Tham vấn, hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ tại Trường Đại học Lao động

BỘ LAO ĐỘNG THƯƠNG BINH VÀ XÃ HỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC LAO ĐỘNG – XÃ HỘI 

------------

-----------

THAM VẤN

HỖ TRỢ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ

TS. Tiêu Thị Minh Hường – Chủ biên 1.

2. TS. Nguyễn Hiệp Thương

3. ThS. Đỗ Thị An

4. TS. Nguyễn Hữu Hùng

HÀ NỘI – 2017

MỤC LỤC

Bài 1 KHÁI QUÁT CHUNG VỀ THAM VẤN HỖ TRỢ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ........................4

1. Khái niệm tham vấn, tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ............................................................5

1.1. Khái niệm tham vấn.....................................................................................................................................5

1.2. Khái niệm tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ..............................................................................................8

1.2.1. Khái niệm..................................................................................................................................................8

1.2.2 . Một số khái niệm có liên quan đến tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ...................................................8

1.2.2.1. Trẻ tự kỷ 8

1.2.2.2. Gia đình trẻ tự kỷ.................................................................................................................................14

2. Mục đích, ý nghĩa của tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ........................................................22

2.1. Mục đích của tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ.......................................................................................22

2.2. Ý nghĩa của tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ.........................................................................................23

3. Các hình thức tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ......................................................................24

3.1. Dựa trên hình thức tham vấn.....................................................................................................................25

3.2. Dựa trên tính chất tham vấn.....................................................................................................................25

4. Nguyên tắc tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ..........................................................................27

5. Quy trình tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ............................................................................29

6. Nội dung tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ..............................................................................31

7. Một số lý thuyết ứng dụng trong tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ.......................................32

7.1. Lý thuyết phân tâm học.............................................................................................................................32

7.2. Cách tiếp cận lấy thân chủ làm trọng tâm................................................................................................39

7.3. Cách tiếp cận hành vi................................................................................................................................41

7.4. Trường phái lý thuyết hệ thống tự nhiên...................................................................................................44

7.5. Trường phái cấu trúc.................................................................................................................................46

7.6.Cách tiếp cận theo mô hình giao tiếp.........................................................................................................49

7.7. Cách tiếp cận theo mô hình tập trung vào giải pháp................................................................................52

7.8. Cách tiếp cận theo mô hình học tập xã hội................................................................................................53

BÀI 2 THAM VẤN HỖ TRỢ TÂM LÝ CHO GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ..................................56

2.1. Khái niệm tham vấn hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ..........................................................................56

2.1.1. Một số khái niệm.....................................................................................................................................56

2.1.2. Khái niệm tham vấn tâm lý cho gia đình có trẻ tự kỷ.............................................................................57

2.2. Mục đích, ý nghĩa của tham vấn hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ.......................................................59

2.3. Quy trình tham vấn hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ...........................................................................59

2.4. Một số nội dung tham vấn hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ................................................................65

2.4.1. Tham vấn, hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ trẻ khi trẻ được chẩn đoán tự kỷ...................................................65

2.4.2. Tham vấn hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ trẻ trong việc tự chăm sóc bản thân..............................................68

2.4.3. Tham vấn về việc chẩn đoán tự kỷ..........................................................................................................69

2.4.4. Tham vấn cho cha mẹ trẻ về việc ứng phó với các hành vi chống đối, nổi loạn của trẻ tự kỷ...............71

2.4.5. Tham vấn cho cha mẹ trẻ về cách ứng phó với hành vi tự xâm kích của trẻ tự kỷ.................................73

2.4.6. Tham vấn cho gia đình trẻ về các hành vi tự kích thích hoặc rập khuôn................................................73

2.4.7. Tham vấn cho gia đình trẻ về vấn đề dậy thì..........................................................................................75

2.4.8. Tham vấn cho gia đình trẻ về sự an toàn cá nhân...................................................................................76

2.5. Một số kỹ năng tham vấn hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ.................................................................77

2.5.1.

Một số kỹ năng cơ bản trong tham vấn hỗ trợ tâm lý gia đình trẻ tự kỷ..........................................77

2.5.1.1. Kỹ năng thiết lập mối quan hệ..............................................................................................................78

2.5.1.2. Kỹ năng lắng nghe................................................................................................................................79

2.5.1.3. Kỹ năng đặt câu hỏi.............................................................................................................................81

2.5.1.4. Kỹ năng phản hồi.................................................................................................................................85

2.5.1.5. Kỹ năng thấu hiểu................................................................................................................................88

2.5.2..Một số kỹ năng chuyên biệt trong tham vấn, hỗ trợ tâm lý gia đình trẻ tự kỷ........................................91

2.5.2.1.Kỹ năng hướng dẫn vẽ cây phả hệ........................................................................................................91

2.5.2.2.Kỹ năng giao nhiệm vụ cho các thành viên trong gia đình...................................................................92

2.5.2.3.Kỹ năng điều phối sự tham gia của các thành viên trong gia đình.......................................................92

2.5.2.4. Kỹ năng cung cấp thông tin:................................................................................................................93

2.6.Một số điểm cần lưu ý trong quá trình tham vấn, hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ.......................96

Bài 3 THAM VẤN NHÓM CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ TRONG VIỆC CHIA SẺ KINH NGHIỆM - CHĂM SÓC – GIÁO DỤC...................................................................................100

3.1. Khái niệm tham vấn nhóm cha mẹ có con tự kỷ.....................................................................................100

3.2. Mục đích, ý nghĩa tham vấn nhóm cha mẹ có con tự kỷ.........................................................................101

3.3. Quy trình tham vấn nhóm cha mẹ có con tự kỷ.......................................................................................103

3.4. Nội dung tham vấn nhóm cha mẹ có con tự kỷ.......................................................................................106

3.5. Kỹ năng tham vấn nhóm cha mẹ có con tự kỷ........................................................................................106

3.5.1. Kỹ năng mở đầu và kết thúc cuộc tham vấn nhóm..............................................................................107

3.5.2. Kỹ năng thiết lập bầu không khí nhóm.................................................................................................108

3.5.3. Kỹ năng phản hồi cho nhiều người trong nhóm....................................................................................108

3.5.4. Kỹ năng tóm lược ý kiến.......................................................................................................................109

3.5.5. Kỹ năng điều phối sự tham gia của các thành viên trong nhóm...........................................................109

3.5.6. Xử lý hành vi nói lấn át người khác.....................................................................................................111

3.6. Một số lưu ý trong tham vấn nhóm cha mẹ có con tự kỷ........................................................................111

Bài 1

KHÁI QUÁT CHUNG VỀ THAM VẤN HỖ TRỢ GIA ĐÌNH

TRẺ TỰ KỶ

MỤC TIÊU HỌC TẬP

Sau khi học xong bài này người học cần năm được:

- Kiến thức: Hiểu được khái niệm tự kỷ, tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự

kỳ; Trình bày được các rào cản của gia đình trẻ tự kỷ; Nắm được một số

lý thuyết ứng dụng, nguyên tắc và quy trình trong tham vấn hỗ trợ gia

đình trẻ tự kỷ.

- Kỹ năng: Kỹ năng vận dụng các lý thuyết ứng dụng và thực hiện các

nguyên tắc, quy trình tham vấn gia đình trẻ tự kỷ.

- Thái độ: Có thái độ thân thiện, tôn trọng, không kỳ thị; Yêu nghề và

tận tâm hỗ trợ thân chủ; Tích cực, chủ động tìm kiếm và áp dụng kiến

thức, kỹ năng vào thực tiễn.

Trong quá trình can thiệp hỗ trợ trẻ em mắc bệnh tự kỷ ngay tại gia đình,

cha mẹ, anh chị em ruột thịt, ông bà nội ngoại đóng vai trò quan trọng. Cha mẹ

và người thân của trẻ có thể: phát hiện sớm những dấu hiệu, triệu chứng bệnh ở

trẻ; đưa trẻ đi thăm khám sớm các nhà chuyên môn: bác sĩ tâm thần nhi, cán bộ

tâm lý lâm sàng; trực tiếp can thiệp cho trẻ thông qua các hoạt động diễn ra

trong cuộc sống hàng ngày; củng cố các kết quả can thiệp của các nhà chuyên

môn khác; theo dõi quá trình tiến triển và phát triển của trẻ.

Tự kỷ ở trẻ em là một hội chứng phổ biến tại nhiều quốc gia trên thế giới.

Không phải ngẫu nhiên mà Liên hiệp quốc chọn ngày 2/4 hàng năm là ngày thế

giới nhận biết về chứng tự kỷ. Điều này cho thấy số trẻ được chẩn đoán mắc

bệnh tự kỷ tăng chóng mặt ở nhiều nước nói chung và cả Việt Nam nói riêng. Ở

nước ta, tự kỷ mới chỉ được biết đến trong khoảng 10 năm trở lại đây, nhưng

cũng đã nhanh chóng trở thành một nỗi đau lớn cho những bậc làm cha, làm mẹ.

Với số lượng trẻ tự kỷ tăng lên hằng năm đã khiến bao gia đình thuộc nhiều tầng

lớp trong xã hội gặp nhiều khó khăn và hoang mang. Là một chứng rối loạn mà

các nhà khoa học hiện nay vẫn chưa thể xác định một cách rõ ràng nguyên nhân

và cách trị liệu hiệu quả nên càng làm cho những người sắp, đã và đang làm cha

mẹ lo lắng. Đau khổ, lảng tránh, tự ti là tâm lý của nhiều bố mẹ có con bị tự kỷ.

Họ không dám bộc bạch, sợ bị để ý, sợ bị mang tiếng... Có nhiều bậc cha mẹ

không hiểu tự kỷ là gì cứ nghĩ con mình chậm nói hơn so với những đứa trẻ

khác…và một số nữa thì biết nhưng vẫn không chấp nhận sự thật, mặc cảm, sĩ

diện nên giấu bệnh của con, bất hợp tác với bác sĩ, hoặc khi biết con bị tự kỷ thì

rơi vào tình trạng chán nản, suy sụp, khiến bệnh của trẻ ngày càng nặng. Từ

những suy nghĩ và thái độ không đúng đắn đó đã gây không ít khó khăn trong

việc trị liệu cho con em họ như: can thiệp muộn, can thiệp không đúng cách, nên

không mang lại hiệu quả như mong muốn dễ làm họ buông xuôi, bỏ mặc không

chăm sóc, không giáo dục, tuyệt vọng và rồi là đầu hàng trước chứng tự kỷ của

con. Vì vậy có nhiều nhà trị liệu đã cho rằng trước khi trị liệu cho những đứa trẻ

tự kỷ thì tác động làm thay đổi thái độ cũng như suy nghĩ của những người cha

người mẹ của các em bé đó cũng là một phần rất quan trọng trong quá trình trị

liệu. Cha mẹ chính là giải pháp cho những đứa con khiếm khuyết của mình. Đó

cũng là một trong những vấn đề mà mỗi nhà trị liệu luôn quan tâm.

