Bài giảng Can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật: Phần 1

Chia sẻ: Lê Na | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:19

Thêm vào BST

Báo xấu

485
lượt xem 39
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Phần 1 bài giảng Can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trình bày nội dung các chương: Sự hình thành và phát triển công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật; khái niệm, nguyên tắc và ý nghĩa của can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật; gia đình có trẻ khuyết tật. Mời bạn đọc tham khảo.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Bài giảng Can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật: Phần 1

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM ĐÀ NẴNG KHOA TÂM LÝ- GIÁO DỤC ---------------------- TS. HUỲNH THỊ THU HẰNG - CN.LÊ THỊ HẰNG - CN.TRẦN THỊ HOÀ CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHUYẾT TẬT Đà Nẵng - 2008 -1-
MỤC LỤC I. Đề cương chi tiết II. Đề cương bài giảng Chương 1 - Sự hình thành và phát triển công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật 1. Giáo dục trước tuổi học .................................................................................................. 4 2. Các dịch vụ y tế cho bà mẹ trẻ em.................................................................................. 5 3. Giáo dục đặc biệt ............................................................................................................ 6 4. Nghiên cứu về sự phát triển của trẻ ............................................................................... 7 Chương 2 - Khái niệm, nguyên tắc và ý nghĩa của can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật. 1. Khái niệm chung ............................................................................................................. 10 2. Những nguyên tắc cơ bản ............................................................................................... 10 3. Ý nghĩa của can thiệp sớm.............................................................................................. 11 Chương 3 : Gia đình có trẻ khuyết tật 1. Những vấn đề chung về gia đình .................................................................................... 13 1.1. Khái niệm về gia đình ............................................................................................ 13 1.2. Các loại gia đình và cơ cấu của chúng ................................................................... 13 1.3. Các chức năng của gia đình.................................................................................... 14 2. Những phản ứng tình cảm của gia đình có con khuyết tật.............................................. 15 Chương 4: Tổ chức công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật 1. Thời điểm bắt đầu can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật....................................................... 18 2. Đối tượng của can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật ............................................................. 18 3. Môi trường thực hiện can thiệp sớm............................................................................... 19 4. Người thực hiện can thiệp sớm....................................................................................... 20 5 Quy trình thực hiện can thiệp sớm................................................................................... 21 6. Những nhân tố có trong chương trình can thiệp sớm có hiệu quả.................................. 25 7. Giới thiệu một số chương trình can thiệp sớm ở Việt Nam............................................ 25 7.1. Can thiệp sớm cho trẻ chậm phát triển trí tuệ.................................................. 25 7.2. Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thị ...................................................................... 36 7.3. Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính .................................................................. 48 III. Tài liệu tham khảo -2-
I. ĐỀ CƯƠNG CHI TIẾT HỌC PHẦN 1. Tên học phần: CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHUYẾT TẬT ( Early Intervention for Children with Disability) 2. Số tín chỉ: 03 3. Trình độ: Dành cho sinh viên năm thứ 4 4. Phân bổ thời gian Nghe giảng lý thuyết:27 Thảo luận/Xemina: 6 Bài tập thực hành trên lớp:12 5. Điều kiện tiên quyết: Sinh viên đã học xong học phần Kế hoạch giáo dục cá nhân. 6. Mục tiêu học phần: Trang bị cho sinh viên những kiến thức cơ bản, hiện đại về can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật. Sinh viên nắm được tình hình can thiệp sớm ở Việt Nam đối với 3 nhóm trẻ khuyết tật: khiếm thính, khiếm thị, chậm phát triển trí tuệ. Sinh viên bước đầu có kỹ năng tổ chức thực hiện can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật: lập được kế hoạch can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật, biết phân tích và đánh giá các trường hợp can thiệp sớm điển hình. Sinh viên hiểu được vai trò quan trọng của can thiệp sớm, đây là nhân tố quan trọng góp phần thành công cho giáo dục hòa nhập, qua đó sinh viên có thái độ đúng đắn đối với công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật. 7. Mô tả vắt tắt nội dung học phần Trang bị cho sinh viên những hiểu biết chung về can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật: sự hình thành và phát triển công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật; khái niệm, nguyên tắc, ý nghĩa của can thiệp sớm; những vấn đề chung về gia đình, những ảnh hưởng trong gia đình khi có trẻ khuyết tật, cách xử lý; các tổ chức thực hiện can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật. Học phần này cũng cung cấp cho sinh viên tình hình về can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật ở Việt Nam. 8. Nhiệm vụ của sinh viên - Dự lớp: Sinh viên đi đủ số giờ lý thuyết và thực hành theo qui định, chuẩn bị các bài đọc theo yêu cầu của giảng viên. - Thảo luận: Tham gia thảo luận nhóm, đóng góp ý kiến, trình bày được kết quả thảo luận của nhóm. - Bản thu hoạch: Viết thu hoạch về các buổi thảo luận (theo nhóm), viết thu hoạch cá nhân sau mỗi buổi thực hành. - Kiểm tra giữa kì: làm bàI kiểm tra sau mỗi học trình. - Thi cuối kì: Thi trắc nghiệm 45 phút hoặc thi viết 90 phút. 9. Tài liệu học tập 1. Đề cương bài giảng. 2. (2005), Can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật, tập 1, 2, Tài liệu bồi dưỡng cán bộ, giảng viên các trường sư phạm, Viện CL & CTGD. 3. (2004), Tài liệu tập huấn can thiệp sớm và giáo dục trẻ khuyết tật mầm non, Quyển 1,2, Hà Nội. 4. (2004), Can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật mầm non, Tài liệu tập huấn, quyển 1, 2, Hà Nội. 5. Trần Thị Lệ Thu (2002), Đại cương giáo dục trẻ chậm phát triển trí tuệ, NXB chính trị, HN. 6. Nguyễn Thị Hoàng Yến (2005), Đại cương về giáo dục trẻ khiếm thính, NXB ĐHSP Hà Nội. 7. Ngô Công Hoàn (1993), Tâm lý học gia đình, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội. 8. Đào Thanh Âm (2002), Giáo dục học mầm non, tập 1, 2, 3; NXB ĐHSPHN. -1-
