Luận án tiến sĩ Y tế công cộng: Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - thành phố Hà Nội giai đoạn 2014-2016

Chia sẻ: _ _ | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:180

Thêm vào BST

Báo xấu

25
lượt xem 4
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Luận án trình bày các nội dung chính sau: Mô tả thực trạng phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - Thành phố Hà Nội; Đánh giá hiệu quả của can thiệp tăng cường phát hiện sớm khuyết tật lên sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi; Bước đầu đánh giá sự thay đổi tuổi phát hiện khuyết tật ở trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi sau can thiệp.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Luận án tiến sĩ Y tế công cộng: Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - thành phố Hà Nội giai đoạn 2014-2016

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN HỮU CHÚT ĐÁNH GIÁ TÁC ĐỘNG CỦA MÔ HÌNH TĂNG CƢỜNG PHÁT HIỆN SỚM KHUYẾT TẬT ĐỐI VỚI CÁC BÀ MẸ CÓ CON DƢỚI 6 TUỔI TẠI HUYỆN HOÀI ĐỨC - THÀNH PHỐ HÀ NỘI GIAI ĐOẠN 2014 - 2016 Luận án tiến sỹ Y tế công cộng Mã số: 62.72.03.01 Hà Nội, 2017
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN HỮU CHÚT ĐÁNH GIÁ TÁC ĐỘNG CỦA MÔ HÌNH TĂNG CƢỜNG PHÁT HIỆN SỚM KHUYẾT TẬT ĐỐI VỚI CÁC BÀ MẸ CÓ CON DƢỚI 6 TUỔI TẠI HUYỆN HOÀI ĐỨC – THÀNH PHỐ HÀ NỘI GIAI ĐOẠN 2014 - 2016 Luận án tiến sỹ Y tế công cộng Mã số: 62.72.03.01 Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS. Nguyễn Thị Minh Thủy 2. TS. Nguyễn Xuân Trƣờng Hà Nội, 2017
i LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi, đƣợc tiến hành một cách nghiêm túc, trung thực, đảm bảo tính khoa học. Các thông tin, số liệu trong nghiên cứu là mới và của riêng tôi, không trùng lặp với bất kỳ công trình nghiên cứu của tác giả nào khác trong và ngoài nƣớc. Ngƣời viết luận án Nguyễn Hữu Chút
ii LỜI CẢM ƠN Trước tiên, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc nhất đến Ban giám hiệu nhà trường, phòng đào tạo sau Đại học, các bộ môn cùng toàn thể các thầy, cô giáo trường Đại Học Y tế công cộng đã tận tình giảng dạy, giúp đỡ tôi trong suốt khóa học vừa qua. Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc nhất tới thầy, cô giáo hướng dẫn là cô Nguyễn Thị Minh Thủy và thầy Nguyễn Xuân Trường. Thầy, cô đã tận tình giảng dạy, hướng dẫn, giúp đỡ và tạo mọi điều kiện để tôi hoàn thành luận án này. Tôi xin trân trọng cảm ơn các thầy, cô trong hội đồng bảo vệ đề cương luận án, đã có nhiều ý kiến quý báu để tôi hoàn thành đề cương và tiến hành nghiên cứu đề tài này. Xin trân trọng cảm ơn Ban giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, Ban lãnh đạo khoa Phục hồi chức năng và các bạn đồng nghiệp đã tạo điều kiện quí báu để tôi học tập nghiên cứu trong suốt khóa học này. Tôi cũng xin cảm ơn các bà mẹ có con khuyết tật dưới 6 tuổi và các bà mẹ có con từ 0 - 12 tuổi tại huyện Hoài Đức đã đồng ý tham gia nghiên cứu. Đồng thời tôi xin chân thành cảm ơn ban lãnh đạo Trung tâm y tế, các bác sỹ, cộng tác viên của 20 trạm Y tế tại huyện Hoài Đức đã tạo điều kiện giúp đỡ chúng tôi hoàn thành nghiên cứu này. Cuối cùng, tôi xin gửi lòng biết ơn tới gia đình, bạn bè thân thiết đã luôn bên tôi để động viên, hỗ trợ trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu của tôi. Mặc dù đã rất cố gắng song đề tài không thể tránh khỏi những mặt còn hạn chế, rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến của thầy cô, đồng nghiệp và bạn đọc. Xin trân trọng cảm ơn!
