Bệnh tự kỷ: đâu chỉ ở trẻ em
Tự kỷ là một rối loạn phát triển xuất hiện từ lúc mới sinh hoặc trong những tháng
đầu đời của trẻ. Ở nước ta, việc phát hiện những cháu bé có tình trạng tự kỷ đang
ngày một nhiều và sớm hơn.
Chưa rõ nguyên nhân
Theo bác sĩ Phạm Ngọc Thanh, trưởng đơn vị tâm lý bệnh viện Nhi Đồng 1, số trẻ mắc
chứng tự kỷ được phát hiện ở nước ta ngày càng nhiều: từ 23 bệnh nhân năm 2004 lên
đến 425 bệnh nhân năm 2008, nhưng chắc chắn con số thực tế còn cao hơn. Bác sĩ Phạm
Quỳnh Diệp, trưởng khoa khám trẻ em bệnh viện tâm thần cho biết ở Việt Nam chưa có
một nghiên cứu tổng quan về tự kỷ, mỗi bệnh viện tự nghiên cứu và có số liệu khám chữa
bệnh riêng của mình. Vì tự kỷ là một tập hợp các triệu chứng thần kinh, tâm sinh lý, nên
không thể cứ thấy có vài triệu chứng giông giống là vội vàng kết luận tự kỷ.
Những kết luận thiếu kỹ lưỡng có thể biến những em chậm phát triển về tâm thần, những
trường hợp tăng động, giảm chú ý, những trường hợp động kinh gây ra mất ngôn ngữ,
thậm chí những em bị điếc câm, cũng có người nhầm lẫn là tự kỷ. Những biểu hiện rõ rệt
nhất của tự kỷ là trẻ không có ngôn ngữ (trẻ ở độ tuổi lên ba, lên bốn mà chưa nói), hoặc
thoái hoá ngôn ngữ (lúc hơn một tuổi có nói bập bẹ nhưng lên đến hai tuổi thì không biết
nói), trẻ không giao tiếp, không thiết lập được quan hệ giao tiếp (không biết người ta
đang nói chuyện với mình, kêu gọi không nghe, chơi một mình, không thích hôn hít bồng
ẵm), có những hành vi rập khuôn (ngồi lắc lư không ngừng, chơi với hai bàn tay của
mình cả ngày, đi trên các đầu ngón chân, vặn vẹo bàn tay, xoay vòng vòng quanh thân
mình…), có trẻ tự làm đau mình, có trẻ đánh cấu những người chăm sóc hay lại gần
mình. Tuy nhiên, vì tự kỷ là một tập hợp nhiều biểu hiện tâm thần, nên cần hết sức thận
trọng khi kết luận bệnh. Có nhiều trường hợp chỉ bị rối loạn hành vi nhưng được chẩn
đoán tự kỷ, gây ra áp lực quá sức cho phụ huynh, vợ chồng trách móc lẫn nhau thậm chí
ly dị chỉ vì không thống nhất được cách nuôi và chữa bệnh cho con.
Tự kỷ không thể chữa khỏi bằng thuốc
Tiến sĩ – bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, chủ tịch hội đồng quản trị trường giáo dục chuyên biệt
Khai Trí cho biết, có những yếu tố di truyền và môi trường ảnh hưởng trên sự phát triển
não của trẻ tự kỷ. Những yếu tố môi trường bao gồm thói quen ăn uống, hệ thống miễn
dịch, stress trước sinh, các thuốc trừ sâu, kim loại nặng, thuốc và một số bệnh lý khác
(không có mối quan hệ giữa tự kỷ và các thuốc tiêm chủng). Bác sĩ Diệp khẳng định thêm
tự kỷ là bệnh thần kinh mãn tính, không thể chữa hết hoàn toàn, do đó vấn đề trị liệu
bệnh tự kỷ gặp nhiều khó khăn, chủ yếu là dùng phương pháp can thiệp tâm lý, giáo dục.
