Luận văn Thạc sĩ Công tác xã hội: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho cha, mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ ( Nghiên cứu trường hợp tại trung tâm Hy Vọng – Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

------------------------------------------------

NGUYỄN THỊ MÁT

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ CHĂM SÓC VÀ GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ (Nghiên cứu trường hợp tại trung tâm Hy Vọng - Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội)

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội - 2015

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

------------------------------------------------

NGUYỄN THỊ MÁT

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ CHĂM SÓC VÀ GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ (Nghiên cứu trường hợp tại trung tâm Hy Vọng - Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội)

Chuyên ngành:

Công tác xã hội

60 90 01 01

Mã số:

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

Người hướng dẫn khoa học: GS.TS Nguyễn Đình Tấn

Hà Nội - 2015

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu khoa học của riêng tôi.

Các tài liệu, trích dẫn, kết quả nêu trong đề tài luận văn tốt nghiệp đều có

nguồn gốc rõ ràng, trung thực và chưa được ai công bố trong bất kỳ công

trình nào khác.

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về sự cam kết này.

Hà Nội, ngày 05 tháng 06 năm 2015

Học viên thực hiện luận văn

Nguyễn Thị Mát

LỜI CẢM ƠN

Trong suốt quá trình thực hiện luận văn tốt nghiệp ngành Công tác xã

hội với đề tài “Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao

năng lực cho cha, mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ (

Nghiên cứu trường hợp tại trung tâm Hy Vọng – Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật

thành phố Hà Nội)” tôi đã nhận được sự động viên, quan tâm giúp đỡ nhiệt

tình của gia đình, thầy - cô giáo, bạn bè và đồng nghiệp.

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới tập thể thầy, cô giáo Khoa Xã

hội học - Trường Đại học Khoa học xã hội và Nhân văn - Đại học Quốc gia

Hà Nội đã tận tình dạy dỗ và truyền đạt cho tôi những kiến thức, kinh

nghiệm cũng như lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp.

Xin trân trọng cảm ơn GS.TS Nguyễn Đình Tấn - người đã hướng dẫn

và chỉ bảo cho tôi rất tận tình, giúp tôi có nhiều kinh nghiệm quý báu trong

suốt quá trình thực hiện đề tài.

Tôi xin chân thành cảm ơn các đồng nghiệp tại trung tâm Hy Vọng và

các bậc phụ huynh học sinh đã giúp tôi hoàn thành nghiên cứu của mình.

Mặc dù đã rất cố gắng và tâm huyết với đề tài, cộng với 6 năm kinh nghiệm

làm việc với trẻ khuyết tật; nhưng do kiến thức của bản thân về lĩnh vực nghiên

cứu chưa thực sự chuyên sâu, nên chắc chắn không tránh khỏi những hạn chế. Vì

vậy, tôi rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến từ phía các thầy, cô giáo để luận

văn của tôi khắc phục được những hạn chế và hoàn thiện hơn.

Tôi xin trân trọng cảm ơn!

Hà Nội, ngày 26 tháng 12 năm 2014

Học viên thực hiện luận văn

Nguyễn Thị Mát

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU .......................................................................................................... 6

1. Lý do chọn đề tài ........................................................................................... 6

2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu ....................................................................... 8

2.1. Trên thế giới ............................................................................................... 8

2.2. Tại Việt Nam ............................................................................................ 12

3. Ý nghĩa của nghiên cứu ............................................................................... 18

3.1. Ý nghĩa khoa học ..................................................................................... 13

3.2. Ý nghĩa thực tiễn ...................................................................................... 13

4. Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu .................................................................. 19

4.1. Mục đích nghiên cứu ................................................................................ 19

4.2. Nhiệm vụ nghiên cứu ............................................................................... 15

5. Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu ................................................. 16

5.1. Đối tượng nghiên cứu............................................................................... 16

5.2. Khách thể nghiên cứu ............................................................................... 16

5.3. Phạm vi nghiên cứu .................................................................................. 16

6. Phương pháp nghiên cứu ............................................................................. 17

6.1. Phương pháp luận ..................................................................................... 17

6.2. Phương pháp thu thập thông tin ............................................................... 18

6.2.1. Phương pháp thu thập, phân tích tài liệu ............................................. 18

6.2.2. Phương pháp phỏng vấn bằng bảng hỏi ............................................... 19

6.2.3. Phương pháp quan sát .......................................................................... 19

6.2.4. Phương pháp phỏng vấn sâu ................................................................. 20

6.2.5. Phương pháp thảo luận nhóm tập trung ............................................... 21

7. Câu hỏi nghiên cứu ..................................................................................... 21

8. Giả thuyết nghiên cứu ................................................................................. 21

9. Kết cấu của luận văn ................................................................................... 22

NỘI DUNG ..................................................................................................... 23

Chƣơng 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU ... 23

1.1. Các khái niệm liên quan ........................................................................... 23

1.1.1. Khái niệm vai trò .................................................................................. 23

1.1.2. Khái niệm trẻ em ................................................................................... 29

1.1.3. Khái niệm khuyết tật và khuyết tật trí tuệ ............................................. 29

1.1.4. Khái niệm công tác xã hội, công tác xã hội nhóm, công tác xã hội với

người khuyết tật ............................................................................................... 26

1.1.4.1. Công tác xã hội .................................................................................. 26

1.1.4.2. Công tác xã hội nhóm ........................................................................ 27

1.1.4.3. Công tác xã hội với người khuyết tật ................................................. 29

1.2. Một số lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu ........................................... 30

1.2.1. Thuyết hệ thống ( system theory) .......................................................... 30

1.2.2. Thuyết trao đổi xã hội ........................................................................... 32

1.2.3. Thuyết nhu cầu ...................................................................................... 33

1.3. Đặc điểm địa bàn nghiên cứu ................................................................... 39

1.3.1 . Lịch sử hình thành trung tâm Hy Vọng – Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật

thành phố ( TETT TP) Hà Nội......................................................................... 39

1.3.2. Chức năng, nhiệm vụ: ........................................................................... 35

1.3.3. Các hoạt động của trung tâm Hy Vọng ................................................ 36

1.3.3.1. Công tác phát triển số lượng ............................................................. 36

1.3.3.2. Hoạt động chăm sóc, nuôi dạy và phục hồi chức năng cho trẻ ......... 36

Tiểu kết chƣơng 1 ................................................................................................................. 38

Chƣơng 2: THỰC TRẠNG NĂNG LỰC VÀ NHỮNG NHU CẦU CỦA

CHA, MẸ TRONG VIỆC CHĂM SÓC, GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT

TẬT TRÍ TUỆ TẠI TRUNG TÂM HY VỌNG ......................................... 44

2.1. Thực trạng năng lực của cha, mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ KTTT ......... 44

2.2. Những khó khăn của cha, mẹ trong chăm sóc, giáo dục trẻ KTTT ......... 46

2.3. Những nhu cầu của cha, mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ KTT ...... 53

Tiểu kết chương 2 ........................................................................................... 61

Chƣơng 3. PHÁT HUY VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ

HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ

CHĂM SÓC, GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ TẠI

TRUNG TÂM HY VỌNG ............................................................................ 62

3.1. Phương pháp và kỹ năng tiếp cận trong CTXH được vận dụng khi làm

việc với nhóm cha, mẹ .................................................................................... 62

3.1.1. Phương pháp ......................................................................................... 62

3.1.1.1. Phương pháp CTXH cá nhân ............................................................. 62

3.1.1.2. Phương pháp công tác xã hội nhóm .................................................. 69

3.1.2. Kỹ năng ................................................................................................. 66

3.1.2.1. Kỹ năng lắng nghe ............................................................................. 66

3.1.2.2. Kỹ năng quan sát ................................................................................ 68

3.1.2.3. Kỹ năng điều phối nhóm .................................................................... 69

3.1.2.4. Kỹ năng phỏng vấn............................................................................. 70

3.2. Vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp cha, mẹ có con KTTT ...... 71

3.2.1. Hoạt động với vai trò là người tư vấn ( hỗ trợ tâm lý) ......................... 72

3.2.2. Hoạt động với vai trò trung gian, kết nối nguồn lực ............................ 77

3.2.3. Hoạt động với vai trò giáo dục, nâng cao nhận thức ........................... 82

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ ............................................................... 87

1. Kết luận ....................................................................................................... 87

2. Khuyến nghị ................................................................................................ 89

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO .................................................... 92

PHỤ LỤC ....................................................................................................... 96

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

CTXH : Công tác xã hội

CPTTT : Chậm phát triển trí tuệ

KTTT : Khuyết tật trí tuệ

NVXH : Nhân viên xã hội

PHCN : Phục hồi chức năng

DANH MỤC HÌNH, BẢNG BIỂU

Số bảng Nội dung Trang

Bảng 1 Cơ cấu mẫu sử dụng trong phỏng vấn sâu 25

Bảng 2.1 Kết quả khảo sát về thời điểm phát hiện con KTTT 45

Kết quả khảo sát về người phát hiện ra vấn đề khiếm Bảng 2.2 46 khuyết

Bảng 2.3 Những lo lắng hiện tại của cha, mẹ trẻ KTTT 54

Bảng 2.4 Những lo lắng về tương lai của cha mẹ có con KTTT 57

MỞ ĐẦU

1. Lý do chọn đề tài

Ở Việt Nam hiện nay, số lượng người khuyết tật đang gia tăng nhanh

chóng. Người khuyết tật có lẽ là người luôn gặp khó khăn ở một hoặc một

vài khía cạnh khác nhau của đời sống xã hội. Nhà nước ta đã và đang có

những chính sách, những nỗ lực để giúp người khuyết tật được bình đẳng

hơn về cơ hội trong việc tiếp cận các dịch vụ như: y tế, giáo dục, việc làm;

cũng như hỗ trợ người khuyết tật nhận được các dịch vụ liên quan đến

khuyết tật của họ. Chúng ta đều biết rằng người khuyết tật là một trong

những nhóm xã hội yếu thế, dễ bị tổn thương và họ luôn cần được hỗ trợ để

có thể giảm bớt hoặc khắc phục, tiến tới loại bỏ vấn đề khuyết tật của

mình. Tiếp cận công tác xã hội trong hỗ trợ cho người khuyết tật hiện nay

đang được xem là một hoạt động phù hợp, hướng đến việc xây dựng một xã

hội hòa nhập và chấp nhận sự khác biệt.

Luật Người khuyết tật năm 2010 của Quốc hội cũng đã nêu rõ các

quyền của người khuyết tật (Khoản 1 – Điều 4). Đồng thời, chúng ta đều nhận

thấy người khuyết tật cũng như những cá nhân khác trong xã hội, họ cũng có

những nhu cầu trong các lĩnh vực của đời sống cần được đáp ứng: việc làm, y

tế, giáo dục, cơ hội tiếp cận…

Để hoạt động trợ giúp cho người khuyết tật nói chung và trẻ em khuyết

tật trí tuệ nói riêng đạt hiệu quả, cần huy động sự nỗ lực từ nhiều phía, trong

đó yếu tố gia đình đóng vai trò quan trọng. Bởi gia đình là nơi có nhiều thời

gian và điều kiện tiếp xúc, hỗ trợ và giáo dục trẻ. Nếu gia đình có nhận thức

đúng đắn về vấn đề trẻ đang gặp phải, có những kiến thức hiểu biết nhất định

thì điều này sẽ là một yếu tố thuận lợi giúp trẻ được can thiệp kịp thời, đúng

mức độ bệnh, đúng tình trạng bệnh và phù hợp với khả năng của trẻ.

Tuy nhiên, bên cạnh sự nỗ lực cố gắng của đại đa số các bậc phụ huynh

có con bị khuyết tật trí tuệ thì một bộ phận không nhỏ cha, mẹ của trẻ vẫn còn

những hạn chế nhất định trong nhận thức, điều này gây cản trở trong quá trình

trợ giúp cho trẻ, bởi khi nhận thức của cha, mẹ hạn chế hoặc nhận thức chưa

đúng, chưa đủ sẽ rất khó khăn trong việc chăm sóc, giáo dục và tiếp cận các

nguồn lực. Vì vậy, gia đình cần có sự phối hợp chặt chẽ với nhà trường và các

tổ chức xã hội khác, cùng chung tay góp sức trong việc hỗ trợ cho trẻ, nhằm

mang lại sự chuyển biến tích cực cho trẻ em khuyết tật trí tuệ, giảm bớt những

thiệt thòi và tăng thêm cơ hội cho các em.

Muốn thực hiện tốt các hoạt động trên cần có sự đóng góp không nhỏ

của đội ngũ những người làm công tác xã hội – những người với vai trò trợ

giúp cho nhóm đối tượng yếu thế, bị tổn thương. Tuy nhiên, công tác xã hội

vẫn còn là một nghề mới mẻ ở Việt Nam, điều đó đặt ra những thách thức đối

với những nhân viên làm việc trong lĩnh vực này. Những nhân viên công tác

xã hội được đào tạo với đầy đủ kiến thức và kỹ năng chuyên nghiệp, họ sẽ

làm gì để phát huy hết vai trò của mình trong việc trợ giúp cho nhóm trẻ em

thiệt thòi?

Là một nhân viên xã hội làm việc trong lĩnh vực trẻ em khuyết tật, tôi

có điều kiện tiếp xúc trực tiếp với các em cũng như gia đình của các em, hiểu

được những khó khăn mà các gia đình trẻ khuyết tật đang gặp phải. Tôi hiểu

hơn hết một điều rằng, để trợ giúp cho trẻ em khuyết tật rất cần huy động

nguồn lực từ chính gia đình các em, những thành viên hàng ngày tiếp xúc,

chăm sóc và nuôi dạy các em. Vì vậy, cần cung cấp cho gia đình trẻ khuyết tật

những kiến thức, kỹ năng trong việc chăm sóc, giáo dục cũng như kết nối các

nguồn lực nhằm mang tới sự trợ giúp tốt nhất cho nhóm trẻ em có nhu cầu đặc

biệt này.

Với tầm quan trọng của vấn đề nêu trên, tôi đã lựa chọn hướng nghiên

cứu:“ Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho

cha, mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ ( Nghiên cứu trường

hợp tại Trung tâm Hy Vọng – Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội)”

làm đề tài luận văn tốt nghiệp thạc sỹ chuyên ngành công tác xã hội.

2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu

2.1. Trên thế giới

Ngược dòng lịch sử, dường như “trẻ khuyết tật” là một khái niệm được

nhiều người, nhiều nước quan tâm và ngày càng có nhiều nghiên cứu về vấn

đề này.

Từ thế kỷ 15 trở về trước, không có nhiều tư liệu về giáo dục trẻ khuyết

tật. Nhà triết học Aristos cho rằng: “Không có gì có thể tồn tại trong trí óc

con người nếu không được các giác quan tiếp nhận”. Do đó, trẻ khuyết tật

với những khiếm khuyết của mình không thể tiếp thu các kiến thức, kinh

nghiệm của lịch sử, xã hội. Tuy nhiên, trên thực tế vẫn có những người cho

rằng việc giáo dục cho trẻ điếc ( trẻ khiếm thính) là có thể thực hiện được.

Thế kỷ 19 – 20, giáo dục cho trẻ khuyết tật được mở rộng hơn. Hệ

thống giáo dục trẻ khiếm thị gắn liền với tên tuổi và sự nghiệp của nhà giáo

dục Pháp - Gaiu. Sau đó là các nhà giáo dục khác: Lui Braille, Klein,

Arnitet…Thành công nhất là Lui Braille, ông đã đặt nền móng về nội dung,

phương pháp dạy học, hình thức giáo dục và kiểu chữ viết cho người khiếm

thị đến nay vẫn được toàn thế giới thừa nhận.

Trước những năm 70 của thế kỷ 20 là thời kỳ phát triển của mô hình

giáo dục chuyên biệt trẻ khuyết tật. Các ngành khoa học ngày càng phát triển

nên quan niệm của xã hội về người khuyết tật nói chung đã có sự thay đổi.

Người ta cho rằng, người khuyết tật nói chung cũng như trẻ em khuyết tật có

khă năng phục hồi các chức năng bị khiếm khuyết nếu được chữa trị, họ cũng

có nhu cầu sống, nhu cầu tồn tại, có những khả năng nhất định để tham gia

vào đời sống xã hội. Những năm cuối thế kỷ 20 đến nay, vấn đề người khuyết

tật và trẻ em khuyết tật ngày càng được tât cả các quốc gia và cộng đồng

người trên thế giới quan tâm. Tuyên ngôn về quyền của người chậm phát triển

tinh thần đã được Liên hợp quốc thông qua ngày 21/12/1971; Tuyên ngôn về

người tàn tật ngày 9/12/1975. Hội nghị thế giới về trẻ em có nhu cầu giáo dục

đặc biệt được tổ chức tại Salamanca, Tây Ban Nha năm 1994 đã khẳng định

lại quyền được giáo dục của mọi cá nhân như đã nêu trong tuyên bố chung về

Quyền con người năm 1948.

Tư tưởng tiến bộ của nhân loại đối với trẻ khuyết tật đã được khẳng

định trong các điều, đặc biệt là điều 23 trong Công ước quốc tế về Quyền

trẻ em. Trong phạm vi giáo dục, điều này được thể hiện thông qua việc xây

dựng các chiến lược nhằm tìm kiếm và mang lại sự bình đẳng về cơ hội. Kinh

nghiệm ở nhiều nước cho thấy, việc hòa nhập trẻ em có nhu cầu giáo dục đặc

biệt được thực hiện thành công nhất trong các trường hòa nhập dành cho mọi

trẻ em trong cộng đồng. Các trường hòa nhập đã tạo ra môi trường thuận lợi

nhất cho trẻ khuyết tật có đủ cơ hội đạt tới sự bình đẳng và tham gia đầy đủ.

Hiệu quả giáo dục hòa nhập phụ thuộc vào sự cố gắng của giáo viên, cha mẹ

trẻ, cộng đồng và chính bản thân trẻ khuyết tật.

Như vậy, giai đoạn này cùng tồn tại 2 mô hình giáo dục chủ yếu cho trẻ

khuyết tật là mô hình giáo dục chuyên biệt và mô hình giáo dục hòa nhập.

Cùng với sự tiến bộ của nhân loại, mô hình giáo dục hòa nhập ngày càng tỏ rõ

tính ưu việt và dần thay thế mô hình giáo dục chuyên biệt. Các tổ chức quốc

tế như UNESCO, UNICEP… đã có những văn bản hướng dẫn các quốc gia

cách thức tổ chức, thực hiện mô hình giáo dục hòa nhập. Rất nhiều quốc gia

trên thế giới đã có những văn bản luật và dưới luật nhằm thực hiện một cách

hiệu quả, đảm bảo quyền của trẻ em khuyết tật.

Những năm gần đây, vấn đề người khuyết tật nói chung và vấn đề trẻ

em khuyết tật nói riêng đang ngày càng được các tổ chức, các quốc gia trên

thế giới đặc biệt quan tâm.

Theo báo cáo Tình hình trẻ em Thế giới hàng năm của tổ chức

UNICEP tổ chức tại Đà Nẵng, Việt Nam ngày 30 tháng 5 năm 2013 nhấn

mạnh: Trẻ khuyết tật và cộng đồng sẽ được lợi nhiều hơn nếu xã hội quan tâm

tới những gì trẻ khuyết tật có thể đạt được thay vì tập trung chú ý vào những

khiếm khuyết của các em. Quan tâm tới những khả năng và tiềm năng của trẻ

khuyết tật sẽ tạo ra lợi ích cho toàn xã hội.

“ Nhìn vào khuyết tật của trẻ trước khi nhìn nhận trẻ không chỉ là hành

động không công bằng với trẻ mà còn làm mất đi những điều trẻ có thể mang

lại cho xã hội”, Ông Anthony Lake – Giám đốc điều hành UNICEP phát biểu.

“Sự mất mát của các em là mất mát chung của toàn xã hội; lợi ích của các em

cũng là lợi ích cho toàn xã hội”. Báo cáo chỉ ra những cách thức để hòa nhập

trẻ khuyết tật vào xã hội. Các nỗ lực hỗ trợ trẻ khuyết tật hòa nhập với xã hội sẽ

giúp đẩy lùi sự phân biệt đối xử đang gạt các em ra bên lề của xã hội.

Báo cáo tình hình trẻ em Thế giới năm 2013 với chủ đề trẻ em khuyết

tật cho biết: trẻ em khuyết tật là nhóm ít có khả năng được chăm sóc y tế hoặc

được đi học nhất. Trẻ em khuyết tật trở thành những người yếu thế nhất trên

thế giới .

Chúng ta đang có những tiến bộ tiến tới hòa nhập trẻ em khuyết tật,

mặc dù các tiến bộ chưa được đồng đều, báo cáo Tình hình Trẻ em Thế giới

2013 đưa ra chương trình cho những hành động tiếp theo. Báo cáo kêu gọi các

Chính phủ phê chuẩn và thực hiện Công ước về Quyền của Người khuyết tật

và Công ước Quyền Trẻ em, và có những hỗ trợ cho các gia đình để họ có thể

đáp ứng được các chi phí thường cao hơn mức bình thường trong chăm sóc

trẻ em khuyết tật.

Như vậy, Quỹ nhi đồng Liên hợp quốc luôn quan tâm, có những chính

sách, những việc làm thiết thực để hỗ trợ cho trẻ em khuyết tật. Đồng thời

UNICEP cũng kêu gọi các nước trên Thế giới hãy đồng hành cùng trẻ em

khuyết tật để mang lại xã hội hòa nhập và tiến bộ hơn.

Ở Vương quốc Anh, Italy, Tây Ban Nha việc hỗ trợ cho học sinh

khuyết tật, giáo viên dạy học hòa nhập và phụ huynh do Trung tâm nguồn

giáo viên cấp vùng (Teacher Regional Resource Center) đảm nhận. Tại các

trung tâm này, các giáo viên có trình độ chuyên môn đã được đào tạo được

phân công hỗ trợ một số trẻ khuyết tật có nhu cầu cao học hòa nhập. Nhiệm

vụ của giáo viên này là cùng với phụ huynh, giáo viên đứng lớp và các cán bộ

xã hội, y tế và tâm lý, xã hội xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ

khuyết tật, hỗ trợ giáo viên điều chỉnh chương trình, thiết kế và thực hiện các

bài học hòa nhập; trực tiếp rèn luyện các kỹ năng đặc thù cho trẻ khuyết tật

như: dạy ngôn ngữ ký hiệu, dạy đọc và viết chữ nổi, dạy các kỹ năng sống,…;

hướng dẫn phụ huynh hỗ trợ con em ở nhà, tư vấn về hướng nghiệp dạy nghề

và các vấn đề tâm lý, xã hội đối với trẻ và thanh, thiếu niên khuyết tật. Những

công việc này được thực hiện tại trường, tại trung tâm và tại gia đình trẻ. Đặc

biệt, cho đến nay, ở Italy, song song với việc thành lập các trung tâm nguồn,

hầu hết các trường chuyên biệt dành cho trẻ khuyết tật đã chuyển sang mô

hình trung tâm trên; các trường có trẻ khuyết tật học hòa nhập đều có các

phòng chức năng hỗ trợ cho trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt.

Tại Vương quốc Thái Lan từ năm 2003 đến nay đã có 76 trung tâm hỗ

trợ giáo dục trẻ khuyết tật cấp quốc gia, vùng được thành lập trong toàn quốc,

trong khi đó chỉ có 43 trường chuyên biệt dành cho trẻ khuyết tật. Các trung

tâm này có nhiệm vụ: xác định khả năng và nhu cầu của trẻ từ đó có xác định

hỗ trợ cần thiết; xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ khuyết tật; bồi

dưỡng đội ngũ cán bộ quản lý giáo dục, giáo viên các cấp từ mầm non đến

trung học; bồi dưỡng chuyên môn cho phụ huynh; trực tiếp tiến hành can

thiệp sớm theo cách trẻ khuyết tật cùng phụ huynh đến trung tâm trong thời

gian ngắn khoảng 1 tuần, sau đó trẻ về gia đình, tiếp tục học tập, tùy theo nhu

cầu mà trẻ có thể đến thường xuyên hoặc theo định kỳ tại trung tâm; tư vấn về

các vấn đề có liên quan đến trẻ và thanh thiếu niên khuyết tật; biên soạn các

công cụ xác định mức độ phát triển của trẻ và các mẫu cho công tác quản lý;

xây dựng các tài liệu dạy các kỹ năng đặc thù,… Một điểm đặc biệt là trung

tâm xác định nhu cầu của trẻ khuyết tật và đưa ra các tư vấn hỗ trợ cần thiết

và có trách nhiệm cung cấp và giám sát việc sử dụng thẻ “Couple” có trị giá

tương đương 50 USD/năm cho mỗi trẻ khuyết tật.

2.2. Tại Việt Nam

Giống như bất cứ trẻ em nào, trẻ khuyết tật cũng có tiềm năng phát

triển trong cộng đồng và ảnh hưởng tích cực đến cuộc sống của mọi người

xung quanh mình. Khác biệt ở đây là xã hội có thể phải thích ứng để hiện thực

hóa tiềm năng đó của trẻ. Bằng việc ký Công ước về Quyền của Người khuyết

tật ( CRPD) ngày 22/11/2007, “Việt Nam đã đánh tín hiệu rằng nước mình

cam kết một xã hội thích ứng với nhu cầu của trẻ khuyết tật và Việt Nam đã

đạt những tiến bộ đầy ý nghĩa trong lĩnh vực này”. [ 19, tr 10]

Năm 1985, lần đầu tiên ý tưởng về giáo dục hòa nhập được thảo luận ở

Việt Nam tại một hội nghị do UNESCO tổ chức. Tuy nhiên, mãi đến năm

1990, giáo dục hòa nhập mới được Bộ giáo dục và Đào tạo, cụ thể là Trung

tâm nghiên cứu giáo dục trẻ khuyết tật, Viện Khoa học Giáo dục, chuẩn bị và

triển khai với sự giúp đỡ của nhiều tổ chức quốc tế. Thực tế, giai đọan 1990 -

1995 là giai đoạn nghiên cứu, tìm tòi và thí điểm. Mô hình giáo dục hòa nhập

chỉ thực sự được hiểu và thực hiện theo đúng nghĩa của nó bắt đầu từ năm

1996. Điều này diễn ra đồng thời với tiến trình giáo dục hòa nhập ở Việt Nam

khi trách nhiệm giáo dục trẻ khuyết tật được chuyển từ Bộ Lao động -

Thương binh - Xã hội sang Bộ Giáo dục và Đào tạo từ tháng 4 năm 1995. Trẻ

khuyết tật không chỉ được phục hồi chức năng mà còn được hưởng sự giáo

dục và có cơ hội hòa nhập vào cuộc sống cộng đồng, xã hội.

Nghiên cứu “Ngân sách cho giáo dục hòa nhập của trẻ khuyết tật (

Phân tích trường hợp tại cấp huyện”) của Ngô Huy Đức (2003) tập trung vào

nhóm trẻ khuyết tật đang ở độ tuổi đi học của 3 xã thuộc huyện Vĩnh Tường,

tỉnh Vĩnh Phúc. Cuốn sách đã làm rõ các nguồn lực tài chính từ Chính phủ

được chi tiêu ( cả trực tiếp và gián tiếp) cho trẻ em, từ đó phân tích các khả

năng cải thiện tính hiệu quả của các chi tiêu đó. Nghiên cứu cũng tiến hành

khảo sát về việc sử dụng ngân sách và các nguồn lực tài chính cho trẻ khuyết

tật tại một số trường tiểu học có các lớp giáo dục hòa nhập. Nghiên cứu về

ngân sách nói chung và đặc biệt là ngân sách cho trẻ em nói riêng chưa được

chú ý nhiều ở nước ta, tác giả đã nghiên cứu một đề tài mới mẻ và được cho

là nhạy cảm. Kết quả nghiên cứu đã trình bày sáng tỏ vị trí của trẻ em, trẻ

khuyết tật trong quá trình hoạch định chính sách cũng như việc phân bổ các

nguồn lực ở nước ta.

Ba tác giả Nguyễn Thị Kim Oanh, Hoàng Khánh Chi, Vũ Thị Hải Sâm

với nghiên cứu “ Vai trò của các bên liên quan trong việc xây dựng môi

trường hỗ trợ trẻ khuyết tật hòa nhập cộng đồng”. Nghiên cứu phân tích nhận

thức của cộng đồng, cha mẹ trẻ khuyết tật về quyền và khả năng của trẻ

khuyết tật; vai trò của cộng đồng, cha mẹ trẻ khuyết tật; những khó khăn,

thuận lợi của các bên liên quan. Nghiên cứu này cũng là nghiên cứu rất có ý

nghĩa, cung cấp những thông tin quý giá cho đề tài nghiên cứu.

Nhóm tác giả: Trần Bá Lãm, Hoàng Cẩm Tú, Đinh Thị Bích Loan,

Hoàng Văn Thịnh nghiên cứu đề tài “ Giáo dục hòa nhập tại tỉnh Quảng Trị -

lịch sử và những bài học kinh nghiệm”. Đề tài mô tả lịch sử của công tác giáo

dục hòa nhập tại tỉnh Quảng Trị và rút ra những bài học kinh nghiệm liên

quan tới việc triển khai công tác này. Qua thực tế nghiên cứu tại tỉnh Quảng

Trị, các địa phương khác cũng có được những kiến thức, những tài liệu cơ bản

về thuận lợi và những rào cản trong giáo dục hòa nhập, từ đó áp dụng vào

việc triển khai tại cơ sở của mình được tốt hơn.

Bài báo đăng trên tạp chí Phát triển khoa học và công nghệ, tập 15, số

X2 – 2012 với nhan đề “ Những khó khăn của gia đình có trẻ khuyết tật phát

triển và nhu cầu của họ đối với các dịch vụ xã hội tại thành phố Hồ Chí

Minh” do tác giả Đỗ Hạnh Nga ( Đại học Khoa học xã hội và nhân văn – Đại

học Quốc gia thành phố Hồ Chí Minh ( TP HCM)) cho rằng phụ huynh còn

thiếu hiểu biết về các dấu hiệu chậm phát triển của con, thiếu những nhân

viên xã hội hỗ trợ họ trong việc phát hiện sớm, chẩn đoán, đánh giá khuyết tật

của con họ cũng như giúp phụ huynh tìm kiếm các dịch vụ xã hội. Kết quả thu

được từ việc lấy ý kiến của 105 phụ huynh có con khuyết tật đang học tại các

trường chuyên biệt tại TP HCM. Bằng việc phân tích một phần kết quả nghiên

cứu tại TP HCM ( nghiên cứu này được thực hiện bởi một nhóm các nhà

nghiên cứu trong lĩnh vực tâm lý, xã hội và giáo dục đặc biệt đến từ các

trường đại học ở Nhật Bản, Trung Quốc và Việt Nam) thông qua kết quả khảo

sát nhu cầu của những gia đình có trẻ khuyết tật phát triển đối với các dịch vụ

xã hội. Những đánh giá quý báu này của tác giả đã giúp ích cho việc tìm kiếm

nguồn lực trợ giúp hay giúp xác định vai trò của công tác xã hội đối với người

khuyết tật và gia đình có người khuyết tật trong bối cảnh hiện nay.

Bài báo cũng nêu rõ: trong những năm gần đây, những nỗ lực của

Chính phủ và các tổ chức xã hội đã phần nào đáp ứng được nhu cầu cần được

chăm sóc và giáo dục của trẻ khuyết tật và hỗ trợ cho gia đình của trẻ khuyết

tật. Tuy nhiên, khoảng cách giữa nhu cầu của gia đình và những đáp ứng của

xã hội vẫn còn khá lớn, đòi hỏi sự hỗ trợ của các tổ chức xã hội và cộng đồng

đối với người khuyết tật và gia đình họ nhằm nâng cao nhận thức của cộng

đồng trong việc phát hiện và chẩn đoán sớm những dấu hiệu chậm phát triển

ở trẻ sơ sinh và chẩn đoán, sàng lọc cho các bà mẹ mang thai.

Báo cáo về “ Trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật tại Đà Nẵng”

được thực hiện vào tháng 11/2009, kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng mô hình xã

hội về khuyết tật đề cao những giải pháp dựa trên gia đình và cộng đồng hơn

là cách chăm sóc y tế mà Việt Nam đã áp dụng trong một thời gian dài. Mặc

dù chúng ta nhận thấy sự biến đổi từ cách tiếp cận xã hội đang tiến triển trong

các tổ chức địa phương và cả nước, vẫn sẽ cần nhiều nỗ lực hơn nữa để hướng

tới tính nhất quán trong ứng dụng và duy trì mô hình này ở các cấp cơ sở,

cộng đồng và quan trọng hơn cả là chính gia đình của trẻ khuyết tật.

