PHÁT HUY QUAN HỆ XÃ HỘI Trong Vấn Đề Giáo Dục Trẻ Em Tự Kỷ

Chia sẻ: G G | Ngày: | Loại File: DOC | Số trang:292

Thêm vào BST

Báo xấu

125
lượt xem 26
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Nhằm trình bày và khảo sát về Hội Chứng Tự Kỷ, tôi đã được lần lượt xuất bản ba tác phẩm khác nhau : Cuốn sách thứ nhất mang tựa đề « Trẻ Em Tự Kỷ », có mặt lần đầu tiên vào năm 2005, trên các tờ báo thông tin vi tính, ở trong và ngoài Nước. Một cách đặc biệt trong tác phẩm nầy, tôi đã khảo sát 5 triệu chứng, nhằm giúp đỡ cha mẹ và những những người có liên hệ xa gần, trong vai trò phát hiện những trẻ em mang hội chứng tự kỷ, từ...

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: PHÁT HUY QUAN HỆ XÃ HỘI Trong Vấn Đề Giáo Dục Trẻ Em Tự Kỷ

PHÁT HUY QUAN HỆ XÃ HỘI Trong Vấn Đề Giáo Dục Trẻ Em Tự Kỷ NGUYỄN Văn Thành Khóa Đào Tạo Năm III Mùa Hè 2007 Lời Mở Đường : Ưu Tiên Số Một của chúng ta là gì ? Nhằm trình bày và khảo sát về Hội Chứng Tự Kỷ, tôi đã được lần lượt xuất bản ba tác phẩm khác nhau : Cuốn sách thứ nhất mang tựa đề « Trẻ Em Tự Kỷ », có mặt lần đầu tiên vào năm 2005, trên các tờ báo thông tin vi tính, ở trong và ngoài Nước. Một cách đặc biệt trong tác phẩm nầy, tôi đã khảo sát 5 triệu chứng, nhằm giúp đỡ cha mẹ và những những người có liên hệ xa gần, trong vai trò phát hiện những trẻ em mang hội chứng tự kỷ, từ những giây phút đầu tiên, khi một vài rối loạn vừa mới thoáng lộ diện. Càng phát hiện sớm, như tôi đã nhấn mạnh, chúng ta càng hội tụ nhiều cơ may, khả dĩ giúp đỡ những trẻ em nầy mau chóng thích nghi với đời sống và môi trường xã hội. Hẳn thực, từ 0 đến 6 tuổi, trẻ em đang còn ở trong giai đoạn tăng trưởng và phát triển, trên mọi bình diện, thuộc đời sống cơ thể cũng như trong đời sống xã hội, từ những sinh hoạt vui đùa với bạn bè cùng trang lứa, đến những qui luật cần tuân hành ở môi trường học đường…Cũng trong thời gian và lứa tuổi nầy, hệ thần kinh trung ương hay là não bộ, với ba giai tầng khác nhau là Thân Não, Hệ Viền và Tân Vỏ Não, còn ở trong tình trạng mềm dẽo, dễ uốn nắn, chuyển hóa và điều chỉnh. Thậm chí những chương trình mang tên là bẩm sinh hay di truyền còn tùy
thuộc vào khả năng tác động của môi trường giáo dục gia đình. Những quan hệ của cha mẹ, giống như nước tưới, đất màu hay là ánh sáng mặt trời, có thể mở ra hai con đường : làm cho hạt giống bẩm sinh phát triển thành cây lớn mạnh, hay là tàn lụi ung thối, vì không hội tụ đầy đủ điều kiện dưỡng sinh thuận lợi. Cuốn sách thứ hai, xuất bản vào năm 2006, với tựa đề « Nguy Cơ Tự Kỷ , từ 0 đến 7 tuổi », đề xuất hai mục tiêu rõ rệt : Thứ nhất, để can thiệp một cách khoa học và hữu hiệu, nghĩa là có khả năng mang lại những thành quả cụ thể và khách quan, cho trẻ em đang có những rối loạn thuộc hội chứng tự kỷ, chúng ta cần cưu mang trong nội tâm, thái độ sáng suốt và tỉnh thức. Người làm cha mẹ, các giáo viên cũng như chuyên viên thuộc nhiều ngành nghề khác nhau, không thể « chầm chày may rủi », nhắm mắt đưa chân, áp dụng một cách máy móc tự động những chương trình có sẵn trong tầm tay, hay là những phương pháp trừng trị và ức chế theo kiểu « xưa bày nay làm ». Tư duy cấu trúc, trái lại, đề nghị chúng ta hãy ý thức một cách sáng suốt : Tôi đang ở đâu ? Bắt đầu từ khởi điểm nào ? Đi đến đâu ? Đi con đường nào ? Vì lý do gì ? Đi với phương tiện nào ? Đi theo những bước tiến lên từ dễ đến khó như thế nào ? Sau một thời gian tác động hay là can thiệp, chúng ta cần làm gì, nhằm đánh giá công việc và kết quả ? Khi nhận thấy mình đã đi sai đường, chúng ta sẽ vận dụng những biện pháp chuyển hóa như thế nào ? Một câu hỏi cuối cùng, nhưng rất quan trọng mà chúng ta thường bỏ quên, nằm trong lãnh vực xúc động : chúng ta thực hiện bao nhiêu động tác đi lên ấy, với một thái độ và tâm trạng như thế nào ? Hạnh phúc và thoải mái, an lạc và tự tin ? Hay là xao xuyến, căng thẳng và loạn động, nhất là với một ý đồ toàn năng, siêu ý định và siêu ý chí ? Với những điều kiện nội tâm như vậy, chúng ta dễ có xu thế áp đặt từ ngoài và từ trên, những chương trình phản ảnh tham vọng của chúng ta, thay vì lắng nghe, tìm hiểu nhu cầu chính đáng của trẻ em.