1. Khái niệm tham vấn, tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

1.1. Khái niệm tham vấn

Tham vấn theo tiếng Anh là Couselling, đây là một hình thức trợ giúp tâm

lý xuất hiện đã lâu ở Phương Tây, tuy nhiên ở Việt Nam vẫn còn mới mẻ và

thường được gọi là tư vấn tâm lý hoặc gọi chung là tư vấn. Tham vấn không

phải là một hình thức tư vấn thông thường. Tham vấn là nói đến việc trợ giúp về

mặt tâm lý chứ không đơn thuần là việc giải đáp thông tin, kiến thức.

Tác giả C. Patterson (1954) cho rằng, tham vấn là sự tương tác giữa một

bên là người tham vấn với một hoặc một số thân chủ, ở đây người tham vấn sử

dụng kiến thức hiểu biết về nhân cách, phương pháp tâm lý để giúp người kia

giải quyết vấn đề và cải thiện sức khỏe tâm thần.

Tác giả Trần Thị Minh Đức nhấn mạnh vai trò của thái độ đạo đức nghề

nghiệp, của kỹ năng chia sẻ giúp thân chủ hiểu và chấp nhận thực tế, tự tìm kiếm

tiềm năng bản thân để giải quyết vấn đề của mình.

Hiện nay, có nhiều cách hiểu khác nhau về thuật ngữ tham vấn tâm lý.

Theo tài liệu tập huấn về công tác tham vấn cho trẻ em của UNICEF : “Tham vấn

không giống như một cuộc nói chuyện. Tham vấn là một mối quan hệ, một quá

trình trong đó nhà tham vấn giúp thân chủ cải thiện cuộc sống của họ bằng cách

khai thác, hiểu và nhìn nhận được nội dung, ý nghĩa, cảm giác và hành vi của họ.

Nhà tham vấn không giải quyết vấn đề cho thân chủ”. Cụ thể là Nhà tham vấn

giúp đỡ thân chủ cải thiện “trạng thái tâm lý của họ”. Việc này được xem như một

quá trình giúp thân chủ “nghĩ, cảm giác và hành động khác với trước và để từ đó

họ có thể đương đầu với những khó khăn trong cuộc sống của họ một cách có

hiệu quả hơn .

- Tham vấn là một "Tiến trình" có mở đầu, diễn biến và kết thúc. Nó diễn

ra trong suốt thời khoảng thời gian để thân chủ cảm nhận được vấn đề của họ

như nó chính như vậy. Đó là một tiến trình hướng tới kiến thức và hướng đến

đạo lý làm người (mở ra các tiềm năng của con người) và đòi hỏi một sự lớn lên

(trưởng thành) không chỉ ở các thân chủ mà cả ở nhà tham vấn.

- Tham vấn là một sự "Tương tác" (chia sẻ - giúp đỡ). Đó là quá trình trò

chuyện, chia sẻ, làm việc tay đôi giữa nhà tham vấn và thân chủ một cách tích

cực, có hợp tác, nghĩa là thân chủ phải nói sự thật vấn đề và bộc lộ bản thân của

mình. Nhà tham vấn phải có sự kết hợp về bằng cấp và bản năng tự nhiên. Sự

tương tác này phải dựa trên quan niệm tâm linh và các quan điểm nghề nghiệp,

đòi hỏi sự tiến tới trung thực ở cả hai phía và kết quả là phải giúp cho thân chủ

hiểu rõ hơn về sự kiện, hoàn cảnh và chấp nhận bản thân mình.

- Tham vấn là một quá trình "Tìm tiềm năng": Tham vấn phải luôn coi

thân chủ là người có đầy sức mạnh và có vai trò khơi gợi được mặt mạnh, những

cái ẩn trong vô thức của thân chủ. Để làm được điều đó, nhà tham vấn phải chấp

nhận thân chủ, chấp nhận cảm xúc mà họ đang có ngay bây giờ và tại tây, phải

động viên khuyến khích thân chủ, thậm chí thỉnh thoảng phải hoạch định rõ tiềm

năng của thân chủ để giúp họ tin vào bản thân bởi một khi thân chủ tự tìm đến

người tham vấn để giúp đỡ chia sẻ thì chính bản thân họ đã có tiềm năng, tự bản

thân họ đã biết họ đang có vấn đề và mong muốn được giúp đỡ giải quyết vấn đề

của mình.

- Tham vấn là tôn trọng quyền "Tự quyết" của thân chủ: Có nghĩa là trong

quá trình tham vấn, người tham vấn phải để cho thân chủ tự giải quyết vấn đề

(tự chịu trách nhiệm) với vấn đề của họ. Nhà tham vấn chỉ soi sáng giúp đỡ về

mặt thông tin không đưa ra lời khuyên, cách thức giải quyết vấn đề cho thân

chủ. Tham vấn là một quá trình giúp đỡ mà nhà tham vấn không làm hộ hoặc chỉ

bảo. Tự quyết đòi hỏi thân chủ phải biết đến hành động hiện tại, những vấn đề

hiện nay và ngay bây giờ của mình. Quá trình tự quyết giúp thân chủ mạnh dần

lên, dám nghĩ, dám làm, dám đối đầu với thực tế của mình.

Nhưng trên thực tế tham vấn là một quá trình tăng cường năng lực trong

đó nhà tham vấn giúp thân chủ nhận thức được những nguyên nhân sâu xa của

vấn đề, từ đó thay đổi cách suy nghĩ, cảm nhận và xử sự để giải quyết vấn đề

của chính họ

Như vậy, tham vấn là một quá trình chia sẻ và đặt trọng tâm nơi thân chủ

chứ không phải là sự chỉ bảo, cho lời khuyên, an ủi hình thức, buộc thân chủ

nhìn nhận vấn đề theo các chuẩn mực xã hội. Thân chủ là một con người riêng

biệt và nhà tham vấn phải chấp nhận thân chủ. Tham vấn thành công khi nhà

tham vấn khơi gợi được ở thân chủ những yếu tố nội lực để họ tự chịu trách

nhiệm về vấn đề của mình và cả cuộc sống sau này của họ. Làm cho thân chủ

cảm thấy đủ mạnh để đối đầu với vấn đề của họ.

Trong phạm vi tìm hiểu, khái niệm tham vấn với nghĩa như sau:

Tham vấn là quá trình tương tác giữa nhà tham vấn (người có chuyên

môn, kĩ năng, người có phẩm chất đạo đức nghề nghiệp) và thân chủ (là người

có khó khăn trong cuộc sống cần được giúp đỡ) thông qua sự trao đổi, chia sẻ

thân mật, chân tình (dựa vào nguyên tắc đạo đức và mối quan hệ mang tính

nghề nghiệp) giúp thân chủ hiểu và chấp nhận thực tế của mình, tự tìm thấy tiềm

năng bản thân để giải quyết vấn đề của chính mình.

Từ khái niệm trên cho thấy tham vấn có những đặc điểm cơ bản sau:

- Tham vấn là một quá trình.

- Hoạt động tham vấn nhằm giúp cho thân chủ tự giải quyết vấn đề của

chính họ.

- Thông qua tham vấn, thân chủ nâng cao khả năng thích ứng/ứng phó và

cải thiện cuộc sống.

- Nhà tham vấn cần được đào tạo để trang bị các kiến thức, kỹ năng, thái

độ nghề nghiệp.

- Tham vấn có các hình thức (tham vấn cá nhân, tham vấn gia đình và

tham vấn nhóm).

1.2. Khái niệm tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

1.2.1. Khái niệm

Từ khái niệm tham vấn nêu trên, có thể đưa ra khái niệm tham vấn hỗ trợ

gia đình trẻ tự kỷ là là các hoạt động thể hiện quá trình tương tác giữa nhà tham

vấn (người có chuyên môn, kĩ năng và phẩm chất đạo đức nghề nghiệp) và các

thành viên trong gia đình trẻ tự kỷ thông qua sự trao đổi, chia sẻ thân mật, chân

tình (dựa trên nguyên tắc đạo đức và mối quan hệ mang tính nghề nghiệp) từ đó

giúp họ nhận thức được hoàn cảnh vấn đề để thay đổi cảm xúc, suy nghĩ, hành

vi và tìm kiếm giải pháp cho vấn đề của mình một cách có hiệu quả nhất.

1.2.2 . Một số khái niệm có liên quan đến tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

1.2.2.1. Trẻ tự kỷ

Tự kỷ xuất phát từ chữ Hy lạp: Autism, nghĩa là tự động, tự thân trong

tâm thần học, được Bleuler sử dụng lần đầu tiên để chỉ một triệu chứng cơ bản

của bệnh tâm thần phân liệt. Triệu chứng Tự kỷ là nét cơ bản của các triệu

chứng âm tính trong tâm thần phân liệt. Người bệnh mất đi phần lớn các chức

năng giao tiếp và tương tác với môi trường xã hội. Biểu hiện như là thu kín vào

bên trong, khó giao tiếp và tương tác.

Lịch sử nghiên cứu về tự kỷ được bắt đầu từ năm 1943, sau các công trình

nghiên cứu chính thức của hai bác sỹ tâm lý là Leo Kanner (bác sỹ tâm lý người

Mĩ gốc Áo) và Hans Asperger (bác sỹ người Áo, năm 1944). Trong các nghiên

cứu báo cáo, các ông đã miêu tả một số trẻ với những đặc điểm như: khó phát

triển mối quan hệ với mọi người, chậm nói và không có khả năng sử dụng ngôn

ngữ khi đã nói được, hành vi trùng lặp và rập khuôn, thiếu trí tưởng tượng, giỏi

học vẹt, bị ám ảnh đối với sự trùng lặp, diệm mạo bên ngoài bình thường. Ông

gọi tình trạng mới phát hiện này là Tự kỷ thời kỳ ấu nhi.

