Luận án Tiến sĩ Y tế cộng đồng: Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

NGUYỄN THỊ LÂM

NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

HÀ NỘI - 2022

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

NGUYỄN THỊ LÂM

NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ

Chuyên nghành

: Y tế công cộng

Mã số

: 9720701

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

Người hướng dẫn khoa học:

1. PGS.TS. Trần Đức Phấn

2. PGS.TS. Nguyễn Thị Bích Liên

HÀ NỘI - 2022

LỜI CẢM ƠN

Trong suốt thời gian học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận án, ngoài sự nỗ lực của bản thân, tôi còn nhận được sự giúp đỡ tận tình của các Thầy, các Cô, các anh chị, bạn bè, đồng nghiệp, các cơ quan/ trung tâm y tế liên quan và những người thân trong gia đình.

Đầu tiên, tôi xin được bày tỏ lòng kính trọng, sự biết ơn sâu sắc tới

hai Thầy Cô hướng dẫn:

1. PGS.TS. Trần Đức Phấn, nguyên Trưởng bộ môn Y sinh học – Di truyền, trường Đại Học Y Hà Nội. Thầy đã luôn luôn nhiệt tình hướng dẫn, tạo mọi điều kiện thuận lợi và giúp đỡ tôi từ những bước đầu tiên lựa chọn đề tài, bảo vệ đề cương, những giai đoạn nghiên cứu và quá trình sửa sang hoàn thiện luận án này.

2. PGS.TS. Nguyễn Thị Bích Liên, nguyên Trưởng bộ môn Sức khoẻ nghề nghiệp – Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội. Cô luôn luôn nhiệt tình hướng dẫn, động viên, nghiêm khắc và đóng góp những ý kiến quý báu trong suốt quá trình học tập và hoàn thành luận án. Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu nhà trường, phòng đào tạo sau Đại học, toàn thể Thầy/ Cô viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội đã tạo mọi điều kiện thuận lợi trong suốt quá trình học tập, thực hiện đề tài, quá trình viết luận án.

Tôi vô cùng biết ơn các Nhà khoa học trong Hội đồng đề cương luận án, hội đồng chuyên đề/ tổng quan, hội đồng luận án cấp cơ sở và các Nhà khoa học phản biện độc lập đã góp rất nhiều ý kiến quý giá, hướng dẫn tận tình, tạo mọi điều kiện tốt nhất để tôi có thể hoàn thành luận án này.

Xin chân thành cảm ơn Ban lãnh đạo bộ môn Phục hồi chức năng và các bạn đồng nghiệp đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi học tập nghiên cứu trong suốt thời gian hoàn thành luận án.

Đặc biệt xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến Người Thầy đầu tiên đã dìu dắt tôi khi mới chập chững bước vào chuyên ngành Vật lý trị liệu – Phục hồi chức năng; PGS.TS. Phạm Thị Nhuyên, nguyên Trưởng khoa Phục hồi chức năng - Trường Đại học Kỹ thuật Y tế Hải Dương. Cô đã giúp tôi định hướng nghề nghiệp, truyền cho tôi sự đam mê một chuyên ngành khó

nhọc, sự kiên trì và lòng nhân ái khi làm việc với những người bị khuyết tật. Theo dòng thời gian trên hành trình học tập, nghiên cứu và làm công việc phục hồi trả lại chức năng cho người khuyết tật/ trẻ khuyết tật, Cô luôn là tấm gương học tập miệt mài, hết lòng với sự nghiệp chăm sóc và phục hồi người khuyết tật để tôi noi theo.

Tôi xin trân trọng cảm ơn về sự hợp tác và giúp đỡ quý báu của Lãnh đạo Sở Y tế Đồng Nai, Ban giám đốc Trung tâm y tế thành phố Biên Hoà, toàn thể Cán bộ và nhân viên của 9 trạm Y tế xã/ phường thuộc thành phố Biên Hoà (phường Bửu Hoà, Hố Nai, Quyết Thắng, Phước Tân, Tân Biên, Tân Hiệp, Tân Phong, Trảng Dài, xã Hoá An) là những địa điểm triển khai đề tài của luận án đã tạo điều kiện giúp đỡ, phối hợp tham gia, thu thập số liệu, giám sát tại nhà trẻ khuyết tật trong nghiên cứu này.

Tôi vô cùng trân trọng và biết ơn các trẻ khuyết tật cùng thành viên gia đình trẻ tại 9 xã/ phường trong thành phố Biên Hoà đã đồng ý tham gia nghiên cứu. Họ đã chăm sóc những trẻ khuyết tật với trách nhiệm, tình yêu thương, sự kiên nhẫn và đã tạo nhiệt tình, hợp tác tham gia chương trình, giúp đỡ tôi hoàn thành nghiên cứu này.

Tôi chân thành cảm ơn GS.TS. Cao Minh Châu, nguyên trưởng bộ môn Phục hồi chức năng - Đại Học Y Hà Nội; BS.CKII. Nguyễn Thị Lan đã dành thời gian, công sức quý báu, giúp đỡ, phối hợp tham gia khám đánh giá/ thu thập số liệu trong đề tài, giúp tôi hoàn thành tốt nghiên cứu này.

Trong quá trình học tập và hoàn thành luận án, tôi luôn nhận được sự quan tâm, động viên, hỗ trợ và giúp đỡ tận tình của gia đình, con cháu, bạn bè thân thiết, các cá nhân/ đơn vị trong và ngoài ngành y tế cả về vật chất và tinh thần. Những điều tốt đẹp đó đã hỗ trợ, giúp tôi có thêm nghị lực để vượt lên khó khăn trong cuộc sống, cản trở do đại dịch Covid-19, chiến thắng bệnh tật để tôi có thể đi tiếp đến thời khắc này. Trước các Thầy Cô hướng dẫn; toàn thể Hội đồng khoa học; đại diện Phòng Sau Đại học; Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội; bộ môn Phục hồi chức năng - Đại Học Y Hà Nội cùng gia đình thân yêu và anh chị em bạn bè đồng nghiệp; một lần nữa tôi xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến tất cả.

Tôi xin trân trọng cảm ơn! Nguyễn Thị Lâm

LỜI CAM ĐOAN

Tôi là Nguyễn Thị Lâm, nghiên cứu sinh khoá 33, chuyên ngành Y tế

công cộng, trường Đại học Y Hà Nội xin cam đoan:

1. Đây là luận án do bản thân tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn

của hai Thầy Cô : PGS.TS. Trần Đức Phấn và PGS.TS. Nguyễn Thị Bích

Liên.

2. Công trình này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã

được công bố tại Việt Nam.

3. Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác,

trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của trung tâm y tế

Thành phố Biên Hoà, các xã/ phường và gia đình trẻ khuyết tật.

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những điều cam

đoan này.

Hà Nội, ngày 22 tháng 12 năm 2022

Người viết cam đoan

Nguyễn Thị Lâm

CÁC CHỮ VIẾT TẮT

Từ viết tắt Nghĩa tiếng Việt Nghĩa tiếng Anh

BHYT Bảo hiểm y tế Health Insurance

CDC Trung tâm kiểm soát và Centers for Disease Control

phòng ngừa dịch bệnh and Prevention

CĐHHTCT Chất độc hoá học trong Chemical poisons (used in

chiến tranh war)

CPTTT Chậm phát triển tinh thần Mental Retardation

CS Cộng sự Partner

CTV Cộng tác viên Collaborator

DTBS Dị tật bẩm sinh Birth Defects

GMFM Thang điểm đánh giá chức Gross Motor Function

năng vận động thô Measure

GMFCS Hệ thống đánh giá chức Gross Motor Function

năng vận động thô Classification System

HIV Hội chứng suy giảm miễn Human Immunodeficiency

dịch ở người Virus

IBM Thông tin, động lực, kỹ Information, Motivation,

năng ứng xử Behavioral skills

ICD - 10 Phân loại Quốc tế về bệnh International Classification

tật - 10 Diseases - 10

ICF Phân loại thống kê Quốc tế International Classification of

về hoạt động chức năng, Function, Disability and Health

giảm chức năng và sức khoẻ

KKVĐ Khó khăn vận động Difficulty in movement

NKT Người khuyết tật People with disabilities

NST Nhiễm sắc thể Chromosome

OR Tỉ số chênh (thống kê) Odds Ratio

PHCN Phục hồi chức năng Rehabilitation

PHCNDVCĐ Phục hồi chức năng dựa vào Community- Based

cộng đồng Rehabilitation (CBR)

PTTH Phổ thông trung học High school

RR Nguy cơ tương đối Relative Risk

SMD Độ chênh lệch giá trị trung Mode - Mean - Standard

bình chuẩn deviation

TKT Trẻ khuyết tật Children with disabilities

UNESCO Tổ chức Giáo dục - Khoa United Nations Educational,

học và Văn hoá của Liên Scientific and Cultural

hiệp quốc Organization

UNICEF Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp United Nations Children's

Quốc Fund

WHO Tổ chức Y tế thế giới World Health Organization

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ .................................................................................................. 1

Chương 1: TỔNG QUAN ............................................................................... 3

1.1. Khái niệm ............................................................................................... 3

1.1.1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động ................................................. 3

1.1.2. Dị tật bẩm sinh ................................................................................ 6

1.1.3. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân

bẩm sinh .......................................................................................... 6

1.1.4. Phục hồi chức năng và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ... 13

1.1.5. Các nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật tại cộng đồng . 18

1.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ

khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới ........................................... 20

1.2.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới ...................... 20

1.2.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập thấp/

trung bình ...................................................................................... 20

1.2.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập cao ..... 22

1.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ

khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam ......................................... 24

1.3.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam ..................... 24

1.3.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam .............................. 27

1.4. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não ..................................................... 30

1.4.1. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não trên thế giới .......................... 30

1.4.2. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam ........................ 33

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ............. 35

2.1. Địa điểm nghiên cứu ............................................................................ 35

2.1.1. Địa điểm nghiên cứu mô tả cắt ngang .......................................... 35

2.1.2. Địa điểm nghiên cứu can thiệp ..................................................... 35

2.2. Đối tượng nghiên cứu .......................................................................... 36

2.2.1. Đối tượng nghiên cứu mô tả cắt ngang ......................................... 36

2.2.2. Đối tượng nghiên cứu can thiệp .................................................... 36

2.3. Phương pháp nghiên cứu ..................................................................... 37

2.3.1. Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang ................................... 37

2.3.2. Phương pháp nghiên cứu can thiệp ............................................... 39

2.3.3. Phương pháp đánh giá trong nghiên cứu ...................................... 41

2.3.4. Phương pháp thu thập và xử lý số liệu .......................................... 51

2.3.5. Sai số và biện pháp khống chế sai số ............................................ 64

2.4. Đạo đức trong nghiên cứu .................................................................... 65

2.5. Một số khái niệm và thuật ngữ sử dụng trong nghiên cứu ........... Error!

Bookmark not defined.

2.6. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu ...................................................... 66

2.7. Bảng tóm tắt các biến số, chỉ số và phương pháp thu thập thông tin của

nghiên cứu ........................................... Error! Bookmark not defined.

Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ........................................................ 67

3.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ..... 67

3.1.1. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh .. 67

3.1.2. Tình trạng gia đình của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh ... 70

3.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó

khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước ............. 72

3.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ nghiên cứu .. 76

3.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ...... 78

3.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người

nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ......................... 78

3.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ..................................... 81

3.2.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện

tại nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS, GMFM-66 ............ 90

Chương 4: BÀN LUẬN .............................................................................. 100

4.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ... 100

4.1.1. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh .. 100

4.1.2. Tình trạng gia đình và các yếu tố liên quan của trẻ có khó khăn

vận động do tật bẩm sinh ............................................................ 104

4.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó

khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước ........... 107

4.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ khó khăn

vận động do dị tật bẩm sinh ........................................................ 110

4.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ............ 112

4.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người

nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ....................... 112

4.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ................................... 116

4.2.3. Giai đoạn 3: đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện

tại nhà dựa theo phân loại vận động thô theo GMFCS, GMFM ........ 122

KẾT LUẬN .................................................................................................. 133

KHUYẾN NGHỊ ......................................................................................... 135

DANH MỤC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CÔNG

BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN

TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

DANH MỤC BẢNG

Bảng 2.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại thành phố Biên Hoà ............................... 38

Bảng 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại 9 xã/ phường nghiên cứu ....................... 67

Bảng 3.2. Thông tin chung trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ...... 69

Bảng 3.3. Tình trạng gia đình của trẻ nghiên cứu ........................................... 70

Bảng 3.4. Đánh giá sự giúp đỡ của cộng đồng mà gia đình trẻ nghiên cứu đã

nhận được trong 1 năm ................................................................. 71

Bảng 3.5. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ nghiên

cứu trong vòng 1 năm trước ......................................................... 72

Bảng 3.6. Lựa chọn cơ sở và phương pháp điều trị PHCN của nhóm trẻ

nghiên cứu trong vòng 1 năm trước .............................................. 73

Bảng 3.7. Tình trạng và tiến triển của việc điều trị PHCN cho trẻ nghiên cứu

trong 1 năm so với trước đó ......................................................... 74

Bảng 3.8. Tình trạng chăm sóc, tập luyện cho trẻ tại nhà ............................... 74

Bảng 3.9. Mối liên quan giữa việc tập luyện PHCN cho trẻ tại nhà và tình

trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm ............................................... 75

Bảng 3.10. Mối liên quan giữa các dạng bài tập cho trẻ tại nhà và đánh giá

tình trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm ....................................... 75

Bảng 3.11. Chỉ định dụng cụ trợ giúp cần thiết cho nhóm trẻ nghiên cứu ..... 78

Bảng 3.12. Đặc điểm của người nhà tham gia tập huấn ................................ 78

Bảng 3.13. Kết quả kiến thức của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn .... 79

Bảng 3.14. Kết quả thực hành của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn .... 80

Bảng 3.15. Thông tin chung về nhóm trẻ bại não ........................................... 81

Bảng 3.16. Thông tin gia đình liên quan đến nhóm trẻ bại não ...................... 82

Bảng 3.17. Các đặc điểm khuyết tật của nhóm trẻ bại não ............................. 83

Bảng 3.18. Nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ bại não ................................ 84

Bảng 3.19. Số lượng dụng cụ trợ giúp được chỉ định của nhóm trẻ bại não .. 85

Bảng 3.20. Các dụng cụ trợ giúp nhóm trẻ bại não được cung cấp ................ 86

Bảng 3.21. Thông tin chung về người tập luyện tại nhà ................................ 86

Bảng 3.22. Đánh giá theo tần số tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não ....... 88

Bảng 3.23. Phân loại mức độ vận động thô theo GMFCS của trẻ bại não ..... 90

Bảng 3.24. Phân loại mức độ GMFCS và thể bại não theo trương lực cơ ............ 91

Bảng 3.25. Mức GMFCS và thể bại não theo định khu liệt ............................ 91

Bảng 3.26. Mức độ khuyết tật và mức GMFCS của trẻ ................................. 92

Bảng 3.27. Phân loại GMFCS của trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 1) ........... 93

Bảng 3.28. Phân loại GMFCS của nhóm trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 2) . 95

Bảng 3.29. Thay đổi mục vận động thô của nhóm trẻ bại não giữa 2 lần ...... 95

Bảng 3.30. Thay đổi tổng điểm % GMFM-66 của nhóm bại não giữa 2 lần ...... 96

Bảng 3.31. Thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não giữa

2 lần .............................................................................................. 97

Bảng 3.32. Mối liên quan giữa chất lượng tập tại nhà và tình trạng thay đổi

điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng .. 98

Bảng 3.33. Mối liên quan giữa mức độ khuyết tật và tình trạng thay đổi điểm %

tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng ................ 98

Bảng 3.34. Mối liên quan giữa vị trí định khu liệt và tình trạng thay đổi điểm %

tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng ............... 99

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật có khó khăn vận động tại 9 xã/ phường . 68

Biểu đồ 3.2. Nguyên nhân khuyết tật của nhóm trẻ có khó khăn vận động ... 68

Biểu đồ 3.3. Các nhu cầu PHCN của nhóm trẻ nghiên cứu ............................ 76

Biểu đồ 3.4. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ nghiên cứu ........ 77

Biểu đồ 3.5. Nhu cầu tập luyện phục hồi chức năng tại nhà của nhóm trẻ

nghiên cứu .................................................................................. 77

Biểu đồ 3.6. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ bại não .............. 85

Biểu đồ 3.7. Chất lượng tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não .................... 89

Biểu đồ 3.8. Đánh giá tiến bộ tập tại nhà cho nhóm trẻ bại não ..................... 89

Biểu đồ 3.9. Tổng điểm % GMFM-66 của nhóm trẻ bại não ......................... 93

Biểu đồ 3.10. Điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não ............. 94

DANH MỤC HÌNH

Hình 1.1. Robot tập đi cho TKT vận động ..................................................... 22

Hình 1.2. Hệ thống robot tập vận động Con-trex MJ ..................................... 22

Hình 2.1: Địa điểm nghiên cứu tại thành phố Biên Hoà ................................. 35

DANH MỤC SƠ ĐỒ

Sơ đồ 1.1. Phân loại quốc tế ICF ...................................................................... 4

Sơ đồ 1.2. Ma trận phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ........................... 17

Sơ đồ 1.3. Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử (IMB) .................... 24

Sơ đồ 2.1. Mô hình nghiên cứu can thiệp theo IMB ....................................... 40

Sơ đồ 2.2. Sự phát triển trung bình về vận động theo phân loại GMFCS ...... 56

Sơ đồ 2.3. Bảng điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 mức III .................. 58

Sơ đồ 2.4. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu ................................................ 66

1

ĐẶT VẤN ĐỀ

Hội nghị Y tế Thế giới lần thứ 66 năm 2013 ước tính có 93 triệu trẻ em

dưới 15 tuổi (1/20 tổng số trẻ) sống với khuyết tật vừa hoặc nặng. Số người

khuyết tật (NKT) trong đó có trẻ khuyết tật (TKT) tiếp tục tăng cùng với sự gia tăng dân số và tình trạng tiến triển toàn cầu về các bệnh mãn tính.1

Nguyên nhân gây ra khuyết tật ở trẻ em thường do dị tật bẩm sinh (DTBS).

Theo thống kê của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), tỷ lệ TKT là DTBS chiếm

khoảng 3 - 4% dân số trong đó 2 - 3% trẻ sơ sinh sống có DTBS nặng. Một số

nước phương Tây cho thấy tỷ lệ DTBS ở trẻ sơ sinh là 2 - 3%. Hậu quả của DTBS nặng nề và có thể tồn tại suốt cuộc đời người mang chúng.2 Quỹ Nhi

đồng Liên Hiệp Quốc (UNICEF) cho thấy khoảng 10% trẻ sinh ra bị khuyết

tật và có nhu cầu phục hồi chức năng (PHCN). Ở các nước có mức thu nhập

thấp, TKT thường phát hiện muộn khi đã 3 - 4 tuổi. Kết quả là việc PHCN bắt đầu muộn hơn và TKT có thể đánh mất cơ hội nhận được sự can thiệp sớm.3

Tại Việt Nam, điều tra trong chương trình phục hồi chức năng dựa vào

cộng đồng năm 2010 (PHCNDVCĐ) cho thấy tỷ lệ khuyết tật ở Việt Nam khoảng

5% - 7%, TKT chiếm khoảng 40% và loại hay gặp nhất là khuyết tật về vận động. Tỷ lệ trẻ DTBS ở cộng đồng dao động khoảng 1,5 - 3,4%.4

Sân bay Biên Hoà cũ thuộc thành phố Biên Hoà, tỉnh Đồng Nai. Nơi đây có nồng độ dioxin trung bình trên lớp đất mặt/ bùn > 1x 106 ppt (parts per trillion:

đơn vị đo lường = một phần nghìn tỷ), cao nhất thế giới, có thể ảnh hưởng đến người dân sống trong khu vực phơi nhiễm.5,6 Báo cáo của tỉnh Đồng Nai

năm 2011 cho thấy: toàn tỉnh có khoảng 154.000 - 162.000 NKT; TKT từ 0

đến £ 16 tuổi là 16.000 trẻ chiếm 10%. Dạng khuyết tật vận động chiếm 51%, khoảng 2.400 trẻ khuyết tật vận động cần PHCN.7 Tình hình bệnh tật nói

chung và đặc biệt là DTBS ở Biên Hoà cao hơn các nơi khác cùng thời điểm

2

điều tra.8,9 Nguyễn Hồng Quang nghiên cứu tại thành phố Biên Hoà thấy tỷ lệ

TKT có nguyên nhân bẩm sinh là 78,70%, bại não chiếm tỷ lệ cao nhất

71,60%. Cũng theo nghiên cứu này, trẻ có nhu cầu PHCN về vận động và hòa nhập xã hội lớn 100%, nhu cầu về sinh hoạt hằng ngày đến 96,10%.10

Hệ thống PHCN nước ta chỉ có thể giải quyết được khoảng 20.000 TKT

mỗi năm. PHCNDVCĐ là biện pháp hiệu quả và phù hợp vì TKT được tập luyện phục hồi ngay tại gia đình, nơi trẻ đang sống.11 Thành phố Biên Hoà đã

triển khai chương trình PHCNDVCĐ rất sớm nhưng hầu như chưa có chương

trình can thiệp PHCN tập luyện cho TKT tại nhà. Đặc biệt trẻ bại não do

DTBS thường bị khó khăn về vận động nặng, trở ngại khi dịch chuyển/ di

chuyển, sinh hoạt hàng ngày… rất cần được quan tâm chăm sóc, tạo môi

trường sống thuận lợi, xây dựng chương trình tập luyện phù hợp với những hạn chế vận động đặc thù của trẻ.4,12 Việc tập luyện tại nhà sẽ tạo thuận lợi

khi chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ, giảm chi phí điều trị của gia đình.

PHCN tại nhà, nơi trẻ sinh sống cũng thể hiện tính nhân văn ưu việt của các

chương trình y tế cộng đồng. Trợ giúp trẻ có khó khăn về vận động do DTBS

trong vùng ô nhiễm chất độc hoá học được tập luyện tại nhà, tại cộng đồng

nơi trẻ sống là nhu cầu cấp thiết hiện nay. Nó phù hợp với Quyền trẻ em và chính sách nhân đạo của Nhà nước Việt Nam.13,14 Xuất phát từ các vấn đề trên,

chúng tôi tiến hành đề tài: “Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can

thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại

thành phố Biên Hoà” với các mục tiêu sau:

1. Mô tả thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà năm

2015.

2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà.

3

Chương 1

TỔNG QUAN

1.1. Khái niệm

1.1.1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động

1.1.1.1. Khuyết tật, người khuyết tật và trẻ khuyết tật

Khuyết tật do bị bệnh gây khiếm khuyết, giảm chức năng và tàn tật.

WHO phân cấp độ khuyết tật như sau: khiếm khuyết (cấp độ cấu trúc của cơ

thể), hạn chế hoạt động (cấp độ cá nhân), hạn chế sự tham gia (cấp độ xã hội).

Báo cáo Người khuyết tật Thế giới ước tính rằng có hơn một tỷ người

khuyết tật trên thế giới, trong đó 110 đến 190 triệu người gặp khó khăn rất lớn

(WHO 2011). Con số này tương ứng với khoảng 15% dân số thế giới và cao

hơn ước tính trước đây của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO). Những con số này

cho thấy sự gia tăng tỷ lệ người khuyết tật, có thể do già hóa dân số và gia tăng các bệnh mãn tính.15 NKT bị giảm chức năng do hạn chế về sức khoẻ và

gặp các rào cản trong môi trường sống khiến họ khó thực hiện các chức năng

sinh hoạt hàng ngày cũng như không tham gia một cách bình đẳng vào các

hoạt động xã hội. NKT cũng là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ

phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng nên lao động, sinh hoạt, học tập gặp

khó khăn.

TKT là NKT dưới 16 tuổi. UNICFF đã phân TKT thành 6 lĩnh vực: nghe,

nhìn, vận động, nhận thức, khả năng ghi nhớ/ tập trung, tự chăm sóc bản thân,

và chức năng giao tiếp. Đánh giá theo 4 mức độ: (1) Không khó khăn; (2)

Khó khăn; (3) Rất khó khăn và (4) Không thể thực hiện được. Nếu một trẻ có lượng giá là (2), (3) hoặc (4) sẽ được coi là khuyết tật.16,17

Nghiên cứu tại An Giang và Đồng Nai (2011) cho thấy: nhận thức về

nguyên nhân gây khuyết tật của cha mẹ TKT thiếu chính xác. Các kỹ năng và

kiến thức phát hiện sớm khuyết tật của trẻ em tại cộng đồng rất hạn chế.18

4

Việc phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật đặc biệt ở trẻ em có ý

nghĩa rất quan trọng. Nó có thể làm thay đổi cả tương lai cuộc sống sau này

của trẻ khuyết tật.

1.1.1.2. Phân loại khuyết tật

Phân loại quốc tế về bệnh tật ICD-10 (International Classification Diseases 10)

Phân loại ICD là hình thức phân loại tình trạng bệnh tật theo hệ cơ quan. Theo phiên bản ICD-10, dị dạng dị tật được đánh số từ Q00 đến Q99.19

Phân loại quốc tế về khuyết tật theo chức năng, giảm khả năng và sức khoẻ ICF (International Classification of Function) 16,20,21

ICF được sử dụng để phân loại sức khoẻ nói chung và khuyết tật nói riêng.

WHO đã hỗ trợ các châu lục thu thập thông tin về khuyết tật theo ICF thông qua

điều tra dân số năm 2009 - 2010. Một số nước đã áp dụng như Australia, Ireland,

Mexico, Malawi, Zimbabwe. Số quốc gia khác đã dùng ICF trong hệ thống

thông tin xã hội và y tế như Australia, Canada, Italia, Nhật Bản, Mexico… Phân

loại ICF nhấn mạnh yếu tố môi trường tương tác hai chiều dẫn đến tình trạng

khiếm khuyết, giảm khả năng và tàn tật của một cá nhân.

(Nguồn: Phân loại liên quan đến tàn tật của Tổ chức Y tế Thế giới)

Sơ đồ 1.1. Phân loại quốc tế ICF

5

Phân loại khuyết tật và mức độ khuyết tật tại Việt Nam 13,22,23

Tại Việt Nam, Bộ Y tế (2010) đã chỉnh sửa từ phân loại khuyết tật của

WHO, căn cứ theo Luật Người khuyết tật Việt Nam đã áp dụng.

Phân loại khuyết tật: gồm 6 loại

- Khuyết tật về vận động: các bệnh lý như bại não, trật khớp háng bẩm

sinh, bàn chân khoèo bẩm sinh, cứng đa khớp bẩm sinh… thường gây ra khó

khăn về vận động. Nhóm khuyết tật (khó khăn) về vận động chiếm tỷ lệ cao.

- Khuyết tật về nhìn: mù, đục thủy tinh thể bẩm sinh…

- Khuyết tật về nghe - nói: giảm thính lực, khe hở môi/hàm ếch…

- Khuyết tật trí tuệ: chậm phát triển trí tuệ (CPTTT), hội chứng Down…

- Khuyết tật về thần kinh, tâm thần: tự kỷ, rối loạn hành vi, bệnh tâm thần.

- Khuyết tật khác: các khuyết tật không thuộc các nhóm trên như khuyết

tật bẩm sinh của hệ da, tiêu hóa, tim mạch, tiết niệu…

Các mức độ khuyết tật: 3 mức độ

- NKT đặc biệt nặng: là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực

hiện việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày.

- NKT nặng: là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện một

số việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày.

- NKT nhẹ: là NKT không thuộc 2 trường hợp trên.

1.1.1.3. Khuyết tật về vận động (Khó khăn về vận động)

- Người có khó khăn vận động: là người bị đau, khó hoặc hạn chế cử

động ở một hay nhiều khớp làm hạn chế di chuyển và các sinh hoạt hàng ngày.16

- Người có khó khăn vận động có biểu hiện: cụt chân/ tay, biến dạng cột

sống, yếu (liệt) tay/ chân, cứng khớp, viêm khớp, bàn chân khoèo, dị dạng

chân, tay làm cử động khó khăn, không cử động được… hoặc có thể bị đa

khuyết tật.

6

Nguyên nhân gây ra khó khăn vận động: có 3 nhóm nguyên nhân chính

- Nguyên nhân do hậu quả của bệnh tật.

- Nguyên nhân do chấn thương, tai nạn giao thông, tai nạn lao động, tai

nạn sinh hoạt...

- Nguyên nhân do DTBS thường có hậu quả nặng nề và tồn tại suốt cuộc

đời người khuyết tật. Đối tượng trong nghiên cứu của chúng tôi là nhóm trẻ

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh nên sẽ đi sâu vào nguyên nhân này.

1.1.2. Dị tật bẩm sinh

Theo WHO (2010), DTBS là những bất thường về cấu trúc, chức năng

hoặc chuyển hóa có nguyên nhân trước sinh, chúng có các điểm sau:5,24,25

- Đều là những bất thường có nguyên nhân từ trước sinh.

- Thể hiện ở mức độ cơ thể, mức độ tế bào hoặc phân tử.

- Biểu hiện ngay khi mới sinh hay ở những giai đoạn muộn hơn.

Nguyên nhân gây dị tật bẩm sinh: có thể do bất thường về vật chất di

truyền hoặc do các yếu tố môi trường nhưng đa số các DTBS là kết quả của sự

tương tác giữa yếu tố môi trường và di truyền gây nên những bất thường trong

quá trình phát triển phôi thai. Tuỳ tác động môi trường ở từng giai đoạn phát

triển phôi mà gây ra các dạng DTBS khác nhau. Trên 60% trường hợp DTBS

không rõ nguyên nhân. Rất nhiều bệnh do dị tật bẩm sinh nhưng phát hiện

muộn. Ví dụ: gai đôi cột sống là dị tật ống thần kinh, ảnh hưởng từ tuần thứ 3

- 16 của bào thai nhưng lại thường được phát hiện rất muộn khi trẻ đã lớn hoặc đến tuổi trưởng thành.26-28

1.1.3. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân

bẩm sinh

1.1.3.1. Bại não

Bại não là khuyết tật vận động phổ biến nhất ở thời thơ ấu. Các nghiên

cứu dựa trên dân số gần đây từ khắp nơi trên thế giới ước tính về tỷ lệ phổ

biến của bại não nằm trong khoảng từ 1- 4 trên 1.000 trẻ sinh ra sống.

7

Định nghĩa bại não được quốc tế thống nhất như sau: “Bại não mô tả một

nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển vận động và tư thế, gây ra các giới

hạn về hoạt động do những rối loạn không tiến triển xảy ra trong não bộ đang

phát triển của thai nhi, trẻ sơ sinh hoặc trẻ nhỏ đang phát triển”. Các rối loạn

vận động của bại não thường kèm những rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp và hành vi, động kinh và các vấn đề cơ xương thứ phát.29-31

Khó khăn giao tiếp thường gặp ở trẻ bại não (ước tính từ 38% đến 78%). Sự

thiếu hụt phát triển ngôn ngữ có liên quan nhiều hơn đến chức năng vận động tinh so với chức năng vận động thô.32

Các nguyên nhân gây ra bại não: nguyên nhân trước khi sinh, trong khi sinh

và sau khi sinh.

Đa số là do nguyên nhân bẩm sinh chiếm từ 85% - 90%. Điều này có

nghĩa: bại não do nguyên nhân bẩm sinh là kết quả của tổn thương não hoặc

sự phát triển não không điển hình xảy ra trước khi sinh, trong khi sinh hoặc trong tháng đầu tiên của cuộc đời.33

Yếu tố nguy cơ trước sinh gây bại não bao gồm:

- Bệnh của mẹ: Mẹ bị sảy thai/ DTBS trước đó, ngộ độc thai nghén,

chậm phát triển trí tuệ, tiếp xúc hóa chất/ thuốc trừ sâu, nhiễm virus trong 3

tháng đầu mang thai, bị chấn thương, dùng thuốc khi mang thai, bị bệnh tuyến

giáp, bị đái tháo đường khi mang thai... tăng nguy cơ sinh con bại não. Mẹ có nhóm máu Rh- là yếu tố gây tan huyết sơ sinh, tăng nguy cơ bị di chứng ở hệ

thần kinh. Khoảng 2/1.000 thai trong quần thể này bị ảnh hưởng gây thai chết

lưu hoặc khuyết tật nghiêm trọng. Các nước có thu nhập cao, vấn đề này được loại bỏ nhiều do tiêm kháng thể chống Rhesus cho tất cả phụ nữ có Rh- khi mang thai.24

Bệnh của con: Thai nhi bị rối loạn NST, dị tật não (não úng thuỷ, não bé,

hẹp hộp sọ…), dị dạng mạch máu não, vòng rau cuốn cổ, tư thế thai bất

thường… Đẻ non (dưới 37 tuần), cân nặng khi sinh thấp (dưới 2.500g). Đẻ

8

ngạt hoặc thiếu oxy não khi sinh: trẻ đẻ ra không khóc ngay, tím tái hoặc

trắng bệch phải cấp cứu. Maged (2007) cho thấy tại Mỹ, nguy cơ bại não ở trẻ cân nặng khi sinh <2.500g lớn gấp 3,7 lần trẻ có cân nặng khi sinh > 2.500g.34

Vàng da nhân do thiếu men G6PD (glucose-6 phosphate dehydrogenase) nặng

gây vàng da nhân có thể gây tổn thương não và thần kinh thính giác, gây thiểu

năng trí tuệ, bại não, điếc hoặc chết. Hơn 5 triệu trẻ sinh ra hàng năm bị thiếu

men G6PD ở các mức độ khác nhau. Trong đó 99% trẻ vàng da nhân là ở các nước có thu nhập trung bình và thấp.24

- Can thiệp sản khoa: dùng kẹp thai, hút thai, đẻ chỉ huy… Rối loạn chu

sinh là nguyên nhân chính của bại não, đặc biệt là ngạt sơ sinh (55,1%).

Trong 134 bệnh nhân bại não ở Yaoundé - Cameroon, ngạt chu sinh chiếm tỷ lệ

70,1%. Điều này có thể do tỷ lệ dân số ở các nước nghèo được tiếp cận với các

dịch vụ chăm sóc sản khoa cơ bản/ sau sinh ít khiến tỷ lệ tử vong sơ sinh cao. Sự

hiện diện của một người đỡ đẻ có tay nghề cao và cung cấp dịch vụ chăm sóc sản khoa cấp cứu cơ bản có thể làm giảm 40% tình trạng ngạt khi sinh.35

Câu hỏi đặt ra ở đây: nếu là một thai nhi/ bà mẹ khoẻ mạnh, quá trình

sinh đẻ có cần thiết phải can thiệp sản khoa không hay sẽ diễn ra bình thường?

Phải chăng sự trục trặc này do tật của thai nhi/ bà mẹ mà quá trình mang thai

chúng ta chưa thể phát hiện?

Phân loại bại não theo thể lâm sàng

Một số tài liệu phân làm 5 thể dựa theo trương lực cơ: bại não thể co

cứng, múa vờn, thất điều, phối hợp (kết hợp thể bại não co cứng và múa vờn), thể nhẽo.36,37

Một số tài liệu xếp bại não theo 5 thể chính.38 Đề tài của chúng tôi sử

dụng phân loại này.

- Bại não thể co cứng (Spastic cerebral palsy)

- Bại não thể loạn vận động - Dyskinetic (múa vờn - Athetoid cerebral

palsy; múa giật; loạn trương lực cơ).

9

- Bại não thể thất điều (Ataxic cerebral palsy)

- Bại não thể giảm trương lực cơ (thể nhẽo)

- Bại não các thể vận động phối hợp.

Phân loại bại não theo vị trí định khu liệt gồm có: thể bại não liệt 4 chi, thể

bại não liệt 3 chi, thể bại não liệt 2 chi dưới, thể bại não liệt ½ người.

Hệ thống phân loại chức năng vận động GMFCS (Gross Motor Function

Classification System) dành cho trẻ bại não và không dựa trực tiếp vào chẩn đoán bại não.39,40

- Có năm cấp độ phân loại GMFCS theo từng nhóm tuổi và chức năng

vận động đạt được của trẻ (mức I, II, III, VI và mức V).

- Điểm % thô GMFM - 66 gồm 66 mục A/ B/ C/ D/ E, chia theo 5 chức

năng, đánh giá theo điểm 0/ 1/ 2/ 3. Tính tổng điểm % thô GMFM - 66

(điểm % trung bình của 5 chức năng). Tổng điểm % GMFM - 66 thô chỉ

thể hiện khả năng vận động tại thời điểm lượng giá.

- Điểm % tham chiếu GMFM - 66: điểm % tham chiếu GMFM - 66 nói lên

khả năng vận động tương đối theo phân loại mức độ GMFCS so sánh với những đứa trẻ bại não khác cùng độ tuổi.5

- Việc phát hiện và can thiệp sớm PHCN có ý nghĩa rất quan trọng tới

tương lai của trẻ bại não.41,42

Dấu hiệu phát hiện bại não

Đặc điểm quan trọng chung cho các loại trẻ bại não là: tất cả trẻ bại não đều bị chậm phát triển vận động.43

- Chậm phát triển các mức vận động thô.

- Chậm phát triển vận động tinh và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày.

- Chậm phát triển kỹ năng giao tiếp sớm (trong 12 tháng đầu), chậm phát

triển kỹ năng hiểu ngôn ngữ, phát âm, dùng ngôn ngữ để giao tiếp...

- Chậm phát triển trí tuệ, khó khăn trong học hành và thường không được

đến trường.

10

- Rối loạn điều hòa cảm giác: khi ta sờ nhẹ vào má, chạm tóc, vào

người... trẻ phản ứng dữ dội (giật mình, co cứng toàn thân, khóc thét...)

- Liệt các dây thần kinh sọ não: Lác mắt, sụp mí, mù, điếc, méo miệng…

- Phản xạ nguyên thuỷ bất thường: phản xạ duỗi chéo, phản xạ nâng đỡ

hữu hiệu, phản xạ mê đạo trương lực sấp…

- Các dấu hiệu khác: cong vẹo cột sống, động kinh… hoặc đa dị tật.

Các phương pháp điều trị phổ biến cho trẻ bại não: tùy thuộc vào nhu cầu cụ

thể của từng trẻ. Điều trị cần tiến hành càng sớm càng tốt, thúc đẩy các hoạt

động chức năng của trẻ và giảm các biến chứng thứ phát, giúp cải thiện chức

năng, điều chỉnh hệ thần kinh, cơ xương của trẻ bại não.