Ngoài ra – đây là mục tiêu thứ hai của tác phẩm – mỗi trẻ em tự kỷ là một thế giới đặc thù và riêng biệt. Vừa khi ra khỏi lòng mẹ, và thậm chí trong lúc còn ở trong tử cung, bất kỳ trẻ em nào không phải là một loại « vườn không nhà trống ». Chúng ta muốn trồng gì vào đó, thì trồng. Xây gì lên trên ấy, thì xây. Trái lại, trong mỗi tế bào thần kinh của não bộ, thể theo lối nhìn và kết quả nghiên cứu công phu của tác giả Douglas M. ARONE, bao nhiêu chương trình đã được cài đặt và khắc sâu đậm nét. Trong tầm tay và điều kiện cụ thể của mình, môi trường có trách nhiệm làm những gì, từ khi trẻ em vừa ra chào đời ? Trước hết, vun tưới và củng cố những chương trình cần củng cố và vun tưới ? Thứ hai, tạo điều kiện thuận lợi, để chuyển hoá, uốn nắn lại hay là điều chỉnh những gì đã bắt đầu có hướng đi lệch lạc ? Sau cùng, khi mầm mống tự kỷ đã có mặt, môi trường giáo dục có trách nhiệm làm những gì, không chần chờ, hẹn rày hẹn mai, để cản trở mầm mống ấy ngày ngày trở nên một cây cổ thụ, « một sự đã rồi », lúc trẻ em lên 7 tuổi ? Môi trường là ai, nếu không phải là chính chúng ta tất cả, không trừ sót một ai ? Thay vì xuyên qua liếc nhìn lẫn tránh hay là lời nói xiên xẹo, nhằm đổ lỗi, tố cáo cho các bậc làm cha mẹ … ai trong chúng ta cảm thấy mình có vai trò nâng đỡ các bà mẹ trẻ đang khổ đau, tê liệt ? Phải chăng chúng ta hãy bước lại gần, giải thoát những mặc cảm tội lỗi vô căn cứ, đang đè nặng lên tâm tư của họ ? Ngoài ra, nhằm chu toàn ba trách vụ vừa được nói tới, là : Vun tưới, Chuyển hóa và Cản trở, chúng ta không thể không học. - Học nhìn đứa con, với một lối nhìn trinh nguyên, trong trắng, chưa có vết tích của khổ đau bóp méo và xuyên tạc.
- Học nghe đứa con, với vành tai xôn xao, chưa vướng mắc vào một nỗi lo sợ đang trấn áp mọi sức sống vươn lên. - Học tiếp xúc và trao đổi, thậm chí với đứa con đang gặp những khó khăn lớn lao, trong lãnh vực quan hệ xã hội thông thường, hằng ngày. Hẳn thực, trước khi có khả năng phát huy ngôn ngữ đang được sử dụng trong môi trường gia đình, phải chăng đứa bé sơ sinh đã « chuyện trò » với người mẹ bằng cách nầy hay cách khác, bắt đầu với « tiếng khóc chào đời ». Trong câu chuyện đầu tiên ấy, phải chăng đứa con đã được đón nhận và chấp nhận vô điều kiện, với tư cách là một con nguời toàn bích và toàn diện, đang từ từ mở ra cánh cửa nội tâm, để thu hóa những đóng góp của môi trường và thế giới bên ngoài ? Mỗi đứa con có một tốc độ nhanh hay chậm khác nhau. Một gốc tre, chẳng hạn, từ ngày được trồng xuống lòng đất, phải đợi chờ chung quanh 3 năm, mới có thể nảy ra một chồi măng đầu tiên. Một người tự kỷ cũng vậy, như trường hợp của Sean BARRON, phải đợi chờ 25 năm, mới bắt đầu trao đổi chuyện trò qua lại với người mẹ sinh ra mình. Chính vì bao nhiêu lý do vừa được giới thiệu một cách sơ phác, cuốn sách thứ ba nầy về Hội Chứng Tự Kỷ, mang tựa đề : « Phát huy những quan hệ xã hội, trong vấn đề giáo dục trẻ em tự kỷ ». Lý do đầu tiên thúc giục tôi xếp đặt quan hệ xã hội, lên hàng ưu tiên số một, vì tất cả trẻ em tự kỷ đang gặp những khó khăn trầm trọng và chủ yếu, trong lãnh vực nầy. Lý do thứ hai phản ảnh những thành quả mới nhất, trong các công trình nghiên cứu về Hội Chứng Tự Kỷ, ở Âu Tây cũng như ở Bắc Mỹ. Hẵn thực, đầu năm 2006, trong một tác phẩm có tầm cỡ quốc tế, tác giả Daniel GOLEMAN đã nhấn mạnh vai trò của Trí Thông Minh Xã Hội, trong mọi lãnh vực sinh hoạt thuộc đời sống làm người. Trí thông minh xã hội bắt đầu chớm nở, khi trẻ sơ sinh nhìn thẳng vào hai mắt của người mẹ.