10. Tiêu chuẩn đánh giá sinh viên - Dự lớp: Lý thuyết + thảo luận - Báo cáo: Báo cáo tham quan thực tế các mô hình can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật. - Bài kiểm tra giữa môn/tiểu luận - Thi cuối học kỳ: Làm bài viết 90 phút 11. Thang điểm: 10 điểm với nội dung như sau: STT Nội dung đánh giá Trọng số 1. Báo cáo bài thực hành 0,2 2. Kiểm tra giữa môn/ tiểu luận 0,3 3. Thi hết môn 0,5 12. Nội dung chi tiết học phần Chương 1 - Sự hình thành và phát triển công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật 1. Giáo dục trước tuổi học 1.1. Lớp mẫu giáo 1.2. Nhà trẻ 2. Các dịch vụ y tế cho bà mẹ trẻ em 2.1. Tổ chức nhi đồng 2.2. Chương trình sàng lọc chẩn đoán và điều trị sớm theo định kỳ 3. Giáo dục đặc biệt 3.1. Những trung tâm nội trú 3.2. Các chương trình tại trường công lập 4. Nghiên cứu về sự phát triển của trẻ 4.1. Tranh luận về vai trò của tự nhiên và nuôi dưỡng 4.2. Tầm quan trọng của mối quan hệ ban đầu Chương 2 - Khái niệm, nguyên tắc và ý nghĩa của can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật. 1. Khái niệm chung 2. Những nguyên tắc cơ bản 2.1 Mọi trẻ đều có khả năng học tập 2.2. Trẻ khuyết tật cũng phải học các kỹ năng mà trẻ bình thường học và sử dụng 2.3. Nhũng năm đầu tiên rất cần thiết để học tập 2.4. Cha mẹ là người quan trọng nhất đối với sự phát triển của trẻ 2.5. Mỗi cha mẹ và mỗi gia đình đều khác nhau 3. Ý nghĩa của can thiệp sớm 3.1. Ý nghĩa đốivới trẻ 3.2. Ý nghĩa đối với cha mẹ 3.3. Ý nghĩa đối với gia đình 3.4. Ý nghĩa đối với xã hội Chương 3 : Gia đình có trẻ khuyết tật ) .1 Những vấn đề chung về gia đình 1.1. Khái niệm về gia đình 1.2. Các loại gia đình và cơ cấu của chúng 1.3. Các chức năng của gia đình 2. Những phản ứng tình cảm của gia đình có con khuyết tật 2.1. Sốc, không tin, phủ nhận sự thật 2.2. Tức giận, tự trách mình 2.3. Tư lý giải, mặc cả 2.4. Suy sụp, buồn nản 2.4. Chấp nhận Chương 4: Tổ chức công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật 1. Thời điểm bắt đầu can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật 2. Đối tượng của can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật -2-
2.1. Cách tiếp cận lấy trẻ làm trung tâm 2.2. Cách tiếp cận tập trung vào người chăm sóc 3. Môi trường thực hiện can thiệp sớm 4. Người thực hiện can thiệp sớm 5 Quy trình thực hiện can thiệp sớm 5.1. Giai đoạn 1 5.2. Giai đoạn 2 5.3. Giai đoạn 3 6. Những nhân tố có trong chương trình can thiệp sớm có hiệu quả 7. Giới thiệu một số chương trình can thiệp sớm ở Việt Nam 7.1. Can thiệp sớm cho trẻ chậm phát triển trí tuệ 7.2. Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thị 7.3. Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính Thực hành: - Tìm hiểu các chương trình can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật, viết bài thu hoạch nhận xét về các nhân tố cần có trong chương trình can thiệp sớm có hiệu quả. - Nghiên cứu một trường hợp can thiệp sớm điển hình. -3-
II. ĐỀ CƯƠNG BÀI GIẢNG Chương 1 SỰ HÌNH THÀNH VÀ PHÁT TRIỂN CÔNG TÁC CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHUYẾT TẬT Lĩnh vực can thiệp sớm ngày nay được hình thành từ rất nhiều những quan điểm khác nhau trên cơ sở những đóng góp lịch sử của 4 ngành: Giáo dục trước tuổi học (giáo dục ấu thơ), các dịch vụ y tế cho bà mẹ và trẻ em, giáo dục đặc biệt, và những thành tựu về sự phát triển của trẻ nhỏ. 1. Giáo dục trước tuổi học Lĩnh vực giáo dục trước tuổi học bắt đầu khi có sự công nhận rằng thời kỳ thơ ấu là thời kỳ đặc biệt quan trọng trong cuộc đời mỗi người. Vào thế kỷ XVII, XVIII, một số tác phẩm của các nhà triết học châu Âu như Aries, Comenius đã cho rằng người mẹ là nhân tố giáo dục thích hợp nhất cho trẻ trong vòng 6 năm đầu tiên của cuộc sống và khẳng định rằng đứa trẻ tự giác học hỏi tất cả những gì mà trẻ có thể học được tại nhà. Loke đã công bố quan niệm cho rằng “nhận thức của đứa trẻ như một tấm bẳng trắng, để trên đó những trải nghiệm của cuộc sống sẽ được viết lên”. Quan điểm này được nhắc lại khá nhiều trong những thử nghiệm giáo dục của Tolstoy (1967) vào thế kỷ XIX và của A.S.Neill (1960) vào những năm gần đây. Trái với những quan điểm nhân văn về sự phát triển của trẻ nhỏ tại châu Âu, quá trình nuôi dưỡng trẻ ở nước Mỹ trong thế kỷ XVII, XVIII chịu sự thống trị của tôn giáo, trong đó tập trung vào mục đích cao cả là cứu rỗi linh hồn. 1.1. Lớp mẫu giáo Những lớp mẫu giáo chính thức đầu tiên được thành lập ở Đức bởi ông Friedrich Froebel vào những năm 1800 dựa trên những tư tưởng triết học có nền tảng là những giá trị tôn giáo truyền thống và niềm tin vào tầm quan trọng của học tập thông quan vui chơi có kiểm soát. Trong nửa cuối thế kỷ XIX, những tư tưởng này được truyền bá qua Đại Tây Dương và làm dấy lên một loạt các chương trình thử nghiệm trên khắp nước Mỹ. Ngay sau khi trường mẫu giáo công lập đầu tiên được thành lập ở St. Louis vào những năm 1872, Hiệp hội Giáo dục quốc gia đã đưa ra kiến nghị rằng trường mẫu giáo phải trở thành một phần trong hệ thống trường công lập. Bối cảnh xã hội đưa đến phong trào thành lập trường mẫu giáo ở Mỹ tan vỡ bởi nhiều tác động do quá trình công nghiệp hóa, do thị hóa và phi tôn giáo hóa các nhà trường ở nước này. Với sự hỗ trợ ban đầu từ các tổ chức tư nhân và các nhóm từ thiện, những người ủng hộ cho các chương trình mẫu giáo chú trọng vào nhiều lợi ích tiềm năng của trẻ nghèo, đặc biệt là những trẻ mới di cư sang Mỹ và sống trong những khu nhà ổ chuột tại các đô thị. Trong suốt thế kỷ XX, những bước tiến trong nghiên cứu về quá trình phát triển và những thay đổi trong lực cản về xã hội và chính trị đã kéo theo những bất đồng sâu sắc về mục đích của trường mẫu giáo. Mục đích cơ bản của trường mẫu giáo vẫn dao động trong hai thái cực: chú trọng đến những thành tựu trí tuệ ban đầu và nuôi dưỡng sự phát triển xã hội, tình cảm không mang tính cạnh tranh. Mặc dù những chương trình được Nhà nước hỗ trợ nhưng chưa được triển khai trên khắp quốc gia. Tuy nhiên, trường mẫu giáo đã được coi là một thành tố chuẩn cho hệ thống giáo dục Mỹ và nó đã trở thành một động lực quan trọng để đưa những tư tưởng về phát triển thời kỳ ấu thơ vào hệ thống giáo dục phổ thông. 1.2. Những trường mẫu giáo đầu tiên Những trường mẫu giáo được bắt đầu ở châu Âu. Ngôi trường đầu tiên được thành lập ở Luân Đôn bởi Rachel và Margaret MacMillan. Năm 1910, họ thành lập một trung tâm y tế và sau đó mở rộng thành một kiểu trường học ngoài trời. Nhiệm vụ của chương trình thử nghiệm này là cung cấp những dịch vụ hoàn chỉnh và hướng vào công tác ngăn ngừa nhằm đáp ứng nhu cầu về xã hội, thể chất, tình cảm và tư tưởng của trẻ nhỏ -4-
