số trắc nghiệm đã được ứng dụng trong các nghiên cứu tâm

lý học ở Việt nam và ở nước ngoài về các vấn đề liên quan để đánh giá nội dụng này.

Nguồn thứ ba là xin ý kiến các chuyên gia.

Nguồn thứ tư là một khảo sát thăm dò với chính đối tượng là cha mẹ của trẻ có

rối loạn phổ tự kỷ ở Hà Nội.

Thử nghiệm bảng hỏi.

• Tổ chức tham vấn ca

Mục đích của bước này là thử nghiệm cách hỗ trợ cha mẹ vượt qua stress

Mẫu chọn: trường hợp có mức độ thường xuyên bị stress đến mức cản trở hiêu

quả của các hoạt động chính và có nhu cầu được hỗ trợ

Tham vấn ca được tổ chức tại trung tâm Gia An, số 35, ngõ 7, Thái Hà, Đống Đa

2.3. Các phƣơng pháp nghiên cứu

2.3.1. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi

2.3.2. Phương pháp phỏng vấn sâu

2.3.3. Phương pháp thực nghiệm tham vấn ca sử dụng liệu pháp hành vi cảm xúc

hợp lý

2.3.4. Phương pháp thống kê toán học

10

Chƣơng 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU THỰC TRẠNG VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

3.1. Thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 3.1.1. Đánh giá chung về stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

Các dấu hiệu này gồm 4 nhóm biểu hiện: về mặt thực thể, về mặt nhận thức, về mặt cảm xúc và về mặt hành vi. Dưới đây, chúng tôi gọi tắt là 4 nhóm là: nhóm thực thể, nhóm nhận thức, nhóm cảm xúc và nhóm hành vi.

Biểu đồ 3.1. Phân bố điểm stress tổng hợp

Kết quả cho thấy điểm trung bình của stress là 2,60 độ lệch chuẩn (SD) là 0,71. Với thang đánh giá từ 1 đến 4 điểm, điểm trung vị của thang là 2,5 thì điểm stress tổng hợp thuộc mức khá thường xuyên. Độ nghiêng của đồ thị Sk<0, thể hiện phân bố nghiêng về bên phải nhiều hơn, tức là cha mẹ có con tự kỷ có mức điểm stress nghiêng về phía điểm cao nhiều hơn điểm thấp. Dữ liệu của phân bố cho thấy số người từ 3 điểm trở lên (thuộc mức stress khá thường xuyên hoặc thường xuyên) chiếm hơn 50%, còn số người dưới 2 điểm (thuộc mức điểm hiếm khi hoặc không bao giờ bị stress) chỉ chiếm 6,2%. So sánh những người “khá thường xuyên” bị stress với người ít bị stress thì cao hơn 1,5 lần.

Bảng 3.1. Tần suất biểu hiện stress ở cha mẹ xét theo các nhóm biểu hiện (tỷ lệ % )

Các nhóm biểu hiện stress Không bao giờ/ hiếm khi (< 1.5 điểm) Thỉnh thoảng (từ 1.5 – dưới 2.5 điểm) Khá thƣờng xuyên (từ 2.5 – dưới 3.5 điểm) Thƣờng xuyên (từ 3.5 điểm trở lên)

Tổng hợp 6,2% (n = 13) 40,2% (n = 84) 49,8% (n = 104) 3,8% (n = 8)

Thực thể 7,7% (n = 16) 32,1% (n = 67) 55,0% (n = 115) 5,3% (n = 11)

Nhận thức 6,2% ( n = 13) 26,3% (n = 55) 56,0% ( n= 117) 11,5% (n = 24)

Cảm xúc 11,0% (n =23) 39,2% (n = 82) 34,4% (n = 72) 15,3% (n = 32)

Hành vi 8,6% (n = 18) 42,6% (n = 89) 45,0% (n = 94) 3,8% (n = 8)

Chú thích: n: số lượng cha mẹ Kết quả thống kê cho thấy hơn 90% cha mẹ bị stress ở các mức độ khác nhau, trong đó có hơn 50% cha mẹ trẻ RLPTK có stress ở mức khá thường xuyên trở lên, 40,2% cha mẹ trẻ tự kỷ có stress ở mức “thỉnh thoảng”. Như vậy, tỉ lệ cha mẹ trẻ RLPTK có stress ở mức độ “khá

11

thường xuyên” trở lên được chỉ ra trong nghiên cứu này cũng nằm trong xu hướng với những tỉ lệ đã được công bố của nhiều nghiên cứu khác ở Việt Nam và trên thế giới trước đó như nghiên cứu của Catalano và cộng sự (2018), cha mẹ chăm sóc trẻ có RLPTK thường báo cáo mức độ stress, trầm cảm và lo lắng gia tăng. 3.1.2. Các biểu hiện stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 3.1.2.1. Biểu hiện về mặt thực thể

Bảng 3.2. Các biểu hiện stress về mặt thực thể

TT Các nhận định ĐTB ĐLC Thỉnh thoảng (%) Khá TX (%) Thƣờng xuyên (%)

1 Tôi bị đau đầu, đau nửa đầu 2 Tôi hay quên 3 Tôi bị giảm hứng thú tình dục 4 Tôi thấy mệt mỏi 5 Tôi ăn không ngon miệng 6 Tôi ăn quá nhiều hoặc quá ít Không bao giờ/hiếm khi (%) 13,5 12,4 19,3 13,6 18,4 24,1 20,2 15,7 20,5 17,0 23,0 37,9 48,3 49,4 43,4 45,5 44,8 27,6 18,0 22,5 16,9 23,9 13,8 10,3

2,71 2,89 2,56 2,76 2,47 2,27 2,46 1,015 0,901 0,990 0,935 0,920 0,943 0,988 7 23,5 29,4 27,1 20,0 Tôi bị mất ngủ hoặc ngủ không ngon giấc

(Điểm min = 1, điểm Max= 4) Trên đây là các dấu hiệu biểu hiện về mặt cơ thể của stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. Tuy nhiên, bản thân cha mẹ và những người xung quanh thường không dễ nhận biết các yếu tố này như là các dấu hiệu biểu hiện ra bên ngoài của stress mà có thể thường coi đó là các vấn đề thuộc bệnh lý thực thể. Ở góc độ tâm lý học lâm sàng, đây là các triệu chứng điển hình của stress. 3.1.2.2. Biểu hiện stress về mặt nhận thức

TT Các nhận định ĐTB ĐLC Thỉnh thoảng (%) Khá TX (%) Thƣờng xuyên (%) Bảng 3.3. Các biểu hiện stress về mặt nhận thức Không bao giờ/hiếm khi (%)

1 24,1 25,3 35,6 14,9 2,41 1,017

2 16,1 21,8 41,4 20,7 2,66 0,984

3 21,6 48,9 20,5 2,80 0,869 9,1 Tôi thấy mình tư duy chậm hoặc không muốn suy nghĩ về tình trạng của con Tôi tự lý giải, mặc cả với chính mình về vấn đề của con Tôi hay nghĩ lại những buồn phiền gần đây nhất

4 Tôi có nhiều suy nghĩ lo âu 15,1 47,7 29,1 2,97 0,880 8,1

5 11,4 45,5 36,4 3,11 0,863 6,8

6 23,8 34,5 33,3 8,3 2,26 0,919 Tôi thường có suy nghĩ quẩn quanh về tình trạng của con Tôi nhìn thấy mặt tiêu cực của mọi vấn đề, đánh giá cao khó khăn, đánh giá thấp bản thân

12

3.1.2.3. Biểu hiện stress về mặt cảm xúc Các biểu hiện stress về mặt cảm xúc xuất hiện với ĐTB và tỉ lệ khá cao ở cha mẹ trẻ tự

kỷ- thể hiện trong bảng 3.4.

