hướng dẫn xử lý lâm sàng bệnh thalassemia

Phiên bản tiếng Việt của quyển sách này được xuất bản với sự đồng ý của Liên Đoàn Thalassemia Quốc Tế, xuất bản lần nhất. Phiên bản tiếng Việt này được xuất bản dưới sự hỗ trợ của Bộ Môn Nhi Đại học Y Dược TP.HCM, Ban Giám Đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1, cùng toàn thể các bác sĩ, nhân viên khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Nhi Đồng 1 và sự trợ giúp của Công Ty Novartis, Viet Nam Hiệu đính chuyên môn : PGS.TS. Lâm Thị Mỹ Hiệu đính dịch thuật PGS.TS. Lâm Thị Mỹ ThS. BS. Nguyễn Minh Tuấn BS. Lương Xuân Khánh Bộ Môn Nhi, ĐH Y Dược TP. HCM Người dịch BS. Trần Ngọc Kim Anh BS. Phan Nguyễn Liên Anh ThS. BS. Nguyễn Hoàng Mai Anh BS. NT. Nguyễn Quý Tỉ Dao ThS. BS. Mã Phương Hạnh BS. NT. Nguyễn Mộng Hồng BS. Lương Xuân Khánh BS. Nguyễn Duy Long PGS. TS. Lâm Thị Mỹ BS. NT. Sơn BS. Nguyễn Minh Tâm BS. Phạm Thùy Trang BS. NT. Trần Thanh Trúc ThS. BS. Nguyễn Minh Tuấn BS. NT. Lương Thúy Vân Chịu trách nhiệm xuất bản: Hoàng trọng quang Trần Thúy Hồng Bộ Môn Nhi, ĐH Y Dược TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bệnh viện Nhi Đống 1 TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bộ Môn Nhi, ĐH Y Dược TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bộ Môn Nhi, ĐH Y Dược TP. HCM Bộ Môn Nhi, ĐH YDược TP HCM Bệnh Viện Nhi Đồng TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bệnh Viện Nhi Đồng 1 TP. HCM Bản dịch tiếng Việt từ nguyên bản: ”GUIDELINES FOR THE CLINICAL MANAGEMENT OF THALASSEMIA " Xuất bản lần thứ hai có hiệu đính, tháng 11 năm 2008 THALASSEMIA INTERNATIONAL FEDERATION Lời tựa Beänh Thalassemia laø beänh di truyeàn veà gen do roái loaïn hemoglobin bôûi söï khieám khuyeát toång hôïp chuoãi globin. Beänh Thalassemia ñaõ ñöôïc phaùt hieän töø laâu vaø hieän nay beänh phoå bieán treân theá giôùi. Beänh Thalassemia ñaõ xuaát hieän nhieàu ôû Vieät Nam vaø ñang gaây ra nhieàu khoù khaên trong chaêm soùc söùc khoûe chung cuûa xaõ hoäi. Quyeån Höôùng daãn xöû lyù laâm saøng beänh Thalassemia ñaõ ñöôïc nhieàu taùc giaû haøng ñaàu theá giôùi veà beänh Hemoglobin bieân soaïn. Quyeån saùch ñaõ cung caáp caùc thoâng tin caäp nhaät tieáp caän hieän ñaïi veà bieän phaùp ñieàu trò hieäu quaû, an toaøn, ít phöùc taïp vaø caùch nhìn toaøn dieän veà ñieàu trò truyeàn maùu, thaûi saét vaø phöông phaùp trò lieäu gen vaø gheùp teá baøo goác. Quyeån saùch cuõng ñaõ cung caáp nhöõng thoâng tin veà chieán löôïc chaêm soùc söùc khoûe toaøn dieän, hoã trôï taâm lyù, giuùp cho beänh nhaân maéc beänh Thalassemia coù cuoäc soáng bình thöôøng trong xaõ hoäi. Quyeån Höôùng daãn xöû lyù laâm saøng beänh Thalassemia ñaõ ñöôïc caùc taùc giaû trong lónh vöïc Nhi khoa bieân dòch vôùi söï hieäu ñính cuûa caùc taùc giaû coù nhieàu hieåu bieát vaø ñaõ nghieân cöùu nhieàu trong caùc beänh lyù di truyeàn nhaát laø beänh lyù roái loaïn Hemoglobin. Quyeån saùch ñöôïc Nhaø Xuaát Baûn Y Hoïc aán haønh laàn ñaàu tieân taïi Vieät Nam. Noù seõ mang laïi cho caùc ñoäc giaû moät luoàng hieåu bieát môùi moät caùch cô baûn toaøn dieän veà ñieàu trò chaêm soùc söùc khoûe toaøn dieän cho ngöôøi beänh, hoã trôï taâm lyù cho beänh nhaân vaø cho thaân nhaân beänh nhaân. Quyeån saùch coøn giuùp cho caùc nhaø quaûn lyù, caùc chuyeân gia hoaïch ñònh chính saùch caùc beänh lyù di truyeàn ñaëc bieät beänh lyù Thalassemia ôû nöôùc ta hieåu bieát töông ñoái töôøng taän nhöõng tieán boä ñieàu trò cuõng nhö nhöõng khoù khaên trong chaêm soùc söùc khoûe toaøn dieän nhaèm xaây döïng heä thoáng ñieàu trò vaø phoøng beänh moät caùch hieäu quaû nhaát ñeå giaûm thieåu toái ña beänh lyù Thalessemia ôû nöôùc ta. GS. Traàn Vaên Beù Hoäi Huyeát Hoïc Truyeàn Maùu Vieät Nam Chuû tòch 1 Kính Tặng Tác giả kính tặng sách đến George, Ahmad, Giovanna, Nicos, Meigui, Sumitra, Christine, Minh-Quan, Hamid, Pranee, Eduard, Karim và tất cả bệnh nhân thalassemia, những ai đã hiến dâng cuộc sống cho chuyên gia nghiên cứu và chuyên gia y tế để nâng cao kiến thức khoa học và chất lượng phục vụ cho bệnh nhân thalassemia trên toàn thế giới. Chúng tôi cũng rất mong quyển sách này không chỉ là cẩm nang về chăm sóc lâm sàng mà còn là công cụ để tăng cường sự giao lưu và hợp tác giữa tất cả các bệnh nhân thalassemia, thân nhân, chuyên gia y tế và những ai đã phấn đấu cho cùng một mục tiêu là xây dựng phương pháp kiểm soát hiệu quả bệnh thalassemia và đẩy mạnh quyền bình đẳng về chất lượng chăm sóc y tế cho mọi bệnh nhân thalassemia. 3