Việc nghiên cứu các vấn đề về khuyết tật trí tuệ đã được Đảng, nhà

nước và các nhà khoa học quan tâm và có những công trình cụ thể. Tuy nhiên

hầu hết là các nghiên cứu và thành tựu của y học và tâm lý học. Đảng và nhà

nước cũng đã có những chính sách, chương trình hỗ trợ cho gia đình và bản

thân những người bị KTTT. Bởi đây không chỉ là vấn đề của riêng các gia

đình có thành viên bị KTTT, của nhà nước hay của một cấp, một cơ quan nào

mà còn là sự quan tâm của toàn xã hội.

Về y học, những nghiên cứu chủ yếu đi sâu vào tìm hiểu tình trạng

bệnh lý, những vấn đề về sức khỏe cơ thể, sự khiếm khuyết các chức năng của

trẻ CPTTT. Đặc biệt y học đi sâu nghiên cứu nguyên nhân, biểu hiện của

bệnh, các hội chứng và bệnh lý có liên quan. Từ đó đưa ra phác đồ điều trị

cho trẻ tùy thuộc vào độ tuổi và mức độ của khiếm khuyết. Các thuốc thường

dùng là bổ thần kinh, bổ não, tăng cường ghi nhớ…

Về tâm lý học, các nhà nghiên cứu đi sâu tìm hiểu các tổn thương về

tâm lý của trẻ, của gia đình trẻ và các hệ thống có liên quan để có các phương

pháp làm giảm các tổn thương đó. Họ điều trị không dùng các phương pháp

như y học mà dựa vào các tổn thương về mặt tinh thần của người có khiếm

khuyết về trí tuệ, từ đó sử dụng kết hợp nhiều liệu pháp tâm lý để chữa trị về

mặt tinh thần, tâm lý cho bệnh nhân.

Các công trình nghiên cứu mang màu sắc công tác xã hội chủ yếu tập

trung vào những khiếm khuyết trong việc thực hiện các chức năng xã hội của

trẻ và xây dựng các phương pháp giáo dục đặc biệt nhằm can thiệp, giúp đỡ

các em. Ngoài ra, công tác xã hội còn kết hợp hỗ trợ và can thiệp với gia đình,

các mối quan hệ xung quanh trẻ và cả môi trường xã hội mà trẻ đang sống và

hoạt động.

Các tài liệu có thể kể đến là “ Bộ tài liệu PHCN dựa vào cộng đồng”

của Bộ y tế và sự tham gia cộng tác của nhiều chuyên gia trong và ngoài

nước. Bộ tài liệu bao gồm các hướng dẫn về quản lý, thực hiện, đào tạo cán

bộ, nhân lực, cộng tác viên cũng như những hướng dẫn về PHCN cho người

khuyết tật và gia đình. Trong 20 cuốn tài liệu hướng dẫn thực hành có cuốn “

Phục hồi chức năng cho trẻ chậm phát triển trí tuệ” ( PGS.TS Vũ Thị Bích

Hạnh chủ biên) bao gồm những kiến thức cơ bản nhất về khái niệm, triệu

chứng, cách phát hiện, các biện pháp chăm sóc và PHCN cho trẻ CPTTT.

Hơn nữa tài liệu cũng cung cấp một số thông tin cơ bản về những địa chỉ cung

cấp dịch vụ cần thiết mà các gia đình có thể tham khảo.

Bộ giáo dục còn có nghiên cứu “ Tài liệu giáo dục trẻ chậm phát triển trí

tuệ” cũng đưa ra những phương pháp giáo dục các kỹ năng cho trẻ CPTTT như:

kỹ năng vận động, kỹ năng học đường, kỹ năng giao tiếp, kỹ năng xã hội…

Bài giảng “ Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ”

của giảng viên Trần Thị Lệ Thu – Nxb Đại học Quốc gia Hà Nội ( 2010)

cũng đã chỉ ra những nội dung cơ bản, cụ thể về những vấn đề liên quan

đến trẻ CPTTT.

Ngoài ra cũng có nhiều chương trình, dự án xây dựng và thực hiện

nhằm hỗ trợ cho nhóm đối tượng này như: dự án “ Xây dựng lớp học chậm

phát triển trí tuệ trên địa bàn thành phố Hòa Bình” do cô giáo Lê Thị Chiến

làm chủ nhiệm; “ Kế hoạch xây dựng, thực hiện chương trình can thiệp sớm

năm 2010 – 2011 cho trẻ chậm phát triển trí tuệ” của sở Giáo dục và Đào tạo

tỉnh Lâm Đồng…

Có thể thấy tất cả những nghiên cứu kể trên dù mang tính lý thuyết hay

thực hành công tác xã hội nhưng cũng chưa đi sâu vào thực tiễn vai trò của

nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cho trẻ KTTT cũng như gia đình

trẻ. Ở nước ta hiện nay cũng đã có nhiều bệnh viện, trung tâm thực hiện các

mô hình PHCN cho trẻ chậm phát triển: Bệnh viện Nhi trung ương, các

trường/ trung tâm chuyên biệt ( trường Xã Đàn, Ánh Sao, Nắng Mai, Hy

Vọng…), tuy nhiên nguồn nhân lực làm công tác xã hội còn thiếu, vai trò của

nhân viên công tác xã hội cũng chưa được phát huy một cách đúng mức và

hiệu quả.

Như vậy, chưa thấy nghiên cứu nào đề cập tới vai trò của nhân viên

công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho cha, mẹ có con bị KTTT;

bao gồm các kiến thức, kỹ năng và các nguồn lực chủ yếu mà gia đình trẻ

còn thiếu, còn yếu nhằm tác động, hỗ trợ cho trẻ. Đó là việc tìm hiểu các

khó khăn mà các gia đình trẻ KTTT gặp phải trong quá trình chăm sóc và

giáo dục trẻ. Đặc biệt là chưa thấy nghiên cứu nào làm nổi bật vai trò của

nhân viên CTXH trong quá trình làm việc với cha, mẹ trẻ chứ không phải

là làm việc trực tiếp với trẻ.

Do đó, nghiên cứu về “Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc

nâng cao năng lực cho cha, mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí

tuệ” là một đề tài mới, hiện nay vẫn chưa có người nghiên cứu đề tài này.

Đây chính là tính mới mẻ của nghiên cứu. Thực tế phát triển của xã hội không

ngừng biến đổi và kéo theo các mô hình hỗ trợ cũng phải thay đổi cho phù

hợp. Vì vậy, việc tìm hiểu vai trò của nhân viên CTXH trong việc tác động

vào chính những người trực tiếp chăm sóc, nuôi dạy trẻ hàng ngày để tăng

cường năng lực cho họ hiện nay là rất cần thiết.

3. Ý nghĩa của nghiên cứu

3.1. Ý nghĩa khoa học

Kết quả nghiên cứu sẽ góp phần làm sáng tỏ một số lý thuyết xã hội

học, tâm lý học và công tác xã hội như: thuyết vai trò, thuyết học tập xã hội,

thuyết hệ thống, Thuyết nhu cầu của Maslow, thuyết hành vi… Nghiên cứu

các lý thuyết và vận dụng vào tiến trình trợ giúp cho cha, mẹ trẻ KTTT nhằm

nâng cao nhận thức, tăng cường kỹ năng và hành vi,… để hoạt động công tác

xã hội với trẻ em KTTT đạt hiệu quả.

Kết quả nghiên cứu sẽ góp phần hình thành những quan niệm khoa học

trong việc nhìn nhận và triển khai vai trò của nhân viên công tác xã hội trong

việc trợ giúp cho trẻ KTTT cũng như gia đình trẻ.

Nghiên cứu còn giúp xóa bỏ quan niệm sai lầm của đa số mọi người

trong việc suy nghĩ về sức khỏe tâm thần, coi những trẻ có vấn đề về sức khỏe

tâm thần, khiếm khuyết về trí tuệ là những người “ điên”, là “ không bình

thường”. Đồng thời kết quả nghiên cứu cũng có ý nghĩa trong việc mở ra

nhiều đối tượng can thiệp hơn cho ngành công tác xã hội ( trẻ khuyết tật và

gia đình trẻ).

3.2. Ý nghĩa thực tiễn

Đối với trung tâm Hy Vọng: Nghiên cứu chỉ ra và làm rõ vai trò của

nhân viên công tác xã hội đang hoạt động tại đây; khẳng định và ghi nhận vai

trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp cho trẻ em khuyết tật trí

tuệ - nhóm trẻ chịu nhiều thiệt thòi trong xã hội. Đồng thời, thông qua kết quả

nghiên cứu, trung tâm cũng có được cái nhìn tổng thể về những khó khăn

cũng như nhu cầu của gia đình trẻ khuyết tật; thấy được những mặt tích cực

và hạn chế trong triển khai hoạt động của trung tâm; giúp ban lãnh đạo, các

giáo viên trong trung tâm có những thay đổi về nhãn quan và nhìn nhận đúng

vai trò của nhân viên CTXH và tạo điều kiện cho nhân viên CTXH phát huy

tối đa vai trò của mình trong việc hỗ trợ cho trẻ khuyết tật trí tuệ và gia đình

trẻ. Kết quả nghiên cứu cũng chứng minh vai trò tham gia của nhân viên

CTXH trong mô hình trị liệu tại trường học. Từ đó ban lãnh đạo trung tâm có

định hướng thay đổi cơ cấu tổ chức mà cụ thể là tăng cường hệ thống nhân

viên CTXH tham gia vào hoạt động tại trung tâm.

Đối với gia đình trẻ: Nghiên cứu giúp cho cha, mẹ của trẻ nhận thức

được vai trò của mình trong việc hỗ trợ trẻ khuyết tật trí tuệ có cơ hội tiếp cận

các dịch vụ trợ giúp. Tăng cường sự hỗ trợ về mặt kiến thức, kỹ năng, các

phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ tại gia đình. Tạo

điều kiện cho các gia đình vận dụng những kiến thức, kỹ năng đó vào việc

giúp đỡ trẻ, giúp trẻ hòa nhập tốt hơn với cộng đồng.

Đối với bản thân người thực hiện nghiên cứu: Qua quá trình nghiên

cứu, tìm hiểu thực tế nhà nghiên cứu có cơ hội áp dụng những lý thuyết và

phương pháp đã được học vào thực tiễn cuộc sống. Từ đó nhận thức rõ hơn

vai trò của người nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp cho đối tượng.

Đồng thời giúp nhà nghiên cứu nắm vững kiến thức, rèn luyện kỹ năng và có

thêm nhiều kinh nghiệm trong những nghiên cứu tiếp theo và trong quá trình

công tác của bản thân.

Kết quả nghiên cứu của đề tài là tài liệu tham khảo bổ ích cho những

người hoạt động trong lĩnh vực công tác xã hội với người khuyết tật, lĩnh vực

giáo dục đặc biệt và các gia đình có con bị khuyết tật trí tuệ.

4. Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu

4.1. Mục đích nghiên cứu

Phân tích thực trạng năng lực và những nhu cầu của cha, mẹ về chăm

sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ. Trên cơ sở đó làm rõ vai trò của nhân

viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho cha, mẹ về chăm sóc và

giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ.

4.2. Nhiệm vụ nghiên cứu

Để đạt được mục đích nghiên cứu, đề tài hướng tới thực hiện từng

nhiệm vụ nghiên cứu cụ thể:

Tìm hiểu về vai trò của nhân viên công tác xã hội nói chung, vai trò của

nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho cha, mẹ về chăm

sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ nói riêng. Vận dụng những vai trò cụ

thể để hỗ trợ nhóm cha, mẹ nhằm nâng cao năng lực về kiến thức, kỹ năng và

các phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ.

Tìm hiểu, mô tả thực trạng trẻ em khuyết tật, trẻ khuyết tật trí tuệ tại địa

bàn nghiên cứu. Tiếp cận vấn đề trẻ em khuyết tật dưới góc độ quyền trẻ em

và nhu cầu của trẻ em; từ đó tìm hiểu những khó khăn mà các em gặp phải

trong quá trình hòa nhập cộng đồng để có biện pháp hỗ trợ phù hợp.

Xác định vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao

năng lực cho cha, mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ.

Tìm hiểu lý luận và thực tiễn về nhận thức của của cha, mẹ trẻ trong

vấn đề chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ tại gia đình. Vận dụng phương

pháp công tác xã hội cá nhân và nhóm nhằm nâng cao nhận thức cho nhóm

cha, mẹ, góp phần trợ giúp cho trẻ em khuyết tật trí tuệ - một trong những

nhóm người yếu thế trong xã hội. Từ đó thấy được tiềm năng phát triển vai trò

của nhân viên CTXH trong việc trị liệu cho trẻ và gia đình trẻ mà đội ngũ các

thầy, cô giáo ở trung tâm không thể đảm đương được. Đồng thời nghiên cứu

cũng đưa ra những đề xuất để phát triển đội ngũ nhân viên CTXH chuyên

nghiệp làm việc trong mô hình trị liệu tâm lý tại trung tâm Hy Vọng.

Tìm hiểu, đánh giá mức độ nhận thức, năng lực của cha, mẹ trẻ khuyết

tật trí tuệ; những khó khăn, thiếu hụt cần trợ giúp; xác định rõ nhu cầu của họ

để tiến hành các can thiệp, trợ giúp thiết thực, ý nghĩa.

Quy trình vận dụng công tác xã hội nhóm trong việc nâng cao năng lực

cho cha, mẹ có con bị khuyết tật trí tuệ. Bằng phương pháp thảo luận nhóm

tập trung, các buổi sinh hoạt nhóm nhằm tăng cường kiến thức, kỹ năng cho

cha, mẹ của trẻ.

Đề xuất một số giải pháp, khuyến nghị để các cấp, ban ngành, các tổ

chức liên quan và nhân viên công tác xã hội có biện pháp phù hợp nhằm nâng

cao hiệu quả của hoạt động trợ giúp cho nhóm trẻ em khuyết tật trí tuệ.

5. Đối tƣợng, khách thể, phạm vi nghiên cứu

5.1. Đối tƣợng nghiên cứu

Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho

cha, mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ; những chức năng,

nhiệm vụ, những công việc mà nhân viên xã hội tiến hành trong quá trình trợ

giúp cho nhóm trẻ em khuyết tật cũng như gia đình của trẻ khi làm việc tại

một cơ sở giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ.

5.2. Khách thể nghiên cứu

Cha, mẹ có con bị khuyết tật trí tuệ; trẻ khuyết tật trí tuệ, các cán bộ,

giáo viên, nhân viên tại trung tâm Hy Vọng.

5.3. Phạm vi nghiên cứu

Thời gian nghiên cứu: năm 2014 ( Từ tháng 2/2014 đến tháng 11/ 2014)

Địa điểm nghiên cứu: Trung tâm Hy Vọng – Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật

thành phố Hà Nội.

Giới hạn phạm vi nghiên cứu: Nghiên cứu tập trung vào tìm hiểu thực

trạng năng lực của cha, mẹ có con bị khuyết tật trí tuệ trong việc giáo dục và

chăm sóc trẻ; nhận thức của cha, mẹ trẻ và những khó khăn của họ; từ đó đề

xuất các hoạt động công tác xã hội nhóm với nhóm cha, mẹ nhằm tăng cường

kiến thức, nâng cao kỹ năng cho cha, mẹ trong việc chăm sóc và giáo dục con

bị khuyết tật trí tuệ.

6. Phƣơng pháp nghiên cứu

6.1. Phƣơng pháp luận

Phương pháp luận được sử dụng trong quá trình nghiên cứu của luận

văn để nhận thức các sự kiện, các hiện tượng là chủ nghĩa duy vật biện chứng

và chủ nghĩa duy vật lịch sử. Đó là các quan điểm: lịch sử, toàn diện, cụ thể

và phát triển. Vận dụng những quan điểm đó, trong suốt quá trình nghiên cứu,

vấn đề của những cha, mẹ có con bị khuyết tật trí tuệ luôn được xem xét một

cách toàn diện – cả về phương diện khách quan cũng như khía cạnh chủ quan;

đặt vấn đề trong bối cảnh không gian, thời gian cụ thể, trong những điều kiện

lịch sử cụ thể và có mối quan hệ biện chứng với các điều kiện khác trong bối

cảnh ấy.

Nghiên cứu, thu thập, xử lý, khái quát hoá những thông tin, những

nghiên cứu thuộc các vấn đề có liên quan, làm sáng tỏ những thuật ngữ có

liên quan đến đề tài. Phân tích, lý giải về mặt khoa học cũng như tính hợp lý

của những luận điểm mà đề tài đưa ra.

Tiếp cận xã hội học gia đình để tìm hiểu chức năng, nhiệm vụ của gia

đình; vai trò của cha mẹ đối với con cái và mối quan hệ qua lại của các thành

viên ( các tiểu hệ thống) trong gia đình.

Mỗi ngành khoa học đều có đối tượng, phương pháp khác nhau trong

việc tiếp cận và giải quyết vấn đề. Do đó, dưới góc độ công tác xã hội, khi

nghiên cứu về vấn đề trẻ em khuyết tật phải dựa trên nền tảng triết lý “ con

người là mối quan tâm hàng đầu của xã hội”, cho dù họ là ai, là người như

thế nào thì họ cũng vẫn có những giá trị và nhân cách vốn có. Đây là một nền

tảng triết lý quan trọng và cơ bản nhất của ngành công tác xã hội kể từ khi ra

đời và trong suốt quá trình phát triển đến giai đoạn hiện nay, nó giúp đảm bảo

được tính chuyên nghiệp trong các hoạt động trợ giúp.

Bên cạnh đó, đề tài còn tiếp cận vấn đề dựa trên “quyền con người”. Với

cách tiếp cận này, nhân viên xã hội cần dựa vào hệ thống quyền con người để

xây dựng các phương pháp và hoạt động của những mô hình can thiệp.

6.2. Phƣơng pháp thu thập thông tin

Đề tài sử dụng phương pháp nghiên cứu kết hợp giữa nghiên cứu định

tính và định lượng ( chủ yếu là nghiên cứu định tính) nhằm có được cái nhìn

tổng thể, toàn diện, phục vụ cho quá trình nghiên cứu.

Đề tài sử dụng phương pháp nghiên cứu xã hội học và phương pháp

CTXH. Trong đó, những phương pháp nghiên cứu xã hội học ( thảo luận

nhóm, phỏng vấn sâu, phỏng vấn bảng hỏi…) nhằm thu thập những thông tin

chung, đánh giá và phát hiện vấn đề; còn phương pháp CTXH nhằm tương tác

trực tiếp với nhóm đối tượng, nhận diện vấn đề và lên kế hoạch hỗ trợ.

6.2.1. Phương pháp thu thập, phân tích tài liệu

Thu thập, phân tích tài liệu là một phương pháp được sử dụng khá phổ

biến trong các đề tài nghiên cứu. Trong đề tài nghiên cứu này, tác giả đã sử

dụng phương pháp phân tích tài liệu trên cơ sở có sự sàng lọc để thu thập

thông tin, số liệu, để xem xét, phân tích các cơ sở lý luận phục vụ cho đề tài

nghiên cứu.

Để có số liệu cụ thể, chính xác về các vấn đề liên quan, nhà nghiên cứu

đã tìm hiểu một số tài liệu như: các nghiên cứu về vai trò của nhân viên xã hội

hoạt động trong lĩnh vực trợ giúp trẻ em khuyết tật trong và ngoài nước; tài

liệu tập huấn chuyên đề cho cha, mẹ trẻ của Trung tâm trợ giúp gia đình và trẻ

khuyết tật trí tuệ; báo cáo tổng kết hàng năm của trung tâm Hy Vọng và các

tài liệu liên quan khác. Sử dụng phương pháp phân tích tài liệu giúp tác giả có

cái nhìn tổng quát về vấn đề nghiên cứu; qua đó tác giả tìm cho mình cái nhìn

mới, cách tiếp cận mới và hướng nghiên cứu mới cho đề tài của mình.

6.2.2. Phương pháp phỏng vấn bằng bảng hỏi

Mục đích để thu thập những ý kiến của cha, mẹ trẻ. Đánh giá mức độ

nhận thức của cha, mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ về thực trạng trẻ khuyết tật, những

dấu hiệu nhận biết, quá trình can thiệp trợ giúp cũng như những khó khăn gặp

phải trong hoạt động trợ giúp cho trẻ.

Đây là phương pháp được sử dụng chủ yếu trong việc thu thập thông

tin về thái độ của cha, mẹ học sinh trong việc chăm sóc, giáo dục con của họ.

Bảng hỏi được xây dựng dựa trên cấu trúc là: Mặt nhận thức, mặt cảm

xúc và mặt hành vi về vấn đề chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ.

Nhà nghiên cứu tiến hành phỏng vấn theo bảng hỏi với quy trình như

sau: phỏng vấn dựa trên bảng hỏi đã được thiết kế sẵn gồm các câu hỏi đóng

và câu hỏi mở. Sau đó tổng hợp kết quả thu được, xử lý tính theo tỷ lệ phần

trăm và lập bảng thống kê mức độ nhận thức về các vấn đề liên quan.

Số lượng mẫu điều tra bằng bảng hỏi là 70 người – tất cả là phụ huynh

học sinh đang có con theo học tại trung tâm Hy Vọng.

6.2.3. Phương pháp quan sát

Để thu thập được những thong tin cần thiết, đáp ứng được mục tiêu

nghiên cứu của đề tài, tác giả đã sử dụng phương pháp quan sát. Quan sát

trong công tác xã hội được hiểu là quá trình tri giác và ghi chép mọi yếu tố

liên quan đến đối tượng nghiên cứu phù hợp với đề tài và mục tiêu nghiên

cứu. Đây cũng là một phương pháp nhằm kiểm tra tính xác thực của những

thông tin thu được trước đó hoặc những thông tin thu được từ những phương

pháp khác.

Phương pháp này được tác giả sử dụng ngẫu nhiên hoặc có kế hoạch

trong các buổi làm việc với đối tượng. Giúp tác giả thu thập được các thông

tin về đối tượng như: hoàn cảnh, điều kiện sống ( Quan sát môi trường xung

quanh đối tượng); tâm lý, hành vi của đối tượng ( quan sát thái độ, cử chỉ, nét

mặt của đối tượng khi giao tiếp).

Quan sát những biểu hiện, những cử chỉ không lời, cách mà các thành

viên trong nhóm cha, mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ tương tác với nhau khi hoạt

động nhóm. Những quan sát này góp phần làm sáng tỏ thêm những kết quả

nghiên cứu định lượng đã thu thập được.

6.2.4. Phương pháp phỏng vấn sâu

Phương pháp này được sử dụng kết hợp với các phương pháp khác

như: quan sát, phân tích tài liệu… để có được những thông tin có chiều sâu,

đặc biệt là trong việc khai thác thông tin liên quan đến nhu cầu, mong muốn

của nhóm đối tượng, những rào cản về sự tự ti, những khó khăn của họ gặp

phải trong cuộc sống khi có con bị khuyết tật.

Sử dụng phương pháp này nhằm thu thập thông tin đầy đủ, chính xác

hơn về thái độ của cha, mẹ trẻ trong việc chăm sóc và giáo dục con khi trẻ bị

KTTT, nhận thức về vai trò, trách nhiệm của gia đình đối với trẻ, quyền của

trẻ khuyết tật… hỗ trợ cho quá trình điều tra bằng phương pháp bảng hỏi.

Trong nghiên cứu này, nhà nghiên cứu tiến hành phỏng vấn sâu 15 trường

hợp, trong đó có: 01 người là giám đốc trung tâm Hy Vọng, 04 người là giáo viên

chủ nhiệm 4 lớp tại trung tâm, 10 người là phụ huynh học sinh tại trung tâm.

Bảng số 1: Cơ cấu mẫu sử dụng trong phỏng vấn sâu:

STT Đối tƣợng phỏng vấn Số mẫu

1 Giám đốc trung tâm Hy Vọng 1

2 Giáo viên trung tâm 4

3 Phụ huynh học sinh 10

6.2.5. Phương pháp thảo luận nhóm tập trung

Phương pháp này giúp chúng ta thu thập thông tin từ những thành viên

trong nhóm nhằm mục đích đánh giá thực trạng năng lực của nhóm cha, mẹ

có con khuyết tật.

Đề tài tiến hành thảo luận với 2 nhóm, bao gồm:

Nhóm 1: nhóm cha, mẹ của trẻ ( 12 phụ huynh)

Nhóm 2: nhóm lãnh đạo cùng các giáo viên trung tâm Hy Vọng ( 10 người)

7. Câu hỏi nghiên cứu

Để đạt được mục tiêu nghiên cứu trên, nhà nghiên cứu cần làm sáng tỏ

những vấn đề sau:

(i) Thực trạng chăm sóc, giáo dục của cha, mẹ đối với trẻ em KTTT nói

chung và trẻ em KTTT tại trung tâm Hy Vọng nói riêng như thế nào?

(ii) Những khó khăn của cha, mẹ khi có con bị KTTT và nhu cầu của họ

là gì?

(iii) Nhân viên CTXH có thể làm gì để nâng cao năng lực cho phụ

huynh trong vấn đề chăm sóc và giáo dục trẻ KTTT?

(iv) Các hoạt động CTXH nhóm có vai trò như thế nào đối với cha, mẹ

có con bị KTTT tại trung tâm Hy vọng?

8. Giả thuyết nghiên cứu

(i) Trẻ KTTT là một trong những nhóm yếu thế, chịu nhiều thiệt thòi

trong xã hội. Các gia đình có con bị KTTT đã có nhiều hoạt động chăm sóc và

giáo dục cho trẻ; tuy nhiên, đại đa số các gia đình chưa có kiến thức cũng như

kỹ năng trong việc chăm sóc và giáo dục khi con bị KTTT.

(ii) Cha, mẹ có con bị KTTT tại trung tâm Hy Vọng gồm nhiều thành

phần, trình độ văn hóa khác nhau nên nhận thức của họ về việc chăm sóc và

giáo dục cho con cũng không đồng đều. Có người gặp khó khăn về kiến thức,

có người có kiến thức nhưng lại lung túng trong vấn đề thực hành trên trẻ, vì

vậy nhu cầu cần trợ giúp của họ là khác nhau.

(iii) Nhân viên CTXH là người kết nối các nguồn lực, tạo môi trường

thuận lợi để họ có thể giao lưu, học hỏi, chia sẻ những khó khăn cũng như

những kinh nghiệm của họ trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ em KTTT.

(iv) Các hoạt động CTXH nhóm có vai trò quan trọng trong việc hỗ

trợ cho cha, mẹ có con bị KTTT về mặt tâm lý, xóa bỏ mặc cảm tự ti…

Đồng thời nâng cao nhận thức, tăng cường kỹ năng về vấn đề chăm sóc và

giáo dục trẻ.

9. Kết cấu của luận văn

Luận văn ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, phụ lục; nội

dung chính chia làm 3 chương:

Chương 1. Cơ sở lý luận và thực tiễn của nghiên cứu

Chương 2. Thực trạng năng lực và những nhu cầu của cha, mẹ

trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ em khuyết tật trí tuệ tại trung

tâm Hy Vọng

Chương 3. Phát huy vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc

nâng cao năng lực cho cha, mẹ về chăm sóc, giáo dục trẻ em khuyết tật trí

tuệ tại trung tâm Hy Vọng

NỘI DUNG

Chƣơng 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU

1.1. Các khái niệm liên quan

1.1.1. Khái niệm vai trò

Thuật ngữ “ vai trò” xuất phát từ kịch học. Vai trò xã hội của cá nhân

được xác định trên cơ sở các vị thế xã hội tương ứng. Nó chính là mặt động

của vị thế xã hội.

Để thực hiện những quyền và nghĩa vụ của từng vị thế xã hội, mỗi cá

nhân cần phải thực hiện những hành động nhất định. Tức là tương ứng với

từng vị thế sẽ có một mô hình hành vi được xã hội mong đợi. Mô hình hành

vi được xã hội mong đợi này chính là vai trò tương ứng của vị thế xã hội đó.

Vậy, vai trò xã hội là mô hình hành vi được xác lập một cách khách quan căn

cứ vào đòi hỏi của xã hội ở mỗi vị thế tương ứng.

Theo Robertsons: Vai trò là một tập hợp các chuẩn mực, hành vi, quyền

lợi và nghĩa vụ được gắn liền với một vị thế xã hội nhất định.

Trong “ Xã hội học đại cương”: Vai trò là một tập hợp các mong đợi,

các quyền và những nghĩa vụ được gán cho một địa vị cụ thể.

Vai trò là những khuôn mẫu ứng xử khác nhau do xã hội áp đặt cho

mỗi chức vị của con người trong xã hội đó. [ 32, tr. 56]

Mỗi cá nhân có vô vàn các vai trò khác nhau, có bao nhiêu mối quan hệ

xã hội thì có bấy nhiêu vai trò xã hội.

Là một nhân viên CTXH, trước tiên phải nắm rõ và phát huy tối đa vai

trò của mình với thân chủ - những trẻ em KTTT mà vẫn luôn đảm bảo được

những nguyên tắc nghề nghiệp của mình. Bên cạnh đó, nhân viên CTXH cũng

phải biết khai thác được vai trò của những cá nhân, nhóm trong quá trình trợ

giúp cho trẻ; đặc biệt là trợ giúp cho chính cha, mẹ của những trẻ em KTTT

bằng việc nâng cao năng lực cho họ để họ trợ giúp cho chính con của mình.

1.1.2. Khái niệm trẻ em

Có nhiều khái niệm về trẻ em:

Theo Điều 1, Công Ước về Quyền trẻ em của Liên Hợp Quốc thì: “ Trẻ

em có nghĩa là mọi người dưới 18 tuổi, trừ trường hợp luật pháp áp dụng với

trẻ em đó qui định tuổi thành niên sớm hơn”

Pháp luật của Việt Nam cũng có các quy định liên quan đến việc xác

định đối tượng trẻ em, nhằm đảm bảo những nghĩa vụ và quyền lợi tốt nhất của

trẻ em. Theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em năm 2004: “ Trẻ em là

những người dưới 16 tuổi, người chưa thành niên là người dưới 18 tuổi”.

Tâm lý học cho rằng: “Trẻ em là giai đoạn đầu của sự phát triển tâm

lý – nghiên cứu con người”.

Nhìn dưới góc độ xã hội học thì: “ Trẻ em là giai đoạn xã hội hóa

mạnh nhất và là giai đoạn đóng vai trò quyết định trong việc hình thành nhân

cách của mỗi con người”

1.1.3. Khái niệm khuyết tật và khuyết tật trí tuệ

Trước đây, trong các văn bản quốc tế cũng như của Việt Nam thường

sử dụng thuật ngữ “ người tàn tật”

Theo Tuyên ngôn về Quyền của người khuyết tật được Đại Hội đồng

Liên Hợp Quốc thông qua ngày 09/12/1975 thì “ Người tàn tật (

handicapped) có nghĩa là bất cứ người nào mà không có khả năng tự đảm

bảo cho bản thân, toàn bộ hay từng phần những sự cần thiết của một cá nhân

bình thường hay của cuộc sống xã hội do sự thiếu hụt bẩm sinh hay không

bẩm sinh trong những khả năng về thể chất hay tâm thần của họ”.

Theo Pháp lệnh về Người tàn tật của Việt Nam ban hành ngày

01/11/1998 thì:

“ Người tàn tật không phân biệt nguồn gốc gây ra tàn tật là người

khiếm khuyết một hay nhiều bộ phận cơ thể hoặc chức năng biểu hiện dưới

những dạng tật khác nhau làm suy giảm khả năng hoạt động, khiến cho lao

động, sinh hoạt, học tập gặp nhiều khó khăn”

Tuy nhiên, hiện nay hầu hết các văn bản liên quan đến người khuyết tật

đều không sử dụng thuật ngữ “ người tàn tật” nữa mà chỉ sử dụng thuật ngữ

“ người khuyết tật”

Theo Công Ước quốc tế về Quyền của người khuyết tật năm 2006 thì:

“Người khuyết tật ( people with disabilities) bao gồm những người có những

khiếm khuyết lâu dài về thể chất, trí tuệ, thần kinh hoặc giác quan mà khi

tương tác với các rào cản khác nhau có thể cản trở sự tham gia đầy đủ và

hiệu quả của họ trong xã hội trên một nền tảng công bằng như những người

khác trong xã hội”

Theo Luật Người khuyết tật được Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ

nghĩa Việt Nam thông qua ngày 17/06/2010 thì: “ Người khuyết tật là người bị

khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng được

biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn”

 Phân loại khuyết tật:

Trên thế giới có rất nhiều cách phân loại về khuyết tật. Tuy nhiên, tại

Việt Nam việc phân loại khuyết tật được cụ thể hóa trong Luật Người khuyết

tật năm 2010. Điều này không chỉ mang tính chất thể chế hóa các chương

trình chăm sóc, bảo vệ người khuyết tật mà còn có tác dụng định hướng cho

các chính sách hỗ trợ xã hội cho nhóm đối tượng yếu thế này. Đây là công cụ

định hướng quan trọng trong thực hiện an sinh xã hội cho người khuyết tật.

theo đó khuyết tật được phân thành các dạng: khuyết tật vận động; khuyết tật

nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh - tâm thần; khuyết tật trí tuệ;

khuyết tật khác.