- Vật lý trị liệu: là một trong những phần quan trọng nhất của điều trị.

Một trẻ bị bại não thường bắt đầu các liệu pháp này trong vài năm đầu

đời hoặc ngay sau khi được chẩn đoán. Chuyên gia vật lý trị liệu giúp

trẻ học các kỹ năng như ngồi, đi bộ hoặc sử dụng xe lăn.

- Hoạt động trị liệu.

- Chơi trị liệu và hoà nhập xã hội.

- Ngôn ngữ trị liệu.

- Các dụng cụ chỉnh hình hoặc thiết bị trợ giúp.

- Các thiết bị và công nghệ hỗ trợ.

- Thuốc: một số loại thuốc giãn cơ, thuốc điều trị động kinh.

- Phẫu thuật: có thể cần phẫu thuật nếu cơ bị co cứng và co rút nghiêm

trọng hoặc cắt một số dây thần kinh…

Không phải tất cả các liệu pháp đều thích hợp cho trẻ bị bại não. Điều

quan trọng là cha mẹ và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe phải làm

việc cùng nhau để đưa ra kế hoạch điều trị tốt nhất cho trẻ.

1.1.3.2. Khuyết tật ống thần kinh

Tật ống thần kinh: gồm tật nứt đốt sống, vô sọ và thoát vị não thất. Trẻ bị

tật ống thần kinh gây liệt chi dưới, liệt ruột và không kiểm soát bàng quang,

11

não úng thủy, chậm phát triển trí tuệ (CPTTT) và giảm khả năng học tập. Số

lượng mắc khoảng 300.000 trẻ mới sinh trên toàn thế giới mỗi năm.24 Tại

Illinois, tật nứt đốt sống không kèm vô não giảm gần 2% mỗi năm (p = 0,07).

Khả năng phát hiện bệnh tăng là nhờ xét nghiệm triple test, siêu âm thai ở 3

tháng giữa thai kỳ…44 Không rõ nguyên nhân gây ra khuyết tật ống thần kinh.

Có thể do mẹ bị nhiễm dioxin hoặc thiếu axit folic trước và trong thời kỳ

mang thai.28 Peter nghiên cứu từ 1999 - 2007 cho thấy tỷ lệ DTBS tại Texas

tăng 3,6% mỗi năm. Nhưng tỷ lệ khuyết tật ống thần kinh giảm do khẩu phần

ăn được đảm bảo đủ lượng acid folic.45

Dị tật ống thần kinh gây hậu quả nặng nề về vận động, nhiều chức năng

liên quan. Điều trị PHCN nhằm mục đích phòng biến chứng thứ phát cho trẻ.

Một trong những biến chứng thứ phát gây tàn tật là tình trạng gù/ vẹo cột

sống. Nó ảnh hưởng nặng nề đến tương lai của trẻ.

1.1.3.3. Các hội chứng liên quan đến bất thường nhiễm sắc thể (NST)

Khoảng 1/200 trẻ sơ sinh có bất thường NST, trong đó hội chứng Down

chiếm tỷ lệ cao nhất với tần số 1/700 trẻ sơ sinh sống. Trẻ bị hội chứng Down

và đột biến NST thường chậm phát triển về các mức vận động thô, vận động

tinh và khả năng nhận thức. Chương trình PHCN cần rất nhiều phương pháp

như: vận động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu, giáo dục đặc

biệt… kết hợp với nhau nhằm mục đích phục hồi tối đa các khả năng, giúp

cho trẻ hoà nhập xã hội tốt nhất có thể.46

1.1.3.4. Các bệnh lý về cơ

Các bệnh lý về cơ gồm thoái hóa cơ tuỷ, loạn dưỡng cơ Duchene,

nhược cơ tiến triển… là những dị tật bẩm sinh gây khuyết tật vận động rất

nặng.47 Hậu quả TKT bị khó khăn vận động do cơ bị liệt tăng dần. Chương

trình điều trị PHCN chủ yếu phòng tránh những biến chứng thứ phát cho trẻ.

12

1.1.3.5. Bàn chân khoèo bẩm sinh

Đây là tật di truyền đa nhân tố gây khiếm khuyết hình thành xương sên,

dẫn đến rối loạn vị trí khớp giữa các xương ở bàn chân, biến dạng bàn chân.

Biến dạng của bàn chân có thể nhẹ/ mềm hoặc nặng/ cứng, có thể kèm theo

biến dạng xương bàn chân. Biểu hiện của bàn chân khoèo bẩm sinh điển hình

với sự phối hợp của 3 biến dạng. Tỷ lệ 1/1000 trẻ sơ sinh, tỷ lệ giới là 2 nam/

1 nữ. Hay gặp trẻ bị bàn chân khoèo ở cả hai chân. Richard (2010) nghiên cứu

110.336 trẻ tại Uganda thấy tỷ lệ bàn chân khoèo bẩm sinh là 1,2/1.000 trẻ sơ

sinh trong đó nam: nữ là 2,4:1.48 Theo Wallander (2006) tỷ lệ bàn chân khoèo

ở Thuỵ Điển là 1,4% trong đó 3/4 ở trẻ trai, 1/2 có khoèo cả hai chân.49 Lynn

Ponseti (2005) ước tính thế giới có 100.000 trẻ sơ sinh bị bàn chân khoèo

trong đó 80% là ở các nước đang phát triển. Do bàn chân khoèo là bệnh lý

tiến triển nên mức độ tăng dần theo tuổi nếu trẻ không được điều trị. Phát hiện

sớm, can thiệp sớm ngay sau sinh đạt kết quả cao, khôi phục lại chức năng

vận động cho trẻ. Nếu được phát hiện và can thiệp sớm, tỷ lệ thành công bàn

chân khoèo bằng nắn chỉnh và bó bột là 90%. Nếu không được điều trị thì

mức độ nặng của khuyết tật sẽ tăng dần theo tuổi dẫn đến khiếm khuyết về thể

chất, biến dạng chân gây ảnh hưởng đến việc đi lại/ học hành/ lao động và là

gánh nặng cho gia đình và xã hội. Ông luôn tâm niệm: “Một ngày bàn chân

còn biến dạng là một ngày cơ hội vàng bị mất đi”.50,51

1.1.3.6. Trật khớp háng bẩm sinh

Trật khớp háng bẩm sinh là tình trạng chỏm xương đùi của một/cả hai

chân trật ra ngoài ổ khớp ở xương chậu. Tỷ lệ 2-3/1000 trẻ sơ sinh, gặp nhiều

ở trẻ gái. Nguyên nhân không rõ ràng, thường xảy ra ở trẻ sinh non, vị trí bất

thường của thai trong tử cung, giảm nội tiết tố của mẹ trong thời kỳ mang thai,

loạn sản nguyên phát ổ cối, yếu tố di truyền... làm trật hoặc bán trật khớp

13

háng. Trẻ sẽ bị thoái hoá khớp háng bên trật/ bán trật gây đau, liệt cơ, yếu

chân, dáng đi trở lên bất thường, đi lại chậm chạp, ảnh hưởng đến các chức

năng sinh hoạt/ học tập/ lao động. Chiều dài hai chân không cân xứng, dễ gây

biến dạng khung chậu và gù/ vẹo cột sống, ảnh hưởng đến tương lai và chất

lượng sống của trẻ. Các biện pháp can thiệp thông thường: nẹp chỉnh hình, bó

bột chỉnh hình và tập luyện vận động. Phát hiện sớm và can thiệp sớm có tác

dụng chỉnh chỏm xương đùi vào đúng vị trí trong ổ chảo có thể phòng tránh

các biến chứng nặng nề về vận động.41

1.1.4. Phục hồi chức năng và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

1.1.4.1. Phục hồi chức năng

Phục hồi chức năng là một tập hợp các can thiệp, bao gồm các phương

pháp y học, kỹ thuật phục hồi chức năng, công nghệ trợ giúp, biện pháp giáo

dục, hướng nghiệp, xã hội và cải thiện môi trường, để người bệnh và người

khuyết tật (sau đây gọi chung là người bệnh) phát triển, đạt được, duy trì tối

đa hoạt động chức năng, phòng ngừa và giảm khuyết tật phù hợp với môi

trường sống của họ.52

PHCN cần cho các trường hợp giảm/ mất hoặc bất thường chức năng của

cơ quan vận động (các bệnh như bại não, loạn dưỡng cơ, chậm phát triển…)

hoặc các chức năng khác. PHCN thường kết hợp với điều trị hỗ trợ như: dùng

thuốc, bổ sung acid amin, hormon thích hợp hoặc các dụng cụ trợ giúp như

máng, nẹp, đai nâng đỡ, khung tập đi, máy tập thực tế ảo, rô bốt tập đi, máy

trợ thính…

UNICEF thống kê tại các nước có mức thu nhập thấp, TKT thường được

phát hiện khi đã 3 - 4 tuổi.53 Việc phát hiện khuyết tật muộn và can thiệp

muộn sẽ ảnh hưởng đến kết quả điều trị phục hồi và tương lai của trẻ.

14

Các phương pháp PHCN cho TKT có khó khăn về vận động thường sử

dụng như: vật lý trị liệu, vận động trị liệu, hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu,

thuốc thần kinh, dụng cụ trợ giúp/ chỉnh hình/ chân tay giả… để phòng tránh các

biến chứng thứ phát, duy trì/ tăng cường các hoạt động chức năng cho trẻ.

PHCN còn tạo cơ hội cho TKT được vui chơi, học hành hoà nhập xã hội và

học nghề phù hợp với khiếm khuyết của mình.

1.1.4.2. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) là chiến lược

được WHO triển khai nhằm phục hồi chức năng, xóa đói giảm nghèo, bình

đẳng cơ hội và hòa nhập xã hội của tất cả người khuyết tật. PHCNDVCĐ là

hình thức NKT được PHCN tại nhà, tại địa phương nơi họ sống; là sự kết hợp

của NKT với gia đình, xã hội, dịch vụ y tế, giáo dục, hướng nghiệp... Đây là

biện pháp có chi phí thấp, phù hợp với điều kiện các nước đang/ kém phát triển,

huy động mọi người/ mọi ngành ở các khu vực khác nhau tham gia, nhiều NKT

được phục hồi, đem lại cơ hội hòa nhập lớn cho NKT. Các chương trình PHCNDVCĐ mang tính nhân đạo, khoa học, xã hội - kinh tế - văn hoá.4,54

Điều 25 - Luật Người khuyết tật qui định hướng dẫn về phục hồi chức

năng dựa vào cộng đồng như sau:13

1. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng là biện pháp thực hiện tại cộng

đồng nhằm chuyển giao kiến thức về vấn đề khuyết tật, kỹ năng phục

hồi và thái độ tích cực đến người khuyết tật, gia đình của họ và cộng

đồng nhằm tạo sự bình đẳng về cơ hội và hòa nhập cộng đồng cho

người khuyết tật.

2. Người khuyết tật được tạo điều kiện, hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào

cộng đồng.

3. Gia đình người khuyết tật có trách nhiệm tạo điều kiện thuận lợi để

người khuyết tật phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng.

15

4. Cơ sở chỉnh hình, phục hồi chức năng có trách nhiệm tham gia hướng dẫn

hoạt động chuyên môn phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng.

5. Ủy ban nhân dân các cấp có trách nhiệm xây dựng và tổ chức thực hiện

chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng; tạo điều kiện để

cơ quan, tổ chức và cá nhân tổ chức hoặc tham gia thực hiện hoạt động

phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng.

• Ưu điểm:

- Là cách xã hội hóa công tác PHCN tầm cỡ quốc gia, quốc tế.

PHCNDVCĐ có thể triển khai rộng rãi trên cả nước, nhờ đó số NKT có

cơ hội được phục hồi nhiều nhất.

- PHCNDVCĐ đáp ứng được các nhu cầu cơ bản của NKT; phù hợp với

hoàn cảnh địa lý, tập quán sinh hoạt, điều kiện kinh tế tại địa phương;

giúp họ hòa nhập xã hội tốt nhất.

- Chi phí cho PHCNDVCĐ ít tốn kém, dễ chấp nhận, tận dụng được các

phương tiện tập luyện tại chỗ, dụng cụ trợ giúp tự chế bằng nguyên liệu

sẵn có ở địa phương như tre, gỗ… làm giảm chi phí điều trị.

- Tận dụng được nguồn nhân lực tại địa phương giúp khắc phục được

tình trạng thiếu nhân lực.

- Có thể gắn PHCNDVCĐ vào công tác của hệ thống y tế.

• Nhược điểm: Hiệu quả kém hoặc không đạt cho những NKT nặng/ rất

nặng. Những trường hợp này cần chuyển đến các trung tâm/ bệnh viện

có đầy đủ phương tiện kỹ thuật và cán bộ chuyên ngành phục hồi.

Mặc dù PHCNDVCĐ hiện đã được thực hiện ở hơn 90 quốc gia, nhưng

trên thực tế, ước tính chỉ có 2% NKT được tiếp cận ngay cả với các dịch vụ

chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng cơ bản.55

16

Nghiên cứu ở 114 quốc gia năm 2005 cho thấy 1/3 không có ngân sách cụ

thể cho PHCN. Thay vào đó, kinh phí PHCN được rút ra từ các lĩnh vực khác, y

tế bị cạnh tranh và hạn chế.56

Tổng hợp 15 nghiên cứu về PHCNDVCĐ tại các quốc gia có thu nhập

thấp và trung bình cho thấy PHCNDVCĐ đã cải thiện lâm sàng, cải thiện chất

lượng cuộc sống vật chất, nâng cao chất lượng cuộc sống xã hội của người

khuyết tật.57 Hầu hết vùng nông thôn các quốc gia miền nam châu Phi đang

thực hiện PHCNDVCĐ nhưng khung chính sách hướng dẫn chưa rõ (trừ

Namibia, Nam Phi, Tanzania và Zimbabwe có chính sách cụ thể).58

“Không có mô hình PHCNDVCĐ nào phù hợp cho toàn thế giới” nên

WHO đề xuất “Ma trận phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng” nhằm cung

cấp khuôn khổ cơ bản cho các chương trình phục hồi chức năng tại cộng

đồng.59 Ma trận PHCNDVCĐ bao gồm năm thành phần. Một chương trình

PHCNDVCĐ tốt nhất là đáp ứng các nhu cầu của NKT và được triển khai với

sự hợp tác, ưu tiên nguồn lực địa phương.

Các nước thu nhập cao như Anh, chăm sóc cộng đồng bắt đầu từ những

năm 1950, gần đây các chương trình trị liệu dựa vào cộng đồng giúp bệnh

nhân điều trị tại nhà đã tiết kiệm chi phí. Ở Hoa Kỳ, “Chương trình Thanh

toán Khuyến khích Cân bằng Tiểu bang” tăng động lực tài chính cho các dịch

vụ tại nhà dựa vào cộng đồng là biện pháp dài hạn thay thế cho các viện

dưỡng lão. Canada mở rộng chiến thuật chăm sóc cộng đồng để giảm áp lực

tài chính cho hệ thống y tế. Chăm sóc bệnh nhân tại cộng đồng ở Tây Úc đã

giảm áp lực cho bệnh viện, tăng sự hài lòng nhờ các mô hình mới. Trợ giúp

NKT của Úc là giúp họ tham gia, hòa nhập xã hội và quyền bình đẳng của

mọi công dân. Nhật đã áp dụng mô hình chăm sóc cộng đồng, tích hợp vào

chính sách dài hạn quốc gia.60

17

Các chương trình PHCNDVCĐ rất đa dạng, phong phú đã mang lại sự

hỗ trợ và kết quả phục hồi tốt nhất cho người khuyết tật. Tại các nước đang

phát triển/ kém phát triển, chương trình PHCNDVCĐ đã thực sự cải thiện

tình trạng lâm sàng, chất lượng cuộc sống của người khuyết tật.

Thực trạng trên cho thấy: người khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật

nói riêng trên thế giới đều có nhu cầu phục hồi chức năng rất lớn. Tại các

quốc gia phát triển, người khuyết tật được hưởng lợi từ các hệ thống y tế tiên

tiến hoặc tổ chức an sinh xã hội.

Sơ đồ 1.2. Ma trận phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

(Nguồn: Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng - NXB Y học)

Việt Nam đang triển khai áp dụng tốt thành phần y tế và giáo dục trong

ma trận PHCNDVCĐ. Các mục khác như sinh kế, xã hội, tăng cường quyền

năng… hiện tại chỉ thực hiện ở mức cơ bản cho người khuyết tật, chưa được

18

quan tâm hỗ trợ nhiều. Bộ Y tế đóng vai trò trung tâm đảm bảo tiếp cận các

dịch vụ phù hợp, kịp thời, giá cả phải chăng và chất lượng cao. Chính phủ có vai trò xác định cơ chế để điều phối và điều chỉnh các ngành và các đối tác.61

1.1.5. Các nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật tại cộng đồng 1.1.5.1. Các nhu cầu cơ bản của con người phân cấp theo Maslow 62

Bao gồm 5 nhu cầu phân cấp từ thấp đến cao:

- Nhu cầu về thể chất và tâm lý.

- Nhu cầu về an toàn an ninh.

- Nhu cầu thuộc về quyền sở hữu và tình cảm: được yêu thương.

- Nhu cầu về sự kính mến và lòng tự trọng.

- Nhu cầu về sự tự hoàn thiện: lòng ao ước muốn hiểu biết cùng với

những nhu cầu về thẩm mỹ.

Nhu cầu chăm sóc sức khoẻ - Phục hồi chức năng thuộc nhu cầu về thể

chất và tâm lý của con người. Khi một người bệnh đòi hỏi nhu cầu mức cao

hơn chứng tỏ có sự tiến triển về sức khỏe tâm hồn và thể chất.

Hiện tại ở Việt Nam, chương trình PHCNDVCĐ được triển khai mạnh

mẽ nhằm đáp ứng nhu cầu về thể chất tâm lý tốt nhất cho người khuyết tật.

1.1.5.2. WHO hướng dẫn phân loại nhu cầu PHCN của NKT tại cộng đồng

Các nhu cầu PHCN của NKT tại cộng đồng

1. Tự ăn uống.

2. Tự làm vệ sinh cá nhân.

3. Đi đại tiểu tiện.

4. Mặc quần áo.

5. Hiểu câu nói.

6. Thể hiện ý muốn.

7. Hiểu được điệu bộ, dấu hiệu của người khác.

8. Ra hiệu để người khác biết ý muốn của mình.

19

9. Đọc môi.

10. Nói.

11. Ngồi.

12. Đứng.

13. Di chuyển được trong nhà.

14. Di chuyển được trong làng.

15. Đi bộ ít nhất được 10 bước.

16. Đau.

17. Trẻ bú sữa mẹ/ người lớn dáng đi bình thường.

18. Chơi đùa.

19. Đi học.

20. Tham gia các hoạt động trong gia đình.

21. Tham gia các hoạt động cộng đồng.

22. Tham gia công việc nội trợ.

23. Việc làm và thu nhập (nếu áp dụng cho trẻ lớn là hướng nghiệp và

học nghề).

Dựa trên 23 nhu cầu thiết yếu với thang 3 mức độ, tác giả Trần Trọng Hải đã

cải biên theo cách cho điểm 0 - 1 - 2 để sử dụng dễ dàng tại cộng đồng. Phương pháp này đã được các chuyên gia của WHO chấp nhận.41

- Mức 0 điểm: tự NKT có thể thực hiện được hoạt động để đáp ứng nhu

cầu nên không có nhu cầu PHCN - Không phụ thuộc.

- Mức 1 điểm: NKT cần phải có người giúp mới thực hiện được hoạt

động - Phụ thuộc một phần.

- Mức 2 điểm: kể cả có người trợ giúp, NKT cũng không làm được hoạt

động - Phụ thuộc hoàn toàn.

20

1.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới

1.2.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới

UNESCO cho biết có khoảng 150 triệu trẻ em sống với khuyết tật.63 Tổ chức

Hợp tác và Phát triển Kinh tế (OECD) thống kê thấy tỷ lệ TKT cao nhất ở New

Zealand; 5%, Úc; 3,4%, Mexico và Tây Ban Nha; 1,4% và 1,8%. TKT từ 0 - 5 tuổi ở Mỹ có tỷ lệ 2,9%, Tây Ban Nha; 2,2%, thấp nhất là Mexico; 0,8%.64

Điều tra ở 24 trung tâm y tế của 16 nước cho thấy tỷ lệ DTBS là 1,27% trên 416.695 trẻ đơn thai.65 Ở một số nước phương Tây tỷ lệ này là 2,0 - 3,0% 8. Tỷ

lệ DTBS ở trẻ sơ sinh sống khoảng 3,0%. Khi trẻ 1 tuổi thì tỷ lệ này tăng lên

gấp đôi (khoảng 6,0%). Nếu tính cả các khuyết tật nhẹ thì tỷ lệ có thể lên tới 14,0%.8,66

Ước tính khoảng 240.000 trẻ sơ sinh tử vong trên toàn thế giới trong

vòng 28 ngày sau sinh hàng năm do dị tật bẩm sinh. Dị tật bẩm sinh gây ra

thêm 170.000 trẻ em trong độ tuổi từ 1 tháng đến 5 tuổi tử vong. Dị tật bẩm

sinh có thể góp phần gây ra tình trạng khuyết tật lâu dài, gây thiệt hại đáng kể cho các cá nhân, gia đình, hệ thống chăm sóc sức khỏe và xã hội.67

Dị tật bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 4,5% tổng số trẻ sinh ra ở New

Zealand, tỷ lệ này tương đương với các nước phát triển khác. Một số dị tật

bẩm sinh có thể được tìm thấy trong các xét nghiệm trước khi sinh, trong khi

những dị tật khác không được tìm thấy cho đến khi trẻ được sinh ra. Các

phương pháp điều trị có thể bao gồm phẫu thuật, thuốc, thiết bị hỗ trợ và các liệu pháp khác.68

1.2.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập thấp/ trung bình

Theo WHO, người khuyết tật chiếm khoảng 7-10%. Số người có nhu cầu

PHCN là 1,5% dân số. Ở các nước đang phát triển có khoảng 100 - 120 triệu

21

NKT (2 - 3% dân số) có nhu cầu PHCN.69,70 Ước tính 80% NKT trên thế giới

sống trong môi trường nghèo nàn về tài nguyên. Nghiên cứu ở Uganda cho

thấy 52,9% NKT có mức suy giảm chức năng cao. Mức độ tàn tật gia tăng liên quan đáng kể với việc hạn chế tiếp cận các thiết bị trợ giúp.71

WHO thống kê có 9 trong số 10 trẻ em sinh ra bị dị tật bẩm sinh nghiêm trọng sống tại các nước có thu nhập thấp và trung bình.67 Một nghiên cứu ở

Châu Phi xác định trở ngại cho việc chăm sóc sức khỏe tối ưu bao gồm: thiếu

kiến thức, hạn chế tiếp cận các cơ sở y tế và bác sĩ chuyên khoa và không có

sự hỗ trợ công nghệ. Con số 76% bà mẹ Hy Lạp có kiến thức về nguy cơ gây

DTBS và phòng DTBS so với tại Ả Rập chỉ là 51%. Đến 77% các bà mẹ Hy Lạp có thái độ tiêu cực với DTBS trong khi các bà mẹ Ả Rập là 72%.72

Thống kê về PHCNDVCĐ tại 27 tỉnh thành và 5 khu tự trị ởTrung Quốc

cho thấy tỷ lệ: 54,4% các tỉnh trên có phòng khám PHCN; 51% có bác sĩ

PHCN; 60% có bác sĩ trị liệu và 33,4% có khoa PHCN. Các bệnh viện cộng

đồng có khoa PHCN chiếm 55,6%. Hơn 70% chương trình PHCNDVCĐ thực

hiện các bài tập trị liệu PHCN kết hợp y học cổ truyền Trung Hoa và các tác

nhân vật lý trị liệu. PHCN tại gia đình chỉ có dưới 50%. Chỉ 27,8% cơ sở

PHCNDVCĐ có chuyển tuyến với các cơ sở PHCN cấp trên và gần một nửa số cán bộ không được đào tạo về PHCN ở tuyến trên.73

Những nghiên cứu trên đã cho thấy thực trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ

khuyết tật nói chung tại các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình bị hạn

chế tiếp cận các dịch vụ y tế, phục hồi chức năng. Hệ thống PHCNDVCĐ bị

ảnh hưởng theo khung chính sách riêng của từng quốc gia làm hạn chế nhu

cầu phục hồi chức năng của trẻ khuyết tật. Đặc biệt là trẻ bị dị tật bẩm sinh

nặng bị ảnh nghiêm trọng đến chức năng vận động dịch chuyển di chuyển

thường sống tại các nước có thu nhập thấp và trung bình. Tất cả tạo thành

vòng xoáy luẩn quẩn bó hẹp cơ hội phục hồi chức năng/ hoà nhập xã hội của

trẻ DTBS có khó khăn vận động tại các nước có thu nhập thấp và trung bình.

22

1.2.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập cao

Úc có 317.900 trẻ khuyết tật, 1/3 là TKT nặng. Tỷ lệ được đến trường

của trẻ khuyết tật từ 5-14 tuổi rất cao (97%) và có 89% học tại các trường hòa

nhập. Khoảng 94% TKT nặng ở Úc nhận được các dịch vụ trợ giúp công;

69% nhận trợ giúp chăm sóc, giúp đỡ của các gia đình. Khoảng 54.600 người

chăm sóc ban đầu cho TKT nặng (đa phần là cha mẹ trẻ chiếm 91%) và 48%

số đó có nhu cầu được trợ giúp về tài chính và trợ giúp chuyên môn của các tổ chức nghiệp vụ (công tác xã hội, tham vấn, tư vấn…).74

Tại Hàn Quốc, nhiều trẻ chậm phát triển được áp dụng rộng rãi PHCN

các phương pháp chuyên sâu tại bệnh viện. Chi phí cho vật lý trị liệu của trẻ

em (<20 tuổi) tăng từ 26.526.661 năm 2010 lên 38.634.304 Won (đơn vị tiền

tệ Hàn Quốc) năm 2014, tương ứng khoảng 21,922 và 31,929 đô la Mỹ. Tuy

nhiên, số lượng TKT năm 2010 đã giảm từ 11.584.399 trẻ (22,93% tổng dân

số) xuống 10.580.278 trẻ (20,61%) năm 2014. Chi phí vật lý trị liệu đã tăng khoảng 45,6%, mặc dù số lượng TKT thực tế đã giảm.75

Hình 1.1. Robot tập đi cho TKT Hình 1.2. Hệ thống robot tập

vận động vận động Con-trex MJ

Tại các nước phát triển trên thế giới hiện nay thường điều trị cho người

khuyết tật về vận động tại các trung tâm PHCN. Người khuyết tật được lượng

23

giá và tiến hành tập luyện bằng các hệ thống máy, thiết bị được lập trình và

thiết kế phù hợp với sinh cơ học cử động của cơ thể người. Chương trình tập

luyện được tự động hoá trên các dụng cụ hoặc robot với khả năng mô phỏng

chính xác cử động của người nhờ đó kiểm soát được động tác đúng, tránh

được các sai sót chủ quan, nâng cao chất lượng điều trị phục hồi hệ vận động

thô/ tinh.

Tập luyện bằng robot được phát triển nhiều ở Mỹ và các nước châu Âu

như Đức, Thụy Sĩ, Hà Lan, Áo và một số nước phát triển ở khu vực châu Á

như Hàn Quốc, Nhật Bản, Thái Lan, Singapore…

PHCNDVCĐ cho trẻ khuyết tật tại các nước có thu nhập cao thường

được lồng ghép vào các chương trình an sinh xã hội quốc gia. Việc phục hồi

chức năng cho trẻ khuyết tật thường được kết hợp giữa trung tâm/ khoa vật lý

trị liệu với gia đình. Ví dụ: trẻ khuyết tật vận động sẽ được tập luyện tại trung

tâm/ khoa vật lý trị liệu với tần suất 1 - 2 lần/ 1 tuần. Thời gian còn lại, gia

đình được hướng dẫn tập luyện chăm sóc trẻ khuyết tật tại nhà.

Mô hình tiếp cận dịch vụ thu thập thông tin cho kết quả tốt trong chương

trình Early Head Start của Mỹ, phát triển các hỗ trợ phù hợp cho TKT.76

Úc có 5 mô hình trợ giúp trẻ khuyết tật: Tự chăm sóc, Vận động, Giao

tiếp, Sức khỏe và Giao thông đi lại. Các hình thức trợ giúp hướng tới nâng

cao dịch vụ chăm sóc và chất lượng sống của trẻ khuyết tật.74

Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử (Information, Motivation

and Behavioural Skills Model - IMB ) được WHO và Bộ Y tế Canada khuyến

cáo áp dụng cho các chương trình giáo dục sức khỏe tình dục, phòng chống

lây nhiễm HIV tại cộng đồng, nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành về

tình dục và sức khỏe sinh sản cho TKT.77-79 Trong mô hình IMB có sự hiện

diện của cả thông tin và động lực do đó làm tăng khả năng thay đổi hành vi.

24

Mục tiêu của mô hình là tạo lập ra các chương trình giáo dục sức khỏe hiệu

quả. IMB đã chứng minh thông tin là một điều kiện tiên quyết cho thay đổi

hành vi, nhưng chỉ có thông tin thì không đủ làm thay đổi hành vi. WHO đã

có nhiều bằng chứng thực tế về hiệu quả của mô hình IMB trong vấn đề thúc

đẩy quá trình thay đổi hành vi và có giá trị dự đoán.80,81

Đây là những mô hình đã được sử dụng trong các chương trình y tế cộng

đồng cho trẻ khuyết tật trên thế giới. Mỗi mô hình có những điểm mạnh, phù

hợp với các chương trình, với nguồn lực và mục tiêu can thiệp.

Sơ đồ 1.3. Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử (IMB)

1.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam

1.3.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam

Tổng cục thống kê Việt Nam cho thấy: năm 2016 - 2017 có tỷ lệ TKT từ

2 - 17 tuổi là 2,79% (nam chiếm 3,0%; nữ chiếm 2,57%). Khuyết tật thần kinh;

2,21%. Khuyết tật về vận động thân trên là 0,06%. Khuyết tật về vận động thân

dưới cao chiếm 0,50%. Tỷ lệ khuyết tật theo chức năng như sau: khuyết tật đa

chức năng; 0,78%, khuyết tật về nhận thức; 0,74%, khuyết tật về giao tiếp chiếm

0,62%, khuyết tật về nghe; 0,22%, khuyết tật về nhìn chỉ có 0,15%.82

25

Bộ Y tế (2005) đã phân loại TKT: nhóm khó khăn về vận động tỷ lệ

36,0%, nhóm khó khăn về nhìn; 17,8%, nhóm khó khăn về nghe - nói; 15,4%,

nhóm khó khăn về học chỉ có 6,9%, nhóm hành vi bất thường và động kinh; 7,6% và 3,4%, nhóm Khác chiếm 12,4%.22

Nguyễn Thị Minh Thuỷ (2006) nghiên cứu TKT <6 tuổi ở Hoài Đức cho

thấy nhóm khó khăn về nói chiếm tỷ lệ cao nhất; 64,7%, khó khăn về vận

động; 33,9%, khó khăn về nhìn; 24,0%, khó khăn về nghe; 10,9%, các khuyết tật về trí tuệ chiếm 48,0%.83

Khám sàng lọc trẻ khuyết tật của một số tổ chức phi Chính phủ tại Ninh

Bình, Quảng Nam, Quảng Ngãi, Thừa Thiên Huế (2008) cho thấy nhóm khó

khăn về vận động; 27,3%, khó khăn về nhìn; 30,0%, khó khăn về nghe;15,5%, khó khăn về nói; 39,8%, nhóm khó khăn về học chiếm 42,6%.84

Quỹ dân số Liên hợp quốc (năm 2011) cho tổng số 6.074.543 người

khuyết tật tại Việt Nam. Có 219.375 trẻ khuyết tật từ 5-16 tuổi, tỷ lệ nhóm

khuyết tật vận động cao; 22,4%, khuyết tật ngôn ngữ; 21,4%, khuyết tật hành vi; 16,2%.85

khuyết tật về vận động cao nhất.86

Phạm Thị Tỉnh nghiên cứu 6.744 trẻ tại Thái Bình (2012) thấy tỷ lệ

Trẻ < 6 tháng tuổi Trẻ > 12 tháng tuổi

- Khuyết tật về vận động: 1,5% 1,9 %

- Khuyết tật về nhìn: không khám 0,16 %

- Khuyết tật về nghe - nói: 0,63%) 0,97 %

- Khuyết tật về nhận thức: 0,22% 0,42 %

Trần Văn Vương nghiên cứu ở trẻ < 6 tuổi tại Hạ Hoà - Phú Thọ (2015)

cho thấy nhóm khó khăn về vận động cao nhất chiếm 43,3%, khó khăn về

nhìn; 8,3%, khó khăn về nghe - nói; 15,4%, khó khăn về học chỉ có 5,0%, khuyết tật tâm thần/ thần kinh;6,7%, nhóm các bệnh khác chiếm 35,0%.87

26

Nguyễn Hữu Chút nghiên cứu tại Hoài Đức - Hà Nội (2017) cho thấy

tỷ lệ khuyết tật như sau: nhóm khó khăn về vận động chiếm 23,6%, khó khăn

về nhìn; 25,5%, khó khăn về nói cao 51,4%, khó khăn về nghe; 8,6%, khó

khăn phát triển trí tuệ chiếm 34,1%, rối loạn hành vi; 5,5%, nhóm động kinh có 4,5%, nhóm các bệnh khác chiếm 7,3%.88

Nhiều nghiên cứu ở Việt Nam cho thấy tỷ lệ trẻ DTBS ở cộng đồng dao

động từ 1,5 - 3,4%. Nguyễn Hữu Chút nghiên cứu tại Hoài Đức - Hà Nội

nhận thấy nguyên nhân gây ra khuyết tật đa số là DTBS chiếm 72,7%.89

Việt Nam có tỷ lệ DTBS khá cao, đặc biệt ở những nơi bị phơi nhiễm

chất da cam/dioxin. Sân bay Biên Hoà bị ô nhiễm dioxin nặng, phạm vi ô nhiễm

rất phức tạp và rất lớn (gấp 3 lần sân bay Đà Nẵng, gấp 44 lần sân bay Phù Cát).

Với đặc tính bền vững và khó phân huỷ, nếu không có biện pháp khắc phục, dioxin sẽ ảnh hưởng nghiêm trọng đến môi trường và sức khoẻ con người.8,90

Tổng hợp 13 nghiên cứu tại Việt Nam và 9 nghiên cứu ở nước ngoài cho thấy

nguy cơ tương đối (RR) bị DTBS do tiếp xúc với chất da cam là 1,95; 95% CI:

1,59 - 2,39. Các nghiên cứu ở Việt Nam cho thấy RR cao hơn (RR: 3,0; 95%

CI: 2,19 - 4,12) so với ở nước ngoài (RR: 1,29; 95% CI: 1,04 - 1,59). Cha, mẹ phơi nhiễm chất da cam có nguy cơ sinh con bị DTBS cao hơn.91

Trịnh Văn Bảo và CS (2006), điều tra ở các phụ nữ độ tuổi sinh sản tại

Thanh Khê - Đà Nẵng, Phù Cát - Bình Định và Thái Bình với cỡ mẫu lần lượt

là: 8.349, 13.092 và 10.479. Kết quả thấy tỷ lệ trẻ bị DTBS ở các nơi này lần

lượt là: 1,68%, 2,58% và 1,72%; mẹ có tiền sử sinh con DTBS ở 3 địa điểm trên lần lượt là: 3,00%; 5,82% và 2,93%.92 Nghiên cứu của Trần Đức Phấn và

cộng sự cho thấy tỷ lệ DTBS tại Thanh Khê - Đà Nẵng năm 2013 là 2,4%,

năm 2015 là 0,29%, ở Biên Hòa năm 2013 là 3,4%, năm 2015 là 0,34%. Các

kết quả trên cho thấy ở vùng phơi nhiễm chất da cam/dioxin có tỷ lệ trẻ có

27

DTBS cao hơn các vùng khác và Biên Hòa có tỷ lệ DTBS cao so với các địa phương khác cùng thời điểm điều tra.90

Một nghiên cứu khác tại Biên Hòa trên 217 cặp mẹ - con sống trong

vùng bị ô nhiễm dioxin cho thấy tác động dọc của việc phơi nhiễm dioxin chu

sinh (trong sữa mẹ/ thức ăn) đối với sự phát triển thần kinh và thể chất của lứa

tuổi sơ sinh trong 3 năm đầu đời. Kết quả ở trẻ trai, điểm vận động tổng hợp

và vận động thô đều giảm khi nồng độ phơi nhiễm dioxin tăng lên. Kết luận

của nghiên cứu: phơi nhiễm dioxin chu sinh ảnh hưởng đến sự tăng trưởng thể

chất và phát triển thần kinh của trẻ sơ sinh và trẻ em trong 3 năm đầu đời theo giới tính.93

1.3.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam

Quốc hội của Việt Nam đã ban hành Luật trẻ em năm 2016. Điều 35,

mục 1 “Quyền của trẻ em khuyết tật” quy định rõ: TKT được hưởng đầy đủ

các quyền của trẻ em và quyền của NKT theo quy định của pháp luật; được

hỗ trợ, chăm sóc, giáo dục đặc biệt để PHCN, phát triển khả năng tự lực và hoà nhập xã hội.94

Thống kê của Bộ Lao động Thương binh Xã hội Việt Nam thấy trình độ

học vấn người khuyết tật ở Việt Nam rất thấp; có 41% biết đọc biết viết,

khoảng 3% được đào tạo nghề chuyên môn và 4% có việc làm ổn định. Hiện có hơn 40% người khuyết tật sống trong gia đình dưới chuẩn nghèo.95 Trẻ

khuyết tật thường sống với gia đình và họ dễ có mặc cảm, tâm lý cực đoan.