Bảng 3.4. Các biểu hiện stress về mặt cảm xúc

TT ĐTB ĐLC Các nhận định Thỉnh thoảng (%) Khá TX (%) Thƣờng xuyên (%) Không bao giờ/hiếm khi (%)

20,9 46,5 18,6 2,69 0,933 1 14,0 Tôi bị sốc khi biết con mắc tự kỷ

2 Tôi cáu kỉnh, dễ nổi nóng 25,0 42,0 21,6 2,73 0,928 11,4

32,2 29,9 13,8 2,33 0,996 3 24,1

19,8 24,4 37,2 18,6 2,54 1,013 4

17,0 46,6 18,2 2,64 0,983 5 18,2 Tôi cảm thấy bức bối, không dịu được stress Tôi thường buồn và chán nản với tương lai của con Tôi cảm thấy có lỗi và không ra gì khi con bị tự kỷ

29,4 31,8 10,6 2,24 0,986 28,2

23,5 29,4 10,6 2,14 1,036 7 36,5

Các dấu hiệu có mức ĐTB cao nhất là: “Tôi cáu kỉnh, dễ nổi nóng” (M= 2,73, SD = 0,928), “Tôi bị sốc khi biết con tự kỷ” (M = 2,69, SD = 0,933), “Tôi cảm thấy có lỗi và không ra gì khi con bị tự kỷ” (M= 2,64, SD = 0,983),“Tôi thường buồn và chán nản với tương lai của con” (M= 2,61, SD = 0,905).

8 31,0 31,0 23,8 14,3 2,21 1,042 6 Tôi cảm thấy cô độc, bị cô lập Tôi dễ bị rơi vào trạng thái tiêu cực Tôi thường bồn chồn, lo lắng và sợ hãi

Xét về tỷ lệ, có 40,0% cha mẹ thường xuyên và khá thường xuyên có cảm xúc “tôi dễ bị rơi vào trạng thái tiêu cực”, 43,7% cảm thấy “tôi cảm thấy bức bối, không dịu được stress”, 38,1% cảm thấy tôi thường bồn chồn, lo lắng và sợ hãi.

Như vậy, khi trong cha mẹ trẻ tự kỷ xuất hiện những cảm xúc âm tính, đó có thể là những yếu tố cảnh báo việc họ có thể đang phải đương đầu với stress. Những hiểu biết về các dấu hiệu này cần phải được trang bị cho cha mẹ trẻ tự kỷ, qua đó có thể hỗ trợ phòng ngừa giảm thiểu stress.

3.1.2.4. Biểu hiện stress về mặt hành vi Kết quả khảo sát biểu hiện stress về mặt hành vi được tổng hợp ở biểu đồ 3.5. Theo Miller (2010), các vấn đề về hành vi được xem là các rối loạn bên ngoài/ngoại hiện (Externalizing Disorders) của những vấn đề rối nhiễu về cảm xúc bên trong.

13

TT Các nhận định ĐTB ĐLC Thỉnh thoảng (%) Khá TX (%) Thƣờng xuyên (%) Bảng 3.5. Các biểu hiện stress về mặt hành vi Không bao giờ/hiếm khi (%

1 15,7 24,7 44,9 14,6 2,58 0,926

2 20,5 34,1 35,2 10,2 2,35 0,922

3 27,6 23,0 33,3 16,1 2,37 1,059

4 16,9 28,1 43,8 11,2 1,95 0,944

5 43,0 22,1 31,4 3,5 2,49 0,906

6 17,0 40,9 34,1 8,0 2,32 0,853

7 10,2 29,5 44,3 15,9 2,65 0,869

8 17,8 37,8 35,6 8,9 2,35 0,878 Tôi không thể tập trung vào công việc Tôi thấy khả năng làm việc của mình kém đi Tôi không năng động, linh hoạt như bình thường Tôi hay bối rối trước những việc chẳng đâu vào đâu Tôi thường thu mình, không muốn tiếp xúc với người khác Tôi có xu hướng phản ứng thái quá với mọi tình huống Tôi thấy mình không thể kiên nhẫn được khi phải chờ đợi Tôi không chấp nhận được việc có cái gì đó xen vào cản trở việc tôi đang làm

Có thể thấy, cha mẹ trẻ tự kỷ đều gặp phải stress ở các mức độ khác nhau, hầu hết các dấu hiệu của stress đều xuất hiện. Trong đó, ở mỗi nhóm dấu hiệu cơ thể, cảm xúc, nhận thức, hành vi, các biểu hiện sau đây xuất hiện phổ biến (là những dấu hiệu có khá thường xuyên trở lên ở hơn 50% số người trả lời). 3.1.3. Mối liên hệ giữa các nhóm biểu hiện stress

3.1.3.1. Tương quan giữa các nhóm biểu hiện stress ở cha mẹ trẻ RLPTK Xem xét mối quan hệ giữa các nhóm dấu hiệu stress, chúng tôi nhận thấy có mối tương quan thuận và rất chặt chẽ giữa chúng. Kết quả về tương quan Pearson của các mặt stress với nhau và với stress tổng hợp được hiển thị ở bảng 3.6.

Bảng 3.6. Tương quan giữa các nhóm biểu hiện stress ở cha mẹ

Biểu hiện stress 1. Thực thể Tổng hợp 0,897** Thực thể Cảm xúc Nhận thức

2. Cảm xúc 0,917** 0,735**

3. Nhận thức 0,949** 0,793** 0,847**

4. Hành vi 0,936** 0,804** 0,809** 0,858**

Chú thích: ** p < ,01 Cụ thể: stress tổng hợp tương quan thuận với stress thực thể (hệ số tương quan r = 0,897, p < 0,01); với stress nhận thức (r = 0,949, p < 0,01); với stress cảm xúc (r = 0,917, p < 0,01), với stress hành vi (r = 0,936, p < 0,01). Trong đó, stress tổng hợp tương quan chặt chẽ nhất với các biểu hiện về mặt cảm xúc, r = 0,917**, tiếp đó là các biểu hiện về mặt hành vi, r = 0,936**. Hệ số tương quan rất cao gần đến 1 cho thấy chúng gần tương đương

14

nhau, thống nhất với nhau một cách có hệ thống trong toàn bộ các dấu hiệu của stress được nghiên cứu ở đây.

Như vậy, cha mẹ có stress ở mức độ “khá thường xuyên” thì sẽ xuất hiện các biểu hiện trên tất cả các mặt: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi và các biểu hiện khác, trong đó biểu hiện rõ rệt nhất ở các yếu tố về cảm xúc và hành vi. Tương tự như vậy, các dấu hiệu thực thể, nhận thức, hành vi cũng có tương quan chặt chẽ với nhau với hệ số tương quan r dao động từ 0,78 đến 0,91; p <0,01.

3.1.3.2. Đặc trưng của các biểu hiện stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ Kết quả phân tích nhân tố khám phá đã cho thấy: Bảng ma trận các thành phần ban đầu (không sử dụng phép xoay) cho thấy, các item được tải vào 4 nhân tố, giải thích được 62,37% phương sai, với giá trị riêng >1 và các item đều có tỷ lệ chiết suất vào nhân tố > 50%. Dữ liệu cho thấy, riêng thành phần đầu tiên giải thích được hơn 49% phương sai, lớn nhất và chiếm phần lớn trong số 4 nhân tố. Bảng ma trận cũng cho thấy, tất cả các item đều được tải về yếu tố thứ nhất với hệ số tải nhân tố đều lớn hơn 0,5. Một số item được tải về cùng lúc ở vài nhân tố nhưng hầu như có hệ số tải thấp hơn.

Như vậy, có thể hiểu, các item trong thang stress được dùng ở nghiên cứu này khá thống nhất với nhau, hội tụ vào cùng một nhân tố. Và vì thế, chúng có thể tạo nên 1 miền đo thống nhất (là stress chung), hơn là phân ra thành các thành phần riêng rẽ. Đây là một đặc trưng của stress ở cha mẹ có con RLPTK: các biểu hiện stress xuất hiện khá đồng thời với mức độ thường xuyên gần như nhau. Khi một nhóm biểu hiện stress xuất hiện, dù đó dấu hiệu thực thể, nhận thức, cảm xúc hay hành vi thì nó đều song hành với những biểu hiện khác. Như thế, sự quá tải về stress khi một loạt các biểu hiện xuất hiện thường xuyên ở cha mẹ là điều có thể suy luận được. Nếu bị stress thường xuyên có thể dẫn đến nhiều hậu quả không tốt trong cuộc sống, đặc biệt với cha mẹ trẻ RLPTK sẽ gặp phải rất nhiều vấn đề ảnh hưởng đến sức khỏe bản thân, quá trình chăm sóc và dạy con, mối quan hệ với người thân trong gia đình và bạn bè. 3.2. Mối quan hệ giữa stress của cha mẹ với các vấn đề ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3.2.1. Thực trạng các vấn đề của trẻ RLPTK thuộc nhóm mẫu nghiên Trong nghiên cứu này, khảo sát 3 nhóm vấn đề của trẻ tự kỷ (1) Vấn đề giao tiếp, (2) Vấn đề hành vi (3) Vấn đề tương tác xã hội là những biểu hiện đặc trưng của rối loạn phổ tự kỷ.