Tự kỷ là dạng khuyết tật phát triển phức tạp, được đặc trưng bởi ba khiếm

khuyết: về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, hoạt động mang

tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại. Rối loạn phổ tự kỷ bao gồm các rối loạn có chung

đặc điểm trên song khác nhau về phạm vi, mức độ nặng nhẹ, khởi phát và tiến

triển của triệu trứng. Trong những năm gần đây, tự kỷ đang trở thành vấn đề xã

hội, trở thành một vấn đề được nhiều nhà khoa học, nhà nghiên cứu quan tâm

nghiên cứu. Tuy nhiên khái niệm tự kỷ cũng còn có nhiều cách hiểu khác nhau.

Những thay đổi về thuật ngữ, khái niệm, tiêu chí chẩn đoán tự kỷ có thể

thấy rõ nhất trong lịch sử phát triển của hệ thống phân loại quốc tế. Đó là bảng

thống kê, phân loại quốc tế về các bệnh và những vấn đề liên quan đến sức khỏe

(ICD [International statistical classification of Diseases and related health

Problems] của tổ chức Y tế thế giới (WHO); sổ tay chẩn đoán và thống kê

những rối nhiễu tinh thần (DSM -Diagnostic and statistical Manual of mental

Disorders) của hội tâm thần Mỹ.

Trong những bản đầu tiên, IDC chưa đề cập đến tự kỷ. Trong bản thứ 8

(1967), ICD chỉ đề cập đến tự kỷ như là một dạng “Tâm thần phân liệt” và lần

thứ 9 (1977) thì đề cập đến tự kỷ dưới tên gọi “Rối loạn tâm thần tuổi ấu thơ”.

Trong bản DSM-I (1952), DSM-II (1968) chỉ đề cập đến tự kỷ như là một

dạng “Tâm thần phân liệt”. Tiếp đó, DSM-III (1980), DSM-III-R (1987) rối loạn

tự kỷ bắt đầu được phân loại và có tiêu chí chẩn đoán: DSM-III đề cập đến Tự

kỷ trẻ em với 6 tiêu chí chẩn đoán; DSM-III-R phát triển thành 16 tiêu chí, phân

ra làm 3 nhóm và gọi là rối loạn tự kỷ. DSM-IV (1994) và DSM-IV-TR (2000)

đã hoàn thiện hơn tiêu chí chẩn đoán tự kỷ và xếp tự kỷ vào một nhóm các rối

loạn với phạm vi rộng hơn là rối loạn phát triển diện rộng – tương đương với rối

loạn phổ tự kỷ.

Thuật ngữ rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disoders – ASDs) bắt

đầu được xem xét vào những năm 70 và 80 của thế kỷ XX. Rối loạn phổ tự kỷ

bao gồm: + Rối loạn tự kỷ (Autistic Disoder);

+ Hội chứng rối loạn Asperger;

+ Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ; (Childhood Disintegrative Disorder-

CDD);

Tất các rối loạn nằm trong phổ tự kỷ đều gây ra những khiếm khuyết về chức năng

giao tiếp, xã hội và khả năng tưởng tượng. Tuy nhiên chúng khác nhau về mức độ, phạm vi

ảnh hưởng, thời điểm khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo thời gian.

+ Hội chứng Rett, …

Nặng Nhẹ

Rối loạn phổ tự kỷ Các rối loạn phổ tự kỷ khác Hội chứng Asperger

Rối loạn phổ tự kỷ

Nguồn: Một số kỹ năng dạy học hòa nhập cho trẻ có hành vi tự kỷ

(Dự án PEDC, 2009)

Thuật ngữ rối loạn phổ tự kỷ (ASDs) thường được xem là đồng nghĩa với

rối loạn phát triển diện rộng. Nhiều quan điểm cho rằng dải ASDs bao gồm rối

loạn tự kỷ ở giữa, gối lên hội chứng Asperger , rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ

và hội chứng Rett, …

Trong ấn phẩm phân loại quốc tế về các loại bệnh với số ra mới nhất là

ICD 10 của tổ chức y tế thế giới (WHO) và trong sổ tay thống kê chẩn đoán về

các rối loạn tâm thần phiên bản mới nhất DSM-V của Hiệp hội tâm thần học Mỹ

chia rối loạn phổ tự kỷ (ASDs) làm 5 nhóm:

1) Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder) -> gọi tắt là Tự kỷ.

2) Rối loạn Asperger (Asperger Disorder - AD)

3) Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ (Childhood Disintergrative

Disorder)

4) Rối loạn Rett (Rett Disorder)

5) Rối loạn phát triển lan tỏa – không đặc hiệu (PDD – NOS:

Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified)

 Một số khái niệm về tự kỷ được sử dụng khá phổ biến hiện nay:

- Theo Freud (1923): “Tự kỷ là sự đầu tư vào đối tượng quay trở lại cái tôi,

có nghĩa là đã trở thành tự yêu, là sự ẩn náu của trẻ em trong thế giới bên trong

huyễn tưởng và ảo ảnh để nói rằng cái tự trị ảo tưởng chỉ có thể được một thời

gian, đối với chủ thể với điều kiện phải thêm vào đó sự chăm sóc của người

mẹ”.

- Theo Kanner (1943): “Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em từ

lúc mới bắt đầu cuộc sống, triệu chứng đặc biệt của bệnh là một sự hiếm thấy,

đó là sự rối loạn từ cội rễ, là sự không có khả năng của những trẻ này trong công

việc thiết lập mối quan hệ bình thường với những người khác và hành động một

cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống”.

- Năm 1944, Han Asperger bác sỹ tâm thần người Áo (1906 – 1980) sử

dụng thuật ngữ Autism trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai

mà ông làm việc. Rối loạn đặc biệt nhất trong nhóm trẻ này là cách suy luận rờm

rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội. Những trẻ

này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học, đồng thời có khả năng nhớ

tốt một cách lạ thường. Ngày nay được lấy tên là hội chứng Asperger.

- Năm 1964, Bernard Rimland và một số nhà nghiên cứu cho rằng: “Tự kỷ

là do những thay đổi của cấu trúc lưới trong bán cầu não trái, hoặc do những

thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa ở những đối tượng này. Do đó, những trẻ tự

kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân;

không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hóa những điều cụ thể”.

- Theo Từ điển bách khoa Columbia (1996): Tự kỷ là một khuyết tật phát

triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh làm ảnh hưởng đến chức năng

cơ bản của não bộ. Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về

kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận. Trẻ nam nhiều gấp 4

lần trẻ nữ. Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến tận 30 tháng tuổi.

- Theo DSM – IV (1994): “Tự kỷ là sự phát triển không bình thường hay là

một sự giảm sút rõ rệt, hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực: Quan

hệ xã hội, giao tiếp và tác phong thu hẹp định hình”.

- Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc vê tự kỷ ở Mĩ, các chuyên gia đã thống

nhất đưa ra định nghĩa về tự kỷ như sau: “Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm

rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh

hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội”.

Hiện nay, khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng phổ biến nhiều

nhất là khái niệm của tổ chức Liên hợp quốc, đưa ra vào năm 2008 như sau: “Tự

kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra

ngoài trong 3 năm đầu đời. Tự kỷ là một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức

năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn

ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế -

xã hội. Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về

giao tiếp bằng ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và có các hành vi, sở thích, hoạt động

lặp đi, lặp lại và hạn hẹp”. Trong phạm vi của tài liệu này, chúng tôi thống nhất

lựa chọn sử dụng khái niệm này làm công cụ nghiên cứu.

 Các biểu hiện đặc trưng của hội chứng tự kỷ

- Khiếm khuyết về quan hệ xã hội: Kém về khả năng kết bạn so với trẻ

cùng tuổi và hay bị cô lập. Sử dụng các kỹ năng không lời kém, chẳng hạn: nhìn

bằng mắt, thể hiện bằng nét mặt, ngôn ngữ cơ thể, … để kiểm soát giao tiếp xã

hội. Rất hạn chế trong giao tiếp xã hội, mất khả năng nhận biết về những ám chỉ,

quy ước xã hội; Không chia sẻ cảm vui buồn, không quan tâm đến những hoạt

động xung quanh trẻ, tỏ ra không biết đến tình cảm của người khác; Thích chơi

một mình, thu mình trong thế giới riêng của trẻ, …

+ Nếu chưa biết nói: Trẻ có khiếm khuyết trong việc sử dụng các kỹ

- Khiếm khuyết về sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp:

năng giao tiếp không lời như: Không nhìn mặt người đối thoại khi giao tiếp;

Không hiểu và không sử dụng nét mặt, cử chỉ, tư thế cơ thế để giao tiếp; Các âm

thanh lời nói bất thường về cao độ hoặc cường độ; Không biết yêu cầu, phản đối

hoặc thể hiện các nhu cầu bản thân; Không hoặc khó học các luật lệ về giao tiếp

+ Nếu trẻ đã nói được: Trẻ học nói muộn hơn trẻ bình thường; Mất khả

như: chào hỏi, xin đồ vật hoặc “ạ”, “bai, bai”…

năng nói được từ đơn hoặc cả câu sau khi đã biết nói; Trẻ có phát ngôn không

phù hợp với mục đích: đáng lẽ trả lời thì trẻ lại nhắc lại câu được hỏi, nói nhại,

nói vọng... Phát ngôn hoặc câu của trẻ có ngữ điệu đơn điệu, nghe véo von,

thường có âm sắc cao hơn bình thường; Nếu trẻ có ngôn ngữ khá hơn, có thể

thấy chậm phát triển ngôn ngữ so với trẻ cùng độ tuổi. Trẻ thường không hiểu

câu hỏi, ngôn ngữ của trẻ đơn giản, hiếm những khái niệm so sánh, tưởng tượng.

- Các hành vi và mối quan tâm bất thường: Các hành vi hoặc cử động

định hình, lặp đi lặp lại: trẻ như bị cuốn hút vào một cử chỉ, một hoạt động hoặc

trò chơi nào đó. Ví dụ: xoắn bàn tay, vê vê ngón tay, vò giấy, quay bánh xe ô tô

(đồ chơi); Trẻ có thể thích duy nhất một đồ vật, hoặc chỉ chơi với một người nào

đó trong gia đình; Trẻ có thể chỉ quan tâm và vê, xoay một chi tiết của vật: bánh

xe, ống khói.. ; Trẻ có thể có những phát ngôn hoặc phát ra âm thanh nào đó một

cách định hình: tự phát, không có chủ ý và trong mọi tình huống.; Trẻ có thể

nhạy cảm với một số loại kích thích (khi bị vuốt ve, sờ chạm hoặc có ánh sáng,

tiếng động, …)

 Nhu cầu của trẻ tự kỷ

- Nhu cầu chăm sóc về thể chất giúp trẻ tồn tại và phát triển, nó bao gồm

việc đáp ứng về nhu cầu ăn uống, chỗ ở, quần áo, vệ sinh, nước sạch, khám sức

khỏe giúp trẻ có sức khỏe thể chất tốt.