Nhiều TKT không được quan tâm chăm sóc tiếp cận phục hồi chức năng và

tạo điều kiện hòa nhập cộng đồng. Trẻ khuyết tật thường bị kỳ thị cô lập và bị coi là gánh nặng cho gia đình, cộng đồng.96,97 Trẻ khuyết tật luôn là đối tượng

thiệt thòi đặc biệt trẻ khuyết tật vận động. Trẻ gặp khó khăn khi di chuyển,

các chức năng cơ bản đều bị giảm hoặc mất, bị hạn chế các mối quan hệ xã

28

hội, khó khăn khi đến trường. Mục đích cuối cùng của PHCN là tăng tối đa

khả năng còn lại của TKT, đảm bảo trẻ được vui chơi, được đi học, tham gia

các hoạt động xã hội khác như văn hoá văn nghệ, thể dục thể thao… tiến tới

hoà nhập cộng đồng. Để thực hiện được điều này thì PHCN không chỉ là trách

nhiệm của riêng ngành y tế mà còn là trách nhiệm của toàn xã hội, trong đó gia đình là yếu tố quan trọng nhất.98

Tính đến 2018, Việt Nam có 29,1% TKT (7.695 NKT dưới 18 tuổi) sống

tại các cơ sở chăm sóc người khuyết tật. TKT thần kinh chiếm đa số với

76,7% trẻ mắc. Có gần 4/ 10 trẻ khuyết tật trong hộ nghèo đa chiều mắc từ hai

loại khuyết tật trở lên và 85% trong số này có khuyết tật thần kinh. Khuyết tật

về vận động chiếm tỷ lệ cao 32,2% (khuyết tật về vận động thân trên 12,1%,

thân dưới 20,1%). Cả nước chỉ có 66,6% TKT (5-14 tuổi) trong hộ nghèo đa

chiều đang đi học. Khuyết tật vừa là nguyên nhân vừa là hậu quả của nghèo đa chiều.99 TKT từ 2 - 4 tuổi được trợ cấp hàng tháng là 6,0%; trợ cấp khác là

21,7%. TKT từ 5 - 17 tuổi được nhận trợ cấp hàng tháng là 18,7%; trợ cấp

khác là 18,9%. Tỷ lệ TKT đi học đúng tuổi bậc Tiểu học là 81,69% nhưng lên

bậc THPT chỉ còn 33,56%. Các trường học có học sinh khuyết tật là 71,4%

nhưng thiết kế của trường phù hợp với TKT chỉ có 2,9% và công trình vệ sinh

phù hợp là 9,9%. TKT khó đến trường, ít được giáo dục, hạn chế cơ hội tiếp

cận các hoạt động vui chơi, giải trí và các hoạt động khác. Chỉ có 57,3% trạm

y tế triển khai chương trình PHCN cho NKT và trẻ khuyết tật từ 2 - 15 tuổi được điều trị tại các cơ sở PHCN là 2,0%.82

Nghiên cứu 348 TKT ở Ninh Kiều - thành phố Cần Thơ thấy 100% có

nhu cầu PHCN: nhu cầu hội nhập của TKT là 97,37%; nhu cầu sinh hoạt

42,40%; nhu cầu vận động 39,77%, nhu cầu giao tiếp xã hội 39,47%, nhu cầu

vui chơi là 73,68%, nhu cầu học tập là 84,21%. TKT có KKVĐ gặp nhiều bất

29

tiện trong sinh hoạt ở gia đình và ngoài xã hội là trở ngại lớn nhất cho hội nhập cộng đồng.100

Hầu hết TKT đều có nhu cầu PHCN về sinh hoạt hằng ngày, vận động

và hòa nhập xã hội. Các nghiên cứu cho thấy 3 nhu cầu: PHCN vận động,

sinh hoạt hằng ngày và hòa nhập xã hội của TKT thường đi kèm và tương tác

với nhau trong quá trình phục hồi. Tổng hợp các nghiên cứu từ 2005 - 2018

tại Việt Nam thấy tỷ lệ trẻ khuyết tật về vận động chiếm đa số so với các

nhóm khuyết tật khác. Nhu cầu PHCN cũng tương ứng với thực trạng khuyết tật.

Do đó, đa số trẻ khuyết tật đều có nhu cầu phục hồi chức năng vận động.

Nhu cầu phục hồi chức năng vận động là nhu cầu thiết yếu và có tỷ lệ cao

nhất của trẻ khuyết tật. Khuyết tật vận động làm giới hạn dịch chuyển/ di

chuyển, cản trở việc đến trường và hoà nhập tạo nên những giới hạn cho việc

học tập và nâng cao kiến thức cho TKT có KKVĐ.82

Dự án “PHCNDVCĐ cho nạn nhân chất độc hoá học chiến tranh ở Việt

Nam” giai đoạn 2008 - 2013 sau khi triển khai đã mang lại kết quả khả quan

hơn cho những người khuyết tật. Có hơn 7.500 NKT được PHCN tại nhà,

hướng dẫn làm dụng cụ trợ giúp (ghế bại não, nạng, nẹp chỉnh hình, xe lăn…);

90% NKT có tiến bộ sau PHCN/ hoà nhập xã hội, sức khoẻ được cải thiện;

549 TKT được tạo điều kiện vui chơi; 469 TKT được đi học; 1.048 NKT

được học nghề. Hơn 140 dụng cụ, thiết bị PHCN cấp cho các cơ sở điều trị và đào tạo.98

Trên địa bàn tỉnh Đồng Nai năm 2011 có 22.869 NKT, tật về vận động

chiếm 51,8%, có 2.374 TKT chiếm khoảng 10%. Nguyên nhân gây ra

khuyết tật đa phần do DTBS và nhu cầu PHCN ở những trẻ này rất lớn.7

Tại thành phố Biên Hòa năm 2013, Nguyễn Hồng Quang nghiên cứu 121 trẻ

khuyết tật vận động thấy nguyên nhân DTBS chiếm đa số đến 80%. Các nhu

cầu PHCN bao gồm: PHCN sinh hoạt, PHCN vận động và hòa nhập xã hội.

30

Người tập luyện cho trẻ tại nhà là bố mẹ chiếm đa số 64,4%; được ông bà tập

luyện 48,7% và 85,1% trẻ cần dụng cụ hỗ trợ (khung tập đi; 37,9%, ghế bại

não; 26,2%).10

Dựa trên kết quả của các nghiên cứu trước cho thấy: số trẻ khuyết tật vận

động chiếm tỷ lệ cao so với các nhóm tật khác. Thành phố Biên Hòa có nồng

độ phơi nhiễm chất da cam/dioxin cao nhất thế giới. Tỷ lệ trẻ khuyết tật do

nguyên nhân bẩm sinh tại Biên Hòa cao hơn những địa phương khác. Có thể

có mối liên quan giữa phơi nhiễm dioxin ảnh hưởng đến sự tăng trưởng thể

chất và phát triển thần kinh của trẻ sơ sinh và trẻ em trong 3 năm đầu đời.

Chính vì vậy, chúng tôi đã chọn địa điểm nghiên cứu tại thành phố Biên Hòa.

1.4. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não

Trong nhóm trẻ bại não, nguyên nhân bẩm sinh chiếm tỷ lệ cao. Có đến

85 - 90% các trường hợp bại não là do bẩm sinh. Đó là kết quả của tổn thương

não hoặc sự phát triển não không bình thường xảy ra trước khi sinh, trong khi

sinh hoặc trong tháng đầu tiên của cuộc đời. Các trường hợp phát hiện muộn

hơn 28 ngày sau khi sinh được gọi là bại não mắc phải. Bại não mắc phải liên quan đến các nguyên nhân như chấn thương và nhiễm trùng.33,101 Một số bất

thường về gen... nguyên nhân bẩm sinh nhưng thường hay phát hiện muộn

sau khi có kết quả những xét nghiệm hiếm/ đặc thù. Đây chính là lý do làm

cho tỷ lệ dị tật bẩm sinh tăng lên ở trẻ bại não lớn. Đặc điểm chung dễ nhận

biết nhất của các thể bại não là: tất cả trẻ bại não đều bị chậm phát triển vận động thô và vận động tinh.43

1.4.1. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não trên thế giới

Các nghiên cứu đã thấy tỷ lệ bại não dao động từ 1,6‰ đến 2,45‰ trẻ sinh ra sống.34,38,102 Các nước phát triển có tỷ lệ bại não 1,4 - 2,1‰ tổng số trẻ sơ sinh sống. Bại não hay gặp ở trẻ nam, tỷ lệ giới là 1,35 nam/ 1 nữ.103 Theo

Tanja Mayson (2010), trẻ bại não có tỷ lệ 2,68‰ trẻ sơ sinh sống tại British

31

Columbia.104 Một nghiên cứu tổng hợp dữ liệu từ 20 nghiên cứu lẻ quản lý về

bại não dựa trên dân số ở Châu Âu báo cáo rằng: tỷ lệ chung bại não đã giảm

từ 1,90‰ xuống 1,77‰ trẻ sinh sống từ năm 1980 - 2003. Tỷ lệ bại não tại

các nước phương Tây được ước tính là 1,8-2,3‰ trẻ em sinh ra sống. Việc

nâng cao nhận thức và nâng cao khả năng tiếp cận dịch vụ, thiết bị phù hợp

chăm sóc cho trẻ bại não phát triển rất mạnh. Theo một đánh giá dữ liệu hồi

cứu 12 năm của Đài Loan trên trẻ nhẹ cân (<2500 g) sinh non so sánh với

100.268 trẻ sinh đủ tháng thấy cân nặng lúc sinh có tương quan nghịch với tỷ

lệ bại não ở trẻ sinh non: 147,3 ‰ trẻ sơ sinh sống với cân nặng lúc sinh

<1000 g; 27,7‰ trẻ sơ sinh sống với cân nặng lúc sinh 1500-2499 g. Không

phụ thuộc vào cân nặng khi sinh, 90% trẻ sinh non bị bại não được chẩn đoán

trước 4 tuổi trong khi 90% trẻ sinh đủ tháng phải đến 7 tuổi mới được chẩn

đoán bại não. Nghiên cứu cũng khuyến nghị rằng: cần theo dõi ít nhất 4 năm

sau khi sinh với trẻ sinh non và 7 năm với trẻ sinh đủ tháng để ước tính tốt

nhất tỷ lệ mắc bại não để có thể phát hiện và đưa ra biện pháp can thiệp sớm cho trẻ sinh đủ tháng mắc CP sớm hơn.105

Bốn phân tích tổng hợp trong 34 nghiên cứu (n=1332 trẻ bại não) đã

được thực hiện để xác định hiệu quả can thiệp vận động theo phương pháp

Bobath (liệu pháp phát triển thần kinh cho trẻ bại não). Kết quả thấy rằng các

can thiệp tập vận động dựa theo cấu trúc cơ thể và hoạt động chức năng đạt hiệu quả cải thiện chức năng vận động hơn tập theo phương pháp Bobath.106

Tổng hợp 42 nghiên cứu đánh giá hiệu quả các phương pháp điều trị

chuyên sâu chi trên cho 1454 trẻ bại não co cứng liệt ½ người đã nhận định:

tiêm bắp thuốc botulinum toxin A kết hợp với liệu pháp tập vận động chi trên

đã mang lại hiệu quả điều trị tốt/ mạnh mẽ hơn so với chỉ áp dụng liệu pháp

tập vận động chi trên cho trẻ. Phương pháp vận động cưỡng bức đạt được

hiệu quả điều trị từ khiêm tốn đến mạnh trong việc cải thiện chất lượng vận

động và chức năng của chi trên so với tập vận động thông thường. Tập vận

32

động cưỡng bức nhằm mục đích tăng khả năng sử dụng tay liệt bằng cách hạn

chế tay kia 90% số giờ thức trong 2-3 tuần điều trị. Tiếp theo là hạn chế tay

không liệt ít hơn 3 giờ/ một ngày trong thời gian 10 ngày. Có bằng chứng

chắc chắn rằng các chương trình tập hoạt động trị liệu theo mục tiêu tại nhà có hiệu quả và bổ sung tốt vào chương trình can thiệp chính.107

Giáo dục hành vi ứng xử nhằm cải thiện tương tác xã hội dành cho trẻ

bại não. Các chương trình giáo dục cho cha mẹ có thể cải thiện chất lượng

cuộc sống của trẻ bại não trong sinh hoạt hàng ngày: ăn uống, kiểm soát

đường ruột và bàng quang. Giáo dục hành vi ứng xử nằm trong nhóm liệu pháp bổ sung điều trị và đã được áp dụng 21% số trẻ bị bại não.108

Tại Cameroon châu Phi, bại não có tỷ lệ 4,86% tổng số 4064 hồ sơ trẻ

nhập viện (nam chiếm 53,6%) và rối loạn chu sinh là nguyên nhân chính gây

ra bại não đến 55,1%. Một số trẻ bại não kèm theo chậm nói (74,2%) và động

kinh (34,4%). Chủ yếu là bại não thể co cứng, đặc biệt là liệt cứng tứ chi

chiếm đến 44,3%. Ít hơn một nửa số trẻ bại não được trị liệu và quản lý tại

bệnh viện. Phần lớn cha mẹ trẻ lựa chọn điều trị theo các phương pháp truyền

thống khác. Gánh nặng điều trị trẻ bại não tại châu Phi (đặc biệt vùng cận Sahara) thường cao hơn ở các nước đang phát triển.35 Gladstone cũng cho

thấy: thời thơ ấu trẻ bại não sống tại khu vực nghèo tài nguyên rất khó khăn trong phát triển, khám/ điều trị vật lý trị liệu - phục hồi chức năng.55

Tỷ lệ mắc bệnh bại não là 3,4‰ sống ở vùng nông thôn Bangladesh (ước

tính khoảng 233.514 trẻ bại não). Đa số có các yếu tố nguy cơ có thể phòng

ngừa được. Chẩn đoán bại não bị chậm trễ, hạn chế cơ hội can thiệp sớm,

thiếu các dịch vụ sẵn có cho trẻ bại não tại nơi sinh sống. Đa số trẻ (n = 568;

78,2%) chưa bao giờ nhận được bất kỳ dịch vụ phục hồi chức năng nào. Các

gia đình trẻ bại não không biết về nhu cầu phục hồi chức năng chiếm 64,8%;

không đủ khả năng chi trả các dịch vụ cần thiết chiếm 14,3% và 4,2% không

thể tiếp cận các dịch vụ PHCN do hạn chế tiếp cận thông tin. Chỉ 21,8% trẻ

33

bại não được tiếp cận với các dịch vụ phục hồi chức năng tại các trung tâm tổ

chức phi chính phủ hoặc bệnh viện. Tuổi trung bình những trẻ bại não được

nhận các dịch vụ phục hồi chức năng lần đầu tiên là 4 tuổi 2 tháng, 28,5% tập

vật lý trị liệu. Tuổi trung bình khi đánh giá và chẩn đoán trẻ bại não có sự

khác biệt giữa trẻ được phục hồi chức năng và không được điều trị. Trong số

495 trẻ có phân loại GMFCS từ cấp III - V cần thiết bị hỗ trợ trợ giúp di

chuyển chỉ 5,5% có thiết bị trợ giúp. Những trẻ được phục hồi chức năng, gia đình có thu nhập cao hơn (113,6 so với 100,0 đô Mỹ).109 Từ 12 - 18 tuổi, các

khả năng của trẻ bại não giống như độ tuổi từ 6 - 12 tuổi nhưng có thể sử dụng thiết bị trợ giúp để đảm bảo an toàn khi di chuyển.110

1.4.2. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam

Ở Việt Nam, bại não khoảng 1,8‰, chiếm 30 - 40% tổng số TKT. Tỷ lệ

trẻ bại não điều trị tại các trung tâm PHCN cao: 20% - 70%. Trần Thị Thu Hà

nghiên cứu thấy hơn 1/2 số trẻ bại não phát hiện muộn sau 24 tháng tuổi. Nhu cầu PHCN của trẻ bại não rất lớn và toàn diện trên mọi lĩnh vực.42,111

Một nghiên cứu tại 2 bệnh viện Nhi Trung ương và St Paul - Hà Nội đã

tổng hợp dữ liệu từ 765 trẻ bị bại não (0-18 tuổi) đến khám điều trị trong

khoảng thời gian từ tháng 6 đến tháng 11 năm 2017. Chủ yếu là bại não thể co

cứng (95,2 %). Hầu hết trẻ bại não trong nghiên cứu bị liệt tứ chi (69,6%) và

phân loại chức năng vận động thô theo GMFCS mức III-V (mức độ trung

bình - rất nặng) chiếm đa số 60,3%. Chiếm 76,2% trong số đó có kèm theo

một/ nhiều khuyết tật. Nguyên nhân bại não do bẩm sinh; 36,3% trẻ được cho

là ngạt chu sinh, 26,5% là sinh non. Phương pháp can thiệp phổ biến nhất

được sử dụng điều trị cho trẻ bại não tại đây là Vật lý trị liệu; 94,3%, n = 663. Chỉ có 2,6% trong số trẻ bại não này có xe lăn trợ giúp.112

Tình trạng dinh dưỡng của các trẻ bại não thời gian gần đây có đến

28,9% nhẹ cân và 29,0% bị thấp còi (đặc biệt trong số này có 35,8% là trẻ nữ).

Tỷ lệ suy dinh dưỡng và nhẹ cân cao hơn đáng kể ở trẻ > 5 tuổi và/ hoặc có

34

thu nhập gia đình hàng tháng <50 USD (United States Dollar – Đơn vị tiền tệ

của Mỹ). Trẻ bại não bị liệt tứ chi bị suy dinh dưỡng chiếm 81% và nhẹ cân

đến 84,5%. Trẻ bại não nặng/ rất nặng có phân loại chức năng vận động thô

GMFCS mức IV-V bị suy dinh dưỡng 62,5% và nhẹ cân là 67,0%. Gần 1/3 số

trẻ bại não bị khiếm thính và hơn 1/2 số trẻ khiếm thính bị nhẹ cân hoặc thấp còi hoặc cả hai.113

Bùi Thị Thanh Thúy (2003) nghiên cứu tác dụng của điện mãng châm

đối với vận động tinh và vận động thô của trẻ bại não. Kết quả sau điều trị 2 tháng 100% trẻ bại não cải thiện cả về vận động thô và vận động tinh.114

Nguyễn Thị Minh Thuỷ (2004) điều tra 60.202 người ở Hà Tây cho thấy

tỷ lệ bại não chiếm 0,32% trong tổng số trẻ em dưới 16 tuổi.115

Trương Thế Trung (2017) nghiên cứu 281 trẻ bại não 2 - 15 tuổi bị liệt

cứng 2 chi dưới. Sau 6 tháng PHCN cho kết quả tốt 87,2%; kết quả khá 11,1%.116

Thực trạng ở Việt Nam cho thấy các nghiên cứu và can thiệp PHCNDVCĐ

(tại nhà) cho trẻ khuyết tật còn rất hạn chế. Điều trị cho trẻ bại não thường tiến

hành tại các trung tâm/ khoa phục hồi chức năng tại các bệnh viện. Việc triển

khai được các chương trình PHCNDVCĐ cho trẻ khuyết tật có khó khăn vận

động đặc biệt là trẻ bại não tại gia đình/ nơi sinh sống là các hoạt động mang

tính chất nhân văn, phù hợp với hoàn cảnh điều kiện khiếm khuyết của trẻ và có

thể mang lại hiệu quả phục hồi rất lớn.

35

Chương 2

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1. Địa điểm nghiên cứu

2.1.1. Địa điểm nghiên cứu mô tả cắt ngang (mục tiêu 1)

• Địa điểm nghiên cứu: tại 9 xã/ phường: Bửu Hoà, Hố Nai, Quyết

Thắng, Tân Biên, Tân Phong, Tân Hiệp, Trảng Dài và xã Hoá An -

thành phố Biên Hoà, tỉnh Đồng Nai.

• Thời gian nghiên cứu: từ 11/2014 - 6/2016

Hình 2.1: Địa điểm nghiên cứu tại thành phố Biên Hoà

(Dấu * là ký hiệu sân bay Biên Hoà cũ)

2.1.2. Địa điểm nghiên cứu can thiệp (mục tiêu 2)

• Địa điểm nghiên cứu: như mục tiêu 1

• Thời gian nghiên cứu: từ 6/2016 - 02/2022.

36

2.2. Đối tượng nghiên cứu

2.2.1. Đối tượng nghiên cứu mô tả cắt ngang (mục tiêu 1)

• Đối tượng nghiên cứu: các trẻ có KKVĐ do DTBS (ngày sinh từ

01/01/2000 - 31/12/2014) trong danh sách TKT đang được quản lý tại

thành phố Biên Hoà, tỉnh Đồng Nai.

Tiêu chuẩn chọn mẫu

- Trẻ khuyết tật có KKVĐ trong danh sách TKT đang được quản lý tại

thành phố Biên Hoà. Nghiên cứu này chúng tôi sẽ lấy TKT từ 1

tháng - 15 tuổi, có ngày sinh từ 01/01/2000 - 31/12/2014.

- Trẻ khuyết tật được người nhà đồng ý tham gia nghiên cứu.

Tiêu chuẩn loại trừ

- Trẻ khuyết tật mắc thêm các bệnh lý hoặc chấn thương sau khi sinh.

- Trẻ khuyết tật sống ngoài địa điểm nghiên cứu hoặc di chuyển từ nơi

khác đến địa điểm nghiên cứu trong thời gian tiến hành đề tài.

2.2.2. Đối tượng nghiên cứu can thiệp (mục tiêu 2)

• Đối tượng nghiên cứu:

- Tất cả trẻ bại não có KKVĐ do DTBS trong 129 trẻ của mục tiêu 1.

Tiêu chuẩn chọn mẫu

- Người nhà (bố/mẹ, ông/bà, người nuôi dưỡng/ người bảo trợ) có khả

năng tập luyện cho trẻ DTBS có KKVĐ. Mỗi gia đình trẻ nghiên cứu sẽ

chọn 1 người nhà.

- Trẻ bại não ³ 24 tháng tại thời điểm can thiệp.

- Trẻ bại não có người nhà đồng ý tham gia nghiên cứu tiếp mục tiêu 2.

Tiêu chuẩn loại trừ.

- Trẻ bại não sống ngoài địa điểm nghiên cứu hoặc di chuyển từ nơi khác

đến địa điểm nghiên cứu trong thời gian can thiệp.

37

2.3. Phương pháp nghiên cứu

2.3.1. Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang (mục tiêu 1)

• Thiết kế nghiên cứu: nghiên cứu mô tả cắt ngang

• Cỡ mẫu nghiên cứu: Cỡ mẫu tính theo công thức: “Ước lượng tỷ lệ phần trăm một nhóm”117

p.q n = Z2 (1- a/2) ----- e2 n: Số lượng trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Z (1- a/2): Hệ số tin cậy ở mức xác suất 95% = 1,96

p = 0,787: Tỷ lệ trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành

phố Biên Hoà năm 2013 là 78,7% theo tác giả Nguyễn Hồng Quang.10

q = 1–p = 1-0,787 = 0,213: Tỷ lệ trẻ có khó khăn vận động nguyên

nhân khác dị tật bẩm sinh.

e = 0,75: Độ chính xác mong muốn.

Ta có:

0,787 x 0,213

n = 1,962 x ------------------ » 115 0,752

Số mẫu cần là 115 trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh có nhu cầu

can thiệp phục hồi chức năng cộng đồng phù hợp với tiêu chuẩn lựa chọn như

trên để tiến hành nghiên cứu can thiệp.

Thực tế nghiên cứu của chúng tôi chọn ra được 129 trẻ khó khăn vận

động do dị tật bẩm sinh có nhu cầu phục hồi chức năng cộng đồng (tại nhà).

• Cách chọn mẫu: Chọn từ danh sách trẻ khuyết tật có KKVĐ do

DTBS quản lý tại 9 xã phường thành phố Biên Hoà đảm bảo đủ tiêu

chuẩn lựa chọn.

38

Bảng 2.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại thành phố Biên Hoà

Xã/ phường

TKT 14 6 14 17 8 6 14 4 27 8 32 5 15 16 38 11 2 23 60 4 11 6 5 11 8 1 5 21 39 4 435

TKT có KKVĐ 10 6 8 10 8 6 12 1 17 7 5 2 8 13 11 5 2 5 58 1 11 6 0 9 3 1 2 5 17 4 253

Khác 4 0 6 7 0 0 2 3 10 1 27 3 7 3 27 6 0 18 2 3 0 0 5 2 5 0 3 16 22 0 182

Số TT 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

P. An Bình Xã An Hoà P. Bình Đa P. Bửu Hoà P. Bửu Long Xã Hiệp Hoà Xã Hoá An P. Hoà Bình P. Hố Nai P. Long Bình P. Long Bình Tân Xã Long Hưng P. Quang Vinh P. Quyết Thắng P. Phước Tân P. Tam Hiệp P. Tam Hoà Xã Tam Phước P. Tân Biên Xã Tân Hạnh P. Tân Hiệp P. Tân Hoà P. Tân Mai P. Tân Phong P. Tân Tiến P. Tân Vạn P. Thanh Bình P. Thống Nhất P. Trảng Dài P. Trung Dũng Tổng

- Trong danh sách 435 trẻ khuyết tật được quản lý tại 30 xã/ phường

thành phố Biên Hoà, chúng tôi chọn dựa theo chẩn đoán của trung

tâm y tế chọn ra các bệnh gây khuyết tật về vận động được 253 TKT

có KKVĐ.

39

- Dựa trên một nghiên cứu trước tại thành phố Biên Hoà có 78,7% trẻ

KKVĐ do nguyên nhân bẩm sinh + cỡ mẫu cần thiết cho nghiên cứu

là 120 trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh. Vì vậy chúng tôi

chọn được 9 xã/ phường tập trung từ 9 TKT trở lên được 158 trẻ

chiếm 62,45% tổng số TKT có KKVĐ.

- Tổ chức khám nhóm TKT có KKVĐ dựa theo ICD - 10 để xác định

lại chẩn đoán được 129 trẻ có KKVĐ do DTBS.

2.3.2. Phương pháp nghiên cứu can thiệp (mục tiêu 2)

• Thiết kế nghiên cứu: nghiên cứu can thiệp cộng đồng

• Cỡ mẫu nghiên cứu: cỡ mẫu thuận tiện lấy toàn bộ được 55 trẻ bại não

có KKVĐ do DTBS

• Cách chọn mẫu: lấy tất cả trẻ có chẩn đoán là bại não trong nhóm trẻ có

KKVĐ do DTBS.

- Từ 129 trẻ có KKVĐ do DTBS, lấy mỗi gia đình 1 người nhà có khả

năng tập luyện cho trẻ để tập huấn, được 120 người nhà (do một gia đình

có 4 trẻ khuyết tật, 1 gia đình có 3 trẻ, 4 gia đình có 2 trẻ).

- Toàn bộ được 62 trẻ chẩn đoán là bại não từ 129 trẻ khó khăn vận động

nguyên nhân bẩm sinh sau khi khám và lượng giá và có ít nhất 2 dấu

hiệu sau:

ü Chậm phát triển các mức vận động thô, tinh và các hoạt động

sinh hoạt hàng ngày so với trẻ cùng lứa tuổi.

ü Rối loạn trương lực cơ, rối loạn điều hòa cảm giác, tồn tại các

phản xạ nguyên thuỷ bất thường, liệt các dây thần kinh sọ não.

Ngoài ra có thể kèm theo các dấu hiệu khác: chậm phát triển kỹ năng

giao tiếp xã hội so với trẻ cùng lứa tuổi, chậm phát triển trí tuệ, khó

khăn trong học hành và thường không được đến trường. Có thể cong

vẹo cột sống, động kinh … hoặc đa dị tật.

40

- Chúng tôi mất mẫu 3 trẻ bại não (1 trẻ chết, 2 trẻ chuyển nơi cư trú) và

loại 4 trẻ dưới 2 tuổi (24 tháng) do hệ số đồng thuận kappa chỉ có 0,55 khi sử dụng phân loại chức năng vận động thô theo GMFCS.118-120

Tổng số còn lại 55 trẻ bại não giám sát ở mục tiêu 2.

Sơ đồ 2.1. Mô hình nghiên cứu can thiệp theo IMB

41

• Mô hình của nghiên cứu can thiệp: chúng tôi xây dựng chương trình

can thiệp dựa trên mô hình IMB để can thiệp nâng cao kiến thức, thái

độ và thực hành về PHCN cho TKT tại nhà. 3 yếu tố của mô hình thông

tin, động lực, kỹ năng tương tác qua lại với nhau.

2.3.3. Các biến số, chỉ số và phương pháp thu thập thông tin của nghiên

cứu

Nhóm Chỉ số Thu Công Biến số biến số (Tỷ lệ) thập cụ

1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà

Thông - Số lượng: 9 - TKT của mỗi phường -Hồi Phụ

tin chung phường - TKT có KKVĐ/ TKT của cứu số lục 1,

TKT - Dạng khuyết tật 9 phường liệu 4, 5,6

- Số lượng TKT có - TKT có KKVĐ riêng từng -Hỏi

KKVĐ tại 9 phường/ TKT của 9 phường -

phường - TKT có KKVĐ nguyên Khám

- Nguyên nhân nhân do bẩm sinh/ Mắc

khuyết tật phải

Thông - Giới - Nam/ Nữ -Hỏi, Phụ

tin TKT - Nhóm tuổi - Nhóm <2 tuổi/ Nhóm 2 - Khám, lục 2,

có - Chẩn đoán <4 tuổi/ Nhóm 4 - <6 tuổi/ Lượng 3, 5, 6

KKVĐ - Mức vận động Nhóm 6- <12 tuổi/ Nhóm ≥ giá

do đạt được 12 tuổi

DTBS - Nhóm Bại não/ Nhóm

chậm phát triển; hội chứng

42

NST/ Nhóm Khác

- Nhóm Nằm và Lẫy/ Ngồi/

Bò và Quì/ Đứng/ Đi và

nhảy

Tình - Tuổi mẹ khi sinh - Nhóm <35 tuổi/ ≥ 35 tuổi/ -Hỏi Phụ

trạng gia - Bệnh của mẹ khi Không rõ lục 3,

đình trẻ mang thai - Có bị bệnh/ Không bị 5

NC - Thứ tự sinh ra bệnh/ Không rõ

trong gia đình - Trẻ là con thứ nhất/ Trẻ là

- Số lượng TKT con thứ hai trở lên/ Không

trong gia đình rõ

- Tình trạng kinh tế - Có 1 trẻ khuyết tật/ Có từ

- Tình trạng đi học 2 trẻ khuyết tật trở lên/

của trẻ NC Không rõ

- Đói nghèo/ Không đói

nghèo/ Không rõ

- Trường bình thường/

Trường khuyết tật/ đặc biệt/

Không đi học/ Không rõ

Tình - Tình trạng khám - Đã được khám/ Chưa -Hỏi Phụ

trạng PHCN được khám/ Không rõ lục 3,

khám/ - Tình trạng điều - Đã được điều trị / Chưa 5

điều trị trị PHCN được điều trị / Không rõ

PHCN - Cơ sở PHCN trẻ - Y tế xã phường/ Bệnh

của trẻ NC được điều trị viện huyện quận/ Bệnh viện

NC 1 - Các phương pháp tỉnh thành phố/ Các cơ sở y

năm PHCN trẻ NC tế tư nhân/ Các cơ sở thuốc

43

trước được điều trị gia truyền/ Tự tập tại nhà

- Số đợt điều trị - Vận động trị liệu/ Vật lý

PHCN trị liệu/ Ngôn ngữ trị liệu/

- Đánh giá tình Hoạt động trị liệu/ Dụng cụ

trạng tiến triển trợ giúp; chân tay giả/ Phẫu

điều trị PHCN của thuật; thuốc;khác

trẻ - Điều trị 1 đợt/ 2 đợt/ 3

- Tình trạng chăm đợt/ 4 đợt/ từ 5 đợt trở lên

sóc tập luyện tại - Tốt hơn mức cũ/ Giữ

nhà nguyên mức cũ/ Xấu hơn

- Người được mức cũ

phỏng vấn trực tiếp - Có chăm sóc tập luyện tại

chăm sóc, tập nhà/ Không

luyện cho TKT - Người được phỏng vấn

trực tiếp chăm sóc, tập

luyện/ Không

Nhu cầu - Nhu cầu PHCN - Có nhu cầu (Vận động; - Phụ

PHCN Khám lục 6 tại cộng đồng Sinh hoạt hàng ngày; Ngôn

tại cộng - Nhu cầu được hỗ ngữ giao tiếp; Hội nhập xã

đồng của trợ dụng cụ trợ hội)/ Không

trẻ NC giúp - Có nhu cầu hỗ trợ dụng cụ

- Nhu cầu tập trợ giúp/ Không

luyện PHCN tại - Có nhu cầu tập luyện

nhà PHCN tại nhà/ Không

- Phân loại dụng cụ - Nẹp KAFO/ Nẹp AFO/

trợ giúp được chỉ Nẹp máng tay/ Đế giày

44

định chỉnh hình/ Chân tay giả/

Ghế bại não / Khung tập đi

2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà

2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho

người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Đặc - Giới - Nam/ Nữ -Hỏi Phụ

điểm của - Tuổi - Nhóm <35 tuổi/ Nhóm ≥ lục 8,

người - Quan hệ với trẻ 35 tuổi/ Không rõ 9

nhà tham - Trình độ học vấn - Bố, mẹ/ Ông, bà, anh, chị,

gia tập - Nghề nghiệp em ruột/ Người nuôi dưỡng,

huấn bảo trợ, giúp việc

- Dưới PTTH/ PTTH/ Đại

học, cao đẳng, Sau đại học

- Nội trợ, thất nghiệp /

Nông dân/ Công nhân, thợ

thủ công/ Cán bộ, viên

chức, công chức/ Dịch vụ,

buôn bán/ Khác

Phụ Kết quả - Kiến thức - Các bài tập vận động tại

các khớp toàn thân lục 7, sau tập

- Các bài tập lẫy, lật, ngồi, 8, 9, huấn của

bò,… 10 người

- Các bài tập làm khoẻ phần nhà

cơ yếu

- Cách chăm sóc, tập luyện

các chức năng sinh hoạt

45

hàng ngày

- Các bài tập tinh tế của bàn

tay

- Cách chơi, giao tiếp với

trẻ

- Cách sử dụng, chế tạo các

dụng cụ, nẹp trợ giúp

- Thực hành - Chưa đạt: <50%

- Đạt: 50-<65%

- Khá: 65-<80%

- Giỏi: ³80%

2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại

não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Thông - Giới - Nam/ Nữ -Hỏi Phụ

- Tuổi - Nhóm <2 tuổi/ Nhóm 2 - lục - tin chung

<4 tuổi/ Nhóm 4 - <6 tuổi/ Khám 11, 12 nhóm trẻ

Nhóm 6- <12 tuổi/ Nhóm ≥ - bại não

12 tuổi. Lượng

- Thứ tự sinh ra - Trẻ là con thứ nhất/ Trẻ là giá

trong gia đình con thứ hai trở lên/ Không

- Số lượng TKT rõ

trong cùng 1 gia - Có 1 trẻ bại não/ Có từ 2

trẻ khuyết tật trở lên/ Không

đình

- Tình trạng kinh tế rõ

gia đình trẻ - Đói nghèo/ Không đói

nghèo/ Không rõ

Đặc - Phân loại bại não - Bại não thể co cứng/ Bại - Phụ

theo trương lực cơ não thể múa vờn Khám lục 6 điểm

46

khuyết - Phân loại bại não - Liệt 4 chi/ Liệt 3 chi/ Liệt -

theo định khu liệt 2 chi dưới/ Liệt ½ người Lượng tật của

- Mục vận động trẻ - Nhóm Nằm và Lẫy/ Ngồi/ giá nhóm trẻ

bại não làm được Bò và Quỳ/ Đứng/ Đi và bại não

của trẻ

- Mức độ khuyết tật nhảy

- Mức Nhẹ/ Nặng/ Đặc biệt

nặng

Nhu cầu - Nhu cầu về vận - Từ <50% Phụ -

PHCN động - Từ 50% - 74% Khám lục 6

tại cộng - Nhu cầu về sinh - Từ ≥ 75% -

đồng của hoạt hàng ngày Lượng

trẻ bại - Nhu cầu về Ngôn giá

não ngữ giao tiếp

- Nhu cầu về hội

nhập xã hội

- Nhu cầu hỗ trợ - Có nhu cầu/ Không có nhu

dụng cụ trợ giúp cầu

Các - Nẹp dưới gối - Bó

dụng cụ không khớp bột

trợ giúp - Nẹp dưới gối có - Làm

nhóm bại khớp khuôn

não đã - Nẹp/ máng tay - Chế

được - Đế/ giày chỉnh tạo

cung cấp hình nẹp

- Ghế bại não / - Đặt

Khung tập đi mua

Thông - Giới - Nam/ Nữ -Hỏi Phụ

47

tin chung - Tuổi - Nhóm <35 tuổi/ ≥ 35 tuổi/ lục 5,

về người Không rõ 12

tập luyện - Quan hệ với trẻ - Bố, mẹ/ Ông, bà, anh, chị,

em ruột/ Người nuôi dưỡng, tại nhà

bảo trợ, giúp việc cho trẻ

bại não - Trình độ học vấn - Dưới PTTH/ PTTH/ Đại

học, cao đẳng, sau đại học

- Nghề nghiệp - Nội trợ, thất nghiệp /

Nông dân/ Công nhân, thợ

thủ công/ Cán bộ, viên

chức, công chức/ Dịch vụ,

- Tình trạng hôn buôn bán/ Khác

nhân - Chưa lập gia đình/ Đang

sống cùng gia đình riêng/

Ly thân, ly hôn

Giám sát - Đánh giá theo tần - Tần suất “Kém”: tổng 9 -Hỏi Phụ

tập luyện số tập luyện tại bảng kiểm <10 điểm lục -

tại nhà nhà: tổng điểm của - Tần suất “Trung bình”: Lượng 11,

cho 9 bảng kiểm giám tổng 9 bảng kiểm từ 10-<19 giá 12, 13

nhóm trẻ sát tối đa là 27/27 điểm

bại não điểm = 100% - Tần suất “Tốt”: tổng 9

trong 6 bảng kiểm ≥19 điểm

tháng - Đánh giá theo - Chất lượng “Kém”: tổng 9

chất lượng tập bảng kiểm <81 điểm

luyện tại nhà: tổng - Chất lượng “Trung bình”:

điểm của 9 bài tập tổng 9 bảng kiểm từ 81-

và 9 bảng kiểm <163 điểm

48

giám sát tối đa là - Chất lượng “Tốt”: tổng 9

243 điểm = 100% bảng kiểm ≥163 điểm

- Đánh giá tiến bộ - Có tiến bộ/ Không tiến bộ

tập luyện tại nhà

2.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được

tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS,

GMFM-66

Phân loại Phân loại mức độ - Mức độ I, II, III, IV, V/ - Phụ

trẻ bại vận động thô theo Nam; Nữ Khám lục 6,

- 14 não theo GMFCS - Mức độ I, II, III, IV, V/

GMFCS, - Mức độ I Thể co cứng; Thể múa vờn Lượng

GMFM- - Mức độ II - Mức độ I, II, III, IV, V/ giá

66 lần 1 - Mức độ III Liệt 4 chi; Liệt 3 chi; Liệt 2

- Mức độ IV chi dưới; Liệt ½ người

- Mức độ V - Mức độ I, II, III, IV, V/

Nhẹ; Nặng; Đặc biệt nặng

- Mức độ I, II, III, IV, V/

Nhóm tuổi lần 1 gồm (2-<4

tuổi; 4 - <6 tuổi; 6 - <12

tuổi; ³12 tuổi)

Tổng điểm % Tỷ lệ tổng điểm % GMFM-

GMFM-66 là 66 lần 1

điểm % trung bình - Khoảng < 10%: khả năng

của 5 mục vận động rất kém

- Khoảng 10-<30%: khả

năng vận động kém

- Khoảng 30-<60%: khả

49

năng vận động trung bình

- Khoảng 60-<90%: khả

năng vận động tốt

- Khoảng ³ 90%: khả năng

vận động rất tốt

Điểm % tham chiếu Tỷ lệ điểm % tham chiếu

GMFM-66 được GMFM-66 lần 1

mô tả theo 5 mức - Khoảng < 10%

độ GMFCS và các - Khoảng 10-<20%

lứa tuổi - Khoảng 20-<30%

- Khoảng 30-<40%

- Khoảng 40-<50%

- Khoảng 50-<60%

- Khoảng 60-<70%

- Khoảng 70-<80%

- Khoảng ³ 80%

Đánh giá - Thay đổi Phân - Mức độ I, II, III, IV, V/

hiệu quả loại GMFCS theo Nhóm tuổi lần 2 gồm (2-<4

sau 12 nhóm tuổi tuổi; 4 - <6 tuổi; 6 - <12

tháng - Thay đổi các mục tuổi; ³12 tuổi)

can thiệp vận động thô - Các mục vận động thô

- Thay đổi tổng giữa lần 1/ lần 2

điểm % GMFM-66 - Hiệu số điểm % GMFM-

- Đánh giá sự thay 66 giữa lần 1/ lần 2

đổi điểm % tham - Hiệu số điểm % tham

chiếu GMFM-66 chiếu GMFM-66 giữa lần 1

50

và lần 2:

Thay đổi “Tốt”: hiệu số

³10%

Thay đổi “Trung bình”:

hiệu số từ 5-< 10% điểm

tham chiếu GMFM-66

Thay đổi “Ít”: hiệu số từ 1-

<5%

“Không thay đổi”: hiệu số

<1%

- Các yếu tố liên - Mối liên quan giữa chất

quan lượng tập luyện tại nhà và

tình trạng thay đổi điểm %

tham chiếu GMFM-66 của

trẻ bại não

- Mối liên quan giữa mức

độ khuyết tật và tình trạng

thay đổi điểm % tham chiếu

GMFM-66 của trẻ bại não:

Đặc biệt nặng + Nặng; Nhẹ

- Mối liên quan giữa vị trí

định khu liệt và tình trạng

thay đổi điểm % tham chiếu

GMFM-66 của trẻ bại não:

liệt 4 chi; Khác (liệt ½

người, liệt 2 chi dưới, liệt 3

chi)

51

2.3.4. Kỹ thuật thu thập số liệu

2.3.4.1. Phương pháp thu thập số liệu mục tiêu 1

Bước 1: hồi cứu số liệu (do nghiên cứu sinh thực hiện)

- Trong danh sách TKT đang được quản lý tại 30 xã/ phường thành phố

Biên Hoà lấy trẻ có ngày sinh từ 01/01/2000 - 31/12/2014, được 435 trẻ.