Trong khi MacMillan đang phát triển mô hình CTS kết hợp giữa y tế với giáo dục tại Anh thì Maria Montessori cũng mở trường mẫu giáo đầu tiên trong những khu ổ chuột tại Roma, Italia. Là một bác sỹ và nguyên là giám đốc một trung tâm cho trẻ chậm phát triển trí tuệ, Montessori đã áp dụng các phương pháp mà bà đã xây dựng nhằm giáo dục trẻ chậm phát triển trí tuệ vào việc giáo dục mầm non đối với trẻ bình thường, trẻ nghèo sống ở thành phố. Phương pháp Montessori khác rất nhiều so với phương pháp truyền thống ở chỗ nó chú trọng tới việc tự đào tạo mình của chính trẻ nhỏ trong một môi trường lớp học được chuẩn bị cẩn thận. Khi mới được giới thiệu, tại Mỹ, mô hình Montessori chỉ gây ra một ảnh hưởng rất nhỏ và nó bị chìm trong trận chiến giữa những người bảo thủ ủng hộ mô hình Froebel, những tín đồ của mô hình giải phóng theo tư tưởng Dewey và những người ủng hộ cho tư tưởng “lạc quan nước Mỹ” mới nổi lên lúc đó. Dần dần người ta ngày càng quan tâm tới mô hình này và ảnh hưởng của nó kéo dài tới tận những năm 1960. Tuy nhiên, gần đây mô hình này lại phổ biến trong tầng lớp trung lưu hơn là tầng lớp những người nghèo khổ và tàn tật - tầng lớp người mà mô hình này đã lấy làm đối tượng xuất phát. Phong trào trường mẫu giáo bắt đầu trở nên phổ biến ở Mỹ vào những năm 1920 dựa trên sự áp dụng mô hình MacMillan - một quá trình áp dụng trong đó đưa vai trò của cha mẹ vào chương trình giáo dục của nhà trường. Đến những năm 1930, nước Mỹ có khoảng 200 trường mẫu giáo trong đó một nửa có liên hệ với các trường dạy nghề và đại học. Các trường còn lại do các tư nhân quản lí hoặc do các tổ chức phúc lợi cho trẻ nhỏ đứng ra bảo trợ. Trong thời kỳ suy thoái (những năm 1930), số lượng trường mẫu giáo tăng lên đáng kể do các chương trình cứu trợ của Liên bang được tăng lên nhằm trợ cấp cho các giáo viên thất nghiệp. Sự bùng nổ của Thế chiến 2, nhu cầu đối với lao động nữ dẫn đến sự mở rộng của các trường mẫu giáo và sự thành lập các trung tâm chăm sóc trẻ ban ngày do chính quyền Liên bang tài trợ theo Luật Lanham năm 1940. Trước giai đoạn này, dịch vụ trông trẻ ban ngày được sử dụng chủ yếu bởi những người dân lao động nghèo. Việc tuyển dụng các lao động nữ thuộc tầng lớp trung lưu trong thời kỳ chiến tranh đã xóa nhòa ranh giới giữa dịch vụ trông trẻ ban ngày với các trường mẫu giáo. Tuy nhiên, sau khi chiến tranh kết thúc, sự trợ giúp của Liên bang đối với việc trông trẻ chấm dứt, phần lớn phụ nữ rời công việc để chăm sóc gia đình và rất nhiều chương trình cũng kết thúc. Không còn có các nguồn lực công cộng, các trường mẫu giáo trôi nổi từ chỗ là những trung tâm phục vụ cho ai có đủ khả năng tự trả học phí cho nhà trường. Trong những năm gần đây, khi phụ nữ lựa chọn hoặc bị buộc phải kết hợp giữa chăm sóc con cái với làm việc, sự tách biệt giữa các chương trình chăm sóc trẻ và các trường mẫu giáo lại một lần nữa bị xóa nhòa. Trong bối cảnh xã hội này, cuộc tranh luận về sự cân bằng giữa “chăm sóc-giáo dục” trẻ thời kỳ trước tuổi học lại nổi lên. 2. Những dịch vụ y tế cho bà mẹ và trẻ em 2.1. Tổ chức Nhi đồng Năm 1912, trong một nỗ lực nhằm cảnh báo về tỷ lệ tử vong trẻ em quá cao, về tình trạng thể chất thấp và việc bóc lột lao động với trẻ em, Quốc hội Mỹ đã thành lập Tổ chức Nhi đồng trong Bộ Lao động nhằm “điều tra và báo cáo những vấn đề liên quan tới quyền lợi của trẻ em và cuộc sống của trẻ thuộc mọi tầng lớp xã hội”. Trong báo cáo thường niên đầu tiên, tổ chức này xác nhận trách nhiệm phục vụ tất cả trẻ em nhưng đặc biệt quan tâm tới “những trẻ bất thường hoặc gần như bất thường hoặc phải chịu những đau đớn về thể chất hay tinh thần”. Tổ chức này đã tiến hành những nghiên cứu sớm trên những chủ đề như chăm sóc trẻ ban ngày, chăm sóc trẻ tại các trung tâm, chăm sóc trẻ khuyết tật, sức khỏe của trẻ trước tuổi đến trường... Việc thành lập Tổ chức Nhi đồng mang lại một mối thu nhập thông tin và trợ cấp của Liên bang nhằm tăng cường sức khỏe và sự phát triển cho những trẻ dễ tổn thương nhất trên đất nước. Trong những nghiên cứu ban đầu, Tổ chức đã nhấn mạnh mối liên hệ qua lại giữa các nhân tố kinh tế - xã hội với tỷ lệ tử vong bà mẹ và trẻ em. Những số liệu -5-
này đã làm nền tảng cho việc xây dựng một chương trình điều chỉnh theo Luật Sheppart - Towner trong những năm 1920 nhằm tăng các dịch vụ y tế công cộng và thúc đẩy việc thành lập các trung tâm vệ sinh trẻ em tại các bang cũng như những trung tâm y tế cho bà mẹ và trẻ em trên cả nước. Mặc dù việc phát triển các chơng trình cho trẻ khuyết tật tiến chậm hơn các dịch vụ cho người nghèo nhưng những dữ liệu mà Tổ chức Nhi đồng thu thập được đã góp phần làm nổi rõ những nhu cầu chưa được đáp ứng trong lĩnh vực này. Kết quả là năm 1930, Hội nghị Nhà trắng về sức khỏe và bảo vệ trẻ em đã kiến nghị rằng, cần có các quỹ của Liên bang tại mỗi bang nhằm thiết lập các chương trình cho trẻ khuyết tật, trong đó có sự phối hợp của các tổ chức y tế, giáo dục, phúc lợi xã hội và phục hồi chức năng về nghề nhằm cung cấp các dịch vụ chẩn đoán và điều trị cho trẻ. 2.2. Chương trình sàng lọc chẩn đoán và điều trị sớm theo định kỳ ( EFSDT) EFSDT được bắt đầu vào những năm 1960 như một phần trong nỗ lực quốc gia nhằm cải thiện sức khỏe và phúc lợi cho trẻ nghèo. Chương trình này đảm nhận việc sàng lọc, chẩn đoán, điều trị sớm và theo định kỳ về y tế, nhãn khoa và thị lực cho tất cả trẻ em và thanh thiếu niên dưới 21 tuổi. Một trong những động lực để hình thành và thực hiện chương trình mới này là nhận thức của xã hội về mức độ phổ biến của một loạt những bệnh có thể ngăn chặn được trong thanh thiếu niên. Vì vậy, EFSDT đã được thiết kế để đảm bảo sự phát hiện sớm đối với những bệnh này và cung cấp tiền cho việc ngăn ngừa hậu quả. Chương trình này được coi như một động tác nhằm tấn công vào vòng luẩn quẩn gây ra bởi đói nghèo, cứu chữa những hậu quả về mặt sức khỏe do nguyên nhân kinh tế. Thật không may là những thành tựu mà EFSDT mang lại tỏ ra không đều. 3. Giáo dục đặc biệt Trong thời kỳ Cổ đại, trẻ nhỏ có các dị tật hoặc các khuyết tật thể chất thường được làm cho chết nhẹ nhàng một cách chủ động hoặc bị động. Trong thời kỳ Trung cổ và những thế kỷ tiếp theo đó, những trẻ chậm phát triển trí tuệ thường được dùng làm hề trong các cung đình, đi ăn xin trên đường phố, bị bỏ tù hoặc được đưa vào các trung tâm. Lịch sử GDĐB bắt đầu với những nỗ lực của Itard vào cuối thế kỷ 18 trong việc dạy dỗ “cậu bé điên vùng Aveyron” bằng một loạt các kỹ thuật huấn luyện giác quan và những kỹ thuật mà hiện nay được gọi là sự điều chỉnh hành vi. Tuy nhiên, học trò của Itard là Edouard Seguin lại được coi là người đi tiên phong quan trọng nhất trong lĩnh vực này. Là giám đốc bệnh viện Hospice Des Incurables tại Pari, Seguin đã phát triển một phương pháp giáo dục mang tính sinh lí học cho trẻ khuyết tật. Phương pháp này dựa trên việc đánh giá kỹ lưỡng những điểm mạnh và điểm yếu của cá nhân và từ đó xây dựng một kế hoạch cụ thể cho các hoạt động điều khiển giác quan nhằm khắc phục các khó khăn do khuyết tật. Qua quan sát, Seguin đã mô tả những dấu hiệu sớm của tình trạng chậm phát triển và nhấn mạnh tầm quan trọng của giáo dục sớm. Suy nghĩ của Seguin về lợi ích của công tác can thiệp sớm được ông khẳng định: “Nếu một đứa trẻ điên không có cơ hội tiếp xúc với