Trong các dạng đó, khuyết tật trí tuệ được hiểu: là tình trạng giảm

hoặc mất khả năng nhận thức, tư duy biểu hiện bằng việc chậm hoặc không

thể suy nghĩ, phân tích về sự vật, hiện tượng, giải quyết sự việc ( Nghị định số

28/2012/NĐ – CP của Chính Phủ ban hành ngày 10 tháng 04 năm 2012) .

Nguyên nhân dẫn đến KTTT rất đa dạng, song có đến 40% số người

KTTT không tìm được nguyên nhân.

KTTT và chậm PTTT là 2 cách gọi khác nhau của cùng một dạng

khuyết tật. Chậm PTTT là một khiếm khuyết của sự phát triển trí não. Trẻ có

hoạt động trí tuệ dưới mức trung bình, hạn chế về kỹ năng thích ứng và

khuyết tật xuất hiện trước 18 tuổi ( Theo DSM – IV – sổ tay chẩn đoán và

thống kê những rối nhiễu tâm thần IV). Phân loại trẻ chậm PTTT thường dựa

vào chỉ số thông minh IQ, người có chỉ số thông minh từ 75 – 100 là người

phát triển bình thường. Chỉ số IQ dưới 75 là người chậm PTTT; nếu chỉ số IQ

từ 60 – 74 có thể theo học được các lớp hòa nhập trong trường phổ thông; chỉ

số IQ từ 40 – 60 là mức độ chậm vừa, có thể tham gia học tại các trường

chuyên biệt dành cho trẻ KTTT; trẻ có chỉ số thông minh IQ dưới 40 là mức

độ chậm PTTT nặng, có thể học các kỹ năng tự phục vụ bản thân.

1.1.4. Khái niệm công tác xã hội, công tác xã hội nhóm, công tác xã hội với

người khuyết tật

1.1.4.1. Công tác xã hội

Đã có rất nhiều cách hiểu, khái niệm khác nhau về CTXH. Những

khái niệm này bắt ngồn từ những quan niệm khác nhau như: CTXH là việc

thực hiện các chính sách xã hội; CTXH là hoạt động nhân đạo, từ thiện;

CTXH là các thiết chế xã hội; CTXH là các dịch vụ xã hội; CTXH là phong

trào xã hội… Trong khuôn khổ đề tài này, tác giả xin giới thiệu một số khái

niệm được coi là phổ biến và được chấp nhận rộng rãi trong lĩnh vực công

tác xã hội.

Theo khái niệm của Hiệp hội Quốc gia các nhân viên xã hội – NASW -

1970 ( Hoa Kỳ): CTXH là hoạt động mang tính chất chuyên môn nhằm giúp

đỡ những cá nhân, các nhóm hoặc cộng đồng tăng cường hoặc khôi phục

năng lực thực hiện chức năng xã hội của họ và tạo điều kiện thích hợp nhằm

đạt được những mục tiêu ấy. [ 24, tr. 43]

Theo từ điển bách khoa ngành CTXH ( 1995): CTXH là một khoa học

ứng dụng nhằm tăng cường hiệu quả hoạt động của con người, tạo ra những

chuyển biến xã hội và đem lại nền an sinh cho người dân trong xã hội.

Tại Đại hội Liên đoàn CTXH chuyên nghiệp quốc tế ở Canada năm

2004, CTXH được khẳng định: Là một hoạt động chuyên nghiệp nhằm tạo ra

sự thay đổi, phát triển của xã hội bằng sự tham gia vào quá trình giải quyết

các vấn đề xã hội ( vấn đề nảy sinh trong mối quan hệ xã hội), vào quá trình

tăng cường năng lực và giải phóng tiềm năng của cá nhân, gia đình và cộng

đồng, CTXH giúp cho con người phát triển hài hòa và đem lại cuộc sống tốt

đẹp cho mọi người dân. [18, tr. 12]

Từ những cách hiểu đó có thể đi đến khái niệm về CTXH như sau:

“ CTXH là một nghề, một hoạt động chuyên nghiệp nhằm trợ giúp

các cá nhân, gia đình và cộng đồng nâng cao năng lực đáp ứng nhu cầu

và tăng cường chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội về

chính sách, nguồn lực, và dịch vụ nhằm giúp cá nhân, gia đình và cộng

đồng giải quyết và phòng ngừa các vấn đề xã hội, góp phần đảm bảo an

sinh xã hội” . [18, tr. 19]

1.1.4.2. Công tác xã hội nhóm

CTXH nhóm là một trong những phương pháp cơ bản của CTXH. Theo

từ điển CTXH của Barker (1995), CTXH nhóm được định nghĩa là: “ Một

định hướng và phương pháp can thiệp CTXH, trong đó các thành viên chia sẻ

những mối quan tâm và những vấn đề chung, họp mặt thường xuyên và tham

gia vào các hoạt động được đưa ra nhằm đạt được những mục tiêu cụ thể.

Đối lập với trị liệu tâm lý nhóm, mục tiêu của CTXH nhóm không chỉ là trị

liệu những vấn đề về tâm lý, tình cảm mà còn là trao đổi thông tin, phát triển

các kỹ năng xã hội và lao động, thay đổi các định hướng giá trị và làm

chuyển biến các hành vi chống lại xã hội thành các nguồn lực hiệu quả. Các

kỹ thuật can thiệp đều được đưa vào quá trình CTXH nhóm nhưng không hạn

chế kiểm soát những trao đổi về trị liệu” [14, tr. 31]

Như vậy, CTXH nhóm được coi là một phương pháp can thiêp của

CTXH, là một tiến trình trợ giúp mà các thành viên trong nhóm được tạo cơ

hội và môi trường để tham gia vào các hoạt động chung, có sự chia sẻ, tương

tác lẫn nhau nhằm đạt được mục tiêu chung của nhóm và giải quyết được vấn

đề của từng cá nhân trong nhóm. Trong đó, NVXH chỉ đóng vai trò là chất

xúc tác, hướng dẫn, tổ chức sinh hoạt nhóm để chính các thành viên trong

nhóm có sự tương tác lẫn nhau và dùng mối quan hệ đó làm công cụ chính để

nhận diện và giải quyết vấn đề của từng cá nhân hoặc của nhóm.

Với hoạt động CTXH nhóm được đề xuất trong nghiên cứu, các thành

viên nhóm là cha, mẹ của những trẻ khuyết tật trí tuệ có cơ hội tham gia vào

sinh hoạt chung của nhóm những người cùng hoàn cảnh, từ đó sẽ giúp các

phụ huynh học cách cảm thông với người khác và hỗ trợ lẫn nhau. Qua các

hoạt động sinh hoạt nhóm, bản thân các phụ huynh được chia sẻ những tâm

sự, những khó khăn, lo lắng của mình, đồng thời được nghe những người

khác chia sẻ cảm xúc. Đây là những tương tác có ảnh hưởng tích cực đến cảm

xúc của các phụ huynh bởi họ thường mang tâm lý tự ti, mặc cảm vì có con bị

khuyết tật, từ đó tạo ra những cảm xúc bị dồn nén trong lòng, Vì vậy, việc

tham gia sinh hoạt nhóm với những người cùng cảnh ngộ là cách để giúp họ

giải thoát những cảm xúc tiêu cực đó.

Mặt khác, việc tham gia sinh hoạt nhóm với những người cùng cảnh

ngộ còn giúp các phụ huynh có thêm nhiều kiến thức về chăm sóc, giáo dục

con của mình; có them niềm tin và sức mạnh trong cuộc sống. Phần lớn các

phụ huynh còn thiếu hoặc yếu về kiến thức chăm sóc và giáo dục con khi con

bị khuyết tật trí tuệ, họ cảm thấy lung túng, bế tắc. Nhân viên CTXH luôn

phát huy vai trò của mình trong các hoạt động nhóm, với nhiều bài tập về giá

trị và niềm tin, cùng với cách khai thác và nhấn mạnh những mặt tích cực của

các gia đình sẽ giúp họ lấy lại nghị lực trong cuộc sống.

Thông qua hoạt động nhóm giúp các phụ huynh học được kỹ năng giao

tiếp và quan hệ xã hội. Một số phụ huynh ít được tiếp xúc với mọi người nên

có tâm lý e ngại. Khi tham gia vào nhóm, với sự giúp đỡ của NVXH, họ được

học các kỹ năng giao tiếp, hiểu được giá trị của sự sẻ chia, được sống trong

mối quan hệ xã hội thân ái, chân tình. Những điều này là vô cùng cần thiết

cho các cha, mẹ có con bị KTTT về mặt tinh thần và xã hội.

CTXH nhóm với nhóm cha, mẹ có con bị KTTT nhằm vào nhóm yếu

thế, có nguy cơ cao trong xã hội bởi hiện nay số lượng trẻ khuyết tật ngày

càng tăng. Do đó, phương pháp này sẽ giúp các cha, mẹ ổn định tâm lý, đồng

thời cung cấp kiến thức, tăng cường khả năng cũng như năng lực cho họ, để

họ có thể hỗ trợ tốt hơn cho con mình.

1.1.4.3. Công tác xã hội với người khuyết tật

Công tác xã hội là một ngành khoa học, một hoạt động nghề nghiệp còn

tương đối mới mẻ ở Việt Nam, đặc biệt là lĩnh vực công tác xã hội với người

khuyết tật. Bởi lẽ, cộng đồng hiện nay khi nhắc tới người khuyết tật thì

thường nghĩ ngay tới Hội người khuyết tật, chính quyền địa phương, chính

sách của Nhà nước với người khuyết tật, các hoạt động từ thiện dành cho

người khuyết tật… mà ít ai nghĩ tới các hoạt động công tác xã hội với người

khuyết tật. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là phủ nhận hoàn toàn vai trò

của công tác xã hội trong việc hỗ trợ, giúp đỡ người khuyết tật. Do đó, trước

hết cần hiểu khái niệm công tác xã hội với người khuyết tật là gì?

Công tác xã hội với người khuyết tật là hoạt động chuyên nghiệp của

nhân viên công tác xã hội giúp đỡ những người khuyết tật tăng cường hay

khôi phục việc thực hiện các chức năng xã hội của họ, huy động nguồn lực,

xác định những dịch vụ cần thiết để hỗ trợ người khuyết tật, gia đình và cộng

đồng triển khai hoạt động chăm sóc trợ giúp họ một cách hiệu quả, vượt qua

những rào cản, đảm bảo sự tham gia đầy đủ vào các hoạt động xã hội trên nền

tảng sự công bằng như những người khác trong xã hội

1.2. Một số lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu

1.2.1. Thuyết hệ thống ( system theory)

Lý thuyết hệ thống là một trong những lý thuyết quan trọng được vận

dụng trong CTXH, nhằm chỉ cho thân chủ những gì họ thiếu và những hệ

thống trợ giúp nào có thể hỗ trợ, có thể tiếp cận và tham gia.

Theo định nghĩa của lý thuyết CTXH hiện đại: “ Hệ thống là một tập

hợp các thành tố được sắp xếp có trật tự và liên hệ với nhau để hoạt động

thống nhất” [ 18, tr. 202]

Nguyên tắc về cách tiếp cận này chính là: Các cá nhân phụ thuộc vào

hệ thống trong môi trường xã hội trung gian của họ nhằm thỏa mãn được

những nhu cầu riêng. Theo lý thuyết này, con người phụ thuộc vào những hệ

thống trong môi trường xã hội trực tiếp của họ. CTXH chú ý đến 3 hệ thống:

 Các hệ thống thân tình hay tự nhiên như gia đình, bạn bè, người thân

hay đồng nghiệp.

 Các nhóm chính thức như nhóm bạn bè, đồng nghiệp, các nhóm cộng

đồng hay các tổ chức công đoàn.

 Các hệ thống trung lập như các tổ chức xã hội: trường học.

Cá nhân cũng là một hệ thống vì cá nhân là kết quả tập hợp của nhiều

phần: phần tâm lý, phần sức khỏe vật chất, phần ảnh hưởng văn hóa, tôn giáo,

gia đình, xã hội, nghề nghiệp, chức vụ…mỗi thành phần này có một tác động

riêng tạo thành cá tính và cách ứng xử của cá nhân. [32, tr. 43]

Lý thuyết hệ thống xem mỗi cá nhân được cấu thành nên từ các tiểu hệ

thống: sinh học, tâm lý – xã hội. CTXH khi tiếp cận với các cá nhân cần đặt

cá nhân đó dưới góc nhìn hệ thống. Bên cạnh đó, thuyết hệ thống cũng chỉ ra

3 cấp độ của hệ thống:

 Cấp vi mô: đề cập đến yếu tố cá nhân và sự kết hợp các hệ thống sinh

học, tâm lý – xã hội tác động lên cá nhân ấy.

 Cấp trung mô: đề cập đến các nhóm nhỏ ảnh hưởng đến cá nhân như

gia đình, nhóm làm việc và những nhóm xã hội khác.

 Cấp vĩ mô: đề cập đến các nhóm và những hệ thống lớn hơn gia đình.

Các cấp độ này có sự tác động qua lại, ảnh hưởng lẫn nhau và cùng

nằm trong hệ thống môi trường tự nhiên – xã hội.

Tiếp cận theo quan điểm thuyết hệ thống đòi hỏi nhân viên xã hội khi

làm việc với thân chủ, nhóm thân chủ ( cha, mẹ của trẻ) cần quan tâm tới các

yếu tố liên quan tới môi trường sống xung quanh họ cũng như gia đình họ.

Xem xét nhóm cha, mẹ như một hệ thống có mối liên hệ tổng hợp với các hệ

thống khác lớn hơn như: bối cảnh, môi trường gia đình, cộng đồng… không

nên xem xét họ như những cá nhân tách biệt, tự thân hay vận hành một mình.

Bởi vì, sự can thiệp tại bất cứ điểm nào trong hệ thống cũng sẽ ảnh hưởng

hoặc tạo ra sự thay đổi trong toàn hệ thống, sự thay đổi ở đây có thể tích cực

hoặc không tích cực. Vì vậy, khi làm việc trực tiếp với cha, mẹ trẻ NVXH cần

lưu ý khi lựa chọn hành động để có được sự thay đổi như mong muốn và

không gây ra những hiệu ứng lan tỏa tiêu cực cho nhóm cha, mẹ.

Khi thiết lập các hoạt động nhóm với nhóm cha, mẹ cần khuyến khích

sự tương tác với môi trường bên ngoài, điều này đồng nghĩa với việc loại hình

hoạt động của nhóm là hệ thống mở chứ không phải hệ thống đóng ( hay hệ

thống khép kín)….

1.2.2. Thuyết trao đổi xã hội

Theo nhà xã hội học G.Homans ( 1961), các cá nhân hành động theo

nguyên tắc trao đổi các giá trị vật chất và tinh thần như sự ủng hộ, tán thưởng

hay danh dự… Thuyết trao đổi xã hội tập trung vào hành vi của mỗi cá nhân

trong nhóm. Các nhà theo thuyết trao đổi xã hội cho rằng, khi con người

tương tác với nhau trong nhóm, mỗi cá nhân luôn cố gắng cư xử theo cách để

những người khác khen họ nhiều nhất và giảm tối đa sự chê bai cũng như

khiển trách, thành viên nhóm bắt đầu quan hệ tương tác với nhau thông qua

sự trao đổi. [ 14, tr. 91]. Hành động của con người là cân bằng giữa chi phí và

phần thưởng. Xu hướng cân bằng này thể hiện ở chỗ, các cá nhân mong muốn

đạt được những phần thưởng lớn nhất so với chi phí bỏ ra. G.Homans cho

rằng toàn bộ các tương tác xã hội là một tập hợp phức hợp của những trao đổi.

Ứng dụng thuyết trao đổi xã hội trong CTXH nhóm là đưa ra quan

điểm thành viên nhóm quan hệ tương tác với nhau thông qua sự trao đổi và

dựa trên ý niệm về sự công bằng. Khi nhận được sức mạnh của lợi ích cá nhân

đạt được khi tham gia vào nhóm, trong các cơ hội lựa chọn của đối tượng

cũng như các hành vi của họ sẽ tăng tính chính xác trong việc đánh giá do vậy

sẽ tăng hiệu quả can thiệp.

Ứng dụng vào trường hợp này, các cha mẹ của trẻ KTTT khi tham gia

vào nhóm, họ sẽ quan tâm đến những lợi ích mà họ có thể có được như: kiến

thức cơ bản về chăm sóc, giáo dục trẻ KTTT tại gia đình, cách xử lý những

cơn rối nhiễu của trẻ, làm thế nào khi trẻ có hành vi chống đối; họ được tham

gia các lớp tập huấn kỹ năng gì; những lợi ích khác như được hỗ trợ về tâm

lý, tình cảm, được tạo điều kiện để thể hiện bản thân… đó là những lợi ích

khó có thể đo đếm được bằng vật chất.

Để đạt được những lợi ích đó, các thành viên trong nhóm phải xây

dựng và hình thành nên các quan niệm, hành vi đúng đắn trên cơ sở các ý kiến

chia sẻ, sự trao đổi kiến thức cũng như kinh nghiệm giữa các thành viên trong

nhóm với nhau. Điều này có ý nghĩa quan trọng trong việc củng cố kiến thức,

kỹ năng chăm sóc và giáo dục trẻ KTTT nhằm mang lại sự hỗ trợ tốt nhất cho

trẻ kém may mắn.

1.2.3. Thuyết nhu cầu

Mỗi con người đều có những nhu cầu về vật chất và tinh thần. Các nhu

cầu của con người thường rất đa dạng, phong phú và phát triển, Nhu cầu của

con người phản ảnh những mong muốn chủ quan hoặc khách quan tùy theo

hoàn cảnh sống, yếu tố văn hóa, nhận thức và vị trí xã hội của họ.

Abraham Maslow (1908 – 1970) nhà tâm lý học gốc Do Thái đã chia

nhu cầu của con người thành năm thang bậc từ thấp đến cao:

Nhu cầu sống còn: Bao gồm cả nhu cầu về không khí, nước uống, thức

ăn, quần áo, nhà ở, nghỉ ngơi… Nếu nhu cầu cơ bản này không đạt được thì

sẽ không thể tiến thêm ở bậc nhu cầu tiếp theo.

Nhu cầu an toàn: Được sống trong thế giới hòa bình, không có chiến

tranh, bạo lực, các hiểm họa, xung đột vũ trang…

Nhu cầu thuộc vào một nhóm nào đó: Là con người trong xã hội, con

người có các nhu cầu giao tiếp, nhu cầu sự yêu thương, chia sẻ. Họ không

muốn sự cô đơn, bị bỏ ra ngoài lề xã hội, họ mong muốn có hạnh phúc gia

đình, tham gia và thuộc vào một nhóm nào đó ( gia đình, bạn bè, cộng đồng)

Nhu cầu được tôn trọng: Tự tôn trọng là giá trị của chính cá nhân mỗi

người, được người khác tôn trọng chính là sự mong muốn được người khác

thừa nhận giá trị của mình.

Nhu cầu hoàn thiện: Trong cuộc sống, ai cũng mong muốn tự khẳng

định mình và được xã hội tạo điều kiện để hoàn thiện, phát triển cá nhân.

[18, tr. 165]

Thuyết nhu cầu của Maslow làm căn cứ cho việc nhận định những nhu

cầu của con người nói chung. Vận dụng thuyết nhu cầu vào nghiên cứu này

chúng ta thấy rằng: việc đề xuất các hoạt động CTXH nhóm nhằm tạo cơ hội

cho cha, mẹ trẻ KTTT tham gia vào các hoạt động nhóm như thảo luận, trao

đổi, chia sẻ ý kiến, kinh nghiệm… giúp họ có cảm giác được thuộc về một

nhóm. Đây là nhu cầu cơ bản bậc ba của con người được đưa ra trong năm

bậc thang nhu cầu, đứng sau nhu cầu cơ bản và nhu cầu an toàn. Điều này là

đặc biệt quan trọng với các cha mẹ có con không may bị KTTT. Bởi vì phần

đông trong số họ đều có tâm lý tự ti, mặc cảm và bế tắc, họ luôn có tâm lý

muốn giấu bạn bè, người thân về khuyết tật của con. Vì vậy, khi tham gia vào

nhóm các cha mẹ có cùng hoàn cảnh, cùng vấn đề, họ sẽ có cảm giác được

chia sẻ, được tôn trọng. Nhờ sự tương tác qua lại giữa các thành viên trong

nhóm đã làm nảy sinh sự gắn bó giữa các thành viên với nhau.

1.3. Đặc điểm địa bàn nghiên cứu

1.3.1 . Lịch sử hình thành trung tâm Hy Vọng – Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật

thành phố ( TETT TP) Hà Nội

Trung tâm Hy Vọng là đơn vị trực thuộc Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật

thành phố Hà Hội.

Căn cứ quyết định số 13/2000/ QĐ-UB ngày 2 tháng 2 năm 2000 của

UBND thành phố Hà Nội cho phép thành lập Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành

phố Hà Nội.

Ngày 27 tháng 3 năm 2002, Hội Cứu trợ TETT TP Hà Nội ra quyết

định số 03/2002 về việc thành lập trung tâm Hy Vọng, địa điểm tại nhà số 4,

ngách 82/189 ngõ 290 Kim Mã – Ba Đình – Hà Nội.

Trung tâm Hy Vọng được thành lập từ tháng 03 năm 2002 - trực thuộc

Hội cứu trợ TETT Thành phố Hà Nội. Được sự giúp đỡ của tổ chức BGC,

tháng 6/2002 trung tâm có một địa điểm khang trang với ngôi nhà 5 tầng bao

gồm 4 lớp học cùng với những trang thiết bị đáp ứng với nhu cầu dạy trẻ

khuyết tật. Từ thời điểm này hoạt động của trung tâm có nhiều khởi sắc, đáp

ứng được nhu cầu của trẻ KTTT cũng như gia đình của trẻ.

Ngày 14/6/ 2012, trung tâm Hy Vọng kỷ niệm 10 năm thành lập. Như

vậy, sau 10 năm hình thành và phát triển, từ 1 nhóm gồm 5 đến 7 trẻ khuyết

tật độ tuổi từ 3 đến 7 tuổi cư trú trên địa bàn quận Ba Đình. Đến nay, trung

tâm có 4 lớp học với số trẻ lên đến 70 và ở dàn trải trên 21 tỉnh, thành trên cả

nước. Có giai đoạn số trẻ chưa kịp ra hòa nhập đã có trẻ xếp hàng trong danh

sách chờ từ 15 đến 20 trẻ. Cũng do số trẻ tăng lên nên hè năm học 2010 –

2011, Trung tâm xây dựng tầng 5 để mở thêm một lớp học nữa. Đến năm

2014, trung tâm đã thành lập được 14 năm, và đã có nhiều kết quả khả quan

trong việc can thiệp, phục hồi chức năng khiếm khuyết ở trẻ, tạo được lòng tin

và niềm hy vọng cho các bậc cha, mẹ trẻ KTTT.

1.3.2. Chức năng, nhiệm vụ:

 Chăm sóc, dạy và phục hồi chức năng cho trẻ chậm PTTT

Trung tâm Hy Vọng với chức năng, nhiệm vụ là chăm sóc, dạy và phục

hồi chức năng cho trẻ tự kỷ, bại não, down, chậm phát triển trí tuệ….Hiện

trung tâm có 4 lớp học với tổng số 70 học sinh, được phân chia theo dạng tật,

mức độ tật và tuổi của trẻ, bao gồm 1 lớp can thiệp sớm, 2 lớp rèn kỹ năng

sống và 1 lớp học theo chương trình tiểu học.

 Can thiệp sớm trẻ tự kỷ và tư vấn miễn phí cho gia đình trẻ

Trung tâm Hy Vọng triển khai khám miễn phí cho trẻ em mắc hội

chứng tự kỷ và các dấu hiệu chậm phát triển trí tuệ khác. Trẻ được khám lâm

sàng, làm các test đánh giá…Từ đó tư vấn cho gia đình trẻ có nên cho trẻ theo

học giáo dục đặc biệt hay không. Sau đó sàng lọc, phân loại theo độ tuổi, mức

độ tật của trẻ để xếp lớp cho phù hợp.

Ngoài ra, trung tâm Hy Vọng còn thực hiện những nhiệm vụ do Sở Lao

động – Thương binh và Xã hội Hà Nội, Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố

Hà Nội giao phó.

1.3.3. Các hoạt động của trung tâm Hy Vọng

1.3.3.1. Công tác phát triển số lượng

Từ 1 nhóm 5 đến 7 trẻ khuyết tật độ tuổi từ 3 đến 7 tuổi cư trú trên địa

bàn quận Ba Đình, đến nay, trung tâm có 4 lớp học với số trẻ lên đến 70 và ở

dàn trải trên 21 tỉnh, thành trên cả nước. Có giai đoạn số trẻ chưa kịp ra hòa

nhập đã có trẻ xếp hàng trong danh sách chờ từ 15 đến 20 trẻ. Cũng do số trẻ

tăng lên nên hè năm học 2010 – 2011, trung tâm xây dựng tầng 5 để mở thêm

1 lớp học có tên A4.

1.3.3.2. Hoạt động chăm sóc, nuôi dạy và phục hồi chức năng cho trẻ

 Công tác chăm sóc sức khỏe cho trẻ

Mỗi trẻ có 1 sổ theo dõi sức khỏe, mọi diễn biến sức khỏe của trẻ đều

được giáo viên và bác sỹ trung tâm theo dõi và xử lý kịp thời.

Hằng năm, trẻ được khám sức khỏe định kỳ 3 lần/ năm. Trẻ dưới 6 tuổi

được cân đo hàng tháng. Vì vậy khi trẻ có biểu hiện giảm cân, ngừng không

lên cân đều được trung tâm thông tin đến gia đình để khám và phát hiện bệnh

sớm, kịp thời.

Trẻ ăn ở trung tâm 2 bữa, 1 bữa chính và 1 bữa phụ, cô nuôi nấu ăn

theo thực đơn trong tuần và theo mùa. Mọi thực phẩm mua về đều đảm bảo an

toàn vệ sinh.

 Rèn kỹ năng sống cho trẻ

Đây là nội dung được lồng ghép trong mọi hoạt động của trung tâm.

Với phương châm “kiên trì, thấu hiểu, chia sẻ” kết quả là trẻ đã dần tiến bộ.

Các phương pháp can thiệp được áp dụng trên trẻ là ABA, Pecs, Teacch,

Floortime. Với 5 tiết can thiệp cá nhân mỗi ngày. Nhiều trẻ đã chuyển biến

mang lại niềm vui và hạnh phúc cho trẻ và gia đình trẻ. Do trẻ KTTT bị rối

loạn phát triển nên có nhiều khiếm khuyết về trí tuệ, giao tiếp, tình cảm, ngôn

ngữ, tự phục vụ…Thông qua các tiết dạy cá nhân và nhóm đã giúp trẻ hiểu và

có những kỹ năng hòa nhập xã hội, tăng cường khả năng giao tiếp, giúp trẻ

nhận thức sự vật và hiện tượng xung quanh. Trẻ dần hiểu và quan tâm đến

những ứng xử tình cảm của người khác từ đó nâng cao khả năng hội nhập với

cộng đồng.

 Dạy văn hóa cho trẻ

Dạy văn hóa cho trẻ tật khác với trẻ thường vì nhiều hạn chế, mỗi trẻ

một trình độ nhận biết khác nhau, cô phải hiểu trẻ mới dạy được trẻ. Mặc dù

có thời khóa biểu mỗi ngày nhưng khi trẻ phản ứng giáo viên phải linh hoạt

chuyển tiết để trẻ vẫn giữ được nhiệt huyết trong buổi học.

Nội dung tiết học giáo viên phải làm sao cho phù hợp với khả năng

tiếp thu của trẻ nếu không trẻ sẽ sợ, sẽ chán học và ngày hôm sau không

chịu đến lớp.

 Áp dụng phương pháp tập YOGA để phục hồi chức năng và tăng cường

sức khỏe cho trẻ.

“Những năm đầu chúng tôi chỉ nghĩ cho trẻ bắt chước các động tác của

những con vật mà trẻ yêu thích để tạo hứng thú cho trẻ, về sau thấy tập

YOGA đã trở thành nhu cầu của trẻ, trẻ thấy nhớ tập và hào hứng tập nên

trung tâm đã quyết định đưa YOGA vào chương trình học của trẻ. Mỗi ngày

trẻ tập 30 đến 40 phút trước giờ ăn trưa. Một số trẻ rất ham mê tập và có hiệu

quả rõ rệt về tăng cường sức khỏe và độ tập trung trong tiết học như Hoàng

Hải, Hoàng Nam, Thục Anh, Viết Dũng, Hứa Trung Chính, Nguyễn Thị Út,

Nguyễn Hương Giang, Nguyễn Văn Kiện, Nguyễn Anh Phong…” [ 1 ]

Qua 10 năm áp dụng tập YOGA cho trẻ, trung tâm nhận thấy rất rõ

hiệu quả của phương pháp này: trẻ khỏe hơn, vui vẻ hơn, các cơn rối nhiễu

hành vi và cảm xúc giảm rõ rệt. Nhờ vậy kết quả học tập và phục hồi các kỹ

năng khiếm khuyết đạt hiệu quả cao hơn.

Tiểu kết chƣơng 1

Những kiến thức về lý luận và thực tiễn liên quan đến vấn đề khuyết

tật, trẻ em khuyết tật cũng như về gia đình trẻ cho chúng ta cái nhìn tổng quát

nhất để phần nào hiểu vấn đề đang được đề cập. Trẻ em khuyết tật trí tuệ đang

là vấn đề được nhiều người quan tâm. Chúng ta hay nghe thấy mọi người nói

những từ, cụm từ: Tự kỷ, thiểu năng, si đần… nhưng liệu chúng ta đã thực sự

hiểu gì về nguyên nhân cũng như những gì mà bản thân đứa trẻ KTTT cũng

như gia đình của chúng đang phải đối mặt và trải qua?

Đồng thời, chúng ta cũng tiếp cận được với các lý thuyết ứng dụng khi

tìm hiểu các vấn đề liên quan đến khuyết tật. Các lý thuyết cơ bản giúp chúng

ta có thể làm việc, có thể tiếp cận với người khuyết tật sao cho có hiệu quả

nhất, đạt được mục tiêu trợ giúp tốt nhất cho người khuyết tật và gia đình họ.

Qua đây chúng ta càng thấy được trẻ khuyết tật và gia đình họ rất cần

sự trợ giúp từ nhiều phía để giúp trẻ KTTT khắc phục những chức năng

khiếm khuyết để hòa nhập tốt hơn với cộng đồng xã hội.

Chƣơng 2: THỰC TRẠNG NĂNG LỰC VÀ NHỮNG NHU CẦU

CỦA CHA, MẸ TRONG VIỆC CHĂM SÓC, GIÁO DỤC TRẺ EM

KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ TẠI TRUNG TÂM HY VỌNG

2.1. Thực trạng năng lực của cha, mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ KTTT

Như chúng ta đã biết, sự ra đời của đứa trẻ tạo ra nhiều thay đổi trong

gia đình và trong cuộc sống của các thành viên gia đình đó. Ông bà, bố mẹ

thường có những mơ ước và hy vọng ở cháu/ con mình. Tất cả những mơ ước

và hy vọng này dựa trên những tưởng tượng về một đứa trẻ khi sinh ra sẽ

khỏe mạnh cả về thể chất và tinh thần, không ai mong muốn một đứa trẻ sinh

ra sẽ bị khuyết tật, đặc biệt là khuyết tật về trí tuệ.

Có thể đứa trẻ có những biểu hiện khuyết tật về trí tuệ một cách rõ ràng

ngay từ khi sinh ra, nhưng đại đa số là sau khi sinh mới phát hiện ra là trẻ bị

khuyết tật về trí tuệ. Mỗi đứa trẻ lại có những biểu hiện về mức độ nặng – nhẹ

khác nhau hoặc biểu hiện ra những khó khăn ở một hoặc một số mặt khác

nhau: có trẻ KTTT gặp khó khăn ở ngôn ngữ và giao tiếp hay những biểu hiện

cảm xúc nghèo nàn, nhưng lại có trẻ gặp khó khăn ở các hành vi và các kỹ

năng tự phục vụ bản thân…

Với những khiếm khuyết đó, bản thân những phụ huynh ( cha/ mẹ) của

trẻ cũng có những khả năng khác nhau để đối mặt hay ứng phó với các tình

huống phát sinh. 70 học sinh đang theo học tại trung tâm Hy vọng là 70 gia

đình trẻ với những vấn đề khác nhau. Với mỗi hoàn cảnh ấy, năng lực của

cha/ mẹ đến đâu để hỗ trợ cho con mình?