- Nhu cầu chăm sóc về tinh thần, tâm lý, tình cảm là việc được yêu

thương, quan tâm, trò chuyện, lắng nghe, trẻ cần được sự chăm sóc, nuôi nấng

của người lớn, cần mái ấm gia đình để được che chở và an toàn.

- Nhu cầu chăm sóc về nhận thức, đó là việc được học tập, tìm hiểu về cái

mới, cái chưa biết. Việc tạo điều kiện để trẻ được đến trường, tiếp cận với các

dịch vụ giáo dục giúp trẻ em có trình độ, tư duy.

- Nhu cầu về mặt xã hội là việc được có mối quan hệ với người khác

trong gia đình, cộng đồng và xã hội. Việc đáp ứng nhu cầu về mặt xã hội giúp

trẻ sẽ thỏa mãn nhu cầu thuộc về.

- Nhu cầu được giải trí, vui chơi là việc được tham gia các trò chơi, hoạt

động giải trí. Thông qua các hoạt động này giúp trẻ em có thể đáp ứng nhu cầu

xã hội của mình, có thể giao tiếp với người khác, thể hiện bản thân và khẳng

 Hậu quả khi trẻ bị tự kỷ: Hậu quả của Hội chứng tự kỷ rất nghiêm

định mình.

trọng: Nó ảnh hưởng không chỉ bản thân đứa trẻ, gia đình mà còn ảnh hưởng

đến xã hội. Một đứa trẻ tự kỷ nếu được phát hiện và can thiệp sớm thì 30% có

cơ hội khỏi hoàn toàn, 70% còn lại phát triển nói chung là tốt, có thể có trẻ giao

tiếp được bằng lời nói hoặc không thể giao tiếp bằng lời nói, nhưng ý thức được

hành vi và độc lập được cuộc sống. Còn trẻ tự kỷ không được phát hiện sớm,

hoặc phát hiện sớm nhưng gia đình không chấp nhận can thiệp và rơi vào tình

trạng nặng, kèm theo chậm phát triển trí tuệ thì sau này sẽ dẫn đến tình trạng rối

loạn tâm thần. Xét về bảng phân loại bệnh tật của Tổ chức y tế thế giới, rất có

thể trẻ tự kỷ sẽ trở thành bệnh nhân tâm thần.

1.2.2.2. Gia đình trẻ tự kỷ

a) Khái niệm và chức năng của gia đình:

- Khái niệm về gia đình mang tính pháp lý ở Việt Nam được ghi trong

Luật Hôn nhân và gia đình năm 2000 (Điều 8. Giải thích từ ngữ): “Gia đình là

tập hợp những người gắn bó với nhau theo hôn nhân, quan hệ huyết thống hoặc

do quan hệ nuôi dưỡng, làm phát sinh các nghĩa vụ và quyền giữa họ với nhau

theo qui định của Luật này;”

Gia đình là một nhóm nhỏ xã hội, các thành viên trong nhóm có quan hệ

gắn bó về hôn nhân hoặc huyết thống, tâm sinh lý, cùng có chung các giá trị vật

chất tinh thần ổn định trong các thời điểm lịch sử nhất định. Như vậy một mặt

các thành viên trong gia đình gắn bó với nhau về trách nhiệm, quyền lợi, giữa họ

có những điều ràng buộc về pháp lý. Mặt khác gia đình là một nhóm tâm lý -

tình cảm xã hội đặc thù, nó được bắt nguồn từ quan hệ huyết thống ruột thịt và

quan hệ tình cảm, trách nhiệm cùng với những biến đổi của lịch sử cũng khó đảo

lộn mối quan hệ này.

Cũng có thể hiểu đơn giản, gia đình là tế bào của xã hội, gồm có con cái và

cha mẹ sống chung dưới một mái nhà có quan hệ hôn nhân, huyết thống hoặc

nhận con nuôi tạo thành mối quan hệ đặc biệt, tác động qua lại và ảnh hưởng lẫn

nhau. Ở Việt Nam hiện nay tồn tại nhiều hình thức gia đình khác nhau nhưng

phổ biến nhất là hình thức gia đình truyền thống và hình thức gia đình mở rộng.

Hình thức thứ nhất, gia đình truyền thống gồm: bố, mẹ, con gái, con trai; gia

đình mở rộng gồm ông, bà, cô, dì, chú, bác, anh em họ và những người họ hàng

khác.

- Về chức năng của gia đình, các nhà khoa học đã đưa ra những quan

điểm rất phong phú. Nhưng nhìn chung, nhiều tác giả đồng ý, gia đình có một số

chức năng cơ bản như: Chức năng sinh sản, tái sản xuất ra con người, chức năng

kinh tế, chức năng thỏa mãn các nhu cầu tâm lý tình cảm, chức năng giáo dục

con cái, chức năng chăm sóc nuôi dưỡng người già, các chức năng được thực

hiện đan xen vào nhau và đưa ra đồng thời thông qua cuộc sống sinh hoạt hàng

ngày.

- Trong các chức năng của gia đình thì chức năng chăm sóc và giáo dục

con cái là chức năng quan trọng nhất. Trong gia đình có nhiều thành viên thì cha

mẹ là người quan trọng trong việc hình thành và phát triển nhân cách cho trẻ nói

chung và phát huy tính tích cực, tự giác học tập của trẻ nói riêng. Giáo dục gia

đình lấy tình cảm làm cơ sở, lấy yêu thương làm phương tiện mới thành công.

Sợi dây tình cảm thân thương trong gia đình sẽ là thứ keo gắn kết các thành viên

trong gia đình với nhau. Nếu sợi dây đó bị đứt đoạn thì không còn gia đình. Chỉ

có yêu thương đúng mực, biết chia sẻ, đồng cảm, hiểu biết và thông cảm lẫn

nhau mới giúp cha mẹ dạy con nên người. Bầu không khí gia đình luôn đầm ấm,

vui tươi, thân mật, là sức mạnh tình cảm chiến thắng mọi khó khăn.

- Gia đình là một nhân tố quan trọng trong môi trường gần nhất của trẻ,

mọi thành viên trong gia đình đều tiếp xúc với trẻ hàng ngày, kích thích sự phát

triển ngôn ngữ và những kỹ năng nhận biết của trẻ. Gia đình là nơi hiểu được trẻ

nhiều nhất, đặc biệt là những nhu cầu riêng biệt của trẻ tự kỷ; các thành viên

trong gia đình chính là những người đầu tiên có thể tạo cơ hội giúp trẻ hình

thành các quan hệ xã hội. Các thành viên trong gia đình đồng thời cũng là hình

mấu cho trẻ về cách ứng xử. Cách sống và cách tổ chức cuộc sống trong gia

đình tốt sẽ khuyến khích, nuôi dưỡng sự phát triển những tính tích cực ở trẻ.

b) Đặc điểm của gia đình trẻ tự kỷ

Các kết quả nghiên cứu về các gia đình có trẻ tự kỷ đã cho thấy một số

đặc điểm cơ bản của các gia đình trẻ tự kỷ như sau:

- Yếu tố di truyền: Đây cũng là một trong những nguyên nhân của tự kỷ.

thực tế ở Viện nhi TW đã có một số trường hợp 2 trẻ tự kỷ trong cùng một gia

đình. Hoặc có gia đình bà ngoại, dì ruột đều tự kỷ, cháu tự kỷ. Nếu cha mẹ có 1

trẻ tự kỷ thì nguy cơ trẻ thứ hai bị tự kỷ cao gấp 15 – 30 lần cha mẹ có trẻ phát

triển bình thường.

- Môi trường: Đây cũng là một trong những nguyên nhân dẫn đến tự kỷ,

gần đây một số nhà khoa học cho rằng các bà mẹ mang thai đã tiếp xúc với hóa

chất ô nhiễm, đặc biệt là kim loại và thuốc trờ sâu, sự tiếp xúc này làm biến đổi

sự phát triển cấu trúc não của trẻ và dẫn đến trẻ bị tự kỷ.

- Lối sống: Những gia đình có lối sống quá hiện đại như thiếu sự quan

tâm của bố mẹ, trẻ phải ở với người giúp việc đa số thời gian trong ngày, trẻ

không được giao tiếp ra bên ngoài mà chỉ ở nhà xem ti vi, sử dụng các thiết bị

điện tử (điện thoại, máy tính bảng, …);

- Tìm hiểu về cấu trúc gia đình: Hiểu cấu trúc gia đình của trẻ tự kỷ sẽ

cho ta hình dung ra được đầy đủ về cuộc sống chung của trẻ trong gia đình và

những tác động đa chiều tới trẻ trong cuộc sống chung đó thông qua việc quan

sát, phỏng vấn các thành viên trong gia đình trẻ để thu thập thông tin.

- Những đặc điểm khác: Trong khi mang thai mẹ bị sốt phát ban, sởi, quai

bị, …hoặc mắc các bệnh về chuyền hóa chất như đái tháo đường, mẹ dùng thuốc

chống động kinh khi mang thai là những yếu tố nguy cơ cao gây tự kỷ ở trẻ. Bên

cạnh đó sự căng thẳng, lo âu trước khi sinh bao gốm sự đau buồn của bà mẹ

cũng có thể gây tự kỷ ở trẻ.