Điểm trung bình chung của 3 dạng vấn đề này là: (1) Vấn đề giao tiếp có M = 2,79, SD = 0,77; (2) Vấn đề hành vi có M = 2,64, SD = 0,76; (3) Vấn đề tương tác xã hội có M = 3,09, SD = 0,76. Như vậy, vấn đề của trẻ thường gây stress cho cha mẹ nhất là vấn đề tương tác xã hội.

Bảng 3.8. Thực trạng các vấn đề của trẻ RLPTK trong nhóm mẫu

Vấn đề hành vi Vấn đề tƣơng tác xã hội N

Số thực Số khuyết

Chú thích: Thang điểm có min = 1 (Không bao giờ), max = 5 (Rất thường xuyên)

ĐTB ĐLC Vấn đề giao tiếp 209 5 2,79 0,77 209 7 2,64 0,76 209 4 3,09 0,76

3.2.1.1. Các vấn đề về giao tiếp Giao tiếp xã hội được xem như là một khiếm khuyết chính ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, việc can thiệp nhắm tới giao tiếp xã hội là trọng tâm của nhiều nghiên cứu (Anagnostou và cộng sự, 2015). Các vấn đề giao tiếp cụ thể dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ RLPTK được thể hiện ở bảng dưới đây:

15

Bảng 3.9. Thực trạng các vấn đề về giao tiếp

STT Các vấn đề

1 Con không hiểu tôi nói gì 2 Con không đáp ứng lại khi tôi nói với con 3 Con nói ngôn ngữ kỳ quặc 4 Con lặp đi lặp lại một câu hỏi 5 Con cắt lời người khác ĐTB 2,98 3,03 3,00 2,51 2,24 ĐLC 0,883 0,875 1,025 1,098 1,017

Chú thích: Thang điểm có min = 1 (Không bao giờ), max = 5 (Rất thường xuyên)

3.2.1.2. Các vấn đề về hành vi Đối với trẻ tự kỷ, những khó khăn về ngôn ngữ, giao tiếp và nhận thức có thể không phải là các vấn đề quan trọng mà các em gặp phải. Những khó khăn khác đi kèm với những khiếm khuyết trên đã trở thành rào cản không dễ khắc phục đối với quá trình hòa nhập của trẻ. Một trong những khó khăn đó là các vấn đề về hành vi không phù hợp hay hành vi thách thức ở trẻ. Các vấn đề về hành vi dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ được thể hiện cụ thể ở bảng dưới đây:

Bảng 3.10. Các vấn đề hành vi cuả trẻ tự kỷ STT Các vấn đề

6 Con có hành vi tự hại (tự cấu, tự cắn, giật tóc, tự đập đầu vào tường…) 7 Con có những hành vi lặp đi, lặp lại (vung vẩy hai cánh tay, hoặc đưa bàn tay lên gần mặt rồi xoắn vặn hoặc bật bật các ngón tay…)

8 Con chỉ ăn duy nhất một loại thực phẩm 9 Con hay sờ vào cơ quan sinh dục 10 Con không tập trung vào các hoạt động 11 Con lặp đi lặp lại một câu hỏi 12 Con tấn công người khác (cấu, cắn, đánh hay xông vào ôm ghì lấy

người khác, …) 13 Con đập phá đồ đạc ĐTB ĐLC 2,13 1,154 2,67 1,214 2,39 1,189 2,59 1,056 3,43 0,991 2,60 1,197 2,32 1,153 2,22 1,093 Chú thích: Thang điểm có min = 1 (Không bao giờ) max = 5 (Rất thường xuyên)

Hành vi của trẻ tự kỷ thường là nguồn lo lắng của cha mẹ (Myers và cộng sự, 2009); do đó, một phần cần thiết của can thiệp sớm có thể bao gồm việc hướng dẫn cha mẹ những kỹ năng để xử lý với các khó khăn trong hành vi (National Research Council, 2001).

3.2.1.3. Các vấn đề về tương tác xã hội Những đặc điểm về tương tác xã hội được thể hiện khá đa dạng ở trẻ tự kỷ, trẻ gặp khó khăn trong quan hệ liên cá nhân, liên hệ mang tính xã hội, thiếu sự tiếp xúc bằng mắt. Trẻ cũng không quan tâm đến việc chia sẻ niềm vui, sự yêu ghét, thường có cách xử sự một cách máy móc. Những vấn đề tương tác xã hội ở trẻ tự kỷ dẫn đến stress ở cha mẹ được thể hiện cụ thể ở những đặc điểm sau:

Bảng 3.11. Các vấn đề tương tác xã hội ở trẻ tự kỷ Các vấn đề

STT 14 Con thường chơi một mình 16 Con tự di chuyển đồ vật trong phòng mà không được sự cho phép 17 Con gây ồn (gào thét, khóc lóc quá lâu, giậm chân, vùng vằng, đấm đá, nhảy lên nhảy xuống…)

18 Con leo trèo những nơi nguy hiểm 19 Con bồn chồn, luôn muốn hoạt động, không ngồi yên 20 Con nghịch đồ, vặn vẹo, ngọ nguậy 21 Con lười hoạt động 22 Con thờ ơ với xung quanh 23 Con không tương tác với mọi người (ánh mắt, nét mặt…) 26 Con chậm nói 28 Con đặt câu hỏi không phù hợp 29. Con chơi những đồ chơi không phù hợp ĐTB 3,44 2,98 2,90 2,71 3,13 3,07 2,84 3,35 3,26 3,52 2,74 2,91 ĐLC 1,157 1,138 0,995 1,027 1,086 1,057 1,180 1,228 1,077 1,167 1,293 1,153

16

Kết quả nghiên cứu cho thấy, đặc điểm “con chậm nói” có điểm trung bình cao nhất trong số các vấn đề tương tác dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ (M = 3,52, SD = 1,167); đặc điểm này thuộc về nhóm tách biệt - nhóm phổ biến nhất của tự kỷ. Sự tách biệt xuất hiện ngay cả khi người xung quanh tìm cách để kéo chúng vào sự hòa đồng. Trẻ không đến gần khi được gọi, không phản ứng khi ai đó nói với chúng, khuôn mặt trẻ có thể không bộc lộ điều gì, đây thực sự là đặc điểm thách thức rất lớn đối với cha mẹ trẻ tự kỷ. Do vậy, đặc điểm này dễ dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ. 3.2.2. Mối quan hệ giữa stress của cha mẹ với các vấn đề RLPTK ở con

3.2.2.1. Tương quan giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress của cha mẹ Những thách thức trong việc làm cha mẹ của trẻ tự kỷ có thể rất khác với những khó khăn trong việc làm cha mẹ của trẻ bình thường hoặc chậm phát triển. Những trường hợp khó khăn có thể diễn ra trong một ngày bình thường vì trẻ tự kỷ thường hiếu chiến, đập phá đồ vật, cởi bỏ quần áo ở những thời điểm không phù hợp, và tự làm tổn thương mình (Fodstad và cộng sự, 2012). Những hành vi này có thể liên quan đến những nét đặc trưng của trẻ tự kỷ như là khiếm khuyết trong giao tiếp, tương tác xã hội, chỉ quan tâm đến một số thứ nhất định, và hành vi lặp lại (Delmolino và Harris, 2004). Để tìm hiểu rõ hơn mối quan hệ giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress của cha mẹ, chúng tôi sử dụng phép tương quan Pearson. Kết quả cụ thể được thể hiện dưới đây.