iii MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN ............................................................................................................. i LỜI CẢM ƠN .................................................................................................................. ii DANH MỤC BẢNG ...................................................................................................... vii DANH MỤC BIỂU ĐỒ .................................................................................................. ix DANH MỤC HÌNH ......................................................................................................... x DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT .............................................................................. xi ĐẶT VẤN ĐỀ ................................................................................................................. 1 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU ............................................................................................. 3 CHƢƠNG 1. TỔNG QUAN ............................................................................................ 4 1.1. Khái niệm về khuyết tật và phát hiện sớm khuyết tật ................................................. 4 1.2. Tình hình khuyết tật và các phƣơng pháp phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em ............. 9 1.3. Hoạt động PHSKT ở trẻ em trên thế giới và Việt Nam ............................................ 11 1.4. Nghiên cứu về phát hiện khuyết tật ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam .............. 16 1.5. Mô hình tăng cƣờng PHSKT ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam ........................ 18 1.6. Một số mô hình, lý thuyết thay đổi hành vi .............................................................. 24 1.7. Nghiên cứu về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em của các bà mẹ trên thế giới và tại Việt Nam ................................................................................................. 27 1.8. Giới thiệu tóm tắt về địa bàn nghiên cứu ................................................................. 29 CHƢƠNG 2. ĐỐI TƢƠNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU................................ 32 2.1. Đối tƣợng nghiên cứu .............................................................................................. 32 2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ........................................................................... 32 2.3. Thiết kế nghiên cứu ................................................................................................. 32 2.4. Mẫu và phƣơng pháp chọn mẫu ............................................................................... 35 2.5. Chỉ số đánh giá chính trƣớc và sau can thiệp ........................................................... 37 2.6. Khái niệm và phƣơng pháp đánh giá trong nghiên cứu ............................................ 39 2.7. Tổ chức thu thập số liệu .......................................................................................... 40 2.8. Các hoạt động can thiệp .......................................................................................... 42 2.9. Phƣơng pháp xử lý số liệu ....................................................................................... 45 2.10. Đạo đức nghiên cứu .............................................................................................. 45
iv 2.11. Sai số và cách hạn chế sai số trong nghiên cứu ...................................................... 45 2.12. Đóng góp của đề tài ............................................................................................... 46 CHƢƠNG 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ....................................................................... 47 3.1. Thông tin chung của đối tƣợng nghiên cứu .............................................................. 47 3.2. Thực trạng PHSKT và một số yếu tố liên quan đến các thời điểm PHSKT .............. 49 3.3. Đánh giá hiệu quả của can thiệp tăng cƣờng PHSKT lên sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi .................. 56 3.4. Đánh giá sự thay đổi tuổi phát hiện khuyết tật ở TKT dƣới 6 tuổi sau can thiệp. ..... 66 CHƢƠNG 4. BÀN LUẬN ............................................................................................. 69 4.1. Thực trạng PHSKT và một số yếu tố liên quan đến các thời điểm PHSKT .............. 