Luận văn Thạc sĩ Công tác xã hội: Công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ. (Nghiên cứu tại Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Ðặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam)

Chia sẻ: _ _ | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:143

Thêm vào BST

Báo xấu

43
lượt xem 9
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Đề tài sẽ góp phần bổ xung vào kho tri thức CTXH về can thiệp sớm và TTK. Hiện nay TTK là một trong những đối tượng mới đã và đang nhận được nhiều sự quan tâm nghiên cứu của nhiều ngành khoa học. Vì vậy với đề tài này sẽ cung cấp nhiều tri thức liên quan đến TTK cũng như công tác can thiệp sớm dưới vai trò của nhân viên CTXH.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Luận văn Thạc sĩ Công tác xã hội: Công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ. (Nghiên cứu tại Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Ðặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -------------------------------- ĐỖ THỊ HÀ CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG CAN THIỆP SỚM VỚI TRẺ TỰ KỈ (Nghiên cứu tại Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Đặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam) LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác xã hội Hà Nội-2015
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -------------------------------- ĐỖ THỊ HÀ CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG CAN THIỆP SỚM VỚI TRẺ TỰ KỈ (Nghiên cứu tại Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Đặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60.90.01.01 Người hướng dẫn khoa học: TS. Phạm Thị Thu Hoa Hà Nội - 2015
MỤC LỤC DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT .............................................................................................. 5 DANH MỤC BẢNG............................................................................................................. 6 DANH MỤC BIỂU .............................................................................................................. 6 DANH MỤC SƠ ĐỒ ............................................................................................................ 6 PHẦN 1: MỞ ĐẦU .............................................................................................................. 1 PHẦN 2: NỘI DUNG CHÍNH .......................................................................................... 10 CHƢƠNG 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA ĐỀ TÀI............................................................... 10 1.1. Khái niệm công cụ ........................................................................................10 1.2. Các lý thuyết nghiên cứu .............................................................................14 1.2.1. Thuyết hệ thống .......................................................................................14 1.2.2. Thuyết sinh thái .......................................................................................15 1.2.3. Thuyết nhận thức hành vi ........................................................................16 1.3. Một số vấn đề chung về tự kỷ ......................................................................17 1.3.1. Hội chứng tự kỷ .......................................................................................17 1.3.2. Một số dấu hiệu nhận biết sớm tự kỷ.......................................................18 1.3.3. Một số đặc điểm của trẻ tự kỷ .................................................................20 1.3.4. Nguyên nhân, hậu quả của tự kỷ .............................................................25 1.4. Đặc điểm, nguyên tắc can thiệp, ý nghĩa của can thiệp sớm ....................29 1.4.1. Đặc điểm của can thiệp sớm ....................................................................29 1.4.2. Những nguyên tắc cơ bản trong can thiệp sớm .......................................30 1.4.3. Ý nghĩa, vai trò của can thiệp sớm ..........................................................32 1.5. Vài nét về địa bàn nghiên cứu .....................................................................34 1.5.1. Lịch sử hình thành và phát triển ..............................................................34 1.5.2. Thành tựu đạt được về can thiệp sớm ......................................................35 1.5.3. Phương hướng trong thời gian tới ...........................................................36 CHƢƠNG 2. THỰC TRẠNG CAN THIỆP SỚM VỚI TRẺ TỰ KỶ VÀ VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘITRONG CAN THIỆP SỚM VỚI TRẺ TỰ KỈ ......................................................................................................................... 38 2.1. Thực trạng can thiệp sớm với trẻ tự kỉ tại Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Đặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam ...................................38 2.2. Kết quả của việc can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ .............................................46 2.2.1. Kết quả can thiệp sớm theo đánh giá của giáo viên ................................46 2.2.2. Kết quả can thiệp sớm theo đánh giá của cha mẹ trẻ tự kỉ ......................48
