Luận văn Thạc sĩ Công tác xã hội: Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh

Chia sẻ: _ _ | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:89

Thêm vào BST

Báo xấu

44
lượt xem 10
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Đề tài trình bày tổng quan một số vấn đề lý luận và thực tiễn về tình hình về công tác xã hội với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ. Ứng dụng Công tác xã hội cá nhân trong hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ tại phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Luận văn Thạc sĩ Công tác xã hội: Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ================== NGUYỄN THỊ NƠ VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà nội – 2018
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ================== NGUYỄN THỊ NƠ VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH CHUYÊN NGÀNH: CÔNG TÁC XÃ HỘI MÃ SỐ: 60.90.01.01 LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC PGS-TS: NGUYỄN THỊ THU HÀ Hà nội - 2018
LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu khoa học của riêng tôi. Các tài liệu trích dẫn, kết quả nêu trong đề tài khóa luận tốt nghiệp đều có nguồn gốc rõ ràng, trung thực và chưa được ai công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác. Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về sự cam kết này./. Cẩm Phả, ngày 30 tháng 10 năm 2018 Học viên Nguyễn Thị Nơ
LỜI CẢM ƠN Lời đầu tiên tôi xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới tập thể thầy cô giáo Khoa Xã hội học – Trường Đại học Khoa học xã hội và nhân văn – Đại học Quốc gia Hà Nội đã tận tình dạy dỗ và truyền đạt cho tôi những kiến thức, kinh nghiệm cũng như lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp. Tiếp đến tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới PTS. TS Nguyễn Thị Thu Hà là người trực tiếp hướng dẫn tôi thực hiện luận văn. Cô là người luôn tận tình chỉ bảo, tạo điều kiện giúp tôi giải quyết các vấn đề nảy sinh và hoàn thành luận văn đúng định hướng ban đầu. Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến gia đình, bạn bè những người luôn quan tâm, hỗ trợ và động viên tôi trong suốt quá trình thực hiện đề tài nghiên cứu. Dù đã rất cố gắng tâm huyết với đề tài nhưng do kiến thức của bản thân về lĩnh vực nghiên cứu chưa thực sự chuyên sâu, thời gian thực hiện đề tài hạn chế nên không tránh khỏi những sai sót. Vì vậy, tôi rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến từ phía các thầy cô giáo để đề tài nghiên cứu của tôi được hoàn thiện hơn. Xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, ngày 30 tháng 10 năm 2018 Học viên Nguyễn Thị Nơ
MỤC LỤC DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ..........................................................................3 DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ. ........................................................................... ..4 MỞ ĐẦU ....................................................................................................................5 1. Lý do lựa chọn vấn đề can thiệp .......................................................................... ..5 2. Tổng quan các nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp ................................. ..7 3. Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của vấn đề can thiệp ............................... 25 4. Mục đích, nhiệm vụ can thiệp .............................................................................. 26 5. Đối tượng, phạm vi can thiệp ............................................................................... 27 6. Câu hỏi trong can thiệp ........................................................................................ 27 7. Phương pháp can thiệp ......................................................................................... 27 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP ..... 32 1.1. Một số khái niệm công cụ ................................................................................. 32 1.1.1. Nguồn lực, vận động các nguồn lực............................................................... 32 1.1.2. Tự kỷ, trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ ......................................................... 