Trí thông minh xã hội đã có mặt, nảy mầm đâm mộng, vào những lúc hai mẹ con sung sướng trao đổi nụ cười với nhau, nhất là sau khi trẻ sơ sinh đi vào lứa tuổi 23 tháng. Trí thông minh xã hội đã có mặt, khi đứa bé biết ngoảnh mặt nhìn nơi khác, trong một vài giây đồng hồ, nhằm giải tỏa những căng thẳng đang leo thang trong nội tâm của mình. Chính lúc ấy, nếu ý thức được rằng những kích thích hiện tại của mình đang vượt quá ngưỡng chịu đựng của đứa con, bà mẹ sẽ biết dừng lại, hay là sáng tạo những loại kích thích khác. Làm được như vậy, bà đang giúp đứa con phát huy trí thông minh xã hội của mình, xuyên qua cách chọn lựa và quyết định « khi nào mở ra, khi nào đóng lại » khả năng tiếp thu và hội nhập của mình. Bài học đầu tiên và lớn lao nhất, trong đời sống của mỗi con người, phải chăng là ý thức được rằng : tôi được thương yêu vô điều kiện và tôi được kính trọng, vì tôi là một con nguời có giá trị tuyệt đối ? Ngoài ra, khi trí thông minh xã hội được ngày ngày phát triển như vậy, một đường giây thần kinh sẽ xuất hiện trong não bộ, nhằm nối kết các trung tâm khác nhau của Hệ Viền và Tân Vỏ Não. Nhờ vào đó, những sức ép hay là xung năng tự nhiên và bồng bột của Hạnh Nhân sẽ từ từ nhận được ánh sáng điều hướng và điều hợp của Thùy Trán thuộc Tân Vỏ Não đưa xuống. Ngược lại, Hạnh Nhân thuộc Hệ Viền gửi lên những tin tức, sau khi tham cứu Kho tàng hoài niệm là Hải Mã. Dựa vào đó, Thùy Trán có thể đề xuất những chương trình hành động vừa có tình vừa có lý, vừa phản ảnh những giá trị và ý nghĩa làm người, vừa thích ứng với những nhu cầu của thực tế và thực tại. Khi hiểu rõ những cơ chế sinh hoạt của Trí thông minh xã hội, được thể hiện một cách cụ thể trong những đường dây thần kinh đi lên và đi xuống như vậy, cha mẹ, người giáo viên và các chuyên viên có thể hợp tác với nhau. Cùng nhau, họ sẽ sáng tạo những dụng cụ, những phương tiện, những cách làm, nhằm bổ túc những gì đang còn thiếu vắng, điều chỉnh lại những gì đang sai lệch và kiện toàn những gì chưa hoàn chỉnh, trong bản thân và đời sống của chính mình. Nhờ vào đó, một trẻ em tự
kỷ sẽ thừa hưởng nhiều cơ may và điều kiện thuận lợi, khả dĩ chuyển hóa bản thân và cuộc đời có nguy cơ của mình. Trong tinh thần và ý hướng giáo dục như vậy, cuốn sách thứ ba nầy sẽ lần lượt trình bày và giới thiệu trong những chương kế tiếp, những trọng điểm chính yếu như sau : - Trong chương Một, tôi sẽ trùng tuyên, một cách đầy đủ và tổng hợp về 3 Triệu Chứng chính qui và đặc hiệu thuộc hội chứng Tự Kỷ Cầu Vồng. Thay vì chỉ mô tả những hiện tượng bên ngoài, tôi sẽ nhấn mạnh một sự kiện có tầm mức quan trọng, trong lãnh vực quan hệ tiếp xúc và trao đổi. Hẳn thực, khi từ giả cung lòng ấm cúng của người mẹ, đứa bé sơ sinh cần một cung lòng ấm cúng khác, để lớn lên và phát triển, trong môi trường xã hội. Cung lòng ấm cúng nầy không còn là Tử Cung của bà mẹ. Cung lòng nầy được kết dệt bằng những nụ hôn, bằng những bàn tay xoa bóp. Bằng những giọng hò ru con, người mẹ và những ai « đại diện mẹ », gọi về trong giấc mơ và tâm tuởng của con, cả một giang sơn đất nước, bao nhiêu tầng tầng lớp lớp anh chị em đồng bào. Trong khung cảnh hồn thiêng sông núi ấy, khi nằm một mình trong nôi đứa bé đã biết nhếch miệng mỉm cười – một nụ cười sinh lý « với Bà Mụ, Bà Tiên, Bà Âu Cơ ». Nụ cười vô thức ấy sẽ từ từ chuyển qua nụ cười xã hội có ý thức, nếu có người đang có mặt với con, chớp thời cơ, để nhìn con, khen con, chuyện trò với con. Bắc lên cho con những nhịp cầu, với người có mặt, cũng như với người không có mặt, nhưng đang hiện diện tràn đầy, để kiến tạo một « cái KHUNG » bao bọc chiếc nôi của con và tạo an toàn cho con. - Chương Hai sẽ liệt kê và trình bày 5 loại sinh hoạt khác nhau, nhưng bổ túc và kiện toàn cho nhau, nhằm xây dựng và không ngừng tô điểm nội tâm của con người. Tôi đồng ý một phần nào với Simon BARONCOHEN, khi tác giả nầy khẳng định rằng trẻ em tự kỷ không có NỘI TÂM. Nhưng Nội Tâm, trong tầm nhìn của tác giả, không phải chỉ là Thinking hay là Thinking Mind, nghĩa là Tư Duy mà thôi. Thêm vào đó, tư duy chỉ là một công đoạn duy nhất, thuộc về một quá trình gồm có nhiều thành tố giao thoa và kết hợp với nhau, như : Năm giác quan, Xúc động, Ngôn ngữ và Quan hệ qua lại giữa người với người.
Vì lý do sư phạm và vấn đề trình bày, tôi không thể KHÔNG phân biệt trong và ngoài, truớc và sau, giữa 5 thành tố ấy. Tuy nhiên, trong thực tế sinh hoạt, năm thành tố mà tôi vừa liệt kê, tác động qua lại hai chiều, giao thoa chằng chịt với nhau, cưu mang và phát huy, nhưng cũng có thể cản trở và hạn chế lẫn nhau. Bao nhiêu nhận xét ấy nhằm nhấn mạnh một sự kiện chất chứa nhiều ý nghĩa : khi trẻ em không có hay là từ chối quan hệ, phải chăng đó là một cách khẳng định rằng : Tôi muốn, tôi cần một loại quan hệ hoàn toàn khác. Thay vì những loại quan hệ độc chiều, như tố cáo, trừng phạt, áp đặt…để làm người và thành người, tôi cần nhất là những quan hệ đồng cảm và lắng nghe. Khi tôi không nói, không nhìn, chính khi ấy, tôi đang diễn tả mình, với một loại « ngôn ngữ không lời ». Sở dĩ tôi rút lui, thu mình trong vỏ ốc tự kỷ, phải chăng