những bài học đầu tiên của thời thơ ấu thì sau này không thể có một quá trình thần kỳ nào có khả năng mở cánh cửa vàng tới trí tuệ cho trẻ”. Seguin chính là một trong những chuyên gia CTS đầu tiên. 3.1. Những chương trình tại các cơ sở tập trung, nội trú. Giáo dục cho người chậm phát triển trí tuệ được mở rộng trên toàn thế giới trong những năm đầu thế kỷ XIX. Vào nửa cuối thế kỷ XIX, các trung tâm ở tập trung được xây dựng tại Mỹ và cùng với việc Seguin di cư sang Mỹ, những kỹ thuật huấn luyện của ông cũng được đưa vào rất nhiều các trung tâm mới mở này. Năm 1876, Hiệp hội các nhà lãnh đạo của các trung tâm cho người điên và trí tuệ kém của Mỹ được thành lập (Seguin là vị chủ tịch đầu tiên) nhằm cung cấp một cơ chế liên kết giữa những người quan tâm tới việc giáo dục cho người chậm phát triển trí tuệ. Đến cuối thế kỷ XIX, những trung tâm cư trú được thành lập ở Mỹ với mục tiêu đưa những người khuyết tật trở lại cuộc sống cộng đồng. Đầu thế kỷ XX, những trung tâm cư trú thay đổi nhiệm vụ từ huấn luyện hướng về hội nhập cộng đồng sang quản thúc và cô lập những bệnh nhân trong trung tâm. Dựa trên -6-
số liệu về sự liên hệ giữa tình trạng chậm phát triển trí tuệ với hành vi phạm tội và kiểm kiểm tra trí thông minh, người ta điều chỉnh luật pháp để hạn chế nhập cư đối với một số chủng tộc và đưa ra những thủ tục triệt sản bắt buộc với những người có khuyết tật trí tuệ. Những luận điệu độc địa từ phía các nhà tâm lí đã dập tắt những lạc quan ban đầu về giáo dục đặc biệt và những trung tâm cư trú được chuyển thành những căn nhà tồi tàn dành cho những người bị xã hội bỏ rơi. 3.2. Những chương trình tại trường học công lập Trong các trường học công lập, việc hình thành những chương trình giáo dục đặc biệt được bắt đầu rất chậm và chỉ dành cho một số rất ít trẻ. Những trẻ có mức chậm phát triển trung bình được đưa tới các trung tâm hoặc giữ tại nhà trong khi hầu hết những trẻ có khuyết tật nhẹ được đưa tới các lớp thông thường, nơi mà chúng bị bạn bè bỏ xa. Trong thời kỳ suy thoái và chiến tranh thế giới tiếp sau đó, những chương trình giáo dục đặc biệt trong các trường công lập bị co lại, người ta chỉ dựa vào những trung tâm cư trú vốn đã quá chật và hạn chế về mặt giáo dục. Trong thời kỳ hậu chiến, trẻ khuyết tật bắt đầu nhận được nhiều sự quan tâm hơn. Một phần nguyên nhân đưa đến mối quan tâm mới tới nhu cầu của những trẻ đang phát triển và dễ bị tổn thương này là do kết quả của những cuộc kiểm tra quân nhân trong Thế chiến II cho thấy rất nhiều thanh niên có các dạng khuyết tật thể chất, tâm thần hoặc hành vi. Một phần khác là do những thay đổi trong thái độ của xã hội đối với những người khuyết tật nói chung, do rất nhiều cựu chiến binh trở về nhà dưới hình hài những người khuyết tật thể chất. Năm 1946, một ban dành cho trẻ đặc biệt đã được thành lập trong Bộ Giáo dục Mỹ và sau này trở thành Vụ Giáo dục cho người tàn tật, rồi thành Cơ quan Giáo dục đặc biệt và Phục hồi chức năng. Đến cuối những năm 1950, luật pháp Liên bang và tiểu bang bắt đầu thúc đẩy sự tiếp cận lớn hơn của công chúng với vấn đề giáo dục đặc biệt. 4. Nghiên cứu sự phát triển của trẻ 4.1. Tranh luận về vai trò của tự nhiên và nuôi dưỡng Người nổi bật trong lĩnh vực đánh giá sự phát triển của trẻ là Arnold Gesell, (bác sỹ nhi khoa, nhà tâm lí học đã tiến hành những nghiên cứu liên tục về các kỹ năng của trẻ phát triển thông thường, những khả năng của thanh thiếu niên bị Down và những thành tựu phát triển của những trẻ bị thiếu tháng hoặc những trẻ có chấn thương lúc còn là bào thai. Những phương pháp quan sát của ông mang lại nhiều dữ liệu mà ngày nay vẫn còn ảnh hưởng tới việc xây dựng các công cụ đánh giá sự phát triển của trẻ. Gesell là người có niềm tin mạnh mẽ rằng sự trưởng thành của trẻ là do các yếu tố sinh học quyết định. Ông phản đối quan niệm về ảnh hưởng tương đối của kinh nghiệm sống lên quá trình phát triển và cho rằng khả năng thay đổi quá trình này bằng CTS là vô ích. Quan điểm này của Gesell đã để lại di sản là một mô hình phát triển con người được các bác sỹ sử dụng trong đó người ta dự tính những thành tựu lâu dài mà một người đạt được những mốc phát triển vào thời kỳ thơ ấu. Mặc dù được ủng hộ nhiều vào nửa đầu thế kỉ XX nhưng những quan điểm của Gesell đã bị những người theo lí thuyết hành vi phản đối kịch liệt. Những nhà hành vi học tin rằng, khi có sự tổn thương não trầm trọng, những kết quả của sự phát triển ở trẻ sẽ được điều chỉnh bởi các nhân tố môi trường. Một trong những người phát ngôn đầu tiên và hùng hồn nhất của trường phái này là Jonh B. Watson, (nhà tâm lí học). Ông viết: “Bởi vì những người theo lí thuyết hành vi tìm thấy rất ít bằng chứng về sự liên hệ với bản năng của trẻ nên trách nhiệm nuôi dạy trẻ thành một đứa trẻ vui vẻ, có đạo đức - giả sử rằng đứa trẻ đã khỏe mạnh về thể chất - là trách nhiệm của cha mẹ. Việc chấp nhận quan điểm này làm cho qúa trình nuôi dạy trẻ trở nên hết sức quan trọng đối với xã hội”. Cuộc tranh luận về ảnh hưởng tương đối của tự nhiên và nuôi dưỡng lên quá trình phát triển của trẻ lúc thơ ấu đã diễn ra trong một thời gian dài. Trong khi những người ủng hộ thuyết về ảnh hưởng của tự nhiên khẳng định vai trò quyết định của nhân tố sinh học thì những người theo chủ nghĩa thuyết hành vi lại đề cao vai trò của môi trường. Cả hai bên -7-
đều nhận được rất nhiều sự ủng hộ; tuy nhiên khi xem xét tách biệt, cả hai chủ thuyết này đều tỏ ra hết sức hạn chế. Sự kiện về “cách mạng nhận thức” của Piaget vào những năm 1950, 1960 đã thay đổi cuộc tranh luận về ảnh hưởng tương đối giữa tự nhiên và nuôi dưỡng. Điều này được sự kích thích bởi nhận thức rằng, các nhân tố sinh học và xã hội có tác động lẫn nhau. Trên thực tế, những khám phá từ các nghiên cứu đã khiến một vài học giả đi đến quan điểm rằng, tất cả các hành vi vừa mang yếu tố di truyền vừa bị ảnh hưởng bởi kinh nghiệm. Goldberg đã nhận định: “Trừ khi những năng lực hành vi mang đặc tính di truyền, chúng không bao giờ có khả năng xảy ra, ví dụ như những con khỉ đột không bao giờ có thể nói cho dù người ta mang lại cho nó kinh nghiệm gì đi nữa. Tuy nhiên, việc thể hiện hành vi lại dựa trên kinh nghiệm hợp lí, ví dụ như một đứa trẻ sẽ không học nói được nếu không được nghe tiếng nói của người khác”. Nói một cách khác, rất nhiều nhà nghiên cứu bắt đầu nhận thấy rằng không nên tách biệt ảnh hưởng của các nhân tố sinh học và các nhân tố xã hội khi xem xét những thành tựu phát triển của con người. 