2.3. Các yếu tố ảnh hƣởng tới hiệu quả can thiệp sớm với trẻ tự kỉ ...............54 2.3.1. Chương trình can thiệp ............................................................................54 2.3.2. Sự phối hợp giữa cha mẹ - nhà trị liệu và các lực lượng khác ................56 2.3.3. Độ tuổi của trẻ vào thời điểm phát hiện và can thiệp ..............................59 2.3.4. Tần suất và cường độ can thiệp cho trẻ ...................................................61 CHƢƠNG 3: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG CAN THIỆP SỚM VỚI TRẺ TỰ KỈ. .............................................................................. 63 3.1. Vai trò kết nối ..............................................................................................63 3.1.1. Thiết lập kế hoạch giáo dục cá nhân hằng tháng .....................................64 3.1.2. Viết nhật kí can thiệp- thiết lập giáo án can thiệp theo ngày...................65 3.1.3. Tổ chức tập huấn cho phụ huynh ............................................................68 3.1.4. Cha mẹ trực tiếp tham gia trong giờ can thiệp cá nhân ..........................70 3.1.5. Tiếp cận mô hình có giáo viên hướng dẫn can thiệp tại nhà ..................72 3.1.6. Kết nối gia đình trẻ với các bộ phận can thiệp khác ...............................75 3.1.7. Có nhân viên công tác xã hội làm việc trực tiếp với trẻ và giáo viên mầm non ............................................................................................................76 3.1.8. Tổ chức tuyên truyền cộng đồng về hội chứng tự kỷ .............................77 3.2. Vai trò can thiệp ..........................................................................................79 3.2.1. Đánh giá khả năng, nhu cầu, sở thích của trẻ ..........................................80 3.2.2. Lựa chọn chương trình can thiệp phù hợp, mục tiêu hợp lý...................82 3.2.3. Làm mẫu, gợi ý, nhắc nhở trong giờ can thiệp .......................................83 3.2.4. Sử dụng lời khen, thưởng và trách phạt rõ ràng .....................................85 3.2.5. Điều chỉnh giờ can thiệp hợp lý ...............................................................87 3.3. Vai trò tƣ vấn ...............................................................................................89 3.3.1. Tư vấn kiến thức về hội chứng tự kỉ ........................................................89 3.3.2. Tư vấn tâm lý cho cha mẹ........................................................................90 PHẦN 3. KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ ................................................................... 92 3.1. Kết luận .........................................................................................................92 3.2. Khuyến nghị ..................................................................................................92 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO.......................................................................... 94 PHỤ LỤC............................................................................................................................ 97
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT TỪ VIẾT TẮT Can thiệp sớm CTS Cha mẹ CM CTXH CTXH Chương trình đào tạo và giáo dục cho trẻ TEACH TK và khiếm khuyết về giao tiếp Chương trình giao tiếp tổng thế PECS Phân tích hành vi ứng dụng ABA Thời gian chơi sàn Floor- time Tự kỷ TK Trẻ tự kỷ TTK Từng bước nhỏ một SMALL STEP
DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1: Trở ngại trong việc trao đổi thông tin giữa phụ huynh và giáo viên. .................. 49 DANH MỤC BIỂU Biểu đồ 2.1: Tần suất can thiệp của trẻ tự kỷ....................................................................... 42 Biểu đồ 2.2: Tần suất trao đổi thông tin giữa CM với giáo viên can thiệp. ......................... 45 Biểu đồ 2.3: Hiệu quả can thiệp theo đánh giá của phụ huynh............................................ 51 Biểu đồ 2.3: Trình độ học vấn của cha mẹ TTK.................................................................. 56 Biểu đồ 2.4: Tuổi của TTK khi bắt đầu được can thiệp ...................................................... 59 DANH MỤC SƠ ĐỒ Sơ đồ 1: Sơ đồ bộ máy tổ chức của trung tâm ..................................................................... 35