Trong phiếu khảo sát phụ huynh, với câu hỏi : “ Thời điểm anh ( chị)

phát hiện con mình bị KTTT là khi nào?” với 70 phiếu phát ra, NVXH thu

được kết quả như sau:

Bảng 2.1: Kết quả khảo sát về thời điểm phát hiện con KTTT

STT Thời điểm Tần số Tỷ lệ ( %)

1 Trước khi sinh 1 1,4

2 Trong khi sinh 4 5,7

3 Sau khi sinh 65 92,9

( Nguồn: Điều tra thực tế)

Nếu như khuyết tật vận động có thể được phát hiện rất sớm ( trước

hoặc trong khi sinh) thì ngược lại, KTTT hầu như được phát hiện rất muộn (

sau khi sinh) thậm chí đến khi đứa trẻ 3 -4 tuổi gia đình mới phát hiện ra con

có sự bất ổn về phát triển trí não. Nhìn vào bảng kết quả khảo sát trên, chúng

ta cũng thấy ngay được số lượng trẻ được phát hiện tình trạng khuyết tật trước

khi sinh chỉ có 1,4% – con số này là rất nhỏ; Trong khi sinh là 5,7 % mà

nguyên nhân chính là do những “tai nạn” trong khi sinh như: cạn ối quá lâu,

thiếu oxy dẫn đến ngạt, sinh khó, sinh thiếu tháng, dùng kẹp lôi con ra…; Sau

khi sinh chiếm tỷ lệ cao nhất: 92,9% . Như vậy, hầu như trẻ được phát hiện

tình trạng khiếm khuyết về trí tuệ là sau khi sinh. Vậy cha/ mẹ bằng cách nào

để nhận ra điều này? Đó chính là năng lực của cha/ mẹ thể hiện ở việc phát

hiện sớm các vấn đề bất thường ở con như thế nào?

Mỗi cặp vợ chồng trước khi quyết định sinh con cũng đều tự trang bị

cho mình những kiến thức cần thiết ngay từ trước, trong hay sau khi sinh con.

Họ đều mong muốn sẽ mang những gì tốt nhất đến cho con mình về mọi mặt.

Họ luôn dành cho con của mình nhiều tình yêu thương và chăm sóc. Nhưng

dường như cuộc sống không hoàn toàn là màu hồng, thượng đế vẫn thường

thử lòng người nên vẫn còn có rất nhiều những trẻ kém may mắn, thiệt thòi,

yếu thế. Trẻ sinh ra mang những khiếm khuyết hoặc trong quá trình phát triển

đã được phát hiện ra những bất thường. Một số lượng không nhỏ những đứa

trẻ thiếu may mắn ấy là trẻ khuyết tật về trí tuệ. Nhưng không phải ông bố, bà

mẹ nào cũng có đủ khả năng, trình độ hay sự tinh tế để nhận ra những khiếm

khuyết về trí tuệ của con mình. Có những gia đình, họ đơn giản chỉ nghĩ con

chỉ bị “ chậm nói” hay “ cháu mải chơi nên không nghe tiếng người lớn

gọi”…. Nhưng đến khi vấn đề nặng hơn thì họ mới tá hỏa vì lúc này họ không

biết phải làm thế nào. Việc phát hiện, chẩn đoán sớm các khiếm khuyết của

con là vô cùng quan trọng, bởi khi chẩn đoán sớm thì sẽ có những can thiệp

kịp thời, khắc phục và hỗ trợ phần nào những khó khăn do những khiếm

khuyết đó gây ra. Như vậy, hầu hết phụ huynh đều hạn chế về kiến thức để tự

kiểm tra, chẩn đoán và phát hiện sớm những bất thường của con mình. Họ

đơn thuần chỉ nghĩ đứa trẻ sinh ra không có dị tật về hình thể, được gia đình

chăm sóc chu đáo từng miếng ăn, giấc ngủ, được phát triển tốt về thể chất (

tăng cân ) là không có gì cần phải lo lắng. Đến khi con của họ lớn hơn một

chút, so sánh với bạn bè cùng tuổi hoặc các anh/ chị/ em/ hàng xóm… thấy

con mình có những điểm bất thường về giao tiếp, ngôn ngữ, sở thích….thì họ

mới lo lắng và sốt sắng tìm cách kiểm tra cho con hoặc đưa con đi kiểm tra lại

cơ sở y tế có các phòng khám tâm bệnh.

Với khảo sát: Ai là người phát hiện ra con bị KTTT? Thì kết quả cũng

nói lên phần nào năng lực của cha/ mẹ trong việc phát hiện ra vấn đề của con

là rất hạn chế.

Bảng 2.2. Kết quả khảo sát về người phát hiện ra vấn đề khiếm khuyết

STT Ngƣời phát hiện Tần số Tỷ lệ ( %)

1 Bố/ mẹ 18 25,7

2 Bác sỹ, y tá 35 50

3 Những người trong gia đình 12 17,1

4 Những người khác : bạn bè, hàng xóm… 5 7,2

( Nguồn: điều tra thực tế)

Cha/ mẹ là người trực tiếp chăm sóc, gần gũi con hàng ngày từ khi sinh

ra, nhưng chưa hẳn cha/ mẹ đã có thể nhận ra những bất thường ở con mình.

Điều này có rất nhiều nguyên nhân: họ quá bận rộn với công việc mưu sinh,

lo làm ăn, không có điều kiện gần gũi con cái thường xuyên ( gửi con cho

ông, bà chăm), do vô tâm hoặc thờ ơ với con, thiếu kiến thức hoặc coi nhẹ sự

việc… Với những lý do đó, chỉ một số ít phụ huynh có thể phát hiện ra khiếm

khuyết của con về trí tuệ: 25,7 % .Phụ huynh có thể yếu về năng lực chẩn

đoán hay khả năng quan sát, so sánh với các trẻ khác: “ Em không nghĩ con

em lại bị khuyết tật trí tuệ bởi em thấy cháu vẫn chơi, vẫn ăn uống bình

thường. Lúc mẹ hay ai đó gọi thì cháu không quay lại, em nghĩ cháu mải chơi

nên không để ý đến tiếng người lớn gọi thôi. Vả lại, cháu lại là con đầu của

vợ chồng em nên em cũng không biết những đứa khác thì có như vậy không.

Đến khi cháu 3 tuổi, gọi vẫn không quay lại, chỉ thích chơi 1 mình, chưa biết

nói… em mới đưa cháu đi khám và bác sỹ nói cháu mắc hội chứng tự kỷ” (

NTTL, phụ huynh, nữ, 27 tuổi)

Một số phụ huynh mặc dù đã phát hiện ra sự phát triển bất bình thường

ở một hay một vài mặt nào đó của con nhưng họ không dám thừa nhận thực

tế, họ mong muốn có một “ phép màu” trong tương lai: “Con em vừa sinh ra

các bác sỹ đã yêu cầu đi xét nghiệm và các bác sỹ đã chẩn đoán con của em

bị bại não, sẽ dẫn đến chậm phát triển trí tuệ. Nguyên nhân có thể do em bị

cảm cúm và sốt cao 39 độ trong 2 ngày liền lúc mang thai cháu được 3 tháng.

Lúc đó các bác sỹ đã khuyên bỏ cái thai nhưng em vẫn cố giữ lại, em hy vọng

khi sinh ra con mình sẽ lành lặn và khỏe mạnh bình thường như những đứa

trẻ khác chứ không phải như bây giờ…” ( PVS, gia đình, nữ)

Trong số những trẻ KTTT thì trẻ mắc hội chứng tự kỷ chiếm tỷ lệ nhiều

hơn cả. trẻ tự kỷ rất khó nhận biết ( đặc biệt là phát hiện sớm), thường thì trẻ

qua 1 tuổi, có trẻ 1,5 tuổi mới có những dấu hiệu rõ ràng. Điều này khiến cho

phụ huynh gặp nhiều khó khăn trong việc phát hiện, chăm và dạy trẻ ở nhà.

Khi cho con đi khám tại các bệnh viện, phòng khám tâm lý thì các bác sỹ mới

có những kết luận về tình trạng tự kỷ dựa trên các test đánh giá, qua quan sát

trực tiếp biểu hiện trên trẻ hoặc qua trao đổi với phụ huynh. Do đó, bác sỹ, y

tá là người phát hiện ra tình trạng khiếm khuyết của trẻ chiếm tỷ lệ cao nhất :

50 % .Những trường hợp do bác sỹ, y tá phát hiện ra là trong những lần đưa

trẻ đi khám bệnh thông thường, đưa trẻ đi tiêm phòng vacxin hoặc khi gia

đình đã nghi ngờ dấu hiệu bất thường ở sự phát triển của con nên đã đưa đi

khám: “ Ngày cháu được gần 2 tuổi vẫn chưa biết nói, bố mẹ gọi hầu như

không quay lại, vợ chồng tôi cứ nghĩ cháu chỉ chậm nói hoặc do cháu “ lười”

vận động, không thích thì không chịu nói thôi. Có một lần cháu bị sốt phải

vào bệnh viện Nhi Hà Nội cấp cứu, khi cháu hồi phục và chuẩn bị được xuất

viện thì bác sỹ điều trị cho cháu nói với gia đình là: hình như cháu phát triển

không bình thường và yêu cầu gia đình cho con đi khám. Vợ chồng tôi cho

cháu sang khoa Tâm Bệnh khám thì bác sỹ Thúy nói cháu bị tự kỷ, lúc này

cháu đã tròn 2 tuổi rồi. Từ đó đến nay gia đình tôi cho cháu theo học tại

trung tâm Hy Vọng” ( LMS, phụ huynh, nam, 31 tuổi)

Có những trường hợp khác là do những thành viên khác trong gia đình:

cô, dì, bác, anh chị em họ,… hoặc bạn bè là người phát hiện ra vấn đề của

con. Có những phụ huynh do vô tâm hoặc do chủ quan, suy nghĩ vấn đề rất

đơn giản nên phát hiện ra vấn đề của con rất muộn, như trường hợp của chị

Thương quê tận Hà Tĩnh, bản thân chị cũng là y sỹ công tác tại trung tâm y tế

dự phòng huyện Kỳ Anh – Hà Tĩnh nhưng chị lại không đủ tinh tế để nhận ra

sự bất thường của con: “ T.N là con đầu của em, em thấy mặt mũi cháu khôi

ngô, biết chơi những đồ chơi mẹ mua về, biết nói từ lúc 18 tháng. Khi lớn

thêm chút nữa em thấy cháu hay nổi cáu, khóc to và ăn vạ khi không vừa ý;

đặc biệt là cháu không chơi cùng ai, 3 tuổi mà cháu không có bạn, cháu

không cho bạn chơi cùng, khi có trẻ con hàng xóm đến nhà chơi thì cháu khóc

đuổi về. Em xin cho cháu đi học mẫu giáo nhưng cháu không chịu đi, đến lớp

cháu khóc, chỉ thích ở nhà chơi 1 mình. Hầu như cháu không tiếp xúc với ai

ngoài ba mẹ. Khi em kể cho người bạn thân của em đang sống ở Hà Nội nghe

những điều đó thì bạn em nói “ có lẽ con đã mắc hội chứng tự kỷ”. Nói thật

là 2 từ “ tự kỷ” em đã nghe qua nhưng em không hiểu nó là bệnh gì. Từ đó

em mới lên mạng tìm hiểu và em đã sốc vô cùng. Em xin nghỉ không lương ở

cơ quan và đưa con ra Hà Nội, trước hết là ra viện Nhi khám, sau đó được

các bác sỹ giới thiệu đến đây học” ( NTT, phụ huynh, nữ, 30 tuổi).

Khi con của họ đã được chẩn đoán chính xác là có những khiếm khuyết

về phát triển thì hầu hết cha, mẹ cũng đã tìm nhiều cách để có hướng đi mới

giúp đỡ cho con. Song họ rơi vào trạng thái hoang mang bởi có quá nhiều thứ

phát sinh: cách ứng phó khi con cáu giận, cách chơi với trẻ khi ở nhà, tìm

trường cho con học ở đâu là phù hợp… Một số cha, mẹ là những người năng

động, có kiến thức thì họ dễ dàng tìm một giải pháp cho con. Nhưng cũng có

không ít cha mẹ thấy bế tắc hoặc đôi khi những khó khăn của họ về kinh tế

cũng chi phối phần nhiều.

Một số cha, mẹ đã tự tìm hiểu các tài liệu trên mạng, các chia sẻ kinh

nghiệm trên một số diễn đàn hoặc qua bạn bè… để tự dạy con ở nhà, thậm chí

họ còn chấp nhận nghỉ việc không lương ở nhà vài năm để có thời gian dành

cho con: “ Khi bác sỹ nói cháu nhà em bị tự kỷ thì em đã rất lo sợ, không biết

tương lai con mình sẽ như thế nào? Em đã tìm hiểu trên mạng thì có nhiều bài

viết chỉ cho cách dạy con. Nhưng em cũng làm như vậy với con em thì cháu

không nghe lời, thậm chí còn ném đồ chơi. Nhiều lúc em đã không đủ kiên

nhẫn để ngồi đối diện với con vì ánh mắt của con vô hồn, không hiểu được

những khát khao và mong muốn của mẹ nó. Em đã xin nghỉ việc ở cơ quan để

có thời gian ở nhà chơi với con, mong cho con sớm thoát ra khỏi cái thế giới

vô hình của tự kỷ, được đi học hòa nhập như các bạn, các anh chị… nhưng

thật sự em thấy con em không hiểu những gì em dạy cháu”

(PVS phụ huynh, nữ, 28 tuổi)

Khi biết con mình có những khiếm khuyết về trí tuệ, các ông bố, bà mẹ

đều có suy nghĩ trong đầu mình: Nguyên nhân vì đâu con mình bị như vậy?

Hiện nay, các tài liệu nghiên cứu cũng đã chỉ ra rằng: Chưa có nguyên nhân

cụ thể gây ra tình trạng khuyết tật trí tuệ ở trẻ. Chỉ biết rằng nó có mối liên

quan tới các biến cố trước, trong hoặc sau quá trình sinh nở. Hoặc cũng có thể

nó chẳng có một mối liên quan rõ ràng. Nhưng tâm lý chung của các phụ

huynh là gán cho nó một nguyên nhân cụ thể, coi như là sự chấp nhận số

phận: “ Tôi không biết đã xảy ra chuyện gì nhưng có thể là do vợ tôi làm việc

quá sức trong lúc mang thai đã ảnh hưởng đến sức khỏe của cô ấy và khiến

con tôi có vấn đề lúc sinh ra”

( nam, 38 tuổi, phụ huynh)

Hoặc cũng có những cách quy gán khác có vẻ có lý hơn với họ: “ Con

tôi bị sinh sớm 2 tháng và sau đó thì cháu bị chậm phát triển”. Dường như

trong bất kỳ tình huống nào, khi có nguyên nhân của vấn đề thì họ có thể dễ

dàng chấp nhận hơn. Nhưng với trường hợp trẻ bị KTTT thì gần như chưa có

nguyên nhân nào lý giải cho tình trạng này.

Trẻ khuyết tật trí tuệ hầu như gặp khó khăn về ngôn ngữ và cách biểu

đạt ý tưởng. Khi chăm sóc hay chơi cùng con tại nhà, các bậc phụ huynh

thường khó đoán được mong muốn của con, khả năng hiểu mong muốn của

con cũng là một hạn chế. Nhiều phụ huynh chia sẻ: họ thường xuyên rơi vào

trạng thái căng thẳng, cáu gắt và muốn phạt con vì con chỉ khóc, phá bĩnh,

đưa cho cái gì cũng không thích, đưa cho dồ ăn gì cũng không ăn. Họ thường

có chung suy nghĩ “ Không hiểu con muốn cái gì nữa”?

Có những phụ huynh cũng đã tìm hiểu, tham gia các diễn đàn, các hội

thảo chia sẻ kinh nghiệm với những người đồng cảnh ngộ: Câu lạc bộ gia

đình trẻ tự kỷ Hà Nội, một số nhóm tự lực: Nhóm Totto chan, nhóm các cha

mẹ ở Khoái Châu - Hưng Yên..… là những nhóm có tác động tích cực, tạo

môi trường cho các phụ huynh sinh hoạt, chia sẻ, trao đổi kiến thức, kinh

nghiệm… Và hơn hết, đến những nơi này, các phụ huynh như được trải lòng

một cách thoải mái nhất, họ được cảm thông, chia sẻ những khó khăn đang

gặp phải và cả những rào cản trước mắt trên chặng đường dài đưa con họ hòa

nhập cộng đồng.

Qua những phân tích ở trên, chúng ta có thể thấy được năng lực của

cha, mẹ trẻ KTTT tại trung tâm Hy Vọng còn yếu, còn thiếu từ những bước

đầu tiên đó là việc chẩn đoán, phát hiện sớm những vấn đề của con. Sau đó là

việc nhận định những nguyên nhân, cũng như các giải pháp khi biết con mình

bị KTTT. Kể cả việc vượt qua những rào cản tâm lý của chính bản thân người

lớn để chấp nhận khiếm khuyết của con, cùng con vượt qua khó khăn hay việc

hỗ trợ con trong cuộc sống hằng ngày. Cha, mẹ trẻ KTTT cần học cách chấp

nhận nó giống như chấp nhận những thử thách trong cuộc sống, bởi mọi con

đường chẳng khi nào bằng phẳng và điều tuyệt vời nhất chính là vượt qua

được những chặng đường khó khăn đó.

2.2. Những khó khăn của cha, mẹ trong chăm sóc, giáo dục trẻ KTTT

Khi một đứa con ra đời, cha mẹ sẽ có những niềm vui, hạnh phúc thật

thiêng liêng. Nếu đứa con ấy có những khiếm khuyết về sự phát triển trí tuệ,

thì niềm vui chưa kịp nhen nhóm các bậc phụ huynh đã phải đương đầu với

những khó khăn mà không phải gia đình nào cũng đủ sức chấp nhận và vượt

qua. Những khó khăn có thể kể đến là về tâm lý, kinh tế gia đình, phương

pháp giáo dục, kiến thức chăm và dạy cho con… Một đứa trẻ khi có những

biểu hiện hành vi bất thường trong sự phát triển thì cha mẹ luôn lo lắng, chịu

nhiều áp lực. đa số họ không có kiến thức về KTTT nên họ gặp khó khăn

trong việc chẩn đoán, phát hiện và xác định khuyết tật của con. Thời điểm

phát hiện thường muộn ( sau 1 tuổi), cộng với sự thiếu kiến thức về sự phát

triển tâm sinh lý của con nên khó hoặc không phát hiện kịp thời các dấu hiệu

bất thường trong hành vi, ngôn ngữ, tương tác xã hội…

Theo PGS - TS Nguyễn Thị Hoàng Yến - Phó Viện trưởng Viện Khoa

học Giáo dục Việt Nam cho biết tỉ lệ trẻ bị tự kỷ phát hiện muộn đang chiếm

tới 44%. Theo số liệu của khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi T.Ư), năm 1980 chỉ

có 3-4 trẻ mắc tự kỷ trong 1.000 trẻ; năm 2007 trong 150 trẻ có 1 trẻ tự kỷ;

năm 2009 trong 110 trẻ có 1 trẻ tự kỷ. Số trẻ bị tự kỷ đến khám tại BV Nhi

T.Ư năm 2011 cao gấp 5 lần so với năm 2008. Đáng lo ngại là nhiều cha mẹ

còn hoài nghi kết quả chẩn đoán con bị tự kỷ, kiến thức chăm sóc con tự kỷ

rất hạn chế... Các chuyên gia cũng cho biết nếu trẻ tự kỷ được can thiệp sớm

trước 2 tuổi, cơ hội phát triển bình thường và hòa nhập với cộng đồng của trẻ

là rất lớn (đến 80%), sau 2 tuổi hiệu quả can thiệp chỉ còn được 50% và giảm

dần khi phát hiện bệnh muộn hơn nữa.

Nuôi dưỡng và chăm sóc một đứa trẻ bình thường đã là một khó khăn

đối với các thành viên trong gia đình. Gia đình sẽ càng gặp nhiều khó khăn

hơn khi chăm sóc một đứa trẻ KTTT; bởi trách nhiệm tăng lên, chi phí nhiều

cho các mặt của đời sống cũng tăng theo, đặc biệt là chi phí về y tế và giáo

dục. Khi được hỏi về những khó khăn khi chăm sóc, giáo dục trẻ thì hầu hết

các bậc cha mẹ có con KTTT đều trả lời là họ gặp nhiều khó khăn trong việc

tìm kiếm các trường, các trung tâm có thể cho trẻ đi học. Các trường/ trung

tâm này phải đảm bảo phù hợp với điều kiện kinh tế, đội ngũ các nhà chuyên

môn giáo dục có thể trợ giúp con của họ, điều kiện về cơ sở vật chất hay

khoảng cách từ nhà tới trường khi đưa con đi học.

Những khó khăn của cha/ mẹ bắt nguồn từ những khiếm khuyết, những

rào cản trong sự phát triển của con. Nếu như một đứa trẻ phát triển bình

thường thì các bậc phụ huynh sẽ bớt đi phần nào những lo toan. Khi gia đình

có đứa trẻ khuyết tật, mọi mặt đời sống gia đình đều ảnh hưởng. Đa phần họ

mang tâm lý tự ti, mặc cảm vì con mình “ không giống như những đứa trẻ

khác”, họ không dám cho con đi chơi trong những cuộc gặp gỡ bạn bè hoặc

trong những dịp lễ, tết vì sợ mọi người kiêng kỵ, mọi người tò mò, chê cười

hoặc sợ trẻ phá phách làm hỏng đồ đạc của gia đình người khác nhân dịp năm

mới: “ Tôi ngại lắm cô ạ, những buổi họp mặt gia đình các cán bộ nhân viên

công ty, họ đều cho con cái đi cùng, nhưng tôi không dám cho cháu đi, bởi

đến đó cháu không dám chơi cùng các bạn, cháu lớn rồi nhưng cũng chưa

biết tự phục vụ bản thân… Hàng xóm 2 bên tôi cũng không dám cho cháu

sang chơi, họ không hiểu lại cười nhạo cháu. Vợ chồng tôi khổ tâm lắm cô ạ,

thương con mà chẳng biết phải làm sao cả, tôi không biết cách dạy con học

bài hoặc nhiều lúc muốn chơi cùng con nhưng tôi không hiểu nổi con muốn

gì. Mẹ cháu thì bận với em bé vì nhà tôi mới sinh thêm cháu thứ 2” ( BĐL,

phụ huynh, nam, 37 tuổi)

Họ có những lo lắng cho hiện tại và tương lai của đứa trẻ. Khi được

hỏi về những khó khăn thường gặp phải khi gia đình có trẻ KTTT thì đa số

phụ huynh đều trả lời những khó khăn về: thiếu kiến thức, không biết cách

chăm sóc, giáo dục trẻ như thế nào; tốn kém chi phí để chữa trị, chăm sóc cho

trẻ bởi sức khỏe của trẻ đa số là rất yếu; vợ chồng, con cái bất đồng, không

khí gia đình không hạnh phúc… Ngoài ra, những khó khăn khác như căng

thẳng, lo lắng, mất ngủ, mất thời gian, phải nghỉ việc… cũng là những điểm

được các phụ huynh nêu ra khi đề cập đến những khó khăn mà gia đình có trẻ

KTTT phải đối mặt: “ Từ khi sinh cháu Thỏ, gia đình chị bắt đầu bất hòa bởi

cháu sinh ra không được khỏe mạnh như những trẻ khác. Lúc này chồng chị

bắt đầu sinh sự và bồ bịch, một mình chị nuôi 3 con nhỏ, Đến khi cháu Thỏ

được 3 tuổi thì vợ chồng chị ly thân, chị mang 2 cháu về Hà Nội nuôi, còn bố

nó nuôi cháu lớn. Chị đã rất khó khăn khi phải một mình nuôi 2 con trong khi

nghề nghiệp không có. Mọi chi phí sinh hoạt đều nhờ gia đình bên ngoại.

Tiền không có, công việc thì không, con lại đau ốm suốt ngày, thật sự nhiều

lúc chị đã nghĩ mình không cố gắng được nữa, nhưng vì các con nên chị lại

đứng dậy sống tiếp” ( phỏng vấn sâu 2, nữ 38 tuổi)

Những cuộc trò chuyện ngắn ngủi vào những giờ đón hay trả trẻ,

NVXH có điều kiện tiếp xúc, trò chuyện với các phụ huynh có con theo học

tại trung tâm Hy Vọng để tìm hiểu những khó khăn trong hiện tại và những lo

lắng trong trương lai của cha, mẹ trẻ KTTT.

Bảng 2.3: Những lo lắng hiện tại của cha, mẹ trẻ KTTT

Không lo lắng Có lo lắng

STT Những lo lắng hiện tại Tần số Tỷ lệ % Tần số Xếp hạng Tỷ lệ %

1 Sự đau ốm hoặc tai nạn của

gia đình/ người duy trì cuộc 27 38,6 43 61,4 2

sống chính trong gia đình

2 Trẻ không thể PHCN hay 21 30,0 49 70,0 1 luyện tập cho trẻ được

3 Không có đủ người trợ giúp 37 52,9 33 47,1 3 chăm sóc trẻ

4 Chi trả nhiều cho giáo dục, 52 74,3 18 25,7 4 y tế

5 Thu nhập thấp, phải chi trả 81,4 13 18,6 57 5 các khoản nợ

6 Ý kiến khác 90,0 7 10,0 63 6

( Nguồn: điều tra thực tế)

Vậy cha mẹ trẻ KTTT có những lo lắng hay những khó khăn trong hiện

tại như thế nào: Có đến gần 3/4 những người được hỏi ( chiếm 70 % ) họ cho

rằng họ lo lắng về việc con họ không thể PHCN hay không thể luyện tập cho

trẻ được, đó là lo lắng đầu tiên và lớn nhất. Khi được hỏi tại sao họ lại có

những lo lắng đó thì đa phần họ nói họ không có kiến thức cũng như không

có kỹ năng để học hay chơi cùng con và đôi khi việc chăm sóc con họ cũng

rất lúng túng và thiếu kiên trì bởi trẻ khuyết tật trí tuệ thường đi kèm với việc

yếu các kỹ năng tự chăm sóc bản thân ( ví dụ trẻ bại não: việc đi lại, vệ sinh

cá nhân là vô cùng khó khăn; trẻ mắc hội chứng Down thì sức đề kháng rất

kém, rất dễ bị nhiễm bệnh theo mùa…). Hơn nữa, đôi khi họ cảm thấy tuyệt

vọng, mất niềm tin vào sự phát triển của con.

Cha mẹ của trẻ cũng biết rằng một khi con họ bị khuyết tật thì tài chính

đóng vai trò quan trọng trong việc chữa trị, can thiệp cho trẻ. Vì vậy khó khăn

thứ hai của họ là về tài chính, kinh tế gia đình. Họ lo lắng về sự đau ốm hoặc

tai nạn của những người duy trì cuộc sống chính trong gia đình ( 61,4% người

trả lời). Cha hoặc mẹ là người lo kinh tế chính, một khi người trụ cột này gặp

rủi ro ( đau ốm, tai nạn) thì có hàng loạt vấn đề kéo theo: chi phí sinh hoạt, ăn

uống, chi phí khám chữa bệnh, tiền học của con… Khi không có kinh tế thì họ

khó có thể lo cho con cái được: “ Chị sợ nhất là chị ốm, Trời thương chị

mong là hãy cho chị sức khỏe, chỉ cần có sức khỏe chị sẽ làm bất cứ việc gì

để kiếm tiền lo cho các con. Chị mà ốm thì chắc 2 đứa bé cũng sẽ chết mất

thôi, giờ chúng chỉ biết dựa vào chị…” ( Phỏng vấn sâu 2)

Mối lo lắng thứ ba của những phụ huynh này là lo lắng về việc không

có đủ người trợ giúp, chăm sóc trẻ ( 47,1%). Trẻ KTTT cần nhiều sự chăm

sóc hơn những trẻ bình thường khác. Cần nhiều thời gian chơi cùng con, học

cùng con theo phương châm “ học mà chơi, chơi mà học”. Vì vậy, việc chăm

sóc và giáo dục trẻ KTTT luôn đi kèm với nhau. Không phải ngẫu nhiên mà

tác giả lại đưa cả 2 việc chăm sóc và giáo dục vào cùng một đề tài nghiên

cứu; bởi chăm sóc trẻ đồng thời là giáo dục cho trẻ từ những cái nhỏ nhất, và

người giáo dục trẻ cũng không thể bỏ qua việc chăm sóc cho trẻ được. Do đó,

chăm sóc và giáo dục là hai vấn đề lớn để trợ giúp cho trẻ KTTT tại gia đình

cũng như trong trường học.

Họ lo lắng không có đủ người trợ giúp chăm sóc trẻ bởi phần lớn các

gia đình có trẻ khuyết tật đều có cha mẹ đi làm, hoặc nếu mẹ ở nhà làm công

việc nội trợ thì mẹ cũng phải làm những việc khác chứ không thể dành toàn bộ

thời gian để chơi cùng con hoặc chăm sóc con. Chính vì vậy họ rất cần có

người trợ giúp họ chăm sóc trẻ. Nhưng người trợ giúp này cũng cần phải có sự

kiên trì, yêu thương trẻ và chia sẻ với những thiệt thòi mà trẻ và gia đình trẻ

đang phải đối mặt. Hầu như những người trợ giúp này là ông bà, anh em họ

hàng… Một số các bậc cha mẹ khác sẽ tìm đến các nhà chuyên môn về giáo

dục, các NVXH hay các nhà tham vấn để được hỗ trợ; họ còn tìm đến sự hỗ trợ

của y tế, chăm sóc, nuôi dưỡng; có người lại sốt sắng đi tìm các trường, trung

tâm có thể cho trẻ theo học và các dịch vụ khác đáp ứng nhu cầu của trẻ…

Ngoài ra, những khó khăn trong việc phải chi trả chi phí về y tế, giáo

dục, trả nợ hay thu nhập thấp… cũng là những rào cản ảnh hưởng đến năng

lực của cha, mẹ trong quá trình chăm sóc và giáo dục trẻ KTTT

Những đứa trẻ KTTT cũng giống như bao trẻ em bình thường khác,

cũng học, cũng ăn, cũng chơi và rồi cũng lớn lên. Nhưng những khiếm khuyết

về trí tuệ và các vấn đề khác của trẻ sẽ gây ra những trở ngại lớn đối với trẻ

cũng như gia đình trẻ trong tương lai.

Bảng 2.4: Những lo lắng về tương lai của cha mẹ có con KTTT

Có lo lắng Không lo lắng

Tỷ lệ Tần STT Những lo lắng hiện tại Tần số Tỷ lệ % Xếp hạng % số

1 Sự đau ốm hoặc tai nạn của 37 52,9 33 47,1 3

gia đình/ người duy trì cuộc

sống chính trong gia đình

2 Không có đủ người trợ giúp 40 57,1 30 42,9 5

chăm sóc trẻ

3 Trẻ không thể PHCN hay 29 41,4 41 58,6 2

luyện tập cho trẻ được

4 Chi trả nhiều cho giáo dục, y 55 78,6 15 21,4 6

tế

5 Khi mình già đi ( đứa trẻ sẽ ra 11 15,7 59 84,3 1

sao)

6 Các vấn đề: việc làm, hôn 39 55,7 31 44,3 4

nhân… của đứa trẻ

7 Ý kiến khác 61 87,1 9 12,9 7

( Nguồn: Điều tra thực tế)

Phụ huynh khi nhìn về tương lai của con, họ lo lắng rất nhiều. Những

khó khăn của họ không chỉ ở hiện tại mà họ luôn mang tâm trạng lo lắng cả

cho những vấn đề ở tương lai. Lo lắng lớn nhất của họ trong tương lai là sợ

mình già đi, không biết lúc đó đứa trẻ sẽ ra sao ( 84,3% số người được hỏi).