- Tìm hiểu về về các giai đoạn trải qua/ chu kỳ cuộc sống của gia đình:

Mỗi gia đình đều trải qua những giai đoạn khác nhau với những diễn biến không

giống nhau. Gia đình thường trải qua 9 giai đoạn:

(1) Các thành viên sống trong gia đình riêng của mình trước khi lập gia

đình;

(2) Lập gia đình và bắt đầu sống chung/ giai đoạn vợ chồng trẻ/ giai đoạn

đầu của hôn nhân;

(3) Giai đoạn có con nhỏ / sơ sinh, mẫu giáo;

(4) Giai đoạn con vào tiểu học;

(5) Giai đoạn con vào tuổi vị thành niên;

(6) Giai đoạn con trưởng thành;

(7) Giai đoạn con lập gia đình;

(8) Giai đoạn sống với con dâu/con rể hoặc con ra ở riêng;

(9) Giai đoạn gia đình có ông/bà cần được chăm sóc

Mỗi giai đoạn có những diễn biến và cách sống đặc thù khác nhau, chức

năng, nhiệm vụ chung của cả gia đình cũng có thay đổi. Hiểu về diễn biến các

giai đoạn của gia đình trẻ tự kỷ sẽ giúp cho nhà tham vấn có nhận thức sâu sắc

về mối liên qua và những nhân tố tâm lý – giáo dục ảnh hưởng đến sự phát triển

của trẻ trong gia đình ở mỗi giai đoạn

* Những rào cản đối với gia đình trẻ tự kỷ

- Một điều quyết định cho triển vọng tốt sau này của trẻ bị tự kỷ là được phát

hiện sớm và can thiệp sớm. Can thiệp sớm sẽ giúp trẻ học được các kỹ năng đúng

độ tuổi phát triển của mình. Quan trọng nhất đối với kết quả can thiệp là sự can

đảm, kiên trì và đi đúng hướng của cha mẹ trên con đường can thiệp sớm tại nhà;

- Hiện nay dịch vụ chăm sóc và can thiệp cho trẻ tự kỷ chưa phát triển,

thiếu chuyên gia có kinh nghiệm; thiếu dịch vụ hỗ trợ để tư vấn, thâm vấn cho

cha mẹ;

- Việc làm cha, làm mẹ của một trẻ tự kỷ không phải là việc dễ dàng, đơn

giản. Gia đình của một trẻ tự kỷ có thể trải qua nhiều giai đoạn tình cảm ở các

mức độ khác nhau và có thể kéo dài trong nhiều năm. Gia đình trẻ tự kỷ thường

gặp phải một số khó khăn:

+ Mâu thuẫn vợ chồng về tài chính, về quan điểm chăm sóc - giáo dục

con ;

+ Cảm giác ghen tị với những gia đình có con phát triển bình thường;

+ Phải điều trị chăm sóc y tế thường xuyên trong thời gian dài;

+ Những khoản chi phí lớn và gánh nặng kinh tế do phải điều trị y tế hoặc

mua các trang thiết bị kỹ thuật hỗ trợ;

+ Lo sợ, kiệt sức thường bị khủng hoảng khi tình trạng sức khoẻ hay

khuyết tật của trẻ kém hơn;

+ Khó khăn trong việc đi lại;

+ Những đứa con khác cũng cần quan tâm;

+ Phải bỏ công việc để đưa con đi khám và điều trị;

+ Tốn quá nhiều thời gian để chỉ dẫn cho từng sinh hoạt nhỏ của trẻ;

+ Thường xuyên mệt mỏi, thiếu ngủ, có quá ít thời gian hoặc không có

thời gian để chăm sóc các thành viên khác trong gia đình;

+ Có quá ít hoặc không có cơ hội để giải trí;

+ Khó tìm được người trông nom, chăm sóc được trẻ.

+ Khó khăn về mặt kinh tế trong vấn đề chăm lo cho trẻ;

+ Thiếu thốn vật chất, trang thiết bị chăm sóc, ….

Nói tóm lại: Hiện nay, việc chống chọi với căn bệnh tự kỷ của gia đình trẻ

và người tự kỷ ở nước ta vẫn ở trên một chiến tuyến hết sức đơn độc, chủ yếu

gia đình phải dựa vào chính sức lực và khả năng của mình:

- Tự tìm nơi chữa trị cho con;

- Tự chi trả tiền trị liệu cho con;

- Tự tìm đến các chuyên gia tâm lý, công tác xã hội, …

- Tự lần mò tìm trường học và tạo việc làm cho con;

- Tự tìm cách nuôi dậy con qua các kênh thông tin, chia sẻ thông tin giữa

các gia đình có con bị tự kỷ với nhau.

Tất cả những vấn đề trên đạt ra rất nhiều nhu cầu đối với gia đình và

người bị tự kỷ:

- Nhu cầu được cung cấp các dịch vụ trị liệu và can thiệp sớm;

- Nhu cầu tiếp cận các dịch vụ xã hội;

- Nhu cầu về môi trường giáo dục và các hình thức giáo dục;

- Nhu cầu được đối xử công bằng, không bị kỳ thị;

- Nhu cầu được trợ cấp an sinh xã hội, hướng nghiệp và tạo cơ hội việc

làm,…

* Diễn biến tâm lý của gia đình trẻ tự kỷ

Gồm 3 giai đoạn:

Giai đoạn 1: Diễn biến tâm lý của gia đình trước khi trẻ ra đời:

Giai đoạn này, nhà tham vấn cần bắt đầu tìm hiểu những thông tin liên

quan đến việc mang thai của người mẹ, những thông tin chung về gia đình (tình

hình kinh tế, vị trí gia đình trong cộng đồng, gia đình có những khó khăn hay

mặt mạnh nào ? ….)

Giai đoạn 2 : Diễn biến tâm lý của gia đình khi trẻ ra đời:

Sự ra đời của bất cứ đứa trẻ nào cũng tạo ra những thay đổi nhất định về

cơ cấu, chức năng, vai trò của gia đình, nhìn chung sự kiện này tác động tới

cuộc sống của cả gia đình. Đặc biệt đối với phụ huynh thì việc thỏa mãn nhu cầu

cá nhân bị hạn chế, vì vậy họ phải tự điều chỉnh và giảm bớt các nhu cầu của

minh.

Giai đoạn 3: Diễn biến tâm lý của gia đình khi phát hiện trẻ bị tự kỷ.

- Hầu hết các phương pháp điều trị tự kỷ hiện nay đều tập trung vào trẻ

em, nhưng nghiên cứu mới đây cho thấy các bậc cha mẹ có con tự kỷ cũng bị

ảnh hưởng tâm sinh lý, họ cũng cần được trị liệu.

- Giáo sư tâm lý học Elisabeth Dykens thuộc Trường ĐH Vanderbilt, cho

biết "Các can thiệp thường với mục đích tập trung vào trẻ em, nhưng những gì

đang bị bỏ sót là hạnh phúc và sức khỏe của cha mẹ trẻ. Điều thực sự quan trọng

là cung cấp cho cha mẹ trẻ công cụ kiểm soát sự căng thẳng và để họ tiếp tục

đảm nhận tốt vai trò làm cha mẹ”. Bà cũng cho biết, những bà mẹ có con bị tự

kỷ đã trải qua nhiều căng thẳng và sức khỏe luôn trong tình trạng báo động,

ngoài ra họ thường bị rơi vào trạng thái trầm cảm.

- Elisabeth Kubler-Ross (1970) đưa ra 5 giai đoạn trong tiến trình trải

nghiệm đau khổ của cha mẹ khi có con tự kỷ. Đau khổ không đi theo một tiến

trình có trật tự mà thường đi theo những lối không thể dự đoán trước .

Có 5 giai đoạn trong tiến trình tâm lý của cha mẹ có con tự kỷ được

Elisabeth Kubler-Ross nêu như sau:

Giai đoạn 1: Sốc, từ chối, không tin, phủ nhận

Giai đoạn 2: Tức giận, bực tưc, cảm giác mình có tội

Giai đoạn 3: Tự lý giải mặc cả/ hay còn gọi là giai đoạn thương

Giai đoạn 4: Buồn chán, đau khổ,suy sụp, thất vọng

Giai đoạn 5: Chấp nhận, tìm cách chữa trị

Phản ứng của mỗi người không phải lúc nào cũng đơn giản một chiều, lần

lượt trải qua từng giai đoạn. Hành vi của con người không phải lúc nào cũng

Sơ đồ: Phản ứng tình cảm của gia đình có trẻ tự kỷ

diễn ra theo một mô hình đơn giản mà có thể diễn ra phức tạp như sơ đồ:

- Sốc, từ chối, không tin

Ngay sau khi có chẩn đoán con mắc chứng tự kỷ,cha mẹ có thể cảm thấy

choáng váng hoặc bối rối. Thực tế, chẩn đoán này có thể quá choáng ngợp nên

cha mẹ chưa sẵn sàng để chấp nhận hoặc họ có xu hướng chối bỏ nó lúc ban

đầu. Một số cha mẹ có thể đặt nghi vấn về chẩn đoán này và tìm đến một bác sĩ

khác để hy vọng người đó nói cho họ một chẩn đoán khác.

- Tức giận, tự trách mình

Thời kỳ phát hiện con mình khuyết tật là lúc cha mẹ căng thẳng nhất. Điều

này có thể làm cho mối quan hệ giữa các thành viên trong gia đình trở nên gắn bó

hơn hoặc cũng có thể làm cho cuộc sống gia đình trở nên lục đục, tan vỡ. Khi biết

không thể chối bỏ thực tế về đứa con, cha mẹ trở nên hờn dỗi, tức giận, đố kị. Họ lo

lắng cho tương lai của đứa trẻ. Họ tự hỏi tại sao gia đình mình phải gánh chịu nỗi

bất hạnh này, trong khi gia đình khác đang sống vui vẻ, thảnh thơi. Đôi khi cha mẹ

tự giày vò, trách móc bản thân với những từ như: giá mà, lẽ ra, nếu như, ước gì,…

- Mặc cảm

Kubler- Ross gọi những cố gắng phân tích nỗi giận hờn, ghen tị của một

số cha mẹ là sự mặc cả. Nó giống như nỗ lực trì hoãn sự chấp nhận một sự thật

không thể phủ nhận. Ở giai đoạn này cha mẹ và những thành viên khác trong gia

đình sẽ làm tất cả mọi việc mà họ biết, họ được hướng dẫn với hy vọng này khó

khăn sẽ qua đi.

- Buồn nản, suy sụp

Sau khi tìm mọi cách cứu con mình nhưng vô vọng, các bậc cha mẹ rơi vào

trạng thái chán nản, suy sụp. “Tại sao bất hạnh này lại đến với gia đình tôi?”, “Tại

sao con tôi không được như những đứa trẻ khác?”… Đó là những điều mà cha mẹ

thường tự hỏi mình. Cảm giác tuyệt vọng khiến cha mẹ lao vào tìm kiếm sự giúp

đỡ.