Tổng hợp Thực thể Cảm xúc Nhận thức Hành vi Biểu hiện Stress Vấn đề giao tiếp Vấn đề hành vi 0,551** 0,473** 0,501** 0,520** 0,549** 0,454** 0,377** 0,405** 0,426** 0,479**

Bảng 3.12: Tương quan giữa vấn đề của trẻ tự kỷ và stress của cha mẹ Vấn đề tƣơng tác xã hội 0,584** 0,476** 0,583** 0,544** 0,554** Chú thích: ** p < 0,01 Dữ liệu cho thấy stress (bao gồm cả stress tổng hợp và các thành phần) đều có tương quan thuận từ trung bình đến khá mạnh với các vấn đề của trẻ tự kỷ. Trong đó, mối tương quan với các vấn đề về tương tác xã hội là mạnh nhất so với các mặt khác. Mặt này có hệ số tương quan cao nhất là với stress về cảm xúc (R = 0,583, p < 0,01) và thấp nhất là với stress thực thể (R= 0,476, p < 0,001). Stress có hệ số tương quan thấp hơn với các vấn đề hành vi. Hệ số tương quan dao động từ 0,377 đến 0,479. Các dữ liệu trên đây nói lên rằng, các vấn đề của con diễn ra càng thường xuyên, thì mức độ stress của cha mẹ càng nặng hơn.

Như vậy, kết quả nghiên cứu này đúng với các kết quả được chỉ ra trong bảng số liệu trên đây cho thấy: có mối tương quan thuận chiều ở mức độ cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress tổng hợp và với các mặt biểu hiện stress và khá thống nhất với các kết quả khác (Bebko et al., 1987; Moes, 1995; Moes et al., 1992). Trong đó, stress tổng hợp tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là vấn đề giao tiếp, sau cùng là vấn đề hành vi. Đi sâu vào các biểu hiện stress thì stress thực thể cũng tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội , tiếp đó là với vấn đề giao tiếp và đến vấn đề hành vi. Stress cảm xúc tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đến là vấn đề hành vi và vấn đề giao tiếp. Stress nhận thức tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã, tiếp đến là vấn đề giao tiếp và vấn đề hành vi. Stress hành vi tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là vấn đề giao tiếp và vấn đề hành vi. Qua phỏng vấn 10 cha mẹ trẻ tự kỷ, tất cả cha mẹ đều cho biết con mình gặp khó khăn về tương tác, cụ thể như chia sẻ dưới đây của một phụ huynh:

17

Chia sẻ của chị T.T.N.V: “Cháu ít giao tiếp bằng mắt, ngôn ngữ không phát triển, sức tập trung kém, luôn hoạt động luôn chân luôn tay, có người lạ là hét ầm ĩ, khóc lóc. Cháu không thể đi nhà trẻ vì không cô giáo nào trông được, làm ảnh hưởng đến các bạn khác ở lớp”. “Lúc mà đi học kia kìa, cô giáo bảo con chẳng biết cái gì ý, xong rồi bạn ý, cô giáo bảo là chị ơi con chẳng chịu ăn gì cả, con không chịu ăn gì cả, em toàn phải xúc cho con. Xong rồi chị đến lớp ý, chị đến ngồi ở lớp thì thấy mọi người đều giao tiếp với nhau nhưng con thì không giao tiếp với ai cả. Con cứ ngồi một chỗ con chơi và chẳng tập trung gì cả, lúc đấy thì mẹ quyết định phải đi tìm chỗ can thiệp cho con”.

Vấn đề hành vi của trẻ tự kỷ có tương quan thuận chiều với stress tổng hợp và stress biểu hiện ở mặt hành vi. Các vấn đề hành vi của trẻ tự kỷ dẫn đến stress ở cha mẹ như: “con không tập trung vào các hoạt động”, “con có hành vi tự hại”, “con có những hành vi lặp đi lặp lại”,... kết quả chỉ ra mối tương quan tuyến tính thuận chiều của tác động tiêu cực của vấn đề hành vi với stress tổng hợp là (r = 0,474, p < 0,001) và với stress về mặt hành vi (r = 0,511, p < 0,001). Tất cả các cha mẹ được phỏng vấn đề cho biết trẻ gặp các vấn đề về hành vi điển hình

của trẻ tự kỷ. Chị N.T.T chia sẻ: “Hồi xưa là nó đi học trường chuyên biệt, sau nó vẫn đi học trường hòa nhập nhưng nó hơi quậy phá vì nó tăng động. Nó vẫn nghe lời cô nhưng mà nó phá, nó phá kinh lắm”.

Nghiên cứu cho thấy rằng cha mẹ của trẻ RLPTK stress bởi đặc điểm của trẻ bao gồm sự phát triển trí tuệ không đồng đều ở trẻ, những hành vi gây rối và chu kỳ chăm sóc kéo dài (Bebko và cộng sự, 1987; Koegel và cộng sự, 1992; Moes, 1995; Moes và cộng sự, 1992). Như vậy, kết quả nghiên cứu này đúng với các kết quả được chỉ ra trong bảng số liệu trên đây cho thấy: có mối tương quan thuận chiều ở mức độ cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress tổng hợp và với các mặt biểu hiện stress.

Trong đó, stress tổng hợp tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là vấn đề giao tiếp, sau cùng là vấn đề hành vi. Đi sâu vào các biểu hiện stress thì stress thực thể cũng tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội , tiếp đó là với vấn đề giao tiếp và đến vấn đề hành vi. Stress cảm xúc tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đến là vấn đề hành vi và vấn đề giao tiếp. Stress nhận thức tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã, tiếp đến là vấn đề giao tiếp và vấn đề hành vi. Stress hành vi tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là vấn đề giao tiếp và vấn đề hành vi.

Kết quả trên cho thấy, ở nghiên cứu này, trong các vấn đề của trẻ tự kỷ, vấn đề tương

tác xã hội là có ảnh hưởng mạnh nhất đối với stress ở cha mẹ của trẻ.

3.2.2.2. Ảnh hưởng của các vấn đề của trẻ tự kỷ đối với stress của cha mẹ Bảng 3.13 hiển thị kết quả của 4 mô hình hồi qui tuyến tính dự báo stress từ các vấn đề của trẻ. Trong đó, các mô hình 1, 2 và 3 dự báo độc lập của từng vấn đề đến stress, còn mô hình 4 là dự báo của cả 3 vấn đề của trẻ.

Kết quả nghiên cứu cho thấy, từng vấn đề của trẻ tự kỷ có thể trực tiếp dự báo mức độ stress của cha mẹ với biên độ ảnh hưởng trong khoảng từ 20,2% đến 34,1% (p < 0,001). Trong đó, tương tác xã hội dường như có ảnh hưởng mạnh nhất đến stress của cha mẹ.

Xem xét mô hình thứ 4, khi cả 3 vấn đề cùng lúc tác động thì biên độ ảnh hưởng có thể lên tới gần 41%, tức là mạnh hơn một cách đáng kể so với từng mô hình với các biến độc lập. Tuy nhiên, trong mô hình này, các vấn đề hành vi lại không có ý nghĩa thống kê trong việc dự báo mức độ stress của cha mẹ và vấn đề tương tác là yếu tố có tác động mạnh nhất đến stress của cha mẹ.

18

Bảng 3.13. Ảnh hưởng của các vấn đề của trẻ tự kỷ đối với stress của cha mẹ

Mô hình Các biến độc lập R2 F P Beta (p)

1 2 3 87,959 <0,001 51,919 <0,001 105,205 <0,001

0,408 47,236 <0,001 4 0,303 Vấn đề giao tiếp 0,202 Vấn đề hành vi Vấn đề tương tác xã hội 0,341 Vấn đề giao tiếp Vấn đề hành vi Vấn đề tương tác xã hội 0,329 (<0,001) -0,026 (0,737) 0,419 (<0,001)

Như vậy trong 3 nhóm vấn đề của trẻ tự kỷ thì vấn đề tương tác xã hội của trẻ có ảnh hưởng mạnh nhất đến stress của cha mẹ, sau đó đến vấn đề giao tiếp, còn vấn đề hành vi bị mất khả năng tác động đến stress khi bị kiểm soát bởi 2 vấn đề kia.