PHẦN 1: MỞ ĐẦU 1. Lí do chọn đề tài Ở nhiều nước trên thế giới vấn đề “tự kỷ” trở nên phổ biến và trở thành một vấn đề mang tính xã hội. Ở các nước phương tây như Anh, Mỹ, Úc ... thì khuyết tật TK đã được xã hội hóa và hầu như mọi công dân đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn này. Tuy nhiên ở Việt Nam hiện nay đây vẫn còn là một lĩnh vực hết sức mới mẻ và chưa có nhiều công trình nghiên cứu [21, tr.3]. Các nghiên cứu về dịch tễ học, phát hiện sớm TK, CTS cùng giáo dục hòa nhập TTK đã được tiến hành nghiên cứu tuy nhiên số lượng các nghiên cứu còn khá ít ỏi so với thành tựu của thế giới cũng như so với nhu cầu thực tiễn ở nước ta hiện nay. Nhìn chung các nghiên cứu tập trung nhiều vào phần giáo dục hòa nhập và CTS trên góc độ của tâm lý học và giáo dục chuyên biệt và chưa có nhiều những nghiên cứu trên góc độ của CTXH nhằm nâng cao hiệu quả can thiệp cho trẻ dưới vai trò của nhân viên xã hội. Hầu hết việc can thiệp và hiệu quả can thiệp hiện nay phụ thuộc nhiều vào các hệ thống giáo dục chuyên biệt mà chưa có nhiều những nghiên cứu để kết hợp các lực lượng làm tăng hiệu quả can thiệp cho trẻ. Trong khi đó, số lượng TTK đã và đang gia tăng với tốc độ rất nhanh[34]. Theo nghiên cứu “Hỗ trợ cho gia đình có trẻ khuyết tật ở châu Á” đã thực hiện ở Hà Nội, Tp. Hồ Chí Minh với mẫu khảo sát là 254 CM của trẻ được chẩn đoán là rối loạn phát triển, đưa ra kết quả: có tới 55,1% trẻ đi học ở trường chuyên biệt, có 22,5% trẻ học trường mầm non và chỉ có 7,5% trẻ học tiểu học [35]. Như vậy, số TTK đang ngày càng gia tăng và gia tăng rất nhanh nhưng đa số trẻ vẫn đang học ở môi trường chuyên biệt là chủ yếu. Trong khi đó sự tương tác của các con với CM là điều không thể thiếu ở 3 năm đầu đời và chính sự thiếu hụt về sự tương tác này là yếu tố tác động dẫn đến trẻ mắc hội chứng TK. Bên cạnh đó việc can thiệp nhiều CM lại giao phó lại gần như hoàn toàn cho các giáo viên. Họ gần như quên mất vai trò của mình mới là quan trọng mà không phải là các nhà can thiệp chuyên biệt. TTK cũng là trẻ em và là một đối tượng trẻ có nhu cầu đặc biệt cần được giúp đỡ, hỗ trợ để trẻ được đảm bảo quyền được chăm sóc, giáo dục như bao trẻ khác theo như : Công ước Quốc tế về quyền trẻ em, hiến pháp, các bộ luật (Luật giáo dục, Luật Người khuyết tật, Luật Chăm sóc và giáo dục trẻ em) đã nêu [3]. Tuy 1
nhiên việc can thiệp sớm cho TTK như thế nào và làm sao cho hiệu quả lại là một vấn đề mà giáo dục hòa nhập thông thường khó có thể đảm nhiệm được hết. Vì vậy sự có mặt của nhân viên CTXH trong can thiệp cho TTK là điều cần thiết nhằm nâng cao hiệu quả can thiệp sớm cho trẻ TK. Như vậy từ vấn đề trên có thể thấy việc nâng cao hiệu quả can thiệp với vai trò của nhân viên xã hội có vai trò quan trọng nhằm huy động được mọi lực lượng và phát huy tối đa những nguồn lực có thể tham gia can thiệp giúp đỡ cho TTK trong quá trình hòa nhập. Hiệu quả can thiệp cho TTK nằm phần nhiều ở CM và đóng góp của những hệ thống xung quanh và không chỉ phụ thuộc vào sự can thiệp của các nhà giáo dục. Với những vấn đề lý luận trên tôi lựa chọn đề tài: “Công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ. (Nghiên cứu tại Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Ðặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam)” nhằm phát huy vai trò của nhân viên CTXH trong CTS cho TTK. 2. Tổng quan những công trình nghiên cứu liên quan đến đề tài luận văn 2.1. Trên thế giới Chứng TK đã được các nhà khoa học quan tâm nghiên cứu từ những năm cuối thế kỉ XIX, nhưng mãi cho đến năm 1943, Nhà tâm thần học người Mỹ, Leo Kanner mới đưa ra lập luận rõ ràng về TK - là một rối loạn tâm thần học ở lứa tuổi nhỏ[30]. Trong nghiên cứu của mình ông đã mô tả hành vi của trẻ và lựa chọn những dấu hiệu chính để lập ra tiêu chí chẩn đoán. Những dấu hiệu đó bao gồm: thiếu hụt sự tương tác với người khác; khăng khăng với sự lựa chọn của bản thân; có những thói quen kì lạ và phức tạp; bị câm hoặc nói một cách bất thường; ham thích hoặc có thể thao tác một cách khéo léo với một số đồ vật; có kĩ năng tri giác không gian - hình ảnh ở mức độ cao hoặc có trí nhớ máy móc trong khi lại gặp khó khăn ở những lĩnh vực khác; bề ngoài thông minh, sáng sủa. Ông cũng giải thích thêm rằng những dấu hiệu này có thể được thể hiện từ lúc đứa trẻ sinh ra cho đến khoảng tháng thứ 30. Kanner tin rằng, những biểu hiện này thì hoàn toàn khác biệt với những biểu hiện khác của trẻ khi còn nhỏ. Kanner cho rằng TK là một dạng rối nhiễu về tinh thần chứ không phải là dạng rối nhiễu về thể chất và cách mà CM chăm sóc, giáo dục con là nguyên nhân của tất cả những vấn đề trên. Hiện nay các nhà khoa học đã đưa ra được minh chứng về cách chăm sóc, giáo dục của CM 2