vì tôi đang cần một quan hệ an toàn. Và loại quan hệ an toàn ấy đang còn vắng mặt, một cách trầm trọng, trong môi trường giáo dục ngày hôm nay. Ai trong chúng ta có khả năng nhạy bén, để lắng nghe, ghi nhận và tôn trọng ý nghĩa của « câu chuyện không lời » ấy ? - Chương Ba phản ảnh công trình nghiên cứu và tổng hợp của Daniel GOLEMAN. Toàn bộ tác phẩm của tác giả nầy, nhằm trả lời một cách rốt ráo cho vấn nạn : Trí Thông Minh Xã Hội là gì ? Trong hiện tại, quan niệm về Trí Thông Minh Tổng quát, đang được dạy dỗ trong môi trường học đường, đã đẩy đưa toàn thể nhân loại khắp đó đây, từ đông qua tây, từ bắc xuống nam, vào vòng sản xuất, tiêu thụ, làm ô nhiễm môi trường, chế tạo vũ khí và bốc lột con người. Cho nên đã đến lúc, vấn đề cần được đặt ra và khảo sát về Trí Thông Minh Xã Hội, nhằm lột trần và phơi bày một cách can đảm, trước mắt mọi người, hai câu hỏi cơ bản. Câu hỏi thứ nhất : Mục đích của con người sinh ra trong trời đất, phải chăng là SỐNG HẠNH PHÚC ? Câu hỏi thứ hai : Khi hai con người lại gần, trao đổi và tiếp xúc với nhau, phải chăng họ tìm cách tạo ra cho nhau mọi điều kiện thuận lợi,
để giúp nhau thành người ? Trong thực tế của xã hội ngày nay, con người khắp nơi, trên mặt địa cầu, có xu thế tranh chấp, tàn sát, hoại diệt lẫn nhau, trên mọi bình diện, thậm chí trong những cộng đoàn và cộng đồng mang tính cách tôn giáo, với chí hướng phục vụ nhân loại. Còn có chăng một loại người vẫn ngày ngày thắp sáng lý tưởng làm người và cố quyết sống tình người với nhau ? - Trong Chương Bốn, một câu hỏi quan trọng được nêu lên : Trí Thông Minh Xã Hội có những cơ sở và tổ chức thần kinh như thế nào ? Các nhà khoa học về Thần Kinh Não Bộ đã khẳng định : Không có ba loại cấu trúc thần kinh đặc thù và chuyên môn, dành cho ba loại Trí Thông Minh khác nhau như Tổng Quát, Xúc Động và Quan Hệ Xã Hội. Trái lại, khi hoạt động và phát triển, mỗi loại trí thông minh từ từ sáng tạo và củng cố những đường dây chuyên biệt cho mình. Nhằm gửi tin đi, hay là nhận tin đến, những đường dây thần kinh nầy nối kết lại với nhau các trung tâm đã có sẵn thuộc 3 giai tầng cấu trúc là : Thân Não, Hệ Viền và Tân Vỏ Não. Một cách đặc biệt, Trí Thông Minh Xã Hội hoạt động với hai đường dây chính yếu. Đường thứ nhất mang tên là Đai lộ phía trên (High Road), nối kết Thùy Trán và các Thùy khác thuộc Tân Vỏ Não với Cấu Trúc Hạnh Nhận thuộc Hệ Viền. Đường thứ hai mang tên là Đại lộ phía dưới (Low Road), phát xuất từ Hạnh Nhân và có liên hệ với những cơ quan thuộc Giai tầng Thân Não và Tiểu Não. Điều đáng chúng ta quan tâm một cách đặc biệt là càng hoạt động một cách tích cực, Trí Thông Minh Xã Hội càng củng cố và tăng cường những đường dây thần kinh não bộ của mình, về mặt lượng cũng như về mặt phẩm. Thêm vào đó, bao lâu trí thông minh xã hội càng được chúng ta vận dụng và kích hoạt, ngược lại với những tin tưởng và thành kiến trước đây, những tế bào thần kinh vẫn luôn luôn được tái sinh và đổi mới… Ngoài ra, các điểm giao liên giữa các tế bào, còn mang tên chuyên môn là khớp xinắp, càng ngày càng nhân ra thêm nhiều, nếu có nhu cầu đổi mới hay là thay thế. Nói một cách vắn gọn, càng vận dụng một
cách tích cực Trí Thông Minh Xã Hội, để đáp ứng những nhu cầu của cuộc sống, chúng ta càng tái tạo và đổi mới Hệ Thần Kinh Não Bộ. Chương Năm sẽ bàn thêm về quan hệ tác động qua lại giữa Bẩm sinh và Môi trường, hay là giữa Gên và ảnh hưởng của giáo dục. Hẳn thực, nếu giả thuyết về « nguồn gốc hay là nguyên nhân của hội chứng tự kỷ là Gen hay là Bẩm Sinh » được chứng minh, một cách khoa học và khách quan, chúng ta cũng chưa thể nào khẳng định rằng : Một trẻ em mang Gen tự kỷ, sẽ suốt đời là người tự kỷ. Trường hợp Gen không được kích hoạt, để có thể nẩy mầm đâm mộng, nhờ vào ảnh hưởng giáo dục có khả năng tạo ra cho trẻ em những quan hệ xã hội tích cực, xây dựng, an toàn và vui tươi, sung sướng, làm sao một trẻ em có thể trở nên người tự kỷ ? Nếu trong vòng 3 năm đầu tiên, chương trình tự kỷ có sẵn trong tế bào thần kinh, không được môi trường kích động, khởi động, nghĩa là được chuyển biến thành hiện thực, chương trình ấy sẽ bị vô hiệu hóa và tạn lụi vĩnh viễn. Tin tức nầy mở ra trước mặt chúng ta một Đại Lộ thênh thang đầy lạc quan và hứa hẹn. Nhưng đồng thời, tin tức khoa học ấy đang gây ý thức về một trách nhiệm lớn lao : Số phận và ngày mai của trẻ tự kỷ nằm trọn trong lòng bàn tay và quyết định của chính chúng ta. Trong tinh thần phục vụ trẻ em tự kỷ, tiếp theo những nhận xét vừa được trình bày, tôi sẽ đề nghị một số sinh hoạt như sau : Mục tiêu cần nhắm tới, và ngày ngày chuyển biến thành hiện thực, bằng những động tác cụ thể, là tạo cho trẻ em những quan hệ hài hòa, có mặt, lắng nghe, tôn trọng, đồng cảm và vui tươi. Về mặt kỹ thuật, chúng ta sử dụng những hình ảnh của trẻ em và những người thân như cha, mẹ, anh, chị em…, những cuốn phim ghi hình trực tiếp, khi trẻ em buồn, sợ, giận, vui sướng. Tất cả những phương tiện nầy, cọng với ngôn ngữ hồn nhiên và sống động của chúng ta, nhằm phản ảnh cho trẻ em thấy mình, nghe mình, nhìn vào khuôn mặt của mẹ và của cha, trên các tấm hình.