Như vậy, có thể nói, những vấn đề/biểu hiện tự kỷ là những tác nhân cơ bản dẫn đến stress của cha mẹ. Các biểu hiện này càng diễn ra thường xuyên thì stress của cha mẹ cũng thường xuyên hơn.

Kết quả này lại một lần nữa chứng minh những khó khăn mà cha mẹ gặp phải khi có đứa con tự kỷ và những vẫn đề này có liên quan mật thiết tới sức khỏe tâm thần của các bậc cha mẹ và quá trình nuôi dạy con tự kỷ. 3.3. Cách thức ứng phó stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ và mối liên quan của chúng với stress của cha mẹ 3.3.1. Các cách ứng phó

Riêng cách ứng phó “Chia sẻ với các thành viên khác trong gia đình” là cách ứng phó được tải về ở cả 2 nhân tố với hệ số tải nhân tố không chênh nhau đáng kể, cho thấy đây là cách ứng phó lưỡng cực, vừa có điểm tích cực, vừa có điểm tiêu cực. Tỷ lệ chiết xuất vào nhân tố của từng item cho thấy đa số đều > 0,3. Chỉ có 2 item có độ chiết xuất < 0,3 là “làm như chẳng có gì xảy ra” và “tập thiền/yoga”. Đây là những cách ứng phó không mang màu sắc rõ nét lắm của tích cực hay tiêu cực. 3.3.1.1. Ứng phó tích cực

Bảng 3.15. Ứng phó tích cực của cha mẹ có con RLPTK

Số lượng Thực tế Khuyết

Tập trung vào những điểm tích cực của con Tham gia các tổ chức hỗ trợ trẻ tự kỷ Ngủ đủ giấc vào ban đêm Chấp nhận vấn đề của con Tìm kiếm chuyên gia hỗ trợ cho con Tham gia một khóa học hay loại hình nghệ thuật Quản lý, sắp xếp lại thời gian Ăn uống đủ chất Tập thiền/yoga Nghe nhạc, xem tivi, xem phim, đọc truyện, sách 200 198 201 201 200 198 197 199 198 203 ĐTB 1,53 2,34 1,92 1,89 2,14 2,11 1,75 1,70 2,23 1,79 ĐLC 0,862 0,941 0,902 0,970 0,895 0,971 0,849 0,925 0,871 0,844 9 11 8 8 9 11 12 10 11 6

Chú thích: Min = 1 (Thường xuyên) Max = 4 (Không bao giờ). Hai cách thức ứng phó ít được các cha mẹ trẻ tự kỷ sử dụng nhất là thiền/yoga hay tham gia khóa học một loại hình nghệ thuật có thể vì tập trung vào chăm sóc và nuôi dạy con khiến họ không còn nhiều thời gian để tham gia các khóa học, với bối cảnh Việt Nam thì việc lựa chọn giải tỏa stress bằng các loại hình nghệ thuật vẫn còn khá mới mẻ với người dân nên ít được lựa chọn.

19

Cách thức ứng phó “Quản lý, sắp xếp lại thời gian” và “Tham gia các tổ chức hỗ trợ trẻ tự kỷ” là các cách ứng phó trung tính được các cha mẹ trẻ tự kỷ lựa chọn.

3.3.1.2. Ứng phó tiêu cực Kết quả khảo sát cách ứng phó tiêu cực được trình bày trong bảng 3.16 dưới đây:

Bảng 3.16. Ứng phó tiêu cực ở cha mẹ của trẻ RLPTK

ĐTB ĐLC STT Nội dung Số lƣợng Số thực Khuyết

3,03 1,102 8 201

1 Trút sự thất vọng của mình lên 1 người hay 1 vật nào đó 2 Nói những lời giận dữ, mỉa mai, châm chọc, la mắng 3,14 ,938 8 201 người khác

3 Bi kịch hóa vấn đề của con (nghĩ những điều xấu có 197 12 2,82 1,142 thể xảy ra với con)

3,06 1,040 3,25 ,904 2,59 1,113 9 8 9 200 201 200

4 Cô lập bản thân 5 Suy diễn, đổ lỗi cho người khác về vấn đề của con 6 Tự đổ lỗi cho bản thân 7 Làm tổn thương một người nào đó mà họ không gây 3,65 ,591 10 199 nên bất cứ vấn đề gì

2,84 1,043 2,37 1,037 2,62 1,046 11 8 10 198 201 199 8 Mặc kệ cho mọi chuyện muốn xảy ra thế nào cũng được 9 Khóc, kêu la và gào thét, đập phá đồ đạc 10 Tránh gặp người khác

Chú thích: Min = 1 (Thường xuyên), Max = 4 (Không bao giờ)

3.3.2. Mối quan hệ giữa cách ứng phó và stress

Bảng 3.17. Tương quan giữa các cách ứng phó với stress Cách ứng phó /Các nhóm biểu hiện stress Tổng hợp Thực thể Cảm xúc Nhận thức Hành vi Cách ứng phó tiêu cực -0,575** -0,502** -0,609** -0,493** -0,519** Cách ứng phó tích cực 0,207** 0,151* 0,206** 0,185** 0,224**

Có tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa stress với cách ứng phó tiêu cực: điểm stress càng cao, điểm ứng phó càng thấp. Điều đó có nghĩa là stress càng thường xuyên thì cha/ mẹ càng thường xuyên sử dụng cách ứng phó tiêu cực và ngược lại, càng ít bị stress thì càng ít sử dụng cách ứng phó tiêu cực. Hệ số tương quan tương đối mạnh, thể hiện mối liên hệ khá chặt.

Giữa cách ứng phó tích cực với các nhóm biểu hiện stress có hệ số tương quan thuận, có ý nghĩa thống kê nhưng từ yếu đến rất yếu (dưới 0,225). Có thể hiểu, mối liên quan của stress với hành vi ứng phó tích cực là không đáng kể dù có ý nghĩa thống kê. Do vậy, ở cha mẹ có con tự kỷ, dường như stress có liên quan với những cách phản ứng tiêu cực hơn là tích cực, dù đó là cách lảng tránh, hay tìm kiếm nguồn lực… Cho thấy cần thiết phải giảm stress để nâng cao sức khỏe tâm thần cho cha mẹ trẻ tự kỷ. 3.4. Mối quan hệ của stress với các yếu tố cha mẹ và đặc điểm trẻ RLPTK

Kết quả ở trên (mục 3.2 và 3.3) đã cho thấy những bằng chứng rõ ràng về mối quan hệ giữa stress với các vấn đề của con bị tự kỷ (liên quan đến tình trạng bệnh), và ứng phó của cha mẹ. Trong đó, con càng thường xuyên có những biểu hiện về tình trạng bệnh của mình thì cha mẹ càng thường xuyên bị stress hơn và thường xuyên bị stress liên quan đến ứng phó tiêu cực khá mạnh. Ở đây xem xét mối quan hệ của stress với những yếu tố khác ở cha mẹ và con

20

3.4.1. Các yếu tố nhân khẩu xã hội của cha mẹ và stress

3.4.1.1. Stress và giới tính Nhìn chung, trên toàn bộ mẫu nghiên cứu, kết quả chỉ ra người mẹ trẻ RLPTK có ĐTB stress tổng hợp, cũng như stress trên cả 4 mặt biểu hiện cao hơn người cha (p< 0,01). Có thể thấy, khi con bị mắc bệnh, người mẹ bị stress ở mức độ cao hơn hẳn người bố trên mọi mặt.

Người mẹ trẻ RLPTK có stress tổng hợp cao hơn hẳn so với người cha trẻ RLPTK p = < 0,001. Kết quả này cũng hoàn toàn phù hợp với các nghiên cứu trước đó đã chỉ ra trên đây, một nghiên cứu tiết lộ rằng những bà mẹ có mức độ stress cao hơn những người cha, liên quan đặc biệt đến việc nuôi dưỡng trẻ (Mose và cộng sự, 1992). Những nghiên cứu trên đây cho thấy sự cần thiết của những nghiên cứu so sánh về mức độ stress ở cha và mẹ của trẻ có RLPTK (Stahmer và cộng sự, 2005). Điều này có thể được giải thích bằng việc người mẹ là người chăm sóc chính của trẻ, từng ngày từng giờ cảm nhận sâu sắc sự phát triển của con mình. Hầu hết những bất thường ở trẻ đều chủ yếu do người mẹ phát hiện ra, lý thuyết gắn bó cũng lý giải phần nào sự gắn kết của người mẹ và trẻ. Khi con có những dấu hiệu bất thường thì người mẹ vẫn thường là người đầu tiên tìm cách để khám và tìm cơ sở can thiệp cho con.