Họ sợ con họ lớn lên theo năm tháng nhưng vẫn mang cái vẻ “ ngây ngô” của

trẻ lên ba: “ Chị ước các con đừng lớn lên và mình đừng già đi. Giá như các

con cứ mãi như thế này thì tốt. Bởi càng lớn lên các con sẽ càng bị cô lập vì 52

không có bạn bè. Bây giờ đã không có ai chơi cùng con rồi, bọn trẻ hàng xóm

nói con là “ đồ điên” mỗi khi con hét lên tranh giành đồ chơi của bạn. Mỗi

lúc như thế chị thấy đau lòng lắm”. ( Phỏng vấn sâu 3)

Khó khăn của họ còn thể hiện ở việc không chấp nhận tình trạng khuyết

tật của trẻ, khủng hoảng, lo lắng hoặc quan tâm quá mức, không biết cách

chăm sóc, giáo dục hoặc sự kỳ thị của cộng đồng. Các vấn đề tâm lý này ảnh

hưởng rất nhiều đến cha, mẹ của trẻ. Khi gia đình có trẻ KTTT, đa số các bậc

cha mẹ đều dành nhiều tình cảm vào việc chăm sóc cho trẻ. Nhưng càng dành

nhiều thời gian gần gũi, quan sát thì họ càng thấy thất vọng vì con họ không

hợp tác. Họ không muốn con mình mang hai từ “ khuyết tật” bởi với họ, 2 từ

đó chỉ gắn với những khiếm khuyết về hình thể, các bộ phận… chứ không

phải vô hình như vậy. Họ quan tâm chăm sóc con, cho chúng ăn uống, ngủ,

chơi… nhưng dường như con của họ không hợp tác, chúng không chịu làm

theo mong muốn của người lớn, chúng luôn sống trong thế giới riêng của

mình. Những điều đó khiến cha mẹ vô cùng đau khổ, họ càng cố giúp con

mình thoát ra khỏi mớ hỗn độn đó thì dường như họ càng rối và bị buộc chặt

trong hỗn độn những lo toan.

2.3. Những nhu cầu của cha, mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ KTTT

Nhu cầu của mỗi con người trong xã hội rất đa dạng. Vào mỗi hoàn

cảnh, mỗi thời điểm họ lại có những nhu cầu khác nhau. Theo phân tích

thuyết nhu cầu của A. Maslow thì nhu cầu được phân chia thành 5 bậc thang.

Đó là những nhu cầu của cuộc sống từ mức cơ bản thấp nhất cho đến các mức

cao hơn.

Khi một gia đình có con bị KTTT, cuộc sống của họ sẽ gặp nhiều khó

khăn. Đầu tiên là các khoản chi cho cuộc sống sẽ tăng lên nhiều lần do chi phí

cho việc chăm sóc và dạy dỗ một đứa trẻ khuyết tật là vô cùng lớn. Do vậy

mong muốn của phụ huynh học sinh là được hỗ trợ về kinh tế. Sự hỗ trợ này

có thể đến từ phía các nhà hảo tâm hoặc các tổ chức xã hội từ thiện, cơ

quan Nhà nước. Sự hỗ trợ về kinh tế này có thể là mong muốn có công việc

để làm, có thu nhập hàng tháng để trang trải cuộc sống: “ Từ khi cho cháu

H. đi học em cũng mừng vì cháu được đến lớp, được các cô giáo dạy dỗ,

các cô làm công tác xã hội giúp đỡ. Nhưng hiện tại em chưa tìm được việc

làm, mọi chi phí sinh hoạt trong gia đình chỉ dựa vào lương của chồng em.

Em sợ khi không còn tiền nữa thì cháu lại phải nghỉ học chị ạ” ( Nguyễn

Thị Phương L. – phụ huynh)

Trong một gia đình mà các khoản chi tiêu đều tăng lên mỗi năm, phụ

huynh vô cùng lo lắng. Họ mong chờ vào các khoản hỗ trợ hàng tháng từ Nhà

nước. Hiện tại có một số văn bản pháp luật liên quan đến các chế độ trợ cấp

xã hội cho trẻ em KTTT như: Nghị định số 136/2103/NĐ-CP ban hành ngày

21 tháng 10 năm 2013 của Chính Phủ quy định chính sách trợ giúp xã hội đối

với đối tượng bảo trợ xã hội; Nghị định số 28/2012/NĐ-CP ngày 10 tháng 4

năm 2012 của Chính Phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều

của Luật Người khuyết tật… Các văn bản pháp luật này hiện tại chưa đến tay

hầu hết các gia đình có trẻ KTTT. Chúng ta có thể thấy các chính sách về trợ

cấp xã hội hàng tháng cho đối tượng là trẻ em KTTT là vô cùng hữu ích, nó

phần nào giúp các gia đình trang trải và giảm bớt những khó khăn. Như vậy

khâu tuyên truyền chính sách pháp luật của Nhà nước còn yếu kém hay chính

sự vô tâm của các bậc phụ huynh khiến họ chưa thể tiếp cận với chính sách hỗ

trợ của Nhà nước?

Qua điều tra thực tế cho thấy, mong muốn của đa số phụ huynh có trẻ

KTTT tại trung tâm Hy Vọng là hệ thống chính sách pháp luật kiên quan đến

trẻ KTTT. Nếu như trẻ khuyết tật vận động có thể dễ dàng nhận thấy những

khó khăn của trẻ để hoàn thiện các thủ tục xin hưởng trợ cấp xã hội thì với

những trẻ em KTTT gặp rất nhiều khó khăn bởi đôi khi chính những người

làm chính sách cũng nói rằng họ không biết xác định mức độ khuyết tật của

trẻ như thế nào để có chế độ đúng và phù hợp. Họ không thể nhìn vào những

khiếm khuyết bên ngoài cơ thể để đánh giá bởi KTTT chỉ biểu hiện ra bằng

hành vi. Kết quả khảo sát thực tế cho thấy chính những người trong cuộc,

những người có con rơi vào hoàn cảnh đặc biệt này đều thể hiện sự mong

muốn các chính sách đến với trẻ thiết thực hơn.

Ngoài nhu cầu được hỗ trợ về kinh tế, đa số phụ huynh còn có mong

muốn được hỗ trợ trong cuộc sống hàng ngày. Đó có thể kể đến là việc

trông, chăm sóc những đứa trẻ hay giúp đỡ công việc nhà. Bởi trẻ KTTT nhu

cầu chăm sóc là rất lớn, hầu hết trẻ không tự phục vụ được những nhu cầu

thiết yếu của bản thân như việc vệ sinh, ăn uống. Kể cả việc trẻ khó ghi nhớ

đường, số nhà, số điện thoại của gia đình… nên rất cần có một người giám sát

trẻ liên tục. Điều này cần sự chia sẻ của các thành viên trong gia đình, những

người hàng xóm hay bạn bè.

“ Em cảm thấy mệt mỏi vì dường như không còn thời gian dành cho

bản thân. Lúc nào cũng phải để mắt đến cháu, chỉ cần lơ là một tý thôi là

cháu có thể đi ra ngoài đường; đã có lần cháu tự ý mở cổng và chạy ra phố,

chúng tôi đã rất hốt hoảng và lo sợ trong suốt thời gian đi tìm cháu, may thay

cháu đang ngồi ở một của hàng bán đồ ăn vặt. Lúc chúng tôi tìm thấy cháu

thì cháu đã đi cách nhà gần 2km” ( Phụ huynh cháu Hồ Anh D. – 12 tuổi mắc

hội chứng tự kỷ kèm theo tăng động)

Trẻ cần nhiều thời gian để chăm sóc nên các thành viên trong gia

đình phải chia sẻ với nhau: “ Có hôm tự nhiên con thức cả đêm không ngủ,

vợ chồng em phải thay nhau ngủ làm 2 ca, vợ ngủ thì chồng ngồi trông

con, đến giữa đêm thì em dậy trông con cho bố cháu đi ngủ”. Trẻ KTTT

đôi khi có những rối loạn về ăn uống, giấc ngủ khiến gia đình cũng phải

dần thích nghi với con.

Mặc dù đối tượng khảo sát là các phụ huynh có con KTTT đang theo

học tại trung tâm, song họ vẫn có nhu cầu được giới thiệu đến một người

giúp đỡ là các chuyên gia trong lĩnh vực giáo dục đặc biệt, họ hy vọng nhiều

vào khả năng thay đổi vấn đề một cách tích cực: “ Tôi muốn con tôi được hỗ

trợ về mọi mặt: tâm thần vận động, thể chất sức khỏe, giảm khoảng cách giữa

cháu và trẻ bình thường, trẻ có thể sống độc lập, tự phục vụ bản thân” ( Phụ

huynh, nữ, 42 tuổi)

Nuôi con khuyết tật là đồng nghĩa với việc nuôi sống những buồn lo,

niềm vui thì ít song những khó khăn lại nhiều. Khi gia đình có trẻ KTTT, các

bậc cha mẹ luôn lo lắng, hoang mang; họ không hiểu nhiều về khuyết tật nên

không biết rõ về tình trạng của con. Cũng từ việc thiếu hiểu biết đó nên cha,

mẹ không biết cách để phát triển những mặt mạnh của con, không biết cách

hoặc không đủ điều kiện đi tìm các dịch vụ hỗ trợ cho con. Do đó trẻ KTTT

sẽ bị thiệt thòi rất nhiều bởi trẻ KTTT đa phần chỉ lộ ra bằng hành vi, bằng sự

nhận thức hạn chế và kỹ năng xã ghội nghèo nàn… Những khó khăn này

không thể mang ra soi chiếu hay bằng các xét nghiệm y học như chụp

Xquang, siêu âm… mà thấy được. Nó đòi hỏi sự quan sát tinh tế trong nhiều

ngày, nhiều hoạt động từ đó mới có thể chẩn đoán được. Như vậy, nhu cầu về

kiến thức là một nhu cầu tối quan trọng của đa số các bậc phụ huynh. Họ

mong muốn có được những kiến thức cơ bản về cách phát hiện sớm, cách ứng

phó với những rối nhiễu, việc phát triển tâm lý lứa tuổi, cách chơi với con…

Tất cả những điều đó đều phục vụ cho việc giúp trẻ khắc phục phần nào

những khó khăn để sống tốt hơn. Để có được những kiến thức đó, họ mong

muốn được tham gia vào các nhóm, các câu lạc bộ, các diễn đàn chia sẻ kinh

nghiệm, được tham gia các buổi tập huấn do các nhà chuyên môn tổ chức…

Kiến thức và những kinh nghiệm thực tế giữa các bậc phụ huynh sẽ là những

tài liệu quý báu để giúp họ có thể hỗ trợ con mình tốt hơn: “ Em đã được

tham gia một số buổi tập huấn về cách giải quyết những rối nhiễu của con do

nhóm cha mẹ có con KTTT thuộc trung tâm trợ giúp gia đình và trẻ KTTT tổ

chức, em thấy rất hay và em muốn em cũng như các cha mẹ khác sẽ được

tham gia nhiều buổi tập huấn giống như thế” ( Phụ huynh, nữ, 35 tuổi)

Có những phụ huynh đến với trung tâm tỏ rõ sự đau khổ khi không hề

có kiến thức về KTTT nên đến khi con 4 tuổi mới phát hiện ra và đưa con đi

khám. Họ nói rằng lúc đầu thấy con cũng chậm nói, hay chơi một mình, 2 tuổi

mà trẻ chưa có âm nào, chưa biết gọi mẹ, mẹ đi làm về cũng không tỏ ra

mừng vui hay âu yếm, đến khi nói được vài từ rồi tự nhiên lại mất đi…

Những bất thường đó ở trẻ họ chỉ nghĩ đơn giản là “ rồi con sẽ hết thôi”.

Nhưng họ đã thật sự lo sợ khi 4 tuổi mà con vẫn chỉ chơi một mình, đến lớp

học với các bạn bình thường nhưng con không chơi với bạn, thường xuyên

khóc và mang đồ chơi vào ngồi ở một góc lớp…: “ Khi con em mãi không

biết nói và có nhiều biểu hiện lhacs thường, em có đọc trên mạng và hỏi một

vài người bạn thì họ có nói con em có thể mắc hội chứng tự kỷ. Lúc đó em đã

rất giận họ vì em không bao giờ nghĩ con em lại tự kỷ, và thật sự lúc đó em

cũng chỉ được nghe về hai từ “ tự kỷ” chứ cũng chưa hiểu được nó là cái gì,

có chữa được không” ( Phụ huynh, nữ, 28 tuổi)

Do sự mặc cảm, tự ti nên các cha mẹ rất ngại mở lời, họ ngại ngùng khi

có ai đó đề cập đến những từ nhạy cảm: khuyết tật, tự kỷ… Chỉ có những

người trong cuộc mới có thể hiểu được nhau, vì vậy họ mong muốn có

những nhóm đồng cảnh ngộ để có thể chia sẻ với nhau những khó khăn hoặc

đơn giản là việc gặp gỡ nhau để giải tỏa những căng thẳng, tăng thêm nghị lực

để cùng con đối mặt với những khó khăn đó.

Tại trung tâm Hy Vọng, cũng đã có những nhóm nhỏ do các cha mẹ tự

thành lập, họ có thể là nhóm các phụ huynh nữ, hay nhóm các cha mẹ có con

học cùng một lớp… Có những nhóm duy trì sinh hoạt với nhau rất đều đặn,

họ có nhóm trưởng, lên lịch gặp nhau mỗi tháng một lần vào trưa ngày thứ hai

tuần đầu tiên của tháng. Ví dụ như nhóm có tên là “Thanh Hà” – là nhóm phụ

huynh đã duy trì được 3 năm, có cả phụ huynh nam và nữ, họ có lịch gặp

nhau định kỳ một lần/ tháng; địa điểm có khi là một quán cà phê, công viên

hay gia đình một thành viên của nhóm; các thành viên trong nhóm đều rất vui

mừng khi được giao lưu, chia sẻ với nhau, giúp con cùng tiến bộ.

Xem xét ở bất kỳ phạm vi rộng hay hẹp thì trẻ KTTT và gia đình của

trẻ luôn có nhu cầu được chia sẻ và hỗ trợ cho nhau. Vào tháng 8 năm 2013,

tại Hà Nội, Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội, mạng lưới Người Tự kỷ

ASEAN ( AAN) cùng với Trung tâm phát triển Người khuyết tật Châu Á –

Thái Bình Dương ( APCD) đã tổ chức “ Hội thảo về lộ trình thành lập

mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam”. Hội thảo là cơ hội để giới thiệu và chia

sẻ với nhóm cha mẹ người tự kỷ tới nhiều địa phương khác nhau ở Việt

Nam, các chính sách của Chính phủ liên quan tới người tự kỷ nhìn từ quan

điểm bảo vệ, chăm sóc trẻ em và công tác xã hội; chia sẻ kinh nghiệm của

nhóm cha mẹ và nhóm tự lực của người tự kỷ ở các nước ASEAN nhằm

tăng cường hiểu biết về chứng tự kỷ và xây dựng năng lực cho các nhóm

cha mẹ của người tự kỷ ở Việt Nam; thảo luận và thống nhất về việc thành

lập một mạng lưới quốc gia của người tự kỷ và gia đình của họ với tên gọi

“Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam” (VAN) để kêu gọi sự hỗ trợ từ Chính

phủ và các cơ quan, tổ chức liên quan để tổ chức thực hiện; soạn thảo lộ

trình thành lập “Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam” với sự thống nhất thực

hiện giữa các bên liên quan. Như vậy, các bậc cha mẹ có con tự kỷ tại Việt

Nam đã có điều kiện chia sẻ kinh nghiệm trong một mạng lưới thống nhất

có tên Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam ( VAN).

Trong số những trẻ KTTT hiện nay, số trẻ mắc hội chứng tự kỷ

chiếm tỷ lệ cao. Hầu hết các bậc phụ huynh lại ít kiến thức cũng như chưa

có kinh nghiệm trong việc chăm sóc, giáo dục cho trẻ, nhu cầu của họ là có

những nhóm, những mạng lưới để họ có thể chia sẻ những khó khăn và

giúp đỡ lẫn nhau.

Ngoài việc mong muốn những người trong cuộc chia sẻ với nhau, các

cha, mẹ có con KTTT luôn có mong muốn nhận được sự cảm thông, chia sẻ

của cộng đồng. Cộng đồng xã hội chia sẻ để họ giảm bớt đi sự tự ti, mặc cảm,

để họ thấy rằng con của mình không bị cô lập, không bị tách biệt với thế giới

trẻ thơ. Tâm lý của các phụ huynh khi có con KTTT luôn nặng nề, áp lực từ

nhiều phía hoặc do chính bản thân họ tạo áp lực cho mình. Đôi khi những mặc

cảm đó lại chính do tâm lý đổ lỗi cho nhau của chính các thành viên trong gia

đình. Các thành viên không hiểu nhau, cha mẹ không thấu hiểu con cái, thấy

con có những bất thường là mang ra chì chiết, đổ lỗi “ con hư tại mẹ”… Điều

này khiến các bậc phụ huynh luôn rơi vào trạng thái căng thẳng, stress tâm lý

nặng nề. Do vậy, cộng đồng cần cảm thông với những khó khăn của con họ

cũng như của gia đình họ. Cộng đồng ở đây được đề cập đến cả phạm vi hẹp

và rộng, từ hàng xóm, bạn bè, các cơ quan đoàn thể địa phương và nói rộng ra

là cộng đồng xã hội.

Các bậc cha mẹ còn có mong muốn được tiếp cận các dịch vụ trợ

giúp: các nhóm trợ giúp, các câu lạc bộ… Hiện tại, các bậc phụ huynh tại Hà

Nội và các tỉnh lân cận dễ dàng tham gia vào Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ

thành phố Hà Nội ( địa chỉ webside: http://www.tretuky.com/) do các cha mẹ

(ở Hà Nội và các tỉnh lân cận) có con tự kỷ hoặc có nguy cơ tự kỷ kết hợp với

một số chuyên gia giáo dục đặc biệt (thuộc Trung tâm ĐT&PT giáo dục đặc

biệt - Trường ĐHSP Hà Nội và Khoa Tâm thần - Viện Nhi Trung ương) đứng

ra thành lập vào tháng 10/2002. Mục đích của câu lạc bộ là tạo ra một môi

trường để chia sẻ những kinh nghiệm cũng như những kiến thức khoa học về

giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có cơ hội hòa nhập cộng đồng

và đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về trẻ tự kỷ, giúp phát

hiện sớm từ phía các gia đình để can thiệp kịp thời cũng như nâng cao sự

quan tâm và trách nhiệm của xã hội về hội chứng tự kỷ để người tự kỷ được

hưởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế…

như những người khuyết tật khác và như mọi người bình thường trong một xã

hội văn minh.

Các phụ huynh tại trung tâm Hy Vọng cũng dễ dàng tìm kiếm thông tin

về câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội. Có thể tham gia trao đổi,

hỏi đáp những thắc mắc liên quan đến vấn đề khuyết tật của con, được chia sẻ

những kinh nghiệm thực tế trong việc chăm và dạy con tại nhà…

Các bậc phụ huynh còn nhận được sự hỗ trợ từ trung tâm trợ giúp gia

đình và trẻ KTTT – trực thuộc Hội Bảo vệ quyền trẻ em Việt Nam. Tham gia

vào trung tâm này, các phụ huynh và trẻ được dự các lớp tập huấn, học kỹ

năng, được tham gia các chương trình thực tế cho trẻ, đặc biệt là chương trình

trung thu “ Thế giới của riêng em” do trung tâm trợ giúp gia đình và trẻ

KTTT tổ chức hàng năm nhằm tạo sân chơi cho trẻ KTTT, giúp trẻ có cơ hội

được thể hiện mình, giúp cha mẹ có điều kiện giao lưu, hiểu thêm về nhau và

đặc biệt là tìm kiếm các điều kiện hỗ trợ tốt nhất cho trẻ.

Tiểu kết chương 2

Qua nghiên cứu cho thấy một thực trạng trong xã hội hiện nay là các

dịch vụ xã hội trợ giúp cho người khuyết tật và gia đình của họ còn rất yếu và

thiếu. Khó khăn của những gia đình có trẻ KTTT là rất nhiều, nhu cầu của họ

là lớn, nhưng các dịch vụ trợ giúp cho họ còn hạn chế. Từ việc các chính sách

của Nhà nước chưa được phổ biến và thực hiện rộng rãi, đến việc các dịch vụ

trợ giúp hầu như chỉ có ở các thành phố lớn…. Mặt khác, xã hội còn đang rất

thiếu những người được đào tạo chuyên nghiệp để làm công tác xã hội với

người khuyết tật, thiếu cả những giáo viên được đào tạo chuyên ngành giáo

dục đặc biệt để dạy trẻ khuyết tật… Tất cả những điều đó gây khó khăn cho

việc giúp trẻ KTTT tại trường học cũng như tại gia đình.

Trong những năm gần đây, nhận thức về trẻ KTTT của cộng đồng đã

được nâng cao, các hoạt động trợ giúp đã thiết thực hơn, đáp ứng được những

nhu cầu của trẻ và gia đình. Vì vậy cần phát huy và nhân rộng những mô

hình, duy trì hoạt động của các nhóm, câu lạc bộ… nhằm mang lại hiệu quả

tích cực trong công tác trợ giúp cho trẻ KTTT, trong đó có việc tăng cường kỹ

năng và phương pháp cho cha, mẹ của trẻ - những người có vai trò quan trọng

trong việc trợ giúp con mình hòa nhập tốt hơn với môi trường xã hội.

Chƣơng 3. PHÁT HUY VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ

HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ

CHĂM SÓC, GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ TẠI

TRUNG TÂM HY VỌNG

3.1. Phƣơng pháp và kỹ năng tiếp cận trong CTXH đƣợc vận dụng khi

làm việc với nhóm cha, mẹ

3.1.1. Phương pháp

3.1.1.1. Phương pháp CTXH cá nhân

Khi làm việc với cha, mẹ của trẻ KTTT trung tâm Hy Vọng, nhân viên

CTXH sử dụng phương pháp CTXH cá nhân. Đó là mối quan hệ một – một

giữa nhân viên CTXH với cha hoặc mẹ của trẻ hoặc giữa nhân viên xã hội với

gia đình của trẻ. Đây là một trong những phương pháp tiếp cận rất quan trọng

bởi họ có nhiều khó khăn cần hỗ trợ và mỗi cá nhân đó lại có những nhu cầu

riêng, mỗi đứa trẻ lai có vấn đề khó khăn khác nhau… Vì vậy phương pháp

CTXH cá nhân giúp nhân viên xã hội có điều kiện nhấn mạnh vào nguyên tắc

cá thể hóa sự giúp đỡ đối với thân chủ là cha, mẹ của trẻ. Những khó khăn

hoặc mong muốn của cha, mẹ trẻ là rất nhiều; nhưng mỗi gia đình lại có

những hoàn cảnh và những vấn đề vướng mắc khác nhau. Có những gia đình

có con KTTT thấy thiếu hụt về kiến thức hoặc cách ứng phó với những rối

nhiễu của con, nhưng có những gia đình lại lo gánh nặng kinh tế khi cho con

đi học, mỗi gia đình lại có những mối quan hệ xã hội khác nhau… Do vậy,

khi làm việc với phụ huynh, vai trò của nhân viên CTXH trong phương pháp

này là người tạo điều kiện, giúp phụ huynh đánh giá, xác định vấn đề khó

khăn của gia đình và cá nhân trẻ, xác định vấn đề ưu tiên cần giải quyết trước,

tìm kiếm những tiềm năng, điểm mạnh của phụ huynh để giúp họ tự hỗ trợ

con mình. Bên cạnh đó, khi làm việc với phụ huynh học sinh, nhà CTXH còn

tham gia với nhiều vai trò khác nhau: giáo dục, người biện hộ, người môi

giới, người tạo thuận lợi… Điều này đòi hỏi nhân viên xã hội phải thành thạo

các kỹ năng sử dụng trong đối thoại trực tiếp.

Mục tiêu lớn nhất trong phương pháp này là giúp phụ huynh giải quyết

được khó khăn của họ và tăng cường sức mạnh cho họ để họ tự lực và độc lập

trong việc chăm sóc và giáo dục con tại nhà tùy theo năng lực của mỗi người

thông qua sự hỗ trợ của nhân viên xã hội: “ Ở nhà cháu hay khóc và ném đồ

chơi lắm cô ạ, em không biết phải làm thế nào, chạy vào ôm cháu thì cháu

càng hét ầm lên. Hôm trước chị bày cho em cách tảng lờ đi và chỉ vỗ về khi

con thật sự cần mẹ nên em đã áp dụng và thấy cháu ngoan hơn chị ạ. Mỗi khi

cháu khóc là em lờ đi, không nhìn cũng không vỗ về, cháu khóc chán lại ra

ôm chân mẹ; lúc này em mới dỗ dành thì nín nhanh lắm chị ạ” ( Nguyễn Thị

T.H, nữ, 36 tuổi)

Thân chủ là những cha mẹ có con KTTT nên tâm lý của họ rất nặng nề,

vì vậy nhân viên xã hội cần giúp họ giải tỏa những tâm lý căng thẳng, những

lo lắng để họ có thể đương đầu tốt hơn. Đó là vai trò tham vấn tâm lý, xử lý

khủng hoảng: “ chị ơi, em không thể tin nổi con của em lại mắc hội chứng

Down, em đã khám và sàng lọc rất kỹ tại các bệnh viện lớn của Hà Nội,các

bác sỹ đều nói mẹ khỏe con khỏe mà, con em không thể bị như vậy được.” –

đó là tâm sự của một phụ huynh có con hơn 3 tuổi vừa theo học tại trung tâm.

Mặc dù sau hơn 3 năm sinh con nhưng cảm giác sốc, tâm lý khủng hoảng vẫn

theo chị. Lúc này NVXH cần tiếp xúc, tạo sự tin tưởng để thân chủ có thể nói

hết nỗi lòng của mình, chỉ khi nói ra được họ sẽ cảm thấy nhẹ lòng hơn. Trẻ

mắc hội chứng Down sẽ kèm theo các dấu hiệu chậm phát triển trong cả nhận

thức, ngôn ngữ, hành vi. Vì vậy cần giúp phụ huynh có tâm lý chấp nhận và

học cách vượt qua nó. Cũng trong quá trình trợ giúp này, nhân viên xã hội

động viên họ tham gia vào sinh hoạt với nhóm phụ huynh tại trung tâm; hàng

tháng, hàng quý có các buổi tọa đàm trao đổi kiến thức, kinh nghiệm và kỹ

năng. Điều này rất thiết thực, nó là nơi để các cha mẹ có thể chia sẻ trong một

nhóm đồng cảnh ngộ, họ lắng nghe lẫn nhau, động viên lẫn nhau và kể cho

nhau cái cách mình đã dạy con ở nhà. Cứ như vậy tâm lý họ bớt đi những

căng thẳng để họ đương đầu tốt hơn, giúp con giải quyết vấn đề.

3.1.1.2. Phương pháp công tác xã hội nhóm

Cùng với các phương pháp khác trong CTXH, CTXH nhóm được sử

dụng trong nhiều hoạt động của quá trình trợ giúp nhóm đối tượng. Với

phương pháp này, đối tượng tác động là toàn bộ nhóm, tiếp cận nhóm như

một tổng thể tác động chứ không phải chỉ là phép cộng đơn thuần của các

thành viên. Mối quan hệ, sự tương tác giữa các thành viên trong nhóm đóng

vai trò quan trọng vào sự thay đổi tích cực của các thành viên. Trong đó vai

trò trung gian, tổ chức, điều phối, định hướng hoạt động của nhân viên CTXH

cũng là yếu tố quan trọng, mang tính gián tiếp thông qua việc tạo môi trường

lành mạnh cho các tương tác của nhóm.

Phương pháp CTXH nhóm được xem là hoạt động cần thiết nhằm nâng

cao khả năng cho phụ huynh học sinh. CTXH nhóm với nhóm cha, mẹ có trẻ

khuyết tật trước hết để giúp họ đương đầu với nhiều vấn đề: mặc cảm tự ti, có

những năng lực ứng phó khác với cha, mẹ của những trẻ thường. Bởi chúng ta

đã biết những khó khăn của các gia đình có con KTTT là rất nhiều, nhu cầu

của họ cũng khác nhau và ở nhiều lĩnh vực của cuộc sống. Khi tham gia vào

các hoạt động nhóm, phụ huynh học sinh có thể giải quyết những khó khăn

hiện tại của mình: “ Nhóm phụ huynh chúng tôi đã có buổi trao đổi thật hữu

ích, còn nhớ trước đó tôi đã rất lúng túng và lo lắng khi chưa tìm ra cách nào

để trò chuyện với con gái của mình khi biết con gái tôi sắp đến tuổi dậy thì.

Sau khi chia sẻ với các phụ huynh khác, tôi đã biết được có người dùng cách

viết ra giấy, có người giúp con hiểu sự thay đổi của cơ thể khi đến tuổi dậy thì

bằng cách vẽ tranh, có người đọc các mẩu truyện nhỏ cho con nghe… Tôi

nghĩ cách vẽ tranh sẽ phù hợp với con gái tôi bởi cháu rất thích vẽ. Qua tranh

vẽ tôi sẽ giải thích thêm cho con hiểu và biết cách tự vệ sinh cũng như tự bảo

vệ mình” ( Ng.T.T.H, phụ huynh, 43 tuổi)

Trong các hoạt động nhằm phát huy tốt vai trò trợ giúp cho nhóm phụ

huynh, ngoài các buổi sinh hoạt nhóm tập trung của toàn thể 70 cha, mẹ của

trẻ được lồng ghép vào các buổi tọa đàm, trao đổi kinh nghiệm thì nhân viên

CTXH còn thành lập nhóm gồm 12 phụ huynh học sinh của lớp A3 – là lớp

can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ và trẻ chậm PTTT. Nhóm 12 phụ huynh này đều

có các con độ tuổi từ 2 – 5 tuổi. Đây là nhóm phụ huynh cần được hỗ trợ

nhiều nhất tại trung tâm bởi đây chính là những cha, mẹ của những trẻ vừa

mới được phát hiện, chẩn đoán là KTTT; tâm lý của họ rất hoang mang và lo

lắng. Họ lo lắng không biết nên tìm trường nào cho con theo học thì sẽ yên

tâm và đạt hiệu quả cao hơn? Liệu con họ có học được và có cải thiện được

những khó khăn hiện tại hay không…. Rất nhiều những câu hỏi đang đặt ra

trong đầu họ. Vì vậy, việc ổn định tâm lý, giúp họ đương đầu với những trạng

thái sốc tinh thần là cần thiết. Chỉ có những người trong cuộc mới hiểu những

cảm giác đã từng trải qua và mới là người có thể bầu bạn với nhau lâu dài: “

Cô ơi, bà ngoại của cháu nói với em là hình như con em bị tự kỷ, em đã

không tin và còn có ý trách bà, tại sao bà lại nói như thế với chính cháu ngoại

của bà? Nhưng khi em đọc trên mạng thì thấy cháu cũng có nhiều biểu hiện

của hội chứng đó. Em đưa con em ra Viện Nhi khám thì các bác sỹ nói con

em bị tự kỷ cô ạ. Em rất buồn và đã xin nghỉ làm không lương để ở nhà đi tìm

trường cho con theo học. Em thấy bạn em mách là học ở đây cũng được nên

em cho con em đến đây ạ” ( Phụ huynh, nữ, 27 tuổi)

Trong năm 2014, nhân viên CTXH đã phối hợp cùng với các giáo viên

tại trung tâm Hy Vọng tổ chức được bốn buổi tọa đàm, trao đổi kinh nghiệm

cho các phụ huynh tại trung tâm, bao gồm các nội dung: Phương pháp hình

thành các biểu tượng toán học cơ bản cho trẻ KTTT; Các kỹ năng ứng phó với

những rối nhiễu của trẻ KTTT tại gia đình; Phương pháp giúp trẻ nhận biết

những thay đổi của cơ thể ở tuổi dậy thì và kỹ năng tự phục vụ, vệ sinh cá

nhân, tự bảo vệ cơ thể khỏi các hành vi lạm dụng; Các phương pháp giúp trẻ

cải thiện chức năng vận động. Cả bốn nội dung này đều được các phụ huynh

hưởng ứng tham gia nhiệt tình, số lượng phụ huynh tham gia là 40 – 50 lượt

phụ huynh/ buổi. Trong mỗi buổi trao đổi, các phụ huynh đều sôi nổi chia sẻ

những vướng mắc, cũng như những kinh nghiệm về vấn đề đang đề cập. Cuối

mỗi buổi, phụ huynh còn chia sẻ thái độ về buổi sinh hoạt, cũng như những

mong muốn về nội dung, hình thức của buổi trao đổi lần sau. Tuy hoạt động

dưới dạng một nhóm lớn, nhưng do ở trung tâm đã có ban phụ huynh của các

lớp, nhóm trưởng của nhóm phụ huynh này luôn hoạt động tích cực nhằm thu

hút sự tham gia của các thành viên nhóm. Các giáo viên và nhân viên CTXH

tại trung tâm chỉ đóng vai trò điều phối, tạo sự tương tác tích cực giữa các

thành viên.

Như vậy, phương pháp CTXH nhóm đã giúp các phụ huynh trẻ KTTT

có cảm giác được thuộc về nhóm mà khi tham gia vào nhóm này họ được chia

sẻ, được lắng nghe và trau dồi được những kinh nghiệm hữu ích trong việc

chăm và dạy con tại nhà. Từ đó họ có thêm sức mạnh và nghị lực để đương

đầu với vấn đề gia đình đang gặp phải, đương đầu với những khó khăn và

khiếm khuyết của con mình nhằm hỗ trợ tốt hơn cho trẻ.