34 1.1.3. Câu lạc bộ ...................................................................................................... 36 1.1.4. Công tác xã hội .............................................................................................. 36 1.1.5. Vai trò của nhân viên công tác xã hội với trẻ tự kỷ ....................................... 37 1.2. Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu ...................................................... 38 1.2.1. Lý thuyết nhu cầu ........................................................................................... 38 1.2.2. Lý thuyết hệ thống – sinh thái ........................................................................ 40 1.2.3. Lý thuyết vai trò ............................................................................................. 42 1.3. Đặc điểm chung của trẻ tự kỷ ........................................................................... 43 1.4. Cơ sở pháp lý cho việc vận động nguồn lực thành lập CLB ............................ 45 1.5. Đặc điểm địa bàn can thiệp ............................................................................... 46 CHƢƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN, NHU CẦU CẦN TRỢ GIÚP ................................................. 49 2.1. Khái quát chung của trẻ tự kỷ .......................................................................... 49 2.1.1. Đặc trưng nhân khẩu xã hội của trẻ tự kỷ .................................................... 49 2.1.2. Đặc điểm thể chất của trẻ tự kỷ .................................................................... 49 2.1. 3. Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ ................................................................. 50 2. 2. Đặc trưng nhân khẩu xã hội của cha, mẹ trẻ tự kỷ........................................... 50 2.2.1.Cơ cấu ngành nghề của cha/mẹ trẻ tự kỷ ........................................................ 50 2. 2.2. Độ tuổi của bố mẹ ....................................................................................... 52 1
2. 2.3. Trình độ học vấn của bố mẹ ........................................................................ 53 2.2.4. Tình trạng hôn nhân ....................................................................................... 55 2. 3. Những nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ .................................................... 56 2.3.1. Nhu cầu được tham vấn tâm lý giúp vượt qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đoán tự kỷ............................................................................................. 56 2.3.2. Được tham vấn, cung cấp thông tin trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ .................................................................................................................................. 57 2.3.3. Được chia sẽ trong cộng đồng để tránh kỳ thị đối với trẻ ............................. 58 2.3.4. Được chia sẻ về kinh tế trong can thiệp, thăm khám, chẩn đoán trẻ tự kỷ. ... 58 2.4. Đánh giá của phụ huynh về các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ đã tham gia ............ 59 CHƢƠNG 3: CÁC HOẠT ĐỘNG VẬN ĐỘNG NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CÂU LẠC BỘ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH ....................................................................................................... 62 3.1. Xác định các nguồn lực cần thiết để xây dựng CLB hỗ trợ TTK và gia đình trẻ ................................................................................................................. 62 3.2. Kế hoạch vận động ............................................................................................ 63 3.3. Vận động phê duyệt Đề án ............................................................................... 65 3.4. Vận động nguồn lực con người ........................................................................ 68 3.4.1. Vận động nhân lực tham gia Ban chủ nhiệm CLB ......................................... 68 3.4.2. Vận động sự tham gia của chuyên gia hỗ trợ trẻ tự kỷ .................................. 70 3.4.3. Vận động sự tham gia của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ .............................. 71 3.5. Vận động nguồn lực về cơ sở vật chất và tài chính ........................................ 