3.4.1.2. Stress và độ tuổi Xem xét dữ liệu của stress tổng hợp cho thấy, nhóm tuổi càng trẻ thì stress càng thường xuyên hơn. Nếu lấy sai số là 7% thì khác biệt này có ý nghĩa về mặt thống kê (F= 2,76, p = 0,066). Kết quả nghiên cứu cho thấy cha mẹ có độ tuổi từ 30 trở xuống có ĐTB stress tổng hợp, cũng như stress trên cả 4 mặt biểu hiện cao hơn hai nhóm cha mẹ độ tuổi từ 31 - 40 và nhóm trên 40 tuổi. Điều này có thể được giải thích bằng việc những người dưới 30 tuổi có kinh nghiệm làm cha mẹ ít hơn so với kinh nghiệm làm cha mẹ của những người lớn tuổi hơn. Tuy vậy, nhìn chung, sự khác biệt này là không đáng kể về mặt thống kê dù rằng có xu hướng cha mẹ càng trẻ thì stress càng thường xuyên hơn.

3.4.1.3. Stress với trình độ học vấn Kết quả nghiên cứu xem xét biểu hiện stress theo trình độ học vấn được tổng hợp trong bảng 3.20.

Bảng 3.20: So sánh stress từ góc độ trình độ học vấn

Từ trung cấp trở xuống Từ cao đẳng trở lên p Biểu hiện stress

Thực thể Cảm xúc Nhận thức Hành vi Stress tổng hợp ĐTB 2,72 2,71 2,87 2,57 2,72 ĐTB 2,52 2,38 2,56 2,36 2,46 ĐLC 0,68 0,74 0,72 0,66 0,65 0,050 0,003 0,002 0,035 0,006

ĐLC 0,63 0,76 0,59 0,66 0,61 Kết quả nghiên cứu cho thấy, trình độ học vấn thấp hơn thì stress cao hơn (p<0.05). Cụ thể là những cha mẹ của trẻ RLPTK có trình độ từ trung cấp trở xuống có ĐTB là M=2,72, SD = 0,61, các cha mẹ trẻ tự kỷ có trình độ từ cao đẳng trở lên có ĐTB là M = 2,46, SD = 0,65. Điều này có thể giải thích bởi người có học vấn càng cao thì càng có nhiều cơ hội tìm hiểu các thông tin chính thống và có ý nghĩa đối với việc hỗ trợ con mình, ví dụ như vấn đề tìm dịch vụ chẩn đoán hay can thiệp cho trẻ tự kỷ. Trình độ học vấn cao hơn cũng có thêm nhiều cơ hội tiếp cận với các dịch vụ hỗ trợ cha mẹ tốt hơn, do vậy mức độ stress thấp hơn.

3.4.1.4. Stress và thu nhập Kết quả phân tích số liệu cho thấy cha mẹ trẻ RLPTK có thu nhập càng thấp thì stress càng thường xuyên hơn (p < 0,05) (bảng 3 trong phụ lục). Một số nghiên cứu chỉ ra rằng các nhóm cha mẹ có con RLPTK với bất lợi kinh tế xã hội lớn hơn cho thấy mức độ stress và trầm cảm cao hơn (Stanojević và cộng sự, 2017; Zaidman-Zait và cộng sự, 2018). Các nghiên cứu cũng cho thấy lo lắng về tài chính cho nhu cầu chi tiêu can thiệp điều trị và giáo

21

dục (ví dụ, Sharpe và Baker, 2011; Vohra và cộng sự, 2014; Zablotsky và cộng sự, 2014; Thomas và cộng sự, 2016).

Bảng 3.21. Tương quan giữa stress và thu nhập

Stress tổng hợp

THU NHẬP

Pearson Correlation Sig. (2-tailed) N -0,166* 0,038 157

Ghi chú: Một số cha mẹ bỏ trống thông tin về thu nhập gia đình

3.4.2. Stress của cha mẹ và đặc điểm của con tự kỷ

Giới tính của con So sánh cho thấy cha mẹ có con là bé gái thì có điểm stress cũng tương đương với cha mẹ có con là con trai, ĐTB stress của cha mẹ bé trai = 2,54, còn của bé gái = 2,53 (p = 0,887 > 0,05) Như thế, cha mẹ có con bị tự kỷ là trai hay gái thì không có sự khác biệt nào về mức độ stress .

Thứ tự sinh của con Không có sự khác biệt đáng kể về mức độ thường xuyên bị stress giữa cha mẹ có con RLPTK có thứ tự sinh như thế nào. Con bị tự kỷ dù là con 1, con cả hay con thứ, con út thì không liên quan gì đến stress của cha mẹ (p = 0,918 > 0,05). 3.4.3. Mối tương quan của stress với thời gian phát hiện con có RLPTK

Kết quả cho thấy stress có tương quan nghịch với thời gian trải nghiệm cùng bệnh của con với R = - 0,304, p < 0,01. Giả định rằng, lần đầu nhận kết quả đánh giá, cha mẹ nào cũng bị sốc, bị stress, thì thời gian qua càng lâu thì stress càng giảm đi và ngược lại, càng mới phát hiện con bị bệnh thì stress càng thường xuyên hơn.

Quan điểm cho rằng stress có tính thích nghi đã được đưa ra trong lý thuyết về stress của Hans Selye (1936). Ông đã phát triển lý thuyết về Hội chứng thích ứng chung (GAS - General Addatation Syndrom). Đây là mô hình giải thích phản ứng sinh lý của cơ thể đối với stress. Theo ông, những phản ứng stress này được chia thành ba giai đoạn là báo động, kháng cự và kiệt sức. Trong giai đoạn báo động, cơ chế “chiến đấu hay là không” được kích hoạt để chuẩn bị cho cơ thể các hoạt động thể chất, do đó cho phép nó tự vệ trước một mối đe dọa tiềm tàng. Giai đoạn thứ hai được đặc trưng bởi mức độ stress thấp hơn do sự phân bổ năng lượng của cơ thể vào các mô bị tổn thương. Do đó, phản ứng stress trong giai đoạn này được giảm thiểu. Cuối cùng, trong giai đoạn kiệt sức, cơ thể không còn có thể chiến đấu chống lại các tác nhân gây căng thẳng vì sự cạn kiệt của các nguồn năng lượng. Do đó, nếu nguyên nhân gây căng thẳng không được giải quyết ngay lập tức, vấn đề sức khỏe có thể xảy ra. Lý thuyết GAS của Selye đưa ra giải thích sinh học về cách cơ thể phản ứng và thích nghi với sự hiện diện của các yếu tố gây căng thẳng. Với cơ chế này, khi cá nhân càng thích nghi được với các tác nhân gây stress thì stress càng giảm. Nghiên cứu này đã chỉ ra bằng chứng củng cố quan điểm đó, tuy nhiên, hệ số tương quan <│0,3│ cho thấy đó là mối tương quan yếu. Như thế, có thể hiểu rằng, thời gian trải nghiệm càng lâu với các biểu hiện bệnh của con thì stress càng giảm, có thể hiểu rằng đó là bởi stress có tính thích nghi như lý thuyết stress đề xuất. Đồng thời, hệ số tương quan yếu cho thấy để thích nghi được với stress, thì còn nhiều yếu tố khác cả bên trong lẫn bên ngoài tác động vào mà trong nghiên cứu này chưa thể tìm hiểu sâu. 3.4.4. Stress và sự ủng hộ của người thân về cách chăm sóc giáo dục con của cha mẹ