69 4.2. Đánh giá hiệu quả của can thiệp tăng cƣờng PHSKT lên sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng ......................... 79 4.3. Đánh giá sự thay đổi tuổi phát hiện khuyết tật ở TKT dƣới 6 tuổi sau can thiệp ...... 88 4.4. Bàn luận về mô hình IMB ....................................................................................... 90 4.5. Khả năng duy trì và nhân rộng của mô hình can thiệp ............................................. 92 4.6. Bàn luận về quá trình can thiệp ............................................................................... 95 4.7. Đánh giá về tài liệu can thiệp truyền thông .............................................................. 96 KẾT LUẬN ................................................................................................................. 101 1. Thực trạng PHSKT và một số yếu tố liên quan......................................................... 101 2. Đánh giá hiệu quả của can thiệp tăng cƣờng PHSKT lên sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi. .................... 101 3. Đánh giá sự thay đổi tuổi phát hiện khuyết tật ở TKT dƣới 6 tuổi sau can thiệp. ...... 102 KHUYẾN NGHỊ.......................................................................................................... 103 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ ĐƢỢC CÔNG BỐ ......................................... 104 TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................................ 105 PHỤ LỤC .................................................................................................................... 121 Phụ lục 1. Phiếu phỏng vấn bà mẹ TKT dƣới 6 tuổi về thực trạng PHSKT ................... 121 Phụ lục 2. Phiếu phỏng vấn kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi ........................................................................................................... 126 Phụ lục 3. Thông tin chung của bà mẹ TKT dƣới 6 tuổi ............................................... 134
v Phụ lục 4. Thông tin về thai sản và gia đình của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi ....... 136 Phụ lục 5. Phân tích đơn biến một số yếu tố liên quan đến thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên……….. ................................................................................................................. 137 Phụ lục 6. Phân tích đơn biến một số yếu tố liên quan đến thời điểm chẩn đoán xác định khuyết tật ..................................................................................................................... 139 Phụ lục 7. Mối tƣơng quan giữa các yếu tố tác động đến thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên và đánh giá các mô hình hồi qui ............................................................................ 142 Phụ lục 8. Mối tƣơng quan giữa các yếu tố tác động đến thời điểm chẩn đoán, phân loại khuyết tật và đánh giá các mô hình hồi qui ................................................................... 143 Phụ lục 9. Sự thay đổi vai trò của các thành viên trong cộng đồng đối với PHSKT ở TKT dƣới 6 tuổi sau can thiệp .............................................................................................. 145 Phụ lục 10. Nguồn thông tin PHSKT và đánh giá về thông tin PHSKT các bà mẹ nhận đƣợc trƣớc và sau can thiệp .......................................................................................... 147 Phụ lục 11. Sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi sau can thiệp ...................................................................................... 149 Phụ lục 12. Phân tầng kiến thức, thái độ và thực hành theo thu nhập bình quân đầu ngƣời của các xã .................................................................................................................... 153 Phụ lục 13. Mối tƣơng quan giữa các yếu tố tác động đến kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc can thiệp ...................................... 159 Phụ lục 14. Mô hình hồi qui logistic xác định các yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc can thiệp.................. 160 Phụ lục 15. Mối tƣơng quan giữa các yếu tố tác động đến kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi sau can thiệp......................................... 162 Phụ lục 16. Mô hình hồi qui logistic xác định các yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi sau can thiệp .................... 163 Phụ lục 17. Mối liên quan giữa kiến thức với thái độ, giữa kiến thức với thực hành và giữa thái độ với thực hành PHSKT của nhóm bà mẹ sau can thiệp ............................... 165 Phụ lục 18. Đánh giá về tính bền vững, khả năng duy trì và khả năng nhân rộng mô hình tăng cƣờng PHSKT của các bà mẹ ............................................................................... 166