không phải là nguyên nhân gây ra chứng TK ở trẻ em, tuy nhiên nguyên nhân chính xác thì vẫn đang được các nhà khoa học tiếp tục nghiên cứu.[28] Hiện nay, quan niệm hiện đại về hội chứng TK coi “hội chứng TK cổ điển” của Kanner là TK (Autism), rối loạn TK (Autistic disorder – AD) và xếp hội chứng này vào phạm trù rộng hơn gọi là các rối loạn thuộc phổ TK (Autistic Spectrum Disorders – ASD). Trong đề tài này, thuật ngữ “hội chứng TK” mà chúng tôi dùng cần được hiểu là rối loạn phổ TK, các lý thuyết về hội chứng TK mà chúng tôi sử dụng trong đề tài này là các lý thuyết về rối loạn phổ TK. Trong khuôn khổ luận văn thống nhất tên gọi là “trẻ tự kỷ”.TK là một trong những dạng khuyết tật đang nhận được sự quan tâm nghiên cứu của rất nhiều nhà khoa học trên thế giới với số lượng các công trình nghiên cứu khổng lồ. TK cũng thu hút được sự quan tâm chú ý của nhiều nhà nghiên cứu, hàng trăm cuốn sách ở các thể loại khác nhau đã được xuất bản. Nhiều nhà khoa học đã dành nhiều năm để nghiên cứu và trở thành tác giả của nhiều công trình nghiên cứu, nhiều đầu sách. Tiêu biểu là các tác giả như Leo Kanner, Eric Schopler, Lorna Wing, Bryna Seigel, Ivan Lovass, Carol Grey ... đặc biệt là Temple Gradin – một người phụ nữ bị mắc chứng TK, bà là tác giả của những cuốn sách nổi tiếng như Emergence: Labelled Autistic, Thinking in Picture, The way I see it,... Các nhà nghiên cứu đã giúp công chúng ngày càng hiểu thêm về những bí ẩn của hội chứng này. Một trong những thành tựu lớn nhất của việc nghiên cứu về hội chứng TK chính là việc nghiên cứu và ứng dụng các phương pháp giáp dục và trị liệu cho trẻ em mắc TK. Nhiều phương pháp trị liệu được phổ biến một cách rộng rãi, tiêu biểu như các phương pháp trị liệu và giáo dục cho TTK có khó khăn về giao tiếp (Treatment and Education of Autistic anh related communication handicaped children – TEACCH), Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavior Analysis – ABA), Hệ thống giáo tiếp bằng trao đổi tranh (The Picture exchange communication sytem – PECS) và các chương trình giáo dục cho trẻ em mắc TK như chương trình “Từng bước nhỏ một (Small step)”, chương trình “PEP-R (Psychology Education Profile –Revised)”.[29] Ở nước ngoài nhiều công trình nghiên cứu về TTK được hình thành từ rất lâu nhưng hầu hết dừng lại ở việc xây dựng phương pháp can thiệp và là những hướng dẫn chủ yếu cho giáo viên chuyên biệt sử dụng chính. Phụ huynh hay những người chăm sóc 3
và các bộ phận khác thì không phải ai cũng biết về những phương pháp can thiệp này. Chẳng hạn tác giả Ivan Lovass cùng cộng sự có công trình nghiên cứu về phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavior Analysis – ABA). Ý tưởng của Lovass là thông qua phương pháp ABA, các kỹ năng xã hội và hành vi có thể được dạy dỗ, luyện tập ngay cả đối với những trẻ mắc chứng TK nặng [31]. Đây là một trong những phương pháp rất hiệu quả, tính cho đến nay đã có gần 550 công trình nghiên cứu đề cập đến phương pháp này, tuy nhiên thì việc sử dụng phương pháp này để nâng cao hiệu quả can thiệp cho TTK hầu hết chỉ được áp dụng nhờ các giáo viên chuyên biệt hoặc các nhà trị liệu trực tiếp còn người nhà hay phụ huynh của trẻ thì hầu như ít biết đến hoặc rất ít người biết đến và không biết phải làm như thế nào để sử dụng được nó. Ngoài ABA nhiều nghiên cứu khác về phương pháp can thiệp cho TTK cũng được các nghà nghiên cứu tìm ra và sử dụng từ lâu như: PECS, TEACH, PEP-R cũng là một trong những công trình nghiên cứu, những chương trình lớn phục vụ cho can thiệp giáo dục TTK, tuy nhiên những nghiên cứu trên thiên nhiều về hướng giáo dục và dạy học để cho nhà giáo dục chuyên biệt sử dụng hơn là việc hướng dẫn phụ huynh hay hướng dẫn những bộ phận khác để cùng kết hợp can thiệp cho TTK. 2.2. Ở Việt Nam Ở Việt Nam vấn đề TK đã và đang được quan tâm nhiều năm gần đây, nhiều công trình nghiên cứu của các giáo sư tiến sĩ đã được thực hiện tuy nhiên một công trình nghiên cứu về TTK trên góc độ CTXH về hiệu quả CTS cho trẻ lại chưa có nhiều. Ở nước ta, đã có một số công trình nghiên cứu về giáo dục hòa nhập cho TTK của Nguyễn Thị Hoàng Yến [23]; nghiên cứu chuẩn bị vào trẻ vào lớp 1 của Phan Việt Hoa [8] về biên soạn chương trình giáo dục cho trẻ 5 tuổi đi học lớp 1 tiểu học năm 2000, tuy nhiên đây là nghiên cứu dành cho trẻ bình thường; nghiên cứu chuẩn bị vào lớp 1 cho đối tượng trẻ khiếm thính của Nguyễn Thị Hoàng Yến [22]. Luận án tiến sĩ của các giả Đỗ Thị Thảo- Đại học Sư Phạm Hà Nội với đề tài “ Các phương pháp can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ”. đề tài luận văn thạc sĩ của tác giả Trịnh Thị Huế- Đại học Sư phạm Hà Nội “ Mở rộng vốn từ cho trẻ tự kỉ nhẹ ở lứa tuổi tiểu học thông qua bản đồ tư duy”… Nhìn chung hầu hết các nghiên cứu thiên về giáo dục hòa nhập, tạo dựng các biện pháp giúp nâng cao hiệu quả giáo dục hòa nhập cho TTK nhưng hầu hết nằm trong lĩnh vực giáo dục học hoặc giáo dục đặc 4