72 3.5.1. Vận động nguồn lực về trụ sở CLB ................................................................ 72 3.5.2. Vận động nguồn lực tài chính cho hoạt động thời gian đầu của CLB .......... 73 3.5.3. Vận động nguồn lực tài chính hỗ trợ trẻ tự kỷ đặc biệt khó khăn ................. 74 3.6. Lượng giá kết quả vận động .............................................................................. 76 3.7. Bài học kinh nghiệm và vai trò của nhân viên CTXH ..................................... 78 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ ........................................................................ 80 1. Kết luận ................................................................................................................ 80 2. Khuyến nghị ......................................................................................................... 82 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO .............................................................. 84 2
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT TTK: Trẻ tự kỷ CLB: Câu lạc bộ CTXH: Công tác xã hội ASD: Tự kỷ BT: Bình thường SDPP-D: hợp phần dành cho người khuyết tật LĐTD: Lao động tự do THCS: Trung học cơ sở THPT: Trung học phổ thông CĐ: Cao đẳng ĐH: Đại học MNTT: Mầm non tư thục ASXH: An sinh xã hội ANCT: An ninh chính trị TTATXH: Trật tự an toàn xã hội 3
DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ Bảng 1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ Bảng 2: So sánh nhận thức sự vật giữa trẻ tự kỷ (TK) và trẻ bình thường (BT) (tỉ lệ%) Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội của Pincus và Minahan Bảng 1.2. Các mô hình can thiệp mà gia đình có TTK đang sử dụng Bảng 2.1: Đặc trưng nhân khẩu xã hội của trẻ tự kỷ Bảng 2.2: Đặc điểm thể chất của trẻ tự kỷ Bảng 2.3: Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ Bảng 2.4: Đặc trưng nghề nghiệp chính của cha mẹ trẻ tự kỷ Bảng 2.5: Độ tuổi trung bình của bố mẹ (tuổi) Bảng số 2.6: Trình độ học vấn của phụ huynh Bảng 2.7. Tình trạng hôn nhân của bố mẹ trẻ (gia đình) 4
MỞ ĐẦU 1. Lý do lựa chọn vấn đề can thiệp Hiện nay, tự kỷ được coi là căn bệnh của thời đại. Theo một thống kê được công bố ngày 30/3/2012 của Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC): Khoảng 1 trong 88 trẻ em đã được xác định với một rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp 5 lần so với bé gái. Tại Hoa Kỳ, số trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và AIDS cộng lại. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ đã xác định được cá nhân với ASD với một tỷ lệ trung bình khoảng 1%. Một nghiên cứu mới đây ở Hàn Quốc báo cáo một tỷ lệ 2,6%. Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng theo PGS.TS Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng - Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2012 cho thấy thực tế số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với 7 năm trước đó. Xu thế mắc chứng tự kỷ cũng tăng nhanh từ 122% lên 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000. Cụ thể, năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009 có 1.015 trẻ và năm 2010 có 1.676 trẻ. Tại chương trình “Việt Nam nhận thức về tự kỷ năm 2017”, bác sĩ Phạm Minh Triết (Khoa tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1) cho biết, hàng năm, khoa Tâm lý tiếp nhận từ 1.000 - 1.200 trẻ được chẩn đoán là tự kỷ hoặc theo dõi mắc bệnh tự kỷ, chủ yếu là ở các tỉnh đưa về. Hiện cũng có bệnh viện mỗi ngày khám cho hơn 200 trường hợp tự kỷ, trước đây con số này chỉ dừng lại ở 5 - 6 trường hợp. Theo Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐTB&XH, hiện có khoảng hơn 200.000 người tự kỷ. Đặc biệt, trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội đáng quan tâm. Còn theo số liệu của “A History Autism” trang 243 thì Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ. Trên thế giới, khuyết tật tự kỷ đã được “xã hội hóa” và hầu như mọi người đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn này. Trong khi đó tại Việt Nam, số 5