Mục dích cuối cùng mà chúng ta luôn luôn nhắm tới, trong những sinh hoạt vui chơi và phản ảnh, như vừa được trình bày, là kích thích những tế bào hình suốt (spindle cells), cũng như những tế bào phản ảnh (mirror neurons), có mặt trong các đường dây thần kinh sau đây : - Đường dây nối kết Hạnh Nhân với Thùy OFC (OrbitoFrontal Cortex, Thùy TránÔ mắt), - Đường dây nối kết Hạnh nhân với Thùy ACC (Anterior Cingulae Cortex, Thùy Đai Phía Trước). Khi hai đại lộ thần kinh não bộ « phía trên nầy » hoạt động mạnh, trẻ em tự kỷ sẽ từ từ tiến lên khả năng thiết lập những quan hệ xây dựng và hài hòa với người khác, trong bất cứ môi trường xã hội nào. Chương Sáu mang tựa đề « Hai bộ mặt : Bóng Tối và Ánh Sáng… ». Chương cuối cùng nầy đặc biệt dành cho những người có trách vụ giáo dục và phục vụ trẻ em có nguy cơ tự kỷ. Nhằm giúp đỡ một cách hữu hiệu con em và học sinh của mình, phải chăng cha mẹ và các giáo viên, hơn ai hết, cần hiểu rõ mình là ai, đang mang những bộ mặt nào, khi thiết lập quan hệ với trẻ em, cũng như khi phản ảnh những xúc động của các em. Trong chương Sáu với tựa đề Hai Bộ Mặt « Bóng Tối và Ánh Sáng » trong mỗi quan hệ đối tác xã hội, tôi sẽ bàn đến ảnh hưởng của Xúc Động, trong đời sống của con người. Trong lời Nói Cuối, tôi sẽ nhắc lại ba nhiệm vụ giáo dục : - Thiết lập những quan hệ đồng cảm với trẻ em, - Giúp trẻ em diễn tả những xúc động, - Phát huy tư duy cấu trúc, khi giải quyết vấn đề Trong toàn bộ cuốn sách, khi bàn về vấn đề thiết lập và phát huy những quan hệ với trẻ em, phải chăng chúng ta cần lắng nghe lại những lời nhắn nhủ của Tổ Tiên và Cha Ông :
- Có công mài sắt ắt ngày thành kim. - Kiến tha lâu đầy tổ. - Nước chảy đá mòn. - Mẹ già như chuối ba hương, Như xôi nếp một, như đường mía lau. - Công cha như núi Thái Sơn, Nghĩa mẹ như nước trong nguồn chảy ra. Nhờ những bài học nầy làm điểm tựa, chắc chắn chúng ta tất cả có thể « dời núi, lấp sông », cho trẻ em, vì trẻ em và với trẻ em. Sách tham khảo trong Lời Mở Đường: 1) Daniel GOLEMAN – Social Intelligence Hutchinson, London 2006. 2) Judy & Sean BARRON – Moi, l’enfant autiste – Plon 1933. There’s a boy in here – Simon&Schuster, N.Y. 1991. 3) Jacques SALOMÉ – Heureux qui communique – Albin Michel Paris 1993. 4) M.B. ROSENBERG – Enseigner avec bienveillance – Jouvence 2006. 5) Douglas M. ARONE The Theorem O Books,
Winchester UK 2005. Chương MỘT : HỘI CHỨNG TỰ KỶ : Hướng đến một lối nhìn khoa học và toàn diện 1.Năm dấu hiệu cổ điển của Hội Chứng Tự Kỷ Trong 2 cuốn sách, được xuất bản ở Việt Nam, vào những năm 2005 và 2006 (1), tôi đã nói đến 5 triệu chứng hay là dấu hiệu chính qui và cổ điển, cần được phát hiện và xác định, một cách cụ thể và khách quan, khi chúng ta cưu mang trong tâm tưởng, những « nghi vấn » về Hội chứng Tự Kỷ đang thành hình và xuất diện, nơi một trẻ em, trong khoảng thời gian từ 0 đến 7 tuổi. - Dấu hiệu thứ nhất là đời sống bít kín : Trẻ em không có những quan hệ tác động qua lại với những người khác, cùng có mặt trong môi trường sinh sống, thậm chí với bà mẹ đã sinh ra mình, - Dấu hiệu thứ hai nằm trong lãnh vực ngôn ngữ : Ngôn ngữ thiếu vắng hoàn toàn, từ những giai đoạn bi bô, bập bẹ, hay là có những rối lọan trong thể thức sử dụng các loại đại danh từ khác nhau như mày và tôi… - Dấu hiệu thứ ba là những phản ứng « bùng nổ », trong lãnh vực xúc động, kèm theo những hành vi tự hủy, làm hại chính mình, hay là những tác phong bạo động đối với kẻ khác, - Dấu hiệu thứ bốn là những hành vi « lặp đi lặp lại », một cách tự động, cơ hồ một chiếc máy ghi và phát âm, - Dấu hiệu thứ năm là những sở thích kỳ dị, lạ thường, như nhún nhảy, quay tròn, đưa 5 ngón tay ve vẫy trước mắt, say mê nhìn ngắm những hạt bụi, những tia nắng xuyên qua một kẻ hở, hay là sắp xếp đồ
chơi thành hàng…Thêm vào đó, vài trẻ em có những cơn động kinh nhẹ hay nặng, với những hiện tượng như sùi bọt mép, mất ý thức, tiểu tiện trong quần và cắn răng vào luỡi. 2. Những trọng điểm cần nhấn mạnh Mỗi khi liệt kê và trình bày năm triệu chứng trên đây, tôi luôn luôn cố tình nhấn mạnh thêm những trọng điểm sau đây a) Vừa khi chúng ta khám phá và xác định một dấu hiệu đang thành hình và xuất hiện nơi trẻ em, công việc cần thực thi tức khắc, không trì hoản là Can Thiệp Sớm, nhằm chận đứng hoặc giới hạn ảnh hưởng lan tỏa của dấu hiệu nầy, trong nhiều lãnh vực phát triển khác nhau. b) Bao lâu tất cả 5 dấu hiệu chưa được hội tụ một cách đầy đủ, khách quan và chính xác, cũng như khi trẻ em còn ở trong lứa tuổi tăng trưởng và