intTypePromotion=1
zunia.vn Tuyển sinh 2024 dành cho Gen-Z zunia.vn zunia.vn
ADSENSE

Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ

Chia sẻ: ViTsunade2711 ViTsunade2711 | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:6

42
lượt xem
1
download
 
  Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Nghiên cứu được tiến hành trên 112 cặp trẻ bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE) và cha mẹ. Với mục tiêu nghiên cứu: (1) mô tả tình trạng chất lượng cuộc sống (CLCS) của trẻ bệnh và (2) mối liên quan giữa CLCS của trẻ với tình trạng lo âu của cha mẹ.

Chủ đề:
Lưu

Nội dung Text: Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ

  1. EC N KH G C S VI N NG NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ MẮC BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG LIÊN QUAN ĐẾN TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ Nguyễn Thị Dậu1, Lê Đức Sang2, Trương Việt Dũng2 TÓM TẮT There is a clear relationship between impaired quality of Nghiên cứu được tiến hành trên 112 cặp trẻ bệnh lupus children and parental anxiety. ban đỏ hệ thống (SLE) và cha mẹ. Với mục tiêu nghiên Key words: Systemic lupus erythematosus, CLCS cứu: (1) mô tả tình trạng chất lượng cuộc sống (CLCS) của children, parental anxiety. trẻ bệnh và (2) mối liên quan giữa CLCS của trẻ với tình trạng lo âu của cha mẹ. Kết quả nghiên cứu cho thấy: Có I. ĐẶT VẤN ĐỀ 49,1% trẻ bị giảm CLCS. Chức năng hoạt động thể chất bị Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn, hệ thống, giảm mạnh nhất (68,8).Tỷ lệ lo âu của bố mẹ rất cao: 83%. mạn tính gây tổn thương nhiều cơ quan và có tỷ lệ tử vong Những trẻ có thời gian mắc bệnh dưới 12 tháng, giai đoạn cao[3], [6]. Bệnh xảy ra ở mọi lứa tuổi, nhưng thường xảy bệnh nặng với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy cơ ra sau năm tuổi [5]. Đây là giai đoạn quan trọng trong quá lo âu của bố mẹ lên từ 3,4 đến 5,3 lần với (p < 0,05). trình phát triển của trẻ, thường có thay đổi về thể chất, Kết luận: Trẻ bị lupus ban đỏ hệ thống bị suy giảm tâm lý. Trẻ bị mắc SLE thường phải thu mình khỏi cuộc chất lượng cuộc sống khá rõ. Có mối liên quan rõ rệt giữa sống sinh hoạt hàng ngày, trẻ thường phải vào viện điều suy giảm CLCS của con và tình trạng lo âu của bố mẹ. trị những đợt cấp của bệnh sau đó tái khám định kỳ. Thêm Từ khóa: Lupus ban đỏ hệ thống , CLCS trẻ em, lo vào đó việc sử dụng thuốc cũng gây nhiều tác dụng phụ âu của bố mẹ. khiến trẻ gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, lao động, học tập và các mối QHXH. Bố mẹ là người quyết định tiếp SUMMARY: cận các dịch vụ y tế, trực tiếp chăm sóc cho trẻ nên cha QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH mẹ phải trải qua nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau xen SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS vào đó là nỗi lo bệnh tật của con. Nên cảm