lượng trẻ tự kỷ được thăm khám phát hiện ngày càng nhiều, mà việc can thiệp cho trẻ tự kỷ luôn gặp khó khăn không chỉ cho gia đình các em, mà còn khó với cả cán bộ can thiệp, người hướng dẫn và dạy trẻ. Những vấn đề về kinh tế, kiến thức, kỹ năng và các nguồn hỗ trợ từ cộng đồng đang là mối lo lắng cho phụ huynh, cán bộ can thiệp và chính những chuyên gia làm trong lĩnh vực này. Khảo sát ban đầu về thực trạng đang sử dụng tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ của chuyên gia, giáo viên can thiệp và phụ huynh cho thấy, đa số đều biết đến các tài liệu liên quan đến trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Chỉ 3,5% người được hỏi cho rằng chưa có các tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ. Bên cạnh đó, gần 70% chỉ biết một chút. Nhìn chung, mức độ biết một chút vẫn chiếm tỷ lệ nhiều nhất. Điều này cho thấy mức độ hạn chế trong việc tiếp cận, sử dụng các tài liệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ [2]. Với những gia đình có điều kiện, việc can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ sẽ diễn ra lâu dài và bền vững hơn. Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi và phát triển năng khiếu ở một vài lĩnh vực cho trẻ như hội họa, âm nhạc, hát, toán học... là cơ hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội. Còn với những gia đình có hoàn cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh nặng về kinh tế. Chính vì vậy việc đảm bảo một liệu trình can thiệp bền vững, giảm thiểu hành vi, xây dựng và củng cố những tác động tích cực giúp trẻ tiến bộ là khó thực hiện. Đôi khi ở những trẻ em này sẽ là sự phát triển thụt lùi, kèm với những rối loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng. Điều đó là một bộ phận không nhỏ gây ra các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình và xã hội. Trong thực tế, nhiều tỉnh, thành phố trung tâm, các cơ quan và tổ chức đã xây dựng nhiều trường, cơ sở công lập và tư nhân liên quan đến lĩnh vực này. Tuy nhiên đối với các tỉnh thành, huyện thị vệ tinh thì việc hình thành và phát triển các Trung tâm can thiệp hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là rất hạn chế, chưa đáp ứng được nhu cầu của thực tiễn. Đặc biệt là ở các phường, xã thì việc quan tâm, hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ còn thiếu và yếu. Đơn cử như trên địa bàn phường Cẩm Bình, theo một khảo sát năm 2016 có 50 gia đình có trẻ bị chẩn đoán tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ nhưng chưa có cơ sở giáo dục chuyên biệt dành cho trẻ ở nhóm đối tượng này. Hiện chỉ có 10 cơ sở mầm non độc lập tư thục, và 2 6
trường học công lập có lồng ghép nội dung giáo dục hòa nhập đối với trẻ tự kỷ đã qua giáo dục chuyên biệt, ngoài ra chưa có một cơ sở giáo dục chuyên biệt hay cơ sở can thiệp hỗ trợ nào đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ. Đây là một thiệt thòi đối với trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận các nguồn lực để trị liệu, hòa nhập cộng đồng. Từ đó đặt ra một yêu cầu cần phải thành lập một cơ sở hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tại địa phương trong khi cơ chế chính sách của Nhà nước chưa với tay đến việc thành lập các Trung tâm giáo dục chuyên biệt tại đây. Mặt khác, tại địa phương đã và đang có những nguồn lực về kinh tế, nhân lực đáp ứng cho việc xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ. Từ thực tiễn về nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn cần được can thiệp, hỗ trợ của một cơ sở chức năng chuyên biệt cùng với việc vận động, kết nối các nguồn lực trên địa bàn dưới vai trò của một nhân viên CTXH, em mong muốn được ứng dụng những kiến thức của mình đã học để hỗ trợ những khó khăn mà TTK và gia đình gặp phải, do đó em lựa chọn đề tài “Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh” làm định hướng cho nghiên cứu của mình. 2. Tổng quan các nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp 2.1. Các công trình nghiên cứu về hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ 2.1.1. Các nghiên cứu trên thế giới Những nghiên cứu theo hướng phát hiện trẻ tự kỷ: Trẻ tự kỷ đã có mặt khá lâu trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những đứa trẻ như thế. Kanner là người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này. Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo... Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu [18]. Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng 7