4.2. Tầm quan trọng của quan hệ ban đầu Khi cộng đồng nơi trẻ phát triển bắt đầu tìm hiểu về quá trình tác động của môi trường chăm sóc tới những thành tựu phát triển của trẻ thì một loạt những điều tra về những hậu quả bất lợi do bị tước đoạt những quan hệ lúc ban đầu đã được tiến hành. Dựa trên mô hình phân tích tâm lí những thử nghiệm tự nhiên ban đầu này đã tập trung vào những tác động của quá trình trung tâm hóa lên sự phát triển nhận thức và tình cảm - xã hội của trẻ nhỏ. Những nghiên cứu này đã ghi nhận ảnh hưởng bất lợi cho sự phát triển do bị cô lập kéo dài và một cuộc sống không được kích thích đứng mức ở nhiều trại trẻ mồ côi, các bệnh viện ít nhân viên chăm sóc và các trung tâm khác. Những đặc điểm hội chứng này (Spitz gọi là “hội chứng bệnh viện”) bao gồm chậm phát triển, không thích nghi được với các quan hệ xã hội và những vấn đề liên quan tới sức khỏe ở trẻ nhỏ mà lẽ ra có thể phát triển bình thường. Một loạt các nghiên cứu bổ sung trong lĩnh vực này đã tập trung vào mức độ tương thích giữa thực trạng bị tước đoạt lúc ấu thơ với những hậu quả về sự phát triển. Bắt đầu với một kinh nghiệm kinh điển trên trẻ đã sống ở trung tâm nuôi dạy trẻ chậm phát triển trí tuệ, những nhà điều tra đã thay đổi môi trường sống và các kích thích đối với một số trẻ sống ở trung tâm và đi đến kết luận rằng, một môi trường có nhiều kích thích có thể thay đổi những tác động gây ra bởi những kinh nghiệm tiêu cực trong giai đoạn ấu thơ của trẻ. Những bằng chứng mang tính kinh nghiệm mà những nghiên cứu này mang lại đã nhấn mạnh tính dễ uốn nắn của sự phát triển của con người trong giai đoạn ấu thơ, từ đó đặt cơ sở cho công tác can thiệp lúc ấu thơ. Với sự trợ giúp từ Tổ chức Y tế Thế giới trong những năm 1950, Bowlby đã điều tra những vấn đề như vô gia cư và mồ côi mẹ và hậu quả của những vấn đề này lên trí tuệ của trẻ. Trong chuyên khảo kinh điển của mình về sức khỏe bà mẹ trẻ em, Bowlby đã nhấn mạnh tầm quan trọng của quan hệ mẹ con đối với sự phát triển của trẻ. Công trình bổ sung của ông về việc xây dựng sự gắn kết quan hệ đã mang lại một nền tảng lí thuyết để phát triển những nghiên cứu quan trọng trong lĩnh vực thích nghi về tình cảm và xã hội của trẻ suốt những thập kỉ tiếp theo. Dự án Thai sản của Học viện quốc gia về các bệnh thần kinh và mù đã tiến hành nghiên cứu trên 53.000 phụ nữ mang thai và trong suốt những năm đầu tiên đến trường của những đứa trẻ do các bà mẹ này sinh ra đã cho thấy sự ảnh hưởng của các nhân tố sinh học và xã hội lên nhóm trẻ này. Dự án thứ hai (được gọi là nghiên cứu Kauai) đã thu thập các dữ liệu từ thời kỳ là bào thai cho đến lúc trở thành người lớn của hơn 1.000 trẻ sinh tại đảo Hawaiian của Kauai. Những phát hiện chính của cả hai nghiên cứu này đã khẳng định ảnh hưởng to lớn của việc giáo dục của bà mẹ và chất lượng của môi trường chăm sóc lên sự phát triển của trẻ (trừ trong trường hợp bị tổn thương não trầm trọng) Những dữ liệu mà các nghiên cứu khác nhau này thu thập được đã mang lại những động lực quan trọng cho mối quan tâm ngày càng tăng với các dịch vụ CTS cho những trẻ -8-
dễ tổn thương. Quá trình phát triển được coi là một quá trình phức tạp, luôn thay đổi, người ta ngày càng thấy rõ rằng, kết quả của sự phát triển chịu tác động của cả nhân tố tự nhiên lẫn nhân tố nuôi dưỡng. -9-
Chương 2 KHÁI NIỆM, NGUYÊN TẮC VÀ Ý NGHĨA CỦA CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHUYẾT TẬT 1. Khái niệm Can thiệp sớm là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ khuyết tật trước tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy động sự phát triển tối đa của trẻ , tạo điều kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục bình thường và cuộc sống sau này . Như vậy, can thiệp sớm là việc trợ giúp nhằm vào tất cả các trẻ có nguy cơ hoặc đã bị khuyết tật . Việc trợ giúp này bao gồm toàn bộ giai đoạn từ chẩn đoán trước khi sinh cho đến lúc trẻ đi học. Nó bao gồm toàn bộ việc phát hiện và chẩn đoán sớm cho đến lúc hướng dẫn. Can thiệp sớm có liên quan đến cả đứa trẻ lẫn cha mẹ, gia đình và một mạng lưới rộng lớn. Tuy nhiên, cho tới nay, chúng ta vẫn chưa coi trọng việc chẩn đoán trước khi sinh là một bộ phận không thể tách rời của can thiệp sớm, hậu quả tâm lý đối với cha mẹ cũng không thuộc lĩnh vực này. 2. Những nguyên tắc cơ bản 2.1. Mọi trẻ em đều có thể học được Trẻ khiếm thính hay khiếm thị vẫn có trí tuệ bình thường. Không có lý do gì để chúng không học cả. Mục tiêu bạn đặt ra cho chúng cũng giống như cho trẻ bình thường. Công việc của chúng cũng giống như công việc cho trẻ bình thường, trừ khi công việc đó đòi hỏi chúng phải có khả năng nghe bình thường hoặc nhìn tốt. VD: Một người mù không thể lái ôtô được. Trẻ chậm phát triển trí tuệ học chậm hơn (và có những hạn chế do khuyết tật gây ra), những vẫn có thể học được. Ngày nay, học tập đã trở thành quyền lợi của mọi trẻ em bình thường cũng như khuyết tật. 2.2. Trẻ khuyết tật cũng phải học các kỹ năng mà trẻ bình thường học và sử dụng Trẻ khuyết tật trước hết là một đứa trẻ và nguyên tắc giáo dục là một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt cần được nhìn nhận trước hết là một đứa trẻ, những nhu cầu đặc biệt hoặc khuyết tật là thứ hai. Sự phát triển của trẻ khuyết tật cũng tuân theo tiến trình, quy luật như trẻ bình thường, tuy nhiên có chậm hơn ở những khía cạnh nhất định. Trẻ khuyết tật càng học được nhiều kỹ năng như trẻ bình thường thì càng có khả năng tham gia vào nhiều hoạt động hơn trong gia đình cũng như xã hội. Chúng càng dễ dàng được chấp nhận hơn trong cộng đồng nếu như những hành vi của chúng càng giống trẻ bình thường. Vì vậy trẻ khuyết tật cần học các kỹ năng như trẻ bình thường. 2.3. Những năm đầu tiên rất cần để học tập Năm năm đầu tiên trong cuộc đời của đứa trẻ là rất quan trọng. Đây là thời gian cho nền tảng của cuộc sống được hình thành. Một nền tảng tốt tạo cho đứa trẻ cơ hội để có một cuộc sống hạnh phúc và có ý nghĩa, đồng thời để chúng trở thành một thành viên có ích cho xã hội. Những năm này là rất quan trọng cho sự phát triển của trẻ, và tất nhiên cũng rất quan trọng đối với trẻ khuyết tật nói chung và với trẻ khiếm thính nói riêng. Việc bắt đầu với can thiệp sớm càng nhanh càng tốt là rất cần thiết. Bắt đầu diễn ra từ khi cha mẹ trẻ cho rằng trẻ có vấn đề. Điều này có thể hạn chế những vấn đề về giáo dục và cư xử sau này trong cuộc sống của trẻ. 2.4. Cha mẹ là những người quan trọng nhất đối với sự phát triển của trẻ Mối quan hệ giữa cha mẹ - con cái là rất quan trọng. Phụ huynh không chỉ là người tiếp xúc nhiều hơn giáo viên hoặc chuyên gia mà còn là người hiểu trẻ, chăm sóc trẻ bằng cả tình yêu thương ruột thịt của mình. Ở Việt Nam, chúng ta cần xem xét vai trò của ông bà cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình, hiện tại họ đóng một vai trò quan trọng trong việc giáo dục trẻ. Điều này có nghĩa là với việc can thiệp sớm, các giáo viên cần phải cung cấp tri thức, hướng dẫn phụ huynh chăm sóc, giáo dục trẻ. - 10 -