phát triển từ 0 đến 7 năm thái độ « khoa học » của chúng ta là khiêm cung và dè dặt. Chúng ta không sử dụng một cách vội vàng nhãn hiệu « Hội Chứng Tự Kỷ », bao lâu hệ thần kinh trung ương chưa hoàn tất tiến trình myêlinhóa các đường dây liên lạc của mình. Thay vào đó, lối nói « có nguy cơ Tự Kỷ » được đề nghị và cần được trở nên thông dụng, trong những trao đổi thông tin giữa các bác sĩ và chuyên viên, cũng như giữa giáo viên và phụ huynh của học sinh. c) Ngoài ra, đối với cha mẹ đến tham vấn, những nhận định của chúng ta về nguy cơ Tự Kỷ nơi đứa con của họ, có thể gây ra nhiều ấn tượng hoang mang, khắc khoải, lo sợ và mặc cảm tội lỗi… nếu chúng ta không trình bày những tin tức khoa học đơn sơ và cụ thể, cũng như đề nghị thêm những lời hướng dẫn, hay là những cách làm thuộc khả năng và ở trong tầm hoạt động thường ngày của họ. d) Một cách đặc biệt, khi câu hỏi về Nguyên Nhân của Hội Chứng Tự Kỷ được nêu lên, chúng ta cần khẳng định, một cách rõ ràng và dứt khoát là vấn đề đang ở trong vòng nghiên cứu khoa học. Một trong những yếu tố càng ngày càng được đề xuất, trong lãnh vực y khoa, là những rối loạn, trắc trở, trong tiến trình tăng trưởng và phát triển của Hệ Thần Kinh Trung Ương, còn mang tên là Não Bộ. Ngoài ra, một số tác
giả đã nhấn mạnh giả thuyết về những quan hệ lạnh nhạt, vô cảm của cha mẹ. Lối giải thích nầy, thường được nêu lên vào những năm 1950, đã gây tổn thương một cách trầm trọng cho bao nhiêu tầng lớp cha mẹ. May thay, đường hướng tiếp cận vấn đề như vậy, dần dần có xu thế mất hiệu năng và tàn lụi, trong các công trình nghiên cứu ngày nay. Nhằm phát huy tinh thần và lối nhìn Khoa Học vừa được đề xuất, chương nầy sẽ lần lượt giới thiệu những tin tức bổ sung, đổi mới và có khả năng soi sáng, cho những ai luôn luôn ở trên đường tìm kiếm, học hỏi. 3.Những Rối loạn Tự Kỷ Cầu Vồng muôn Sắc (Spectrum Disorders) Khi nói đến Hội Chứng Tự Kỷ, chúng ta cần lưu tâm đến nhiều đặc điểm quan trọng đang có mặt với nhau, cùng một lúc : - Thứ nhất, Hội Chứng Tự Kỷ bao gồm nhiều triệu chứng khác nhau. Trên đây, tôi đã liệt kê 5 triệu chứng, thường được nhắc lui nhắc tới, trong các tác phẩm chuyên môn. - Thứ hai, Tự Kỷ không phải là một Hội chứng đơn thuần và duy nhất. Thể theo tác phẩm DMS4 (2), được giới Y Khoa Hoa Kỳ chọn làm tài liệu qui chiếu, Tự Kỷ còn được gọi là « Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa » (Pervasive Developmental Disorders, PDD). Hay là rối loạn nan quạt, rối loạn cầu vồng (spectrum disorders. Nói cách khác, đó là một Rối loạn quần thể hay là hợp thể, bao gồm 5 thể loại khác nhau, tùy theo giai đoạn xuất hiện, cũng như tùy vào mức độ trầm trọng khác nhau, được nhiều bác sĩ chuyên môn phát hiện, ở nhiều thời điểm khác nhau, nơi trẻ em từ 0 đến 8 tuổi. - Thứ ba, cũng trong tác phẩm DMS4, năm triệu chứng cổ điển, như tôi đã trình bày trên đây, được gom góp lại thành 3 triệu chứng đặc hiệu và chính qui : • Triệu chứng thứ nhất nằm trong lãnh vực Quan Hệ Xã Hội, • Triệu chứng thứ hai nằm trong lãnh vực Ngôn Ngữ. Phải chăng ngôn ngữ của người tự kỷ là một phương tiện Thông Đạt, có mục đích và
ý nghĩa là Diễn Tả Chính Mình và đồng thời lắng nghe, tìm hiểu quan điểm của kẻ khác ? • Triệu chứng thứ ba nằm trong lãnh vực Hành vi và Sở Thích. Xuyên qua những xu thế « lặp đi lặp lại, hay là sắp thành hàng dài những đồ chơi… », phải chăng trẻ em muốn bộc lộ nhu cầu sống trong những cơ cấu tổ chức xã hội đã được ổn định, khả dĩ tạo nên một cảm nghiệm an toàn, không bị ai trừng phạt, đe dọa ? Thứ bốn, Hội Chứng Tự Kỷ, còn mang tên là Tự Kỷ Cầu Vồng (Spectrum autism), trong DMS4, bao gồm 5 thể loại « Rối Lọan Phát Triển » khác nhau : • Rối loạn Tự Kỷ đặc hiệu và chính qui (Autistic Disorder), • Rối loạn Asperger, còn được gọi là Tự Kỷ với trí thông minh trên trung bình (Asperger’s Disorder), • Rối loạn Rett (Rett’s Disorder), • Rối loạn thoái hóa thuộc thời thơ ấu (Childhood Disentegrative Disorder, CDD), • Rối loạn phát triển lan tỏa: Không đặc hiệu (Pervasive Developmental Disorder: Not otherwise Specified, PDD:NOS). - Thứ năm, Hội chứng Tự Kỷ là một loại Rối Loạn Phát Triển, ở vào nhiều giai đoạn thuộc cùng một tiến trình lan tỏa, từ lãnh vực sinh hoạt nầy sang qua những lãnh vực khác, trong đời sống của con người. Do đó, khi mô tả các dấu hiệu cơ bản, cũng như khi đề nghị những thể thức can thiệp nơi trẻ em, chúng ta không thể không đề cập, một cách đồng đều, tất cả 5 loại sinh hoạt cơ bản khác nhau, nhưng có ảnh hưởng tác động qua lại hai chiều trên nhau (3) : • 1) Loại sinh hoạt thứ nhất là: Nhận thức giác quan và Tâm Vận Động, còn gọi là Cửa Vào của Nội Tâm (Input), • 2) Loại sinh hoạt thứ hai là: Tư duy,