gia tăng. Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mô tả. Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ tự kỷ. Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc. Theo ông, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng. Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh. Những đứa trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [5], mọi người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này là Asperger. Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [5]. Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự kỷ. Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper”. Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác. Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay không, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở trẻ tự kỷ [5]. Những nghiên cứu theo hướng công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ: Năm 1996, Baron – Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng. Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng. Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler – CHAT). Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc 8
hiệu cao. Nghĩa là nếu trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao. Nhưng nó lại có độ nhạy thấp. Nghĩa là nếu trẻ bị Tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình. Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt trước và định hướng. Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong độ tuổi 18 – 24 tháng [18]. Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM – IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thường. Theo một Ba-rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ được xác định đó là tự kỷ hay không. Tiếp theo đó, tổ chức y tế thế giới (WHO) cũng đưa ra bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy định những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [18]. Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷ: Nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis - ABA). Đây là kết quả nghiên cứu của Ivar Lovaas vào năm 1990 ở đại học Los Angeles – California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy khả năng tốt của trẻ tự kỷ [5]. Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh – Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp. Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh. Điều này đã giảm nhẹ hành vi của trẻ tự kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triên kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ [5]. Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập trung nhiều ở các nước phát triển như châu Âu, Mỹ. Những nghiên cứu bao gồm đầy đủ cả lý thuyết 9
và thực hành. Tuy nhiên những nghiên cứu về mảng Vai trò của công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì vẫn còn hạn chế. 2.1.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu phát triển theo các góc độ sau: Dưới góc độ tâm lý: Trước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷ của Ngô Xuân Điệp (2008) [3]. Nghiên cứu bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn đề nhận thức của trẻ tự kỷ. Cùng với chủ đề nhận thức, tác giả Nguyễn Thị Ngọc Anh (cũng có nghiên cứu: Nhận thức của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành phố Hà Nội. Nghiên cứu này tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự kỷ và công tác giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình. Ngoài ra còn khảo sát thực trạng nhận thức của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội về công tác giáo dục trẻ ở gia đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình [2]. Ngoài vấn đề nhận thức của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu con càng quan trọng hơn vì chỉ có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn như thế nào thì cha mẹ mới có thể giúp đỡ con một cách tốt nhất. Xoay quanh vấn đề thấu hiểu của cha mẹ về tự kỷ, có các công trình nổi bật sau: Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ của Phạm Toàn và Lâm Hiếu Minh [11]. Tác phẩm này được các tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ rất nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng như những đặc thù tại Việt Nam; Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt với các tác phẩm: Nuôi con bị tự kỷ, Để hiểu tự kỷ, Tự kỷ và trị liệu chính là những đúc kết giúp cho các độc giả nói chung và cha mẹ nói riêng hiểu rõ cũng như biết cách chăm sóc trẻ tốt hơn. Tác giả Nguyễn Minh Đức có công trình: “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam”, nghiên cứu đã góp phần rất lớn về mặt lý luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự kỷ tại nước ta. Luận án đã được ứng dụng vào các trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh. 10