Người thân càng ủng hộ những cách thức chăm sóc và giáo dục con tự kỷ của cha mẹ thì stress của cha mẹ càng giảm và ngược lại, người thân không ủng hộ stress càng thường xuyên (p = 0,00). Trong các nghiên cứu, hỗ trợ xã hội được cho là một cơ chế đối phó giúp giảm bớt stress cho cha mẹ (Liwag, 1989; Foronda, 2000; Ting và Chuah, 2010; Callos, 2012; Moh và Magiati, 2012; Yeo và Lu, 2012; Wahyuni, 2013; Foo và cộng sự, 2014; Ha và cộng sự, 2014; Xue và cộng sự,

22

2014; Roffeei và cộng sự, 2015; Santoso và cộng sự, 2015; Chong và Kua, 2016). Cụ thể, hỗ trợ xã hội đã đạt được từ nhiều nguồn, trong đó bao gồm hỗ trợ trực tiếp từ gia đình, trường học, nhóm cha mẹ có con RLPTK, chuyên gia hoặc thành viên gia đình mở rộng (ví dụ: Foronda, 2000; Xue và cộng sự, 2014; Santoso và cộng sự, 2015; Chong và Kua, 2016)

Sự ủng hộ của ngƣời thân

Bảng 3.25. Tương quan giữa stress và sự ủng hộ của người thân Stress tổng hợp -0,345** 0,000 209 Pearson Correlation Sig. (2-tailed) N

3.4.5. Mối liên quan giữa stress của cha mẹ với kiến thức và kỹ năng chăm sóc con tự kỷ của họ

3.4.5.1. Mối liên quan giữa stress với kiến thức về rối loạn phổ tự kỷ Kết quả nghiên cứu cho thấy, nhìn chung, cha mẹ không biết hoặc biết nhiều về phương pháp điều trị bệnh tự kỷ thì không thường xuyên bị stress, còn cha mẹ biết một ít và biết phần nào thì bị stress ở mức cao hơn. Như thế, có thể nói, biết không đầy đủ làm bố mẹ thường xuyên bị stress với mức độ cao hơn người không biết hoặc biết nhiều.

3.4.5.2. Mối liên quan giữa stress và kỹ năng luyện tập hành vi cho con của cha mẹ Kỹ năng luyện tập hành vi cho con tự kỷ trong nghiên cứu này bao gồm 3 khía cạnh: trong sinh hoạt thường ngày (gọi tắt là kỹ năng sinh hoạt), trong giao tiếp (gọi tắt là kỹ năng giao tiếp) và trong điều chỉnh hành vi của con (gọi tắt là kỹ năng điều chỉnh). Kỹ năng tổng hợp là tổng hợp tất cả các khía cạnh này. Mô tả từng dấu hiệu kỹ năng thể hiện ở bảng dưới đây. Nhìn chung, kỹ năng của cha mẹ ở mức tương đối thành thạo với điểm trung bình của đa số các item đều > 2,5 (là mức điểm trung vị của thang đo). Kỹ năng đạt điểm cao nhất là “Dạy trẻ đưa đồ vật” và “Dạy trẻ đi vệ sinh vào bô” với điểm trung bình = 2,97, còn kỹ năng đạt điểm thấp nhất là “Dạy trẻ”.

Kết quả phân tích dữ liệu cho thấy, stress có tương quan thuận với kỹ năng luyện hành vi giao tiếp cho con tự kỷ của cha mẹ với R = 0,174; p = 0,012 < 0,05. Có nghĩa là kỹ năng luyện tập cho con càng thành thạo thì càng thường xuyên bị stress và ngược lại, kỹ năng càng không thành thạo thì càng ít bị stress. Tuy nhiên, hệ số tương quan < 0,3 cho thấy đây là tương quan yếu.

Xem xét tương quan của stress với các phương diện khác nhau của kỹ năng cho thấy, stress không có tương quan với kỹ năng luyện hành vi cho con trong sinh hoạt thường ngày và kỹ năng quản lý hành vi của con (p > 0,05), mà chỉ có tương quan thuận, có ý nghĩa thống kê với kỹ năng dạy con trong giao tiếp. Như thế, có thể thấy, mối quan hệ giữa stress của cha mẹ với kỹ năng luyện tập hành vi cho con về thực chất là tương quan với kỹ năng dạy con trong giao tiếp. 3.5. Thực nghiệm tham vấn cá nhân cho một trƣờng hợp mẹ có biểu hiện stress 3.5.1. Mô tả chung về ca 3.5.2. Mục tiêu, liệu pháp, tiến trình và kế hoạch tham vấn cá nhân cho chị S

Mục tiêu là giúp thân chủ nhận ra những suy nghĩ/niềm tin, cảm xúc và hành vi không có lợi cho sức khoẻ; chủ động xác định và dần thay thế bằng những suy nghĩ/niềm tin, cảm xúc và hành vi hợp lý và có lợi cho sức khoẻ. 3.5.3. Nội dung và kết quả 08 buổi tham vấn Đợt tham vấn cho chị S kéo dài 8 buổi/2 tháng (mỗi tuần 1 buổi trong thời gian 60 phút),

sau đó duy trì các cuộc điện thoại ngắn nhằm đảm bảo chị S đã bình ổn về tâm trí và thể chất. 3.5.4. Một số kết luận khác rút ra từ ca tham vấn - Những bằng chứng ủng hộ kết quả nghiên cứu định lượng: thang đo biểu hiện stress do NCS tự xây dựng, thang đánh giá biểu hiện stress DASS.

- Những phát hiện mới từ tham vấn ca: tham vấn cho thấy chị S có tư duy nhanh, phù hợp với quy trình 06 bước của liệu pháp. Chị S đã tự hiểu và xác định nhanh niềm tin, cảm xúc và hành vi của bản thân, chủ động thay thế, điều chỉnh niền tin, cảm xúc và suy nghĩ của mình trong từng tình

23

huống cụ thể theo mô thức A-B-C-D-E-F của liệu pháp REBT trong suốt 2 tháng tham vấn cá nhân (tuần 1 buổi).

- Nghiên cứu cho thấy rằng niền tin, suy nghĩ, cảm xúc, hành vi hợp lý, lạc quan của cha mẹ có mối tương quan thuận với kết quả tích cực của trẻ RLPTK (Bailey, 2008; Durand, 2014). Khi chị S biết cách giải tỏa stress theo hướng tích cực tạo ra không khí hòa thuận, vui vẻ và kéo theo sự tham gia của chồng chị và các thành viên khác trong gia đình trong việc hỗ trợ con thì con có biểu hiện tiến bộ rõ rệt. Gia đình chị S là gia đình công nhân viên chức, các thành viên trong gia đình đều có trình độ đại học trở lên, có quan hệ xã hội lành mạnh, sống ở khu tập thể dân trí cao. KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 1. Kết luận

Về lý luận 1.1. Rối loạn phổ tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, họat động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại. RLPTK được chẩn đoán theo các tiêu chí: (1) Khiếm khuyết trầm trọng về giao tiếp xã hội và tương tác xã hội trong nhiều hoàn cảnh, biểu hiện ở hiện tại hay đã có tiền sử. (2) Sự giới hạn, rập khuôn về hành vi, sở thích và hoạt động, thể hiện tối thiểu ở hai biểu hiện, biểu hiện ở hiện tại hay đã có tiền sử. (3) Những dấu hiệu trên phải được biểu hiện từ khi còn nhỏ. (4) Những dấu hiệu trên phải làm suy giảm chức năng xã hội, nghề nghiệp hoặc các lĩnh vực chức năng quan trọng khác. (5) Những rối loạn trên không được giải thích bởi khuyết tật trí tuệ hoặc trì hoãn phát triển thông thường.

1.2. Stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK là những phản ứng của cha mẹ trước các vấn đề nảy sinh từ RLPTK của con, những phản ứng này có tính chất đe dọa về thể chất hoặc/và tinh thần vượt quá khả năng ứng phó của họ, được biểu hiện ở các mặt thực thể, nhận thức, cảm xúc và hành vi.