• 3) Loại sinh hoạt thứ ba là : Xúc động, • 4) Loại sinh hoạt thứ bốn là : Ngôn ngữ trao đổi và giao tiếp, • 5) Loại sinh hoạt thư năm là : Quan hệ tác động qua lại trong đời sống xã hội, còn gọi là Cửa Ra (Output). • Cả 3 sinh hoạt ở giữa – Tư duy, Xúc động và Ngôn ngữ thuộc về Tiến trình biến chế, chuyển hóa (Processing) của Nội tâm. Theo lối giải thích bình dân, Processing trong tiếng Anh có nghĩa là “kho nấu”, chuyển biến những vật liệu góp nhặt từ môi trường bên ngoài, thành của ăn nuôi sống con người, trên bình diện Tư Duy hay là Tâm Linh • Tôi đã định vị trí loại sinh hoạt « Quan Hệ tác động qua lại », ở Cửa Ra. Tuy nhiên, ở tại Cửa Vào, Quan Hệ cũng phải có mặt và đảm nhiệm một vai trò rất quan trọng, khả dĩ nâng cao phẩm chất của Nhận thức Giác Quan. Nói khác đi, Quan Hệ cũng là một loại kích thích có khả năng tăng cường hay là giảm hạ giá trị của các loại kích thích khác. Chẳng hạn, khi có những cảm tình đặc biệt với một vị thầy, phải chăng tôi sẵn sàng thu hóa những bài dạy của vị ấy một cách dễ dàng và mau chóng hơn ? Thay vi triển khai một lối nhìn bao quát và toàn diện như vậy, nhiều tác giả hay là giáo viên, chỉ tập trung khả năng chú ý và thể thức tác động vào 1 hoặc 2 lãnh vực chủ yếu mà thôi, ví dụ như quá đề cao lãnh vực ngôn ngữ và không đánh giá đúng tầm những lãnh vực khác như Xúc động và Giác quan... Vì lý do « siêu ý định và siêu chú ý » như vậy, khi tìm cách hóa giải một triệu chứng, chúng ta vô tình tạo ra điều kiện thuận lợi, cho một triệu chứng phó sản khác xuất hiện và khó khắc phục hơn. Cho nên, ích lợi gì, khi trẻ em suốt ngày phải học lặp đi lặp lại một đôi từ hay là một đôi câu, một cách máy móc tự động, như keo vẹt, để rồi sau đó trở nên bị động và ù lì hoàn toàn trong các tác phong hằng ngày, xuyên qua mọi quan hệ với người lớn thuộc môi trường gia đình ? Ích lợi gì, khi chúng ta tìm cách ức chế hoặc trừng phạt một hành vi kỳ dị và lạ
thường, nếu sau đó, trẻ em càng ngày càng cố thủ trong một nếp sống bít kín và cắt đứt mọi quan hệ xã hội với mọi người ? Trong khuôn khổ của Chương MỘT nầy, nhằm bổ túc những gì còn thiếu sót, trong 2 tác phẩm đã được xuất bản, tôi sẽ lần lượt trình bày những nét đặc trưng, thuộc mỗi Hội Chứng của « Tự Kỷ Cầu Vồng ». Những chương kế tiếp sẽ từ từ bàn đến những điều kiện thiết yếu, khi chúng ta xây dựng những kế hoạch tác động, trong những chương trình can thiệp, giáo dục . Một cách đặc biệt, tôi sẽ chú trọng vào hai lãnh vực xúc động và quan hệ xã hội, nhất là khi trẻ em còn ở trong giai đoạn từ 0 đến 6 tuổi. 4. Rối loạn Tự Kỷ Chính Qui và Đặc Hiệu (Autistic Disorder) Danh xưng « Tự Kỷ » (Autism) đã được Bác Sĩ Eugen BLEULER, người Thụy Sĩ (18571939) sử dụng lần đầu tiên, để mô tả triệu chứng nỗi bật nhất của chứng bệnh Tâm Thần Phân Liệt, nơi người lớn (Schizophrenia). Vào năm 1943, Bác Sĩ Leo KANNER, người Mỹ gốc Áo, đã mượn lại danh xưng nầy, để mô tả Hội Chứng Tự Kỷ, được quan sát và phát hiện nơi 11 trẻ em, giữa 2 đến 8 tuổi, trong suốt thời gian từ 1938 đến 1943 (4). Trong những năm kế tiếp, nhiều bác sĩ khác đã phát hiện nhiều hội chứng mới, có liên hệ ít nhiều với Hội Chứng Tự Kỷ nơi trẻ em, do Leo Kanner đã khám phá lần đầu tiên Mẫu số chung, khả dĩ nối kết lại với nhau tất cả 5 Hội Chứng thuộc Tự Kỷ Cầu Vồng, bao gồm 3 loại triệu chứng được gọi là « Chính Qui và Đặc Hiệu ». Nếu một trong ba thiếu vắng, không được xác định một cách khách quan và khoa học, Hội Chứng Tự Kỷ Cầu Vồng , còn mang tên là Rối Loạn Phát triển Lan Tỏa, sẽ không có lý do tồn tại. Những dấu hiệu khác còn lại, ngoại trừ 3 Triệu Chứng Đặc Hiệu và Chính Qui, chỉ tạo nên những nét khác biệt giữa 5 Hội Chứng với nhau. Nhằm xác định những yếu tố phụ thuộc nầy, chúng ta cần khảo sát và khám phá thời điểm xuất hiện, mức độ trầm trọng, cũng như vai trò nhận