Dưới góc độ y học: Nhìn chung các nghiên cứu dưới góc độ này hiện chưa nhiều, chủ yếu tập trung vào vấn đề phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ. Đáng chú ý là công trình Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện nhi đồng 1 do Phạm Ngọc Thanh thực hiện năm 2007. Tác giả đã chỉ ra một phần thực trạng của trẻ tự kỷ, từ đó đề cập tới các công cụ chẩn đoán trẻ tự kỷ, đồng thời hướng dẫn các phụ huynh các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ. Ngoài ra, còn một số nghiên cứu nổi bật như: Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương (2007) do bác sĩ Quách Thúy Minh và các cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay (từ 2006 đến 2008) của hai tác giả Vũ Thị Minh Hương và Trần Văn Công. Nghiên cứu thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ, các tác giả chỉ ra một loại nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các phụ huynh và Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ, của Nguyễn Thị Hương Giang (2012), đề tài nghiên cứu cho thấy 100% trẻ tự kỷ có chậm/không phát triển kĩ năng ngôn ngữ so với tuổi hoặc nếu trẻ nói được thì khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội thoại; 98,2% thiếu kĩ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với lứa tuổi; 93,6% sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị; 83% không biết chơi giả vờ. Dưới góc độ giáo dục: Hiện có rất nhiều người không biết hội chứng tự kỷ là gì, ngay cả các bậc phụ huynh khi nghe chẩn đoán là con bị tự kỷ cũng rất bối rối vì không hiểu tự kỷ là gì. Trước thực trạng này, một số công trình nghiên cứu ra đời nhằm giải đáp thắc mắc về hội chứng tự kỷ như đặc điểm, cách phòng, điều trị và can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác giả Quách Thúy Minh; Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị Tuyết, Bệnh tự kỷ cách phòng và điều trị của tác giả Khắc Trường. Đối với mỗi đứa trẻ đều có giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân cách, đối với trẻ tự kỷ cũng vậy chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và hỗ trợ. Theo các nhà chuyên môn, thời gian để can thiệp tốt nhất là 18 - 36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ càng được can thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt. Có 11
khá nhiều nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Chẳng hạn như: Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ, của tác giả Trần Thị Lệ Thu, cuốn sách này đưa ra các phương pháp và kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn [14]. Cùng quan điểm này tác giả Vũ Thị Bích Hạnh có công trình Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm và can thiệp sớm, tác phẩm cũng nêu lên những vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm và can thiệp sớm với trẻ tự kỷ [5]. Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội (2007), Nguyễn Nữ Tâm An cho thấy một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ [1]. Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự kỷ, Trung tâm nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ (Dành cho giáo viên); Những điều cần biết về hội chứng tự kỷ (Dành cho cha mẹ ); Những điều cần biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng tự kỷ (Dành cho cán bộ y tế). Các nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên với từng đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung phù hợp khác nhau. Trong công trình: Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ của Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả đã đi điều tra thực tế đối tượng khách quan và vai trò, môi trường, phương pháp, những thuận lợi và khó khăn trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại một số trung tâm trên địa bàn Hà Nội và đề xuất giải pháp để nâng cao hiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ. Giao tiếp chính là cách thức mà chúng ta hòa nhập với cộng đồng, đối với trẻ tự kỷ, giao tiếp càng có vai trò đặc biệt quan trọng. Nhưng, thực tế giao tiếp lại là một vấn đề khó khăn với trẻ tự kỷ. Đề cập tới vấn đề này, có một số nghiên cứu như: Đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học ở Hà Nội của Trần Thị Mai cho thấy đối tượng giao tiếp của trẻ tự kỷ không còn bó hẹp trong quan hệ với cha mẹ, một bộ phận trẻ thích giao tiếp với bạn bè. Về nội dung giao tiếp của trẻ tập trung vào 3 khía cạnh chính: (1) Kĩ năng tự phục vụ bản thân; (2) Việc học tập của trẻ; (3) Đời sống xúc cảm tình cảm. Nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm 12