- Dựa vào chẩn đoán trong danh sách, chọn những trẻ thuộc nhóm

KKVĐ theo phân loại 7 nhóm khuyết tật tại cộng đồng của WHO được

253 TKT có KKVĐ. Chọn các xã/ phường tập trung nhiều nhất trẻ

khuyết tật có KKVĐ (từ 9 trẻ khuyết tật có KKVĐ trở lên).

- Lập danh sách trẻ khuyết tật có KKVĐ tại 9 xã/ phường tập trung nhiều

nhất, được 158 trẻ (phụ lục 1).

Bước 2: các thủ tục hành chính và tập huấn cán bộ tại các trạm y tế của đề tài

gọi là cộng tác viên phục hồi chức năng (viết tắt CTV)

- Thông qua và thống nhất phiếu khám phân loại TKT (phụ lục 6) với

các bác sĩ chuyên khoa PHCN tham gia nghiên cứu.

- Phỏng vấn thử 30 người nhà để thu thập thông tin và rút kinh nghiệm

về nội dung phiếu và cách phỏng vấn (do nghiên cứu sinh thực hiện).

- Lập danh sách CTV tại 9 xã/ phường của đề tài (phụ lục 8).

- Tập huấn kiến thức, thực hành cho cộng tác viên tại 9 xã/ phường địa

điểm nghiên cứu (do nghiên cứu sinh và các bác sĩ chuyên khoa PHCN

thực hiện tại bệnh viện thành phố Biên Hoà.

2.3.4.2. Phương pháp thu thập số liệu cho mục tiêu 2:

• Giai đoạn 1: can thiệp bằng tập huấn kỹ thuật phục hồi chức năng cho

người nhà trẻ nghiên cứu. Chỉ định và tổ chức làm dụng cụ chỉnh hình, cung

cấp ghế bại não cho trẻ nghiên cứu.

52

Bước 1: chuẩn bị trước tập huấn (do nghiên cứu sinh thực hiện)

- Lập danh sách 129 trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh (1 gia đình

có 4 TKT, 1 gia đình có 3 trẻ, 4 gia đình có 2 trẻ - phụ lục 2). Lập danh

sách 120 người nhà của những trẻ trên (phụ lục 3). Những người này sẽ

tham gia tập huấn để tập luyện cho trẻ tại nhà.

- Chia danh sách làm 3 nhóm nguời nhà tham gia tập huấn theo mức vận

động của TKT trong gia đình họ:

ü Nhóm 1: nguời nhà của những TKT có mức nằm và lẫy/ lật.

ü Nhóm 2: nguời nhà của những TKT có mức ngồi; trườn/ bò/ quì;

đứng.

ü Nhóm 3: nguời nhà của những TKT có mức đi, chạy, nhẩy.

- Chuẩn bị các thủ tục hành chính, giấy mời người nhà trẻ đến tập huấn

theo thời gian và địa điểm qui định (do trung tâm y tế Biên Hoà và

CTV của 9 trạm y tế thực hiện).

In tài liệu phát tay, bài giảng lý thuyết, băng/ đĩa bài tập thực hành, -

chuẩn bị màn chiếu/ đầu video…

Bước 2: tập huấn kiến thức, thực hành các kỹ thuật/ bài tập PHCN cho người

nhà trẻ nghiên cứu.

- Thực hiện phỏng vấn 120 người nhà trước tập huấn (do CTV của 9

trạm y tế thực hiện).

ü Danh sách 120 người nhà tham gia tập huấn (phụ lục 3).

ü Phiếu đồng ý tham gia đề tài (phụ lục 4).

ü Phiếu phỏng vấn người nhà TKT (phụ lục 5).

- Tập huấn lý thuyết các kỹ thuật/ bài tập PHCN cho người nhà do

nghiên cứu sinh và các cộng tác viên thực hiện tại bệnh viện thành phố

Biên Hoà: phát tài liệu, bài giảng, xem băng video hướng dẫn, thảo

luận nhóm giải đáp thắc mắc trong suốt thời gian tập huấn.

53

- Tập huấn thực hành các kỹ thuật PHCN cho người nhà do nghiên cứu

sinh và các cộng tác viên thực hiện tại bệnh viện thành phố Biên Hoà:

băng video, thực hành mẫu, thực hành phương pháp đóng vai, thảo luận

nhóm. Gồm có 9 bài tập:

ü Bài tập vận động các khớp toàn thân (Phụ lục 7; bảng 1).

ü Bài tập vận động lẫy, kiểm soát đầu cổ (Phụ lục 7; bảng 2).

ü Bài tập vận động ngồi, tập thăng bằng ngồi (Phụ lục 7; bảng 3).

ü Bài tập vận động bò - quì (Phụ lục7; bảng 4).

ü Bài tập vận động, thăng bằng đứng-đi (Phụ lục 7; bảng 5).

ü Bài tập vận động tinh bàn tay và chức năng sinh hoạt hàng ngày

(Phụ 7; bảng 6).

ü Bài tập làm khoẻ (mạnh) cơ (Phụ lục 7; bảng 7).

ü Làm dụng cụ trợ giúp tư thế và chức năng (Phụ lục 7; bảng 8).

ü Cách chơi và học với trẻ khuyết tật (Phụ lục 7; bảng 9).

- Thực hành các bài tập phân theo 3 nhóm người nhà:

ü Nhóm 1: thực hành 9 bài tập, nhấn mạnh các bài tập (Phụ lục 7;

bảng 1, 2, 3, 6, 7, 8, 9).

ü Nhóm 2: thực hành 9 bài tập, nhấn mạnh các bài tập (Phụ lục 7;

bảng 1, 4, 5, 6, 7, 8, 9).

ü Nhóm 3: thực hành 9 bài tập, nhấn mạnh các bài tập (Phụ lục 7;

bảng 1, 5, 6, 7, 8, 9).

Bước 3: phỏng vấn người nhà trẻ nghiên cứu trước/sau tập huấn (Phụ lục 9),

đánh giá kết quả thực hành người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn (Phụ lục 10;

3 bảng kiểm theo 3 nhóm).

- Tính tổng điểm thực hành bằng Bảng kiểm đánh giá thực hành người

nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn do nghiên cứu sinh thực hiện.

54

- Đánh giá tổng điểm thực hành người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn

theo 3 nhóm và các mức: Giỏi, Khá, Đạt, Chưa đạt.

Bước 4: Chỉ định và tổ chức làm dụng cụ chỉnh hình (nẹp), cung cấp ghế bại não

cho trẻ nghiên cứu.

- Thời gian: vào tháng 6/2016, tổ chức làm dụng cụ chỉnh hình theo chỉ

định và trả các nẹp cho trẻ nghiên cứu tại trạm y tế phường Hố Nai. Tất cả

trẻ nghiên cứu có chỉ định làm và cung cấp dụng cụ chỉnh hình đều là trẻ

bại não.

- Tư vấn và liên hệ 1 trẻ bại não làm 2 chi giả tại thành phố Hồ Chí Minh.

- Kết quả: số lượng dụng cụ chỉnh hình cho trẻ bại não đã được làm là 10

nẹp dưới gối không khớp, 2 nẹp dưới gối có khớp, 2 đế chỉnh hình, 2

nẹp tư thế bàn cẳng tay.

Bước 5: cung cấp ghế bại não.

- Kết quả: trao 5 ghế bại não cho các trẻ bại não phù hợp.

• Giai đoạn 2: giám sát/ hỗ trợ tập luyện tại nhà trong 6 tháng sau tập

huấn cho nhóm trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh.

Bước 1: thực hiện thủ tục hành chính (do nghiên cứu sinh thực hiện) và phân

công CTV tại các trạm y tế của đề tài.

- Lập danh sách trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh được chẩn

đoán là bại não. Có 55 trẻ bại não (Phụ lục 11).

- Danh sách 50 người nhà trẻ nghiên cứu/ 55 trẻ bại não (3 gia đình có 2

trẻ bại não, 1 chùa nuôi dưỡng 3 trẻ bại não - Phụ lục 12).

- Phân công CTV tại các trạm y tế của đề tài giám sát trẻ (trạm trưởng

các trạm y tế của đề tài thực hiện).

Bước 2: giám sát/ hỗ trợ và đánh giá việc tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại

não 6 tháng sau khi tập huấn.

55

- Giám sát và hỗ trợ người nhà tập luyện cho trẻ bại não 6 tháng: từ

tháng 6/ 2016 - tháng 11/ 2016. Cộng tác viên đi giám sát tại nhà cho số

trẻ bại não sinh sống trên địa bàn phường phụ trách. Trong 3 tháng đầu

(tháng 6, 7, 8/2016), cộng tác viên đến nhà trẻ bại não 2 lần/ 1 tháng. 3

tháng tiếp theo (tháng 9, 10, 11/2016), cộng tác viên đến nhà trẻ bại não

1 lần/ 1 tháng. Tổng sẽ có 9 lần giám sát/ 6 tháng của CTV.

- Đánh giá việc tập luyện cho trẻ bại não tại nhà theo các mức của Tần

suất tập luyện tại nhà và Chất lượng tập luyện tại nhà bằng 9 Bảng

kiểm giám sát PHCNDVCĐ (Phụ lục 13).

• Giai đoạn 3: đánh giá hiệu quả tập luyện tại nhà sau 12 tháng cho

nhóm trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Sau khi tập huấn, CTV sẽ giám sát và hỗ trợ người nhà tập luyện cho trẻ bại

não trong 6 tháng. Tiếp theo người nhà sẽ tự luyện tập cho trẻ thêm 6 tháng nữa.

Chúng tôi tiến hành lượng giá lần 2 sau khi tập huấn 12 tháng.

Bước 1: chuẩn bị các thủ tục hành chính

Làm giấy mời trẻ bại não/ người nhà trẻ đến lượng giá lần 2 theo thời gian

và địa điểm qui định (do trung tâm y tế Biên Hoà và CTV của 9 trạm y tế thực

hiện).

Bước 2: Tách riêng hồ sơ nhóm trẻ bại não khi khám lượng giá các trẻ có

KKVĐ do DTBS. Trong nghiên cứu này, chúng tôi áp dụng khám lượng giá

cho nhóm trẻ bại não trước can thiệp (lần 1) do bác sĩ chuyên khoa PHCN và

nghiên cứu sinh thực hiện.

ü Phân loại các thể bại não.

ü Các nhu cầu phục hồi chức năng của nhóm trẻ bại não.

ü Đánh giá vận động theo các mức vận động thô trẻ đạt được lần 1.

56

Xếp thành 5 nhóm. Người đánh giá để trẻ thực hiện một số hoạt động

chủ động, quan sát và ghi lại mức vận động cao nhất mà trẻ thực hiện

được.

ü Phân loại chức năng vận động thô GMFCS của nhóm trẻ bại não theo

nhóm tuổi khi khám lần 1 (phụ lục 14).

ü Điểm tổng % thô GMFM-66 lần 1 (phụ lục 15).

ü Điểm % tham chiếu GMFM-66 (Tabulated reference percentiles for the

66-item Gross Motor Function Measure ) lần 1 (phụ lục 16).

Sơ đồ 2.2. Sự phát triển trung bình về vận động theo phân loại GMFCS

(Nguồn: Rosenbaum PL, Walter SD, Hanna SE và cộng sự)

- Đồ thị 5 đường cong mô tả sự phát triển trung bình về vận động của 5

mức độ GMFCS. Các mục A, B, C, D, E trên trục tung xác định tại thời điểm

tuổi lượng giá, trẻ bại não có được 50% cơ hội hoàn thành mục đó (tính theo

5 mức độ GMFCS và tổng điểm % thô GMFM-66).120

- Hiệu quả việc tập luyện tại nhà cho trẻ sẽ đánh giá theo hiệu số điểm

phần trăm tham chiếu GMFM-66 giữa lần 2 và lần 1. Thời gian khám lượng

giá lần 2 cách lần 1 là 12 tháng. Do các nghiên cứu trước thấy rằng mức vận

57

động theo phân loại GMFCS ổn định (ít thay đổi) trong thời gian 24 tháng

nên chúng tôi chỉ đánh giá lần 1 trước can thiệp.121

- Các nghiên cứu khác đã cho thấy sự phát triển của trẻ bại não trong đánh

giá lâm sàng sẽ tương tác cùng với phát triển theo độ tuổi và tỷ lệ điểm % tham

chiếu GMFM-66. Sau thời gian 12 tháng, sự thay đổi rất rõ ràng đối với những

trẻ bại não có mức GMFCS khác nhau.

Bước 3: Trẻ bại não được tập luyện tại nhà sau 12 tháng. Tổ chức khám lâm

sàng, lượng giá để đánh giá hiệu quả can thiệp. trên nhóm trẻ được chăm sóc

tại nhà (lần 2) do bác sĩ chuyên khoa PHCN và nghiên cứu sinh thực hiện.

- Đánh giá vận động theo các mức vận động thô trẻ đạt được (lần 2).

- Điểm tổng % thô GMFM-66 (lần 2).

- Điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 (lần 2).

- Phân loại mức độ vận động theo GMFCS cho nhóm trẻ bại não.

- Đánh giá mức vận động thô của nhóm trẻ bại não lần 2. Đánh giá hiệu

Bước 4: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng can thiệp của nhóm trẻ bại não

quả sau can thiệp bằng cách so sánh sự thay đổi mức vận động thô giữa

- Tính tổng điểm % thô GMFM-66 lần 1 và 2 cho các trẻ bại não. Đánh

lần 1 và 2.

giá hiệu quả sau can thiệp bằng cách so sánh tổng điểm % thô GMFM-

- Điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 lần 2. Tính hiệu số điểm %

66 giữa lần 1 và 2.

tham chiếu GMFM-66 giữa lần 1 và 2. Đánh giá hiệu quả (Phụ lục 17).

58

Sơ đồ 2.3. Bảng điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 mức III

(Nguồn: CanChild Centre for Childhood Disability Research)

59

2.3.5. Tiêu chuẩn đánh giá trong nghiên cứu

2.3.5.1. Tiêu chuẩn đánh giá trong mục tiêu 1

• Chọn “Nhóm khó khăn về vận động” theo “Phân loại 7 nhóm khuyết

tật tại cộng đồng” của WHO

- Nhóm khó khăn về vận động.

- Nhóm khó khăn về nhìn.

- Nhóm khó khăn về nghe nói.

- Nhóm khó khăn về học.

- Nhóm động kinh.

- Nhóm hành vi xa lạ.

- Nhóm khác.

• Chẩn đoán “Dị tật bẩm sinh” theo “Tiêu chuẩn ICD – 10”:

- Những bất thường có nguyên nhân từ trước khi sinh.

- Thể hiện từ mức độ cơ thể, tế bào hoặc phân tử.

- Xuất hiện từ lúc mới sinh (cho dù có được phát hiện tại thời điểm đó

hay không).

Trong hệ thống phân loại ICD - 10, dị tật bẩm sinh được mã hoá từ

Q00 - Q99. Trong đó các dị tật bẩm sinh gây khó khăn vận động: dị tật

hệ thần kinh từ Q00 - Q07; dị tật hệ cơ, xương khớp (cơ quan vận động) từ

Q65 - Q79; các dị tật bẩm sinh khác và bất thường nhiễm sắc thể được mã hoá

từ Q80 - Q99.

• Nhu cầu PHCNDVCĐ của TKT: Dựa trên 23 nhu cầu PHCN của NKT

tại cộng đồng. Các nhu cầu này được xếp thành 4 nhóm chức năng. Tính điểm % theo từng nhóm nhu cầu.4

- Nhóm I: nhu cầu về sinh hoạt hàng ngày (từ nhu cầu 1 - 4).

- Nhóm II: nhu cầu về ngôn ngữ giao tiếp (từ nhu cầu 5 - 10).

60

- Nhóm III: nhu cầu về vận động (từ nhu cầu 11 - 17).

- Nhóm IV: nhu cầu về hội nhập xã hội (từ nhu cầu 18 - 23).

Điểm % càng cao, nhu cầu càng nhiều, khuyết tật càng nặng, mức độ phụ

thuộc của TKT càng lớn. Mức < 10% có thể coi là không có nhu cầu, từ ≥

75% nói lên mức độ khuyết tật từ nặng đến rất nặng.

2.3.5.2. Tiêu chuẩn đánh giá trong mục tiêu 2

• Tiêu chuẩn lựa chọn tài liệu tập huấn

- Dựa trên 20 Tài liệu PHCNDVCĐ số 5, 6, 8, 9, 10, 14, 20 - Bộ Y tế

năm 2008.

- Băng video bài giảng của 20 Tài liệu PHCNDVCĐ số 5, 6, 8, 9, 10, 14,

20 - Bộ Y tế năm 2008.

• Tiêu chuẩn đánh giá hiệu quả can thiệp

- Mức độ vận động theo phân loại GMFCS (Gross Motor Function

Classification Syste - Hệ thống đánh giá chức năng vận động thô).

- Tổng điểm % thô GMFM-66 (Gross Motor Function Measure - Thang

điểm đánh giá chức năng vận động thô).

- Bảng điểm % tham chiếu GMFM-66 (Tabulated reference percentiles

for the 66-item Gross Motor Function Measure).

2.4. Một số khái niệm và thuật ngữ sử dụng trong nghiên cứu

- Chuẩn Nghèo tại Việt Nam giai đoạn 2011-2015

ü Quyết định số 09/2011/QĐ-TTg về chuẩn hộ nghèo, hộ cận nghèo

áp dụng cho giai đoạn 2011-2015.122

ü Hộ nghèo ở nông thôn là hộ có mức thu nhập bình quân từ 400.000

đồng/người/tháng (từ 4,8 triệu đồng/người/năm) trở xuống.

ü Hộ nghèo ở thành thị là hộ có mức thu nhập bình quân từ 500.000

đồng/người/tháng (từ 6 triệu đồng/người/năm) trở xuống.

61

- Chuẩn Nghèo đa chiều tại Việt Nam giai đoạn 2022-2025

Điều 3, Nghị định số 07/2021/NĐ-CP.

Tiêu chí thu nhập:123

ü Khu vực nông thôn: 1.500.000 đồng/người/tháng.

ü Khu vực thành thị: 2.000.000 đồng/người/tháng.

- Điểm tổng % GMFM-66, ý nghĩa

ü Phân loại chức năng vận động thô GMFM là một công cụ lâm sàng

được thiết kế để đánh giá sự thay đổi về chức năng vận động thô ở

trẻ bại não. Có hai phiên bản GMFM-88 và GMFM-66 và được thiết

kế để các nhà trị liệu nhi khoa sử dụng.

ü GMFM-66 bao gồm một tập hợp con của 88 mục được xác định

(thông qua phân tích Rasch) đo lường chức năng vận động thô ở trẻ

bại não. GMFM-66 cung cấp thông tin chi tiết về mức độ chưa hoàn

thành của từng mục, hỗ trợ thiết lập mục tiêu/ chương trình điều trị

phù hợp với thực tế.

ü Điểm số GMFM của một mẫu gồm hơn 650 trẻ bại não ở Ontario

với các mức độ GMFCS khác nhau đã được sử dụng để tạo ra năm

Đồ thị Tăng trưởng Vận động. Những đồ thị này mô tả các mô hình

phát triển vận động của nhóm trẻ mẫu, nó tương tự như các biểu đồ

tăng trưởng được sử dụng để theo dõi chiều cao và cân nặng của trẻ

khi chúng lớn lên. Mẫu xác nhận ban đầu bao gồm trẻ em từ 5 tháng

đến 16 tuổi. GMFM sẽ phù hợp với trẻ có kỹ năng vận động bằng

hoặc thấp hơn trẻ 5 tuổi không bị khuyết tật vận động.

ü Điểm tổng % GMFM-66 của một trẻ bại não có nghĩa là kỹ năng

vận động trẻ này sẽ thuộc nhóm tỷ lệ phần trăm bao nhiêu khi so

sánh với trẻ 5 tuổi không bị khuyết tật vận động.

62

- Phân loại vận động theo GMFCS, ý nghĩa

ü Hệ thống phân loại chức năng vận động thô GMFCS gồm có 5 cấp

độ (mức), tập trung vào các chuyển động chủ động của trẻ bại não,

đặc biệt là mức đi và ngồi. Mức độ phân loại GMFCS càng cao, tình

trạng chức năng vận động của trẻ bại não càng nghiêm trọng. Phân

loại GMFCS áp dụng cho tất cả các thể bại não và các mức độ từ

nhẹ đến nặng.

ü Khi mức độ GMFCS của trẻ bại não được xác định sẽ giúp người

điều trị lựa chọn được kế hoạch/ hình thức điều trị hiệu quả nhất phù

hợp với hoàn cảnh sống của trẻ. Phân loại GMFCS cũng giúp cha

mẹ và người chăm sóc trẻ bại não hiểu khả năng vận động của con

mình có thể tiến triển như thế nào theo thời gian.

ü Các mức phân loại của GMFCS sẽ được sử dụng làm hướng dẫn.

Áp dụng trên thực tế từng đứa trẻ có thể sẽ không cùng theo một

cách giống nhau. Ví dụ một đứa trẻ có thể phù hợp với các hướng

dẫn của mức II nhưng không thể bò, chúng ta vẫn phân loại trẻ đó

mức II vì đa số các mô tả khác đều phù hợp.

- Điểm % tham chiếu GMFM-66, ý nghĩa

ü Điểm % tham chiếu được xây dựng bằng cách so sánh với nhóm chứng

tương đồng về mặt lâm sàng và phát triển. Kết quả điểm phần trăm

tham chiếu GMFM-66 sẽ đánh giá khả năng vận động tương đối tại

thời điểm tuổi lượng giá, trẻ bại não được đánh giá thuộc nhóm tỷ lệ

phần trăm bao nhiêu so nhóm trẻ trong mẫu chuẩn cùng độ tuổi và

cùng mức độ GMFCS mà trẻ này dự kiến sẽ vượt trội hơn.

ü Ví dụ: trẻ V. A tại thời điểm đánh giá là 4 tuổi 3 tháng, mức độ III theo

63

GMFCS, tổng điểm % thô GMFM-66 là 51,3%. Sử dụng bảng điểm %

tham chiếu mức độ III, dóng theo khoảng tuổi, kết quả có 60 điểm %

tham chiếu. Điều đó có nghĩa là: trẻ V. A có khả năng vận động trội hơn

55% so với các trẻ bại não khác cùng 4 tuổi 3 tháng và cùng mức III.

ü Khi so sánh kết quả điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 giữa

những lần lượng giá theo thời gian phát triển của trẻ bại não sẽ cung

cấp dữ liệu chuẩn/ hữu ích để dự đoán và tiên lượng sự phát triển vận

động thô, cho phép người điều trị đánh giá chính xác kết quả can

thiệp thời gian trước và có thể lập kế hoạch can thiệp tiếp theo hiệu

quả hơn.

- Dụng cụ trợ giúp/ chỉnh hình: là thiết bị được sử dụng để hỗ trợ, ngăn

ngừa biến dạng hoặc thương tật thứ phát , hoặc sửa chữa các dị tật hoặc để

cải thiện chức năng của các bộ phận trên cơ thể, cải thiện sự vận động tổng

thể giúp người bệnh di chuyển và hoạt động tốt hơn. Có một số loại dụng

cụ khác nhau được chỉ định và sử dụng trong chương trình điều trị vật lý

trị liệu – phục hồi chức năng.

- Nẹp trên gối có/ không khớp (KAFO - Knee Ankle Foot Orthosis): là thiết

bị chỉnh hình của phần chi dưới, kéo dài từ trên đầu gối đến mắt cá chân

và bàn chân, có/ không khớp nhân tạo tại khớp cổ chân và khớp gối. Dụng

cụ này thường được sử dụng trong trường hợp khớp gối bị biến dạng hoặc

liệt hai chi dưới.

- Nẹp dưới gối có/ không khớp (AFO - Ankle Foot Orthosis): là thiết bị

chỉnh hình cho phần dưới bao quanh mắt cá và bàn chân, kéo dài từ dưới

đầu gối đến mắt cá chân và bàn chân, có/ không khớp nhân tạo tại khớp cổ

chân. Dụng cụ này thường được sử dụng trong trường hợp bàn chân rủ do

64

yếu cơ chày trước khiến người bệnh không thể nâng chân và ngón chân lên

khỏi sàn nhà.

2.5. Phương pháp xử lý số liệu

- Số liệu của nghiên cứu được làm sạch và xử lý trên chương trình

Epidata phiên bản 3.1.

- Sau khi nhập liệu, được xử lý bằng phần mềm SPSS phiên bản 18.

- Các thuật toán sử dụng trong khi xử lý số liệu của nghiên cứu này gồm:

ü Các biến số định tính được mô tả bằng tần số và tỷ lệ %

ü Tỉ suất chênh (OR) xác định tương quan giữa hai biến số định tính.

ü Khoảng tin cậy (CI) của tỷ suất chênh OR. Khoảng tin cậy 95% đối

với OR nói lên rằng nhà nghiên cứu có thể tin đến 95% là khoảng

tin cậy tính được có chứa giá trị thật của OR trong quần thể nghiên

cứu từ đó đã rút ra mẫu.

ü Trắc nghiệm chính xác Fisher’s dùng để so sánh các tỷ lệ.

2.6. Sai số và biện pháp khống chế sai số

- Sai số nhớ lại: do đối tượng phỏng vấn nhầm lẫn thông tin khi trả lời

những câu hỏi về những sự việc trong quá khứ của trẻ nghiên cứu.

- Sai số do nội dung trả lời của đối tượng phỏng vấn: có thể do tâm lý mặc

cảm, tự ti về tình trạng khuyết tật của trẻ mà không trả lời trung thực.

- Sai số do người phỏng vấn: do CTV thu thập thông tin chưa hiểu rõ vấn đề

nghiên cứu; hoặc không thực hiện nghiêm túc việc thu thập thông tin/ giám sát.

- Tác động khác: tại các trạm y tế phường có tình trạng thiếu nhân lực nên

nhân viên y tế kiêm nhiệm nhiều nhiệm vụ/ tham gia nhiều chương trình

khác nhau.

- Sai số khi nhập liệu.

65

Biện pháp khắc phục sai số

- Bảng câu hỏi phỏng vấn được sắp xếp hợp lý về trình tự logic, cách diễn

đạt và từ ngữ dễ hiểu.

- Thử nghiệm bộ câu hỏi phỏng vấn trước khi đưa vào vào thu thập thông tin.

- Tiến hành tập huấn kỹ lưỡng cho CTV về kỹ năng tiếp cận, giao tiếp với

người nhà TKT.

- Giám sát chặt việc thu số liệu. Hỗ trợ, động viên, giám sát để gia đình chủ

động can thiệp tại nhà cho trẻ một cách tự giác trong thời gian nghiên cứu.

- Khi nhập số liệu và xử lý được tiến hành hai lần để đối chiếu kết quả. Trong

- Làm sạch số liệu trước khi xử lý.

quá trình phân tích, đối chiếu kết quả với thực tế.

2.7. Đạo đức trong nghiên cứu

- Nghiên cứu tuân thủ các qui định trong nghiên cứu y sinh học của Hội

đồng Đạo đức trường Đại học Y Hà nội.

- Nghiên cứu được sự cho phép và phối hợp của Sở Y tế Đồng Nai, Trung

tâm Y tế Thành phố Biên Hoà, các trạm y tế xã/ phường.

- Nghiên cứu không gây hại cho các đối tượng nghiên cứu. Đối tượng

nghiên cứu được giải thích rõ ràng về mục đích, quyền lợi và nghĩa vụ khi

tham gia vào nghiên cứu và tự nguyện tham gia. Đối tượng nghiên cứu có

thể từ chối tham gia ở bất cứ giai đoạn nào trong quá trình nghiên cứu.

Thông báo kết quả cho đối tượng tham gia nghiên cứu biết.

- Đảm bảo bí mật các thông tin được cung cấp.

- Kết quả nghiên cứu, các thông tin thu được chỉ phục vụ cho sức khỏe cộng

đồng và đối tượng nghiên cứu, ngoài ra không nhằm mục đích khác.

66

2.8. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu

-

-

-

-

-

Mục tiêu 1. Thực trạng và nhu cầu PHCN cho trẻ có KKVĐ do DTBS n = 129 trẻ có KKVĐ do DTBS sinh từ 01/01/2000 - 31/12/2014 tại 9 xã/ phường thuộc TP Biên Hoà Thời gian: từ 11/2014 – 06/2016

- Tỷ lệ trẻ có KKVĐ nguyên nhân do DTBS - Tỷ lệ các dạng bệnh gây KKVĐ do DTBS - Các nhu cầu PHCNDVCĐ của trẻ có KKVĐ do DTBS - Tính tổng điểm % thô GMFM, điểm % tham chiếu GMFM với phân loại GMFCS và lứa tuổi cho trẻ bại não lần 1

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Mục tiêu 2. Đánh giá hiệu quả can thiệp - Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật PHCN cho người nhà trẻ ở mục tiêu 1. Làm dụng cụ trợ giúp, cấp ghế bại não n = 120 người nhà/129 trẻ có KKVĐ do DTBS - Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng tập luyện tại nhà cho nhóm bại não có KKVĐ do DTBS n = 55 trẻ bại não từ mục tiêu 1 có độ tuổi ³ 24 tháng tại thời điểm can thiệp - Giai đoạn 3: đánh giá hiệu quả tập luyện tại nhà sau 12 tháng cho nhóm bại não có KKVĐ do DTBS dựa theo phân loại vận động thô GMFCS, GMFM-66 n = 55 trẻ bại não từ mục tiêu 1 - Thời gian: từ 06/2016 – 02/2018

-

Giai đoạn 1: - Tỷ lệ người nhà của trẻ NC trong mục tiêu 1 - Tỷ lệ tổng điểm kiến thức, thực hành của người nhà trẻ NC - Số lượng dụng cụ trợ giúp đã cung cấp. Giai đoạn 2: - Tỷ lệ, đặc điểm nhóm bại não - Kết quả giám sát tập luyện nhóm bại não tại nhà 6 tháng Giai đoạn 3: - Phân loại mức vận động theo GMFCS cho trẻ bại não - Tính tổng điểm % thô GMFM- 66 nhóm bại não lần 2. So sánh lần 1 và 2 để đánh giá hiệu quả can thiệp - Tính điểm % tham chiếu GMFM-66 theo phân loại GMFCS và lứa tuổi nhóm bại não lần 2. So sánh lần 1 và 2 để đánh giá hiệu quả can thiệp

Sơ đồ 2.4. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu

67

Chương 3

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà

3.1.1. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Bảng 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại 9 xã/ phường nghiên cứu

Giới tính Dạng tật trẻ mắc Xã/ Số lượng TT Phường Nam Nữ KKVĐ Khác

1 Bửu Hoà 18 7 11 11 7

2 Hố Nai 27 19 8 17 10

3 Phước Tân 38 25 13 11 27

4 Q. Thắng 16 10 6 13 3

5 Tân Biên 60 34 26 58 2

6 Tân Hiệp 11 3 8 11 0

7 Tân Phong 11 8 3 8 3

8 Trảng Dài 39 22 17 17 22

9 Hoá An 14 8 6 12 2

Tổng 234 = 100% 136 98 158 = 67,52% 76 = 32,48%

Nhận xét:

- Tỷ lệ TKT có KKVĐ tại 9 xã/ phường là 158 trẻ, chiếm 67,52%.

- Cao nhất là phường Tân Biên có 58 trẻ, thấp nhất là phường Tân Phong

có 8 trẻ.

68

Biểu đồ 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật có khó khăn vận động tại 9 xã/ phường

Nhận xét: sự phân bố TKT có KKVĐ ở 9 xã/ phường tương đối đồng đều.

- Cao nhất là phường Tân Biên 36,7%.

- Phường Trảng Dài và Hố Nai có tỷ lệ 10,8%.

- Phường Quyết Thắng; 8,2%.

- Phường Tân Hiệp, Phước Tân, Bửu Hoà đều chiếm 7,0%.

- Xã Hoá An tỷ lệ TKT có KKVĐ là 7,6%.

- Thấp nhất phường Tân Phong có 5,1%.

Biểu đồ 3.2. Nguyên nhân khuyết tật của nhóm trẻ có khó khăn vận động

69

Nhận xét:

- Nguyên nhân khuyết tật chủ yếu là bẩm sinh 130 trẻ, tỷ lệ 82,3%.

- Các nguyên nhân mắc phải chiếm 17,7%.

- Có 1 trẻ bại não trong nhóm DTBS bị tử vong nên nhóm trẻ nghiên cứu

chỉ còn lại 129 trẻ có KKVĐ do DTBS.

Bảng 3.2. Thông tin chung trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

(số lượng trẻ=129)

Thông tin n 100%

Nam 78 60,5 Giới Nữ 51 39,5

<2 tuổi 8 6,2

2 - <4 tuổi 4 3,1

4 - <6 tuổi Tuổi 17 13,2

6- <12 tuổi 63 48,8

≥ 12 tuổi 37 28,7

Bại não 62 48,1

Chẩn đoán Chậm phát triển/ hội chứng NST 39 30,2

Khác 28 21,7

Nằm và Lẫy 39 30,2

Ngồi 5 3,9

Bò và Quì 6 4,7 Mục vận động đạt được Đứng 5 3,9

Đi và Nhảy 74 57,4

Nhận xét:

- Tỷ lệ trẻ nghiên cứu là nam chiếm 60,5% nhiều hơn trẻ nữ 39,5%.

- Cao nhất là nhóm từ 6 - < 12 tuổi chiếm 48,8%. Thấp nhất là nhóm < 4

tuổi có tỷ lệ rất ít (6,2% và 3,1%).

- Nhóm chẩn đoán bại não có 62 trẻ cao nhất, chiếm 48,1%.

70

- Mục vận động thô “Đi và Nhảy” nhiều nhất chiếm 57,4 %; mục vận

động “Nằm và Lẫy” chiếm 30,2%; mục “Ngồi” tỷ lệ dưới 3,9%; mục

“Bò và Quì” chiếm 4,7%; mục “Đứng” chỉ có 3,9%.