biệt. Nhìn chung vẫn chưa có nhiều nghiên cứu trên góc độ CTXH về xây dựng các biện pháp để nâng cao hiệu quả CTS với TTK với vai trò của nhân viên CTXH. Các nghiên cứu về vấn đề TTK trong công tác xã hội có một số đề tài ở sau: Đề tài luận văn thạc sĩ “vai trò của nhân viên CTXH trong hỗ trợ gia đình có trẻ TK trên địa bàn Hà Nội(qua nghiên cứu trường hợp tại trung tâm dịch vụ tư vấn trị liệu- 16 A Ngô Tất Tố)” của tác giả Lê Hà Thu Nguyệt khóa cao học 2012 nhưng chỉ dừng lại ở việc hỗ trợ gia đình can thiệp cho trẻ mà chưa có sự đề cập tới sự phối hợp giữa các lực lượng để cùng hỗ trợ gia đình và nâng cao hiệu quả cả thiệp. Đề tài “ứng dụng phương pháp CTXH nhóm nhằm nâng cao hiệu quả công tác giáo dục kỹ năng giao tiếp cho trẻ TK tại trường mầm non tư thục Ánh Sao Mai - Hà Nội” của tác giả Tô Thị Hương nhưng chỉ dừng ở việc nâng cao hiệu quả can thiệp cho trẻ về mặt kĩ năng giao tiếp và chưa đề cập tới vấn đề CTS. Ngoài ra một đề tài luận văn khác của tác giả Đào Thị Lương về “Vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp gia đình có trẻ TK tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ (Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)”. Cũng hướng tới việc hỗ trợ gia đình trong việc can thiệp với TTK nhưng cũng dừng lại ở việc hỗ trợ gia đình mà chưa có những sự tham gia của hệ thống khác. Đề tài “Đánh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ TK tại Trung tâm Nắng Mai” của tác giả Khổng Thị Hà nghiên cứu 2014 có đề cập tới vấn việc can thiệp trực tiếp và đánh giá vai trò của nhân viên xã hội làm việc tại trung tâm nhưng chưa đề xuất các biện pháp cụ thể với vai trò của nhân viên CTXH trong quá trình can thiệp, vai trò kết nối và vai trò tư vấn. Ngoài ra đề tài của tác giả Tô Thị Hương cao học 2012 cũng nghiên cứu về TTK nhưng hướng vào kĩ năng giao tiếp với vai trò can thiệp đề tài có tên “ Ứng dụng phương pháp CTXH nhóm nhằm nâng cao hiệu quả công tác giáo dục kỹ năng giao tiếp cho trẻ TK tại trường mầm non tư thục Ánh Sao Mai - Hà Nội”. Ngoài các đề tài trên còn có đề tài về việc xây dựng mô hình can thiệp cho TTK theo hướng CTXH đề tài của tác giả Nguyễn Thị Trang khóa cao học 2012 “Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ TK và gia đình có trẻ TK trên địa bàn Huyện Gia Lâm, Thành phố Hà Nội ( Nghiên cứu trường hợp tại Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia lâm”. Một số đề tài khác hướng đến hỗ trợ hòa nhập cho TTK nhưng không đề cập tới can thiệp sớm, đề tài của tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm khóa cao học 2011 “ Hoàn thiện mô 5
hình CTXH hỗ trợ trẻ TK thích nghi với quá trình hòa nhập tại trường tiểu học của Trung tâm Hand in Hand”, đề tài của tác giả Tạ Thị Nhung “Thực trạng trẻ TK học hòa nhập tại một số trường tiểu học ở Hà Nội.” Với các đề tài trên có thể thấy việc CTS cho TTK là vô cùng quan trọng có thể làm giảm hoặc ngưng phát triển thêm hội chứng TK nhưng lại chưa có nhiều nghiên cứu đề cập tới vai trò của nhân viên CTXH và đặc biệt là các biện pháp can thiệp với vai trò của nhân viên CTXH trong công tác can thiệp sớm cho TTK. Vì vậy việc lựa chọn đề tài này với mục đích nâng cao hiệu quả can thiệp cho TTK dưới vai trò của nhân viên xã hội sẽ có sự kết hợp cũng như hỗ trợ từ các lực lượng khác để có thể phát huy hiệu quả về mọi mặt, phát triển toàn diện, can thiệp toàn diện cho TTK để trẻ có thể hòa nhập vào cuộc sống một cách dễ dàng hơn đồng thời làm giảm bớt hậu quả về sau cho đứa trẻ khi được CTS. 3. Ý nghĩa lý luận và ý nghĩa thực tiễn 3.1. Ý nghĩa lý luận Về mặt lý luận đề tài sẽ góp phần bổ xung vào kho tri thức CTXH về can thiệp sớm và TTK. Hiện nay TTK là một trong những đối tượng mới đã và đang nhận được nhiều sự quan tâm nghiên cứu của nhiều ngành khoa học. Vì vậy với đề tài này sẽ cung cấp nhiều tri thức liên quan đến TTK cũng như công tác can thiệp sớm dưới vai trò của nhân viên CTXH. Về mặt phương pháp đề tài sẽ cung cấp những biện pháp can thiệp với TTK phù hợp với vai trò của nhân viên công tác hội vào quá trình phát hiện, can thiệp và giáo dục TTK, đưa CTXH tới một hướng nghiên cứu về một đối tượng mới đó là đối tượng TTK để có thể trợ giúp, phát huy tối đa vai trò của CTXH trong việc giúp đỡ cộng đồng yếu thế. 3.2. Ý nghĩa thực tiễn Đề tài sẽ mang lại nhiều ý nghĩa thực tiễn bởi với nghiên cứu CTXH việc can thiệp sớm với TTK sẽ trực tiếp đóng góp vào quá trình giáo dục can thiệp cho trẻ. Bằng việc nghiên cứu những nhóm biện pháp phù hợp với vai trò của nhân viên xã hội trong việc can thiệp, TTK sẽ được huy động tối đa các lực lượng để giúp đỡ can thiệp. Bên cạnh đó nhân viên CTXH còn thực hiện kết nối giữa các lực lượng can thiệp, thực hiện tư vấn phụ huynh để tăng các bộ phận tham gia trong quá trình can 6