giao tiếp của trẻ tự kỷ chỉ ra rằng giao tiếp của trẻ chịu ảnh hưởng của nhiều yếu tố (yếu tố khách quan và chủ quan), mức độ ảnh hưởng của các yếu tố là không giống nhau [8]. Để giúp phụ huynh có thể tự hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển kỹ năng giao tiếp, Đào Thu Thủy đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ 24 – 36 tháng qua Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non (2008) [16]. Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với con tự kỷ, Nguyễn Thị Mẫn (2010) có nghiên cứu: Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỷ trong gia đình tại Hà Nội. Với đề tài này tác giả đã phân tích mục đích, nội dung hình thức, hoàn cảnh và thời gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ. Nghiên cứu còn xem xét ảnh hưởng của quá trình giao tiếp đến tiến triển của trẻ tự kỷ và đề xuất một số cách thức giao tiếp phù hợp cho những bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ [10]. Bên cạnh các công trình nghiên cứu, cũng có rất nhiều các bài báo đề cập tới trẻ tự kỷ trên các trang web thông tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet như: Đau lòng con tự kỷ không được đến trường của Nam Phương đăng ngày 30/3/2009; Truân chuyên nuôi con tự kỷ của Phan Dương đăng ngày 03/4/2012; Đặc biệt là bài Trẻ tự kỷ - gập ghềnh đường tới hòa nhập của Lâm Hà đăng ngày 28/7/2013 cho rằng: “Ở Việt Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất là tại các thành phố lớn. Nếu trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục, các em sẽ có cơ hội hòa nhập với cộng đồng”; trên trang Đời sống và pháp luật số ra ngày 30/7/ 2014 có bài viết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết. Theo báo cáo đánh giá của Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh năm 2013 do Nguyễn Thị Phương - chuyên viên nghiên cứu về trẻ tự kỷ và can thiệp hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ cung cấp, hiện nay nước ta có các mô hình can thiệp cho trẻ bao gồm: - Các trung tâm can thiệp: Các trung tâm can thiệp, hỗ trợ giáo dục trẻ tự kỉ có các chuyên gia về các lĩnh vực tâm lí, các giáo viên giáo dục đặc biệt . Tại đây, trẻ được chăm sóc, dạy kỹ năng, vui chơi, hướng dẫn hòa nhập... Các trẻ được can thiệp trong trung tâm bao gồm nhiều đối tượng: Tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, bại não Thời gian can thiệp: liên tục và trong thời gian dài 13
u điểm của mô hình này là trẻ được tiếp cận với các chuyên gia có kiến thức, kỹ năng chuyên ngành trong giáo dục đặc biệt nhưng với việc tham gia liên tục và trong thời gian dài thì không phải gia đình nào cũng có thể theo đuổi trị liệu. - Can thiệp tại Khoa Tâm thần nhi Bệnh viện Nhi trung ương, khoa phục hồi chức năng: tại đây, trẻ được can thiệp về hành vi và ngôn ngữ, kĩ năng theo giờ và theo đợt. Mỗi giờ học khoảng 45 phút, mỗi ngày một giờ, mỗi đợt khoảng 3 tuần. Mô hình can thiệp này cũng có nhược điểm là ngoài chi phí trị liệu các gia đình có trẻ tự kỷ còn phải chi trả phí đi lại, ăn ở (đối với các gia đình ở xa) cho nên cũng không phải gia đình nào cũng có điều kiện theo đuổi phương pháp này. - Các lớp chuyên biệt trong trường bình thường: Các trường bình thường tổ chức riêng lớp dành cho các trẻ đặc biệt, có sự hỗ trợ thường xuyên của các giáo viên. Bao gồm; trẻ tự kỷ, trẻ khó khăn về học, trẻ khó khăn về hành vi, giao tiếp có lịch can thiệp cụ thể từng ngày đối với các trẻ, can thiệp liên tục. Mô hình này chưa được triển khai và nhân rộng trên cả nước bởi nó phát sinh vấn đề về biên chế, cơ chế chính sách đối với đội ngũ giáo viên thực hiện giáo dục chuyên biệt nên số lượng trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng được tiếp cận mô hình này còn rất hạn chế. - Các lớp hòa nhập: Là trẻ được can thiệp một thời gian có sự tiến bộ có thể hòa