- Chấp nhận và tìm cách giải quyết

Cuối cùng, họ cảm nhận cảm giác chấp nhận. Rất hữu ích để phân biệt

giữa việc cha mẹ chấp nhận con mình được chẩn đoán mắc tự kỷ với việc chấp

nhận tự kỷ. Chấp nhận chẩn đoán tự kỷ đơn giản là cha mẹ đã sẵn sàng để ủng

hộ con. Giai đoạn tiếp theo của chẩn đoán tự kỷ có thể gặp vô vàn khó khăn,

thách thức, ngay cả đối với một gia đình hòa hợp nhất. Mặc dù trẻ tự kỷ không

bao giờ trải nghiệm những cảm xúc tiêu cực liên quan đến tiến trình chẩn đoán

này theo một cách riêng với các mức độ khác nhau nhưng phải mất một thời

gian để cha mẹ có thể hiểu rối loạn của con và tác động của nó đến gia đình.

Cảm xúc khó chịu có thể trỗi lên lần này hay lần khác. Họ sẽ có những lúc cảm

thấy tức giận và bất lực vì tự kỷ đã dẫn đến cuộc sống khác xa với những gì họ

dự liệu. Nhưng họ cũng sẽ trải nghiệm những cảm giác hy vọng khi con bạn bắt

đầu có tiến bộ

Trên đây chỉ là sự khái quát về những diễn biến tâm lý của gia đình có trẻ

tự kỷ. Thực tế mỗi gia đình lại có những phản ứng khác nhau, người cha có phản

ứng khác người mẹ và không phải cha mẹ nào cũng trải qua lần lượt tất cả các

giai đoạn trên. Có một số người trải qua một số giai đoạn, có một số người bỏ qua

một số giai đoạn. Những phản ứng trên không chỉ xuất hiện khi cha mẹ biết con

mình khuyết tật mà nó sẽ xuất hiện và lặp đi lặp lại trong quá trình chăm sóc, giáo

dục trẻ.

2. Mục đích, ý nghĩa của tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

2.1. Mục đích của tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

- Tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ nhằm tăng cường hiểu biết cho các

thành viên gia đình về thực trạng người tự kỷ trên thế giới, trong khu vực và tại

Việt Nam; các chính sách và hoạt động hỗ trợ hòa nhập và phát triển; hỗ trợ

thiết lập một mạng lưới quốc gia giữa các nhóm cha mẹ của người tự kỷ, giới

thiệu và chia sẻ với nhóm cha mẹ người tự kỷ tới nhiều địa phương khác nhau ở

Việt Nam, các chính sách của Chính phủ liên quan tới người tự kỷ nhìn từ quan

điểm bảo vệ, chăm sóc trẻ em và công tác xã hội. Chia sẻ kinh nghiệm của nhóm

cha mẹ và nhóm tự lực của người tự kỷ ở các nước ASEAN, tăng cường hiểu

biết về chứng tự kỷ và xây dựng năng lực cho các nhóm cha mẹ của người tự kỷ

ở Việt Nam.

- Nhà tham vấn giúp các thành viên trong gia đình có trẻ tự kỷ thay đổi

trạng thái cảm xúc, hành vi tiêu cực, cải thiện và tăng cường các động cơ tích

cực. Giúp họ giao tiếp ứng xử với nhau có hiệu quả để cải thiện không khí tâm

lý gia đình, giảm bớt sự căng thẳng. Nhà tham vấn giúp họ bằng cách khuyến

khích các thành viên trong gia đình bày tỏ một cách thẳng thắn những suy nghĩ,

cảm xúc thật của mình trong quá trình tham vấn; tạo cơ hội để các thành viên

bày tỏ ý kiến, quan điểm, chia sẻ cảm xúc; giúp họ nhận thức được vấn đề đang

tồn tại của gia đình và hợp tác cùng nhau để giải quyết vấn đề.

- Giúp các thành viên trong gia đình tăng cường hiểu biết về chính bản

thân họ và hoàn cảnh của họ bằng cách cung cấp cho họ những thông tin có giá

trị thích hợp, những giải thích có cơ sở mang khoa học.

- Giúp các thành viên trong gia đình có thêm kỹ năng và biết sử dụng các

nguồn lực để ứng phó với tình huống có vấn đề một cách hiệu quả.

- Giúp gia đình đưa ra những quyết định đúng đắn dựa trên những thông

tin mà nhà tham vấn cung cấp, dựa trên khả năng của đối tượng cũng như tiềm

năng hỗ trợ từ các nguồn lực bên ngoài.

- Hỗ trợ gia đình kịp thời trong thời gian khủng hoảng và đi đến giải quyết

vấn đề họ đang gặp phải.

Trong một gia đình đầm ấm, các thành viên thường quan tâm trợ giúp lẫn

nhau, cùng tham gia đóng góp cho sự phát triển bền vững của gia đình, đồng

thời huy động nguồn lực của gia đình trong trợ giúp trẻ tự kỷ, khi đó trẻ tự kỷ có

nhiều cơ hội để giảm bớt tình trạng khó khăn của mình.

Ngược lại, khi gia đình có mâu thuẫn, xung đột hoặc mọi người trong gia

đình ứng xử với nhau thiếu tôn trọng hoặc không quan tâm đến nhau, đùn đẩy

trách nhiệm chăm sóc hỗ trợ trẻ cho người khác thì dẫn đến bầu không khí tâm

lý trong gia đình luôn căng thẳng, trẻ tự kỷ có thể bị bạo lực, ngược đãi hoặc bị

bỏ mặc, xao nhãng. Điều đó ảnh hưởng rất tiêu cực đến đời sống cũng như sự

phát triển của trẻ tự kỷ.

Tóm lại: Mục đích tham vấn hỗ trợ cho gia đình trẻ tự kỷ nhằm trợ giúp

cho các cá nhân trong gia đình nâng cao năng lực tự giải quyết những khó khăn,

vướng mắc căng thẳng nảy sinh trong mối quan hệ, trong việc chăm sóc hỗ trợ

trẻ tự kỷ để các thành viên hiểu rõ và nhận thức đúng đắn, đầy đủ vai trò, trách

nhiệm của mình trong gia đình để cùng chia sẻ và trợ giúp nhau trong việc chăm

sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ.

2.2. Ý nghĩa của tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

Tâm lý của các thành viên trong gia đình, đặc biệt là các bậc phụ huynh

khi biết con họ bị tự kỷ thường trở nên bối rối và lúng túng trong việc tìm kiếm

các giải pháp nhằm để giải quyết vấn đề. Hoạt động tham vấn giúp cá nhân và

gia đình giải toả được những cảm xúc tiêu cực, giúp họ trở lên sáng suốt hơn, có

lý trí hơn để nhìn nhận vấn đề và hoàn cảnh thực tại từ đó đưa ra giải pháp phù

hợp nhất với điều kiện của mình. Có những trường hợp khi cá nhân hoặc gia

đình rơi vào tình huống căng thẳng, họ đã vô cùng lúng túng và tìm đến những

giải pháp tiêu cực như tự sát, bạo lực hay ly tán v.v… Sự hỗ trợ của hoạt động

tham vấn đóng vai trò như một công cụ quan trọng không những giúp cá nhân

và gia đình giải quyết vấn đề kịp thời mà còn giúp họ phòng ngừa những hành

vi tiêu cực có thể bột phát trong tình huống khủng hoảng.

Một ý nghĩa khá quan trọng khác của hoạt động tham vấn đối với gia đình

trẻ tự kỷ, đó là tham vấn không chỉ dừng lại ở mục đích giải quyết vấn đề mà

còn hướng tới việc giúp cá nhân thành viên trong gia đình tăng cường kỹ năng

sống, biết cách nhìn nhận vấn đề, tự tin vào chính mình. Bằng những nghiệp vụ,

kiến thức chuyên môn nhà tham vấn giúp thân chủ khơi dậy tiềm năng và sức

mạnh nội tại. Đây cũng là cơ sở để cá nhân, gia đình không chỉ tăng cường khả

năng giải quyết những vấn đề đang phải đối mặt mà còn tăng cường khả năng

ứng phó, thích ứng với những vấn đề có thể xảy ra trong cuộc sống của họ.

Tham vấn không chỉ có tác dụng đối với việc giúp con người giải quyết

vấn

đề mà nó còn có ý nghĩa quan trọng đối với việc tăng cường khả năng thích nghi

xã hội của cá nhân và gia đình. Thông qua tham vấn, thân chủ còn được bổ sung

các kỹ năng sống cũng như các kỹ năng giao tiếp xã hội, tạo nền tảng cho sự

nâng cao khả năng hoà nhập xã hội của mỗi cá nhân trong gia đình cũng như

trong cộng đồng nơi mà họ sinh sống và làm việc.

Tham vấn với chức năng và nhiệm vụ đã được xác định đang là một trong

lĩnh vực đóng góp tích cực cho việc nâng cao chất lượng cuộc sống của mỗi cá

nhân và gia đình, cho nền an sinh và sự ổn định phát triển của xã hội.

3. Các hình thức tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

3.1. Dựa trên hình thức tham vấn

- Tham vấn hỗ trợ tâm lý gia đình trẻ tự kỷ: thực chất là hình thức tham

vấn tâm lý cá nhân cho các thành viên gia đình của trẻ tự kỷ. Đó là quá trình

tương tác giữa nhà tham vấn với cha, mẹ hoặc người chăm sóc trẻ tự kỷ, giúp họ

xoá bỏ các rào cản tâm lý, giúp người thân trẻ tự kỷ hiểu rõ hơn về bệnh tự kỷ,

khơi dậy các tiềm năng vốn có của họ nhằm phát hiện sớm, can thiệp sớm và

chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tốt hơn. Mối quan hệ giữa nhà tham vấn và thân

chủ là mối quan hệ 1:1

- Tham vấn gia đình trẻ tự kỷ: Tham vấn gia đình trẻ tự kỷ thực chất là

tham vấn nhóm, tuy nhiên đây là một nhóm đặc biệt, các cá nhân có mối quan

hệ gắn bó, tình cảm và quan hệ huyết thống với trẻ tự kỷ. Thực tế cá nhân bao

giờ cũng là thành viên của một nhóm gia đình nhất định, do vậy nhà tham vấn

cần phải tập trung vào mối quan hệ của các thành viên gia đình với trẻ tự kỷ, để

giúp họ điều chỉnh, cải thiện tình trạng của toàn bộ gia đình. Tham vấn gia đình

rất thích hợp trong hỗ trợ trẻ tự kỷ, giúp cha mẹ và người thân hiểu được nguyên

nhân, nhận biết được các dấu hiệu cảnh báo, nắm được kiến thức cũng như hệ

thông dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỷ. Huy động sự tham gia tích cực của các thành viên

gia đình trong việc loại bỏ tác nhân tiêu cực, xây dựng các mối quan hệ yêu

thương,đồng cảm nhằm chăm sóc, giáo dục và hỗ trợ quá trình trị liệu cho trẻ tốt

nhất.