thiệp sớm cho TTK góp phần nâng cao hiệu quả can thiệp theo đúng vai trò của những nhân viên CTXH. 4. Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu  Mục đích: Đề tài góp phần nâng cao hiệu quả CTS cho TTK bằng việc phát huy vai trò của nhân viên xã hội.  Nhiệm vụ: - Hệ thống hóa các vấn đề lý luận cơ bản của đề tài. - Khảo sát thực trạng can thiệp sớm với TTK tại Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Đặc biệt- Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam. - Tìm hiểu vai trò của nhân viên CTXH trong CTS với TTK. 5. Đối tƣợng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 5.1. Đối tượng: CTXH trong CTS với TTK. 5.2. Khách thể nghiên cứu: TTK và cha mẹ trẻ TK tại trung tâm nghiên cứu giáo dục đặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam. 5.3. Phạm vi: Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Đặc biệt- Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam. 6. Câu hỏi nghiên cứu.  Thực trạng CTS với TTK tại Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Đặc biệt- Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam hiện nay như thế nào?  Những yếu tố nào ảnh hưởng tới việc CTS cho TTK tại địa bàn?  Nhân viên CTXH cần phát huy những vai trò gì trong việc CTS với TTK? 7. Giả thuyết nghiên cứu  TTK tại địa bàn nghiên cứu đã và đang được CTS chủ yếu dưới vai trò của các nhà giáo dục đặc biệt mà chưa có sự can thiệp với vai trò của nhân viên CTXH và các lực lượng khác.  Các yếu tố ảnh hưởng tới CTS cho TTK bao gồm: Độ tuổi can thiệp của trẻ, chương trình can thiệp, tần suất và cường độ can thiệp, sự phối hợp của cha mẹ với các lực lượng can thiệp sớm.  Nhân viên CTXH cần phát huy vai trò kết nối, vai trò can thiệp và vai trò tham vấn tư vấn là những vai trò chủ yếu, quan trọng trong CTS với TTK. 7
8. Các phƣơng pháp sử dụng trong nghiên cứu 8.1. Phương pháp luận Đề tài được thực hiện dựa trên các cách tiếp cận của phép duy vật biện chứng, phương pháp tiếp cận cá thể, phương pháp tiếp cận hoạt động, phương pháp tiếp cận hòa nhập nhằm phục vụ cho quá trình can thiệp sớm và giúp TTK hòa nhập. 8.2. Phương pháp nghiên cứu 8.2.1. Phương pháp quan sát Quan sát các tiết dạy của giáo viên đối với TTK, quan sát các phương pháp can thiệp mà giáo viên sử dụng với trẻ, quan sát thái độ, cách trao đổi thông tin giữa giáo viên can thiệp với phụ huynh, quan sát sự tiến bộ của trẻ trong khoảng thời gian mà trẻ được can thiệp để thấy được thực trạng can thiệp của giáo viên với TTK và thấy được sự tham gia của cha mẹ trong quá trình can thiệp đó là nhiều hay ít. 8.2.2 Thu thập, Phân tích tài liệu Thu thập và phân tích tài liệu về các quan điểm của hội chứng TK và một số nghiên cứu trước đó về hỗ trợ nâng cao hiệu quả can thiệp sớm cho TTK. 8.2.3 Thảo luận nhóm Tiến hành thảo luận nhóm giữa phụ huynh của TTK với giáo viên và chuyên gia để nhận diện những vẫn đề cần được giải quyết đồng thời để xuất những biện pháp can thiệp. Tổng số nhóm thảo luận là 1 nhóm gồm 2 phụ huynh, nhân viên CTXH, 5 giáo viên và 1 chuyên gia TK. 8.3. Phỏng vấn sâu Phỏng vấn sâu 4 giáo viên trực tiếp can thiệp với TTK và 5 phụ huynh có con hiện đang có con can thiệp tại trung tâm và 1 chuyên gia hiện đang làm việc tại trung tâm về lĩnh vực TTK. Nhằm thấy được thực trạng can thiệp sớm của giáo viên và cha mẹ TTK, so sánh được hiệu quả can thiệp sớm theo đánh giá của giáo viên và cha mẹ. 8.4. Trưng cầu ý kiến Phát 36 bảng hỏi cho phụ huynh có con được can thiệp trực tiếp tại trung tâm.( Tại trung tâm hiện nay có gần 50 trẻ trong đó có 36 trẻ là TTK đã được chẩn đoán và can thiệp). 8
8.5. Phương pháp xử lí số liệu bằng thống kê toán học Sử dụng các phương pháp thống kê toán học để xử lí và kiểm định các số liệu thu thập được trong quá trình nghiên cứu. 9. Kết cấu đề tài Cấu trúc đề tài luận văn ngoài phần mở đầu và phần kết luận, luận văn gồm 3 chương: Chương 1: Cơ sở lý luận và thực tiễn của đề tài. Chương 2: Thực trạng can thiệp với trẻ tự kỉ. Chương 3: Vai trò của nhân viên CTXH trong CTS với TTK. 9
PHẦN 2: NỘI DUNG CHÍNH CHƢƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA ĐỀ TÀI 1.1. Khái niệm công cụ  Công tác xã hội Từ nhiều quan điểm khác nhau CTXH có khá nhiều định nghĩa chưa có sự thống nhất nhất định. Theo Foundation of social work practice: CTXH là một khoa học ứng dụng để giúp đỡ mọi người vượt qua những khó khăn của họ và đạt được một vị trí ở mức đô phù hợp trong xã hội. CTXH được coi như một khoa học vì nó được dựa trên những luận chứng khoa học và những cuộc nghiên cứu đã được chứng minh. Nó cung cấp một lượng kiến thức có cơ sở thực tiễn và xây dựng những kí năng chuyên môn hóa.[14,tr.8] Theo liên đoàn chuyên nghiệp CTXH quốc tế IFSW (đưa ra tại đại hội Montreal- tháng 7/2000): CTXH chuyên nghiệp thúc đẩy sự thay đổi của xã hội, việc giải quyết các vấn đề trong các mối quan hệ con người và sự tăng quyền lực và sự giải phóng người dân nhằm giúp đỡ cho cuộc sống của họ ngày càng thoải mái dễ chịu. Vận dụng các lý thuyết về hành vi con người và hệ thống xã hội, CTXH can thiệp ở những điểm tương tác giữa con người và môi trường của họ. Nhân quyền và công bằng xã hội là nguyên tắc căn bản của nghề. (theo định nghĩa này thì CTXH sẽ không được công nhận tại các nước chưa có nền giáo dục phát triển cao về CTXH).