2.5. Mỗi cha mẹ và mỗi gia đình đều khác nhau Tâm lý học cũng như các khoa học khác về con người đã nghiên cứu để rút ra những quy luật chung của sự phát triển qua từng độ tuổi của đời người. Hiểu biết về những qui luật chung đó có thể giúp cho việc đào tạo nhân cách của trẻ, làm cho trẻ phát triển đúng độ tuổi để trở thành một thành viên của xã hội, biết nhận thức thế giới, biết ứng xử với mọi người. Tuy nhiên, đằng sau tất cả những qui luật phát triển chung đó thì mỗi con người lại là duy nhất trong hoàn cảnh cụ thể của nó. Mỗi em bé sẽ trở thành người theo một con đường riêng và sống cuộc đời riêng của mình với những đặc điểm mà chỉ riêng mình mới có. Mỗi em bé có điều kiện riêng về yếu tố thể chất, về hoàn cảnh phát triển, đặc biệt là mối quan hệ của trẻ đối với thế giới bên ngoài. Mà trong đó các giác quan có một vai trò quan trọng. Sự tổn thương về một giác quan nào đó sẽ ảnh hưởng lớn đến con đường phát triển, tốc độ phát triển, định hướng phát triển của mỗi trẻ. Một đặc trưng cơ bản trong giáo dục đặc biệt là tính cá thể hóa cao. Ngay với trẻ bình thường thì mỗi đứa trẻ là một con đường riêng biệt. Mỗi trẻ có tiền đề phát triển khác nhau, có tốc độ phát triển, có khả năng lĩnh hội, có đặc điểm khí chất khác nhau. Do đó không thể có một cách chăm sóc giáo dục giống nhau cho mọi trẻ em, ngay cả đối với đối với trẻ khiếm thính có cùng mức độ điếc. Mặt khác trình độ hiểu biết của mỗi gia đình khác nhau, mức độ quan tâm đến con cái khác nhau và mỗi gia đình có hoàn cảnh về điều kiện khác nhau, do đó chúng ta không thể xây dựng một chương trình can thiệp sớm cho mọi đối tượng. Can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật tập trung vào nhu cầu của trẻ và gia đình trẻ khuyết tật, mỗi trẻ cần có một chương trình cá nhân riêng, chương trình này phải được xây dựng trên cơ sở khả năng, nhu cầu của trẻ và phù hợp với quan điểm giáo dục của cha mẹ, với nhu cầu và khả năng của gia đình. 3. Ý nghĩa của can thiệp sớm Can thiệp sớm có ý nghĩa trực tiếp đến đứa trẻ, cha mẹ, gia đình và hoàn cảnh xã hội. Dưới đây chúng ta sẽ bàn về các khía cạnh này. 3.1. Đối với bản thân trẻ Can thiệp sớm có thể ngăn ngừa những nhân tố nguy hiểm tới đứa trẻ hay những nguyên nhân dẫn đến sự phát triển chậm hoặc rối loạn chức năng. Điều này có thể đạt được bằng cách giúp cho trẻ có được sự kích thích và tác động qua lại một cách đúng đắn với môi trường xung quanh ở ngay giai đoạn đầu của sự phát triển của trẻ. Can thiệp sớm đồng thời thực hiên chức năng chữa bệnh. Đó là khi những đứa trẻ đã bị trì trệ ở mức độ nào đó. Có thể là cho chúng theo kịp mức phát triển thông thường hoặc có thể ngăn cản để mức độ trì trệ không tăng lên. Can thiệp sớm sẽ làm giảm các ảnh hưởng của những bệnh mãn tính và khuyết tật chức năng lâu dài. Có thể ngăn cản việc chậm phát triển cũng như những khuyết tật khác gia tăng. Điều đó cũng có thể phòng ngừa được là hành vi không cần thiết gây ra bởi chính khuyết tật, mà hành vi đó làm cho đứa trẻ trở thành nguyên nhân của những rắc rối nghiêm trọng trong gia đình. 3.2. Đối với cha mẹ trẻ Can thiệp sớm là những phương cách hiệu quả để giúp cha mẹ cư xử với đứa trẻ khuyết tật của họ. Điều này được thực hiện bởi việc chủ động lôi cuốn cha mẹ vào quá trình can thiệp giúp cha mẹ có thể tự phát hiện ra khả năng và năng lực của mình. Có thể hướng việc tham gia của trẻ vào những nhu cầu của chính họ muốn nhanh chóng có đủ khả năng thực hiện công việc chăm sóc hàng ngày, về khả năng xử lý, dẫn dắt và điều trị khi chăm sóc trẻ. Can thiệp sớm sẽ giúp cha mẹ không cần phải căng thẳng về vấn đề tình cảm của mình và dó đó góp phần quan trọng vào quá trình chấp nhận. Can thiệp sớm làm cho giảm bớt hay loại trừ sự bất lực của nhiều cha mẹ trong việc xử lý các vấn đề của trẻ, cải thiện mối quan hệ cha mẹ và đứa con, mối quan hệ về mặt tình cảm được cân bằng hơn và tránh được một số công việc chăm sóc trẻ không cần thiết. Can thiệp sẽ giúp cha mẹ được cung cấp thông tin. Những thông tin này liên quan đến: - 11 -
- Việc chẩn đoán nguyên nhân khuyết tật và dự đoán tiến triển của bệnh. - Kiến thức về sự phát triển bình thường và cần thúc đẩy sự chậm phát triển hoặc điều chỉnh sự phát triển không bình thường như thế nào. - Hệ thống hỗ trợ của xã hội mà họ được hưởng. 3.3. Đối với gia đình Can thiệp sớm có thể tránh cho anh chị em trong gia đình khỏi rơi vào tình thế không thuận lợi hoặc bất lợi dẫn đến kết quả là chính sự phát triển của chúng lại bị cản trở và một số vấn đề về hành vi có thể nảy sinh. Can thiệp sớm có thể đảm bảo rằng hệ thống gia đình hay mạng lưới gia đình (ông bà, chú bác, cô dì…) biết cách tự điều chỉnh cho phù hợp với hoàn cảnh xử sự khi có một đứa trẻ khiếm thính trong nhà. Làm giảm nhẹ gánh nặng cho gia đình. Một trong những cách đó là tạo ra sự giúp đỡ cho gia đình, quan tâm hàng ngày và các phương tiện khác (ví dụ như sự giúp đỡ về vật chất, các thiết bị thích ứng,…) 3.4. Đối với xã hội Can thiệp sớm làm cho xã hội nhận biết được thực tế là còn có những đứa trẻ nhỏ bị khiếm thính, chúng là một bộ phận của cộng đồng và có quyền được giúp đỡ. Can thiệp sớm mở rộng cơ hội cho trẻ vì chúng học được thông qua trường phổ thông một cách có kết quả hơn. Chúng có thể không phảI nhờ cậy quá nhiều vào quỹ công cho người khuyết tật hay dựa vào phúc lợi. Khi đứa trẻ lớn dần lên, cha mẹ không cần hướng dẫn nhiều như trước vì ngay từ đầu họ đã được hướng dẫn cách thức để họ xử lý những cách thức để họ có thể xử lý những vấn đề của trẻ. Can thiệp sớm là một lĩnh vực mới vẫn còn đang tiếp tục được thể nghiệm. Nó phản ánh mối quan tâm của chúng ta với những giải pháp thực tiễn cho các vấn đề của con người và sự nỗ lực của chúng ta với những giá trị xã hội lâu bền trong một bối cảnh đầy biến động. Nó phản ánh sự sẵn sàng đầu tư vào trẻ nhỏ của chúng ta cũng như quyết tâm giúp đỡ trẻ và gia đình trẻ tự đảm nhận cuộc sống của mình và tương lai của mình. - 12 -
Chương 3 GIA ĐÌNH CÓ TRẺ KHUYẾT TẬT 1. Những vấn đề chung về gia đình 1.1. Khái niệm về gia đình 1.2. Các hệ thống gia đình Xem xét mô hình hệ thống gia đình giúp các nhà giáo dục nhận ra sự phức tạp và độc đáo của mỗi gia đình. Gia đình không phải là một thực thể tĩnh, nó thay đổi liên tục và đồng thời cũng chống lại những thay đổi ấy. Do vậy các nhà chuyên môn cần tìm hiểu những đặc điểm riêng biệt của mỗi gia đình. Nhìn chung hệ thống gia đình bao gồm 4 thành phần: các đặc điểm, sự tương tác, các chức năng và vòng đời. Mỗi thành phần này mang lại một góc nhìn riêng về gia đình. 1.2.1. Các đặc điểm của gia đình Các đặc điểm gia đình thường không thể hiện rõ. Sự đa dạng của các đặc điểm này ảnh hưởng rất lớn tới mối quan hệ giữa trẻ khuyết tật với gia đình và cách thức gia đình đáp ứng những nhu cầu của trẻ. a. Các đặc điểm của gia đình với tư cách một tổng thể Các gia đình khác nhau rất nhiều về kích cỡ và dạng (ví dụ gia đình chỉ có cha mẹ, gia đình có cha mẹ và các con, gia đình tái hợp ...) về nền tảng văn hoá, kinh tế-xã hội và về vị trí địa lý. Văn hoá mang lại một “thấu kính” mà qua đó các cá nhân được nhìn nhận như một nhóm người có những tư cách riêng. Văn hoá ảnh hưởng đến phong tục kết hôn, niềm tin tôn giáo, các tục lệ, cách kỷ niệm các ngày lễ, quan điểm về những ngày thiêng liêng, các nghi lễ đám ma, quan điểm về quan hệ của con người với thế giới, các niềm tin chính trị, thái độ đối với sự độc lập và công việc, mức độ tự quyết của con cái và thanh thiếu niên ... ở nước ta, nhìn chung các gia đình chú trọng sự thống nhất và trường tồn của gia đình, mối quan hệ qua lại và tính đùm bọc hơn là sự độc lập. Đây