xúc của cha mẹ BEING TREATED AT NATIONAL HOSPITAL cũng rất cần được quan tâm trong điều trị bệnh cho trẻ. OF PEDIATRICS AND THE RELATIONSHIP Khoa Thận lọc máu- Bệnh viện Nhi Trung ương cho tới BETWEEN THEIR QOL AND PARENTS’ ANXIETY nay chưa có nghiên cứu về các yếu tố tác động từ bệnh tật The study was conducted on 112 pairs of systemic của con, đặc biệt là CLCS của trẻ bệnh lên tình trạng lo âu lupus erythematosus (SLE) and parents. The study của bố mẹ . Để hiểu rõ hơn về tình trạng suy giảm CLCS ojectives: (1) describe the quality of life of the sick child của trẻ bệnh và cảm xúc của bố mẹ khi có con bị SLE, từ and (2) the relationship between the child’s quality of life đó có kế hoạch chăm sóc tốt hơn về mặt tâm lý cho bệnh and the anxiety of the parents. Research results show that nhi và gia đình bệnh nhi, góp phần nâng cao chất lượng 49.1% of children have a reduced quality of life. Physical trong chăm sóc và điều trị bệnh cho trẻ, chúng tôi tiến hành activity was the strongest decrease (68.8%). The parent’s nghiên cứu đề tài này với 2 mục tiêu: anxiety rate is very high: 83%. Children with a period of 1. Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhi mắc bệnh illness of less than 12 months, a period of severe illness Lupus ban đỏ hệ thống và tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ with poor disease progression increase their parents’ bệnh điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương. anxiety risk from 3, 4 to 5.3 times with (p
  2. JOURNAL OF COMMUNITY MEDICINE 2020 II. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN 2.6. Phương pháp thu thập số liệu: Nghiên cứu viên CỨU và nhóm nghiên cứu phỏng vấn cha/mẹ và bệnh nhi tại 2.1. Đối tượng nghiên cứu: Cha/mẹ có con bị bệnh phòng khám và phòng bệnh theo bộ câu hỏi thiết kế sẵn. và trẻ đang điều trị bệnh SLE Sau đó cha/mẹ tự trả lời thang đo lo âu HADS- A. Trẻ sẽ Tiêu chuẩn lựa chọn: Cha mẹ là người trực tiếp tự trả lời về thang điểm CLCS hoặc cha mẹ trả lời (nếu trẻ chăm sóc cho trẻ, có khả năng trả lời các câu hỏi và tự không tự trả lời được). nguyện đồng ý tham gia nghiên cứu. Trẻ bệnh tuổi từ 5 đến 2.7. Phân tích số liệu: Số liệu được xử lý bằng phần 18 có khả năng tự trả lời các câu hỏi và không từ chối tham mềm thống kê trong y học SPSS 20.0 gia nghiên cứu. 2.8. Đạo đức nghiên cứu: Các đối tượng nghiên cứu Tiêu chuẩn loại trừ: Cha/mẹ đang mắc bệnh cấp được giải thích kỹ, chỉ tiến hành phỏng vấn khi được sự tính hoặc mắc các rối loạn tâm thần như lo âu, trầm cảm, đồng ý tự nguyện tham gia nghiên cứu. Các thông tin và số stress… được chẩn đoán trước khi trẻ mắc bệnh SLE. Trẻ liệu thu thập được bảo mật và chỉ được sử dụng vào mục hoặc cha mẹ từ chối để con trả lời các câu hỏi hoặc không đích nghiên cứu. đủ nhận thức để giao tiếp. 2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu: Từ 07/2019 đến III. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 09/2019 tại Khoa Thận lọc máu, Bệnh viện Nhi Trung ương. 3.1. Đặc điểm chung của trẻ bệnh và của bố mẹ 2.3. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt trẻ nghiên cứu ngang có phân tích. 3.1.1. Đặc điểm trẻ bệnh SLE 2.4. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu Trong 112 trẻ tham gia nghiên cứu có độ tuổi từ 5 - 18 thuận tiện, tất cả cha/mẹ và trẻ bị bệnh SLE đến khám và tuổi, trong đó chủ yếu là nhóm 13 -18 tuổi chiếm 66,1%. điều trị trong 03 tháng (01/07/2019 đến 30/09/2019). Tuổi trung bình khởi phát bệnh là 12,77 ± 2,91. Trẻ nữ là 2.5. Công cụ đánh giá: Sử dụng bộ câu hỏi có cấu chủ yếu chiếm 81,3%, tỷ lệ nam/nữ là 1/4,3. Đa số trẻ đang trúc, kết hợp thang đánh giá lo âu và trầm cảm trên bệnh ở giai đoạn bệnh trung bình chiếm 71,4%. Thời gian mắc nhân tại bệnh viện (Hospital Anxiety and Depression - bệnh trung bình là 25,71 ± 19,76, trong đó chủ yếu là nhóm HADS - A) [7]. Kết quả được phân tích theo tổng điểm trên 12 tháng chiếm 66,1%. Đa số trẻ có tiến triển bệnh là tốt các câu hỏi, chia theo các mức độ: Từ 0 đến 7 điểm: bình chiếm 50% và chỉ có 9,8% trẻ có tiến triển bệnh là xấu đi. thường; từ 8 đến 10 điểm: có thể có triệu chứng của lo âu; 3.1.2. Đặc điểm của cha mẹ trẻ bệnh SLE từ 11 đến 21 điểm: lo âu thực sự. * Đánh giá về chất lượng cuộc sống của trẻ từ 5 đến Tại thời điểm nghiên cứu tuổi trung bình của cha mẹ 18 tuổi, sử dụng thang điểm đánh giá CLCS tổng quát trẻ bệnh nhi là 40,8 ± 6,62. Trong đó các bà mẹ là đa số chiếm em (PedsQLTM 4.0). Thang gồm 23 mục về 4 lĩnh vực: thể 69,6%. Với nghề nghiệp chủ yếu là nông dân và lao động lực, cảm xúc,QHXH và học tập của trẻ. Mỗi chức năng có tự do. Số cha mẹ không đủ khả năng chi trả viện phí cho từ 3 đến 5 câu hỏi. Điểm được phân bố từ 0 đến 4. Nghiên con phải vay nợ một phần hoặc toàn bố chiếm 53,6%. cứu của chúng tôi sử dụng điểm cắt từ 20 trở lên được coi 3.2. Ảnh hưởng của bệnh lupus ban đỏ đến CLCS là có giảm CLCS. của trẻ Bảng 1. Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh Nhóm tuổi (%) Chất lượng cuộc sống 5 – 7 tuổi (n=48) 8 -12 tuổi (n=56) 13 -18 tuổi ( n=8) Chung (n=112) Chất lượng cuộc sống chung Có giảm 24 ( 50,0) 28 (50,0) 3 (37,5) 55 ( 49,1) Không giảm 24 (50,0) 28 (50,0) 8 (62,5) 57 ( 50,9) Giảm chất lượng cuộc sống theo lĩnh vực Thể chất 32 (66,7) 42 (75,0) 3 (37,5) 77 (68,8) Cảm xúc 19 (39,6) 24 (42,9) 4 (50,0) 47 (42,0) Quan hệ xã hội 3 (6,2) 6 (10,7) 1 (12,5) 10 (8,9) Học tập 30 (62,5) 35 (62,5) 3 (37,5) 68 (60,7) 114 SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020 Website: yhoccongdong.vn