3.1.2. Tình trạng gia đình của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh

(gọi là trẻ nghiên cứu)

Bảng 3.3. Tình trạng gia đình của trẻ nghiên cứu (số lượng trẻ=129)

Tuổi mẹ khi sinh trẻ

Tình trạng bệnh của mẹ trong thời kỳ mang thai Thứ tự sinh ra trong gia đình của trẻ Số lượng TKT trong cùng 1 gia đình

Tình trạng kinh tế gia đình

Tình trạng đi học của nhóm trẻ

Thông tin <35 tuổi ≥ 35 tuổi Không rõ Có bị bệnh (cấp tính; mãn tính) Không bị bệnh Không rõ Trẻ là con thứ nhất Trẻ là con thứ hai trở lên Không rõ Gia đình có 1 TKT Gia đình có từ 2 TKT trở lên Không rõ Đói nghèo (có sổ Hộ nghèo) Không đói nghèo Không rõ Trường bình thường Trường khuyết tật/ đặc biệt Không đi học Không rõ n 91 21 17 29 83 17 53 39 37 118 6 5 9 109 11 17 25 78 9 100% 70,5 16,3 13,2 22,5 64,3 13,2 41,1 30,2 28,7 91,4 4,7 3,9 7,0 84,5 8,5 13,2 19,4 60,5 7,0

Nhận xét:

- Đa số trẻ nghiên cứu được sinh ra khi tuổi của mẹ < 35 tuổi chiếm 70,5%.

- Mẹ không bị bệnh khi mang thai trẻ chiếm 64,3%.

- Trẻ là con thứ nhất chiếm 41,1%. Trẻ là con thứ hai trở lên 30,2%.

71

- Số gia đình chỉ có 1 trẻ khuyết tật chiếm đa số là 91,4%; có từ 2 trẻ trở lên

trong cùng 1 gia đình tỷ lệ 4,7%.

- Điều kiện kinh tế bình thường ổn định chiếm 84,5%, có 7,0% gia đình

là hộ đói nghèo (có sổ Hộ nghèo).

- Số trẻ nghiên cứu không được đi học/ đến trường là 60,5%.

Bảng 3.4. Đánh giá sự giúp đỡ của cộng đồng mà gia đình trẻ nghiên cứu

đã nhận được trong 1 năm (người phỏng vấn =120)

Sự giúp đỡ

Không giúp đỡ Có giúp đỡ Đánh giá riêng của người nhà về sự giúp đỡ

Tần suất sự giúp đỡ trong 1 năm

Nguồn gốc sự giúp đỡ (nhiều lựa chọn)

Hình thức giúp đỡ (nhiều lựa chọn)

Rất hữu ích Hữu ích Ít hữu ích Hoàn toàn không hữu ích 1-5 lần 6-11 lần ≥ 12 lần Người nhà/ họ hàng Nhà hảo tâm Tổ chức đoàn thể Chính phủ/ nhà nước Các tổ chức nước ngoài Khác Tiền Thăm hỏi động viên Quà Thẻ BHYT Điều trị / Phẫu thuật miễn phí Cấp dụng cụ trợ giúp Khác n 13 107 19 81 7 0 6 6 95 5 8 34 88 0 1 107 23 34 32 3 2 2 100% 10,8 89,2 15,9 67,5 5,8 0,0 5,0 5,0 79,2 4,2 6,7 28,3 73,3 0,0 0,8 89,2 19,2 28,3 26,7 2,5 1,7 1,7

72

Nhận xét:

- Có sự giúp đỡ của cộng đồng trong 1 năm trước chiếm 89,2%.

- Đa số đánh giá sự giúp đỡ đó rất hữu ích và hữu ích (15,9% và 67,5%).

- Tần suất sự giúp đỡ của cộng đồng: 79,2% nhận ≥ 12 lần trong 1 năm.

- Sự giúp đỡ từ chính phủ là 73,3%, các tổ chức đoàn thể là 28,3%.

- Hình thức giúp đỡ: đa số là tiền mặt, chiếm 89,2%.

3.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó

khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước

Bảng 3.5. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ

nghiên cứu trong vòng 1 năm trước (số lượng trẻ = 129)

Tình trạng n 100%

Khám PHCN Đã được khám 83 64,3

Chưa được khám 40 31,0

Không rõ 6 4,7

Điều trị PHCN Đã được điều trị 79 61,2

Chưa được điều trị 45 34,9

Không rõ 5 3,9

Nhận xét:

- Đã được khám PHCN trong 1 năm trước đây: 64,3%.

- Đã được điều trị PHCN là 61,2%.

73

Bảng 3.6. Lựa chọn cơ sở và phương pháp điều trị PHCN của nhóm trẻ

nghiên cứu trong vòng 1 năm trước (số lượng trẻ = 79)

Cơ sở PHCN trẻ được điều trị (nhiều lựa chọn) n %

Y tế xã/ phường có PHCN 10 12,66

PHCN của bệnh viện huyện/ quận 1 1,23

PHCN của bệnh viện tỉnh/ thành phố 68 86,08

Các CSYT có PHCN tư nhân 7 8,86

Các cơ sở thuốc nam/ thuốc bắc/ gia truyền 2 2,50

Tự tập luyện PHCN tại nhà 16 20,25

Các phương pháp PHCN đã được điều trị (nhiều lựa chọn)

68 86,08 Vận động trị liệu

16 20,25 Vật lý trị liệu

18 22,78 Ngôn ngữ trị liệu

4 5,06 Hoạt động trị liệu

5 6,33 Dụng cụ trợ giúp/ chân tay giả

21 26,58 Phẫu thuật/ thuốc/khác

Nhận xét:

- Trẻ được điều trị PHCN tại các bệnh viện tỉnh/ thành phố cao nhất

chiếm 86,08%. Tự tập luyện PHCN tại nhà là 20,25%.

- Phương pháp vận động trị liệu có tỷ lệ tập luyện cao nhất chiếm

86,08% Trẻ có thể được can thiệp nhiều phương pháp PHCN.

74

Bảng 3.7. Tình trạng và tiến triển của việc điều trị PHCN cho trẻ nghiên

cứu trong 1 năm so với trước đó (trẻ nghiên cứu có điều trị= 79)

Đặc điểm n 100%

8,8 13,9 11,4 12,7 53,2 7 11 9 10 42

Số đợt điều trị PHCN của trẻ nghiên cứu trong vòng 1 năm qua 1 đợt điều trị 2 đợt điều trị 3 đợt điều trị 4 đợt điều trị Từ 5 đợt điều trị trở lên Người phỏng vấn đánh giá tình trạng tiến triển của trẻ nghiên cứu trong vòng 1 năm so với trước đó Tốt hơn mức cũ Giữ nguyên mức cũ Xấu hơn mức cũ 36,7 46,8 16,5 29 37 13

Nhận xét: Số trẻ nghiên cứu đã được điều trị PHCN là 79 trẻ chiếm 61,2%

(bảng 3.5).

- Điều trị từ 5 đợt trở lên chiếm 53,2%.

- Đánh giá “Tốt hơn mức cũ” tỷ lệ 36,7%; “Giữ nguyên mức cũ” tỷ lệ

46,8%.

Bảng 3.8. Tình trạng chăm sóc, tập luyện cho trẻ tại nhà (số lượng=120)

Tình trạng Có (%) Không (%)

Chăm sóc, tập luyện cho trẻ tại nhà 105(87,5,) 15(12,5)

79(65,8) 41(34,2) Người được phỏng vấn trực tiếp chăm sóc, tập luyện cho TKT

Nhận xét:

- Trẻ nghiên cứu được tập luyện tại nhà chiếm 87,5%

- Người được phỏng vấn trực tiếp chăm sóc tập luyện cho trẻ tại nhà chiếm

65,8%.

75

Bảng 3.9. Mối liên quan giữa việc tập luyện PHCN cho trẻ tại nhà và tình

trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm (số lượng = 120)

Tập luyện, OR Tốt hơn và giữ mức cũ Xấu hơn/ Không rõ p PHCN tại nhà (95% CI) n % % n

Có tập luyện 108 94,7 5,3 6

9 (1,37 - 59,3) 0,048 2 Không tập luyện 4 66,7 33,3

Nhận xét:

Việc được tập luyện PHCN tại nhà có liên quan đến tình trạng tiến triển

của trẻ nghiên cứu “tốt hơn và giữ nguyên mức cũ” gấp 9 lần so với không tập

luyện PHCN với p = 0,048. Mối liên quan có ý nghĩa thống kê.

Bảng 3.10. Mối liên quan giữa các dạng bài tập cho trẻ tại nhà và đánh giá

tình trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm (số lượng trẻ = 120)

OR (95% CI)

p

Tập luyện, PHCN tại nhà

Tốt hơn/ giữ mức cũ % n

Xấu hơn/ Không rõ % n

38

90,5

4

9,5

Không tập

1,9 (0,46-8,2)

0,442

Tập vận động các khớp toàn thân

Có tập

74

94,9

4

5,1

54

91,5

5

8,5

Không tập

1,8(0,4 - 7,8)

0,482

Có tập

58

95,1

3

4,9

8

57,1

6

42,9

39 (6,75 - 225,4) 0,0001

Tập vận động lẫy/ lật/ bò/ ngồi/ đứng/ đi/ lên xuống cầu thang Tập vận động các kỹ năng sinh hoạt hàng ngày

104

98,1

2

1,9

29

87,9

4

12,1

2,9 (0,7-12,2)

0,213

Bài tập nhận thức, giao tiếp

Không tập Có tập Không tập Có tập

83

95,4

4

4,6

76

Nhận xét:

Việc được tập luyện vận động các kỹ năng sinh hoạt hàng ngày tại nhà

có liên quan đến tình trạng tiến triển của trẻ “tốt hơn hoặc giữ nguyên mức

cũ” gấp 39 lần so với trẻ không được tập luyện với OR (6,75 - 225,4) và p =

0,0001. Mối liên quan có ý nghĩa thống kê.

Đánh giá tình trạng tiến triển của trẻ khi tập vận động các khớp toàn thân,

bài tập vận động lẫy/ lật/ bò/ ngồi/ đứng/ đi/ lên xuống cầu thang, bài tập nhận

thức giao tiếp. Mối liên quan không có ý nghĩa thống kê.

Tỷ lệ %

3.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ nghiên cứu

Biểu đồ 3.3. Các nhu cầu PHCN của nhóm trẻ nghiên cứu (n=129)

Nhận xét:

- Đa số trẻ nghiên cứu có từ 2 nhu cầu PHCN trở lên.

- Nhu cầu về vận động tỷ lệ 97,7%.

- Nhu cầu về hội nhập xã hội tỷ lệ 98,4 %.

- Nhu cầu về sinh hoạt hàng ngày tỷ lệ là 84,5%.

- Nhu cầu về ngôn ngữ giao tiếp tỷ lệ 88,4%.

77

Biểu đồ 3.4. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ nghiên cứu

Nhận xét:

- Trẻ nghiên cứu có nhu cầu được hỗ trợ dụng cụ trợ giúp là 24,0%.

- Không có nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp là 76,0%.

Biểu đồ 3.5. Nhu cầu tập luyện phục hồi chức năng tại nhà của nhóm trẻ

nghiên cứu

Nhận xét:

- Có nhu cầu tập luyện PHCN tại nhà trong thời gian tiếp theo 96,6%.

78

Bảng 3.11. Chỉ định dụng cụ trợ giúp cần thiết cho nhóm trẻ nghiên cứu

Phân loại dụng cụ trợ giúp được chỉ định Đơn vị n

Nẹp trên gối có/ không khớp (KAFO) 10 Cái

Nẹp dưới gối có/ không khớp (AFO) 24 Cái

Nẹp/ máng tay 7 Cái

Đế/ giày chỉnh hình 6 Cái

Chân tay giả 2 Cái

Ghế bại não / Khung tập đi 8 Cái

Nhận xét:

- Đa số trẻ nghiên cứu có chỉ định cần các dụng cụ trợ giúp cho dịch

chuyển và di chuyển.

3.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà

3.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người

nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Bảng 3.12. Đặc điểm của người nhà tham gia tập huấn (số lượng=120)

Đặc điểm n %

Nam 33 27,5 Giới Nữ 87 72,5

<35 tuổi 28 23,3

Tuổi 35-<55 tuổi 78 65,0

≥ 55 tuổi 14 11,7

Bố/mẹ 103 85,8

Ông/ bà/ anh chị em ruột 11 9,2 Quan hệ với trẻ

Người nuôi dưỡng/ bảo trợ/ giúp việc 6 5,0

Dưới PTTH 72 60,0

PTTH 36 30,0 Trình độ học vấn

Đại học/ cao đẳng/ Sau đại học 12 10,0

79

Đặc điểm n %

Nội trợ/ thất nghiệp 105 87,5

Nông dân 6 5,0

Công nhân/ thợ thủ công 3 2,5

Nghề nghiệp Cán bộ/ viên chức/ công chức 4 3,4

Dịch vụ/ buôn bán 1 0,8

Khác 1 0,8

Nhận xét:

- Người nhà tham gia tập huấn là nữ chiếm 72,5%.

- Độ tuổi người tham gia tập huấn cao nhất từ 35 - 55 tuổi chiếm 65,0%.

- Quan hệ với trẻ nghiên cứu là bố/ mẹ chiếm đến 85,8%.

- Trình độ học vấn của người tham gia tập huấn thấp nhất là nhóm trình

độ Đại học, cao đẳng/ Sau đại học chỉ có 10,0%; nhóm trình độ dưới

PTTH chiếm nhiều nhất 60,0%.

- Nghề nghiệp của người tham gia tập huấn nhiều nhất là nhóm nội trợ/

thất nghiệp chiếm đến 87,5%.

Bảng 3.13. Kết quả kiến thức của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn

(n=120)

Kiến thức của người nhà sau tập huấn n % (chọn nhiều đáp án)

Các bài tập vận động tại các khớp toàn thân 81 67,5

Các bài tập lẫy, lật, ngồi, bò, đứng, đi, lên/xuống cầu thang 62 51,7

Các bài tập vận động làm khoẻ phần cơ yếu 70 58,3

Cách chăm sóc, tập luyện các chức năng sinh hoạt hàng ngày 108 90,0

Các bài tập vận động tinh tế của bàn tay 35 29,2

Cách chơi, giao tiếp với trẻ 88 73,3

Cách sử dụng, chế tạo các dụng cụ, nẹp trợ giúp 11 9,2

80

Nhận xét: Kết quả kiến thức của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn

- Kiến thức cần nhiều nhất là cách chăm sóc, tập luyện các chức năng

sinh hoạt hàng ngày chiếm 90,0%.

- Cách chơi và giao tiếp với trẻ chiếm 73,3%.

- Các bài tập vận động tại các khớp toàn thân chiếm 67,5%.

- Các bài tập vận động làm khoẻ phần cơ yếu chiếm 58,3%.

- Các bài tập lẫy, lật, ngồi, bò, đứng, đi, lên/xuống cầu thang chiếm

51,7%.

- Các bài tập vận động tinh tế của bàn tay chiếm 29,2%.

Nguyên nhân có thể do tập huấn kiến thức và thực hành theo 3 nhóm

người nhà phụ thuộc vào các nhu cầu khác nhau TKT của họ.

Bảng 3.14. Kết quả thực hành của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn

Nhóm 1: người nhà có trẻ Nằm và lẫy; Nhóm 2: người nhà có trẻ mức

ngồi, bò và quì, đứng; Nhóm 3: người nhà có trẻ ở mức đi và nhảy

Giỏi

Kết quả

Chưa đạt

Đạt

Khá

thực hành

<50%

50%-<65%

65%-<80%

³80%

Nhóm

n

%

n

%

n

%

n

%

Nhóm 1

2

1,7

2

1,7

12

10,0

17

14,2

Nhóm 2

0

0,0

3

2,5

7

5,8

13

10,8

Nhóm 3

2

1,7

8

6,7

25

20,8

29

24,2

4

Trung bình

3,3

13

10,8

44

36,7

59

49,2

81

Nhận xét:

- Kết quả chung cả 3 nhóm là: Giỏi; 49,2%, Khá; 36,7%; Đạt; 10,8%,

Chưa đạt chỉ có 3,3%

- Nhóm 1 đạt kết quả Giỏi; 14,2%, Khá; 10,0%; Đạt; 1,7%

- Nhóm 2 đạt kết quả Giỏi; 10,8%, Khá; 5,8%; Đạt; 2,5%

- Nhóm 3 đạt kết quả Giỏi; 24,2%, Khá; 20,8%; Đạt; 6,7%

3.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

3.2.2.1. Thông tin chung về nhóm trẻ bại não

Bảng 3.15. Thông tin chung về nhóm trẻ bại não (số lượng = 55)

Thông tin chung n %

Nam 32 58,2 Giới

Nữ 23 41,8

2 - < 4 tuổi 3 5,5

4 - <6 tuổi 10 18,2 Tuổi

6 - <12 tuổi 31 56,4

Từ 12 tuổi trở lên 11 20,0

Nhận xét:

- Tỷ lệ trẻ bại não là nam chiếm tỷ lệ 58,2%; nữ chỉ có 41,8%.

- Cao nhất là nhóm trẻ bại não từ 6 - < 12 tuổi chiếm 56,4%. Thấp nhất vẫn

là 2 - 4 tuổi chiếm 5,5%.

82

Bảng 3.16. Thông tin gia đình liên quan đến nhóm trẻ bại não

(số lượng=55)

Thông tin

n

%

Trẻ là con thứ nhất

27

49,1

Thứ tự sinh ra trong

Trẻ là con thứ hai trở lên

15

27,3

gia đình

Không rõ

13

23,6

Gia đình có 1 trẻ bại não

44

80,0

Số lượng TKT trong

Gia đình có từ 2 trẻ khuyết tật trở

cùng 1 gia đình

lên

9

16,4

Không rõ

2

3,6

Đói nghèo (có sổ Hộ nghèo)

4

7,3

Tình trạng kinh tế

Không đói nghèo (bình thường)

46

83,6

gia đình

Không rõ

5

9,1

Nhận xét:

- Trẻ bại não là con thứ nhất trong gia đình chiếm đa số 49,1%; con thứ

hai trở lên là 27,3%.

- Mỗi gia đình chỉ có 1 TKT chiếm 80,0%.

- Điều kiện kinh tế gia đình của trẻ bại não là bình thường chiếm 83,6%;

7,3% số gia đình thuộc diện đói nghèo (có sổ Hộ nghèo).

83

Bảng 3.17. Các đặc điểm khuyết tật của nhóm trẻ bại não (số lượng = 55)

Đặc điểm n %

Phân loại theo Bại não thể co cứng 52 94,5

trương lực cơ Bại não thể múa vờn 3 5,5

Liệt 4 chi 34 61,8

Liệt 3 chi 2 3,6 Phân loại bại

não theo định Liệt 2 chi dưới 7 12,7

khu liệt Liệt nửa người 12 21,8

Liệt 1 chi 0 0,0

Nằm và lẫy 13 23,6

Ngồi 9 16,4 Mục vận động

trẻ bại não làm Bò và quỳ 13 23,6

được Đứng 6 10,9

Đi và nhảy 14 25,5

Nhẹ 23 41,8 Mức độ khuyết

tật Nặng 10 18,2

Đặc biệt nặng 22 40,0

Nhận xét:

- Nhiều nhất là bại não thể co cứng chiếm 94,5%. Còn lại 5,5% là bại

não thể múa vờn.

- Nhiều nhất là bại não liệt tứ chi có 61,8%. Liệt 3 chi chỉ chiếm 3,6%;

liệt ½ người chiếm con số tương đối là 21,8%; thể liệt cứng 2 chi dưới

chiếm 12,7%.

- Nhóm có mục vận động thô “đi và nhảy” tỷ lệ cao nhất 25,5%. Mục

vận động thô “đứng” có tỷ lệ thấp nhất 10,9%. Nhóm trẻ bại não có

84

mục vận động “nằm và lẫy” chiếm 23,6%. Mục vận động “ngồi” có tỷ

lệ 16,4%. Nhóm có mục vận động thô “bò và quì” tỷ lệ 23,6%.

- Đa số thuộc mức độ khuyết tật đặc biệt nặng chiếm 40,0%; khuyết tật

nặng chiếm 18,2%. Khuyết tật nhẹ có tỷ lệ là 41,8%.

Bảng 3.18. Nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ bại não (số lượng=55)

Nhu cầu PHCN n %

Từ <50% 13 23,6

Từ 50% - 74% 10 18,2 Nhu cầu về vận động

Từ ≥ 75% 32 58,2

Từ <50% 6 10,9 Nhu cầu về sinh hoạt hàng

Từ 50% - 74% 12 21,8 ngày

Từ ≥ 75% 37 67,3

Từ <50% 11 20,0 Nhu cầu về ngôn ngữ giao

Từ 50% - 74% 16 29,1 tiếp

Từ ≥ 75% 28 50,9

Từ <50% 0 0,0 Nhu cầu về hội nhập xã

Từ 50% - 74% 12 21,8 hội

Từ ≥ 75% 43 78,2

Nhận xét: 100,0% trẻ bại não có 4 nhu cầu PHCN.

- Nhu cầu về vận động ở mức độ ≥ 75% là 58,2.

- Nhu cầu sinh hoạt hàng ngày mức độ ≥ 75% có tỷ lệ 67,3%.

- Nhu cầu ngôn ngữ giao tiếp mức độ ≥ 75% có tỷ lệ 50,9%. Từ 50% -

74% tỷ lệ đến 29,1%.

- Nhu cầu về hội nhập xã hội mức độ ≥ 75% có tỷ lệ 78,2%.

85

Biểu đồ 3.6. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ bại não

Nhận xét:

- Trẻ bại não có nhu cầu được hỗ trợ dụng cụ trợ giúp chiếm 32,7%.

- Trẻ bại não không có nhu cầu về dụng cụ trợ giúp chiếm 67,3%.

Bảng 3.19. Số lượng dụng cụ trợ giúp được chỉ định của nhóm trẻ bại não

Phân loại Số lượng Đơn vị

Nẹp trên gối có khớp/ không khớp 4 Cái

Nẹp dưới gối có khớp/ không khớp 16 Cái

Nẹp/ máng tay 2 Cái

Đế/ giày chỉnh hình 2 Cái

Chân tay giả 2 Cái

Ghế bại não / Khung tập đi 6 + 1 Cái

Nhận xét:

- Trẻ bại não được chỉ định cần 16 nẹp dưới gối có khớp/ không khớp, 4

nẹp trên gối có khớp/ không khớp, 2 nẹp tay, 2 đế chỉnh hình, 6 ghế bại

não, 1 khung tập đi.

86

Bảng 3.20. Các dụng cụ trợ giúp nhóm trẻ bại não được cung cấp

Phân loại Số lượng Đơn vị

Nẹp dưới gối không khớp 10 Cái

Nẹp dưới gối có khớp) 2 Cái

Nẹp/ máng tay 2 Cái

Đế/ giày chỉnh hình 2 Cái

Ghế bại não / Khung tập đi 6 + 1 Cái

Nhận xét:

- Số lượng dụng cụ trợ giúp cho trẻ bại não đã được làm và cấp: 10 nẹp

dưới gối không khớp, 2 nẹp dưới gối có khớp, 2 đế chỉnh hình, 2 nẹp tư

thế bàn cẳng tay.

- Tặng 5 ghế bại não cho các trẻ bại não.

3.2.2.2. Thông tin chung về người tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não

Bảng 3.21. Thông tin chung về người tập luyện tại nhà (số lượng=50)

Đặc điểm n %

Nam 15 30,0 Giới Nữ 35 70,0

<35 tuổi 16 32,0

35-<55 tuổi 29 58,0 Tuổi

≥ 55 tuổi 5 10,0

Bố/mẹ 44 88,0

Ông/ bà/ anh chị em ruột 4 8,0 Quan hệ với trẻ Người nuôi dưỡng/ bảo trợ/ giúp việc 2 4,0

Dưới PTTH 32 64,0

PTTH 11 22,0 Trình độ học vấn Đại học/ cao đẳng/ Sau đại học 7 14,0

87

Đặc điểm n %

Nội trợ/ thất nghiệp 23 46,0

Nông dân 2 4,0

Công nhân/ thợ thủ công 10 20,0

Nghề nghiệp Cán bộ/ viên chức/ công chức 2 4,0

Dịch vụ/ buôn bán 6 12,0

Khác 7 14,0

Chưa lập gia đình 3 6,0

Đang sống cùng gia đình riêng 46 92,0 Tình trạng hôn nhân

Ly thân/ ly hôn 1 2,0

Nhận xét:

- Có 55 trẻ bại não và 50 người tập luyện tại nhà (một số gia đình có từ 2 trẻ

trở lên).

- Đa số người tập luyện tại nhà cho trẻ bại não là nữ chiếm 70,0%.

- Độ tuổi nhiều nhất từ 35 - 55 chiếm 58,0%.

- Trình độ học vấn dưới PTTH là 64,0% chiếm đa số.

- Người tập luyện tại nhà là bố/ mẹ của trẻ bại não chiếm 88,0%.

- Nghề nghiệp người tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não nhiều nhất là

“nội trợ/ thất nghiệp” 46,0%.

- 92,0% trẻ bại não đang sống cùng người nhà/ gia đình.

88

3.2.2.3. Giám sát tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não trong 6 tháng

Bảng 3.22. Đánh giá theo tần số tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não

(9 lần giám sát trong 6 tháng)

Kém Trung bình Tốt

Đánh giá theo <10 điểm Từ 10 - <19 điểm ≥19 điểm

tần số tập luyện

n % n % n %

16 29,1 13 23,6 26 47,3 Lần 1

16 29,1 13 23,6 26 47,3 Lần 2

15 27,3 14 25,5 26 47,3 Lần 3

15 27,3 14 25,5 26 47,3 Lần 4

15 27,3 13 23,6 27 49,1 Lần 5

15 27,3 14 25,5 26 47,3 Lần 6

15 27,3 12 21,8 28 50,9 Lần 7

15 27,3 12 21,8 28 50,9 Lần 8

17 30,9 11 20,0 27 49,1 Lần 9

Nhận xét:

- Số lần tập luyện cho trẻ tại nhà được đánh giá “Tốt” từ 47,3% - 50,9%;

đánh giá “Trung bình” từ 20,0% - 25,5%; đánh giá “Kém” từ 27,3% - 30,9%.

89

Biểu đồ 3.7. Chất lượng tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não

Nhận xét:

- Đánh giá chất lượng tập luyện cho trẻ tại nhà trong 6 tháng mức độ

“Tốt” là 50,9%; mức độ “Trung bình” là 20,0%; mức độ “Kém” 29,1%.

Biểu đồ 3.8. Đánh giá tiến bộ tập tại nhà cho nhóm trẻ bại não

Nhận xét:

- Đánh giá của gia đình về trẻ bại não sau 6 tháng được tập luyện tại nhà;

“Có tiến bộ” chiếm đa số 72,7%.

90

3.2.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập

luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS, GMFM-66

Bảng 3.23. Phân loại mức độ vận động thô theo GMFCS của trẻ bại não

(số lượng=55)

Nam Nữ Tổng Phân loại

GMFCS n % n % n %

7 12,7 5 9,1 12 21,8 Mức độ I

4 7,3 3 5,5 7 12,7 Mức độ II

3 5,5 2 3,6 5 9,1 Mức độ III

8 14,5 2 3,6 10 18,2 Mức độ IV

10 18,2 11 20,0 21 38,2 Mức độ V

32 58,2 23 41,8 55 100,0 Tổng

Nhận xét:

- Mức độ V nhiều nhất chiếm 38,2% (nam/ nữ 18,2%; 20,0%).

- Mức độ I là 21,8% (nam/ nữ 12,7%; 9,1%).

- Mức độ II là 12,7% (nam/ nữ 7,3%; 5,5%).

- Mức I độ V là 18,2% (nam/ nữ 14,5%; 3,6%).

- Ít nhất là mức độ III chiếm 9,1% (nam/ nữ 5,5%; 3,6%).

91

Bảng 3.24. Phân loại mức độ GMFCS và thể bại não theo trương lực cơ

(số lượng=55)

Thể co cứng

Thể múa vờn

Tổng

Phân loại

GMFCS

n % % n % n

12 21,8 0,0 12 21,8 0 Mức độ I

7 12,7 0,0 7 12,7 0 Mức độ II

4 7,3 1,8 5 9,1 1 Mức độ III

8 14,6 3,6 10 18,2 2 Mức độ IV

21 38,2 0,0 21 38,2 0 Mức độ V

52 94,5 5,5 55 100,0 Tổng 3

Nhận xét:

- Nhiều nhất là bại não thể co cứng với tỷ lệ 94,5% có mức độ V và mức

độ I cao nhất chiếm 38,2% và 21,8%.

- Còn lại 5,5% là bại não thể múa vờn tập trung ở mức độ III và mức độ IV.

Bảng 3.25. Mức GMFCS và thể bại não theo định khu liệt (số lượng=55)

Liệt 4 chi Liệt 3 chi Liệt 2 chi dưới Liệt 1/2 người Phân loại Tổng

GMFCS n % n % % n % n

Mức độ I 2 3,6 0 0,0 1,8 9 16,4 12 1

Mức độ II 1 1,8 2 3,6 7,3 0 0,0 7 4

Mức độ III 2 3,6 0 0,0 3,6 1 1,8 5 2

Mức độ IV 10 18,3 0 0,0 0,0 0 0,0 10 0

Mức độ V 19 34,5 0 0,0 0,0 2 3,6 21 0

2 3,6 55 Tổng 34 61,8 12,8% 12 21,8 7

92

Nhận xét:

- Nhóm liệt 4 chi chiếm đa số 61,8%. Mức độ V là cao nhất trong nhóm

này tỷ lệ 34,5%.

- Nhóm bại não liệt ½ người chiếm 21,8%. Cao nhất trong nhóm này là

mức độ I có 16,4%.

- Nhóm liệt 2 chi dưới chiếm 12,8%, tập trung mức độ II là 7,3%, các

mức độ I và III có tỷ lệ thấp.

- Nhóm liệt 3 chiếm tỷ lệ 3,6% chi có 2 trẻ đạt mức độ II.

Bảng 3.26. Mức độ khuyết tật và mức GMFCS của trẻ (số lượng=55)

Nhẹ Nặng Đặc biệt nặng Tổng số

Phân loại GMFCS n % n % n %

21,8 0,0 0,0 12 0 0 12 Mức độ I

0,0 12,7 0,0 0 7 0 7 Mức độ II

0,0 9,1 0,0 0 5 0 5 Mức độ III

0,0 18,2 0,0 10 0 0 10 Mức độ IV

0,0 0,0 38,2 0 0 21 21 Mức độ V

24 43,6 10 18,2 21 38,2 55 Tổng

Nhận xét:

- Mức độ khuyết tật “Đặc biệt nặng” chiếm tỷ lệ cao nhất tới 38,2% nằm

hoàn toàn trong mức độ V.

- Mức độ “Nặng” có tỷ lệ 18,2% tập trung trong mức độ IV.

- Mức độ “Nhẹ” có tỷ lệ 43,8% nằm hoàn toàn trong mức độ I và II.

93

Bảng 3.27. Phân loại GMFCS của trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 1)

Phân loại GMFCS 2 - < 4 tuổi n % 4 - <6 tuổi n % 6 - <12 tuổi n %

³12 tuổi % n

Tổng số trẻ

Mức độ I 0 0,0 3 5,4 6 10,9 3 5,4 12

Mức độ II 0 0,0 0 0,0 6 10,9 1 1,8 7

Mức độ III 0 0,0 1 1,8 4 7,3 0 0,0 5

Mức độ IV 1 1,8 1 1,8 6 10,9 2 3,6 10

Mức độ V 2 3,6 5 9,1 9 16,4 5 9,1 21

3 5,4 10 18,2 31 56,4 11 20,0 55

Tổng

Nhận xét:

- Nhiều nhất là nhóm trẻ khoảng 6 - <12 tuổi chiếm 56,4%; mức độ V

cao nhất trong nhóm này tỷ lệ 16,4%.

- Nhóm trên 12 tuổi có 20,0% và nhóm 4 - <6 tuổi chiếm 18,2%; mức độ

V trong 2 nhóm này cũng cao nhất tỷ lệ 9,1%.

Biểu đồ 3.9. Tổng điểm % GMFM-66 của nhóm trẻ bại não (lần 1)

Khoảng 70 - < 80

Khoảng 70 - < 70

94

Khoảng 50 - < 60

Nhận xét:

Khoảng 40 - < 50

- Nhiều nhất là nhóm tổng điểm % GMFM-66 khoảng 10 -<30 chiếm

Khoảng 30 - < 40

Khoảng 20 - < 30

Khoảng 10 - < 20

Khoảng < 10

54,5%. Nhóm tổng điểm khoảng 60 -<90 chiếm 29,1% xếp thứ hai.

Biểu đồ 3.10. Điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não (lần 1)

Nhận xét:

- Nhiều nhất là khoảng <10 điểm % tham chiếu chiếm 27,3%.

- Khoảng 10 -<20 điểm % tham chiếu chiếm 20,0%.

- Khoảng 20 -<30 điểm % tham chiếu chiếm 16,4%.

- Khoảng 30 -<40 điểm % tham chiếu chiếm 20,0%.

- Khoảng 40 -<50 điểm % tham chiếu chiếm 9,1%.

- Khoảng 50 -<60 điểm % tham chiếu chiếm 20,0%.

- Khoảng 60 -<70 điểm % tham chiếu chiếm 1,8%.

- Khoảng 70 -<80 điểm % tham chiếu chiếm ít nhất 1,8%.

- Khoảng 80 điểm % tham chiếu trở lên không có.

95

³12 tuổi

Bảng 3.28. Phân loại GMFCS của nhóm trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 2)

2 - < 4 tuổi 4 - <6 tuổi 6 - <12 tuổi Phân loại

GMFCS n % n % n % n % Tổng

0 0,0 2 3,6 7 12,7 3 5,5 12 Mức độ I

0 0,0 0 0,0 4 7,3 3 5,5 7 Mức độ II

0 0,0 1 1,8 3 5,5 0 0,0 4 Mức độ III

1 1,8 1 1,8 6 10,9 2 3,6 10 Mức độ IV

2 3,6 4 7,3 11 20,0 5 9,1 22 Mức độ V

3 5,4 8 14,5 31 56,4 13 23,7 55 Tổng

Nhận xét:

- Nhiều nhất là nhóm trẻ 6 - 12 tuổi chiếm 56,4%. Mức độ V trong nhóm

này cao nhất đến 20,0%. Nhóm trên 12 tuổi chiếm 23,7%. Mức độ V

nhóm này cũng cao nhất, tỷ lệ 9,1%. Nhóm trẻ 4 - 6 tuổi còn 14,5%.

- Mức độ V các nhóm tuổi chiếm tỷ lệ cao nhất. Tiếp theo là các mức độ

I và mức độ IV. Ít nhất là mức độ II và III.

Bảng 3.29. Thay đổi mục vận động thô của nhóm trẻ bại não giữa 2 lần

Lần 1 Lần 2 p Mục vận động trẻ làm được n % n %

13 23,6 12 21,8 0,3732 Nằm và lẫy

9 16,4 19 34,5 0,0024 Ngồi

13 23,6 4 7,3 0,0001 Bò và quỳ

6 10,9 5 9,1 0,3213 Đứng

14 25,5 15 27,3 0,3822 Đi và nhảy

96

Nhận xét:

- Thay đổi tăng lên nhiều nhất là nhóm trẻ có mục vận động “Ngồi”;

16,4% lần 1 và tăng lên 34,5% lần 2 với p = 0,0024. Sự khác biệt có ý

nghĩa thống kê.

- Thay đổi giảm nhiều nhất là nhóm trẻ có mục vận động “Bò và quì”;

23,6% lần 1 và giảm xuống còn 7,3% lần 2 với p = 0,0001. Sự khác

biệt có ý nghĩa thống kê.

Bảng 3.30. Thay đổi tổng điểm % GMFM-66 của nhóm bại não giữa 2 lần

Lần 1 Lần 2 p Tổng điểm % thô

GMFM-66 n % n %

Nhóm <30 30 54,5 25 45,5 0,09

Nhóm 30 - <60 8 14,5 11 20,0 0,1539

Nhóm 60 - <90 16 29,1 18 32,7 0,2846

Nhóm ≥ 90 1 1,8 1 1,8 0,5

Nhận xét:

- Thay đổi tăng lên nhiều nhất là nhóm tổng điểm % thô GMFM-66

khoảng 30 -<60; 14,5% lần 1 và tăng lên 20,0% lần 2.

- Thay đổi giảm nhiều nhất là nhóm tổng điểm % thô GMFM-66 khoảng

10 -<30; 54,5% lần 1 và giảm xuống còn 45,5% lần 2.

97

Bảng 3.31. Thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não

giữa 2 lần

Lần 1 Lần 2 Điểm % tham chiếu p GMFM-66 n % n %

Khoảng <10 15 27,3 8 14,5 0,0035

Khoảng 10-<20 11 20,0 8 14,5 0,1233

Khoảng 20 - <30 9 16,4 7 12,7 0,2049

Khoảng 30 - <40 5 9,1 12 21,8 0,0113

Khoảng 40 - <50 11 20,0 2 3,6 0,0001

Khoảng 50 - <60 2 3,6 12 21,8 0,0001

Khoảng 60 - <70 1 1,8 5 9,1 0,0299

Khoảng ≥ 70 1 1,8 1 1,8 0,5

Nhận xét:

- Tăng nhiều nhất ở khoảng 50 -<60 điểm % tham chiếu; hiệu số giữa hai

lần là 18,2 điểm với p = 0,0001.

- Giảm nhiều nhất ở khoảng 40 -<50 điểm % tham chiếu; hiệu số giữa

hai lần là 16,4 điểm với p = 0,0001.

- Tiếp theo tăng ở khoảng 30 -<40 điểm % tham chiếu; hiệu số giữa hai

lần là 12,7 điểm p = 0,0113.

- Tăng ở khoảng 60 -<70 điểm % tham chiếu; hiệu số giữa hai lần là 7,3

điểm vói p = 0,0299. Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê.

- Các khoảng điểm khác sự thay đổi không nhiều, sự khác biệt không có

ý nghĩa thống kê.

98

Bảng 3.32. Mối liên quan giữa chất lượng tập tại nhà và tình trạng thay đổi

điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng

Có tiến bộ Không tiến bộ p Chất lượng tập luyện OR (95% CI) n % n %

30 75,0 9 60,0 2 Tốt + Trung bình 0,326 (0,45÷8,23) Kém 10 25,0 6 40,0

Nhận xét:

- Chất lượng tập luyện tại nhà của nhóm trẻ bại não ở mức “kém” sẽ

không tiến bộ gấp 2 lần so với chất lượng luyện tập “tốt + trung bình” với OR

(0,45÷8,23) và p = 0,326. Sự khác biệt chưa có ý nghĩa thống kê.