- Tham vấn nhóm gia đình trẻ tự kỷ: Là quá trình tương tác giữa nhà tham

vấn với nhóm gia đình có con tự kỷ nhằm điều chỉnh các thuộc tính tâm lý, hành

vi nào đó của các cá nhân trong nhóm gia đình trẻ tự kỷ thông qua việc thiết lập

lại các mối quan hệ, tổ chức các hoạt động nhóm, cá nhân thấy mình không đơn

độc, thấy được chia sẻ, giảm bớt áp lực và họ học cách giao tiếp ứng xử phù hợp

và biết cách thích nghi và hỗ trợ trẻ tự kỷ tốt hơn. Tham vấn nhóm gia đình trẻ

tự kỷ thích hợp cho những gia đình có những thiếu hụt trong các mối quan hệ

như không biết cách đánh giá, chăm sóc, giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình.

3.2. Dựa trên tính chất tham vấn

- Tham vấn gián tiếp: Là hoạt động tham vấn qua sử dụng phương tiện

truyền thông. Trong xã hội hiện đại, phương tiện truyền thông rất phát triển,

tham vấn gián tiếp trở nên phổ biến hơn, bởi thân chủ không mất thời gian đi lại,

đôi khi thân chủ cảm thấy thoải mái hơn vì có thể che giấu thông tin cá nhân và

không phải lộ mặt

+ Tham vấn qua thư: thân chủ gửi thư ( hiện nay chủ yếu sử dụng email),

nhà tham vấn dựa vào thông tin để tiếp tục thực hiện quá trình trao đổi và chia

sẻ cách giải quyết vấn đề

+ Tham vấn qua báo chí: thân chủ gửi thông tin về vấn đề của mình đến

toà soạn,sau đó được chuyển tới một người, hoặc nhóm chuyên gia tham vấn,

nhà tham vấn sẽ giúp thân chủ giải đáp những thắc mắc trên báo

+ Tham vấn qua điện thoại (tổng đài 1088, hoặc 1080): thân chủ gọi điện

đến tổng dài và được kết nối với một chuyên gia tham vấn để hai bên cùng trao

đổi

Tham vấn gián tiếp có thể thực hiện bằng lời nói hoặc chữ viết, song bị

hạn chế về thời gian cũng như không thể quan sát được những biểu hiện phi

ngôn ngữ, do vậy nhà tham vấn gặp khó khăn trong nhận biết được cảm xúc thật

của thân chủ, việc trao đổi thông tin cần ngắn gọn, không sâu sắc như tham vấn

trực tiếp

- Tham vấn trực tiếp: đây là quá trình gặp gỡ, trao đổi trực tiếp ( mặt giáp mặt)

giữa nhà tham vấn và thân chủ tại văn phòng tham vấn hoặc tại một địa điểm ấn

định trước, nhằm giúp thân chủ chia sẻ, đương đầu với những vấn đề sức khoẻ

tâm thần mà họ đang gặp phải. Tham vấn trực tiếp thường được sử dụng trong

trường hợp thân chủ có vấn đề trong mối quan hệ với người yêu, người tình, nạn

nhân bị xâm hại tình dục, thân chủ thường xuyên bị áp lực trong cuộc sống,

công việc, nạn nhân của bạo lực gia đình. Trong không gian an toàn, khi thân

chủ được tôn trọng, được lắng nghe, thấu hiểu, thân chủ có thể dễ dàng chia sẻ

thông tin. Ngoài ra nhà tham vấn có thể quan sát những dấu hiệu ngôn ngữ

không lời để hiểu tốt hơn về thân chủ, nhà tham vấn có cơ hội trao đổi dễ dàng

và cụ thể hơn. Nhà tham vấn có thể tham vấn cho nhiều người cùng lúc, thân

chủ có thể lựa chọn thời gian và nhà tham vấn theo nhu cầu.

4. Nguyên tắc tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

Các nguyên tắc trong tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ được đưa ra trên

cơ sở giá trị nghề tham vấn và tham vấn chăm sóc sức khỏe tâm thần nói chung.

Chúng đóng vai trò định hướng cho những hành vi của nhà tham vấn nhằm bảo

vệ uy tín của nghề nghiệp cũng như quyền lợi của thân chủ (trẻ tự kỷ và thân

nhân của trẻ tự kỷ). Trong hoạt động tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ nhà tham

vấn cần phải tuân thủ những qui định đạo đức và các nguyên tắc nghề nghiệp.

Sau đây là một số nguyên tắc cơ bản trong tiến hành tham vấn:

- Nguyên tắc tôn trọng, chấp nhận thân chủ.

- Nguyên tắc giành quyền tự quyết cho thân chủ.

- Nguyên tắc không lên án phê phán thân chủ.

- Nguyên tắc đảm bảo tính bí mật thông tin của thân chủ.

Các nguyên tắc này đóng vai trò như những công cụ điều chỉnh những

hành vi của nhà tham vấn trong quá trình hỗ trợ thân chủ như sau:

Nguyên tắc tôn trọng, chấp nhận thân chủ

Một trong những nguyên tắc cơ bản trước tiên mà nhà tham vấn cần phải

đảm bảo đó là tôn trọng nhân phẩm của thân chủ. Điều này được thể hiện ở

phong cách đối xử với thân chủ như với nhân cách độc lập kể cả đó là những

thành viên gia đình có suy nghĩ chưa đúng, chưa phù hợp về bệnh tự kỷ và hỗ

trợ trẻ tự kỷ: họ có giá trị riêng, có cách nhìn nhận riêng và có khả năng thay

đổi. Khi làm việc với nhà tham vấn, thân chủ có thể có những hành vi, suy nghĩ

mà những người bình thường không chấp nhận, thậm chí còn lên án những hành

vi, hay suy nghĩ đó. Nhưng nhà tham vấn lại cần chấp nhận tất cả những biểu

hiện tiêu cực có thể thấy được ở thân chủ. Tuy nhiên điều này không có nghĩa

rằng nhà tham vấn đồng tình với điều mà họ làm, cách mà họ nghĩ hay cách mà

họ đánh giá hiện tượng và người khác. Cần nhìn nhận rằng, những hành vi, suy

nghĩ tiêu cực đó là hậu quả của một nguyên nhân nhất định chứ không phải là do

chính họ gây ra. Như vậy, nhiệm vụ của nhà tham vấn là giúp họ tháo bỏ những

rào cản xã hội để họ thay đổi hành vi, suy nghĩ đó cho phù hợp với thực tiễn.

Đây cũng chính là mục tiêu của tham vấn. Nhà tham vấn cần phải có lòng tin ở

họ, tin rằng vấn đề bệnh tật của họ có khả năng thay đổi. Việc chấp nhận vấn đề

của thân chủ trong suy nghĩ và thể hiện bằng hành vi thân thiện, không phân biệt

đối xử sẽ là yếu tố tiền đề cho sự giúp đỡ chân thành của nhà tham vấn đối với

vấn đề của thân chủ.

Không phán xét thân chủ

Không phán xét thân chủ thể hiện ở việc không chỉ trích hành vi, suy nghĩ

của họ dù cho những điều mà họ làm là không đúng, cách họ suy nghĩ hoặc cảm

nhận là không hợp lý. Nguyên tắc này có mối liên quan mật thiết với nguyên tắc

trên. Nhà tham vấn cần chân thành và không lên án họ khi mắc những sai lầm.

Việc chấp nhận đối tượng đi cùng với việc không phán xét những hành vi, suy

nghĩ tiêu cực ở họ. Khi đối tượng đến với nhà tham vấn, họ mong muốn được

thông cảm, lắng nghe và thấu hiểu. Đó chính là sự khác biệt của nhà tham vấn

với những người giúp đỡ thông thường, và cũng vì vậy mà họ cần sự giúp đỡ từ

nhà tham vấn chứ không phải những người khác.

Giành quyền tự quyết cho đối tượng: tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

không phải là cho lời khuyên cho thân chủ. Nhà tham vấn không quyết định thay

thân chủ mà để họ tự đưa ra quyết định, có sự lựa chọn cách giải quyết vấn đề

của riêng họ trên cơ sở những thông tin, kết quả trao đổi với nhà tham vấn. Nhà

tham vấn chỉ đóng vai trò là người xúc tác và giúp đỡ thân chủ đưa ra các giải

pháp và lựa chọn một hướng điều trị phù hợp, một hướng tiếp cận dịch vụ cho

thân chủ. Khi này đòi hỏi nhà tham vấn cần có niềm tin vào khả năng tự giải

quyết của thân chủ, cần kiên trì với sự tiến bộ từng bước thậm chí thất bại của

thân chủ. Có như vậy mới tránh hiện tượng làm thay, làm hộ mà những nhà

tham vấn thiếu kinh nghiệm thường hay mắc phải. Việc thân chủ tự đưa ra quyết

định còn có tác dụng giúp cho họ có trách nhiệm với lựa chọn của mình cũng

như sự tham gia tích cực vào giải quyết vấn đề. Việc không lệ thuộc của thân

chủ vào nhà tham vấn thể hiện rằng sự tự tin ở họ đã được tăng cường. Chính

điều này sẽ giúp họ học được cách thức giải quyết vấn đề.

Đảm bảo tính bí mật: đây là một trong những nguyên tắc quan trọng

trong tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ. Mọi thông tin mà thân chủ chia sẻ với

nhà tham vấn cần được đảm bảo kín đáo. Nhà tham vấn không được tiết lộ

những thông tin liên quan về trẻ tự kỷ với những người khác khi chưa có ý kiến

chấp thuận của gia đình của trẻ. Điều này cũng được qui định rất rõ ràng trong

các quy điều đạo đức của nghề tham vấn. Tuy nhiên, trong một số trường hợp

đặc biệt khi tính mạng của thân chủ hay người khác bị đe doạ, nhà tham vấn có

thể trao đổi với những cơ quan hay cá nhân có liên quan mà không cần sự chấp

thuận của thân chủ.

5. Quy trình tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

Quy trình tham vấn hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỉ được chia thành những

giai đoạn sau:

5.1. Tiếp xúc ban đầu – tạo lập mối quan hệ

Là buổi gặp mặt đầu tiên giữa nhà tham vấn với cha mẹ có con tự kỷ.