3.1.2. Kỹ năng

3.1.2.1. Kỹ năng lắng nghe

Lắng nghe là một kỹ năng cơ bản trong CTXH. Mục đích là hiểu lời

nói và cảm xúc của người nói càng chính xác càng tốt. Vì vậy, việc tập trung

tinh thần để lắng nghe là rất cần thiết. Do đó, lắng nghe trở thành một hoạt

động được thực thi một cách có ý thức đối với NVXH, nó còn là một khía

cạnh thực hành nguyên tắc chấp nhận đối tượng.

Lắng nghe ở đây không chỉ là quá trình sinh lý mà còn là quá trình tâm

lý. Lắng nghe tích cực, chủ động, sáng tạo trong CTXH là lắng nghe có tập

trung, có mục đích, vừa kết hợp quan sát và sự tương tác qua lại lẫn nhau, lắng

nghe bằng mọi giác quan. Theo Dainow và Bailey, cách miêu tả tốt nhất của

lắng nghe tích cực là “ nghe có kỷ luật”. Còn C. Rogers lại cho rằng: “ lắng

nghe có nghĩa là ngừng nói, ngừng suy nghĩ”. Con người có thể lắng nghe

bằng tai, bằng trí tuệ còn nhân viên CTXH phải lắng nghe bằng cả trái tim.

Quá trình làm việc với cha, mẹ trẻ diễn ra hàng ngày, phụ huynh

thường xuyên trao đổi các vấn đề của con nên kỹ năng lắng nghe tích cực là

một yếu tố cơ bản của người NVXH khi làm việc với trẻ KTTT. Lắng nghe

tích cực là sự lắng nghe có phản hồi, thể hiện sự thấu cảm với thân chủ cũng

như vấn đề của thân chủ. Lắng nghe tích cực thể hiện sự đồng cảm với những

chia sẻ, những khó khăn mà cha, mẹ trẻ đang phải trải qua. Khi lắng nghe,

NVXH cần tránh các yếu tố gây mất tập trung, loại bỏ hoàn toàn những định

kiến về vấn đề khuyết tật. Trong quá trình trao đổi thông tin, làm việc cá nhân

hay nhóm… có những vấn đề mà phụ huynh cảm thấy khó chia sẻ, việc lắng

nghe tích cực và thái độ sẵn sàng giúp đỡ họ sẽ tạo cho họ cảm giác được tôn

trọng và như vậy họ sẽ chia sẻ cởi mở hơn. Các cha, mẹ có con bị KTTT

thường mang nặng tâm lý mặc cảm và bế tắc. Họ có nhiều tâm sự, kể cả

những thắc mắc mà khó tìm được người nào chia sẻ. Khi NVXH khuyến

khich họ nói ra, họ sẽ cảm thấy nhẹ nhàng hơn. Và cũng trong quá trình trao

đổi thông tin ấy, chúng ta lại có thể tìm ra cách tháo gỡ nút thắt cho vấn đề

của trẻ đang gặp phải.

Lắng nghe tích cực còn được thể hiện trong quá trình làm việc nhóm

với nhóm cha, mẹ. Khi tham gia sinh hoạt nhóm, NVXH đứng ngoài quan sát,

có vai trò điều phối, hỗ trợ hoạt động nhóm, nên việc lắng nghe tích cực, nắm

bắt thông tin sẽ giúp cho quá trình làm việc nhóm được hiệu quả. Nhóm cha,

mẹ học sinh của lớp can thiệp sớm có lịch sinh hoạt một lần/ tháng. Mỗi tháng

họ gặp nhau một lần và thường tổ chức gặp mặt tại lớp học của con. Địa điểm

này thuận lợi bởi họ sẽ có cả sự tham gia của các giáo viên trong lớp và của

nhân viên CTXH. Những vướng mắc của họ sẽ được các giáo viên và các

nhân viên ở đây chia sẻ, đồng thời các phụ huynh khác cũng có cơ hội bày tỏ

quan điểm, ý kiến của mình. Như vậy, kỹ năng lắng nghe giúp nhân viên xã

hội có nhiều thông tin về tâm lý, khó khăn, những mong muốn của phụ huynh

trong quá trình trợ giúp cho con của họ đạt hiệu quả.

3.1.2.2. Kỹ năng quan sát

Quan sát là một trong những kỹ năng để thu thập thông tin và kiểm

chứng thông tin. Quan sát cả những biểu hiện ngôn ngữ và phi ngôn ngữ

của thân chủ. Việc quan sát dáng vẻ, biểu hiện nét mặt, thái độ, cử chỉ, điệu

bộ của họ khi nói chuyện sẽ cho chúng ta nhiều thông tin hữu ích; bởi đôi

khi những dấu hiệu của sự lo lắng, bất an lại không được thể hiện ra bằng

ngôn ngữ nói.

NVXH sử dụng kỹ năng quan sát trong suốt tiến trình làm việc với

nhóm cha, mẹ trẻ cũng như với cá nhân trẻ. Quan sát để thấy được các biểu

hiện phi ngôn ngữ, các hành vi cũng như sự tương tác lẫn nhau giữa các cá

nhân. Trong quá trình phỏng vấn sâu với phụ huynh, NVXH cũng sử sụng

sự quan sát để tìm hiểu các biểu hiện qua nét mặt, giọng nói, ngôn ngữ cơ

thể. Khi phụ huynh tham gia sinh hoạt nhóm, quan sát để thấy được sự

tương tác giữa các thành viên, ai là người có khả năng và tố chất lãnh đạo

nhóm để bầu nhóm trưởng? Ai là người chia sẻ hăng hái, ai là người rụt rè,

ngại chia sẻ?...Từ đó có những ghi chép để bổ sung tư liệu trong quá trình

làm việc nhóm.

Qua quan sát những biểu hiện hành vi của trẻ, NVXH có thêm thông tin

để kiểm chứng với những điều cha, mẹ đã chia sẻ và đánh giá về con của

mình. Những thông tin thu thập được trong quá trình quan sát sẽ giúp ích

cho việc đánh giá những khó khăn, nhu cầu của cha mẹ, từ đó giúp cho quá

trình làm việc nhóm được đi đúng hướng và hiệu quả hơn. Quan sát là một kỹ

năng cơ bản và cần thiết được NVXH sử dụng khi làm việc cá nhân, nhóm.

Việc quan sát kết hợp với ghi chép sẽ cung cấp nhiều thông tin cho quá trình

trợ giúp nhóm cha, mẹ. Quá trình quan sát này sẽ được nhân viên xã hội ghi

thành “ nhật ký quan sát” bao gồm: thời gian, đối tượng quan sát, nội dung

quan sát, những kết quả thu được…

3.1.2.3. Kỹ năng điều phối nhóm

NVXH là một thành viên tích cực của nhóm, đóng vai trò là một người

điều phối nhóm ở những giai đoạn đầu mới thành lập. Khi nhóm mới hình

thành, mặc dù có những đặc điểm chung giữa các thành viên song hoạt động

của nhóm chưa ổn định, NVXH sẽ cùng với người lãnh đạo nhóm điều phối

các hoạt động sao cho hợp lý, nắm bắt tâm tư, nguyện vọng cũng như các vấn

đề của nhóm và luôn giữ bầu không khí tích cực trong nhóm.

NVXH cần điều phối nhóm sao cho các vai trò của người lãnh đạo

nhóm cũng như vai trò của các thành viên nhóm được thể hiện đầy đủ và cân

bằng, tránh xảy ra mâu thuẫn nhóm. Hoạt động của nhóm thành công nhiều

hay ít phụ thuộc rất nhiều vào vai trò và năng lực của người điều phối.

Vai trò điều phối nhóm khi làm việc với nhóm cha mẹ được thể hiện ở

các buổi họp nhóm, các buổi ngoại khóa chia sẻ kinh nghiệm, các buổi tọa

đàm tại trung tâm. Việc tìm hiểu nhu cầu của cha mẹ về nội dung các buổi tọa

đàm trao đổi cũng rất quan trọng, phụ huynh học sinh sẽ tự nói lên nhu cầu

của mình muốn có thêm kiến thức về lĩnh vực gì, có những khó khăn gì khi

chăm sóc trẻ tại nhà, kỹ năng ứng phó với những rối nhiễu của trẻ khi ở

nhà…. Từ đó NVXH sẽ cùng với các giáo viên soạn đề cương sơ bộ cho buổi

trao đổi; sau đó lấy ý kiến của một vài phụ huynh đại diện các lớp nhằm có sự

chuẩn bị kỹ lưỡng hơn, giúp buổi chia sẻ đạt hiệu quả cao hơn.

Khi làm việc với nhóm phụ huynh tại trung tâm Hy Vọng có nhiều

thuận lợi bởi các phụ huynh gần như có chung một mong muốn, có chung vấn

đề quan tâm. Điều quan trọng là tạo được hứng thú và giúp thấy được sự hữu

ích khi tham gia các hoạt động nhóm. Thấy được những tiêu chí hoạt động

của nhóm là: lắng nghe – chia sẻ và tương trợ. Để họ thấy được việc sinh hoạt

nhóm là bổ ích, giúp họ có thêm nhiều kỹ năng, kinh nghiệm trong chăm sóc

và dạy trẻ tại nhà.

3.1.2.4. Kỹ năng phỏng vấn

Để thực hiện đề tài, nhân viên xã hội tiến hành phỏng vấn sâu 15

trường hợp gồm giám đốc, các giáo viên, phụ huynh tại trung tâm.

Quá trình phỏng vấn sâu với phụ huynh đòi hỏi NVXH phải có sự tổng

hợp các kỹ năng giao tiếp: bao gồm kỹ năng đặt câu hỏi với các câu hỏi đóng,

mở và câu hỏi kết hợp để thu được nhiều thông tin nhất. Câu hỏi mở giúp phụ

huynh chia sẻ nhiều vấn đề về bản thân, gia đình và về trẻ. Ngoài ra trong quá

tình phỏng vấn sâu, việc lắng nghe tích cực, phản hồi và quan sát cũng là

những yếu tố không thể thiếu. NVXH cũng cần biết điều phối để đưa cuộc nói

chuyện đi đúng hướng, đúng mục đích để thu được những thông tin phục vụ

cho quá trình làm việc và hỗ trợ cho nhóm cha, mẹ, tránh những câu chuyện

quá lan man, gây mất thời gian của cả NVXH và phụ huynh học sinh.

Như vậy, khi làm việc với nhóm cha, mẹ trẻ KTTT, NVXH cần nắm

được và sử dụng linh hoạt các kỹ năng giao tiếp để mang lại hiệu quả tốt nhất

trong quá trình can thiệp nhóm. Ngoài các kỹ năng nêu trên, NVXH còn kết

hợp sử dụng một loạt các kỹ năng khác: kỹ năng tạo dựng, duy trì niềm tin

với thân chủ; kỹ năng tham vấn, vấn đàm; kỹ năng phân tích, đánh giá…

3.2. Vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp cha, mẹ có con KTTT

Công tác xã hội là một khoa học ứng dụng, một nghề nghiệp chuyên

môn được hình thành và phát triển từ lâu. Cùng với sự vận động và phát triển

của xã hội loài người, CTXH không ngừng được bổ sung, hoàn thiện trên các

phương diện lý thuyết và thực hành nhằm đáp ứng những nhu cầu của cuộc

sống. CTXH có những đóng góp tích cực, to lớn đối với việc hướng tới xây

dựng xã hội tiến bộ, bình đẳng, công bằng mà ở đó mỗi thành viên trong xã

hội có được cuộc sống an toàn, được đảm bảo những nhu cầu thiết yếu, được

tôn trọng và tạo điều kiện phát triển toàn diện. CTXH ngày càng trở nên cần

thiết, không thể thiếu và có ý nghĩa quan trọng trong xã hội hiện đại.

Xuất phát từ nhu cầu của xã hội và mục đích hoạt động của ngành

CTXH, dựa trên đặc thù nghề nghiệp là trợ giúp các đối tượng yếu thế, thiệt

thòi, giúp họ tăng năng lực và khả năng ứng phó với những khó khăn trong

cuộc sống. NVXH có khả năng tác nghiệp trong nhiều lĩnh vực khác nhau liên

quan đến vấn đề của đối tượng. Trong hệ thống nghề nghiệp và tổ chức cấu

trúc thành phần, với tư cách là những lực lượng xã hội, NVXH có vị trí độc

lập, đồng thời có mối liên hệ với nhiều nghề nghiệp khác. Trong hoạt động

của mình, bên cạnh việc là cầu nối, liên kết các cơ quan, tổ chức CTXH và

các nguồn lực hỗ trợ khác nhằm giải quyết vấn đề của đối tượng, NVXH còn

có vai trò rất quan trọng trong việc biện hộ, nâng cao nhận thức cho các đối

tượng, hỗ trợ tâm lý, giáo dục nâng cao kiến thức…

Vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp nhóm phụ huynh có

con KTTT được thể hiện ở rất nhiều góc độ khác nhau, có những lúc là vai trò

hỗ trợ cá nhân, có những lúc là vai trò hỗ trợ nhóm. Các vai trò ấy được thể

hiện cụ thể như sau:

3.2.1. Hoạt động với vai trò là người tư vấn ( hỗ trợ tâm lý)

Bất kể gia đình nào cũng mong muốn mình sinh ra được những đứa con

thông minh, khỏe mạnh, biết ăn – ngủ - học hành như những đứa trẻ khác và

luôn mong chúng là niềm tự hào của gia đình. Nhưng khi họ phát hiện ra con

của họ có những biểu hiện bất thường về phát triển thì những thành viên trong

gia đình, đặc biệt là những người cha, người mẹ thường có phản ứng tâm lý

đầu tiên là bị sốc, không tin việc con mình mắc hội chứng nào đó làm chậm

quá trình phát triển hay nhận thức… Cha, mẹ của trẻ có thể phản ứng với cảm

giác xấu hổ, hoang mang, đau đớn, thất vọng. Khi tình trạng của trẻ chưa rõ

ràng, chưa được chẩn đoán chính xác bởi các nhà chuyên môn thì cha, mẹ

thường có tâm lý chối bỏ hoàn cảnh hiện tại vì họ không tin và không muốn

tin điều tồi tệ lại rơi vào những thiên thần của họ. Một số phụ huynh đã mang

con đi hết bác sỹ này đến phòng khám khác với hy vọng ai đó sẽ kết luận con

họ không sao cả. Một số phụ huynh còn phản ứng sốc bằng việc từ chối bất

cứ sự hướng dẫn nào.

Sau khi cố gắng giúp đỡ con trong việc học tập hay các vấn đề sinh

hoạt hàng ngày nhưng không hiệu quả thì những người thân, đặc biệt là bố,

mẹ của trẻ KTTT thường thất vọng, cô đơn và cảm giác bất lực trước con cái.

Tuy nhiên, từ đó mà họ cố gắng chấp nhận đứa trẻ, chấp nhận vấn đề hiện tại

của con và cha, mẹ có thể quan tâm tới việc tìm kiếm giải pháp để giải quyết

vấn đề.

Trạng thái tâm lý không ổn định của cha, mẹ thường xuất hiện lúc họ

nhận ra con họ có nhiều hành vi và biểu hiện bất thường, khác với những đứa

trẻ khác: “ Em đưa cho cháu bất cứ thứ gì cháu cũng không nhìn vào mắt em,

khi em gọi thì cháu ít khi quay lại. Các loại đồ chơi cháu chỉ biết cho vào

miệng để ngậm chứ không biết cách chơi với các đồ chơi đó. Con gái lớn của

em lúc 3 tuổi (bằng tuổi Ku B) là đã biết hát, múa, tô vẽ và chơi các loại xe

đồ chơi rất thành thạo. Em nghe lời bà ngoại đưa cháu đi khám thì mới biết

cháu mắc hội chứng tự kỷ, em thật sự không biết phải làm sao nữa” ( Phụ

huynh nữ, 38 tuổi)

Hầu hết các bậc cha mẹ khi phát hiện ra con có những dấu hiệu nghi

ngờ hoặc được các bác sỹ chẩn đoán chính xác là con họ gặp khó khăn trong

vấn đề phát triển, các biểu hiện rối loạn phát triển, chậm phát triển trí tuệ, tự

kỷ… thì họ có tâm lý rất lo sợ. Họ đã nghĩ con họ không thể đi học, không thể

chơi với các bạn, không bằng các anh các chị… và nhiều người trong số

những phụ huynh đó có tâm lý mặc cảm, tội lỗi, thậm chí là đổ lỗi cho nhau:

“ Từ khi bác sỹ nói cháu Y mắc hội chứng tự kỷ, chồng em không bao giờ hỏi

han mẹ con em lời nào, suốt ngày chỉ chửi mắng em là không biết dạy con,

chỉ lo làm đẹp cho bản thân, giờ con ra nông nỗi này thì tự chịu trách nhiệm.

Em đau lòng lắm. Vừa lo cho con không biết tương lai cháu sẽ ra sao, vừa

chịu áp lực của cảnh vợ chồng ly thân. Nếu cứ như thế này chắc vợ chồng em

sớm bỏ nhau thôi cô ạ” ( Phụ huynh nữ, 36 tuổi)

Khi làm việc tại đây, NVXH có điều kiện tiếp xúc, trò chuyện với

nhiều phụ huynh, mỗi người một hoàn cảnh, mỗi gia đình lại có con ở mức độ

tật nặng nhẹ khác nhau nên ai cũng tỏ rõ sự lo lắng. Hiểu được những lo lắng

của họ, NVXH đã có những buổi tiếp xúc, trò chuyện, lắng nghe họ để họ có

thể bộc bạch hết những nỗi niềm, những lo lắng hay cả những bức xúc dồn

nén bấy lâu. Khi họ được lắng nghe, được an ủi và sẻ chia, tâm lý của họ cũng

bớt đi phần nào sự nặng nề.

“Em hiểu những suy nghĩ và lo lắng của chị hiện tại, và em cũng luôn

biết người mẹ nào cũng mong muốn những điều tốt đẹp nhất sẽ đến với con

của mình. Nhưng chị à, hãy xem như ông trời đang thử thách sự cố gắng của

chị. Em mong chị luôn mạnh mẽ để cùng con cố gắng, có như vậy thì con của

chị mới yên tâm, mới có thêm nhiều động lực để học và chiến thắng những

khó khăn phía trước” ( NVXH)

Bằng các kỹ năng, phương pháp và sự cảm thông của mình, NVXH đã

phần nào giúp các phụ huynh thay đổi được những suy nghĩ tiêu cực và hy

vọng vào sự tiến bộ của con mình. Điều này là rất cần thiết bởi khi tâm lý ổn

định, phụ huynh mới có thể bình tĩnh nhận ra mình cần làm gì để giúp con,

mình còn thiếu những thông tin gì, học hỏi những kinh nghiệm của những phụ

huynh khác ra sao…

Với nhiều phụ huynh khác, trạng thái tâm lý căng thẳng, lo lắng có khi

lại nặng nề hơn khi họ nhận ra sau một thời gian can thiệp nhưng con họ lại

không tiến bộ hoặc tiến bộ rất chậm. Điều này là không thể tránh khỏi bởi

những trẻ em KTTT gặp rất nhiều khó khăn về nhận thức, tiếp nhận thông tin,

ngôn ngữ… Với nhiều trẻ học cả tháng một vấn đề nhưng trẻ cũng khó mà

nhớ được bởi ở những trẻ KTTT này quá trình ghi nhớ diễn ra rất chậm nhưng

sự quên lại xảy đến rất nhanh. Đặc biệt là với trẻ mắc hội chứng tự kỷ, hiện

tượng tư duy lối mòn và khó tiếp nhận cái mới là những đặc trưng rất cơ bản.

Có một số trẻ tự kỷ rất khó để học phát âm hoặc nhận biết môi trường xung

quanh nhưng các bài học với các con số lại làm rất tốt. Có trẻ mới 3 tuổi

nhưng có thể chỉ đúng các số từ 1 – 100 nhưng khi được hỏi: Chỉ xem mẹ con

đâu? Thì lại không làm được.

“ Lúc gần 3 tuổi cháu có thể gọi được “ mẹ, bà” hoặc muốn đi đâu thì

cháu sẽ nói “ đi, đi”. Nhưng sau đó vài tháng thì tất cả ngôn ngữ của cháu

mất hết, cháu không chịu nói bất cứ từ nào và chỉ khóc khi không vừa ý cái gì.

Em cảm thấy rất buồn và không biết phải làm thế nào để cháu có thể nói

được. Ai mách có cách gì hay, có thuốc gì tốt em đều mua cho cháu dùng

nhưng tình hình không khá hơn, thậm chí càng ngày cháu càng chậm rõ hơn”

( Phụ huynh, nam, 30 tuổi)

Trạng thái khủng hoảng tâm lý khi con có những biểu hiện kém đi

khiến đa số phụ huynh rơi vào tuyệt vọng, bi quan. Nhiều phụ huynh không

dám cho con ra ngoài hay đi chơi nhà họ hàng, bạn bè bởi cảm giác xấu hổ.

Lúc này NVXH trò chuyện, giúp họ thấy được việc chỉ nhốt con ở nhà không

cho ra ngoài là chưa đúng và khiến trẻ càng cáu gắt hơn. Chỉ có chấp nhận

hoàn cảnh, chấp nhận khiếm khuyết của con và dũng cảm đối mặt với những

khó khăn trước mắt thì mới mong giúp con tiến bộ hơn. Nếu cứ nhốt con ở

nhà thì con càng cảm thấy bí bách, chán nản; trẻ lại không thể nói ra cảm giác

của mình nên trẻ thường lăn ra khóc và ăn vạ. Cha mẹ hãy cho con ra ngoài

vui chơi, đi công viên và cho con chơi các trò chơi vận động, đi chơi nhà

người thân… để trẻ được giao lưu, được vui chơi và quên đi những khó chịu

trong người. Hãy xem xét vấn đề một cách nghiêm túc và tích cực hơn, đừng

nghĩ rằng ai cũng kỳ thị với trẻ khuyết tật. Khi vui chơi trong công viên, bố

mẹ hãy chơi cùng con, con chưa biết chơi, khóc hay phá bĩnh thì bố mẹ hãy

thông cảm, đừng nên quát hay trách phạt con sẽ khiến con sợ hãi. Bố mẹ hãy

dẹp bỏ những sỹ diện cá nhân, những lo sợ người người chê cười… để chấp

nhận những hạn chế của con và tìm cách giúp con tiến bộ hơn.

Với vai trò là người tư vấn, NVXH có thể tư vấn cho phụ huynh những

thông tin về dinh dưỡng cho trẻ. Việc chăm sóc trẻ đôi khi không chỉ dựa vào

kinh nghiệm mà còn cần thêm những kiến thức khoa học. Chế độ dinh dưỡng

không cân đối, hợp lý sẽ ảnh hưởng không tốt hoặc làm cản trở quá trình phát

triển của con. Bởi đa số trẻ KTTT rất lười vận động, thích ngồi lỳ một chỗ nên

lượng calo đưa vào cơ thể khó đốt cháy. NVXH lúc này sẽ tìm hiểu các thông

tin về tình trạng bệnh, độ tuổi và nhu cầu dinh dưỡng của trẻ… để tư vấn cho

phụ huynh hiểu loại thực phẩm gì là thật sự cần thiết cho trẻ và thực phẩm gì

nên tránh. Ví dụ như một số trẻ mắc hội chứng tự kỷ kèm thêm thể tăng động

thì không nên dùng sữa và các chế phẩm từ sữa bởi các thành phần của sữa bò

sẽ làm cho tình trạng tăng động của trẻ tăng lên. Để bù lại lượng dinh dưỡng từ

sữa thì phụ huynh cần bổ sung cho trẻ bằng các thực phẩm bổ sung khác.

Với những kiến thức và kỹ năng nghề nghiệp chuyên môn, NVXH tạo

dựng được niềm tin, khuyến khích sự chia sẻ của các phụ huynh. Đồng thời,

NVXH còn tạo điều kiện để các phụ huynh có thể trò chuyện, trao đổi, chia sẻ

với nhau vào các giờ đưa và đón trẻ. Khi tâm lý của phụ huynh ổn định hơn,

họ có thể chấp nhận con, chấp nhận những khó khăn hiện tại của con mình và

cùng con cố gắng. Tránh những suy nghĩ bi quan, giấu con vì ngại, vì xấu hổ

hay vì những lý do cá nhân khác. Chỉ có việc loại bỏ được cảm giác tự ti, mặc

cảm thì cha, mẹ của trẻ mới có thể chấp nhận hoàn cảnh thực tế, cùng nhau

tìm ra những hướng đi tốt nhất cho con.

“ Ban đầu chị bi quan lắm, chị chẳng dám cho con đi đâu vì sợ bạn bè

chị nhìn thấy con mình như thế này. Vả lại con chị cũng chẳng biết cách chơi

với các trẻ khác nên có dịp gặp mặt các gia đình là bạn bè thì chị cũng để

cháu ở nhà. Nhưng bây giờ thì chị đã nghĩ khác, con mình đã thiệt thòi nhiều

thứ rồi, vậy thì tại sao mình lại có quyền thu hẹp thế giới của con lại chứ?

Sau đó chị tích cực dành nhiều thời gian cho con hơn, cho cháu đi công viên,

về quê ngoại của cháu chơi… Lúc đầu cháu cũng rụt rè nhưng giờ cháu đã

bạo dạn hơn nhiều rồi, chị cảm thấy mình đã có một quyết định đúng – phải

tự mình cứu mình, cứu con mình chứ không nên trách cứ bản thân” ( PVS,

nữ, 40 tuổi)

Như vậy, khi được gải tỏa những căng thẳng, lo lắng về vấn đề của con,

phụ huynh có thể vượt qua những khủng hoảng, thay đổi suy nghĩ của mình,

tránh những tâm lý bi quan, bế tắc. Nhiều phụ huynh đã tự tin hơn, tìm hiểu

qua mạng, sách báo hoặc qua các nhóm cha mẹ đồng cảnh ngộ để tìm ra cách

chơi, cách học cùng con, giúp con nâng cao các kỹ năng chăm sóc bản thân,

tự phục vụ và có thể từng chút một nâng cao nhận thức của trẻ, giúp trẻ có thể

hòa nhập tốt hơn.

3.2.2. Hoạt động với vai trò trung gian, kết nối nguồn lực

Không phải trẻ nào, gia đình nào cũng có thể biết và tiếp cận các dịch

vụ tốt, phù hợp với vấn đề của trẻ và gia đình trẻ. Vì vậy, họ cần đến sự trợ

giúp của các NVXH. NVXH cần có sự hiểu biết nhất định về vấn đề của trẻ,

những khó khăn, những mong muốn cũng như các nguồn lực có thể hỗ trợ,

các hình thức dịch vụ phù hợp với nhóm đối tượng của mình. Ngoài ra có thể

giúp phụ huynh tiếp cận các dự án, các cơ quan, tổ chức, cá nhân có thể trợ

giúp cho họ.

Nhân viên xã hội phải ý thức rất rõ về vị trí, khả năng của mình. Người

hỗ trợ, tạo năng lực phải biết kết nối các nguồn lực từ các tổ chức, cá nhân,

ban ngành, đoàn thể hợp lực các nguồn lực hỗ trợ cho phụ huynh; giới thiệu

các nguồn lực tại cộng đồng, giúp thân chủ có thêm lựa chọn và hiểu biết hơn

về các dịch vụ, phương án tốt nhất để giải quyết vấn đề của mình.

Khi làm việc với nhóm phụ huynh tại trung tâm Hy Vọng, NVXH giúp

các cha, mẹ tìm kiếm các nguồn lực ( bao gồm cả nội lực và ngoại lực) để giải

quyết vấn đề. Các nguồn lực về con người, cơ sở vật chất, tài chính, kinh tế,

thông tin, sự ủng hộ về chính sách, quan điểm…đều hết sức cần thiết. NVXH

là người nắm được các thông tin về những dịch vụ hỗ trợ, các chính sách của

nhà nước về trẻ khuyết tật, các dịch vụ, các nguồn tài nguyên đang có sẵn

trong họ hoặc từ người thân, bạn bè, các tổ chức, cá nhân khác để họ có thêm

sức mạnh giúp con của mình khắc phục những khiếm khuyết.

Khi cha, mẹ đang rơi vào trạng thái sốc tâm lý vì họ không thể chấp

nhận thực tế về con họ, họ khó có thể nghĩ được phải làm gì để giúp cho con.

Vì vậy, NVXH cần phân tích giúp họ thấy được chính bản thân họ là người

trợ giúp tốt nhất cho con của mình. Cha mẹ là người gần con, có nhiều sự giao

lưu tình cảm nên cha mẹ cần dành nhiều thời gian bên con, hiểu con và hỗ trợ

cho con. Phát huy nguồn nội lực ngay ở bản thân bố mẹ và các thành viên

khác trong gia đình. Gia đình là cái nôi nuôi dưỡng tâm hồn trẻ thơ, hãy giúp

con cảm nhận được tình cảm của các thành viên gia đình dành cho trẻ. Tuy trẻ

chưa biết cách biểu hiện sự yêu mến, chưa thể nói lên những câu nói yêu

thương dành cho các thành viên trong gia đình nhưng chúng ta hãy tin rằng

trẻ đang cảm nhận được tình cảm mà mọi người dành cho trẻ.

“ Cháu đáng yêu lắm cô ạ, mỗi khi đi học về cháu lại ôm ghì lấy bà và

cọ má cháu vào má bà, điều đó làm bà nội cháu rất vui. Vì em sợ vợ chồng

em đi làm ít có thời gian chơi cùng con nên chúng em đón bà ở dưới quê lên,

bà thương cháu lắm, tối nào hai bà cháu cũng chơi với nhau và cùng cười.

Chỉ tiếc là cháu chưa biết nói cô ạ” ( phụ huynh, nữ, 28 tuổi). Ông, bà hay

bất cứ người thân nào trong gia đình cũng sẽ là nguồn hỗ trợ cho trẻ. Việc

chơi cùng trẻ sẽ giúp trẻ có được sự giao tiếp mắt – mắt, các cảm giác của tay,

các giác quan được vận động… từ đó trẻ nhanh nhẹn, linh hoạt hơn.

Phụ huynh thường chia sẻ, họ gặp khó khăn khi phải xử lý những cơn

rối nhiễu, những cơn khóc ăn vạ của trẻ ở nhà hoặc đôi khi là việc nhiều ngày

liền trẻ không chịu ăn uống gì… Đó là những khó khăn mà hầu hết phụ huynh

nào cũng gặp phải bởi trẻ KTTT rất ít khi nghe lời, giờ giấc sinh hoạt thất

thường, ăn uống khó… NVXH đã tổ chức một buổi chia sẻ để các phụ huynh

có thể nói cho nhau biết cách mà họ đã làm với con họ hiệu quả. Những cuộc

chia sẻ này có thể vào cuối mỗi giờ đón trẻ, vài phụ huynh ngồi lại với nhau,

nói cho nhau nghe những tiến bộ cũng như những vướng mắc, khó khăn khi

chăm và dạy con tại nhà. Ai có cách giải quyết nào hay và thấy hiệu quả với

con mình đều chia sẻ để các phụ huynh khác học hỏi kinh nghiệm học và

chơi cùng con ở nhà.

Vai trò trung gian, kết nối nguồn lực của NVXH làm việc tại trung tâm

Hy Vọng được thể hiện rõ nhất ở việc tạo mối liên kết giữa nhóm cha, mẹ học

sinh với trung tâm Trợ giúp gia đình và trẻ KTTT – trực thuộc Hội Bảo vệ

quyền trẻ em Việt Nam. Khi tham gia vào trung tâm này, các phụ huynh có

được một môi trường sinh hoạt tốt để có thể tham gia các lớp tập huấn nâng

cao kỹ năng chăm sóc và dạy con. Trung tâm trợ giúp gia đình đã nhận được

sự hỗ trợ của tổ chức Lev – Đan Mạch trong vòng 5 năm. Tổ chức này thường

xuyên cử các chuyên gia, các tình nguyện viên sang tổ chức tọa đàm, tập huấn

cho phụ huynh. Tham gia vào nhóm này, phụ huynh có thêm nhiều kiến thức

để hiểu hơn về con mình, về dạng khuyết tật của con và cách làm hiệu quả trợ

giúp cho con.