Bảng 3.33. Mối liên quan giữa mức độ khuyết tật và tình trạng thay đổi

điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng

Không tiến bộ Có tiến bộ Mức độ khuyết tật OR (95% CI) p n % n %

Đặc biệt nặng + Nặng 11 73,3 20 50,0 2,75 0,120 (0,65÷13,64) Nhẹ 4 26,7 20 50,0

Nhận xét:

- Nhóm trẻ bại não ở mức độ khuyết tật “nhẹ” được đánh giá có tiến bộ

gấp 2,75 lần so với trẻ có mức độ khuyết tật “nặng + đặc biệt nặng” với OR

(0,65÷13,64) và p = 0,120. Tuy nhiên, sự khác biệt chưa có ý nghĩa thống kê.

99

Bảng 3.34. Mối liên quan giữa vị trí định khu liệt và tình trạng thay đổi

điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng

Có tiến bộ Không tiến bộ Vị trí liệt OR (95% CI) p n % n %

Khác 19 90,5 2 9,5

0,047 5,88 (1,18÷33,33)

Liệt 4 chi 21 61,8 13 38,2

Nhận xét:

- Nhóm trẻ bại não có vị trí định khu liệt “Khác” (liệt ½ người, liệt 2 chi

dưới, liệt 3 chi) được đánh giá có tiến bộ (tốt hơn hoặc giữ nguyên mức cũ)

nhiều gấp 5,88 lần so với trẻ bại não bị “liệt 4 chi” với OR (1,18 ÷ 33,33) và p

= 0,047. Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê.

100

Chương 4

BÀN LUẬN

4.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho

trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà

4.1.1. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Điều tra năm 2011 của tỉnh Đồng Nai; khuyết tật về vận động chiếm

51,8% trong tổng số 23.235 người khuyết tật. Trẻ khuyết tật dưới 16 tuổi có

2.460 trẻ chiếm tỷ lệ 10,59%. Trong đó có 96,5% trẻ khuyết tật nặng và đặc

biệt nặng.7,124 Trẻ khuyết tật tại 9 xã/ phường nghiên cứu có 234 trẻ. Số TKT

có khó khăn vận động là 158 trẻ, chiếm tỷ lệ 67,52% so với toàn tỉnh Đồng

Nai (người khuyết tật về vận động chiếm 51,8%).

Tỷ lệ này cao hơn so với tác giả Trần Văn Vương tại Hạ Hoà - Phú Thọ

(2015) có trẻ khó khăn về vận động là 43,3% ở trẻ < 6 tuổi.87 Cũng ở trẻ < 6

tuổi, tỷ lệ này thay đổi chỉ có 23,6% trẻ có khó khăn vận động tại Hoài Đức -

Hà Nội theo nghiên cứu của Nguyễn Hữu Chút năm 2017. Sự khác biệt này

có thể do nghiên cứu của chúng tôi đã lựa chọn 9 xã/ phường có mật độ trẻ

khuyết tật KKVĐ nhiều nhất; độ tuổi trên nhóm trẻ nghiên cứu của chúng tôi

rộng hơn (trẻ từ 0 - < 16 tuổi) và một số khuyết tật có nguyên nhân bẩm sinh

thường được phát hiện muộn khi trẻ đã lớn.

Ở đây thấy nổi lên vấn đề: các chương trình phát hiện sớm khuyết tật

(nhất là khuyết tật do nguyên nhân bẩm sinh) ít được chú trọng. Việc phát

hiện sớm khuyết tật, xây dựng và triển khai chương trình phục hồi phù hợp

với nhu cầu trẻ khuyết tật rất quan trọng. Nó cũng góp phần hạn chế hậu quả

của khuyết tật, giúp trẻ hòa nhập với cộng đồng một cách tốt nhất.

101

Sự phân bố TKT có KKVĐ tại 9 xã/ phường nghiên cứu tương đối đồng

đều. Vượt trội là phường Tân Biên có 58 trẻ tỷ lệ 36,7%, thấp nhất là phường

Tân Phong có 8 trẻ, tỷ lệ 5,1%, phường Tân Biên có tỷ lệ 36,7%. Các phường

khác như Trảng Dài; Hố Nai đều có tỷ lệ là 10,8%, phường Quyết Thắng

chiếm 8,2%, phường Tân Hiệp; Phước Tân; Bửu Hoà chiếm 7,0%, xã Hoá An

tỷ lệ TKT có KKVĐ là 7,6%. Đây cũng là lý do chúng tôi chọn số lượng CTV

ở các phường là gần tương đương nhau. Một điều lưu ý nữa, trên bản đồ hành

chính thành phố Biên Hoà, vị trí các xã/ phường có tỷ lệ trẻ khuyết tật có khó

khăn vận động cao phần lớn nằm trên đường nước mưa chảy từ sân bay Biên

Hoà cũ ra sông Đồng Nai.

Nguyên nhân khuyết tật là bẩm sinh chiếm đa số trong các TKT có

KKVĐ. Lý giải sự chênh lệch này có thể vì các khuyết tật vận động nặng nề

thường xuất hiện/ hoặc gây ra bởi các bệnh lý bẩm sinh. Điều này được khẳng

định qua kết quả đề tài: nguyên nhân khuyết tật do bẩm sinh có tỷ lệ 82,3%,

do mắc phải chiếm 17,7%. Tỷ lệ này cũng tương đương với nghiên cứu của

Nguyễn Hồng Quang tại thành phố Biên Hoà là 78,7%.10 Hai nghiên cứu này

có cùng địa điểm và thời gian nghiên cứu gần nhau nên kết quả tương đồng

nhau. Nghiên cứu khác của Nguyễn Hữu Chút tại Hoài Đức - Hà Nội; nguyên

nhân do bẩm sinh có tỷ lệ là 72,7% (ở nhóm trước can thiệp) và 71,7% (ở

nhóm sau can thiệp) thấp hơn chút ít so sánh với kết quả của chúng tôi.88

Nghiên cứu khám phát hiện sớm DTBS của Trần Đức Phấn và cộng sự

cũng ở Biên Hòa năm 2013 cho biết tỷ lệ DTBS là 3,4%, năm 2015 là

0,34%.90 Tương tự với các vùng khác như Đà Nẵng, Bình Định và Thái Bình

thấy tỷ lệ trẻ bị DTBS lần lượt là: 1,68%; 2,58% và 1,72% theo Trịnh Văn

102

Bảo và CS (2006). Đây là tỷ lệ khuyết tật bẩm sinh được phát hiện sớm trong

cộng đồng trước sinh và ngay sau khi sinh.92 Sở dĩ có sự chênh lệch này vì rất

nhiều trẻ khuyết tật do bẩm sinh nhưng được phát hiện và chẩn đoán muộn

như bệnh teo cơ tiến triển thường chỉ được phát hiện khi trẻ được >7 tuổi và

đã có xuất hiện teo cơ ở chi. Các nghiên cứu về trẻ DTBS ở Việt Nam phần

lớn tiến hành ở bệnh viện hoặc một số vùng/ địa phương phơi nhiễm với chất

da cam/dioxin. Nhiều nghiên cứu đơn lẻ trên 1 số địa phương thấy tỷ lệ trẻ

DTBS tại cộng đồng dao động từ 1,5 - 3,4%. Chưa có nghiên cứu hoặc

chương trình thống kê trẻ khuyết tật là dị tật bẩm sinh theo các chỉ số, tiêu

chuẩn thống nhất với qui mô lớn để có tỷ lệ trẻ DTBS trên toàn quốc.

Trong số 129 trẻ có KKVĐ do DTBS thấy tỷ lệ là nam chiếm 60,5%

nhiều hơn trẻ nữ 39,5%, tương đương với nghiên cứu của Nguyễn Hồng

Quang cũng tại thành phố Biên Hoà năm 2013 có tỷ lệ Nam/ Nữ là 55,9% và

44,1%.10 Tại Từ Sơn - Bắc Ninh có trẻ khuyết tật về vận động chiếm 50,2%.

Đa số nguyên nhân là do khuyết tật bẩm sinh chiếm 87,2% và giới tính nam

gấp 1,8 lần trẻ nữ.125 Nó cũng tương đồng với Báo cáo điều tra 2019 của

UNFPA tại Việt Nam có sự chênh lệch giới tính 111,5 bé trai/ 100 bé gái; so

sánh với tỉ số tự nhiên là 105 bé trai/ 100 bé gái. Các nghiên cứu trước đã cho

thấy thực trạng tại nước ta có sự mất cân bằng giới tính Nam/ Nữ khi sinh

nghiêm trọng đứng thứ 3 trên thế giới.126

Độ tuổi cao nhất trong nghiên cứu của chúng tôi là nhóm trẻ từ 6 - < 12

tuổi có 63 trẻ, chiếm 48,8%. Nhóm tuổi ≥ 12 tuổi có 37 trẻ, chiếm 28,7%. Nhóm

tuổi 4 - <6 tuổi có 13,2%. Thấp nhất vẫn là nhóm trẻ < 4 tuổi (3,2% và 4,4%).

DTBS là những khuyết tật xảy ra trước và trong khi sinh nên thường được tầm

103

soát sớm trước sinh. Số DTBS đã được sinh ra thường biểu hiện triệu chứng kín

đáo, chậm hoặc cần một số xét nghiệm đặc hiệu nên chẩn đoán rất muộn. Đây

cũng lý giải nguyên nhân nhóm trẻ <6 tuổi trong nghiên cứu thấp hơn nhiều

so với nhóm trẻ từ 6 - < 16 tuổi. Tương tự một nghiên cứu trên TKT tại Bắc

Ninh cũng cho thấy nhóm < 6 tuổi chỉ chiếm 11,8%; nhóm từ 6 - 15 tuổi tỷ lệ

đến 88,2%.125

Phân loại chẩn đoán bệnh tật theo ICD - 10 của nhóm trẻ DTBS có

KKVĐ: trẻ bại não chiếm số lượng cao nhất 62 trẻ, tỷ lệ 48,1%. Nhóm chẩn

đoán là chậm phát triển/ các hội chứng NST, tỷ lệ 30,2%. Các chẩn đoán khác

chiếm 21,7%. Tỷ lệ các số liệu thống kê trẻ bại não điều trị tại các trung tâm

PHCN ở Việt nam trước đó là 20% - 70%. So sánh với nghiên cứu của

Nguyễn Hồng Quang tại Biên Hoà, tỷ lệ bại não là 71,6% nhóm TKT có

KKVĐ. Tỷ lệ trẻ bại não trong nghiên cứu này cao hơn chúng tôi do chọn

mẫu là DTBS có KKVĐ10. So sánh với nghiên cứu của Phạm Thị Nhuyên tại

bệnh viện Nhi TƯ trước đó cho thấy: tỷ lệ bại não do nguyên nhân sau sinh

chỉ chiếm 29,7%, còn lại đa số bại não có nguyên nhân trước sinh (16,3%) và

trong khi sinh (31%). Điều đó có nghĩa là tỷ lệ trẻ bại não do nguyên nhân là

DTBS có thể chiếm đến 57,0%.127 So sánh với thống kê của trung tâm kiểm

soát và phòng ngừa dịch bệnh (CDC - Centers for Disease Control and

Prevention): 85% - 90% các trường hợp bại não là do bẩm sinh thấy cao hơn

tỷ lệ trong nghiên cứu của chúng tôi rất nhiều.33 Sự chênh lệch lớn này có thể

do tỷ lệ của CDC được tổng hợp trên nhiều quốc gia. Thực trạng này đặt ra

vấn đề quan trọng: cần phải có các chương trình tư vấn tiền hôn nhân, trước

khi có thai để phòng ngừa dị tật bẩm sinh.

104

Đa số trẻ trong nhóm nghiên cứu ở mục vận động thô “đi và nhảy” có tỷ

lệ 57,4 % đối tượng nghiên cứu. Nhưng có đến 30,2% trẻ ở mục “nằm và lẫy”,

không vận động được hoặc chỉ dịch chuyển tại giường, cần phải chăm sóc phụ

thuộc mọi nhu cầu sinh hoạt hàng ngày. Đối tượng trong nghiên cứu của

chúng tôi chọn là DTBS nên thường hay có mức độ khiếm khuyết nặng nề/

trầm trọng hơn dạng khuyết tật khác, gây ảnh hưởng đến nhiều chức năng đặc

biệt là chức năng vận động. Các mục vận động thô còn lại như “ngồi; bò, quỳ;

đứng” có tỷ lệ rất nhỏ dưới 5,0%.

4.1.2. Tình trạng gia đình và các yếu tố liên quan của trẻ có khó khăn vận

động do tật bẩm sinh (gọi là trẻ nghiên cứu)

Nhóm trẻ nghiên cứu được sinh ra khi mẹ < 35 tuổi chiếm 70,5%. Điều

này thường xảy ra vì đây là độ tuổi sinh sản thông thường của các bà mẹ. Chỉ

có 21 trẻ chiếm tỷ lệ 16,3% có tuổi mẹ khi sinh ≥ 35 tuổi. Còn lại một số trẻ

mồ côi hoặc người nhà không rõ tuổi của mẹ khi sinh chiếm 13,2%. Tỷ lệ này

cũng không khác biệt với nghiên cứu của Phạm Thị Nhuyên có tuổi của mẹ

khi sinh trẻ bại não từ 23 -25 tuổi là 51,4%; tuổi mẹ < 23 tuổi là 20,3% (tổng

nhóm tuổi mẹ < 35 tuổi = 71,7%). Theo lý thuyết thì tuổi mẹ càng cao, tỷ lệ

sinh con bất thường càng lớn. Tuy nhiên do các bà mẹ mang thai khi tuổi cao

không nhiều, chủ yếu các bà mẹ có thai là ở tuổi dưới 35 nên tỷ lệ TKT được

sinh ra chủ yếu do các bà mẹ độ tuổi không cao.

Qua khảo sát thực tế này cho chúng ta một lưu ý: ở bà mẹ trẻ tuổi khi

sinh con vẫn phải chú ý phòng tránh tác động độc hại của các tác nhân môi

trường có thể ảnh hưởng đến thai kỳ nên cần phải tư vấn trước hôn nhân và

trước khi quyết định mang thai, tránh việc mang thai ngoài ý muốn.

105

Đa số mẹ không bị bệnh trong thời kỳ mang thai, tỷ lệ 64,3%. Mẹ bị

bệnh (cấp tính; mãn tính) trong thời kỳ mang thai là 29 trẻ chiếm 22,5%. Còn

lại 13,2% số trẻ mồ côi nên không khai thác được tiền sử thai kỳ của mẹ.

Phần lớn nhóm trẻ trong nghiên cứu đều là con thứ nhất được sinh ra

trong gia đình, chiếm 41,1% (53 trẻ). Số còn lại là con thứ hai hoặc người nhà

không rõ thứ tự sinh, tỷ lệ lần lượt là 30,2% và 28,7%. Tương tự nghiên cứu

năm 2017 của Nguyễn Hữu Chút cũng có tỉ lệ TKT là con thứ nhất 47,3% (ở

nhóm trước can thiệp) và 42,4% (ở nhóm sau can thiệp).88 Số gia đình chỉ có

1 con bị khuyết tật chiếm đa số, tỷ lệ 91,4%. Trong gia đình có từ 2 trẻ khuyết

tật trở lên là 4,7% (bốn gia đình có 2 trẻ sinh đôi, một gia đình có 3 TKT, một

gia đình sinh ra 4 trẻ bại não). Còn một số trẻ mồ côi hoặc con nuôi nên

không rõ chiếm tỷ lệ không đáng kể chỉ 3,9%.

Các gia đình TKT đều có điều kiện kinh tế không đói nghèo chiếm

84,5%. Có 9 gia đình thuộc diện đói nghèo (có sổ Hộ nghèo) chiếm 7,0%. Số

liệu của Tổng cục Thống kê năm 2018: trên ¼ số TKT sống trong hộ nghèo

đa chiều, tỷ lệ TKT sống ở nông thôn cao hơn TKT sống ở thành phố: 2,94%

so với 2,42% cho thấy tỷ lệ trẻ sống trong hộ nghèo cao hơn.82 Lý giải cho

điều này có thể: tuy địa điểm nghiên cứu là các phường trung tâm thành phố

Biên Hoà nhưng tỉnh Đồng Nai lại là nơi tập trung nhiều khu công nghiệp,

nhiều người nhập cư và công nhân có mức sống và thu nhập thấp.

Có đến 60,5% nhóm trẻ nghiên cứu không đi học. Số trẻ được đến

trường bình thường hoặc trường khuyết tật/ đặc biệt có tỷ lệ rất ít; 13,2% và

19,4%. Nghiên cứu trước đó của Nguyễn Hồng Quang tại Biên Hoà tương tự:

chỉ có 26,8% TKT có KKVĐ được đi học (Mẫu giáo/ Cấp 1/ Cấp 2) và 73,2%

106

trẻ không được đi học. So với tình trạng chung của TKT tại Việt Nam:

88,41% được nhập học và 81,69% đi học đúng tuổi bậc Tiểu học; 74,68%

được nhập học và 67,43% đi học đúng tuổi bậc Trung học cơ sở; 39,95%

được nhập học và 33,56% đi học đúng tuổi bậc Trung học phổ thông.82 Tỷ lệ

trẻ trong nghiên cứu của chúng tôi rất thấp so với tỷ lệ đi học chung cả nước

có thể do nguyên nhân gây khuyết tật là bẩm sinh kèm KKVĐ, trẻ có thể bị

giảm hoặc mất chức năng nặng nề hơn so với khuyết tật khác nên việc đi học

và hoà nhập rất khó trở thành hiện thực.

Người nhà của trẻ trong nghiên cứu khi được phỏng vấn đã đánh giá sự

giúp đỡ của cộng đồng trong thời gian 1 năm trước rất cao: 89,2% trẻ và gia

đình đã được giúp đỡ. Chỉ có 10,8% số gia đình không nhận được sự giúp đỡ

nào của cộng đồng. Đa số người nhà đánh giá sự giúp đỡ đó rất hữu ích và

hữu ích là 15,9%; 67,5%. Chỉ có 5,8% đánh giá “Ít hữu ích”. Tần suất sự giúp

đỡ của cộng đồng cho trẻ nghiên cứu và gia đình rất nhiều, 79,2% được nhận

≥ 12 lần trong thời gian 1 năm, trung bình là trên 1 lần giúp đỡ mỗi tháng. Số

gia đình trẻ nghiên cứu nhận từ 1-5 lần và 6-11 lần trong 1 năm đều là 5,0%.

Nguồn gốc sự giúp đỡ phần lớn từ chính phủ/ nhà nước là 73,3%; tiếp theo là

các tổ chức đoàn thể là 28,3%, từ các nguồn khác không đáng kể. Nhiều gia

đình trẻ nghiên cứu nhận được trên 1 nguồn giúp đỡ. Các gia đình nhận được

sự giúp đỡ bằng tiền, chiếm 89,2%. Trẻ nghiên cứu còn được hỗ trợ bằng các

hình thức khác như quà/ hiện vật, thẻ BHYT, thăm hỏi động viên… Số trẻ

khuyết tật được hưởng chính sách bảo trợ xã hội trên toàn tỉnh Đồng Nai năm

2012 chiếm 51,6%. So sánh với tỷ lệ chung trẻ khuyết tật từ 2 - 17 tuổi có bảo

hiểm y tế trên cả nước là 96,5%, nhận trợ cấp hàng tháng là 24,7%, nhận các

107

trợ cấp khác 40,6% thì trẻ nghiên cứu của chúng tôi tại Biên Hoà đã được

nhận chính sách bảo trợ và chăm sóc của chính quyền/ sở lao động thương

binh xã hội/ trung tâm y tế thành phố tương đối tốt.82

Cung cấp dụng cụ trợ giúp cho trẻ nghiên cứu trước đó rất ít chỉ có 1,7%.

Đây cũng là mảng thiếu và yếu trong các chương trình phục hồi chức năng

cho trẻ khuyết tật tại Biên Hoà nói riêng và tỉnh Đồng Nai nói chung.

4.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó

khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước

Có đến 64,3% số trẻ nghiên cứu đã được khám phục hồi chức năng 1

năm trước đây nhưng cũng còn 31,0% trẻ nghiên cứu chưa được khám PHCN

và 4,7% không rõ. Số trẻ nghiên cứu đã được điều trị phục hồi chức năng là

61,2%; chưa được điều trị phục hồi chức năng là 34,9%; còn 3,9% người

được phỏng vấn không nắm rõ. Một số trẻ nghiên cứu sống trong cơ sở nuôi

dưỡng của nhà chùa hoặc do người được phỏng vấn là họ hàng/ giúp việc nên

không có thông tin.

Trong những trẻ nghiên cứu đã được điều trị phục hồi chức năng, nhiều

gia đình lựa chọn đưa trẻ đến can thiệp tại khoa phục hồi chức năng của bệnh

viện tỉnh/ thành phố chiếm 86,08%; tập luyện phục hồi chức năng tại nhà có

đến 20,25% trẻ (nhiều lựa chọn); còn lại là các cơ sở phục hồi chức năng khác.

Điều này cũng hợp lý vì các trẻ trong nghiên cứu của chúng tôi sống tại các

phường trung tâm thành phố Biên Hoà.

Trẻ nghiên cứu được can thiệp điều trị nhiều phương pháp phục hồi chức

năng khác nhau. Đa số là phương pháp vận động trị liệu tỷ lệ 86,08%; phẫu

thuật/ thuốc/khác chiếm 26,58%. Phương pháp ngôn ngữ trị liệu và vật lý trị

108

liệu chiếm trên 22,78% và 20,25%; hoạt động trị liệu và dụng cụ trợ giúp/

chân tay giả chỉ có 5,06% và 6,33%. Kết quả này phù hợp với thực trạng phục

hồi chức năng tại tỉnh Đồng Nai nói chung và Biên Hoà nói riêng, các chuyên

ngành mới như hoạt động trị liệu và dụng cụ trợ giúp/ chân tay giả… hầu như

không có.

Đa số trẻ nghiên cứu đã được điều trị phục hồi chức năng từ 5 đợt trở lên

chiếm 53,16%, điều trị 1 đợt có ít 8,86%, từ 2, 3, 4 đợt điều trị chiếm tỷ lệ

13,93%; 11,39%; 12,66%. Chứng tỏ các gia đình trẻ nghiên cứu đã quan tâm

chăm sóc và điều trị cho con cháu họ rất tốt. Điều đó cũng chứng tỏ hệ thống

chăm sóc sức khoẻ cho trẻ khuyết tật trên địa bàn tỉnh Đồng Nai đã được triển

khai và phát triển tương đối rộng.

Trẻ nghiên cứu cũng được tập luyện tại nhà chiếm 87,5%, không là 12,5 %.

Người trực tiếp chăm sóc tập luyện cho trẻ tại nhà chiếm 65,8%, không trực tiếp

chăm sóc tập luyện cho trẻ là 34,2%. Việc tập luyện tại nhà của trẻ khuyết tật 1

năm trước thường tập trung nhiều vào các bài tập chăm sóc vệ sinh cá nhân,

hướng dẫn giao tiếp cho trẻ nghiên cứu. Đây cũng là các kỹ năng cơ bản cần

thiết trong hoạt động sống hàng ngày của con người. Người nhà trẻ khuyết tật

có nhận thức và thực hành tốt về PHCN tại cộng đồng cũng là kết quả từ việc

triển khai các chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ

khuyết tật của Biên Hoà - Đồng Nai từ trước đến nay.

Chính vì vậy kết quả đánh giá tình trạng tiến triển trong 1 năm của

những trẻ được tập luyện rất khả quan. So với thời gian 1 năm trước, đánh giá

“Xấu hơn mức cũ” tỷ lệ 16,46%; “Tốt hơn mức cũ” tỷ lệ 36,71%; “Giữ

nguyên mức cũ” là 46,83%. Đối với trẻ khuyết tật và đặc biệt là trẻ dị tật bẩm

109

sinh có khó khăn vận động, việc tập luyện để “Giữ nguyên mức cũ” so với

thời gian trước là đạt mục tiêu phòng ngừa thương tật thứ cấp trong phục hồi

chức năng. Nếu không được can thiệp tập luyện, hầu hết trẻ khuyết tật khó

khăn vận động sẽ có tiến triển xấu dần. Như vậy đánh giá “Giữ nguyên mức

cũ” + “Tốt hơn mức cũ” = 83,54% chiếm đa số trẻ được tập luyện tại nhà

trong nghiên cứu của chúng tôi. Kết quả tương tự Nguyễn Hồng Quang đã

phỏng vấn nhận định chủ quan của gia đình thấy phần lớn số trẻ tập luyện

PHCN tại nhà tiến bộ chiếm 67,8%.10

Qua đánh giá của người phỏng vấn cho thấy khi kết hợp nhiều phương

pháp/ kỹ thuật và tập luyện tại nhà sẽ đạt được kết quả phục hồi tốt nhất. Kết

hợp với các nghiên cứu trước đã củng cố thêm nhận định: việc tập luyện phục

hồi chức năng tại nhà và kết hợp nhiều phương pháp/ kỹ thuật áp dụng cho trẻ

khuyết tật khó khăn vận động sẽ mang lại kết quả tốt và phòng ngừa thương

tật thứ cấp.

Kết quả cũng nêu ra được mối liên quan giữa việc được tập luyện phục

hồi chức năng tại nhà có liên quan đến tình trạng tiến triển của trẻ nghiên cứu

tốt hơn hoặc giữ nguyên mức cũ gấp 9 lần so với không tập luyện phục hồi

chức năng. Mối liên quan có ý nghĩa thống kê. Cụ thể: việc có được tập luyện

các kỹ năng sinh hoạt hàng ngày tại nhà có mối liên quan đến tình trạng tiến

triển của trẻ tốt hơn hoặc giữ nguyên mức cũ gấp 39 lần so với trẻ không

được tập luyện. Mối liên quan có ý nghĩa thống kê. Kỹ năng sinh hoạt hàng

ngày rất gần gũi với gia đình và cần thiết nên người nhà thực hiện hàng ngày

cho trẻ khuyết tật. Chưa rõ mối liên quan giữa tình trạng tiến triển của trẻ và

các bài tập vận động các khớp toàn thân, bài tập vận động lẫy/ lật/ bò/ ngồi/

110

đứng/ đi/ lên xuống cầu thang, bài tập nhận thức giao tiếp… có thể nằm trong

dạng khuyết tật không có các nhu cầu tập luyện bài tập đó, mối liên quan

không có ý nghĩa thống kê.

Các kết quả đánh giá đã phản ánh thực trạng triển khai chương trình

phục hồi chức năng tại cộng đồng của Đồng Nai trước đây mang lại hiệu quả

đáng kể cho trẻ khuyết tật và người khuyết tật.

4.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ khó khăn vận

động do dị tật bẩm sinh

Do nhóm trẻ nghiên cứu chúng tôi là trẻ khuyết tật khó khăn vận động

nguyên nhân dị tật bẩm sinh nên 100% có nhu cầu phục hồi chức năng tại

cộng đồng, tương đối cao hơn so với nhu cầu và nguyện vọng phục hồi chức

năng cộng đồng của trẻ khuyết tật trong Báo cáo năm 2012 toàn tỉnh Đồng

Nai là 30,28% (745/2.460 trẻ khuyết tật).124 Đa số trẻ nghiên cứu có từ 2 nhu

cầu phục hồi chức năng trở lên. Chiếm tỷ lệ rất cao đến 97,7 % là nhu cầu về

vận động; 98,4 % là nhu cầu về hội nhập xã hội. Nhu cầu về sinh hoạt hàng

ngày tỷ lệ là 84,5%. Nhu cầu về ngôn ngữ giao tiếp có tỷ lệ 88,4%. Tỷ lệ này

tương đồng với nghiên cứu của Nguyễn Dương Hanh và Nguyễn Trung Kiên

tại quận Ninh Kiều - Cần Thơ năm 2011 cũng cho thấy 100% trẻ khuyết tật

dưới 15 tuổi có nhu cầu phục hồi chức năng; nhu cầu cao nhất là đi học

84,21%, nhu cầu thấp nhất là chơi đùa 73,68%.100 Sấp xỉ với nhu cầu phục hồi

chức năng của trẻ khuyết tật vận động từ 0 - 14 tuổi tại thành phố Thủ Dầu

Một - Bình Dương năm 2013 có tỉ lệ là 98,9%.128 Nhu cầu về vận động của

trẻ trong nhóm nghiên cứu này rất cao vì chọn mẫu thuộc nhóm trẻ khuyết tật

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh. So sánh với nghiên cứu của Nguyễn

111

Văn Hoá tại thành phố Thủ Dầu Một - Bình Dương nhóm nhu cầu về vận

động của 985 NKT vận động thấy nhu cầu PHCN vận động có tỷ lệ cao nhất

là 82,7%; trong đó nhu cầu vận động di chuyển trong làng rất nhiều 79,0%.

So sánh hai nghiên cứu này cho thấy các nhu cầu PHCN giữa trẻ em và người

lớn không giống nhau.128

Có 31/129 trẻ chiếm 24,0% số trẻ nghiên cứu có nhu cầu được hỗ trợ

dụng cụ trợ giúp. Số trẻ không có nhu cầu về dụng cụ trợ giúp chiếm 76,0%.

Số lượng các dụng cụ trợ giúp được chỉ định cho trẻ là: 24 cái nẹp dưới gối có

khớp/ không khớp, 10 cái nẹp trên gối có khớp/ không khớp, 7 cái nẹp/ máng

tay, 6 cái đế/ giày chỉnh hình, 2 cái chân tay giả và 8 cái ghế bại não / khung

tập đi. Một số trẻ chỉ định cần hỗ trợ 2 dụng cụ trợ giúp. Ví dụ: 2 cái nẹp dưới

gối + 1 khung tập đi. Đa số dụng cụ trợ giúp cho trẻ trong nghiên cứu thuộc

nhóm trợ giúp di chuyển đứng và đi.

Nghiên cứu của chúng tôi và các nghiên cứu trước thấy nổi lên nhu cầu

phục hồi chức năng vận động + các dụng cụ trợ giúp tương đối cao. Đây cũng

là nhu cầu cấp thiết vì đối tượng trong nghiên cứu này là các trẻ khuyết tật có

khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh. Nhưng trên thực tế điều tra thấy hầu

hết TKT có KKVĐ tại Biên Hoà chưa được cung cấp nẹp và các dụng cụ trợ

giúp cần thiết phù hợp cho quá trình tập luyện và PHCN. Tại tỉnh Đồng Nai,

chưa có cơ sở/ xưởng sản xuất dụng cụ trợ giúp/ chỉnh hình cho người khuyết

tật hoạt động. Các nhân viên y tế tại các trạm y tế xã/ phường chưa được trang

bị các kiến thức chuyên sâu về nẹp và dụng cụ trợ giúp/ chỉnh hình cho người

khuyết tật. Các tỉnh lân cận như Bình Dương, Cần Thơ… khi đánh giá nhu

cầu phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật có khó khăn vận động còn không

112

đề cập đến nẹp và dụng cụ trợ giúp/ chỉnh hình.128 Những trẻ khuyết tật có

khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh trong nghiên cứu của chúng tôi đã được

cung cấp nẹp và dụng cụ trợ giúp/ chỉnh hình từ xưởng tại thành phố Hồ Chí

Minh, chuyên viên xuống làm tại Biên Hoà với nguồn kinh phí từ đề tài. Sau

6 tháng - 1 năm, trẻ lớn hơn chân và tay dài ra, nên cần phải lượng giá làm lại

nẹp tay/ chân. Trẻ và gia đình sẽ gặp nhiều khó khăn khi thay nẹp mới vì giá

thành tương đối cao, các cơ sở/ trung tâm sản xuất nẹp dụng cụ trợ giúp/

chỉnh hình chưa có tại Biên Hoà.

Nguyện vọng của đa số người phỏng vấn trong thời gian tiếp theo có nhu

cầu tập luyện phục hồi chức năng tại nhà cho con/ cháu chiếm 96,6%. Chỉ có

một số nhỏ 1,7% không có nhu cầu tập luyện tại nhà cho TKT và 1,7% không

có ý kiến. Đây cũng là những mong muốn cần thiết thể hiện sự quan tâm hiểu

biết của gia đình những trẻ khuyết tật có khó khăn vận động do dị tật bẩm

sinh tại thành phố Biên Hoà.

4.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà

4.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người

nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Các nhân viên y tế tham gia vào đề tài tại 9 trạm y tế xã/phường (gọi tắt

là cộng tác viên - CTV). Tổng cộng có 19 người. Tất cả CTV đều chưa có

chứng chỉ chuyên ngành Vật lý trị liệu - Phục hồi chức năng. Tỷ lệ nam/ nữ

của các CTV xấp xỉ bằng nhau. Đa số có độ tuổi ≥ 35 tuổi, chiếm 68,4%. Các

trưởng trạm đều có bằng chuyên môn bác sĩ, tỷ lệ 52,6%, các chuyên ngành y

khác (điều dưỡng, nữ hộ sinh…) chiếm 47,4%. Thời gian làm việc trong

113

ngành y tế trên 5 năm là 89,5%; thời gian từ 1 - 5 năm là 10,5%. Thâm niên

trên 5 năm làm việc trực tiếp trong các chương trình phục hồi chức năng tại

cộng đồng của CTV là 36,8%; từ 1 - 5 năm là 36,8%. Số CTV tham gia dưới

12 tháng (hoặc chưa tham gia) các chương trình PHCNDVCĐ là 26,4%.

Trước tập huấn, 63,2% cộng tác viên đã từng được đào tạo ngắn hạn;

36,8% chưa được đào tạo về chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng

đồng. Nội dung đào tạo nhiều nhất về điều tra phát hiện và phân loại khuyết

tật; tư vấn/ tuyên truyền vận động cộng đồng hỗ trợ người khuyết tật chiếm

63,2%. Các CTV đã tham gia trực tiếp vào các chương trình phục hồi chức

năng cho trẻ khuyết tật là 68,4% và có đến 52,6% đã tham dự các khoá đào

tạo ngắn hạn về PHCN trẻ. Có 100% các CTV cho rằng buổi tập huấn người

nhà trẻ khuyết tật là cần thiết.

Chúng tôi đã tổ chức tập huấn cho cộng tác viên các nội dung công việc

của đề tài trước khi cung cấp kiến thức kỹ năng tập luyện tại nhà cho gia

đình trẻ nghiên cứu. Các CTV cũng là nhân tố tích cực để xây dựng và

triển khai các chương trình phục hồi chức năng tại nhà cho trẻ khuyết tật

tại Biên Hoà - Đồng Nai sau này. Họ mong muốn được tham gia các buổi

tập huấn tương tự, hỗ trợ và duy trì các chương trình phục hồi chức năng

dựa vào cộng đồng khác.

Tập huấn kỹ thuật tập luyện tại nhà cho gia đình trẻ nghiên cứu

Trong số 129 trẻ nghiên cứu, một số gia đình có từ 2 trẻ khuyết tật trở

lên; một gia đình có 3 trẻ khuyết tật; bốn gia đình sinh đôi 2 trẻ đều bị khuyết

tật. Cá biệt có một gia đình sinh ra 4 trẻ bại não/ hẹp hộp sọ, não bé bẩm sinh/

động kinh. Vì vậy chỉ có 120 người nhà trẻ nghiên cứu tham gia tập huấn.

114

Đa số người nhà trẻ nghiên cứu là nữ (chiếm 72,5%), độ tuổi cao nhất từ

35 - 55 tuổi (chiếm 65,0%), thấp nhất là trên 55 tuổi (chiếm 11,7%), còn lại

23,3% là dưới 35 tuổi. Trong gia đình có trẻ khuyết tật, người mẹ thường nghỉ

làm ở nhà chăm sóc trẻ. Đối tượng tham gia tập huấn là những người thường

xuyên chăm sóc trẻ khuyết tật nên giới nữ rất nhiều. Chiếm số lượng lớn đến

79,2% là các bố/ mẹ trẻ đến tham gia tập huấn. Các nhóm quan hệ khác như:

nhóm ông/ bà/ anh chị em ruột và nhóm người nuôi dưỡng/ người bảo trợ/

người giúp việc chỉ có rất ít, chiếm 15,0% và 5,8%.

Trình độ học vấn của người nhà trẻ nghiên cứu tham gia tập huấn: nhóm

trình độ học vấn dưới PTTH nhiều nhất là 60,0%; nhóm trình độ học vấn

PTTH là 30,0%. Nhóm có trình độ học vấn Đại học/ Cao đẳng/ Sau đại học

thấp nhất: 10,0%. Trình độ học vấn thấp hơn so với hiện trạng chung của Việt

Nam. Rất có thể do trình độ văn hóa không cao, họ không tìm hiểu các biện

pháp tầm soát/ phòng ngừa sinh con bất thường. Nghề nghiệp của người nhà

trẻ nghiên cứu cũng rất đa dạng. Phần lớn họ là nội trợ/ thất nghiệp, ở nhà

trông trẻ (87,5%). Tiếp theo nhóm nông dân là 5,0%. Nhóm làm nghề công

nhân/thợ thủ công chiếm 2,5%; nhóm cán bộ/ viên chức/ công chức chiếm

3,4%. Thấp nhất là nhóm làm nghề dịch vụ/ buôn bán và nhóm nghề nghiệp

khác chỉ có 0,8%. Có sự tương đồng giữa trình độ học vấn và nghề nghiệp của

người nhà trẻ nghiên cứu. Thông thường trong gia đình có trẻ khuyết tật,

người có thu nhập thấp hơn sẽ có nhiều khả năng ở nhà chăm sóc con (đặc

biệt cao nếu người đó là phụ nữ). Đa số trẻ nghiên cứu được chăm sóc trong

gia đình có đầy đủ bố mẹ. Đây là một yếu tố thuận lợi cho việc tập luyện tại

nhà cho trẻ trong đề tài.