  3. EC N KH G C S VI N NG NGHIÊN CỨU KHOA HỌC Nhận xét: Có 49,1% trẻ bệnh bị suy giảm CLCS. trường (60,7%) và CLCS liên quan đến cảm xúc (42%). Trẻ CLCS liên quan đến hoạt động thể chất bị giảm nhiều nhất bệnh chưa bị ảnh hưởng nhiều đến các QHXH (gần 9%). (68,8%), tiếp đến là CLCS liên quan đến việc học tập ở 3.3. Tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ nghiên cứu Bảng 2. Mức độ lo âu của bố mẹ theo thang điểm HADS-A ( n = 112) Tình trạng lo âu Mức điểm n % Lo âu thực sự 55 49,1 Có triệu chứng lo âu 38 33,9 Bình thường 19 17 Nhận xét: Trong 112 cha mẹ tham gia nghiên cứu tỷ lệ lo âu chiếm 83%, trong đó lo âu thực sự là 49,1%, có triệu chứng lo âu là 33,9%. Bảng 3. Tỷ lệ lo âu của bố mẹ theo đặc điểm bệnh của con ( n= 112) Lo âu Đặc điểm bệnh Có n (%) Không n (%) Giai đoạn bệnh ≥ Trung bình 80 (87%) 12 (13%) < Trung bình 13 (65%) 7 (35%) Thời gian được chẩn đoán (tháng) ≤ 12 tháng 36 (94,7%) 2 (5,3%) > 12 tháng 57 (77%) 17 (23%) Tiến triển bệnh Không tốt 51 (91,1%) 5 (8,9%) Tốt 42 (75%) 14 (25%) Tác dụng phụ khi điều trị Trung bình, nhiều 41 (85,4%) 7 (14,6%) Ít 52 (81,2%) 12 (18,8%) Nhận xét: Các cha mẹ có con bệnh ở giai đoạn nặng 12 tháng có tiển triển bệnh tốt. và trung bình, có thời gian điều trị dưới 12 tháng, với tiến 3.4. Mối liên quan giữa CLCS của trẻ bệnh ảnh triển bệnh không tốt có tỷ lệ lo âu cao hơn các cha mẹ có hưởng lên tình trạng lo âu của bố mẹ con giai đoạn bệnh dưới trung bình, thời gian điều trị trên 115 SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020 Website: yhoccongdong.vn
  4. JOURNAL OF COMMUNITY MEDICINE 2020 Bảng 4. Một số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ trẻ bệnh (phân tích đơn biến n = 93) Đặc điểm đối tượng NC Lo âu n (%) p OR 95%CI CBNN,CN,ND 66 (89,2%) 3,36 Nghề nghiệp 0,015 Tự do 27 (71,1%) ( 1,22- 9,27) Có 83 (83,8%) 3,4 Kinh tế gia đình 0,023 Không 10 (76,9%) ( 1,13- 10,21) Không đủ khả năng 55 (91,7%) 4,05 Khả năng chi trả 0,009 Đủ khả năng 38 (73,1%) ( 1,35- 12,2) ≥ trung bình 80 (87%) 3,59 Giai đoạn bệnh 0,028 < trung bình 13 (65%) ( 1,19- 10,8) ≤ 12 tháng 36 (94,7%) 5,37 Thời gian chẩn đoán 0,018 >12 tháng 57 (77%) ( 1,17- 24,63) Không tốt 51 (91,1% 1,35 Tiến triển bệnh 0,023 Tốt 42 (75%) ( 0,49- 3,74) Nhận xét: Tìm thấy mối liên quan giữa nghề nghiệp tình trạng lo âu của bố mẹ. Sự khác biệt này có ý nghĩa của bố mẹ, kinh tế gia đình, khả năng chi trả, giai đoạn thống kê với p < 0,05. bệnh của trẻ, thời gian chẩn đoán bệnh, tiến triển bệnh với Bảng 5. Mối liên quan giữa tình trạng lo âu của bố mẹ và CLCS của trẻ bệnh Tình trạng lo âu của bố/mẹ CLCS của con OR (95%CI) p Có Không Giảm sút chức năng hoạt động thể chất Có 69 ( 89,6%) 8 ( 10,4%) 3,95 0,05 Không 53 (81,5%) 12 (0,4 – 3,5) Giảm sút chức năng xã hội ( giao tiếp, hòa nhập) Có 9 ( 90,0%) 1 (10,0%) 1,9 >0,05 Không 84 ( 82,4%) 17 (0,2 – 16,2) Giảm sút học tập ở trường Có 60 ( 82,2%) 8 2,5 >0,05 Không 33 ( 75,0%) 11 (0,9 – 6,8) CLCS chung của trẻ bệnh Có 49 ( 89,1%) 6 2,4 >0,05 Không 44 (77,2%) 13 ( 0,8 – 6,8) 116 SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020 Website: yhoccongdong.vn