“ Tôi không vắng mặt ở buổi tọa đàm nào bởi những gì các chuyên gia

nói dường như là những điều mà bấy lâu nay tôi trải qua nhưng không thể

diễn tả thành lời. Họ cho tôi biết được lý do vì sao con tôi lại chỉ thích ăn một

loại đồ ăn duy nhất đó là trứng, vì sao cháu chỉ thích ô tô mà không thích các

loại đồ chơi khác, vì sao cháu thích nhìn quạt quay vòng vòng… Từ những gì

học được ở các buổi tập huấn, tôi về nhà tìm đọc thêm các tài liệu và dạy cho

con tôi, tôi ghi chép lại tất cả những tiến bộ cũng như những phản ứng theo

tôi là tiêu cực của con. Tôi còn có thể gửi email những thắc mắc đó và được

các chuyên gia giải đáp, tôi cảm thấy có nhiều hy vọng hơn cho con mình,

thật sự tôi rất vui” ( Chị L. phụ huynh lớp A3)

Trung tâm trợ giúp gia đình còn tổ chức trung thu “ Thế giới của riêng

em” vào dịp trung thu hàng năm. Đây là hoạt động nhằm tạo sân chơi cho trẻ

em khuyết tật nói chung, trẻ KTTT nói riêng. Nó còn giúp các cha, mẹ, các

thầy cô giáo và các mọi người hiểu hơn về trẻ khuyết tật, hiểu về những thiệt

thòi của trẻ, từ đó chung tay giúp trẻ KTTT hòa nhập với các bạn. Ngoài ra,

trung tâm trợ giúp gia đình còn tổ chức các buổi ngoại khóa, dã ngoại cho cả

phụ huynh và học sinh. Khi tham gia hoạt động dã ngoại này, phụ huynh và

con của họ được vui chơi thoải mái và không lo sợ cảm giác mặc cảm, tự ti

bởi cả chuyến đi là những gia đình đồng cảnh ngộ. Họ chia sẻ, giúp đỡ lẫn

nhau, cùng chơi với con, dạy con tập bơi, múa, hát, học làm bánh… khiến tâm

lý của trẻ vui vẻ rất nhiều.

Ngoài việc kết nối và tìm kiếm sự trợ giúp từ trung tâm trợ giúp gia

đình, NVXH còn giới thiệu để phụ huynh tham gia các diễn đàn chia sẻ thông

tin trên mạng internet, tham gia sinh hoạt tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà

Nội, tham gia là thành viên mạng lưới người tự kỷ Việt Nam… Diễn đàn là

nơi các phụ huynh có thể chia sẻ những tâm sự, những khó khăn của mình

trong cách dạy và cách chăm sóc con. Với việc chia sẻ này họ tránh được tâm

lý e ngại bởi thông tin cá nhân của họ không cần đưa ra. Các thành viên của

diễn đàn đều rất nhiệt tình chia sẻ với nhau. Đây chính là kho kinh nghiệm

thực tiễn vô cùng quý báu giúp các cha, mẹ có thêm thông tin cho mình.

Trung tâm Hy Vọng nằm trên địa bàn phường Kim Mã – Quận Ba

Đình, hàng năm vào các dịp lễ, tết: ngày quốc tế thiếu nhi, ngày Người khuyết

tật Việt Nam, Tết nguyên đán… các phụ huynh và trẻ luôn nhận được sự quan

tâm từ lãnh đạo và người dân phường, quận, các tổ chức, hội. Hội Phụ nữ

phường Kim Mã thường xuyên tổ chức sang thăm, động viên các bậc phụ

huynh cố gắng nhiều hơn nữa vì sự phát triển của trẻ, trao quà và đồ dùng học

tập cho trẻ.

Nhà nước ta đã có chính sách trợ giúp về tài chính cho những trẻ

khuyết tật. Hiện tại có một số văn bản pháp luật liên quan đến các chế độ trợ

cấp xã hội cho trẻ em KTTT như: Nghị định số 136/2103/NĐ-CP ban hành

ngày 21 tháng 10 năm 2013 của Chính Phủ quy định chính sách trợ giúp xã

hội đối với đối tượng bảo trợ xã hội; Nghị định số 28/2012/NĐ-CP ngày 10

tháng 4 năm 2012 của Chính Phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một

số điều của Luật Người khuyết tật… Tuy nhiên, nhiều phụ huynh vẫn chưa

được tiếp cận được các thủ tục cần thiết để con của họ nhận được sự trợ giúp.

NVXH đã tư vấn, hướng dẫn họ cho con đi khám tại cơ sở y tế chuyên khoa

để xác định dạng khuyết tật, mức độ khuyết tật của con, sau đó xin xác nhận

là con đang theo học tại trung tâm Hy Vọng và mang các giấy tờ đó về nộp tại

phường để nhận trợ cấp hàng tháng cho con.

“ Tôi đã được hướng dẫn và đã làm trợ cấp cho cháu rồi, mỗi tháng

cháu được 500.000 đồng tiền hỗ trợ. Số tiền này là rất quý với gia đình tôi

bởi thu nhập gia đình tôi bấp bênh, nhiều khoản phải chi tiêu nữa.” ( Bà của

cháu T.A, lớp A2)

Việc kết nối nguồn lực hỗ trợ về kinh tế cho các gia đình có trẻ KTTT

gặp khó khăn cũng được thực hiện tốt. Năm 2014, NVXH đã có những hoạt

động tích cực cùng với ban lãnh đạo trung tâm Hy Vọng xin được các nguồn

tài trợ về sữa, tiền mặt để hỗ trợ tiền ăn, tiền học phí cho các gia đình có hoàn

cảnh khó khăn. Riêng Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và Quỹ Bảo trợ trẻ em

thành phố Hà Nội trong suốt 6 năm liền đều có chương trình “ Quỹ sữa vươn

cao Việt Nam” dành cho trẻ em tại trung tâm. Số tiền quy đổi từ sữa mỗi năm

lên tới 25 – 30 triệu đồng.

Vai trò trung gian, kết nối nguồn lực còn thể hiện thông quan việc

NVXH tham gia cùng ban lãnh đạo trung tâm và các giáo viên tổ chức các

buổi tọa đàm tại trung tâm. Trong năm 2014, trung tâm Hy Vọng đã tổ chức

được 4 buổi tọa đàm giữa các giáo viên, nhân viên CTXH và phụ huynh. Tại

các buổi trao đổi này, phụ huynh tham gia sôi nổi và đều cảm thấy hữu ích,

mong muốn có thêm nhiều buổi như vậy. Các phụ huynh của từng lớp cũng

thành lập các nhóm nhỏ thường xuyên trao đổi với nhau về tình hình của con,

chia sẻ cho nhau nhiều kinh nghiệm thực tiễn quý báu.

Như vậy, phát huy tốt vai trò trung gian của mình, NVXH đã góp phần

giúp phụ huynh có thể phát huy sức mạnh từ chính bản thân, trong gia đình

của mình hay việc tranh thủ sự trợ giúp về kiến thức, kinh nghiệm áp dụng

vào việc giúp đỡ cho con của họ đạt kết quả tốt.

3.2.3. Hoạt động với vai trò giáo dục, nâng cao nhận thức

Không phải tất cả cha, mẹ có con KTTT đều có thể hiểu về tình trạng

khuyết tật của con hoặc có thể hiểu con họ đang cần gì. Một số phụ huynh khi

biết tình trạng của con đã chủ động gặp các nhà chuyên môn để được tư vấn,

một số khác tìm đọc các bài viết chia sẻ trên mạng xã hội để mong muốn có

những thông tin bổ ích. Cũng có một số phụ huynh vì quá sốc đã không thể

làm gì hoặc nghĩ được phương án gì để tháo gỡ những khó khăn của gia đình

mình và của bản thân trẻ,

Qua phiếu khảo sát và qua quá trình làm việc nhóm, quan sát, phỏng

vấn sâu, NVXH thấy được còn nhiều đối tượng là cha, mẹ của trẻ KTTT thiếu

kiến thức trong cả việc phát hiện khuyết tật của con. Điều quan trọng đầu tiên

là phải phát hiện sớm những bất thường trong quá trình phát triển để có những

can thiệp kịp thời.

“ Em thấy cháu chậm nói và có vẻ rất trầm tính nên chỉ nghĩ vì cháu là

con gái nên tính nết như vậy. Em gọi cháu cũng chẳng quay lại, có đôi lúc

cháu quay lại cười với em nhưng rất ít. Khi bác cháu từ Sài Gòn ra thăm,

thấy cháu như vậy nên khuyên em cho đi khám và bác bảo: nhiều khả năng

cháu bị tự kỷ. Lúc đó em chẳng hiểu tự kỷ là gì và cũng chẳng biết cho cháu

đi khám ở đâu. Sau đó em hỏi bạn bè thì được biết bệnh viện Nhi trung ương

có khoa khám dành cho các cháu có biểu biện như con em, em cho cháu đi

khám và bác sỹ bảo con em bị tự kỷ” ( Phụ huynh, nữ, 26 tuổi)

Hiểu được những hạn chế về kiến thức cũng như kỹ năng của các bậc

phụ huynh, NVXH đã lên kế hoạch cùng với trung tâm tổ chức buổi chia sẻ

kinh nghiệm với chủ đề: “ phát hiện sớm trẻ KTTT – những kiến thức và việc

làm cần thiết”. Buổi chia sẻ được tổ chức dành riêng cho phụ huynh của lớp

A3 – là lớp can thiệp sớm cho trẻ KTTT, các phụ huynh khác nếu có nhu cầu

vẫn có thể tham gia. Buổi trao đổi ban đầu để cho các phụ huynh chia sẻ

những hiểu biết cá nhân, sau đó NVXH tổng kết lại và cung cấp cho họ mẫu

đánh giá sự phát triển của trẻ: M- Chat, test CARS, test Denver… Giúp phụ

huynh thấy được những biểu hiện cơ bản trong quá trình phát triển của trẻ qua

các giai đoạn, từ đó xác định xem con của mình có phát triển theo đúng độ

tuổi hay chậm, mức độ là chậm nhẹ - vừa hay nặng…

Trung tâm Hy Vọng đã tổ chức bốn buổi tọa đàm với các nội dung:

Phương pháp hình thành các biểu tượng toán học cơ bản cho trẻ KTTT; Các

kỹ năng ứng phó với những rối nhiễu của trẻ KTTT tại gia đình; Phương pháp

giúp trẻ nhận biết những thay đổi của cơ thể ở tuổi dậy thì và kỹ năng tự phục

vụ, vệ sinh cá nhân, tự bảo vệ cơ thể khỏi các hành vi lạm dụng; Các phương

pháp giúp trẻ cải thiện chức năng vận động. Qua trao đổi trược tiếp với phụ

huynh, có một số ít phụ huynh đã hỗ trợ rất tốt cho con khi ở nhà, nhưng đại

đa số phụ huynh vì muốn nhanh nên thường làm hộ, làm thay cho con luôn

nên đã hình thành sự ỷ lại, lười biếng của con.

“ Chị thấy cháu cứ loay hoay mãi không thay được quần áo nên chị

làm luôn cho xong. Kể cả việc dọn cơm hay những việc nhà chị cũng chẳng

muốn cháu làm vì hay làm đổ vỡ đồ đạc” ( Chị H, phụ huynh, 42 tuổi)

Phụ huynh không phải ai cũng biết rằng chính việc làm thay, làm hộ

này là hại con chứ không phải đang giúp con. Trẻ KTTT gặp khó khăn trong

việc tự phục vụ bản thân nên nhiều việc phải nhờ đến sự hỗ trợ của người lớn.

Trẻ KTTT cần nhiều sự chăm sóc của người lớn nhưng cha mẹ cần thấy được

qua hoạt động chăm sóc phải giúp trẻ hình thành kỹ năng cá nhân, ý thức tự

giác trong việc giữ vệ sinh thân thể, tự phục vụ mình trong lúc ăn hay giúp

người lớn những việc vừa sức. Bởi cha mẹ không thể đi theo để làm hộ trẻ cả

đời được nên việc cần làm làm giúp trẻ, làm cùng trẻ và hướng dẫn từng việc

nhỏ để các con có những kỹ năng tự phục vụ nhất định.

Nhưng để rèn và dạy được cho con những kỹ năng đó lại không phải

việc đơn giản. Nếu như với trẻ thường, chỉ cần nhìn người lớn làm hoặc được

hướng dẫn vài lần là có thể làm được thì với trẻ KTTT mọi việc khó khăn hơn

nhiều. Đơn giản như việc rửa sạch tay bằng xà phòng để phòng tránh bệnh tật

hay việc đánh răng cũng mất rất nhiều thời gian. Nếu như bố mẹ không biết

cách hướng dẫn thì trẻ KTTT cứ lúng túng mãi chẳng làm được gì. Hay việc

hướng dẫn trẻ cầm thìa xúc cơm, có những trẻ gặp khó khăn trong việc vận

động các cơ nên khó thực hiện được các thao tác đòi hỏi độ chính xác cao. Tất

cả những kỹ năng đó bố mẹ cần giúp con, không nên làm thay cho con với

suy nghĩ làm cho nhanh bởi nếu trẻ không được thực hành thì chắc chắn

không bao giờ trẻ làm được.

Chơi với trẻ KTTT cũng không phải việc đơn giản. Các phụ huynh có

con KTTT còn phải học cách chơi cùng con. Với trẻ KTTT thì việc học và

chơi luôn đan xen với nhau, chơi mà học – học mà chơi. Các hoạt động chăm

sóc và giáo dục luôn đi kèm với nhau bởi trong chăm sóc là có giáo dục và

trong giáo dục vẫn chăm sóc trẻ. Đa số phụ huynh khi được hỏi về việc chơi

với con ngoài giờ học trên lớp thì đều trả lời: đi làm về mệt và bận việc nhà

nên ít chơi cùng con. Điều này làm hạn chế sự giao lưu tình cảm giữa cha mẹ

và con cái.

“ Cháu đi học về thì hay chơi một mình, em thì bận cơm nước còn bố

cháu thì xem ti vi hay đọc báo. Thấy cháu cũng không quấy nên em cho ngồi

như vậy” ( PVS nữ, 31 tuổi)

NVXH giúp phụ huynh thấy được việc chơi cùng con là rất quan trọng,

nó không chỉ đơn thuần là việc hướng dẫn con chơi đồ chơi mà qua đó có sự

gắn kết tình cảm giữa các thành viên gia đình với nhau. Nếu nhà có anh chị

em hay các bạn hàng xóm thì nên khuyến khích các anh chị, các bạn chơi

cùng với trẻ, cho trẻ chơi cùng để trẻ học được cách chơi chung, biết chia sẻ

đồ chơi với người khác. Chỉ có thông qua việc tiếp xúc, giao lưu trực tiếp trẻ

mới có thể học được các kỹ năng, bởi việc dạy lý thuyết cho trẻ KTTT là

hoàn toàn không thực hiện được.

Đa số các bậc phụ huynh khi đưa con đến học tại trung tâm Hy Vọng

đều mong muốn “ trăm sự nhờ các cô”. Họ mong muốn các cô giáo, các

nhân viên xã hội ở đây sẽ là người có thể làm thay đổi con họ. Họ chưa

hoặc ít ý thức được rằng: cha mẹ và gia đình cũng là một yếu tố rất quan

trọng giúp trẻ khắc phục dần những khiếm khuyết. Việc học ở trên lớp là

cần thiết nhưng về nhà trẻ cũng cần được củng cố lại những gì đã học được

trên lớp. Hơn nữa, thời gian trẻ học cùng cô trên lớp nhiều nhất cũng chỉ là

tám tiếng một ngày, phần lớn thời gian là trẻ tiếp xúc với bố mẹ và các

thành viên trong gia đình, kể cả lúc ngủ cũng có sự giao lưu tình cảm với

nhau. Vì vậy, phụ huynh cần nhận thức rõ vai trò của mình đối với con;

nếu chưa có kỹ năng, chưa biết cách dạy con thì cha mẹ có thể học hỏi từ

các cô hoặc các phụ huynh khác. Các giáo viên tại đây luôn nhiệt tình chia

sẻ những phương pháp dạy con tại nhà, các cô cũng gửi kế hoạch giáo dục

cá nhân hàng tháng cho các phụ huynh để rèn thêm con tại nhà theo kế

hoạch đã lập ra nhằm tăng hiệu quả giáo dục. Từ đó phụ huynh cũng ý thức

tốt hơn về trách nhiệm của mình với con họ.

“ Tối nào mẹ con cháu cũng học và chơi cùng với nhau. Trong lúc cho

chị cháu học bài thì cháu cũng mang đồ chơi lắp ghép ra để làm. Cháu thấy

chị viết bài thì cũng đòi bút và giấy để viết” ( Phụ huynh nữ, 38 tuổi)

Phụ huynh cần nhận thấy rằng, việc rèn kỹ năng cho con hay việc dạy

con ở nhà là điều cần thiết và quan tọng. Các kỹ năng ấy có thể dạy ngay lúc

ăn, lúc ngủ hay lúc chơi đồ chơi. Trẻ cần được học cách nhai, cách cầm thìa

xúc cơm, cách cho đồ ăn vào miệng, cách rửa tay và vệ sinh thân thể, biết đi

vệ sinh khi có nhu cầu… Phụ huynh không nên nghĩ rằng việc rèn dạy con là

cái gì đó to tát hay phải có bàn, có ghế mới là học. Hãy dạy con mọi lúc mọi

nơi, con không thích ngồi vào bàn học thì chúng ta chơi cùng con dưới sàn

nhà, có khi là trong lúc con tắm…

Với vai trò là một nhà giáo dục, NVXH cần giúp phụ huynh thay đổi

những thói quen không tốt, những suy nghĩ tiêu cực và hơn hết là giúp phụ

huynh tự trau dồi kiến thức, kinh nghiệm trong việc hỗ trợ con tại nhà. Nhà

trường và gia đình cùng làm thì hiệu quả giáo dục trên trẻ sẽ được nâng cao,

cũng là để các phụ huynh ý thức được trách nhiệm của mình với con.

Ngoài ba vai trò chính như trình bày ở trên, NVXH còn có nhiều vai trò

khác như: vai trò là người tạo sự thay đổi, vai trò là người chăm sóc, người

trợ giúp, vai trò là người xử lý dữ liệu, vai trò là chất xúc tác, vai trò là người

vận động, hoạch định chính sách, vai trò lượng giá… Tất cả các vai trò đó

được thực hiện nhằm giúp cho trẻ và gia đình của trẻ, nhằm mang đến những

thay đổi tích cực cho trẻ KTTT, giúp trẻ học được những kỹ năng và kiến

thức cần thiết, có cơ hội hòa nhập tốt hơn với xã hội.

Tiểu kết chƣơng 3

Để giúp trẻ KTTT có được những kiến thức và kỹ năng giúp khắc phục

tình trạng khuyết tật của mình thì vai trò của gia đình và nhà trường luôn được

đề cập ngang nhau. Nếu gia đình phó mặc trách nhiệm ấy cho nhà trường và các

cô giáo, chỉ mải mê làm kinh tế thì trẻ sẽ thiếu đi sự quan tâm của gia đình. Vì

vậy, vai trò của gia đình là vô cùng quan trọng, cha mẹ cần thay đổi những suy

nghĩ tiêu cực, những mặc cảm cá nhân và cùng tham gia vào quá trình trợ giúp

cho con. Trong quá trình huy động sự tham gia của các bậc phụ huynh, vai trò

của NVXH cũng được đề cập là tác nhân giúp cho sự thay đổi tích cực. Không

chỉ có cha mẹ, các thành viên khác trong gia đình cũng là nguồn hỗ trợ tốt cho

trẻ. Vì vậy, phát huy tối đa sự tham gia của các thành viên trong gia đình, kết

hợp với việc học tập tại lớp sẽ tạo được những điều kiện tốt để trẻ khắc phục

những khiếm khuyết của mình, tăng thêm cơ hội hòa nhập cho các em.

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ

1. Kết luận

Trẻ khuyết tật trí tuệ gặp nhiều khó khăn trong quá trình hòa nhập cộng

đồng. Nên việc hỗ trợ cho trẻ càng sớm càng tốt là việc làm cần thiết để

không bỏ lỡ thời gian trong quá trình phát triển của trẻ. Việc này đòi hỏi sự nỗ

lực cố gắng ở cả gia đình và nhà trường. Muốn làm được điều này, các bậc

cha, mẹ trẻ phải được và tự trang bị cho mình những kiến thức, kỹ năng và

phương pháp chăm sóc, giáo dục con để hỗ trợ cho trẻ được tốt nhất. Việc

tham gia sinh hoạt trong nhóm cha, mẹ trẻ KTTT sẽ tạo cơ hội cho các bậc

phụ huynh chia sẻ cũng như trau dồi thêm những kiến thức, kinh nghiệm mới

cho mình. Cùng giúp nhau tiến bộ và cùng tiến tới một xã hội hòa nhập cho

trẻ khuyết tật nói riêng và người khuyết tật nói chung.

Với mỗi gia đình có trẻ khuyết tật trí tuệ, cha mẹ của trẻ sẽ phải đối mặt

với rất nhiều khó khăn. Những khó khăn ấy là rào cản không nhỏ trong cuộc

sống, nó có thể là nguyên nhân khiến hạnh phúc gia đình tan vỡ. Đã có không

ít các gia đình rơi vào cảnh ly thân, ly hôn. Gia đình tan vỡ, thiếu hụt sự chăm

sóc của bố hoặc mẹ hoặc cả bố và mẹ sẽ dẫn đến những thiệt thòi của trẻ. Trẻ

sẽ càng khó khăn hơn trong quá trình hình thành và phát triển nhân cách. Trẻ

có thể sẽ trở nên bướng bỉnh, lỳ hơn; cũng có khi trẻ thu mình không muốn

giao tiếp với ai.

Để trợ giúp cho con của mình, các bậc phụ huynh cần có nhận thức

đúng đắn về vai trò, trách nhiệm đối với sự phát triển của con. Không nên phó

mặc trách nhiệm đó cho nhà trường. Trong gia đình cũng cần tránh tư tưởng

đổ lỗi cho nhau, khiến trẻ gặp các vấn đề tâm lý khủng khoảng. Trẻ khuyết tật

trí tuệ tuy gặp các vấn đề khó khăn về nhận thức và giao tiếp, nhưng trẻ vẫn

cảm nhận được sợi dây tình cảm giữa các thành viên trong gia đình. Nếu tình

cảm giữa các thành viên trong gia đình bị ảnh hưởng, sẽ làm tâm hồn trẻ bị 87

ảnh hưởng theo, trẻ có thể lỳ và bướng hơn hoặc hiếu động, gây sự chú ý của

mọi người. Lúc này việc can thiệp sẽ gặp khó khăn hơn rất nhiều.

Qua đây càng khẳng định hơn nữa việc phát huy vai trò của các nhân

viên CTXH trong việc hỗ trợ, giúp đỡ cho những người yếu thế nói chung và

người khuyết tật nói riêng giải quyết các vấn đề của họ, NVXH trong vai trò

trợ giúp với nhóm đối tượng là người khuyết tật và vấn đề thực hiện các chính

sách xã hội dành cho người khuyết tật. Các vai trò này có thể được thực hiện

trực tiếp với các đối tượng yếu thế là người khuyết tật; cũng có thể là việc tác

động vào các thành viên khác trong gia đình để các thành viên có thể hỗ trợ

cho người khuyết tật tại gia đình hoặc tại cộng đồng.

Trong quá trình trợ giúp trẻ KTTT, việc huy động sự tham gia của gia

đình, đặc biệt là trách nhiệm của cha, mẹ trẻ là điều cần thiết. Muốn có sự

tham gia đó, NVXH cần có các kỹ năng, phương pháp phù hợp giúp phụ

huynh thấy được vị trí, trách nhiệm của mình. Đó có thể là các buổi trao đổi

kinh nghiệm, nâng cao kiến thức, các buổi giải đáp thắc mắc trong việc chăm

sóc và dạy trẻ. Với mỗi đứa trẻ, việc chăm sóc và giáo dục luôn đi kèm với

nhau. Với trẻ khuyết tật trí tuệ, để chăm và dạy trẻ là việc làm đòi hỏi sự kiên

trì và cần có các phương pháp đặc biệt, sự nỗ lực từ tất cả các thành viên

trong gia đình. Bên cạnh đó là sự cảm thông chia sẻ và giúp đỡ, ủng hộ từ

cộng đồng sẽ tạo thêm động lực để họ cố gắng. Cộng đồng cần tránh tư tưởng

kỳ thị, hãy tạo điều kiện tốt nhất để trẻ khuyết tật có cơ hội bình đẳng như

những đứa trẻ khác. Các cha, mẹ của trẻ khuyết tật trí tuệ rất cần sự sẻ chia

của cộng đồng nơi sinh sống, bạn bè, các thành viên tỏng gia đình, từ đó họ

thay đổi quan điểm, tự lực hơn trong quá trình trợ giúp chính mình và con của

họ. Như vậy, việc trang bị cho cha mẹ của trẻ những kiến thức, kỹ năng trong

việc chăm sóc và giáo dục con tại nhà là cần thiết với mong muốn hỗ trợ tốt

hơn cho con của mình, tăng khả năng tự lực và tự trách nhiệm, giúp trẻ có

thêm cơ hội hòa nhập vào môi trường xã hội, giảm bớt sự khác biệt.

2. Khuyến nghị

2.1. Đối với nhân viên công tác xã hội

Nhân viên công tác xã hội khi làm việc với trẻ khuyết tật trí tuệ cũng như

gia đình của trẻ cần có các kiến thức, kỹ năng, thái độ tích cực. Thường xuyên

trau dồi thêm các kiến thức cần thiết để hỗ trợ tốt nhất cho các đối tượng yếu

thế.

Nhân viên xã hội trong các hoạt động luôn luôn đóng vai trò là người xúc

tác, tạo điều kiện, khích lệ sự tham gia tối đa của các đối tượng vào quá trình

giải quyết vấn đề của họ, đồng thời trao quyền tự quyết cho họ. Điều này có

nghĩa là nhân viên xã hội giúp đỡ thân chủ tăng thêm tính tự tin để họ tự giúp

chính bản thân họ hiệu quả hơn. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là hoàn

toàn đồng tình tuyệt đối với những ý kiến hay quyết định của các cá nhân, các

nhóm. Nếu có những nhận thức hoàn toàn sai lệch, những quyết định không

đúng đắn, những hạn chế trong nhận thức và hành vi thì cần có những can

thiệp kịp thời. Cần có sự chấp nhận và tôn trọng thân chủ, tạo cơ hội tốt nhất

giúp đối tượng tham gia một cách tự chủ vào quá trình giải quyết vấn đề của

họ nhưng không có nghĩa là bỏ mặc họ.

2.2. Đối với gia đình trẻ KTTT

Gia đình được xem như cái nôi nuôi lớn tâm hồn và trí tuệ của mỗi cá

nhân. Trẻ KTTT cũng luôn cần được gia đình quan tâm, chăm sóc. Vì vậy,

mỗi gia đình cần phải củng cố, tăng cường mối quan hệ giữa các thành viên

trong gia đình, các thành viên cũng cần cố gắng hiểu được suy nghĩ của nhau,

nhằm tăng cường vai trò và chức năng của gia đình. Cần có những trợ giúp

phù hợp cho thành viên và cho trẻ KTTT.

Gia đình cần thay đổi quan niệm phó mặc trách nhiệm dạy dỗ cho các cô

ở trường; hoặc một số gia đình coi trẻ KTTT là không có khả năng học tập

nên không cần dạy dỗ. Thực tế đã có một số gia đình đã nhốt trẻ ở nhà, không

cho trẻ giao lưu, tiếp xúc với môi trường bên ngoài. Một phần vì họ sợ ảnh

hưởng đến danh dự, do họ quá tự ti, mặc cảm số phận. Một số khác các phụ

huynh cho rằng việc dạy dỗ trẻ KTTT là rất khó, họ không làm được, vì vậy

họ không cố gắng tìm hiểu về trẻ và dạy trẻ. Các cha, mẹ trẻ cần thấy được

vai trò của mình trong giáo dục và chăm sóc trẻ là cần thiết, chỉ có họ mới

giúp được con mình tốt nhất.

Các gia đình cũng nên tránh tư tưởng đổ lỗi cho nhau, gây rạn nứt tình

cảm gia đình. Có một số cặp vợ chồng khi biết con mình bị khuyết tật thì

quay ra đổ lỗi cho nhau, dẫn tới tâm lý gia đình căng thẳng, khủng hoảng

hoặc tình trạng ly thân, ly hôn. Việc tình cảm gia đình rạn nứt sẽ ảnh hưởng

tới tâm lý của trẻ.

Cần nâng cao nhận thức của cha, mẹ về phương pháp giáo dục hòa

nhập để cha mẹ hiểu được khả năng của con mình, có thêm kiến thức để

hỗ trợ cho con.

2.3. Đối với trung tâm Hy Vọng

Lãnh đạo và các giáo viên trung tâm Hy Vọng cần tích cực hơn nữa

trong việc nhìn nhận vai trò của nhân viên xã hội trong việc trợ giúp trẻ

KTTT và gia đình của trẻ. Một số giáo viên còn có suy nghĩ rằng: chỉ các giáo

viên có chuyên môn giáo dục đặc biệt mới có thể giúp đỡ cho trẻ khuyết tật,

thậm chí họ chưa hiểu nhân viên xã hội làm việc ở đây để làm công việc gì.

Giám đốc trung tâm cần giúp các giáo viên hiểu hơn về vai trò của nhân viên

CTXH, họ là sự đan xen giữa vai trò là người hỗ trợ tâm lý, nguời đi tìm

nguồn lực, đôi lúc chính họ cũng là những giáo viên của trẻ. Vì vậy, NVXH

họ cũng mong muốn được thừa nhận vai trò của mình trong việc trợ giúp cho

trẻ và gia đình.

Trung tâm cần tăng cường liên kết với các tổ chức, cá nhân nhằm mang

lại sự hỗ trợ tốt cho trẻ. Hiện tại trung tâm đã có mối quan hệ với nhiều cơ

quan, tổ chức, cá nhân; việc cần thiết là duy trì các mối quan hệ đó, hàng năm

báo cáo tình hình của trẻ với các cơ quan đó để họ nắm được và có những kế

hoạch hỗ trợ trong khả năng có thể để giúp cho trẻ em kém may mắn có

những điều kiện tốt cho sự phát triển và tăng thêm cơ hội hòa nhập, tiến tới

công bằng xã hội.

2.4. Đối với cộng đồng

Như chúng ta được biết đã là một cá nhân trong xã hội thì không ai có

thể sống một cuộc sống riêng lẻ và ai cũng cần tới cộng đồng, tới sự gắn kết,

yêu thương. Trẻ KTTT và gia đình của trẻ cũng vậy, họ rất cần sự chung tay

chia sẻ, giúp đỡ của những cá nhân, tập thể trong xã hội đặc biệt là các tổ

chức tình nguyện, doanh nghiệp và các nhà hảo tâm hãy cùng nhau góp sức

lực vật chất lẫn tinh thần để giúp đỡ cho những trẻ em thiệt thòi.

Cộng đồng xã hội cần có cái nhìn công bằng hơn với trẻ khuyết tật nói

chung và trẻ KTTT nói riêng. Hãy cho trẻ những cơ hội hòa nhập bằng những

việc làm thiết thực: tránh kỳ thị và phân biệt đối xử, không xa lánh, tạo điều

kiện cho những trẻ KTTT có cơ hội học hòa nhập với trẻ bình thường. Bởi

thực tế tại một số lớp mầm non, tiểu học có nhiều phụ huynh không muốn

trong lớp của con mình có trẻ tự kỷ theo học, họ đã gây sức ép với nhà trường

rằng nếu không cho trẻ tự kỷ đó nghỉ học thì con họ và một số phụ huynh

khác sẽ nghỉ; hoặc việc họ nghiêm cấm con của mình chơi với trẻ KTTT vì sợ

con bị “ lây”…. Để giúp trẻ KTTT có thể học tập tốt hơn, các cá nhân trong

cộng đồng cần thay đổi thái độ, cách nhìn nhận với trẻ KTTT và gia đình của

trẻ, hãy coi trẻ như những thành viên tích cực của xã hội, việc khuyến khích

trẻ KTTT và gia đình của trẻ sẽ giúp họ có thêm động lực để cố gắng vươn

lên trong cuộc sống.

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Báo cáo tổng kết hoạt động 10 năm ( 2002 – 2012) của trung tâm Hy Vọng

2. Ban điều phối các hoạt động hỗ trợ người khuyết tật tại Việt Nam (2013),

Báo cáo năm 2013 về hoạt động trợ giúp người khuyết tật tại Việt Nam

3. Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội, Luật người khuyết tật và một số

văn bản luật liên quan, NXB Lao động – xã hội, 2010

4. Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội (2011), thông tư số 04/TT-

BLĐTBXH ngày 25 tháng 2 năm 2011 của Bộ Lao động – Thương binh

và Xã hội quy định tiêu chuẩn chăm sóc tại cơ sở bảo trợ xã hội

5. Chính phủ (2013), Nghị định số 136/2103/NĐ-CP ban hành ngày 21

tháng 10 năm 2013 của Chính Phủ quy định chính sách trợ giúp xã hội

đối với đối tượng bảo trợ xã hội

6. Công ước Quốc tế về quyền trẻ em, năm 1990

7. Công ước Quốc tế về quyền của người khuyết tật, năm 2007

8. Phạm Huy Dũng, Bài giảng Công tác xã hội, lí thuyết và thực hành

CTXH trực tiếp, 2006, Nxb ĐH Sư Phạm

9. Trần Thị Minh Đức (2012), Giáo trình tham vấn tâm lý, Nxb Đại học

Quốc gia Hà Nội

10. Nguyễn Thị Giang ( 2013), Nghiên cứu một số vấn đề về phục hồi chức

năng ngôn ngữ cho trẻ chậm phát triển trí tuệ, Luận văn thạc sỹ chuyên

ngành Ngôn ngữ học – Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn.