115

Sau tập huấn, có 67,5% người nhà 3 nhóm trẻ nghiên cứu được cung cấp

tài liệu “các bài tập vận động tại các khớp toàn thân”, 73,3% được cung cấp

tài liệu “cách chơi và giao tiếp với trẻ”. Có 58,3% được cung cấp tài liệu “các

bài tập vận động làm khoẻ phần cơ yếu” và 51,7% “các bài tập lẫy, lật, ngồi,

bò, đứng, đi, lên/xuống cầu thang”. “Các bài tập vận động tinh tế của bàn tay”

và “cách sử dụng, chế tạo các dụng cụ, nẹp trợ giúp” tỷ lệ thấp 29,2% và

9,2% có thể do nhu cầu thực tế của nhóm trẻ thấp. Cao nhất là tài liệu về

“Cách chăm sóc, tập luyện các chức năng sinh hoạt hàng ngày” được cung

cấp đến 90,0% số người nhà tham gia tập huấn vì đây là nhu cầu thiết yếu

thiết thực trong cuộc sống hàng ngày cho trẻ.

Kết quả thực hành các kỹ thuật PHCN chung của 3 nhóm sau tập huấn:

Nhóm đạt kết quả “Khá” 36,7%; đạt kết quả “Giỏi” 49,2%. Người nhà có kết

quả “Đạt thực hành” là 10,8%. Người nhà có kết quả chưa đạt được thực hành

chỉ có 3,3% rơi vào 2 nhóm 1 và nhóm 3. Những người nhà có kết quả chưa

quả “Đạt thực hành” sẽ được hỗ trợ thời gian sau bởi các cộng tác viên phụ

trách trên địa bàn phường.

Đa số người nhà được phỏng vấn nói có nhu cầu tập luyện PHCN tại nhà

cho TKT trong thời gian tới chiếm 96,6%. Chỉ có một số nhỏ 1,7% không có

nhu cầu tập luyện tại nhà cho TKT và 1,7% không có ý kiến. Qua kết quả

phỏng vấn cho thấy việc giám sát và hỗ trợ cho người nhà tập luyện tại gia

đình cho trẻ có KKVĐ do DTBS là cần thiết và phù hợp với nhu cầu và mong

muốn của đa số cộng đồng.

116

4.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

Thông tin chung về nhóm trẻ bại não

Số trẻ bại não trong nghiên cứu của chúng tôi là 59 nhưng chỉ lấy 55 trẻ

từ 2 tuổi lên. Có 4 trẻ dưới 2 tuổi (24 tháng) sẽ không giám sát và đánh giá

theo phân loại vận động GMFCS do mức độ ổn định kém (hệ số kappa=0,55

đã được chứng minh ở các nghiên cứu trước).121,129

Trẻ bại não là nam chiếm tỷ lệ 58,2% nhiều hơn nữ chỉ có 41,8%. Từ 2 -

4 tuổi chiếm 5,5%. Số trẻ từ 4 - 6 tuổi chiếm 18,2%. Trẻ trên 12 tuổi chiếm

20,0%. Nhiều nhất là nhóm trẻ từ 6 - 12 tuổi chiếm 56,4%. Nghiên cứu của

Phạm Thị Nhuyên cho thấy tỷ lệ trẻ bại não Nam/ Nữ cao hơn là 68,9% và

31,1%, trong đó nam gấp 2,21 lần nữ. Sự khác biệt này có thể do nghiên cứu

thực hiện tại bệnh viện Nhi Trung ương trên số trẻ bại não có độ tuổi từ 0-60

tháng. Trong khi đó số trẻ bại não < 6 tuổi trong nghiên cứu của chúng tôi chỉ

có 23,7%, còn lại 76,3% là trẻ từ 6-<16 tuổi.127 Trẻ bại não trong nghiên cứu

của chúng tôi có nhóm 6-<16 tuổi tỷ lệ nhiều hơn nhóm < 6 tuổi. Kết quả

tương tự một nghiên cứu năm 2014, có 3,1‰ bại não là trẻ em trên 8 tuổi

nhiều hơn tỷ lệ bại não chung từ 1,6‰ đến 2,45‰ trẻ sơ sinh sống.33,34,38,102

Các thông tin gia đình liên quan với nhóm trẻ bại não

Trẻ bại não trong nhóm nghiên cứu đa số là con đầu tiên trong gia đình

chiếm 49,1%. Số trẻ nghiên cứu là con thứ cũng chiếm 27,3%. Còn 23,6% trẻ

nghiên cứu người nhà không rõ (là trẻ mồ côi/ con nuôi…). Kết quả tương tự

với nghiên cứu của Phạm Thị Nhuyên có trẻ bại não là con thứ nhất là

47,3%.127 Mỗi gia đình chỉ có 1 trẻ bại não (80,0%) nhưng cá biệt đến 16,4%

117

số gia đình có từ 2 trẻ bại não trở lên. Một ngôi chùa nuôi 3 trẻ bại não. Người

nhà không rõ số lượng trẻ bại não trong cùng 1 gia đình chiếm tỷ lệ 3,6%. Chỉ

có 7,3% số gia đình trẻ nghiên cứu thuộc diện đói nghèo (được cấp sổ Hộ

nghèo). Đa số các gia đình có điều kiện kinh tế bình thường, tỷ lệ 83,6%. Một

số ít không rõ tình trạng kinh tế của gia đình. Điều kiện kinh tế của gia đình

trẻ bại não ổn định rất thuận lợi cho việc chăm sóc trẻ tại gia đình.

Đặc điểm nhóm trẻ bại não trong nghiên cứu

Phân loại thể bại não theo trương lực cơ trong nghiên cứu của chúng tôi

chủ yếu có 2 nhóm chính. Nhiều nhất là bại não thể co cứng chiếm 94,5%.

Còn lại 5,5% là bại não thể múa vờn. Con số này cao hơn so với nghiên cứu

của Hàn Quốc cho thấy bại não thể co cứng chiếm 76,0%, bại não thể múa

vờn chiếm 9,0%.121 Bại não thể co cứng trong nghiên cứu của chúng tôi cũng

cao hơn so với tỷ lệ bại não co cứng ở Bangladesh là 79,6%.109 Một nghiên

cứu khác tại bệnh viện đa khoa quốc tế Vinmec tại Hà Nội trên 496 trẻ bại

não từ 0- 15 tuổi có kết quả tương tự với chúng tôi với đa số là bại não thể co

cứng chiếm 90,1%, các thể bại não khác chiếm tỷ lệ rất nhỏ.130 Nghiên cứu

tổng hợp trên 765 trẻ bị bại não tại bệnh viện Nhi Trung ương và bệnh viện

Xanh Pon cũng cho tỷ lệ bại não thể co cứng là 92,5% tương đồng với kết quả

của chúng tôi.112 Tôn Nữ Vân Anh nghiên cứu các trẻ bại não tại khoa Nhi -

bệnh viện Trung ương Huế cho thấy 48,9% là bại não thể co cứng, 24,4% là

bại não thể phối hợp, 26,7% là thể múa vờn.131 Kết quả nghiên cứu trên 95 trẻ

bại não tại Ấn Độ cũng cho thấy thể co cứng chiếm đến 95,7%, còn lại các thể

múa vờn, thất điều…132

118

Phân loại thể bại não theo vị trí định khu liệt có 61,8% liệt tứ chi chiếm

đa số. Con số này ít hơn so với tỷ lệ của nghiên cứu khác là 69,6%.112 Liệt tứ

chi thường liên quan đến mức độ khuyết tật nặng và rất nặng. Liệt 3 chi chỉ

chiếm 3,6% số trẻ bại não. Trẻ liệt ½ người chiếm con số tương đối là 21,8%.

Còn lại là thể liệt cứng 2 chi dưới chiếm 12,7%. Tỷ lệ này nhiều hơn khi so

sánh với nghiên cứu của Eun-Young Park, liệt tứ chi chiếm 40,0%; liệt ba chi

chiếm 3,0%; liệt 2 chi dưới chiếm 44,0%; liệt ½ người chiếm 13,0%.121

Nghiên cứu của Tôn Nữ Vân Anh cũng cho thấy phân loại theo vị trí định khu

liệt có tỷ lệ khác với chúng tôi: thể liệt ½ người chiếm 11,1%, thể liệt cứng 2

chi dưới chiếm 31,1%. Thể liệt 4 chi tương đồng với nghiên cứu của chúng

tôi chiếm 51,1%.131 So sánh với nghiên cứu trên 130 bệnh nhi bị bại não tại

Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình và Trung tâm PHCN trẻ tàn tật vận động

tại thành phố Hồ Chí Minh cũng thấy đa phần là bại não thể co cứng chiếm

70,8%; 13,8% là bại não thể phối hợp.

Phân loại theo vị trí định khu liệt có tỷ lệ khác với nghiên cứu của chúng

tôi và các nghiên cứu khác: thể liệt ½ người chiếm 18,1%, thể liệt 4 chi chiếm

19,2%. Thể liệt hạ chi (liệt cứng 2 chi dưới) chiếm tỷ lệ lớn 62,3%. Điểm

khác biệt có thể do nhóm trẻ bại não trong nghiên cứu này đến điều trị tại

Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình, đặc thù là trẻ lớn hơn và đã có khả năng

di chuyển tương đối tốt.133

Đa số nhóm trẻ bại não thuộc mức độ khuyết tật đặc biệt nặng chiếm

40,0% và thể nặng chiếm 18,2%; khuyết tật nhẹ có tỷ lệ là 41,8%. Các mức

vận động này tốt hơn trong một nghiên cứu về trẻ khuyết tật tại Từ Sơn - Bắc

Ninh có mức độ khuyết tật nhẹ là 31,5%; còn lại là mức khuyết tật nặng và

119

đặc biệt nặng chiếm 40,4% và 28,1%.125 Điều này cũng phù hợp do trẻ bại

não trong nghiên cứu của chúng tôi có nguyên nhân bẩm sinh, thường là

những khuyết tật nặng hoặc đa khuyết tật. Hậu quả trẻ thường nằm một chỗ,

không vận động được nên gây rất nhiều trở ngại cho gia đình khi chăm sóc

các chức năng sinh hoạt hàng ngày. Mức độ khuyết tật liên quan chặt chẽ đến

mục vận động trong nhóm này. Nhóm trẻ bại não có mục vận động “nằm và

lẫy” chiếm 23,6%. Mục vận động “ngồi” có tỷ lệ 16,4%. Nhóm “bò và quì”

có tỷ lệ 23,6%. Nhóm “đi và nhảy” có tỷ lệ cao nhất 25,5%. Nhóm “đứng” có

tỷ lệ thấp nhất 10,9%.

Nhu cầu phục hồi chức năng của nhóm trẻ bại não

Tất cả trẻ bại não trong nhóm nghiên cứu đều có 4 nhu cầu PHCN. Đa số

trẻ bại não có nhu cầu về vận động ở mức độ ≥ 75% (phụ thuộc rất nhiều) có

tỷ lệ 58,2 %; khoảng nhu cầu từ 50% - 74% tỷ lệ là 18,2%, khoảng nhu cầu từ

<50% chiếm tỷ lệ cao nhất 23,6%. Nhu cầu về sinh hoạt hàng ngày mức độ ≥

75% (mức phụ thuộc rất nhiều) chiếm tỷ lệ cao nhất 67,3 %; khoảng nhu cầu

từ 50% - 74% tỷ lệ cũng cao 21,8%, khoảng nhu cầu từ <50% chỉ có tỷ lệ

10,9%. Mức độ nhu cầu ngôn ngữ giao tiếp ≥ 75% có tỷ lệ 50,9%. Khoảng

nhu cầu từ 50% - 74% tỷ lệ cũng chiếm đến 29,1%, khoảng nhu cầu từ <50%

là 20,0%. Nhu cầu về hội nhập xã hội rất cao; khoảng nhu cầu từ 75% trở lên

có tỷ lệ cao nhất đến 78,2%, khoảng 50% - 74% tỷ lệ 21,8%.

Sở dĩ nhu cầu vận động và nhu cầu về sinh hoạt hàng ngày tỷ lệ cao hơn

các nhu cầu khác vì đối tượng trong nghiên cứu là nhóm trẻ DTBS có KKVĐ.

Qua đó nổi bật lên vấn đề: trẻ bại não không những gặp khó khăn về vận động

120

khi dịch chuyển di chuyển và giới hạn các hoạt động sinh hoạt hàng ngày mà

khuyết tật còn là rào cản gây nên khó khăn về giao tiếp và hội nhập xã hội.

Kết quả cũng cho thấy: 18/55 trẻ chiếm 32,7% số trẻ bại não có nhu cầu

được hỗ trợ dụng cụ trợ giúp. Số trẻ bại não không có nhu cầu về dụng cụ trợ

giúp chiếm 67,3%. Nhu cầu cụ thể các dụng cụ trợ giúp: 15 cái nẹp dưới gối

có khớp/ không khớp (AFO), 3 nẹp trên gối có khớp/ không khớp (KAFO), 1

nẹp tay, 2 giày chỉnh hình và 6 ghế bại não, 1 khung tập đi, 2 chân giả. Một

trẻ có nhu cầu được hỗ trợ 2 loại dụng cụ trợ giúp: 1 nẹp dưới gối + 1 nẹp tay.

Trên thực tế, các trẻ bại não đã được hỗ trợ rất ít so với nhu cầu. Nghiên cứu

tổng hợp trên 765 trẻ bị bại não tại Hà Nội thấy chỉ có 12 trẻ chiếm 2,6%

trong số đó có thiết bị trợ giúp là xe lăn. Vật lý trị liệu là hình thức can thiệp

phổ biến nhất được sử dụng chiếm 94,3%.112

Số lượng các dụng cụ trợ giúp đã được cung cấp trong nghiên cứu của

chúng tôi là: 14 cái nẹp dưới gối không khớp (AFO), 1 cái nẹp tay, 3 cái đế

giày chỉnh hình (nâng đế) và 5 cái ghế bại não. Các dụng cụ này đa số thuộc

loại trợ giúp cho di chuyển. Dụng cụ trợ giúp rất cần thiết để hỗ trợ cho trẻ bại

não trong quá trình tập luyện phục hồi, đặc biệt là trẻ bại não khó khăn vận

động do dị tật bẩm sinh.

Kết quả nghiên cứu của chúng tôi và các nghiên cứu khác cho thấy tình

trạng khuyết tật của trẻ bại não đa số là do dị tật bẩm sinh nên việc phát hiện

sớm các dị tật bẩm sinh, đặc biệt bại não là rất quan trọng. Bên cạnh đó, nếu

trẻ bại não được can thiệp sớm sẽ tác động tích cực tới kết quả quá trình phục

hồi, tăng khả năng hoà nhập cộng đồng, mở rộng tương lai của trẻ. Vì vậy rất

cần phát triển các chương trình tầm soát phát hiện sớm, can thiệp sớm phục

121

hồi chức năng cho trẻ bị dị tật bẩm sinh nói chung và bại não nói riêng được

hỗ trợ triển khai nhiều hơn nữa phủ rộng khắp các tỉnh thành cả nước.10

Kết quả giám sát tập tại nhà cho nhóm trẻ bại não trong 6 tháng

Trong số 55 trẻ bại não, có ba gia đình có 2 trẻ, một ngôi chùa nuôi 3 trẻ

bại não. Vì vậy, số giám sát tập luyện tại nhà là 50 gia đình. Đa số người nhà

trẻ nghiên cứu là nữ chiếm 70,0%. Cao nhất là độ tuổi từ 35 - 55 tuổi chiếm

58,0%, thấp nhất là trên 55 tuổi chiếm 10,0%, độ tuổi dưới 35 tuổi là 32,0%.

Các bố/ mẹ của trẻ nghiên cứu chiếm đa số 88,0%. Mối quan hệ là ông/ bà/

anh chị em ruột chiếm 8,0%, nhóm người nuôi dưỡng/ người bảo trợ/ người

giúp việc rất ít chiếm 4,0%. Điều này cũng thể hiện sự quan tâm của gia đình

đến việc phục hồi chức năng của trẻ bại não.

Trình độ học vấn của người nhà trẻ nghiên cứu: nhóm có trình độ học

vấn Đại học/ cao đẳng/ Sau đại học chỉ có 14%. Nhóm có trình độ học vấn

PTTH là 22,0%. Đa số người nhà trẻ nghiên cứu có trình độ học vấn dưới

PTTH chiếm 64,0%. Điều này cũng tương ứng với nghề nghiệp của người

nhà trẻ nghiên cứu: 46,0% là nội trợ/ thất nghiệp. Nhóm làm nghề công nhân/

thợ thủ công là 20,0%; nhóm làm nghề dịch vụ/ buôn bán và nhóm nghề

nghiệp khác là 12,0% và 14,0%; nhóm nông dân và nhóm cán bộ/ viên chức/

công chức đều chiếm 4,0%. Có đến 92,0% người nhà trẻ nghiên cứu đang

sống cùng gia đình riêng của họ. Một số ít chiếm 2,0% là ly thân/ ly hôn hoặc

Goá. Chưa lập gia đình chiếm 6,0%. Đây cũng là một yếu tố thuận lợi của đề

tài. Trẻ bại não sống trong gia đình đầy đủ sẽ được nhận sự chăm sóc yêu

thương và tập luyện nhiều hơn trẻ có hoàn cảnh khác.

122

Thời gian 6 tháng giám sát, các cộng tác viên sẽ đến nhà trẻ bại não tại

khu vực phụ trách của mình 2 lần trong 3 tháng đầu. Họ sẽ quan sát, hỗ trợ,

hỏi người nhà và đánh giá các bài tập cho trẻ. Tiếp theo họ sẽ đến 1 lần trong

3 tháng sau đó. Số lần tập luyện PHCN cho trẻ nghiên cứu tại nhà được đánh

giá mỗi lần giám sát theo điểm chuyên cần, tổng hợp lại 9 lần giám sát. Từ đó

phân ra các mức độ theo mức tập luyện chuyên cần tại nhà. Đánh giá mức độ

“tốt” chiếm từ 47,3% - 50,9%; mức độ “trung bình” chiếm từ 20,0% - 25,5%;

mức độ “kém” từ 27,3% - 30,9%. Người nhà thường xuyên tập luyện cho trẻ

bại não tại nhà chiếm số lượng lớn.

Cộng tác viên đến nhà trẻ bại não đã quan sát đánh giá chất lượng tập

luyện cho trẻ tại nhà trong 6 tháng. Đánh giá chất lượng “tốt” chiếm 50,9%;

chất lượng “trung bình”chiếm 20,0%; chất lượng “kém” là 29,1%. Trẻ bại não

được đánh giá “Có tiến bộ” chiếm 72,7%; “Không tiến bộ” chiếm 27,3%.

Như vậy việc giám sát/ hỗ trợ người nhà tập luyện cho trẻ bại não trong

6 tháng có khả năng ảnh hưởng đến tình trạng tiến bộ của nhóm trẻ bại não.

Tình trạng người nhà thường xuyên tập luyện với chất lượng tốt/ trung bình

cho trẻ tại nhà đã được đánh giá “Có tiến bộ” chiếm số lượng lớn 72,7%.

4.2.3. Giai đoạn 3: đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập

luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô theo GMFCS, GMFM

Phân loại vận động thô theo GMFCS, điểm % GMFM và điểm % tham chiếu

lần 1 của nhóm trẻ bại não

Các mức độ vận động thô của nhóm trẻ bại não của chúng tôi theo phân

loại GMFCS: mức độ V chiếm tỷ lệ nhiều nhất là 38,2% (tỷ lệ nam/ nữ 18,2%;

20,0%), mức độ I chiếm 21,8% (tỷ lệ nam/ nữ 12,7%; 9,1%), mức độ II chiếm

123

12,7% (tỷ lệ nam/ nữ 7,3%; 5,5%), mức độ IV là 18,2% (tỷ lệ nam/ nữ 14,5%;

3,6%). Ít nhất là mức độ III chiếm 9,1% (tỷ lệ nam/ nữ 5,5%; 3,6%).

Sự phân bố mức GMFCS trong nghiên cứu của chúng tôi có chút khác

biệt so với dữ liệu đã được báo cáo trong y văn. Mức độ V trong nghiên cứu

này cao hơn kết quả tổng hợp số liệu 9 cơ quan nghiên cứu bại não quốc tế

(cỡ mẫu 708 trẻ) của Reid và đồng nghiệp đã báo cáo tỷ lệ trung bình theo

phân loại GMFCS: mức độ I là 34,2%; mức độ II là 25,6%; mức độ III là

11,5%; mức độ IV là 13,6% và mức độ V là 15,6%.134

So với tỷ lệ bại não ở nghiên cứu khác năm 2019 thấy khác biệt với mức

phân loại vận động thô theo GMFCS: mức độ I là 32,1%; mức độ II là 22,7%;

mức độ III là 11,2%; mức độ IV là 18,2% và mức độ V có 15,7%.

Nhưng kết quả nghiên cứu của chúng tôi tương đồng với kết quả lượng

giá 765 trẻ bại não tại 2 bệnh viện ở Hà Nội thấy đến 60,3% trẻ từ mức độ III-

V. Các trẻ bại não này thường kèm theo một/ hoặc nhiều khuyết tật chiếm

76,2%.112 So sánh với nhóm trẻ bại não trong nghiên cứu tại Huế cũng cho

thấy mức độ V chiếm tỷ lệ nhiều nhất là 53,3% tương tự kết quả của chúng tôi.

Các mức khác chênh lệch nhiều so với nghiên cứu của chúng tôi mức độ III

chiếm tỷ lệ 24,4%, còn lại là các mức độ I; II; IV.131

Khi so sánh với nghiên cứu trẻ bại não tại Bệnh viện Chấn thương Chỉnh

hình lại thấy cao nhất lại là mức độ III chiếm tỷ lệ 47,7%. Tiếp theo là mức

độ I và II tỷ lệ 23,1% và 20,0%. Mức độ IV chỉ có 9,2%; không có trẻ mức độ

V nào. Điều khác biệt có thể do mẫu trong nghiên cứu này là các trẻ bại não

đến điều trị phẫu thuật và PHCN tại bệnh viện này có bị liệt hạ chi (liệt cứng

2 chi dưới) nên khả năng di chuyển tương đối chiếm đa số 62,3%.133

124

Các nghiên cứu trước đã chứng minh: trong khoảng thời gian 24 tháng

giữa 2 lần lượng giá, hầu như không có sự thay đổi về phân loại mức vận

động thô theo GMFCS. Có nghĩa là mức GMFCS được ổn định trong thời

gian hai năm. Như vậy, với khoảng cách 12 tháng giữa 2 lần lượng giá, các

mức vận động thô theo GMFCS của nhóm trẻ bại não trong nghiên cứu của

chúng tôi được cho là không thay đổi.121

Phân loại mức vận động thô theo GMFCS so với thể bại não chúng tôi

thấy nhiều nhất là bại não thể co cứng chiếm đa số trẻ với tỷ lệ 94,6%; mức V

và mức I cao nhất chiếm 38,2% và 21,8%. Còn lại 5,5% là bại não thể múa

vờn chỉ có 2 trẻ ở mức độ IV và 1 trẻ ở mức độ III.

Nhóm liệt 4 chi chiếm đa số trong các thể bại não tỷ lệ 61,8%: mức độ V

trong nhóm này cũng cao nhất tỷ lệ 55,9%; tiếp theo mức độ IV chiếm tới

29,4%; các mức độ I, II và III có tỷ lệ thấp tương đương nhau. Nhóm trẻ bại

não bị liệt 4 chi và có phân loại GMFCS mức độ V, IV cao thể hiện các bại

não này bị giảm vận động nhiều/ hạn chế dịch chuyển di chuyển. Nhóm liệt 3

chi chỉ có 2 trẻ đạt mức độ II chiếm ít nhất 3,6%: không có trẻ bại não nào ở

mức độ I, III, IV và V. Có tỷ lệ lớn bại não liệt ½ người chiếm 21,8%: cao

nhất trong nhóm này là mức độ I tỷ lệ 16,4%; mức độ III và V có tỷ lệ ít

(1,8%; 3,6%); không có mức độ II và IV ở nhóm này. Nhóm liệt 2 chi dưới

chiếm 12,8% và có 7,3% trẻ ở mức độ II; mức độ I và III chiếm 1,8% và 3,6%.

Không có trẻ bại não nào ở mức độ IV và V. Các thể bại não liệt ½ người và

liệt 2 chi dưới, khả năng di chuyển tương đối tốt hơn so với các thể khác nên

mức độ IV và V rất ít hoặc không có.

125

Mức độ khuyết tật của nhóm trẻ nghiên cứu: nhóm “Rất nặng” chiếm tỷ lệ

cao nhất tới 38,2%, nhóm mức độ “Nặng” có tỷ lệ 18,2%, tương đương với phân

loại GMFCS mức V và IV. Nhóm mức độ “Nhẹ” có tỷ lệ ngang nhau là 21,8%,

tương đương với phân loại GMFCS mức I và II, III. Nhóm trẻ bại não trong

nghiên cứu đa số thuộc mức độ “Nặng” theo phân loại GMFCS.

Chúng tôi nhận thấy nhóm trẻ bại não trong nghiên cứu tập trung đa số ở

mức độ IV; V và mức độ I. Điều nhận ra rõ nhất qua kết quả này là: trẻ bại

não mức độ IV; V tập trung vào bại não thể co cứng bị liệt tứ chi, khi đánh

giá thường rơi vào nhóm khuyết tật “rất nặng/ nặng”; khả năng di chuyển rất

hạn chế hoặc nằm tại giường. Kết quả cũng cho thấy trẻ bại não thể co cứng

liệt ½ người thường có phân loại ở mức độ I và thường chiếm đa số trong

nhóm khuyết tật “nhẹ”. Nghiên cứu của chúng tôi đã nổi bật mối liên quan

tương tự kết quả một nghiên cứu ở Jordan đã chỉ ra: chiếm 44,3% trẻ bại não

thể co cứng bị liệt tứ chi phần lớn ở mức độ IV và V theo phân loại GMFCS.

Trẻ bại não có chức năng vận động cao hơn (mức độ I và II) hầu hết thuộc

loại liệt ½ người. Rõ ràng, vị trí định khu liệt và mức độ phân loại GMFCS

của trẻ bại não liên quan chặt chẽ với nhau. Do đó, chúng tôi khuyến nghị với

các nhà nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng sử dụng hai cách phân loại này khi

đánh giá và lập kế hoạch điều trị PHCN cho trẻ bại não để đảm bảo mỗi trẻ

đều nhận được chương trình PHCN phù hợp với mức độ khuyết tật và hạn chế

hoạt động của mô hình ICF.135

Trong nghiên cứu của chúng tôi ở lần đánh giá 1 có nhiều nhất là nhóm

trẻ từ 6 - 12 tuổi chiếm 56,4%; mức độ V cũng cao nhất trong nhóm này tỷ lệ

29,0%. Các mức độ I, II, III, IV có tỷ lệ tương đương nhau. Nhóm từ trên 12

tuổi chiếm 20,0%; mức độ V trong nhóm này cũng cao nhất, tỷ lệ 38,5%.

126

Tiếp theo là mức độ I, tỷ lệ 23,1%. Không có mức độ III. Các mức khác

chiếm tỷ lệ thấp trong nhóm. Số trẻ nhóm 4 - 6 tuổi chiếm 18,2%. Trong

nhóm này mức độ V cũng cao nhất, tỷ lệ 62,5%. Tiếp theo là mức I, tỷ lệ

37,5%. Các mức khác chiếm tỷ lệ thấp trong nhóm. Không có mức độ II.

Nhóm từ 2 - 4 tuổi chiếm tỷ lệ rất ít, chỉ có 5,5%. Có 2 trẻ ở mức độ V và 1

trẻ ở mức độ IV. Không có mức độ I, II và III trong nhóm tuổi này.

Tổng điểm phần trăm GMFM-66 của trẻ bại não lần đánh giá 1: nhiều

nhất là nhóm điểm % khoảng 10 -<30 chiếm 54,5%. Khoảng 30 -<60 chiếm

14,5%. Khoảng 60 -<90 chiếm 29,1%. Nhóm điểm % từ 90 trở lên chiếm

1,8%.

Điểm % tham chiếu GMFM-66 (Mức vận động thô của trẻ bại não theo

mức độ phân loại GMFCS và nhóm tuổi được so sánh với mẫu chuẩn) của trẻ

nghiên cứu lần đánh giá 1: nhiều nhất là nhóm khoảng <10 điểm % tham

chiếu chiếm 27,3%. Tiếp theo là nhóm khoảng 10 -<20 điểm % tham chiếu;

khoảng 40 -<50 điểm % tham chiếu đều chiếm 20,0%. Nhóm khoảng 20 -<30

điểm % tham chiếu chiếm 16,4%. Nhóm khoảng 30 -<40 điểm % tham chiếu

chiếm 9,1%. Các khoảng còn lại chiếm tỷ lệ thấp. Nhóm khoảng 80 điểm %

tham chiếu trở lên không có. Như vậy điểm % tham chiếu nhóm trẻ bại não

trong nghiên cứu của chúng tôi đa số đạt mức dưới 50% khi so sánh với trẻ

bại não cùng mức độ phân loại GMFCS và cùng lứa tuổi. Con số này cũng thể

hiện nhóm trẻ bại não trong nghiên cứu này đa số có khả năng vận động kém

hơn 50% so với các trẻ bại não cùng tuổi và cùng mức độ GMFCS.

127

Đánh giá hiệu quả tập luyện tại nhà sau 12 tháng của nhóm trẻ bại não

theo GMFCS, điểm % GMF-66 và điểm % tham chiếu, so sánh lần đánh giá 1

và lần 2

Việc đánh giá hiệu quả luyện tập PHCN rất khó khăn vì theo thời gian,

các chức năng có thể giảm dần, đồng thời trẻ bại não có thể xuất hiện các biến

chứng thứ phát làm giảm hoặc mất chức năng (ví dụ chức năng vận động).

Các nghiên cứu từ trước tới nay đều đánh giá: sau một thời gian can thiệp

luyện tập PHCN, chức năng vận động của trẻ bại não vẫn giữ mức độ như cũ

thì kết quả luyện tập đã được coi là đạt. Trong phát triển tự nhiên về vận động

của các trẻ bại não, tuỳ theo giai đoạn, có thời gian tiến triển chức năng nhanh,

có thời gian tiến triển chức năng chậm hoặc giảm chức năng.120 Ở Việt Nam

hiện tại chưa có các nghiên cứu mức chuẩn bình thường không can thiệp (theo

phát triển tự nhiên), các nghiên cứu xem chức năng sẽ giảm tới đâu nên cũng

không có biện pháp lượng hóa nào có thể đánh giá việc luyện tập có/ hoặc

không có tác dụng. Thông thường các nghiên cứu, người ta có thể so sánh với

nhóm chứng không được can thiệp nhưng việc này lại vi phạm nghiêm trọng

đến đạo đức nghiên cứu y sinh.

Khác với tổng điểm % GMFM-66 thô, kết quả điểm phần trăm tham chiếu

này sẽ đánh giá khả năng vận động tương đối so với những đứa trẻ bại não cùng

tuổi và cùng mức độ GMFCS. Kết quả này là tỷ lệ phần trăm so với nhóm trẻ

trong mẫu chuẩn mà trẻ này dự kiến sẽ vượt trội hơn.

Mức tăng điểm % tham chiếu GMFM-66 khoảng từ 5 - 7 điểm biểu hiện

sự thay đổi theo chiều hướng tiến bộ mức độ trung bình theo nghiên cứu của

Steven E. Hanna và cộng sự.120

128

- Nghiên cứu khác năm 2017 chỉ ra sự khác biệt trung bình về điểm %

tham chiếu GMFM-66 của lần lượng giá trước và lần lượng giá sau. Sự thay

đổi nhỏ hơn 1,3 % điểm cho thấy một đáp ứng rất nhỏ hoặc không đáp

ứng.75,134

Nghiên cứu này của chúng tôi so sánh mức độ tiến triển tự thân của trẻ

bại não đó dựa trên sự thay đổi điểm % tham chiếu trong độ tuổi và phân loại

GMFMS. Khác với tổng điểm % thô GMFM-66, hiệu số điểm % tham chiếu

sẽ nói lên khả năng vận động của trẻ bại não tiến bộ hoặc ít tiến bộ hoặc

không tiến bộ qua khoảng thời gian giữa 2 lần đánh giá.

Hiệu quả việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não sẽ đánh giá theo hiệu số

điểm % tham chiếu GMFM-66 giữa lần 2 và lần 1. Qua đó sẽ có cái nhìn toàn

cảnh về hiệu quả của can thiệp phục hồi của trẻ bại não với mức độ khuyết tật

và theo thời gian phát triển được đặt trong bối cảnh môi trường sống tự

nhiên.39

Kết quả nghiên cứu của chúng tôi sau can thiệp 12 tháng cho trẻ bại não

(lần đánh giá 2): nhiều nhất là nhóm trẻ từ 6 - 12 tuổi chiếm 56,4%; mức độ V

cũng cao nhất trong nhóm tỷ lệ 20,0%; mức độ I tỷ lệ 12,7%; mức độ II, III,

IV có tỷ lệ thấp. Nhóm trên 12 tuổi chiếm 23,7%; mức độ V của nhóm này

cao nhất tỷ lệ 9,1%; tiếp theo là mức độ I và II đều có tỷ lệ 5,5%; mức độ

IV chiếm tỷ lệ thấp trong nhóm 3,6%; không có mức độ III. Nhóm 4 - 6

tuổi còn 14,5%: nhóm này mức độ V cũng cao nhất tỷ lệ 7,3%; các mức

khác chiếm tỷ lệ thấp trong nhóm; không có mức độ II. Nhóm 2 - 4 tuổi

chiếm tỷ lệ rất ít có 5,4%; 2 trẻ ở mức độ V và 1 ở mức IV; không có mức

độ I, II và III. Các nhóm tuổi thay đổi không nhiều do giữa 2 lần lượng giá

129

là 12 tháng. Nhóm 2 - < 4 tuổi giảm (-5,5%). Nhóm 4 - <6 tuổi cũng giảm

(-7,3%). Có sự tăng lên ở nhóm 6 - <12 tuổi và ³12 tuổi là 7,3% và 5,5%.

Các mục vận động thô đều có sự thay đổi giữa 2 lần đánh giá. Thay đổi

tăng lên nhiều nhất là nhóm trẻ có mục vận động “ngồi” 16,4% lần 1 và tăng

lên 34,5% lần 2 với p = 0,0024. Thay đổi giảm nhiều nhất là nhóm trẻ có mục

vận động “bò và quỳ”; 23,6% lần 1 và giảm xuống còn 7,3% lần 2 với p =

0,0001. Sự thay đổi của 2 nhóm này có ý nghĩa thống kê. Sự thay đổi tăng lên

mục tại vận động “ngồi” và giảm xuống của mục vận động “bò và quỳ” có có

nghĩa là nhóm trẻ ở mục “bò và quỳ” đã chuyển xuống nhóm vận động “ngồi”.

Các nhóm trẻ có mục vận động khác tăng/ giảm ít. Nhóm có mục vận động

“nằm và lẫy” chiếm 23,6% lần lượng giá 1, lần 2 là 21,8% có sự thay đổi

giảm nhẹ (-1,8%). Nhóm “đứng” có sự thay đổi giảm nhẹ (-1,8%). Nhóm “đi

và nhảy” tăng nhẹ 1,8%.

Tổng điểm % thô GMFM-66 của các nhóm đều có sự thay đổi giữa 2 lần

đánh giá. Thay đổi giảm nhiều nhất là nhóm tổng điểm % thô khoảng 10 -<30;

54,5% lần 1 và giảm xuống còn 45,5% lần 2. Thay đổi tăng lên nhiều nhất là

nhóm tổng điểm % thô khoảng 30 -<60; 14,5% lần 1 và tăng lên 20,0% lần 2.

Sự thay đổi tăng/ giảm của 2 nhóm này không có ý nghĩa thống kê. Trên thực

tế, kết quả này thể hiện thực trạng: nhóm tổng điểm % thô khoảng 10 -<30

điểm khả năng vận động ban đầu kém nên có tiến triển vận động kém. Tổng

điểm % thô khoảng 60 -<90; 29,1% lần 1 và tăng nhẹ lên 32,7% lần 2 và tổng

điểm từ 90% trở lên không có sự thay đổi, giữ nguyên mức 1,8%.

Sự thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não giữa 2

lần đánh giá: tăng nhiều nhất là nhóm từ 50 -<60 điểm % tham chiếu; hiệu số

130

giữa hai lần là 18,2 điểm với p = 0,0001. Giảm nhiều nhất là nhóm từ 40 -<50

điểm % tham chiếu; hiệu số giữa hai lần là 16,4 điểm với p = 0,0001. Tiếp

theo là nhóm 30 -<40 điểm % tham chiếu; hiệu số giữa hai lần là 12,7 điểm p

= 0,0113. Khoảng 60 -<70 điểm % tham chiếu; hiệu số giữa hai lần là 7,3

điểm p = 0,0299. Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê. Những hiệu số này đều >

5 điểm % tham chiếu cho thấy việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não đã có “tốt

như mong đợi”. Nhóm trẻ có từ 30 -<70 điểm % tham chiếu GMFM-66 tiến

triển “tốt như mong đợi” do nhóm điểm này sẽ tương đương mục vận động

thô “ngồi”; “bò và quì”; “đứng” nên dễ có thay đổi lớn chuyển từ mức vận

động này sang mức vận động khác cao hơn. Các nhóm điểm còn lại thay đổi

không nhiều, sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê. Nhóm khoảng 70 -<80

điểm % tham chiếu không có sự thay đổi, giữ nguyên mức 1,8%. Nhóm ≥ 80

điểm % tham chiếu trở lên không có. Kết quả chung của cả nhóm trẻ bại não

trong nghiên cứu cho thấy sự phát triển thông thường về vận động của bại não

theo thời gian, các mức vận động của trẻ bị giảm đi do mức độ khuyết tật và

tình trạng tăng trương lực cơ gây ra.

Tác giả Bower E. (2001) đã dùng GMFM-66 và phân loại GMFCS để

đánh giá vai trò của vật lý trị liệu ở 56 trẻ bại não 3-12 tuổi trong 18 tháng.

Kết quả là điểm GMFM-66 tăng theo thời gian điều trị và phụ thuộc vào

mức độ nặng theo phân loại GMFCS.136,137

Kết quả của đề tài cho thấy mối liên quan giữa chất lượng tập luyện tại

nhà và tình trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại

não sau 12 tháng. Nếu chất lượng tập luyện tại nhà mức “kém” sẽ không tiến

bộ gấp 2 lần so với chất lượng luyện tập “tốt + trung bình”. Trẻ bại não có

131

mức độ khuyết tật “nhẹ” sẽ tiến bộ gấp 2,75 lần so với mức độ khuyết tật

“nặng + đặc biệt nặng” cho thấy mối liên quan chặt chẽ giữa mức độ khuyết

tật và tiến triển của trẻ bại não. Mối liên quan giữa mức độ khuyết tật và tình

trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não.