Chính bước ban đầu này có ý nghĩa rất quan trọng cho việc tạo lập mối quan hệ

hợp tác giữa nhà tham vấn và thân chủ, nó ảnh hưởng đến tính chất mối quan hệ

sau này và thậm chí quyết định các buổi làm việc tiếp theo có hay không.

Trong buổi tiếp xúc lần đầu, nhà tham vấn nến:

- Giới thiệu làm quen; Hỏi thăm những công việc cá nhân;

- Nêu rõ mục đích của buổi tham vấn;

- Sử dụng các kỹ năng giao tiếp để tạo dựng bầu không khí tâm lý thân

thiện, cởi mở và khuyến khích mọi người cùng chia sẻ.

- Thống nhất với các thành viên trong gia đình về những điều cần thiết

trong buổi tham vấn.

- Trong buổi tham vấn đầu tiên các thành viên trong gia đình thường đến

với tâm trạng lo lắng và luôn có xu hướng đưa ra toàn bộ vấn đề của họ.

Do vậy nhà tham vấn lúc này cần tạo ra bầu không khí tâm lý thoải mái

giúp họ có được cảm giác an toàn để họ thể hiện vai trò của mình và chia

sẻ, tương tác với các thành vien khác. Đồng thời nhà tham vấn cũng cần

tạo dựng mối quan hệ tin tưởng, thiện chí bằng các kiến thức và kỹ năng

nghề nghiệp.

5.2. Thu thập thông tin và xác định vấn đề cốt lõi

Nhà tham vấn thu thập thông tin, phân tích thông tin để tìm ra thực chất

vấn đề là gì, nguyên nhân nằm ở đâu, xảy ra như thế nào, mức độ tự kỷ của trẻ,

….

Ngoài ra trong giai đoạn này, nhà tham vấn còn phải tìm hiểu thông tin về

các nguồn lực tiềm năng của cha mẹ trẻ và xã hội trong việc giải quyết vấn đề

của cha mẹ trẻ để phục vụ cho việc xây dựng kế hoạch giúp đỡ đối tượng.

5.3. Giúp đối tượng đưa ra những hướng giải pháp có thể và lựa chọn

giải pháp tốt nhất, phù hợp nhất đối với hoàn cảnh của họ.

Khi một vấn đề đã được xác định và hiểu rõ được nguyên nhân gây ra thì

nhà tham vấn giúp cha mẹ của trẻ tự kỷ tìm kiếm các giải pháp. Sau đó trên cơ

sở phân tích, nhà tham vấn giúp thân chủ nhận thức được nhu cầu tiềm năng để

thực hiện và chọn giải pháp thích hợp.

Trước hết nên để thân chủ tự mình đưa ra những hướng giải quyết cụ thể.

Nếu đối tượng không thể tự đưa ra được thì nhà tham vấn gợi ý cho họ. Hỗ trợ

thân chủ lựa chọn giải pháp thích hợp nhất bằng việc cung cấp thông tin, phân

tích làm rõ những điều có lợi và không có lợi của mỗi giải pháp và định hướng

giúp đối tượng đưa ra quyết định đúng đắn nhất.

5.4.Triển khai thực hiện

Nhà tham vấn kiểm tra tiến trình thực hiện công việc mà thân chủ đã đề

ra. Nếu thân chủ không thực hiện cần sử dụng kỹ năng làm mẫu để thân chủ trải

nghiệm và làm theo, hoặc tìm kíêm các nguồn hỗ trợ bên ngoài cho thân chủ.

5.5. Lượng giá và kết thúc

Lượng giá thường xuyên thực hiện trong suốt quá trình tham vấn nhằm

giúp thân chủ cảm nhận được mức độ tiến triển của sự việc; kịp thời điểu chỉnh

và thay đổi phương cách nhằm trợ giúp có hiệu quả nhất cho thân chủ.

Lượng giá kết thúc đòi hỏi đánh giá toàn bộ những việc thân chủ đã làm,

các nguồn lực được trợ giúp, chỉ ra những cái chưa làm được (lưu ý sử dụng kỹ

năng nới lỏng trong giai đoạn này).

5.6. Tiếp tục theo dõi sau khi kết thúc

Sử dụng các hình thức trao đổi (thư từ, điện thoại, internet...) để biết sự

tiến bộ của thân chủ, đảm bảo rằng thân chủ đã tự đương đầu được với các vấn

đề của họ trong cuộc sống. Thời gian trung bình kéo dài từ vài tuần đến 6 tháng.

6. Nội dung tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

Căn cứ vào các kết quả nghiên cứu thực tế của nhiều tác giả cho thấy, gia

đình có trẻ tự kỷ họ có nhu cầu được tham vấn ở những lĩnh vực:

+ Được cung cấp thông tin về hội chứng tự kỷ, các biểu hiện của hội

chứng tự kỷ, nguyên nhân nào gây ra? phát hiện bệnh và thăm khám ?

+ Được cung cấp các dịch vụ trị liệu và can thiệp sớm và tiếp cận các

dịch vụ xã hội (vì sao trẻ tự kỷ cần được can thiệp sớm ? Khi nào là thời điểm

thích hợp để can thiệp cho trẻ? Bắt đầu can thiệp cho trẻ như thế nào ? Có những

mô hình nào can thiệp cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ ? Can thiệp cho trẻ ở những

lĩnh vực nào ? Có nên dùng thuốc cho trẻ tự kỷ ? ) đó chính là những câu hỏi

về trị liệu và can thiệp mà phụ huynh trẻ tự kỷ thường hay đặt ra.

+ Nhu cầu được trang bị, được chia sẻ kiến thức về chăm sóc, dạy dỗ và

chữa trị cho trẻ; can thiệp sớm cho trẻ, giúp trẻ hòa nhập cộng đồng (trẻ có khó

khăn gì trong sinh hoạt hàng ngày? Vấn đề ăn, ngủ của trẻ? Dạy cho trẻ giao tiếp

và các kỹ năng tự phục vụ bản thân, các kỹ năng xã hội như thế nào ? Giúp trẻ

học tập như thế nào? )

+ Nhu cầu về môi trường giáo dục và các hình thức giáo dục (Trẻ tự kỷ có

đi học đúng độ tuổi được không ? Khi nào có thể cho trẻ tham gia học hòa

nhập ? Chọn trường học cho trẻ tự kỷ như thế nào? Trẻ tự kỷ sau này có thể kết

hôn và sinh con được không ?

+ Có nhu cầu được tham vấn để ứng phó khi trong gia đình có trẻ tự kỷ (

Tham vấn, hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ trẻ khi trẻ được chẩn đoán tự kỷ ; Tham vấn

hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ trẻ trong việc tự chăm sóc bản thân; Tham vấn cho

cha mẹ trẻ về việc ứng phó với các hành vi chống đối, nổi loạn của trẻ tự kỷ;

Tham vấn cho cha mẹ trẻ về cách ứng phó với hành vi tự xâm kích của trẻ tự kỷ;

Tham vấn cho gia đình trẻ về vấn đề dậy thì...)

7. Một số lý thuyết ứng dụng trong tham vấn hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ

Có nhiều quan điểm lý thuyết khác nhau ứng dụng trong tham vấn hỗ trợ

gia đình trẻ tự kỷ. Trong phạm vi tài liệu này sẽ phân tích nội dung các lý thuyết

áp dụng vào trong tham vấn hỗ trợ cha mẹ trẻ tự kỷ:

7.1. Lý thuyết phân tâm học

Đại diện của trường phái lý thuyết phân tâm học là Sigmund Freud (1856

- 1939), người sáng lập ra lý thuyết phân tâm học vào cuối thế kỷ XIX và đầu

thế kỷ XX. Theo ông, nhân cách của con người được xây dựng qua sự tương tác

phức hợp giữa các xung năng (driven) với những kinh nghiệm thời niên thiếu

của họ. Hành vi của con người là kết quả của cách nuôi dạy, đối xử của bố mẹ

khi họ còn ở thời tuổi nhỏ đặc biệt trong 5 năm đầu tiên của cuộc đời. Ảnh

hưởng này mang tính mạnh mẽ và lâu dài cho đến tận những giai đoạn phát triển

sau này của con người. Trong lý thuyết của ông, con người tiếp tục thoả mãn

những mong muốn của họ theo cách mà họ tương tác với người khác trong quá

khứ hay cách mà họ thoả mãn những mong muốn của mình thời thơ ấu.

Những vấn đề quan trọng được đề cập tới trong lý thuyết của S. Freud đó

là bản năng, vô thức, cấu trúc nhân cách, cơ chế tự vệ.

Bản năng: S. Freud cho rằng sự hình thành và phát triển nhân cách của

con người chịu ảnh hưởng rất lớn của sự tương tác của các bản năng và kinh

nghiệm thời thơ ấu của cá nhân. Nó bao gồm các bản năng sống và bản năng

chết.

+ Bản năng sống: là sự đói, khát, tình dục. Những bản năng này định

hướng hành vi của con người tới những hành động để duy trì giống nòi cũng

như cuộc sống của mỗi người. Cảm giác đói hay khát luôn có ở con người. Mỗi

khi có cảm giác đói, con người luôn hướng tới hành động tìm kiếm thức ăn để

thoả mãn nhu cầu thèm khát và để tồn tại. Nhu cầu dục vọng theo S. Freud cũng

là một bản năng. Đây là nhu cầu tự nhiên ở mọi người. Việc hướng tới những

hành động để đáp ứng nhu cầu dục vọng cũng là nhằm để bảo tồn giống nòi.

Tuy nhiên những bản năng này của con người lại bị kiểm duyệt bởi các thế lực

của cái Tôi và Siêu tôi. Điều này làm cho có sự khác biệt giữa phương thức đáp

ứng nhu cầu bản năng ở con người và loài vật.

+ Bản năng chết: là những bản năng hướng tới sự phá bỏ, tiêu diệt cuộc

sống. Những hành vi gây thương tích, tự huỷ hoại bản thân ở con người.v.v.

được xem như những bản năng chết của con người. Những hành vi hung tính, sự

nóng giận cũng là những bản năng chết của con người. Chúng được kiểm soát

qua sự hiện diện của cái Tôi và Siêu tôi.

Cấu trúc của nhân cách: S. Freud cho rằng cấu trúc của nhân cách gồm

có ba cấu thành, đó là cái nó (Id), cái tôi (Ego) và cái siêu tôi (Super tương tác