thức bị hạn chế và quá thu hẹp của các giác quan khác nhau, có mặt trong các Rối Loạn nầy. Triệu Chứng thứ nhất : Những rối loạn trong quan hệ tương tác giữa trẻ em và các thành viên khác thuộc môi trường gia đình và xã hội, gồm có những người lớn và các trẻ em cùng lứa tuổi. • Các em thu hẹp hay là đóng kín mình, trong vũ trụ hoàn toàn riêng tư của mình, • Các em không tìm cách tạo quan hệ gắn bó, hay là tác động qua lại hai chiều, với người lớn chung quanh, hoặc với trẻ em khác cùng lứa tuổi. Thậm chí với người mẹ sinh ra mình, hoặc với anh chị em sinh đôi, các em cũng không tham gia hoặc khởi động các trò chơi đơn giản như : « cúc cù, trốn tìm »… • Người khác không được nhìn nhận và đón nhận như một chủ thể giống như mình, có khả năng chia sẻ niềm vui và nỗi buồn, cùng bao nhiêu kinh nghiệm và cảm nghiệm, trong đời sống thường ngày. Trái lại, họ chỉ được đối xử như là một dụng cụ hoặc phương tiện, được các em dùng, để thâu đạt một mục đích. Ví dụ trẻ em chỉ cầm tay mẹ, dẫn mẹ đi lấy nước uống cho mình, thay vì dùng lời nói hay cử chỉ, để diễn tả nhu cầu và nguyện vọng. Sự kiện nầy có thể được chấp nhận một phần nào, khi trẻ em không biết nói. Trong thực tế, với những trẻ em có khả năng nói, phát âm và đọc chữ…ngôn ngữ vẫn không phải là một dụng cụ để tạo quan hệ trao đổi qua lại, diễn tả ý định của mình và tìm hiểu nhu cầu của người đối diện. • Một cách vắn gọn, tôi xin liệt kê một số dấu hiệu quan trọng khác như : không có lối nhìn trực diện mắt nhìn mắt, không phân biệt người lạ và quen, mặc dù tuổi đời đã vượt quá một năm, chung quanh 34 tháng, không biết mỉm cười với người thân, như bà mẹ của mình,
không tìm cách bắt chước bạn bè, để làm như, làm cho, làm với… Chính vì những lý do vừa được liệt kê, bốn động tác « Xin, Cho, Nhận và Từ chối », một cách thanh thản, hài hòa, trong lãnh vực quan hệ giữa người với người, là bốn bài học rất cơ bản, nhưng rất khó học và khó làm, đối với tất cả mọi người, không trừ sót một ai. Cho nên 4 bài học nầy phải bắt đầu được dạy, với mỗi trẻ em, Tự Kỷ hay Không Tự Kỷ, từ khi vừa lọt lòng mẹ. Triệu chứng thứ hai : Những rối loạn trong lãnh vực diễn tả và thông đạt sở thích, ý định và nhu cầu của mình • Mặc dù có khả năng phát âm, lặp lại các từ, đọc nhiều chữ hoặc nhiều câu, trẻ em không biết trao đổi, chuyện trò qua lại với một người thứ hai, • Khi phát biểu, trẻ em thường hay lẫn lộn hai đại danh từ ngôi thứ nhất và ngôi thứ hai, tôi và mầy… • Lặp lại như một chiếc máy phát âm, thậm chí những câu khá dài. Trẻ em hoặc lặp lại tức khắc, sau khi ghi nhận, hay là sau một thời gian cách khoảng, • Không có khả năng hình dung hoặc giả bộ, như trong các trò chơi nấu ăn và mời nhau ăn… • Không dùng những cử điệu « hình tượng », như vẫy tay chào tạm biệt, lúc ra đi, • Không dùng ngôn ngữ có lời, hay là không lời như cử điệu, nét mặt… để diển tả, thông đạt, trao đổi với người khác về ý định của mình, hay là tìm hiểu nhu cầu của kẻ khác. • Không nhìn theo hướng ngón tay, khi mẹ đưa tay chỉ một vật dụng. Trẻ em cũng không biết đứng từ xa đưa tay chỉ một đồ chơi mong muốn.
• Nói cách chung, ngôn ngữ, mặc dù có mặt, không phải là một dụng cụ, một phương tiện nhằm tạo ra nhịp cầu trao đổi, nối kết và đồng cảm với kẻ khác. Triệu chứng thứ ba : Những rối loạn trong thể thức tiếp cận các sự vật và các sự cố, có mặt trong cuộc sống thường ngày. Nhằm minh họa triệu chứng nầy, tôi bắt đầu nêu lên những sự kiện cụ thể và khách quan, được diễn đi diễn lại, trong cuộc sống thường ngày của trẻ em có nguy cơ Tự Kỷ : • Thay vì tiếp cận từng đồ chơi, theo chức năng tự nhiên của mình, ví dụ như ngòi bút chì dùng để vẽ, trái banh dùng để ném ra xa hay là đưa chân đẩy mạnh tới đằng trước…trẻ em chỉ xếp thành hàng với nhau, kề sát nhau, những đồ chơi của mình. Trẻ em có thể làm như vậy, một cách say mê suốt ngày. Thoảng hoạt, trẻ em dừng lại, đi quanh đó đây hay là làm một động tác khác… Nhưng sau đó, trẻ em lại trở lui với « công trình sắp xếp thành hàng » những đồ vật và đồ chơi của mình. Trẻ em sẽ bùng nổ, la hét, tức giận, bực bội, khi có người cất lấy đi, dời chỗ, hay là thay đổi thứ tự • Trẻ em cũng khư khư bám sát, bám chặt vào những chương trình, thứ tự, nghi thức, cách tổ chức, trong các sinh hoạt hằng ngày. Những chương trình và thứ tự nầy… hoặc là đã có sẵn trong cuộc sống, hoặc là do chính trẻ em áp đặt và ấn định một cách đơn phương. Một vài thay đổi nho nhỏ không được báo trước hay là không được chuẩn bị, trong các nề nếp và qui luật bất di bất dịch ấy, sẽ tạo nên nơi trẻ em, những cơn khủng hoảng trầm trọng, những cuộc bùng nổ rộn ràng, những phản ứng chống đối gay gắt. • Hình dung một cảnh tượng sắp xãy ra hoặc đang có mặt ở một nơi khác, thao tác những trò chơi giả bộ, hay là tìm hiểu ý nghĩa trừu tượng và hình tượng của một bức tranh, một câu chuyện, cũng như nhìn vào nét mặt để khám phá ý định và tâm tình của một người khác… tất cả những sinh hoạt ấy hoàn toàn vượt ra ngoài khả năng tiếp thu và hiểu biết của một trẻ em có nguy cơ Tự Kỷ.