vi Phụ lục 19: Hƣớng dẫn tính điểm đánh giá Kiến thức – Thái độ – Thực hành của bà mẹ có từ 0 - 12 tháng tuổi .................................................................................................. 167 Phụ lục 20. Các hoạt động can thiệp đã đƣợc thực hiện ................................................ 169
vii DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1. Phân bố mẫu .................................................................................................. 37 Bảng 3.1. Phân bố dạng khuyết tật của trẻ khuyết tật trƣớc và sau san thiệp ................... 48 Bảng 3.2. Thông tin chung về bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi .................................... 49 Bảng 3.3. Tuổi trung bình của trẻ qua các giai đoạn phát hiện sớm khuyết tật theo tháng50 Bảng 3.4. Tuổi trung bình của trẻ qua các giai đoạn PHSKT và thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán xác định theo dạng khuyết tật .......................... 51 Bảng 3.5. Mô hình hồi qui đa biến xác định yếu tố liên quan đến thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên ............................................................................................................... 52 Bảng 3.6. Mô hình hồi qui đa biến xác định yếu tố liên quan đến thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật................................................................................................. 54 Bảng 3.7. Kiến thức về khuyết tật và các biện pháp phòng ngừa khuyết tật của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp ................................................................ 56 Bảng 3.8. Kiến thức về PHSKT của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp ……………………………………………………………………………………...56 Bảng 3.9. Kiến thức về các dấu hiệu nhận biết TKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp..................................................................................................... 57 Bảng 3.10. Kiến thức chung về PHSKT của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp .............................................................................................................. 57 Bảng 3.11. Quan điểm/thái độ đối với TKT của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi ở nhóm trƣớc và nhóm sau can thiệp ........................................................................................... 58 Bảng 3.12. Quan niệm/niềm tin về vai trò của bà mẹ trong việc PHSKT của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi ở nhóm trƣớc và nhóm sau can thiệp ................................................ 58 Bảng 3.13. Thái độ đối PHSKT tại cộng đồng của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi ở nhóm trƣớc và nhóm sau can thiệp ................................................................................. 59 Bảng 3.14. Thái độ tham gia các hoạt động PHSKT tại cộng đồng của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp ............................................................................... 59 Bảng 3.15. Thái độ PHSKT chung của các bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp ........................................................................................................................ 60
viii Bảng 3.16. Thực hành theo dõi các dấu hiệu phát triển trẻ em của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp .................................................................................... 60 Bảng 3.17. Thực hành theo dõi các dấu hiệu phát triển vận động thô và vận động tinh của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp ................................................. 61 Bảng 3.18. Thực hành theo dõi các dấu hiệu khiếm khuyết về nhìn của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp .............................................................................. 61 Bảng 3.19. Thực hành theo dõi các dấu hiệu khiếm khuyết về trí tuệ của bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp .......................................................................... 62 Bảng 3.20. Thực hành tìm kiếm và sử dụng tài liệu PHSKT của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp .................................................................................... 