Trong quá trình chẩn đoán và điều trị, tuỳ từng trường hợp cụ thể, bác sĩ sẽ cho uống
thuốc bổ trợ. Chẳng hạn như bệnh nhi bị tự kỷ kèm theo rối loạn giấc ngủ, bác sĩ sẽ kê
đơn thuốc giúp cải thiện giấc ngủ, hoặc bệnh nhi tự kỷ kèm theo rối loạn hành vi như cào
cấu, tự làm đau mình, bác sĩ kê thuốc giúp cải thiện về cảm xúc, hành vi. Những loại
thuốc bổ não như omega 3, thuốc giúp tăng tuần hoàn não cũng chỉ là liệu pháp bổ trợ,
không bao giờ chữa khỏi tự kỷ.
Tự kỷ có cả ở người lớn
Bác sĩ Mẫm cho biết, chứng tự kỷ cần được phát hiện sớm để trẻ được điều trị và giáo
dục trước năm tuổi là thời gian não phát triển tối đa. Nhờ đó, trẻ có thể tiến bộ đáng kể về
giao tiếp, kỹ năng xã hội và giảm bớt những hành vi rập khuôn. Tuy nhiên khi trẻ đến
tuổi vị thành niên và trở thành người lớn, thì chưa có cơ sở nào tiếp nhận người tự kỷ để
giúp họ có việc làm phù hợp với năng lực. Trên thực tế, việc chữa trị và chăm sóc trẻ tự
kỷ ở Việt Nam vẫn còn rất nhiều khó khăn vì chưa được đầu tư đúng mức. Cả nước chưa
có cơ sở chính thức của Nhà nước để chăm sóc và điều trị trẻ tự kỷ, và trẻ tự kỷ cũng
không được hưởng bảo hiểm y tế như các chứng bệnh khác. Một số các trường chuyên
biệt dạy trẻ tự kỷ được thành lập gần đây đều do tư nhân (giáo viên đặc biệt và phụ
huynh) xây dựng và học phí tương đối cao nên các gia đình nghèo không có khả năng gởi
con đến các trường này.
Tại Việt Nam, chưa có thống kê về chứng tự kỷ ở người lớn, vì các bác sĩ tâm thần xem
tự kỷ là một dạng tâm thần phân liệt. Bác sĩ Diệp thông tin thêm: ở Việt Nam mới nghiên
cứu, học hỏi về tự kỷ từ đầu thập niên 1990, đi sau thế giới 50 năm
8 tháng cùng con chữa bệnh tự kỷ
Mẹ bỗng hoang mang lo sợ khi thấy con trai 20 tháng tuổi không biết chỉ ngón trỏ,
gọi không quay lại, không phân biệt được người thân, không hiểu lời người lớn nói...
Mỗi một ngày trôi đi mẹ lại thấy tiếc nên càng phải gấp gáp cho con hơn nữa. Dù trong
mắt hàng xóm con vẫn bình thường, hơi “chậm nói”, nhưng chỉ có mẹ mới hiểu con thiếu
hụt nhường nào so với các bạn cùng trang lứa, hay thậm chí so với các em kém con cả
nửa năm.
Mẹ đã từng tự ru ngủ mình rằng có trẻ nhanh, trẻ chậm nên con chậm cũng là bình
thường thôi, rồi lớn lên con sẽ biết mọi thứ.
Mẹ mải mê với bộn bề công việc để kiếm sống nên cứ mặc kệ con, cứ để con lớn lên với
cái tivi, với chị giúp việc chưa đầy 20 tuổi luôn mải mê với điện thoại.
Khi cho con ăn, chỉ cần chị giúp việc lườm một cái, chỉ cần chị lấy tay đập đập xuống gối
là con le te hay miễn cưỡng chạy vào ăn dù có muốn hay không. Lúc đó mẹ lại cho rằng
con mình ngoan thế, biết nghe lời chị. Mẹ chẳng làm được như vậy, mẹ đâu biết rằng con
sợ chị giúp việc nên bảo gì phải ghe nấy.
Con 20 tháng tuổi, vì tiết kiệm cho gia đình và vì nghĩ con đủ tuổi để đến lớp cho có bạn
có bè, để con có thể phát triển tốt hơn, nên mẹ cho chị giúp việc nghỉ. Mẹ bỗng nhận ra
rằng con như một tờ giấy trắng, cái gì cũng không biết. Mẹ lên mạng tìm hiểu từ "tự kỷ"
thì con trai mẹ nằm trong "danh sách đỏ" rồi. Con không biết chỉ ngón trỏ, gọi không
quay lại, không phân biệt được người thân, không hiểu lời người lớn nói...