là điểm khác biệt với hầu hết các gia đình ở phương Tây. b. Các đặc điểm cá nhân của mỗi thành viên trong gia đình Các đặc điểm cá nhân bao gồm các đặc điểm của thành viên trẻ khuyết tật trong gia đình, tình trạng thể chất và tinh thần của các thành viên khác cũng như phong cách ứng xử cá nhân. Các đặc điểm của thành viên trẻ khuyết tật tác động lên hệ thống gia đình cũng như khả năng đáp ứng của gia đình đối với nhu cầu của thành viên này. Những đặc điểm về sự khuyết tật của trẻ bao gồm rất nhiều yếu tố, kể cả mức độ nặng của khuyết tật, thời điểm bắt đầu xuất hiện khuyết tật và sự tiên lượng về tương lai của trẻ. Một trẻ khuyết tật dạng rất nặng và có nhu cầu điều trị y tế lớn sẽ buộc gia đình phải điều chỉnh các hoạt động hàng ngày nhằm trợ giúp liên tục cho trẻ, phải mua các thiết bị đặc biệt và phải luôn liên hệ với các nhân viên y tế. Trẻ có vấn đề về hành vi có thể có những đòi hỏi bất thường đối với các thành viên của gia đình, điều này dễ gây nên căng thẳng trong và ngoài gia đình. Một trẻ có khuyết tật xuất hiện muộn (ví dụ như do tai nạn tại trường mẫu giáo) có thể khiến gia đình phải điều chỉnh lại rất nhiều nhiều nhằm thích nghi với tình trạng mới của trẻ. c. Cách thách thức đặc biệt Khía cạnh cuối cùng trong các đặc điểm của gia đình chính là những thách thức đặc biệt mà các gia đình phải đối mặt. Có rất nhiều thách thức, từ những thách thức rất điển hình mà nhiều gia đình gặp phải vào một thời điểm nhất định nào đó tới những thách thức rất hiếm khi gặp, ví dụ như sự thất nghiệp hay cái chết của một thành viên trong gia đình. Nghiện ngập ma tuý, bạo lực gia đình, cha mẹ cũng bị khuyết tật và tình trạng nghèo đói ... là những thách thức gặp ít hơn trong các gia đình. Khi gia đình nghèo khó, điều kiện tiếp cận y tế, tiếp cận các thiết bị đặc biệt và học hành sẽ trở nên khó khăn. Giáo viên và các chuyên môn, từ sự hiểu biết về các đặc điểm của gia đình, của các thành viên gia đình và những thách thức đặc biệt mà gia đình gặp phải có thể dễ dàng thiết lập mối quan hệ với gia đình, nhận biết và tôn trọng sự đa dạng của họ;đồng thời có thể dễ dẫng xác định được mong muốn và khả năng của gia đình tham gia vào quá trình giáo dục - 13 -
trẻ khuyết tật;dễ dàng cộng tác với gia đình để lên kế hoạch về các dịch vụ tương lai và cách thức hỗ trợ trẻ. 1.2.2. Tương tác gia đình Mỗi gia đình là một thực thể có những tương tác bên trong.Từng thành viên gia đình đều bị ảnh hưởng bởi sự khuyết tật của đứa trẻ và đứa trẻ cũng bị ảnh hưởng bởi mỗi thành viên trong gia đình.Mọi sự tác động đối với đứa trẻ hoặc một thành viên trong gia đình đều ảnh hưởng tới cả gia đình.Ví dụ như việc giáo viên đến thăm có thể tạo nên sự căng thẳng cho gia đình nếu như họ coi đó là sự xâm phạm vào tính riêng tư của gia đình. Có thể đề cập tới vấn đề tương tác gia đình ở hai khía cạnh sau: a. Các tiểu hệ thống trong gia đình Trong mạng lưới các tiểu hệ thống của gia đình nổi lên bốn tiểu hệ thống cơ bản: tiểu hệ thống hôn nhân, có các tương tác do hôn nhân; tiểu hệ thống cha mẹ - các con, có các tương tác giữa cha mẹ và các con; tiểu hệ thống anh chị em, có các tương tác giữa các anh chị em; tiểu hệ thống gia đình mở rộng, có các tương tác của gia đình hoặc mỗi thành viên gia đình với họ hàng, bạn bè, hàng xóm và các chuyên gia. Các gia đình khác nhau có các tiểu hệ thống khác nhau. ở nước ta mô hình đại gia đình hiện vẫn là phổ biến, mặc dù đang có xu hướng không muốn tồn tại mô hình gia đình này Người ta thường có quan niệm rằng trẻ khuyết tật, đặc biệt là dạng nặng và rất nặng, dễ đưa cha mẹ đến nguy cơ có các vấn đề nghiêm trọng về hôn nhân. Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu cho thấy rằng nguy cơ nảy sinh vấn đề trong quan hệ hôn nhân giữa các cặp vợ chồng bình thường và các cặp vợ chồng có con khuyết tật là như nhau. Các chuyên gia có thể hỗ trợ quan hệ hôn nhân của những cha mẹ có con khuyết tật bằng cách lắng nghe, chia xẻ tâm sự của các bậc cha mẹ, và hổ trợ những gì họ cần trong quá trình chăm sóc trẻ. Một số nghiên cứu đã kết luận rằng các anh chị em trong những gia đình có trẻ khuyết tật dễ có vấn đề tình cảm, có mức độ tự tin thấp, nhưng lại có tinh thần trách nhiệm với gia đình hơn. Những trẻ này cũng có thể cảm thấy ghen tỵ hoặc không vừa lòng khi thấy trẻ khuyết tật nhận được nhiều sự quan tâm của gia đình. Tuy nhiên cũng có những nghiên cứu khác lại đưa ra kết luận ngược lại. b. Tạo lập sự cân bằng gia đình nhờ gắn kết và điều chỉnh Các nhà trị liệu gia đình đã xác định được hai hướng tạo lập sự cân bằng trong các quan hệ gia đình, đó là sự gắn kết và sự điều chỉnh. Gắn kết là cầu nối các quan hệ tình cảm thân thiết với sự độc lập cá nhân. Vấn đề là làm thế nào để duy trì sự thân mật mà vẫn độc lập, có tương tác mà không phụ thuộc. Các chuyên gia thường giúp gia đình học cách tương tác mà vẫn không bị phụ thuộc bằng cách khuyến khích họ có một cái nhìn cân bằng thay vì quá chú tâm vào trẻ CPTTT. Gia đình có trách nhiệm đáp ứng các nhu cầu của mọi thành viên chứ không chỉ của trẻ CPTTT. Điều chỉnh là khả năng các gia đình có thể thay đổi và tạo lập những phản ứng mới nhằm đối phó các tình huống nảy sinh. Ví dụ như việc làm thế nào khi ông bà và người trông nom trẻ CPTTT bị ốm ... Để trợ giúp gia đình, các chuyên gia cần có những chương trình giáo dục linh hoạt theo hệ thống gia đình. Tôn trọng sự gắn kết và điều chỉnh trong gia đình là điều cốt yếu trong công việc của các chuyên gia. 1.2.3. Các chức năng gia đình Gia đình tồn tại là để phục vụ nhu cầu cá nhân và nhu cầu tập thể của các thành viên gia đình. Sự hiểu biết về các chức năng gia đình giúp nhà chuyên môn có cơ sở để xác định cách thức đáp ứng những nhu cầu nói trên của gia đình. Bảng dưới đây giới thiệu tóm tắt những chức năng và nhiệm vụ của gia đình. Các chức năng và nhiệm vụ của gia đình 1. Yêu thương: xây dựng các quan hệ cá nhân; biểu hiện qua quan hệ giới tính; cho và nhận sự chăm sóc; tình yêu thương; thể hiện tình cảm. 2. Tự chủ: tạo lập cá nhân và hình ảnh riêng về mình; xác lập các thế mạnh và điểm yếu cá nhân; củng cố sự phụ thuộc và chấp nhận. - 14 -