62 Bảng 3.21. Thực hành chung về PHSKT của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp .................................................................................................................. 63 Bảng 3.22. Điểm trung bình kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của bà mẹ có con từ 0 -12 tháng tuổi trƣớc và sau can thiệp ........................................................................... 63 Bảng 3.23. Mối liên quan giữa các hoạt động can thiệp với kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT của các bà mẹ có con từ 0 – 12 tháng tuổi................................................. 64 Bảng 3.24. Tuổi trung bình các giai đoạn phát hiện sớm trƣớc và sau can thiệp ............. 66 Bảng 3.25. Trung bình tháng tuổi các giai đoạn phát hiện sớm trƣớc can thiệp và sau can thiệp theo dạng khuyết tật .............................................................................................. 67 Bảng 3.26. Trung bình tháng tuổi từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán trƣớc can thiệp và sau can thiệp theo dạng khuyết tật............................................. 68
ix DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1.Tuổi trung bình của trẻ khuyết tật theo tháng tuổi ....................................... 47 Biểu đồ 3.2. Phân bố giới và thứ tự sinh của trẻ khuyết tật trƣớc và sau can thiệp .......... 47 Biểu đồ 3.3. Phân bố số khuyết tật trên trẻ và nguyên nhân gây khuyết tật ..................... 48 Biểu đồ 3.4. Phân bố bà mẹ TKT nhận đƣợc thông tin PHSKT (n=220) ........................ 49 Biểu đồ 3.5. Phân bố TKT đƣợc đi khám và chẩn đoán trƣớc khi sàng lọc (n=220) ........ 50
x DANH MỤC HÌNH Hình1.1.Mô hình tăng cƣờng phát hiện sớm khuyết tật cho các bà mẹ có con dƣới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức – TP. Hà Nội................................................................................... 23 Hình 1.2. Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử ................................................. 25 Hình 1.3. Bản đồ hành chính huyện Hoài Đức – TP. Hà Nội .......................................... 30 Hình 2.1. Sơ đồ thiết kế nghiên cứu ............................................................................... 33 Hình 2.2. Khung lý thuyết áp dụng mô hình IMB trong tăng cƣờng phát hiện sớm khuyết tật…………. .................................................................................................................. 44
xi DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ASQ Ages & Stages Questionaires (Bộ câu hỏi theo tuổi và giai đoạn) BHBT Biểu hiện bất thƣờng LĐTB &XH Lao động thƣơng binh - Xã hội CBYT Cán bộ Y tế CTS Can thiệp sớm DHBT Dấu hiệu bất thƣờng GVMN Giáo viên mầm non In ternational Classification of Functioning Disability and ICF Health (Phân loại chức năng, khuyết tật và sức khỏe quốc tế) Information, Motivation and Behavioural Skills Model (Mô IMB hình thông tin, khuyến khích, kỹ năng ứng xử) KAP Knowledge Attitude Practical (Kiến thức, thái độ, thực hành) KT Khuyết tật Modifier – Checklist Autism in Toddle (Bản kiểm sàng lọc tự M-CHAT kỷ ở trẻ nhỏ có sửa đổi) NCS Nghiên cứu sinh NKT Ngƣời khuyết tật PHS Phát hiện sớm PHSKT Phát hiện sớm khuyết tật PHS – CTS Phát hiện sớm - can thiệp sớm PHCN Phục hồi chức năng PHCNDVCĐ Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng QĐ-BYT Quyết định – Bộ Y tế QH Quốc hội TB Trung bình TĐHV Trình độ học vấn TQS Ten Questions Screen (Mƣời câu hỏi sàng lọc)
xii TKT Trẻ khuyết tật TP Thành phố TTYT Trung tâm Y tế TYT Trạm Y tế THCS Trung học cơ sở THPT Trung học phổ thông SSC Sai số chuẩn United Nations Educational Scientific and Cultural Organization UNESCO (Tổ chức Giáo dục, Khoa học và Văn hóa của Liên hiệp quốc) UNFPA United Nations Population Fund (Quỹ dân số Liên hiệp Quốc) UNICEEF United Nations Children‟s Fund (Quỹ trẻ em Liện hiệp quốc) WHO World Health Oganization (Tổ chức Y tế thế giới)