  5. EC N KH G C S VI N NG NGHIÊN CỨU KHOA HỌC Nhận xét: Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh giảm Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh giảm sút làm sút làm tăng nguy cơ bố/mẹ bị lâm vào tình trạng lo âu tăng nguy cơ cha mẹ lâm vào tình trạng lo âu nói chung nói chung lên 2,4 lần (OR = 2,4; p>0,05). Khi trẻ bệnh lên 2,4 lần (OR = 2,4; p>0,05). Khi trẻ bệnh bị giảm bị giảm chức năng hoạt động thể chất tác động lên bố mẹ chức năng hoạt động thể chất tác động lên bố mẹ mạnh mạnh nhất, tăng nguy cơ lo âu lên 3,9 lần với (p < 0,05). nhất, tăng nguy cơ lo âu lên 3,9 lần, sự khác biệt này có ý nghĩa thông kê với (p < 0,05). Giai đoạn bệnh của IV. BÀN LUẬN con, tiến triển bệnh, tác dụng phụ khi điều trị có mối 4.1. Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh liên quan rõ rệt đến tình trạng lo âu của cha mẹ, sự khác Kết quả trong bảng 1 cho thấy có tới 49,1% số trẻ biệt này có ý nghĩa thống kê với ((p
  6. JOURNAL OF COMMUNITY MEDICINE 2020 hưởng đến vấn đề học tập, trong đó nhóm trẻ dưới 12 tuổi càng nhiều. bị ảnh hưởng nhiều nhất. - Những trẻ có thời gian mắc bệnh dưới 12 tháng, giai 2) Chất lượng cuộc sống của trẻ bệnh suy giảm tác đoạn bệnh nặng với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy động đến tình trạng lo âu của bố mẹ, tỷ lệ lo âu của bố mẹ cơ lo âu của bố mẹ lên từ 3,4 đến 5,3 lần với (p < 0,05). rất cao: 83% - Trẻ bị giảm hoạt động thể chất tác động lên bố mẹ - Có xu hướng tuổi của trẻ càng nhỏ thì bố mẹ lo âu mạnh nhất, tăng nguy cơ lo âu lên 3,9 lần. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Đào Thị Nguyệt, “Khảo sát chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ em mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống”. Luận văn thạc sĩ y học, Đại học Y Hà Nội năm 2018. 2. Nguyễn Thị Thanh Mai, Trần Viết Nghị, Nguyễn Công Khanh (2011), Nghiên cứu theo dõi dọc sự thay đổi của trầm cảm ở cha mẹ trẻ bị ung thư trong quá trình điều trị. Y học Thực hành(765), số 5/2011. 3. George Bertsias, Ricard Cervera và Dimitrios T Boumpas (2012). “Systemic Lupus Erythematosus: Pathogenesis and Clinical Features”. EULAR Textbook on Rheumatic Diseases, EULAR, 476-505. 4. Hung YL, Chen JY (2010). Factors related to health status in mothers of children with cancer. Hu Li Za Zhi2010 Dec;57(6): 42-50 5. Klein-Gitelman M. và Lane J.C. (2016). “Chapter 23 - Systemic Lupus Erythematosus A2 - Petty, Ross E”. trong Laxer R.M., Lindsley C.B. và Wedderburn L.R., Textbook of Pediatric Rheumatology (Seventh Edition), W.B. Saunders, Philadelphia, 285-317.e14. 6. Levy D.M. và Kamphuis S. (2012). Systemic lupus erythematosus in children and adolescents. Pediatr Clin North Am, 59(2), 345-64. 7. William W.K.Zung (1971). A Rating Instrument For Anxiety Disorders. Psychosomatics, 12(6), 371-379. 118 SỐ 1 (54) - Tháng 01-02/2020 Website: yhoccongdong.vn
ADSENSE

CÓ THỂ BẠN MUỐN DOWNLOAD

 

Đồng bộ tài khoản
2=>2