Nổi lên trong kết quả nghiên cứu cho thấy có mối liên quan giữa vị trí

định khu liệt và tình trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM của nhóm trẻ

bại não sau 12 tháng tập tại nhà: trẻ có vị trí định khu liệt Khác (liệt ½ người,

liệt 2 chi dưới, liệt 3 chi) được đánh giá “có tiến bộ” (tốt hơn hoặc giữ nguyên

mức cũ) nhiều gấp 5,88 lần so với trẻ bị liệt 4 chi. Sự liên quan có ý nghĩa

thống kê. Điều này cho thấy những trẻ bại não bị liệt 4 chi (mức độ khuyết tật

nặng hoặc rất nặng) khi tập luyện phục hồi chức năng sẽ tiến bộ chậm hơn so

với thể liệt ½ người/ thể liệt 2 chi dưới/ thể liệt 3 chi.

Hidecker M.J.C. và cộng sự (2012) cũng đánh giá mối tương quan

giữa mức vận động thô và các chức năng khác ở 222 trẻ bại não từ 2-17

tuổi. Kết quả thấy phân loại mức GMFCS liên quan chặt chẽ với khả

năng hoạt động bằng tay ở nhóm trẻ bại não liệt tứ chi, liên quan mức

trung bình ở trẻ bại não liệt nửa người và liên quan không đáng kể ở

nhóm trẻ liệt hai chân.138

Chen Y.N. và CS (2012) đánh giá hiệu quả của vật lý trị liệu dài hạn ở

56 trẻ 2-7 tuổi bị bại não cho thấy: GMFCS mức độ II cải thiện nhiều

nhất.30

Hệ thống phân loại GMFCS đã được sử dụng và nghiên cứu ở rất nhiều

quốc gia trên thế giới để theo dõi sự thay đổi và phát triển theo thời gian của

trẻ bại não. Việc đánh giá lâm sàng sớm và kết quả điểm % tham chiếu

132

GMFM-66 theo thời gian sẽ hỗ trợ sự tương tác, hợp tác giữa nhà vật lý trị

liệu - phục hồi chức năng và gia đình để chủ động lập kế hoạch can thiệp điều

trị phù hợp với sự phát triển của trẻ.

Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cũng chỉ phản ánh riêng rẽ khi tập

luyện các bài tập vận động thô cho trẻ bại não. Cơ thể con người là một thực

thể sống thống nhất nên một chương trình phục hồi chức năng phù hợp và

toàn diện giữa tập luyện vận động thô và các phương pháp tập luyện khác

sẽ tác động tương hỗ, mang lại hiệu quả điều trị cao cho trẻ bại não.

Qua đề tài này chúng tôi cũng mong muốn áp dụng rộng rãi phân loại

GMFCS, đánh giá theo thang điểm GMFM-66 và điểm % tham chiếu

GMFM-66 vào khám lâm sàng và điều trị cho bại não tại Việt Nam. Phương

pháp phân loại vận động theo GMFCS, đánh giá điểm vận động GMFM-66

có thể theo dõi sự phát triển và can thiệp vào những thời điểm thích hợp dẫn

đến cải thiện sự điều chỉnh thăng bằng, khả năng vận động thô, tạo điều kiện

thuận lợi cho việc chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ bại não.134

Trong nghiên cứu của chúng tôi cũng cho thấy rõ: mô hình phục hồi chức

năng tại nhà có tập huấn cho người nhà và sự trợ giúp giám sát của các cộng

tác viên (được tập huấn về kỹ thuật phục hồi chức năng) đã mang lại hiệu quả

thực sự cải thiện chức năng vận động cho trẻ bại não có KKVĐ do DTBS khi

so sánh với diễn tiến tự nhiên của trẻ bại não cùng độ tuổi và cùng mức độ

GMFCS.

133

KẾT LUẬN

1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của trẻ có

khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà năm 2015

1.1. Thực trạng

- Nguyên nhân khuyết tật của trẻ có khó khăn vận động do bẩm sinh là

82,3%.

- Mục vận động “đi và nhảy” tỷ lệ 57,4 %; mục vận động “nằm và lẫy”

là 30,2%.

- Tỷ lệ trẻ bại não do dị tật bẩm sinh cao nhất là 48,1%.

1.2. Nhu cầu phục hồi chức năng

- Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng là 100%.

- Nhu cầu phục hồi chức năng vận động là 97,7 %.

- Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp chiếm 24,0%; đa số thuộc nhóm trợ

giúp di chuyển.

1.3. Trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh

- Bại não thể co cứng chiếm 94,5%; liệt tứ chi chiếm 61,8%.

- Mức độ khuyết tật đặc biệt nặng chiếm 40,0%; nặng chiếm 18,2%.

- Mức độ V theo phân loại GMFCS chiếm nhiều nhất 38,2%.

- Nhóm có mục vận động “nằm và lẫy” tỷ lệ 23,6%; mục vận động

“ngồi” 16,4%; mục vận động “đi và nhảy” 25,5%.

- Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp là 32,7%.

2. Hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não

có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà

- Khả năng vận động thô: thay đổi tăng lên nhiều nhất ở nhóm trẻ bại não

có mục vận động “Ngồi”; 16,4% lần 1 và tăng lên 34,5% lần 2. Thay

đổi giảm nhiều nhất ở nhóm trẻ có mục vận động “Bò và quì”; 23,6%

lần 1 và giảm xuống còn 7,3% lần 2.

134

- Điểm % tham chiếu GMFM-66: thay đổi tăng nhiều nhất là nhóm bại

não có khoảng 50 -<60 điểm % tham chiếu GMFM-66; hiệu số giữa hai

lần là 18,2 điểm. Thay đổi giảm nhiều nhất là nhóm bại não khoảng 40 -

<50 điểm % tham chiếu GMFM-66; hiệu số giữa hai lần là 16,4 điểm.

- Nhóm trẻ bại não có vị trí định khu liệt “Khác” (liệt ½ người, liệt 2 chi

dưới, liệt 3 chi) được đánh giá có tiến bộ nhiều gấp 5,88 lần so với

nhóm trẻ bại não bị liệt tứ chi.

135

KHUYẾN NGHỊ

1. Cần khảo sát nhu cầu phục hồi chức năng đặc thù của các địa phương/

vùng miền… để có thể lên chương trình phục hồi chức năng tại cộng

đồng phù hợp với trẻ dị tật bẩm sinh có khó khăn vận động. Phát huy các

nguồn lực tại chỗ, đa dạng các nguồn kinh phí để có thể triển khai, duy

trì dài hạn các chương trình này.

2. Triển khai mô hình phục hồi chức năng tại nhà: tập huấn kỹ thuật phục

hồi chức năng đơn giản cho các cộng tác viên và người nhà nhằm nâng

cao quan niệm tích cực, kiến thức, kỹ năng chăm sóc/ tập luyện của

người nhà trẻ, cộng tác viên và cộng đồng. Sau đó cần giám sát và hỗ trợ

quá trình tập luyện tại nhà, tạo điều kiện thuận lợi cho trẻ khuyết tật có

khó khăn vận động được phục hồi cải thiện chức năng, nâng cao chất

lượng sống và hoà nhập cộng đồng.

3. Nên áp dụng rộng rãi trên lâm sàng phân loại chức năng vận động theo

GMFCS, điểm tổng % thô GMFM-66 và điểm % tham chiếu GMFM-66

khi đánh giá và lập kế hoạch điều trị phục hồi chức năng cho trẻ bại não.

DANH MỤC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU CỦA TÁC GIẢ

ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN

1. Nguyễn Thị Lâm, Trần Đức Phấn, Nguyễn Thị Bích Liên, Nguyễn Thị

Lan (2018), Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật

tại thành phố Biên Hoà, Tạp chí Y học Thực hành, 1069 (4);10-13.

2. Nguyễn Thị Lâm, Trần Đức Phấn, Nguyễn Thị Bích Liên, Nguyễn Thị Lan

(2018). Kiến thức thực hành phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật tại nhà ở

thành phố Biên Hoà. Tạp chí Y học Thực hành, 1069 (4); 50-53.

3. Nguyễn Thị Lâm, Trần Đức Phấn, Nguyễn Thị Bích Liên (2020). Nhu

cầu và tình trạng phục hồi chức năng tại gia đình cho trẻ khuyết tật khó

khăn vận động ở thành phố Biên Hòa. Tạp chí Y học Việt Nam, số 497;

37 - 44.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. WHO. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for

all people with disability. World Health Organization; 2015:36.

2. Trịnh Văn Bảo, Phan Thị Hoan, Trần Đức Phấn. Bất thường bẩm sinh -

Di truyền y học. 2008:201 – 211.

3. UNICEF. Children and Disability in Transition CEE/ CIS and Baltic

States. 2005:67.

4. Nguyễn Xuân Nghiên, Trần Trọng Hải, Phạm Quang Lung. Phục hồi

chức năng dựa vào cộng đồng trong công tác chăm sóc sức khoẻ ban

đầu. Vật lý trị liệu Phục hồi chức năng; 2010.

5. Bộ Y tế – Ban 10 - 80. Phát hiện một số điểm nóng mới: ô nhiễm chất da

cam/dioxin ở Nam Việt Nam. Vol. tháng 1/2006. 2006:89 – 93. Báo cáo

cuối cùng.

6. Phục hồi chức năng nạn nhân chất độc hoá học/dioxin. Ảnh hưởng của

chất độc hoá học/dioxin tới môi trường và sức khoẻ con người. 2010.

7. Uỷ ban Nhân dân tỉnh Đồng Nai. Kế hoạch 9971/ KH-UBND năm 2013

trợ giúp trẻ khuyết tật Đồng Nai giai đoạn 2013 - 2015. 2013.

8. Bộ tài nguyên và môi trường – Văn phòng chương trình KHCN-33/11-

15. Tổng quan các nghiên cứu về ảnh hưởng của chất da cam/dioxin đối

với con người. Tài liệu 2. 2012:8 – 14.

9. Trần Đức Phấn, Trương Quang Đạt, Lương Thị Lan Anh, et al. Tình

hình sảy thai, thai lưu và dị tật bẩm sinh ở Thanh Khê - Đà nẵng, Phù

Cát - Bình định và Biên Hòa. 2016;

10. Nguyễn Hồng Quang. Nhu cầu và hiệu quả phục hồi chức năng dựa vào

cộng cho trẻ tàn tật vận động tại thành phố Biên Hòa. Trường Đại học Y

Dược TP Hồ Chí Minh; 2013.

11. Tổ chức Lao động quốc tế (International Labor Organisation - ILO). Hòa

nhập người khuyết tật tại Việt Nam. Điều phối dự án Quốc gia Chương

trình hợp tác phát triển ILO/Ailen. 2009.

12. Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội phối hợp với Tổ chức Caritas

(CHLB Đức). Phát triển phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng. 2013.

Hội thảo Phát triển phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tại Việt

Nam. Accessed 04-05/07/2013.

13. Luật Người khuyết tật. Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt

Nam - Số 51/2010/QH 12, ban hành ngày 16/7/2010. 2010;

14. UNICEF UK. Điều 23 - Trẻ em khuyết tật. UNICEF Vietnam; 1990.

15. Valentina Iemmi KSK, Karl Blanchet, Lorna Gibson, Sally Hartley,

Gudlavalleti VS Murthy, Vikram Patel, Joerg Weber, and Hannah

Kuper. Community- based rehabilitation for people with physical and

mental disabilities in low- and middle- income countries. NIH National

Library of Medicine. Mar;2017;(3) doi:10.1002/14651858. CD010617.

pub2

16. Phạm Dũng. Phân loại liên quan đến tàn tật của Tổ chức Y tế Thế giới.

Vật lý trị liệu Phục hồi chức năng; 2010.

17. Người khuyết tật - Bách khoa toàn thư. Wikimedia. 2020.

18. Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội – UNICEF Việt Nam. Nghiên cứu

định tính về trẻ khuyết tật tại An Giang và Đồng Nai, Kiến thức - thái độ

- thực hành. 2011:Việt Nam.

19. Bộ Y tế. Bảng phân loại quốc tế bệnh tật Việt Anh lần thứ 10 (ICD –

10). Nhà xuất bản Y học; 2001.

20. WHO. Internatinal Classiffication of Funtioning. 2001:Disability and

Health.

21. T.B U, S C, all BJe. The International Classification of Functioning,

Disability and Health: a new tool for understanding disability and

health. vol 25. 2003.

22. Bộ y tế. Hướng dẫn phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ em khuyết tật

(Dành cho cán bộ Y tế). Cục quản lý Khám chữa bệnh; 2014.

23. Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng. Hướng dẫn quản lý và

thực hiện Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng. 2010.

24. Christianson A. D. Global Report on Birth Defects. 2006:March of

Dimes.

25. Trịnh Văn Bảo, Phan Thị Hoan, Trần Đức Phấn. Bất thường bẩm sinh.

Di truyền y học. 2008.

26. Trịnh Văn Bảo, Phan Thị Hoan, Trần Đức Phấn. Bất thường bẩm sinh -

Di truyền y học. 2008:10.

27. D L. Rubella in Pregnancy. The Society of Obstetricians and

Gynaecologists of Canada - Clinical Practice Guidelines. 2008:152 -

158.

28. Nguyễn Viết Nhân và cộng sự. Hướng dẫn phát hiện các dị tật bẩm sinh

phổ biến. Dự án khác biệt bẩm sinh. Nhà xuất bản Đại học Huế;

2009:138.

29. Bộ Y tế. Hướng dẫn chẩn đoán điều trị phục hồi chức năng cho trẻ bại

não. Hướng dẫn về Vật lý trị liệu. Cục Quản lý Khám chữa bệnh - Bộ Y

tế; 2018.

30. YN C, SF L, LP S. The effect of long- term conventional physical

therapy and independent predictive factors analysis in children with

cerebral palsy. 2012:Dev Neurorehabil.

31. Novak I. Evidence-Based Diagnosis, Health Care, and Rehabilitation for

Children With Cerebral Palsy Journal of Child Neurology.

2014;(29)(8):1141-1156. doi:10.1177/0883073814535503

32. Ja Young Choi JP, Yoon Seong Choi, Yu-ra Goh and Eun Sook Park.

Functional Communication Profiles in Children with Cerebral Palsy in

Relation to Gross Motor Function and Manual and Intellectual Ability.

Yonsei Medical Journal. 2018;2018 Jul 1; 59(5):677–685.

33. Eyvazzadeh A. What Causes Cerebral Palsy? Healthline. 2020;(

February 24, 2020)

34. M.C M. Does peripartum infection increase the incidence of cerebral

palsy in extrenely low birthweigh infants. American Journal of Obsterics

and Gynecology. 2007;196(5):106 - 109.

35. D.C.KedyMangamba DE, KojomFoko, J.Tankou, D. NoukeuNjinkui,

H.Essome, L. M. EndaleMangamba, C.Eposse Ekoube, R.

MbonoBetoko, P. EpéeEboumbou, Y.MapoureNjankoua, C.I.Penda.

Epidemiological, clinical, and treatment-related features of children with

cerebral palsy in Cameroon: A hospital-based study. Archives de

Pédiatrie. April 2022;29(3):219-224.

36. Vật lý trị liệu Phục hồi chức năng. Sách chuyên khảo dùng cho cán bộ

ngành Phục hồi chức năng. 2010:Nhà xuất bản Y học Hà Nội.

37. Phạm Văn Minh. Thang điểm lượng giá thường áp dụng trong phục hồi

chức năng. vol Thang điểm lượng giá cho trẻ bại não. Thang điểm lượng

giá chuyên biệt. Nhà xuất bản Y học - Hà Nội; 2022:(3)87-89.

38. C H. Cerebral palsy: Classification, Diagnosis and Challenges of care.

British Journal of Nursing. 2010;19:368 - 373.

39. Dianne J Russell MW, Peter L Rosenbaum, Lisa M Avery. 3rd, ed.

Gross Motor Function Measure (GMFM-66 & GMFM-88) User’s

Manual 3rd Edition. 3rd ed. Clinics in Developmental Medicine;

2021:320. Updated 27/07/2021.

40. Dianne J Russell LMA, Stephen D Walter, Steven E Hanna, Doreen J

Bartlett, Peter L Rosenbaum, Robert J Palisano, Jan Willem Gorter.

Development and validation of item sets to improve efficiency of

administration of the 66-item Gross Motor Function Measure in children

with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2010;(52)(2):48-54.

PubMed. doi:10.1111/j.1469-8749.2009.03481.x

41. Trần Trọng Hải, Trần Thị Thu Hà. Phát hiện sớm, can thiệp sớm một số

dạng tàn tật ở trẻ em Việt Nam. 2005.

42. Trần Thị Thu Hà. Nghiên cứu một số đặc điểm dịch tễ, lâm sàng và nhu

cầu Phục hồi chức năng ở trẻ bại não. 2002:Luận án Tiến sĩ Y học,

Trường Đại học Y Hà Nội.

43. Levitt S. Treatment of Cerebral Palsy and Motor Delay. The clinical

picture for therapy and management ed. 2010; 2010:370.

44. Arnold D.T. et al. Trends in Birth Defect Rates in Illinois and Chicago

2010:1989 - 2007.

45. H.L P, K.M L, C MA. Time Trends in the Prevalence of Birth Defects in

Texas 1999 - 2007: Real or Artifactual. Birth Defects Research (part A):

Clinical and Molecular Teratology. 2011;91:902 - 917.

46. R Y, N C, M G. Chromosomal Abnormalities among Children with

Congenital malformations. International Journal of Human Genetics.

2010;10 (1,3):pp. 57 - 63.

47. L.B R. The Role of the Pediatrician in Preventing Congenital

malfomations. Pediatrics in Review. 2011;32(10):411 - 422.

48. G R, J L, all We. Incidence of Clubfoot in Uganda. Canadian Journal of

Public Health. 2010;101(4):134 - 137.

49. H W, L H, K M. Incidence of congenital clubfoot in Sweden. Acta

Orthopaedica. 2006;77(6):847 - 852.

50. Nguyễn Ngọc Hưng. Phẫu thuật chỉnh hình dị tật bẩm sinh cơ quan vận

động trẻ em - Chỉnh hình Nhi khoa, Tập 1. 2004.

51. Staheli L, Ponseti I. Bàn chân khoèo: phương pháp điều trị của Ponseti.

2005:Global - HELP Publication.

52. Bộ Y tế. Thông tư 24/ Bộ Y tế. 2021.

53. UNICEF. Agencies and Servies for Children with desabilities in Việt

nam , Children -ith desabilities in Vietnam. 1996:UNICEF Vietnam.

54. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng. Khái niệm phục hồi chức năng

dựa vào cộng đồng. 2013:Nhà xuất bản Lao động Xã hội, Hà Nội.

55. Amman: South–North Centre for Dialogue and Development. Global

survey of government actions on the implementation of the standard

rules of the equalisation of opportunities for persons with disabilities.

Office of the United Nations Special Rapporteur on Disabilitie.

2006:Results Analysis October 2006.

56. E M, A D. Funding health care: an introduction. Buckingham: Open

University Press; 2002. 2002:1 - 30.

57. Lemmi V, Gibson L, Blanchet K, et al. Community-based rehabilitation

for people with disabilities in low and middle-income countries, A

systematic review The International Initiative for Impact Evaluation

(3ie). 2015;September 2015:190.

58. VRP Mk, H M. Adaptation of the global frameworks for community

based rehabilitation in southern Africa: a proof of concept. Rural and

Remote Health. 2017;17: 3717James Cook University.

59. Mason C, Weber J, Atasoy S, Sabariego C, Cieza A. Development of

indicators for monitoring Community-Based Rehabilitation. PubMed.

2017;Jun 2(12(6))PLoS One. doi:10.1371/journal.pone.0178418

60. Ben Fong AN, Peter Yuen. Sustainable Health and Long-Term Care

Solutions for an Aging Population. The Hong Kong Polytechnic

University, Hong Kong. 2017:441. doi:10.4018/978-1-5225-2633-9

61. WHO-The World Bank. World Report On Disability 2011. 2011: 14.

62. A.Maslow. A Theory of Human Motivation Psychology; 2013.

63. UNESCO. The Sector for External Relations and Public Information of

the United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization

2011:22. Accessed March 2011.

64. Tổ chức Hợp tác và Phát triển Kinh tế (OECD - Organization for

Economic Co-operation and Development). Child Disability - OECD

Family Database. OECD; 2014.

65. A.C S, H.A J, CS. Congenital malformations. A report of a study of

series of consecutive births in 24 centres. Bull Worid Health Organ.

1996;34: 9 – 19.

66. WHO. Management of Birth Defects and Haemoglobin Disorders .

Geneva, Switzerland, 17 - 19 May 2006. Report of a joint WHO – March

of Dimes meeting, Geneva, Switzerland. 2006:17 -19 May 1016.

67. WHO. Birth defects. Feb 28, 2022.

68. Health Navigator New Zealand. Birth defects. Jun 7, 2022.

69. World Health Organization. Standar Rules the Equalization of

apportunities for person with disabilities. The UNICEF. 2002:Regional

offic for South East ASIA.

70. World Health Organization. Gender and children with disabilities. 2003;

71. Hamid LN KO, Baine SO, Mayora C, Bentley JA. Disability

characteristics of community-based rehabilitation participants in

Kayunga district, Uganda. Ann Glob Health. 2017;May - Aug;83(3-

4):478-488. doi:10.1016/j.aogh.2017.10.006

72. Mohamed AR, SA M, AM AF. Congenital Anomalies Among Children:

Knowledge and attitude of Egyptian and Saudi Mothers. Biol Agr

Healthcare. 2013;3:2151- 2164.

73. J.Jia, H.Wang, S.Chen, P.Deng. Status of the community-based

rehabilitation in china reflected from multilevel medical institutions.

Annals of Physical and Rehabilitation Medicine. 2017;61(Jully 18):403.

74. Bộ lao động - Thương binh xã hội. Mô hình công tác xã hội với trẻ

khuyết tật ở Úc. Định hướng về hòa nhập xã hội. Bộ Lao Động - Thương

Binh và Xã Hội; 2013.

75. Bo Young Hong LJ, Joon Sung Kim, Seong Hoon Lim and Jung Min

Bae. Factors Influencing the Gross Motor Outcome of Intensive Therapy

in Children with Cerebral Palsy and Developmental Delay. J Korean

Med Sci. 2017;2017 May; 32(5):873–879.

76. Dunst CJ, Trivette CM. Toward a Categorization Scheme of Child Find,

Referral, Early Identification and Eligibility Determination Practices.

Tracelines. 2004; August 2004, 1(2):13-18.

77. McKay A. Canadian Guidelines for Sexual Health Education. Public

Health Agency of Canada; 2019:416-466.

78. Mackrides PSaR, Susan J. Screening for Developmental Delay. Am Fam

Physician. 2011;(84)(5):544-549.

79. Anderson ES, et al. Information-motivation-behavioral skills (IMB)

model: testing direct and mediated treatment effects on condom use

among women in low-income housing. Annals of Behavioral Medicine.

2006;(31)(1):70-79.

80. World Health Organization. Hướng dẫn Phục hồi chức năng dựa vào

cộng đồng. Tổ chức Y tế Thế giới 2010; 2010.

81. Patricia V Burkhart ES. Adherence to long-term therapies: evidence for

action. J Nurs Scholarsh. 2003;(35)(3):207.

82. Tổng cục Thống kê - UNICEF Việt Nam. Trẻ em khuyết tật ở Việt Nam

- Kết quả điều tra quốc gia về người khuyết tật Việt Nam 2016-2017.

2018:20.

83. Nguyễn Thị Minh Thuỷ. Thử nghiệm mô hình quản lý và đánh giá tác

động của can thiệp giáo dục bà mẹ về khuyết tật và phục hồi chức năng

cho trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - Hà Tây 2006-2007.

2007:Đại học Y tế công cộng Hà Nội.

84. Những vấn đề chung về phục hồi chức năng và Phục hồi chức năng dựa

vào cộng đồng. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng. Nhà xuất bản Y

học; 2010: tr. 78 – 105.

85. Tổng cục thống kê-Quỹ dân số Liên hợp quốc UNFPA Việt Nam. Một số

kết quả chủ yếu từ tổng điều tra Dân số và Nhà ở Việt Nam 2009. Nhà

xuất bản Thống kê; 2011:12-15.

86. Phạm Thị Tỉnh. Nghiên cứu sàng lọc phát hiện một số dạng khuyết tật và

các yếu tố liên quan ở trẻ 0 - 12 tháng tuổi. Trường Đại học Y Hà Nội;

2012.

87. Trần Văn Vương. Đánh giá thực trạng khuyết tật và các hoạt động phục

hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi ở huyện

Hạ Hoà – Phú Thọ năm 2014. Luận văn Chuyên khoa II. 2015:Đại học Y

Hà Nội.

88. Nguyễn Hữu Chút. Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện

sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức

- Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 - 2016. Luận án tiến sĩ Y tế công

cộng. 2017:Trường Đại học Y tế công cộng - Hà Nội.

89. Nguyễn Hữu Chút, Nguyễn Thị Minh Thuỷ, Nguyễn Xuân Trường,

Nguyễn Hồng Tuyết. Tỷ lệ các dạng khuyết tật ở trẻ khuyết tật dưới 6

tuổi tại huyện Hoài Đức - Hà Nội năm 2014. Tạp chí Phục hồi chức

năng - Journal of Rehabilitation Medicine. 2017;Năm thứ 1 - Số

2(6/2017):24 - 27.

90. Trần Đức Phấn. Nghiên cứu và ứng dụng các biện pháp chẩn đoán trước

sinh, tư vấn sinh sản và dị tật bẩm sinh tại các vùng ô nhiễm nặng chất

da cam/dioxin. 2015:Đề tài cấp nhà nước.

91. Ngo AD, Taylor R, Roberts CL, Nguyen TV. Association between

Agent Orange and birth defects: systematic review and meta-analysis.

Oxford University/ Medicine & Health/ International Journal of

Epidemiology 2006. 2006;35 (5):1220–1230.

92. Trịnh Văn Bảo. Nghiên cứu xây dựng mô hình tư vấn di truyền cho các

gia đình chịu ảnh hưởng của chất độc hóa học trong chiến tranh. 2006:

Bộ Tài nguyên - Môi trường.

93. Tai The Pham MN, Nghi Ngoc Tran, Hideaki Nakagawa, Luong Van

Hoang, Anh Hai Tran, Hisao Nishijo. Effects of Perinatal Dioxin

Exposure on Development of Children during the First 3 Years of Life.

Pubmed. 2016;2016 Aug(e2):175;159-166.

doi:10.1016/j.jpeds.2016.04.064. Epub 2016 May 14.

94. Pháp luật bảo vệ chăm sóc và giáo dục trẻ em. Điều 52, luật Bảo vệ,

chăm sóc và giáo dục trẻ em. vol Điều 52. Bộ tư pháp; 2006.

95. Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội. Báo cáo đánh giá thực hiện

Quyết định số 239/2006/QĐ- TTg về việc phê duyệt "Đề án trợ giúp

người tàn tật giai đoạn 2006 - 2010". 2010;

96. Tổ chức lao động Quốc tế - UNESCAP. Thoáng nhìn Vấn đề khuyết tật,

danh mục 28 nước và khu vực tại Châu Á – Thái Bình Dương. 2006.

97. UNICEF Vietnam. Báo cáo về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật

tại Đà Nẵng: Kiến thức - thái độ - hành vi. 2013:34.

98. Tổng kết mô hình dự án. Tổ chức phục hồi chức năng tại cộng đồng cho

nạn nhân chất độc hoá học do Mỹ sử dụng trong chiến tranh Việt Nam

giai đoạn 2008-2013. 2013:Nhà xuất bản Y học Hà Nội.

99. Nguyễn Thắng, Nguyễn Việt Cường, Lộ Thị Đức, Phạm Minh Thu,

Phùng Đức Tùng. Báo cáo Nghèo đa chiều ở Việt Nam. 2018:15-16;

106-115.

100. Nguyễn Dương Hanh, Nguyễn Trung Kiên. Nhu cầu phục hồi chức năng

tại cộng đồng của người khuyết tật ở quận Ninh Kiều thành phố Cần Thơ

năm 2011. Y học thực hành. 2012;824(số 6/2012)

101. Verneda Lights, Jennifer Nelson. Cerebral Palsy. Healthline.

2022;March 31, 2022

102. Odding E, Roebroeck M, Stam H. The epidemiology of cerebral palsy:

Incidence, impairments and risk factors. Dissability Rehabilitation.

2006;28(4):183 - 191.

103. Sellier E, Platt, M.J., Andersen, G., Krageloh-Mann, I., De La Cruz, J.

and Cans, C. Decreasing prevalence in cerebral palsy: a multi-site

Europeanpopulation-based study, 1980 to 2003. Developmental

Medicine & Child Neurology. 2015;58:85-92.

104. M T. Cerebral Palsy in British Columbia. Sunny Hill Health Centre For

Children. 2010;7:123 - 127.

105. Hsin-Hua Wang Y-SH, Chung-Han Ho, Ming-Chi Lai, Yu-Chin Chen

and Wen-Hui Tsai. Prevalence and Initial Diagnosis of Cerebral Palsy in

Preterm and Term-Born Children in Taiwan: A Nationwide, Population-

Based Cohort Study. Environmental Research and Public Health.

2021;(18)(8984)doi:10.3390

106. Anna te Velde CM, Megan Finch-Edmondson, Lynda McNamara, Maria

McNamara, Madison Claire Badawy Paton, Emma Stanton, Annabel

Webb, Nadia Badawi, Iona Novak. Neurodevelopmental Therapy for

Cerebral Palsy: A Meta-analysis. Pediatrics. 2022;(149)(6)

doi:e2021055061

107. Leanne Sakzewski JZ, Roslyn N Boyd. Efficacy of upper limb therapies

for unilateral cerebral palsy: a meta-analysis. Pediatrics. 2014;Jan

2014(133)(1):175-204. doi:10.1542/peds.2013-0675

108. Balcı NÇ. Current Rehabilitation Methods for Cerebral Palsy.

Psychology, Medicine. 2016;September 21st. doi:10.5772/64373

109. Gulam Khandaker MM, Tasneem Karim, Hayley Smithers-Sheedy, Iona

Novak, Cheryl Jones, Nadia Badawi Epidemiology of cerebral palsy in

Bangladesh: a population-based surveillance study. Developmental

Medicine & Child Neurology. 2018;61(5):601-609.

doi:10.1111/dmcn.14013

110. Tổ chức Y tế Thế giới. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng và dịch

vụ chuyển tuyến chăm sóc sức khỏe. In: 1, ed. Hướng dẫn cho người

quản lý chương trình. 2010. vol. 94.

111. Nguyễn Thanh Bình. Tình hình dị tật bẩm sinh tại khoa sơ sinh bệnh

viện Phụ sản Từ Dũ năm 2002. Báo cáo về Dị tật bẩm sinh năm 2003,

Bệnh viện Phụ sản Từ Dũ. 2003:Thành phố Hồ Chí Minh.

112. Tasneem Karim RD, Nguyen Thi Huong Giang, Trinh Quang

Dung, Tran Vinh Son, Nguyen Xuan Hoa, Nguyen Hong Tuyet, Nguyen

Thi Van Anh, Cao Minh Chau, Nguyen Van Bang , Nadia

Badawi, Gulam Khandaker, Elizabeth Elliott. Data on cerebral palsy in

Vietnam will inform clinical practice and policy in low and middle-

income countries. Disabil Rehabil. 2022 Jun;(44)(13):3081-3088.

doi:10.1080/09638288.2020.1854872

113. Tasneem Karim IJ, Rachael Dossetor, Nguyen Thi Huong

Giang, Nguyen Thi Van Anh, Trinh Quang Dung, Cao Minh

Chau, Nguyen Van Bang, Nadia Badawi, Gulam Khandaker, Elizabeth

Elliott. Nutritional Status of Children with Cerebral Palsy-Findings from

Prospective Hospital-Based Surveillance in Vietnam Indicate a Need for

Action. Nutrients. 2019 Sep 6;(11)(9):2132. doi:10.3390/nu11092132

114. Bùi Thị Thanh Thúy. Nghiên cứu tác dụng của mãng điện châm điều trị

liệt vận động ở trẻ bại não do một số nguyên nhân trong khi sinh. Luận

văn Thạc sĩ Y học. 2003:Trường đại học Y Hà Nội.

115. Nguyễn Thị Minh Thuỷ. Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học bại não và

đánh giá hiệu quả của một số biện pháp Phục hồi chức năng vận động

cho trẻ bại não tại cộng đồng tỉnh Hà Tây. Đại học Y Hà Nội; 2004.

116. Trương Thế Trung. Điều trị co cứng cơ chi dưới ở trẻ bại não với độc tố

Botulinum A phối hợp tập phục hồi chức năng. Đại học Y Dược TP Hồ

Chí Minh; 2017.

117. Mạng lưới đào tạo và tư vấn sức khoẻ cộng đồng. Bài 8: Quần thể và

mẫu trong nghiên cứu khoa học. Dịch tễ và thống kê ứng dụng trong

nghiên cứu khoa học. 2001:Trường Đại học Y Hà Nội.

118. Kristina Löwing YCA, Marika Tedroff and Kristina Tedroff.

Introduction of the gross motor function classification system in

Venezuela - a model for knowledge dissemination. BMC Pediatrics.

2015;2015; 15:111.

119. Andrea Paulson JV-A. Overview of Four Functional Classification

Systems Commonly Used in Cerebral Palsy. Children. 2017;4(4):30.

doi:10.3390/children4040030

120. Steven E. Hanna DJB, Lisa M. Rivard, Dianne J. Russell. Tabulated

reference percentiles for the 66-item Gross Motor Function Measure for

use with children having cerebral palsy. CanChild Centre for Childhood

Disability Research. Pubmed. 2008;(September 2008)McMaster

University.

121. Park E-Y. Stability of the gross motor function classification system in

children with cerebral palsy for two years. BMC Neurology.

2020;20:172. doi:10.1186/s12883-020-01721-4

122. Quyết định số 09/2011/QĐ-TTg. 2011.

123. Nghị định số 07/2021/NĐ-CP. 2021.

124. Sở Lao động - Thương binh và Xã hội Đồng Nai. Kết quả điều tra, rà

soát Người khuyết tật, trẻ em khuyết tật nặng năm 2011 trên địa bàn tỉnh

Đồng Nai. Vol. Tháng 4/2012. 2012.

125. Nguyễn Thị Mai Phương, Đỗ Chí Hùng, Nguyễn Mai Anh. Nghiên cứu

thực trạng trẻ khuyết tật ở Thị xã Từ Sơn tỉnh Bắc năm 2018. Tạp chí

Phục hồi chức năng. 2018;Số 6(6/2018):20.

126. Tổng cục thống kê-Quỹ dân số Liên hợp quốc UNFPA Việt Nam. Tổng

điều tra dân số và nhà ở (thời điểm 0h ngày 1/4/2019). Nhà xuất bản

thống kê; 2019:19-21.

127. Phạm Thị Nhuyên. Nghiên cứu thực trạng trẻ bại não 0-60 tháng tuổi tại

khoa phục hồi chức năng - Bệnh viện Nhi trung ương. Tạp chí Y học

Thực hành. 2013;872(số 6/2013):37-40.

128. Nguyễn Văn Hóa. Nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật vận

động tại thành phố Thủ Dầu Một năm 2012 - 2013. Y Học TP Hồ Chí

Minh. 2014;Tập 18(Phụ bản số 6 - 2014):560 - 564.

129. RJ P, P R, D B, MH L. Content validity of the expanded and revised

gross motor function classification system. Developmental Med Child

Neurol. PubMed. 2008;50(10)doi:10.1111/j.1469-8749.2008.03089.x

130. Vũ Thị Hậu, Nguyễn Quang Đức, Nguyễn Thanh Hải, Đinh Văn Thuyết,

Ngô Văn Đoàn. Nghiên cứu đặc điểm hình ảnh cộng hưởng từ sọ não

trong bệnh bại não ở trẻ em. Tạp chí Điện quang Việt Nam

2018;(4/2018)(Số 30):70-75.

131. Tôn Nữ Vân Anh. Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng trẻ bại não tại bệnh

viên Trung ương Huế Tạp chí Y Dược học- Trường Đại học Y Dược

Huế. 2015;Số 24:44-49. doi: 10.34071/jmp.2014.6.6

132. Anju Aggarwl HM, Sanjib KR Debenth, Anuradha Rai. Neuroimaging in

Cerebral Palsy - Report from North India Iran J Chi Id Neurol 2013

Autumn 7(4):41-46.

133. Nguyễn Thi Hùng, Nguyễn Thị Thu Thảo. Đặc điểm lâm sàng và phân

loại của 130 trường hợp bại não Y học Thành phố Hồ Chí Minh.

2010;Tập 14(Số 2):30-33.

134. LaForme Fiss A, McCoy SW, Bartlett D, Avery L, Hanna SE.

Developmental Trajectories for the Early Clinical Assessment of

Balance by Gross Motor Function Classification System Level for

Children With Cerebral Palsy. Physical Therapy. 2019;Feb 1; 99

(22):217–228. PubMed. doi:10.1093/ptj/pzy132

135. Maysoun Saleh NAA, Somaya H. Malkawi, Sana Abu-Dahab.

Associations between impairments and activity limitations components

of the international classification of functioning and the gross motor

function and subtypes of children with cerebral palsy. Journal Physical

Therapy Science. 2019;2019 Apr(4)(31):299–305.

136. E C, J M, S C, et al. Functional classifications for cerebral palsy:

correlations between the gross motor function classification system

(GMFCS), the manual ability classification system (MACS) and the

communication function classification system (CFCS). Res Dev Disabil.

2014:35(11).

137. E B, D M, M B, MJ C, D M. Randomized controlled trial of

physiotherapy in 56 childrens with cerebral palsy followed for 18

months. Univesary of Southampton Rehabilitation Research Unit.

2001:UK.

138. JC MH, Ho NT, Dodge N. Inter-relationships of functional status in

cerebral palsy: analyzing gross motor function, manual ability, and

communication function classification systems in children. Dev Med

Child Neurol. 2012;54(8):737-74.