[14,tr.9] Theo thầy Lê Văn Phú (2006) CTXH là sự vận dụng các lý thuyết khoa học về hành vi con người và hệ thống xã hội nhằm xây dựng và thúc đẩy sự thay đổi liên quan đến vị trí, địa vị, vai trò của cá nhân, nhóm, cộng đồng người yếu thế nhằm tới sự bình đẳng và tiến bộ xã hội. CTXH còn là một dịch vụ đã chuyên môn hóa góp phần giải quyết những vấn đề xã hội, về con người mang tính bức xúc nhằm thỏa mãn các lợi ích căn bản của những cá nhân nhóm, cộng đồng xã hội, mặt khác góp phần giúp cá nhân tự nhận thức về vị trí vai trò xã hội của mình.[14, tr.9] Tuy nhiên trong khuôn khổ của nghiên cứu xin được sử dụng khái niệm theo hiệp hội nhân viên xã hội quốc gia như sau: “CTXH là những hoạt động chuyên nghiệp nhằm mục đích trợ giúp các cá nhân, nhóm, cộng đồng trong hoàn cảnh khó 10
khăn để họ tự phục hồi chức năng hoạt động trong xã hội và để tạo ra các điều kiện thuận lợi cho họ đạt được những mục đích cá nhân”.[14,tr.8]  Tự kỷ Trong gần một thế kỷ qua, trên thế giới đã có rất nhiều các nghiên cứu và kết luận khác nhau về TK. Những khái niệm cũng như các phân loại của loại rối nhiễu này rất đa dạng và đã trải qua nhiều thay đổi theo thời gian. Sau đây xin được trích dẫn một số quan niệm cổ điển và hiện đại của các nhà khoa học về TK. Quan niệm của Bleuler năm 1911: “TK là khái niệm dùng để chỉ những người bệnh tâm thần phân liệt không còn liên hệ với thế giới bên ngoài nữa mà sống với thế giới của riêng mình, bệnh nhân chia cắt với thực tế bên ngoài và lui về thế giới bên trong, khép mình trong ham muốn riêng và tự mãn”.[22] Quan niệm của Kanner: “TK là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em lúc mới bắt đầu cuộc sống, triệu chứng đặc biệt của bệnh là một sự hiếm thấy, là sự rối loạn từ cội rễ, là sự không có khả năng của những trẻ này trong công việc thiết lập các mối quan hệ bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống”.[22] Theo bộ bách khoa của Collie: “TK là một rối loạn rất nặng về sự phát triển tâm lý của trẻ em đặc tính chủ yếu là không đáp ứng với người khác và thiếu sự giao tiếp”[27] Quan niệm của Freud: “TK là sự đầu tư vào đối tượng quay trở lại trong cái tôi, có nghĩa là đã trở thành tự yêu, là sự ẩn náu của trẻ em trong thế giới bên trong huyễn tưởng và ảo ảnh để hỏi rằng cái tự trị ảo tưởng chỉ có thể được một thời gian, đối với chủ thể với điều kiện phải thêm vào đó sự chăm sóc của người mẹ”.[12] Quan niệm của M. Mahler và Franes Tustin: “TK là biểu hiện cho sự không bình thường xuất phát từ mối quan hệ mẹ con, đó là một cách thức phòng vệ như một cái vỏ bọc gắn với xu hướng bẩm sinh tự bảo vệ khỏi những kinh nghiệm lo hãi ghê sợ từ sự chia cắt với cơ thể mẹ”.[12] Quan niệm của trường phái nhận thức: “TK là những sự thiếu hụt liên quan tới các quá trình tượng trưng hóa, nhất là về trí nhớ và những suy yếu trong sự bộc lộ hoặc trong sự thấu hiểu tình cảm”[12] 11
Theo tác giả Lê Khanh thì “Chứng tự tỏa (hay TK), gọi chung là hiện tượng tự tỏa theo nguyên nghĩa là Tự mình phong tỏa các khả năng quan hệ của mình với bên ngoài. Việt Nam còn gọi là TK hay Tự bế… Tình trạng này có thể xảy ra cho bất kỳ một đứa trẻ nào, không lệ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ phát triển của cha mẹ.”[8] Năm 1999 tại hội nghị toàn quốc về TK ở mĩ các chuyên gia Mỹ đã cho rằng nên xếp TK vào nhóm vác rối loạn lan tỏa và đã đưa ra định nghĩa về TK như sau: TK là một dạng khuyết tật trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến khả năng giao tiếp và quan hệ xã hội[26]. Theo Autism society of America ( 2005), TK là một rối loạn phát triển có ảnh hưởng trầm trọng trong suốt cuộc đời của một cá nhân. TK thường xuất hiện trong ba năm đầu đời. Năm 2009 trong cuốn “ hỏi đáp về bệnh TK” bác sĩ Quách Thúy Minh cho rằng, “ TK là một rối loạn lan tỏa do bất thường của bộ nào xuất hiện sớm trong những năm tháng đầu đời của trẻ em với biểu hiện đặc trưng ở các lĩnh vưc: kém tương tác xã hội, bất thường về ngôn ngữ, giao tiếp và hành vi” Tuy nhiên trong khuôn khổ của nghiên cứu chúng tôi xin được sử dụng khái niệm TK của liên hợp quốc .Theo liên hợp quốc ( năm 2008) TK là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. TK là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. TK có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu ngh o và địa vị xã hội. TK được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.[32, tr.39].  Can thiệp sớm Theo từ điển tiếng việt thông dụng của Nguyễn Như Ý chủ biên can thiệp được hiểu là “dự” vào công việc của người khác tác động theo một hướng nào đó [20]. Theo oxford advanced leraner’s dictionory of cutrrent English cho rằng can thiệp là tham gia vào tình huống theo trật tự nhất định nhằm cải thiện hoặc giúp đỡ. TTK thường gặp rất nhiều khó khăn hoặc còn phụ thuộc vào người lớn do vậy việc CTS cho trẻ cần phải tác động vào cả người chăm sóc trẻ như vậy khái 12