1 ĐẶT VẤN ĐỀ Thời thơ ấu của trẻ em là giai đoạn quan trọng của tăng trƣởng và phát triển bởi vì những trải nghiệm trong thời kỳ này có thể ảnh hƣởng đến toàn bộ cuộc sống sau này của một cá nhân [92], [109]. Đối với trẻ khuyết tật (TKT) thì việc phát hiện sớm (PHS) và can thiệp sớm (CTS) trong thời kỳ này rất quan trọng vì nó giúp cho TKT phát huy tối đa tiềm năng của mình và tạo cơ hội cho TKT hòa nhập xã hội, giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội [109], [139]. PHS một dạng khuyết tật đóng vai trò quan trọng không những trong việc thiết lập một chƣơng trình CTS mà còn quyết định sự thành công của chƣơng trình CTS cho dạng khuyết tật đó [74]. Tuy nhiên có đến một nửa TKT không đƣợc xác định trƣớc khi đi học. Điều này đã làm trẻ mất đi cơ hội đƣợc CTS và làm cho chí phí của xã hội tăng lên trong quá trình can thiệp sau này [119]. Theo Shonkoff thì nếu TKT đƣợc phát hiện và đƣợc can thiệp trƣớc khi học mẫu giáo thì có thể tiết kiệm cho xã hội từ 30.000$ đến 100.000$/ mỗi TKT [139]. Ở những quốc gia phát triển, hoạt động phát hiện sớm khuyết tật (PHSKT) ở trẻ em là một phần cơ bản trong hoạt động chăm sóc sức khỏe trẻ em [87]. Hoạt động này thƣờng đƣợc lồng ghép trong các hoạt động của hệ thống y tế, giáo dục và các dịch vụ chăm sóc xã hội khác [84]. Với các nƣớc có thu nhập thấp và trung bình thì việc thực hiện hoạt động PHSKT vẫn chƣa đƣợc quan tâm đúng mức và việc triển khai thực hiện vẫn còn là một thách thức lớn [80], [135]. Tại Việt Nam, một trong những chƣơng trình có nội dung PHSKT ở trẻ em đầu tiên là chƣơng trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ). Bên cạnh chƣơng trình PHCNDVCĐ cũng có một số đề án, dự án PHSKT ở trẻ em của chính phủ, tổ chức phi chính phủ và các cá nhân đƣợc triển khai, nhƣng theo đánh giá của Bộ Y tế thì hoạt động này vẫn chƣa phát triển [9]. PHSKT là trách nhiệm của cả cộng đồng trong đó có trách nhiệm của gia đình [8], [9]. Trong gia đình thì bà mẹ là ngƣời gần gũi với trẻ nhiều nhất, họ thƣờng quan sát, để ý đến sự phát triển của trẻ và họ đều có xu hƣớng so sánh con cái của họ với con cái của những ngƣời khác để hình thành những đánh giá hoặc họ so sánh sự phát triển từ những nhận thức, hành vi đơn giản cho đến các kỹ năng tƣ duy phức tạp [88]. Họ tự tìm kiếm và sử dụng những thông tin về sự phát triển ở mức độ cơ bản nhất [129]. Đã có nhiều nghiên
2 cứu chứng minh rằng bà mẹ là ngƣời sớm nhận ra các dấu hiệu bất thƣờng (DHBT) của trẻ và những băn khoăn lo lắng của các bà mẹ về phát triển của con mình có độ nhạy và độ đặc hiệu nhƣ các công cụ sàng lọc chất lƣợng. Các nghiên cứu này cũng chỉ ra sự băn khoăn, lo lắng của các bà mẹ về sự phát triển và hành vi của trẻ có mối liên quan trực tiếp đến kết quả sàng lọc cho các vấn đề phát triển và hành vi [90], [91]. Glascoe đã chỉ ra những lợi thế của PHSKT thông qua các bà mẹ nhƣ: Sự hợp tác của các bà mẹ với nhân viên y tế đƣợc cải thiện đáng kể, khi bà mẹ phát hiện những dấu hiệu bất thƣờng ở con mình thì thời gian để chẩn đoán đƣợc rút ngắn lại đáng kể. PHSKT ở trẻ em thông qua các bà mẹ loại bỏ đƣợc những thách thức nhƣ trẻ không hợp tác, sợ hãi, buồn ngủ hoặc bị bệnh… khi các chuyên gia y tế trực tiếp đo lƣờng các kỹ năng của trẻ. PHSKT thông qua các bà mẹ đã cải thiện đáng kể tỷ lệ TKT đƣợc phát hiện sớm [95]. Tuy nhiên nhiều cuộc điều tra quốc tế đã cho thấy nhiều phụ huynh cần đƣợc tƣ vấn về phƣơng pháp phát hiện những DHBT về phát triển của trẻ em [47], [72]. Tại Việt Nam mới chỉ có một số ít nghiên cứu đề cập về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em trên nhóm đối tƣợng là cha/mẹ của TKT [4], [38]. Các nghiên cứu này đã cho thấy phần lớn cha/mẹ TKT thiếu kiến thức về sự phát triển tâm sinh lý của con, thiếu kiến thức và kỹ năng phát hiện các dạng khuyết tật (KT) liên quan đến trí não nhƣ chậm phát triển trí tuệ, rối loạn hành vi và đặc biệt là bại não nên đã không kịp thời phát hiện ra dấu hiệu chậm phát triển của con họ [4], [26], [38]. Tại huyện Hoài Đức - Hà Nội, chƣơng trình PHCNDVCĐ đƣợc quản lý bởi Khoa Y tế công cộng của trung tâm y tế (TTYT). Tuy nhiên hoạt động của chƣơng trình hiện nay chỉ dừng ở hoạt động tổng hợp và báo cáo số liệu. Theo thống kê của TTYT thì huyện Hoài Đức có 3.138 ngƣời khuyết tật (NKT) nhƣng không có số liệu về TKT dƣới 06 tuổi. Trên địa bàn huyện Hoài Đức cũng chƣa có nghiên cứu nào về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em của các bà mẹ [35]. Để tìm hiểu thực trạng PHSKT ở trẻ em và bƣớc đầu đánh giá tác động của can thiệp tăng cƣờng PHSKT ở trẻ em cho các bà mẹ tại huyện Hoài Đức chúng tôi tiến hành nghiên cứu“Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 - 2016”.
3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Mô tả thực trạng phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - Thành phố Hà Nội. 2. Đánh giá hiệu quả của can thiệp tăng cƣờng phát hiện sớm khuyết tật lên sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi. 3. Bƣớc đầu đánh giá sự thay đổi tuổi phát hiện khuyết tật ở trẻ khuyết tật dƣới 6 tuổi sau can thiệp.