3. Hỗ trợ kinh kế: tạo thu nhập và giải quyết các vấn đề tài chính gia đình; thanh toán các hoá đơn; nhận tiền lương; đảm nhiệm các vấn đề về bảo hiểm. 4. Chăm sóc hằng ngày: mua thực phẩm; chuẩn bị bữa ăn; chăm sóc sức khoẻ; chăm sóc nhà cửa; cung cấp phương tiện đi lại; tạo các biện pháp an toàn. 5. Xã hội hoá: xây dựng các quan hệ cá nhân và tập thể; phát triển các kĩ năng xã hội và tham gia vào các hoạt động xã hội. 6. Giải trí: tạo và tham gia vào các hoạt động giải trí hay câu lạc bộ; tạm ngừng các nhu cầu hàng ngày và đi nghỉ. 7. Giáo dục: tham gia vào các hoạt động liên quan tới trường học; tiếp tục giáo dục cho người lớn; giáo dục hướng nghiệp; xây dựng đạo đúc làm việc là ... Các chức năng của gia đình không tách rời nhau. Một chức năng này có thể thúc đẩy các chức năng khác. Mặt khác, một chức năng này có thể kiềm hãm sự phát triển của chức năng khác. Ví dụ như khó khăn kinh tế sẽ tác động tới những nhu cầu chăm sóc hàng ngày của gia đình. Tất cả các gia đình đều có nhu cầu về thu nhập và có cách sử dụng những khoản tiền đã kiếm được cho thực phẩm, quần áo, nhà cửa, và các nhu cầu khác. Sự hiện diện của một trẻ khuyết tật có thể đưa đến những chi phí lớn Gia đình phải mua những dụng cụ và tìm các dịch vụ đặc biệt cho trẻ khuyết tật như quần áo đặc biệt, các thiết bị ngồi và các thiết bị vận động thích hợp như xe lăn, dụng cụ trợ thính, thuốc chống động kinh, các dịch vụ điều trị tâm lí điều trị ở bệnh viện... ảnh hưởng kinh tế ở mỗi gia đình có trẻ khuyết tật là khác nhau tuỳ vào đặc điểm và mức khuyết tật của đứa trẻ. Hầu hết trẻ khuyết tật dạng rất nặng, dạng nặng hoặc đa tật có nhiều các nhu cầu đặc biệt hơn và thường phải khám bác sĩ, phải dùng thuốc nhiều hơn. Các chi phí này có thể hạn chế nguồn kinh phí dành cho các thành viên khác. Cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình có thể hy sinh những nhu cầu riêng của mình để có tiền chi trả cho các dịch vụ của trẻ khuyết tật.Thực tế nhiều bậc cha mẹ biết rằng trẻ sẽ có tiến bộ khi sử dụng các thiết bị đặc biệt nhưng lại không có tiền mua. Các nhà sư phạm luôn cố gắng tìm cách nhận biết các chức năng của gia đình. Thường họ tập trung vào chức năng giáo dục và khuyến khích các bậc cha mẹ dành nhiều thời gian cho chức năng này. Cách tốt nhất để hỗ trợ trẻ khuyết tật và gia đình là làm cho gia đình nhận biết phải thực hiện cùng lúc tất cả các chức năng trong khi hầu hết các gia đình không có đủ thời gian trong ngày để đáp ứng hợp lí cho mỗi chức năng. Cảm giác không có đủ thời gian để chú ý tới các nhu cầu trong gia đình thường liên quan với sự căng thẳng, mệt mỏi và chán nản của các bậc cha mẹ. Vì vậy, điều quan trọng đầu tiên là phải đảm bảo không đặt ra thêm các đòi hỏi với gia đình trẻ;đồng thời kế hoạch giáo dục cá nhân được xây dựng theo hướng những gì mà trẻ học được sẽ góp phần thực hiện các chức năng của gia đình; ví dụ trẻ có thể học để tự giải quyết các nhu cầu cá nhân và làm một số việc vặt trong nhà như chuẩn bị bàn ăn, rửa bát, đổ rác, quét nhà... 2. Những phản ứng tình cảm của gia đình có con khuyết tật Các bậc cha mẹ thường không quan tâm và không nghĩ về trẻ khuyết tật cho đến khi phải đối mặt với sự thật. Có thể một số bậc cha mẹ đã có một số hiểu biết nhất định về loại trẻ này, nhưng do điều đó không nằm trong phạm vi quan tâm của đời sống nên họ không để ý nhiều. Tất cả sẽ thay đổi vào thời điểm các bậc cha mẹ được thông báo về khuyết tật của con mình. Cảm giác chủ đạo của họ khi nghe tin này có thể coi là “sự đỗ vỡ những mong ước”. Các gia đình có thể có rất nhiều phản ứng khác nhau, thông thường những phản ứng này gồm các giai đoạn :sốc, không tin và phủ nhận; tức giận và lên án bản thân; thương lượng; suy sụp, buồn nản và cuối cùng là chấp nhận. Không thể khẳng định rằng tất cả các bậc cha mẹ đều trải qua những giai đoạn trên, nhưng nói chung rất nhiều bậc cha mẹ phải chịu đựng những cảm xúc phức tạp, thường là “một trận bão của những cảm xúc” và nó có thể kéo dài trong nhiều năm. Nhà trường, các giáo viên phải nhận thức được những điều trên và phải chuẩn bị để phản ứng phù hợp với các bậc cha mẹ đang trải qua những cảm xúc rất khác nhau đó. Bảng - 15 -
dưới đây mô tả những phản ứng có thể xẩy ra ở các bậc cha mẹ có con khuyết tật và phản ứng nên có của người can thiệp. Phản ứng của cha mẹ Các giai đoạn Phản ứng của người can thiệp Xấu hổ, cảm thấy tội lỗi Lắng nghe với thái độ chấp tự xỉ vả mình, cố bù đắp nhận SỐC; Lắng nghe một cách tích cực KHÔNG TIN; Cộng tác với cha mẹ thay cho Tìm bác sĩ PHỦ NHẬN trẻ Chuyển sự giận giữ sang Khuyến khích sự kiên nhẫn trường hợc hoặc trung tâm TỨC GIẬN Lên án những chuyên gia Khiến cho cha mẹ bân rộn LÊN ÁN can thiệp sớm Tạo ra sự cộng tác tích cực BẢN THÂN giữa cha mẹ và trẻ Trì hoãn việc chấp nhận Giúp cha mẹ chấp nhận các khuyết tật như điều cảm giác không tránh khỏi THƯƠNG Tiếp xúc với Bày tỏ sự thông Quyết tâm cộng tác LƯỢNG cảm thái độ chân thành Cảm thấy vô vọng Tập trung vào những điều Cảm thấy đơn độc BUỒN NẢN, tích cục Tiếc nhớ hình ảnh một SUY SỤP Đảm bảo sự thành công của đứa con bình thường các hoạt động Cung cấp tư vấn chuyên môn Nhận ra rằng trẻ có thể Khuyến khích sự an ủi từ các làm gì đó cha mẹ khác Điều chỉnh lối sống Hướng dẫn những kỹ thuật CHẤP NHẬN phối hợp mới Sẵn sàng thực hiện những thử nghiệm Khen ngợi cha mẹ khi đứa trẻ tiến bé Thông thường cha mẹ của trẻ đang học ở trường đi đến sự chấp nhận đứa con khuyết tật dễ dàng hơn cha mẹ của những trẻ còn nhỏ. Những cha mẹ này đã có nhiều thời gian để quen với khuyết tậ của trẻ, nhưng diễn biến tâm lý của họ vẫn phụ thuộc nhiều vào thời điểm họ nhận được thông báo về khuyết tật của con mình. nhiều vấn đề họ tỏ ra vô cùng băn khoăn và lo lắng như: liệu có thể biết về nguyên nhân gây ra khuyết tật của con hay không, triển vọng tương lai của con sẽ thế nào? v.v. - 16 -
Với những cha mẹ có con khuyết tật đang học tại trường, họ cũng có những trăn trở riêng như: * Những hi vọng thầm kín rằng con mình sẽ bắt kịp sự phát triển như trẻ không khuyết tật thường bị phá vỡ khi trẻ lớn dần. Trong một thời gian dài, cha mẹ có thể trì hoãn sự chấp nhận trong nhận thức và tình cảm về bất hạnh này, nhưng sẽ đến lúc họ phải họ sẽ chấp nhận rằng đứa con của mình không thể bắt kịp trẻ bình thường và khuyết tật này là vĩnh viễn. * Những liệu pháp mới muốn nuôi dưỡng các hi vọng phi thực tế và trị bệnh đã chứng tỏ không mang lại hiệu quả. * Lo rằng các hi vọng của mình có thể trở thành hiện thực hay không, những mong ước về tương lai như con có thể sống độc lập, có ích và có thể khẳng định được mình khi trưởng thành hay không? Đặc biệt, ở vào thời điểm chuyển đổi, những tình cảm cũ có thể trở lại với các bậc cha mẹ. Ví dụ như khi đứa trẻ chuyển từ lớp mẫu giáo lên trường tiểu học, chuẩn bị rời trường tiểu học, khi đứa trẻ trải qua những thay đổi của tuổi dậy thì nhưng về trí tuệ lại ở độ tuổi nhỏ hơn rất nhiều. Cha mẹ có thể thường xuyên cho biết rằng họ đang “quay vòng” qua những giai đoạn tình cảm. Nước mắt vẫn có thể chảy ngay cả khi đứa trẻ đã lớn. Vào những thời điểm như vậy, các bậc cha mẹ rất cần sự trợ giúp ân cần và tận tình của những người hiểu được hoàn cảnh của họ. Nhà trường cần biết nỗi lo lắng của các bậc cha mẹ; mang lại cho họ sự tự tin tưởng vào giúp đỡ chuyên môn, cần cảm thông và nhẹ nhàng với họ ngay cả khi họ giận dữ hay đổ lỗi cho mình. Con đường đi đến sự chấp nhận đứa con khuyết tật thường là rất dài với hầu hết các bậc cha mẹ. Và trên con đường đó, họ cần rất nhiều sự giúp đỡ. Họ có gánh nặng suốt đời với khuyết tật của trẻ và luôn phải có trách nhiệm với trẻ. Còn những nhà chuyên môn thì được quyền lựa chọn có làm việc với trẻ khuyết tật hay không. Nhà chuyên môn có thể bỏ đi nếu họ chán nản, nhưng các bậc cha mẹ thì không thể. Chính vì vậy cha mẹ và người thân của trẻ khuyết tật rất cần sự cộng tác của các chuyên gia và đặc biệt từ các giáo viên và nhà trường. - 17 -