1.3. Stress của cha mẹ trẻ RLPTK được biểu hiện ở thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi và có liên quan tới các yếu tố chủ quan (niềm tin, ý chí, kiến thức, kỹ năng nuôi dạy trẻ tự kỷ), khách quan (truyền thông đại chúng, định kiến của cộng đồng, sự hỗ trợ của gia đình) của cha mẹ trẻ RLPTK. Về thực tiễn 1.4. Về stress của cha mẹ có con mắc RLPTK - Về tổng thể, hầu hết cha mẹ trong nhóm mẫu nghiên cứu khi phát hiện con có RLPTK đều rơi vào trạng thái stress có hại; trong đó tỷ lệ cha mẹ có Stress ở mức khá thường xuyên trở lên chiếm tỷ lệ cao, tỷ lệ không có stress hoặc stress ở mức thấp là rất nhỏ. - Stress biểu hiện trên tất cả các mặt thực thể, cảm xúc, nhận thức, hành vi, và các mặt này có tương quan chặt chẽ với nhau. Các biểu hiện stress có tính hội tụ cao. Vì thế dùng chỉ số stress tổng hợp là đủ để hiển thị mức độ stress của cha mẹ có con mắc RLPTK.

- Những biểu hiệu stress phổ biến gồm (1) về thực thể thường là: hay quên, mệt mỏi, đau đầu, đau nửa đầu, giảm hứng thú tình dục, ăn không ngon; (2) về nhận thức thường là: suy nghĩ quẩn quanh, nhiều suy nghĩ lo âu, tự lý giải, mặc cả với chính mình, hay nghĩ về những buồn phiền, không muốn nghĩ về tình trạng của con; (3) về cảm xúc thường là: sốc, buồn và chán nản, thấy có lỗi, cáu kỉnh và nổi nóng; (4) về hành vi thường là: khó quyết định, không thể tập trung, không thể kiên nhẫn, làm việc kém, phản ứng thái quá. Các kết quả phỏng vấn cũng tương đồng với kết quả về mặt định lượng đối với những dấu hiệu xuất hiện phổ biến này.

1.5. Tác nhân chính gây stress cho bố mẹ là các vấn đề của trẻ tự kỷ. - Kết quả cho thấy có mối tương quan thuận ở mức cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ (giao tiếp, hành vi, tương tác xã hội) với stress ở cha mẹ.

24

- Mức độ thường xuyên diễn ra các vấn đề của trẻ, đặc biệt là vấn đề tương tác xã hội có khả năng dự báo mức độ stress của cha mẹ.

1.6. Stress có tính thích nghi - Kết quả nghiên cứu cho thấy thời gian trải nghiệm RLPTK của con càng lâu thì stress của cha mẹ càng giảm. Stress ở thời gian đầu khi con được phát hiện mắc RLPTK là cao hơn.

1.7. Stress của cha mẹ có liên quan đến các yếu tố thuộc về cha mẹ - Cha mẹ càng thường xuyên bị stress thì càng hay sử dụng các cách ứng phó tiêu cực; tương quan giữa stress với ứng phó tích cực là yếu.

- Mẹ của trẻ tự kỷ có mức độ stress cao hơn cha ở tất cả các mặt; Trình độ học vấn của cha mẹ thấp hơn thì stress cao hơn; Có mối quan hệ giữa tuổi của cha mẹ với stress nhưng không rõ rệt; thu nhập càng thấp thì stress càng thường xuyên hơn.

- Cha mẹ có hiểu biết chưa đầy đủ về phương pháp điều trị bệnh cho con thì có mức stress cao hơn những người không biết hoặc biết nhiều kiến thức về vấn đề này. Không có mối quan hệ giữa stress của cha mẹ với hiểu biết về khái niệm hay nguyên nhân của tự kỷ. - Cha mẹ càng thành thạo về kỹ năng luyện hành vi cho con của thì càng thường xuyên bị stress và ngược lại.

1.8. Mối liên quan stress của cha mẹ với các đặc điểm nhân khẩu của con Kết quả nghiên cứu không tìm thấy mối liên quan giữa stress của cha mẹ và đặc điểm của con về giới tính, về thứ tự sinh.

1.9. Có mối liên quan giữa stress của cha mẹ và sự ủng hộ của người thân Người thân càng ủng hộ những cách thức chăm sóc và giáo dục con RLPTK của cha mẹ thì stress của cha mẹ càng giảm và ngược lại.

1.10. Stress của cha mẹ có thể được cải thiện nhờ liệu pháp hành vi cảm xúc hợp lý REBT Kết quả thực nghiệm tham vấn dựa trên liệu pháp hành vi cảm xúc hợp lý (REBT) trong 2 tháng (8 buổi/480 phút) cho thấy có hiệu quả đối với trường hợp mẹ có biểu hiện stress khá thường xuyên. Mức độ stress của người mẹ đã thuyên giảm rõ rệt nhờ thực hành các bài trải nghiệm REBT nhằm thay đổi, điều chỉnh những cảm xúc và hành vi không có lợi (gây stress có hại) trên cơ sở thay đổi những niềm tin/suy nghĩ không hợp lý ở người mẹ. Thực nghiệm cũng gợi mở giả thuyết cho nghiên cứu tương lai khi ứng dụng liệu pháp này ở khía cạnh văn hóa và tính cá nhân. 2. Khuyến nghị

2.1. Đối với cha mẹ trẻ tự kỷ: chủ động nhận diện dấu hiệu stress, luyện tập để giảm các cách ứng phó tiêu cực trước các tình huống stress từ tác nhân là vấn đề của con và khi cần thì nên tìm đến các địa chỉ tin cậy để được tư vấn, tham vấn phù hợp.

2.2. Đối với người thân và gia đình trẻ tự kỷ: Các cơ sở can thiệp và các chuyên gia tham vấn/tư vấn cho cha mẹ trẻ RLPTK cần kết nối các thành viên trong gia đình trẻ với cha mẹ của trẻ; đồng thời các thành viên gia đình nếu có điều kiện cũng nên chủ động tham gia tích cực vào việc hỗ trợ cha mẹ trẻ RLPTK chăm sóc và can thiệp con. Cần tự chủ động tăng cường việc tìm hiểu các thông tin về nhu cầu của trẻ tự kỷ cùng các kiến thức - kỹ năng hỗ trợ trẻ trong gia đình; chia sẻ tài chính và thời gian cùng cha mẹ trẻ tự kỷ.

2.3. Công tác tham vấn cá nhân, tư vấn hỗ trợ cha mẹ trẻ tự kỷ cần tập trung đặc biệt hỗ trợ cha mẹ trẻ RLPTK ở cả phòng ngừa và ứng phó với stress có hại. Hỗ trợ cả cha mẹ có hiểu biết hạn chế và cha mẹ có nhiều hiểu biết về RLPTK cũng như các kỹ năng can thiệp, giáo dục trẻ RLPTK.

2.4. Áp dụng liệu pháp REBT trong tham vấn cá nhân cho cha mẹ trẻ RLPTK có biểu hiện stress cần lưu ý đặc điểm tâm lý cá nhân, văn hoá gia đình, trình độ của thân chủ; đồng thời kết hợp linh hoạt với các liệu pháp khác.

1

DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH KHOA HỌC CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CÔNG BỐ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN 1. Nguyễn Thị Mai Hương (2018), “Các khuynh hướng nghiên cứu stress ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ”, Tạp chí khoa học trường Đại học Sư phạm Hà Nội, Volume 63, Issue 9AB.

2. Đỗ Thị Hòa, Trần Tuyết Anh, Nguyễn Thị Mai Hương (2018), “Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp phụ huynh trẻ tự kỷ nâng cao kỹ năng quản lý cảm xúc tại trung tâm tư vấn và giáo dục hòa nhập Gia An”. Tạp chí khoa học trường Đại học Sư phạm Hà Nội, Volume 63, Issue 9AB.

3. Nguyễn Thị Mai Hương (2019), “Stress và các chiến lược ứng phó với stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ”, Tạp chí Thiết bị giáo dục, Số kỳ 1 tháng 10/2019. 4. Nguyễn Thị Mai Hương (2020), “Thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ

tự kỷ”, Tạp chí Tâm lý học, số 4/2020.

5. Nguyễn Thị Mai Hương, Phan Thị Mai Hương (2020), “Những vấn đề của trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ và mối quan hệ của chúng với stress ở cha mẹ”, Tạp chí Tâm lý học, số 7/2020.