niệm can thiệp có thể được hiểu rộng hơn như sau: “ Can thiệp vào sự phát triển của trẻ và gia đình trẻ thông qua các biện pháp khác nhau nhằm giúp trẻ phát triển tối đa năng lực của mình và có thể và có thể hòa nhập với xã hội.”[15]. Khái niệm sớm trong từ điển tiếng việt thông dụng là xảy ra trước thời điểm quy định hoặc so với mọi khi[20]. Theo oxford advanced leraner’s dictionory of cutrrent English thì khái niệm “ sớm” được hiểu là “ đến hoặc làm cái gì đó trước bình thường, trước dự tính hoặc thời gian trong kế hoạch.” Nếu chọn thời điểm bắt đầu cho trẻ học tập làm mốc thì khái niệm sớm cần được hiểu là “xảy ra trước tuổi trẻ bắt đầu hoạt động chủ đạo là hoạt động học tập” giới hạn sau đó đã rõ vì hoạt động học tập tại trường của trẻ được xác định phù hợp với sự phát triển tâm sinh lý và đó là khi trẻ đạt 6 tuổi. nhưng trẻ có số tuổi lớn hơn 6 vẫn cần được can thiệp để phát triển các kĩ năng đặc thù giúp trẻ tham gia giáo dục tốt hơn. Tuy nhiên khi đó trẻ đã lớn hơn độ tuổi trong chương trình CTS [15]. Theo Fallen và Umansky ( 1985) thì CTS là “quá trình tác động vào cuộc sống của trẻ nhỏ bị khuyết tật và giáo dục nhằm thay đổi xu hướng và hệ quả của khuyết tật hay chậm phát triển”. Việc CTS phải được tiến hành trên từng cá nhân nhưng phải kết hợp điểu chỉnh hoặc phối hợp giữa các dịch vụ, chiến lược, kĩ thuật hoặc những đồ dùng cần thiết giúp trẻ phát huy tiềm năng. Trong khuôn khổ của nghiên cứu chúng tôi xin phép được sử dụng khái niệm CTS sau đây: “CTS là một biện pháp giáo dục sớm cho trẻ có khó khăn trong phát triển trí tuệ trước 5 tuổi[32]”. CTS trong 5 năm đầu nhằm kích thích và huy động tối đa sự phát triển của trẻ làm giảm nhẹ hay khắc phục những khuyết tật của trẻ. Đây chính là sự chuẩn bị quan trọng cho việc học và tiếp tục học lên lớp mẫu giáo sau này của trẻ, đồng thời CTS cũng chuẩn bị tiền đề để trẻ có thể hội nhập tại các trường phổ thông.[32]  Công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỉ. CTXH trong CTS với trẻ tự kỉ là tìm hiểu về thực trạng can thiệp sớm, các phương pháp can thiệp, hiệu quả can thiệp sớm và sự tham gia của các lực lượng trong quá trình can thiệp sớm cho TTK. Từ đó NVCTXH xây dựng các biện pháp để tăng cường sự tham gia của các lực lượng trong quá trình can thiệp, tăng cường các biện pháp can thiệp phù hợp với vai trò của từng bộ phận can thiệp sớm cho TTK. 13
1.2. Các lý thuyết nghiên cứu 1.2.1. Thuyết hệ thống Thuyết hệ thống được phát trển vào những năm 30 và 40 của thế kỷ XX do nhà sinh học Ludving Von Bertanffy khởi xướng. Thuyết hệ thống bao quát mọi lĩnh vực ( tin học, sinh học, kinh tế, xã hội học) một hệ thống được định nghĩa là “một tổng thể phức hợp gồm nhiều yếu tố nào đó đều tác động lên những yếu tố khác và cũng tác động lên toàn bộ hệ thống”. Một hệ thống có thể gồm nhiều tiểu hệ thống, đồng thời là một bộ phận của một đại hệ thống.Có những hệ thống khép kín, không trao đổi với những hệ thống xung quanh [10,tr.45]. Có nhiều các khái niệm về hệ thống. theo từ điển tiếng Việt: “Hệ thống là tập hợp nhiều yếu tố đối với cùng loại hoặc cùng chức năng có quan hệ hoặc liên hệ với nhau chặt chẽ làm thành một thể thống nhất”(Từ điển tiếng Việt). Theo định nghĩa của “Lý thuyết công tác xã hội hiện đại”: “Hệ thống là một tập hợp các thành tố được sắp xếp có trật tự và liên hệ với nhau để hoạt đông thống nhất.” Một hệ thống có thể gồm nhiều tiểu hệ thống,đồng thời là một bộ phận của hệ thống lớn hơn. Tiểu hệ thống là hệ thống thứ cấp hoặc hệ thống hỗ trợ. Các tiểu hệ thống được phân biệt với nhau bởi các ranh giới-là một bộ phận của hệ thống lớn (và mỗi cá nhân được coi như là một hệ thống). Hệ thống là một tổng thể, duy trì sự tồn tại bằng sự tương tác giữa các tổ phần tạo nên nó. Các yếu tố của một hệ thống thường tham gia vào nhiều hệ thống khác. Điều này đòi hỏi mỗi một thành tố phải thực hiện tốt vai trò của mỗi hệ thống mà nó đóng vai. [10,tr.45]. Đối với thuyết hệ thống việc ứng dụng lý thuyết này sẽ làm tăng sự cố kết trong những tiểu hệ thống trong một hệ thống lớn hơn như đối với bản thân trẻ và CM hoặc người trực tiếp chăm sóc trẻ để CM hoặc người chăm sóc trẻ có thể có những kĩ năng để can thiệp với trẻ tại gia đình. Ngoài việc can thiệp với trẻ nhân viên xã hội còn có thể ứng dụng để làm tăng sự cố kết của trẻ đối với tất cả các thành viên khác trong gia đình để các thành viên khác đều có thể chơi với trẻ thậm chí là chơi nhưng không phải là chơi vô nghĩa mà là chơi có mục đích nhằm giúp trẻ có thể tương tác được với tất cả các thành viên khác trong gia đình mà không chỉ là người chăm sóc hay CM trẻ. 14