4 CHƢƠNG 1. TỔNG QUAN 1.1. Khái niệm về khuyết tật và phát hiện sớm khuyết tật 1.1.1. Khái niệm về khuyết tật 1.1.1.1. Định nghĩa khuyết tật Theo tổ chức y tế thế giới (WHO), định nghĩa khuyết tật là một thuật ngữ rộng bao gồm những khiếm khuyết của cơ thể về chức năng hoặc cấu trúc, sự hạn chế tham gia, sự rối loạn hoặc bệnh tật, yếu tố môi trƣờng tự nhiên hoặc xã hội. Tất cả các tác nhân này dẫn đến hạn chế thực hiện hành động hoặc thực hiện nhiệm vụ của một cá nhân. Do đó KT là một trạng thái bất thƣờng phức tạp, thể hiện sự tƣơng tác giữa đặc điểm cơ thể con ngƣời và các mặt xã hội mà NKT đang sống [152]. Quan niệm KT này đƣợc WHO cụ thể hóa trong việc phân biệt các cấp độ KT nhƣ sau: Khiếm khuyết: Là tình trạng mất mát, thiếu hụt hoặc bất bình thƣờng của cấu trúc giải phẫu hoặc sinh lý do bẩm sinh hay mắc phải. Đây là tình trạng KT ở cấp độ cấu trúc của cơ thể. Hạn chế hoạt động: Là tình trạng khó khăn khi thực hiện một hoặc nhiều hoạt động trong đời sống hàng ngày (nhƣ đi lại, ăn, mặc quần áo, chăm sóc cá nhân, giao tiếp với ngƣời khác…) do ảnh hƣởng của khiếm khuyết kết hợp với các rào cản tiếp cận môi trƣờng. Đây là tình trạng khuyết tật ở cấp độ cá nhân. Hạn chế sự tham gia: Là tình trạng một ngƣời gặp khó khăn hoặc không thể tham gia các lĩnh vực khác nhau của cuộc sống (nhƣ học tập, lao động, vui chơi, thể thao-văn hóa, du lịch, hoạt động chính trị-xã hội...) do ảnh hƣởng bởi khiếm khuyết hoặc hạn chế vận động kết hợp với các rào cản về xã hội (nhƣ phân biệt đối xử, kỳ thị, thiếu chính sách hỗ trợ). Đây là tình trạng KT ở cấp độ xã hội. Theo luật NKT số 51/2010/QH12 ban hành ngày16/07/2010: “Người khuyết tật là người bị khuyết khiếm một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng biểu hiện dưới các dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn” [11]. 1.1.1.2. Phân loại khuyết tật và mức độ khuyết tật Theo phân loại của luật NKT thì có: 6 dạng khuyết tật: KT vận động, KT nghe/nói, KT nhìn, KT trí tuệ, KT thần kinh/tâm thầ n, KT khác và có 3 mức độ khuyết tật: KT đặc biệt nặng, KT nặng, KT nhẹ [11].
5 1.1.2. Khái niệm về phát hiện sớm khuyết tật 1.1.2.1. Định nghĩa phát hiện sớm khuyết tật PHSKT là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị KT để gửi đi khám và phân loại KT từ đó có biện pháp can thiệp sớm [9]. 1.1.2.2. Các bước phát hiện sớm khuyết tật Nhận biết sớm: Là quan sát đƣợc những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự phát triển của trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần, hành vi. Phát hiện sớm: Là sự nhận diện một cách hệ thống các DHBT về phát triển hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi. Các công cụ sàng lọc để phát hiện các bất thƣờng sẽ đƣợc thành viên gia đình, cộng đồng hoặc cán bộ y tế, giáo dục thực hiện. Kết quả sàng lọc chƣa phải là chẩn đoán, trẻ cần đƣợc thăm khám chuyên khoa để có chẩn đoán cuối cùng. Chẩn đoán: Là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi do các nhà chuyên môn chuyên ngành sâu nhƣ phục hồi chức năng (PHCN), nhi khoa, chuyên gia tâm lý - giáo dục - xã hội…[9]. 1.1.2.3. Đối tượng của phát hiện sớm khuyết tật Đối tƣợng của PHSKT là tất cả trẻ em từ 0 đến 6 tuổi tại cộng đồng (bình thƣờng và khuyết tật đã đƣợc chẩn đoán trƣớc đó) [9]. 