Mẹ hoang mang lo sợ cho con đi khám và bác sĩ kết luận là con đang có "nguy cơ tự kỷ".
Chắc bác sĩ ưu ái con nên cho thêm từ "nguy cơ' đằng trước, nhưng chỉ có mẹ mới hiểu
con thế nào.
Sau cái kết luận ấy, mẹ chẳng thể chủ quan được nữa. Ban ngày chơi với con, ban đêm
mẹ như cò vạc tìm bới thông tin, càng đọc càng hoang mang, càng tự trách mình đã thờ ơ
với con quá.
Đề bù đắp lại, mẹ và bố cố gắng nói chuyện về con. Bố dường như không chấp nhận sự
thật, hay nói với mẹ rằng “anh đọc trên mạng lúc thì rất đúng, lúc lại không phải (con bị
tự kỷ)”.
Mẹ phải cố gắng thuyết phục cả bố cùng cố gắng chăm sóc con, chơi với con nhiều nhất
có thể. Cứ cố gắng làm tất cả cho con để nếu con không phải tự kỷ thì là một phúc đức
của nhà mình, chứ để đến khi quá muộn thì hối hận cũng chả kịp đâu.
Thời gian đầu, nhà lúc nào cũng rối ren, om sòm. Bố mẹ nói chuyện với ông bà nội
chuyện của con để đón anh con lên ở cùng, trong căn phòng thuê khoảng 15 mét vuông.
Anh ương bướng, chả chịu nhường em, mè nheo, đêm nhất định phải nằm ngủ với mẹ.
Thằng em vừa thiu thiu thì thằng anh khóc ầm lên và ngược lại, bố mẹ đến là nẫu ruột.
Rồi dần dần anh con cũng cố chấp nhận ngủ với bố, vì bài học của bố “đàn ông ai lại
khóc nhè, hay đọc bài thơ "Làm anh thật khó" ”… Bố giảng giải đủ điều cho anh con -
mới chỉ 4 tuổi. Rồi mọi chuyện cũng dần dần vào quỹ đạo.
“Sư phụ” của con là anh, tương tác với con nhiều chính là anh, bày trò cho con chơi
chính là anh, hay làm con đau, con khóc, hay những cú ngã đau gây ra cho con cũng
chính là anh.
Trong môi trường “cạnh tranh” đó, mẹ cảm nhận con vui hơn, bắt chước anh nhiều hơn.
Dù chưa chủ động, nhưng "sư phụ" của con làm nhiều cái mà mẹ không thể làm được.
Cảm ơn chàng trai láu cá nghịch ngợm số 1 của mẹ.
Sau 8 tháng “can thiệp” cho con, “ thời gian vàng” cũng sắp hết, mẹ luôn luôn cố gắng
chơi với con theo bản năng nhiều nhất có thể, học được cái gì hay mẹ lại nói với bố.
Từ đó, bố cũng thay đổi hẳn, đi làm về sớm, dẫn con đi chơi. Hoặc bố nấu ăn, làm những
công việc nhà để 3 mẹ con ra đường xem hoa, xem xe cộ, xem những dòng người qua lại
bên đường.
Những cách can thiệp cho con mẹ học được trên một diễn đàn của các bà mẹ cùng có con
bị tự kỷ. Cái gì bí quá, mẹ lên đó nhờ tư vấn, và nhờ cô giáo can thiệp cá nhân của con tư
vấn, lên chương trình, giúp mẹ, giúp bố, giúp anh Kay chơi với con nhiều hơn. Nhiều khi
đơn giản chỉ là chơi, là dành nhiều thời gian cho con, tạo cho con chủ động, hứng khởi
trong mỗi trò chơi.
Giờ đây, con trai mẹ chuẩn bị tròn 29 tháng tuổi, đã biết nói dù còn ngọng líu lo, đã biết
thể hiện mỗi khi muốn gì đó.
Mẹ cảm ơn các bác đi trước, luôn luôn chia sẻ những kinh nghiệm, những đúc kết từ thực
tế, để cho các bà mẹ mới, cho các thế hệ sau phát hiện sớm hơn, can thiệp sớm hơn cho
các con có nguy cơ bị tự kỷ , đúng cách hơn và chuyên nghiệp hơn.