11. G. Endrweit và G. Trommsdorff (2001), Từ điển xã hội học, Nhà xuất

bản Thế giới

12. Giáo trình: Công tác xã hội với người khuyết tật ( 2014), Đại học Khoa

học xã hội và Nhân văn, đại học Quốc gia Hà Nội

13. Lê Thị Minh Hà ( 2012), Thực trạng công tác chẩn đoán trẻ khuyết tật ở

một số trường chuyên biệt tại thành phố Hồ Chí Minh, Tạp chí khoa học

– Đại học sư phạm TP Hồ Chí Minh, số 37, tr. 3-11

14. Nguyễn Thị Thái Lan (chủ biên) (2008), Giáo trình Công tác xã hội

nhóm, Nxb Lao động xã hội, Hà Nội

15. Liên Hợp Quốc (2006), “Công ước quốc tế về quyền của Người khuyết tật”

16. Luật bảo vệ và chăm sóc trẻ em năm 2009

17. Luật người khuyết tật năm 2010

18. Bùi Thị Xuân Mai ( 2010), Giáo trình nhập môn công tác xã hội, Nxb

Lao động – Xã hội

19. Eric Rosenthal và Viện Quốc tế bảo vệ quyền người khuyết tật tâm thần

thực hiện theo yêu cầu của UNICEP Việt Nam ( 2009), Quyền của trẻ em

khuyết tật tại Việt Nam – đưa luật pháp của Việt Nam phù hợp với Công

ước Liên hợp quốc về quyền của người khuyết tật.

20. Nguyễn Thị Hồng Nga ( 2010), Giáo trình hành vi con người và môi

trường xã hội, Nxb Lao động – Xã hội

21. Đỗ Hạnh Nga ( 2012), Những khó khăn của gia đình có trẻ khuyết tật

phát triển và nhu cầu của họ đối với các dịch vụ xã hội tại thành phố Hồ

Chí Minh, tạp chí phát triển KH – CN, tập 15, số X2, tr. 7 –86

22. Đỗ Hạnh Nga – Cao Thị Xuân Mỹ ( 2010), Thực trạng trẻ chậm phát

triển trí tuệ ở Thành phố Hồ Chí Minh hiện nay, Tạp chí khoa học – Đại

học sư phạm TP Hồ Chí Minh, Số 23, tr. 114-122

23. Nguyễn Duy Nhiên (2010), Giáo trình Công tác xã hội nhóm, Nxb Đại

học Sư phạm, Hà Nội

24. Nguyễn Duy Nhiên (2008), Nhập môn Công tác xã hội, Nxb Lao động

xã hội, Hà Nội.

25. Nghị định số 28/ 2012/ NĐ-CP của Chính phủ quy định chi tiết và

hướng dẫn thi hành một số điều của Luật người khuyết tật

26. Lê Văn Phú (2004), Nhập môn công tác xã hội, Nxb Đại học Quốc gia

Hà Nội.

27. Quốc hội (2004), Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em

28. Quốc hội (2010), Luật Người khuyết tật

29. Sở Y tế Hà Nội - Ủy ban Dân số, gia đình và trẻ em Hà Nội ( 2007),

Hướng dẫn phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật tại cộng đồng,Nxb

Thanh Niên

30. Tài liệu tập huấn về công tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em (2009), Nxb Lao

động – Xã hội.

31. Mai Thị Kim Thanh ( 2011), Giáo trình nhập môn công tác xã hội, Nxb

giáo dục Việt Nam

32. Trần Đình Tuấn ( 2008), Công tác xã hội lý thuyết và thực hành, Nxb

đại học Quốc gia Hà Nội

33. Nguyễn Bích Thủy, Nguyễn Thị Anh Thư ( 2005), Giáo trình tâm lý học

trẻ em lứa tuổi mầm non, Nxb Hà Nội

34. Hà Thị Thư (2012), Công tác xã hội với người khuyết tật, Nxb Lao động

- Xã hội

35. UNICEF (2013), Báo cáo tình hình Trẻ em thế giới năm 2013 với chủ

đề: Trẻ em khuyết tật

36. UNICEP ( 2009), Báo cáo về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật tại

Đà Nẵng

37. UNFPA ( 2011), Người khuyết tật ở Việt Nam: Một số kết quả chủ yếu

từ tổng điều tra dân số và nhà ở Việt Nam 2009, UNFPA-Hà Nội

Tài liệu website:

38. http://www.unicef.org/vietnam/vi/media/hai-muoi-nam-cong-uoc-quoc-

te-ve-quyen-tre-em-o-Viet-Nam.

39. http://www.tretuky.com/baiviet/282/ CAU-LAC-BO-GIA-DINH-TRE-

TU-KY-TP-H%C3%80-NOI.aspx

40. http:// www.pwd.vn Người khuyết tật Việt Nam | Viet Nam People With

Disability www.nghilucsong.net Kênh thông tin người khuyết tật

41. http://www.drdvietnam.com Chương trình khuyết tật và phát triển

(DRD)

42. http://www.dphanoi.org.vn Hội người khuyết tật thành phố Hà Nội, Việt

nam / Hanoi Disabled People Association, Vietnam

43. http://www.un.org

44. http://giadinh.net.vn “Hôn nhân của người khuyết tật: Phụ nữ khó kết

hôn hơn nam giới gấp 3 lần”

PHỤ LỤC

PHỤ LỤC 1:

PHIẾU KHẢO SÁT

KIẾN THỨC, KỸ NĂNG CHĂM SÓC – GIÁO DỤC VÀ THỰC

TRẠNG CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ

( Dành cho phụ huynh)

Anh (chị) vui lòng cho biết ý kiến của mình về các câu hỏi sau. Hãy

đánh dấu (X) vào ô vuông mà anh (chị) cho là phù hợp nhất với mình.

Xin chân thành cảm ơn!

1. Thời điểm anh ( chị) phát hiện con mình bị KTTT là khi nào?

ớ

Cụ thể là lúc mấy tháng tuổi?...........................................

2. Ai là ngƣời phát hiện ra con anh ( chị) bị KTTT?

ẹ

ỹ, y tá

ững người trong gia đình

Những người khác:…………………………………………………………………..

3. Bằng cách nào anh ( chị) phát hiện ra con mình bị KTTT?

ợc bác sỹ kiểm tra và thông báo khi mới sinh

ấu hiệu bất thường của trẻ so với các trẻ khác ở cùng độ tuổi

ựa vào kinh nghiệm nuôi dạy những đứa trẻ khác

Ý kiến khác:……………………………………………………………………………..

4. Anh ( chị ) cảm thấy nhƣ thế nào khi mới biết tin con mình bị KTTT?

ắng, đau khổ

ất phương hướng

ấy bình thường vì vấn đề này đã được nghe nói đến hoặc biết đến.

5. Tại gia đình, anh (chị) có những hoạt động gì để hỗ trợ cho con mình không?

Cụ thể là gì:……………………………………………………………………………

6. Anh (chị) đánh giá con mình ở mức độ khuyết tật nào?

ặc biệt nặ ặng

ẹ

Điểm đánh giá mức độ KTTT của con là bao nhiêu?.........................................

7. Anh ( chị) đã biết gì về chăm sóc và giáo dục trẻ KTTT?

ế ết sơ sơ

ết rõ

8. Theo anh ( chị), nguyên nhân nào dẫn tới con bị KTTT?

ền

ững vấn đề về sức khỏe thể chất ( Bệnh của thai phụ, dùng thuốc, hóa

chất…)

ững cú sốc tâm lý trong quá trình mang thai

ệp của y tế

ộng bất lợi của môi trường sống ( ô nhiễm, dịch bệnh, chiến tranh..)

ệnh tật sau khi sinh

Nguyên nhân khác:……………………………………………………………………

9. Ngoài trung tâm này, anh ( chị) có cho con tham gia vào các trung tâm,

câu lạc bộ nào nữa không?

ểu

Ý kiến khác:………………………………………………………………………….

10. Theo anh (chị) những khó khăn mà trẻ gặp phải khi bị KTTT là gì? (

Hãy chọn ra 3 khó khăn mà anh( chị) nhận thấy trẻ thường gặp nhất)

ẻ không thể tự phục vụ được

ẻ gặp khó khăn về ngôn ngữ, phát âm và bày tỏ ý muốn

ẻ khó khăn về khả năng nghe – hiểu, không hiểu mọi người nói gì, muốn gì

ẻ không biết thể hiện cảm xúc phù hợp, nghèo nàn về cảm xúc

ẻ không biết tạo mối quan hệ với mọi người xung quanh, khó giao tiếp

ẻ sống thu mình, không thích thứ gì hoặc chỉ thích 1 vài thứ đồ nhất định

ẻ quá hiếu động, ít nghe lời, làm hỏng mọi thứ

ẻ gặp khó khăn về ghi nhớ, không nhớ những con số, chữ, những điều đã dạy

Khó khăn khác:…………………………………………………………………….

11. Trong gia đình, có ai hỗ trợ anh ( chị) trong quá trình chăm sóc và

giáo dục con không:

Nếu có thì cụ thể là ai?.......................................................................................

12. Anh(chị) hãy chọn ra 3 khó khăn thƣờng gặp phải khi gia đình có trẻ

KTTT?

ốn kém chi phí để chữa trị, chăm sóc cho trẻ

ất thời gian để chăm sóc trẻ

ốn kém kinh phí để thuê giáo viên dạy trẻ hoặc tìm trường phù hợp với trẻ

ải nghỉ việc nhiều lần để đưa trẻ đi khám, chữa trị hoặc ở nhà chăm sóc trẻ

ợ chồng, con cái bất đồng, không khí gia đình không hạnh phúc

ẳng, lo lắng, mất ngủ vì tình trạng của trẻ

ếu kiến thức, không biết cách chăm sóc, giáo dục trẻ như thế nào

Khó khăn khác:……………………………………………………………….…

13. Những phƣơng tiện mà anh (chị) sử dụng để hỗ trợ trong chăm sóc và

giáo dục trẻ là gì?

ết bị máy móc: máy tính, tivi, đài…

ở, hình ảnh qua tranh, phim

ụng cụ, mô hình trực quan ( đồ chơi, mô hình các con vật…)

ồ dùng trong gia đình, vật thật ( con vật, đồ vật, các sự vật xung quanh)

ất cả các phương tiện trên

ện dạy trẻ

Phương tiện khác:…………………………………………………………………

14. Theo anh ( chị) những yếu tố ảnh hƣởng đến năng lực của cha, mẹ

trong quá trình chăm sóc, giáo dục trẻ KTTT là gì?

ộ học vấ ổi tác

ệ ời gian

ối quan hệ của các thành viên trong gia đình

Ý kiến khác:…………………………………………………………………………..

Anh ( chị) vui lòng trả lời tiếp các câu hỏi sau

15. Anh ( chị) có cảm thấy cáu găt khi chơi với con?

o giờ

ếm khi

ờng xuyên

Vì sao?..........................................................................................................

16. Anh ( chị) đã bao giờ có ý nghĩ bỏ cuộc không?

ờ

ần

ất nhiều lần

Những chia sẻ cụ thể về điều này? ....................................................................

17. Hiện tại anh (chị) cảm thấy nhƣ thế nào?

ấy yên tâm vì đã tìm được trường cho con theo học

ỳ vọng nhiều vào sự tiến bộ của con

ắng, thương con

ững phát triển bất thường của con

Những biểu hiện cụ thể:……………………………………………………………….

18. Anh ( chị) có cảm thây tự ái vì những lời trêu chọc của mọi ngƣời về

con mình không?

19. Khi cho con theo học tại trung tâm, anh ( chị) có mong muốn gì?

ẻ tự phục vụ được bản thân mình

ẻ có thể làm được 1 số việc nhà

ẻ phát huy hết khả năng của mình

ẻ được phát triển bình thường như những đứa trẻ khác

ẻ có thể tự lập trong cuộc sống sau này

Mong muốn khác:……………………………………………………………………..

20. Anh ( chị) làm việc bao nhiêu giờ 1 ngày?

ới 5 tiếng

ừ 5 – 8 tiếng

ếng

Ý kiến khác:…………………………………………………………………………..

21. Trung bình 1 ngày anh ( chị) dành ra bao nhiêu tiếng để chơi với con?

ới 1 tiếng

ảng 1 – 3 tiếng

ếng

Cuối cùng, xin anh (chị) cho biết một số thông tin riêng

Họ và tên trẻ:…………..Ngày sinh:……………Con thứ:……….

Tật mắc phải:……………………………………………………..

Họ và tên cha:……………….....................…..Tuổi…………………………..

Nghề nghiệp:……………………………….Trình độ:……………………...

Họ và tên mẹ:………………...................…..Tuổi…………………………..

Nghề nghiệp:……………………………….Trình độ:……………………...

Số điện thoại liên hệ:…………………………………………………..

Hoàn cảnh kinh tế ả

Khác:…………………………………………………...................

100

Cảm ơn sự chia sẻ và hợp tác của anh ( chị)!

PHỤ LỤC 2: PHƢƠNG PHÁP PHỎNG VẤN SÂU

Phụ lục 2.1: BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU LẦN 1

Người vấn đàm: Nguyễn Thị Mát

Phụ huynh học sinh: Nguyễn Phương Lan

Thời gian vấn đàm: ngày 25 tháng 04 năm 2014

Địa điểm: Tầng 1 - Trung tâm Hy Vọng

Mục tiêu: + Làm quen

+ Tìm hiểu về vấn đề của trẻ

+ Tìm hiểu những nhu cầu

Phương pháp: Lắng nghe, đặt câu hỏi, quan sát

Quan sát

Nội dung vấn đàm biểu hiện

không lời

Nhân viên xã hội ( NVXH): Chào mẹ Hiếu, cô có thể nói

chuyện với mẹ Hiếu 1 lát được không?

Phụ huynh( PH): Vâng, em chào cô ạ

NVXH: Cô biết Hiếu là một học sinh mới đến học ở trung tâm,

hôm nay cô muốn trao đổi và chia sẻ với mẹ Hiếu đôi điều

được không?

PH: Vâng ạ

NVXH: Ban đầu cho con đi học, cảm nhận của em thế nào?

PH: Mấy ngày đầu thì em hoang mang lắm chị ạ, thương và Gương mặt

xót con vì cháu đi học cứ khóc suốt, con khó làm quen với lớp, căng thẳng

với các cô. Nhưng vợ chồng em vẫn quyết tâm cho con theo

học, vì nếu chỉ vè xót con mà cho con ở nhà thì không giúp gì

101

được cho con chị ạ.

NVXH: Ừ, chị cũng hiểu được những lo lắng của các bậc phụ

huynh. Có rất nhiều phụ huynh cho con đến đây học đều có

những suy nghĩ giống như em. Bởi khi quyết định cho con

theo học giáo dục đặc biệt thì mỗi bậc cha, mẹ đều hiểu được

phần nào vấn đề của con mình, và cũng đang cố gắng để tìm ra

giải pháp tốt nhất hỗ trợ cho con

PH: Vâng ạ

NVXH: Chị có thể được biết công việc hiện tại của 2 vợ chồng

là gì không?

PH: Chồng em làm kế toán cho 1 công ty tư nhân, còn em thì ở

nhà thôi chị ạ. Vì từ khi có Hiếu, sức khỏe của cháu không tốt

nên em không dám gửi cháu đi lớp sớm. Mọi chi phí sinh hoạt

dựa vào lương của chồng em, nên cũng khó khăn lắm.

NVXH: Nghe em nói sức khỏe của Hiếu từ khi sinh ra không

tốt, vậy cụ thể là vấn đề gì hả em?

PH: Từ khi sinh ra cháu ốm đau liên miên, đi khám thì chủ yếu

là các vấn đề về tim mạch, hô hấp và vận động. Khi được 2 Cúi mặt

tuổi rưỡi cháu vẫn chưa biết đi, đứng không vững, chỉ nằm 1

chỗ.

NVXH: Chị có thể hiểu là 2 vợ chồng đã rất lo lắng về vấn đề

của Hiếu đúng không?

PH: Vâng, vợ chồng em cho cháu đi khám, uống canxi, điều

chỉnh chế độ ăn uống… nhưng tình hình vẫn không được cải

thiện. Sau đó có người mách nên cho cháu đi châm cứu, vợ

chồng em quyết định cho cháu đi châm cứu ở Viện châm cứu

Trung Ương, sau gần 1 năm châm cứ thì cháu đã đứng vững

102

hơn và đã đi được, nhưng cháu hay ngã, và vẫn không bước đi

cầu thang được.

NVXH: Thời gian khó khăn đó đã qua, và hiện tại cháu đã

bước đi được trên mặt sàn phẳng. Vậy trong thời gian đó,

ngoài 2 vợ chồng ra thì có ai hỗ trợ trong việc chăm sóc cho

Hiếu không?

PH: Có chị ạ, chúng em ở cùng bố mẹ chồng nên bố mẹ cũng

đỡ đần phần nào, lúc em bận hay ốm đau thì bố mẹ giúp em

chăm Hiếu, chơi với cháu.

NVXH: Vậy khi đi khám, các bác sỹ kết luận vấn đề của con

là gì hả em?

PH: Cháu bị chậm phát triển trí tuệ do di chứng của viêm não.

NVXH: Thế thời điểm gia đình phát hiện ra vấn đề của con là

khi nào?

PH: Lúc sinh cháu ra được 3 tháng chị ạ. Trong suốt quá trình

mang thai, em ăn uống bình thường, không có gì bất ổn. Khóc và cúi

Nhưng khi sinh thì bị sinh non hơn 1 tháng, cháu chỉ nặng 2,2 mặt

kg, phải nằm trong lồng kính 1 tháng. Đón cháu về nhà được 2

tháng, em thấy cháu có những biểu hiện khác lạ, cháu không

biết ngậm miệng khi ti mẹ, tay và chân cử động rất yếu…Vợ

chồng em cho đi khám lại thì thấy bác sỹ kết luận tim con có

vấn đề bất thường, hệ hô hấp kém, vận động kém. Lúc đó

chúng em đã rất lo lắng và đau khổ vì Hiếu là con đầu của vợ

chồng em.

NVXH: Chị hiểu những lo lắng đó của em và gia đình. Mọi

việc đã qua giai đoạn khó khăn ấy rồi, em hãy tin tưởng và

động viên gia đình về sự tiến bộ từng bước của con. Hiện tại

103

con đã đi được, ăn uống và vệ sinh tự chủ, vậy là cả 1 sự nỗ

lực cố gắng của gia đình, của chính bản thân con đấy em ạ.

PH: Vâng.

NVXH: Khi cho con tới trung tâm theo học, mong muốn lớn

nhất của em là gì?

PH: Em chỉ mong cháu làm quen với nếp sinh hoạt trên lớp,

biết tự phục vụ bản thân, biết chơi với bạn và vui vẻ hơn.

NVXH: Chị hiểu mà, vậy ở nhà ai hay chơi cùng con?

PH: Khi con chưa đi học thì em và ông bà hay chơi với con, vì Gương mặt bố cháu phải đi làm. Từ khi cho cháu đi học, mỗi buổi chiều tươi vui, đón cháu về thì cả 2 vợ chồng cho con đi chơi, hoặc chơi cùng hy đầy con tại nhà. Dạo này cháu hay cười và rất vui vẻ chị à. Em vọng thấy mới đi học mà cháu đã tiến bộ rồi đấy. Các cô ở đây giỏi

thật chị ạ!

NVXH: Đó là điều đáng mừng em à. Nhưng sự tiến bộ của trẻ

phụ thuộc nhiều vào sự nỗ lực cố gắng của cả gia đình và nhà

trường. Nên gia đình cũng phải hỗ trợ các cô trong việc rèn và

dạy trẻ tại nhà nữa, như vậy mới mong con nhanh tiến bộ

được.

PH: Vâng ạ, gia đình em cũng cố gắng giúp cháu, mong cháu

biết nhiều hơn.

NVXH: Các bà, các cô ở đây cũng luôn mong trẻ mỗi lớn mỗi

khôn, mỗi tuổi mỗi tiến bộ. Nhà trường và gia đình cũng cố

gắng em ạ.

Chị cảm ơn em về buổi trò chuyện nhé, không làm mất nhiều

thời gian của em nữa. Lúc nào rảnh chị em mình lại trao đổi

tiếp được không?

PH: Vâng ạ, em chào chị em về ạ!

104

NVXH: Ừ, chị chào em.

Phụ lục 2.2: BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU LẦN 2

Người vấn đàm: Nguyễn Thị Mát

Phụ huynh học sinh: Nguyễn Thị Thu Huyền

Thời gian vấn đàm: ngày 06 tháng 05 năm 2014

Địa điểm: Tầng 1 - Trung tâm Hy Vọng

Mục tiêu: + Đánh giá hoạt động của buổi sinh hoạt nhóm lần 1

+ Tìm hiểu những nhu cầu của nhóm cha, mẹ

Phương pháp: Lắng nghe, đặt câu hỏi, quan sát

Nội dung vấn đàm

Quan sát biểu hiện không lời

NVXH: Em chào chị Huyền

PH: Chào cô ạ

NVXH: Chị Huyền này, khi được cả nhóm tín nhiệm bầu làm

nhóm trưởng, chị thấy vui không? Trách nhiệm có nặng quá

không?

PH: (Cười): Cũng vui cô ạ, nhưng cũng thấy hơi khó vì mẹ Vui vẻ

cháu chưa quen với những việc như thế này.

NVXH: Các phụ huynh cùng cố gắng mà chị, ai biết tới đâu thì

mình chia sẻ tới đó. Buổi gặp gỡ đầu tiên như vậy là rất thành

công rồi, các phụ huynh ai nấy đều chia sẻ rất tích cực.

PH: Vâng ạ, vì ai cũng có mong muốn được sinh hoạt trong

nhóm, sẽ có cơ hội chia sẻ và có thêm những kinh nghiệm khi

chăm sóc các con mà cô.

NVXH: Các phụ huynh ai cũng nhiệt tình như vậy là rất tốt.

Vậy phụ huynh đã trao đổi với nhau về nội dung cho buổi sinh

105

hoạt lần sau chưa hả chị?

PH: Các mẹ đều muốn chia sẻ về cách dạy con ở nhà cô ạ, về

kinh nghiệm khi đi mua đồ chơi, đồ dùng học tập cho con, về

cách chơi với con và khuyến khích con chơi cùng…

NVXH: Vâng, nhiều phụ huynh tới đây đều có mong muốn

như vậy đấy ạ. Vì trẻ của chúng ta khó thích nghi với cái mới,

khó khăn trong nhận thức và giao tiếp nên một số phụ huynh

thường khó mà kiên trì được, Khi con không làm được theo

yêu cầu thì hay quát mắng con hoặc bỏ đi không dạy nữa.

PH: Vâng, đúng đấy cô ạ, ngay như mẹ cháu cũng vậy, nói mãi

Khang không nghe, mẹ cháu phát cáu lên, có khi đánh cho nó

1 cái. Nhưng thằng nhà em nó lỳ lắm cô ạ.

NVXH: Đa phần các trẻ tự kỷ đều bướng, chưa biết thể hiện

cảm xúc theo đúng ngữ cảnh giao tiếp. Đôi khi việc cáu gắt,

quát hay đánh các con sẽ khiến các con càng thu mình hơn đấy

chị ạ. Vì vậy mình phải lựa theo con, nếu con không thích thì

mình có thể thay đổi cách chơi, thay đổi loại đồ chơi hoặc có

thể dừng trò chơi đó, dắt con đi dạo 1 vòng…

PH: Vâng ạ.

NVXH: Thế ở nhà có ai hỗ trợ chị dạy con không?

PH: Bố và anh cháu cô ạ. Anh cháu lớn rồi nên cũng biết giúp

mẹ trông em, chơi với em. 2 anh em nó chơi với nhau còn vui

vẻ hơn khi Khang chơi cùng với bố mẹ cô ạ. Nhà có 2 anh em

trai nên chơi với nhau cũng thân.

NVXH: Vậy là gia đình mình cũng rất tích cực chơi và dyaj

con ở nhà đấy. Điều này rất tót cho con chị ạ, con hiểu được

tình cảm gia đình, rồi dần dần con sẽ biết thể hiện tình cảm với

106

người thân.

PH: Em lo nhất là ngôn ngữ của con, vì cháu có âm nhưng

không chủ động nói bao giờ, người lớn phải nói trước, rồi con

nói lại, bị động lắm cô ạ.

NVXH: Khó khăn trong ngôn ngữ và giao tiếp là 1 biểu hiện

rất điển hình của trẻ tự kỷ chị ạ. Can thiệp ngôn ngữ phải rất

tích cực và dần dần từng bước, gia đình nên tao nhiều tình

huống giao tiếp cho con được tham gia, nuhw việc dẫn con đi

chơi công viên, siêu thị nhiều hơn, đi thăm người thân, bạn

bè… Mặt khác điều này còn phụ thuộc nhiều vào khả năng đáp

ứng của trẻ, có trẻ nghe và hiểu rất tốt nhưng lại khó phát âm

và vì vậy không chủ động giao tiếp.

PH: Vâng ạ, hôm trước cũng nhiều phụ huynh lo lắng về vấn đề

ngôn ngữ của con đấy cô ạ, ai cũng mong con nhanh biết nói.

NVXH: Vâng, vậy thì buổi chia sẻ lần sau chúng ta sẽ dành ra

1 khoảng thời gian để chia sẻ về kinh nghiệm dạy ngôn ngữ

cho con ở nhà nhé.

PH: Vâng ạ, nếu cô biết những bài tập nào để phát triển ngôn

ngữ thì hướng dẫn cho bọn em với nhé.

NVXH: Vâng, hôm đó cô sẽ mời cô Hoa là giáo viên trị liệu

ngôn ngữ của trung tâm sẽ tới dự buổi sinh hoạt nhóm và chia

sẻ với các phụ huynh về các bài tập môi miệng, bài tập phát

âm cho con.

PH: Được như vậy thì tốt quá rồi ạ.

NVXH: Cô phải lên lớp bây giờ, lúc khác chúng ta trao đổi

tiếp nhé.

107

PH: Vâng ạ, chào cô ạ.

PHỤ LỤC 3: ĐỀ CƢƠNG PHỎNG VẤN SÂU CÁN BỘ - GIÁO VIÊN

1. Tình hình chung về trẻ em đang được chăm sóc, dạy và phục hồi chức năng

tại trung tâm Hy Vọng.

2. Thực trạng trẻ em đang học tại các lớp như thế nào? ( độ tuổi, dạng tật,

hoàn cảnh gia đình)

3. Nhu cầu của trẻ và cha, mẹ của chúng là gì theo đánh giá của ông/ bà?

4. Trung tâm đã có những hoạt động gì hỗ trợ tích cực cho trẻ và gia đình?

5. Làm thế nào để các hoạt động trợ giúp trẻ KTTT đạt hiệu quả nhất?

6. Những thuận lợi và khó khăn trong quá trình trợ giúp là gì?

7. Để việc chăm sóc và dạy các em đạt hiệu quả thì có cần sự kết hợp giữa

nhà trường và gia đình không?

8. Ông/ bà có những đề xuất gì cho giải pháp nâng cao hơn nữa hiệu quả giáo

dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật trí tuệ tại trung tâm?

9. Theo đánh giá của ông/ bà thì tỷ lệ trẻ KTTT có thể đi học hòa nhập ở

trường bình thường là bao nhiêu phần trăm?

10. Theo ông/ bà các hoạt động nào cần được triển khai để huy động tốt nhất

sự tham gia của phụ huynh học sinh vào các buổi tọa đàm, trao đổi kinh

nghiệm?

11. Những nguồn lực nào đang được trung tâm huy động để giúp đỡ cho trẻ

khuyết tật và gia đình của trẻ tại trung tâm khắc phục những khó khăn,

108

giúp trẻ có điều kiện để hoạc tập tốt nhất?

PHỤ LỤC 4: BẢN HƢỚNG DẪN THẢO LUẬN NHÓM TẬP TRUNG

(Dành cho nhóm phụ huynh học sinh)

1. Chủ đề: Chia sẻ về những khó khăn khi gia đình có trẻ KTTT và những

mong muốn của gia đình.

2. Đối tƣợng: phụ huynh học sinh lớp A3

3. Số lƣợng: 12

4. Thời gian: 60 – 90 phút

5. Địa điểm: phòng học lớp A3 – trung tâm Hy Vọng

6. Nội dung thảo luận:

 Những khó khăn mà gia đình gặp phải sau khi biết con của mình bị

KTTT là gì?

 Những khó khăn đó ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống gia đình?

 Những thay đổi gì sau khi cho con theo học tại trung tâm?

 Những hoạt động mà anh/ chị đã thực hiện tại nhà để giúp đỡ con của

mình khắc phục tình trạng khuyết tật là gì?

 Anh / chị có lo lắng gì về tương lai của trẻ?

109

 Gia đình có mong muốn được hỗ trợ gì cho trẻ?

PHỤ LỤC 5: PHỤ LỤC ẢNH

MỘT SỐ HÌNH ẢNH CỦA TRẺ KTTT VÀ HOẠT ĐỘNG CTXH PHÁT

HUY SỰ THAM GIA CỦA PHỤ HUYNH ĐỂ TRỢ GIÚP CHO TRẺ

110

Bé Hoàng Yến và Trung Nhật chụp ảnh kỷ niệm khi Nhật ra học hòa nhập

Các phụ huynh tham gia trung thu dành cho trẻ khuyết tật trí tuệ

111

để hiểu hơn về trẻ

Phụ huynh và giáo viên trung tâm tham gia bày cỗ trung thu – tạo niềm vui

cho trẻ

112

Trung tâm Hy Vọng tổ chức cho trẻ và phụ huynh tham quan, dã ngoại

Tình nguyện viên nước ngoài dạy ngôn ngữ ký hiệu cho giáo viên và phụ

huynh tại trung tâm Hy Vọng

Sinh viên tình nguyện tham gia trung thu cùng trẻ khuyết tật do trung tâm

113

trợ giúp gia đình tổ chức

Niềm vui của người mẹ khi con có nhiều tiến bộ trong học tập

Phụ huynhh tham gia trao đổi kiến thức, kinh nghiệm trong việc chăm sóc và

114

giáo dục trẻ

Phụ huynh sôi nổi chia sẻ những kiến thức mình có, những cách làm mà mình

đã áp dụng và thấy hiệu quả để các cha, mẹ khác cũng có thể giúp con mình

115

khi ở nhà.

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

------------------------------------------------

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ CHĂM SÓC VÀ GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ (Nghiên cứu trường hợp tại trung tâm Hy Vọng - Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội)

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội - 2015

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

------------------------------------------------

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ CHĂM SÓC VÀ GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ (Nghiên cứu trường hợp tại trung tâm Hy Vọng - Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội)

Chuyên ngành:

Công tác xã hội

60 90 01 01

Mã số:

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội - 2015

Có thể bạn quan tâm

Tài liêu mới

Giới thiệu

Về chúng tôi

Việc làm

Quảng cáo

Liên hệ

Chính sách

Thoả thuận sử dụng

Chính sách bảo mật

Chính sách hoàn tiền

DMCA

Hỗ trợ

Hướng dẫn sử dụng

Đăng ký tài khoản VIP

093 303 0098

support@tailieu.vn

Phương thức thanh toán

Theo dõi chúng tôi

Facebook

Youtube

TikTok

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

------------------------------------------------

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ CHĂM SÓC VÀ GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ (Nghiên cứu trường hợp tại trung tâm Hy Vọng - Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội)

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội - 2015

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

------------------------------------------------

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA, MẸ VỀ CHĂM SÓC VÀ GIÁO DỤC TRẺ EM KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ (Nghiên cứu trường hợp tại trung tâm Hy Vọng - Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật thành phố Hà Nội)

Chuyên ngành:

Công tác xã hội

60 90 01 01

Mã số:

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội - 2015

Có thể bạn quan tâm

Tài liêu mới

AI tóm tắt

Giới thiệu tài liệu

Đối tượng sử dụng

Từ khoá chính

Nội dung tóm tắt

Giới thiệu

Về chúng tôi

Việc làm

Quảng cáo

Liên hệ

Chính sách

Thoả thuận sử dụng

Chính sách bảo mật

Chính sách hoàn tiền

DMCA

Hỗ trợ

Hướng dẫn sử dụng

Đăng ký tài khoản VIP

093 303 0098

support@tailieu.vn

Phương thức thanh toán

Theo dõi chúng tôi

Facebook

Youtube

TikTok