1.1.2.4. Nhân lực tham gia phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em Những người có trách nhiệm tham gia trong công tác PHSKT ở trẻ em bao gồm: Cha mẹ, ngƣời thân, ngƣời chăm sóc chính. Cán bộ ngành Y tế nhƣ: Y tế thôn bản, trạm Y tế (TYT), TTYT huyện, các bệnh viện tuyến tỉnh và trung ƣơng (sản khoa, nhi khoa, tâm thần nhi, nhãn khoa, thính học, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý…). Cán bộ ngành giáo dục (nhà trẻ, mẫu giáo, tiểu học, phổ thông). Cán bộ ngành LĐTB&XH. Các tổ chức xã hội khác tại cộng đồng nhƣ: Hội chữ thập đỏ, hội phụ nữ…[9]. 1.1.2.5. Tầm quan trọng của phát hiện sớm khuyết tật. PHSKT giúp trẻ khuyết tật có cơ hội được can thiệp sớm Trong nghiên cứu của Hix-Small cho thấy 67,5% trẻ em đƣợc xác định là chậm phát triển đã không đƣợc xác định trƣớc đó bởi các bác sĩ nhi khoa. Sau khi sử dụng các công
6 cụ đánh giá tiêu chuẩn thì tỉ lệ trẻ cần CTS tăng hơn 200% [102]. Sau bốn năm thực hiện chƣơng trình đảm bảo tốt hơn sức khỏe và phát triển trẻ em của Bắc Carolina (North Carolina‟s Assuring Better Child Health and Development) thì số lƣợng TKT đƣợc giới thiệu đến các chƣơng trình CTS tăng gấp bốn lần, tỷ lệ TKT đƣợc CTS trên toàn tiểu bang tăng từ 3% năm 2003 lên 4,3% vào năm 2008 [106]. PHSKT nâng cao hiệu quả của can thiệp sớm. PHSKT đóng vai trò quan trọng không những trong việc thiết lập một chƣơng trình CTS mà còn quyết định sự thành công của chƣơng trình CTS cho TKT [74]. Các nhà nghiên cứu đã chứng minh rằng nếu khả năng nghe đƣợc xác định sớm và đƣợc CTS thì kết quả can thiệp sẽ cao hơn nếu xác định muộn và can thiệp muộn (r = - 0,452; F change = 19,24) [117]. PHSKT tạo cơ hội cho TKT hòa nhập xã hội, giảm bớt gánh nặng cho gia đình, xã hội. Phát hiện muộn TKT làm cho quốc gia và ngƣời dân phải trả tiền cho các chƣơng trình giáo dục đặc biệt rất tốn kém mà lẽ ra các vấn đề này có thể đƣợc giải quyết với chi phí rẻ hơn trong giai đoạn phát triển sớm của trẻ. Theo Shonkoff thì nếu TKT đƣợc phát hiện và đƣợc can thiệp trƣớc khi học mẫu giáo thì có thể tiết kiệm cho xã hội từ 30.000$ đến 100.000$/ mỗi TKT [139]. PHS và CTS giúp trẻ khuyết tật phát huy tối đa tiềm năng của mình Đối với tất cả trẻ em, thời thơ ấu là giai đoạn quan trọng của tăng trƣởng và phát triển, những trải nghiệm trong thời kỳ này có thể ảnh hƣởng đến toàn bộ cuộc sống sau này của trẻ. Đối với TKT thì việc PHSKT và can thiệp trong thời kỳ này rất quan trọng vì nó giúp cho TKT phát huy tối đa tiềm năng của mình [123], [50]. 1.1.2.6. Vai trò của bà mẹ trong phát hiện sớm khuyết tật Hiểu biết của bà mẹ ảnh hưởng đến phát triển của trẻ Nghiên cứu cho thấy khoảng thời gian từ lúc thụ thai đến 6 tuổi là khoảng thời gian ảnh hƣởng nhất đến sự phát triển của não đồng thời giai đoạn này cũng ảnh hƣởng nhất đến việc học tập, hành vi và sức khỏe của trẻ trong tƣơng lai. Chất lƣợng của những trải nghiệm ban đầu trong quan hệ gia đình, cụ thể nhƣ mối quan hệ mẹ - con có tác động mạnh tới sự phát triển của não và có ảnh hƣởng lâu dài đến sức khỏe và hạnh phúc của trẻ sau này [139]. Nghiên cứu sự phát triển tâm vận động của trẻ 0 - 24 tháng của Hàn