nhập cộng đồng, trẻ tự kỷ có khả năng phát triển tốt, cha mẹ có thể cho con học hòa nhập tại các trường bình thường, ở đó các trẻ được tham gia các hoạt động cùng trẻ bình thường khác. Đồng thời trẻ được sự hỗ trợ của các nhà trị liệu ngôn ngữ, hành vi, các giáo viên giáo dục đặc biệt Trẻ sẽ được đánh giá lại mức độ phát triển sau một thời gian nhất định. Đây là mô hình có hiệu quả cao cho các trẻ tự kỷ nhưng đòi hỏi sự kết hợp nhiều giáo viên có trình độ chuyên môn tốt, mặt khác trẻ tự kỷ sẽ bị đối mặt với sự kỳ thị của một bộ phận bạn bè, phụ huynh học sinh. Mặt khác tâm lý bệnh thành tích của một bộ phận không nhỏ các trường học trên cả nước dẫn đến việc các cơ sở giáo dục này ngại nhận đối với trẻ tự kỷ, hoặc có nhận nhưng hoạt động trị liệu hiệu quả không cao. - Can thiệp tại nhà: Giáo viên và gia đình người chăm sóc phải kết hợp dạy trẻ, bởi cô giáo lên chương trình, thời gian can thiệp có thời hạn cha mẹ người chăm 14
sóc liên tục ôn lại bài để các trẻ tạo nên thói quen, phải xạ, khái niệm Giáo viên tâm lí, giáo dục đặc biệt đến nhà trẻ dạy từ 01 đến 02 giờ mỗi ngày. Trẻ được đánh giá lên chương trình cụ thể theo khả năng. Mô hình này cũng đòi hỏi các gia đình phải có đủ điều kiện kinh tế, thời gian, kiến thức để theo đuổi trị liệu cho trẻ. Từ thực tế trên cho thấy các mô hình can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ mới tập trung ở các thành phố lớn, các đô thị trung tâm có điều kiện về đội ngũ cán bộ giáo viên chuyên ngành, trang thiết bị đặc biệt tiếp cận, cập nhật kiến thức; quy mô nhỏ nghiên cứu nhỏ và thực tế chưa có nghiên cứu nào đề cập đến các mô hình hỗ trợ hiệu quả cho gia đình trẻ tự kỷ trong việc đưa con hòa nhập cộng đồng. Đối với các tỉnh thành vệ tinh, đến các địa phương ở cấp cơ sở thì các mô hình này càng thiếu về số lượng và yếu về chất lượng. Từ thực tiễn về sự gia tăng của TTK dẫn đòi hỏi đáp ứng nhu cầu can thiệp, trị liệu và hòa nhập cộng đồng của gia đình có TTK ngày càng cao. Trong khi mô hình can thiệp chuyên biệt chưa được Chính phủ và các cấp Bộ ngành quy định cụ thể trong việc thành lập, cơ chế vận hành, hoạt động thì vận động các nguồn lực để thành lập các trung tâm là rất khó khăn. Do đó, để đáp ứng nhu cầu của TTK và gia đình trẻ trong việc can thiệp, chăm sóc, trị liệu và hòa nhập cộng đồng cho trẻ phù hợp với tình hình thực tiễn của địa phương chúng tôi xác định bước đầu là thành lập CLB hỗ trợ TTK và gia đình TTK. Đây là nơi mà các gia đình TTK có thể được chia sẻ về những kiến thức, kinh nghiệm nuôi dạy và chăm sóc trẻ; được tư vấn hỗ trợ về thủ tục pháp lý, giải tỏa tâm lý; được chia sẻ gánh nặng về kinh tế, hỗ trợ hòa nhập cộng đồng. Tuy nhiên, trong Luật ngân sách xã phường thì không quy định về việc bố trí kinh phí cho hoạt động này, vì vậy nhân viên CTXH phải dựa vào cộng đồng để vận động các nguồn lực nhằm xây dựng CLB hỗ trợ TTK và gia đình có TTK này. 2.2. Các nghiên cứu về vận động nguồn lực Theo thông tin thu thập của thành viên CLB gia đình trẻ tự kỷ ở Hà Nội được đăng trên diễn đàn của CLB năm 2011 cho thấy việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ ở các nước phát triển đều được Chính phủ và cộng đồng xã hội đều đặc biệt quan tâm. Tại Canada, Chính phủ nước này rất vui lòng hưởng ứng bản Báo cáo của Ủy ban thường trực Thượng Nghị viện về các Vấn đề Xã hội, Khoa học và Kỹ Thuật, 15
bản báo cáo với chủ đề Chi trả bây giờ hay Sau này: Những gia đình có con Tự kỷ đang gặp khó khăn (báo cáo của Thượng nghị viện), đã được đưa ra bàn luận tại phiên họp Nghị viện vào tháng 3 năm 2007. Ủy ban thường trực của Thượng nghị viện về các Vấn đề Xã hội, Khoa học và Kỹ Thuật (gọi tắt là UB Thượng Nghị viện) được tuyên dương vì đã đưa ra một yêu cầu mang tính toàn diện để xin ngân sách cho việc điều trị chứng Rối loạn phổ tự kỷ - ASD. Bản Báo cáo phản ánh tầm nhận thức đang được nâng cao về những thách thức mà những gia đình bị ảnh hưởng bởi ASD đang đương đầu, bao gồm những nhận định sâu sắc và những khuyến nghị nhằm đưa ra định hướng tích cực cho những cân nhắc về hiện tại và tương lai cho vấn đề này. Báo cáo của Thượng nghị viện đã chỉ ra những thách thức chính mà các cá nhân và gia đình họ bị ảnh hưởng bởi ASD gồm: tính phức tạp của tình trạng bệnh; thiếu sự đồng thuận và bằng chứng về các thuật ngữ, tỷ lệ mắc, phương pháp điều trị, những can thiệp; và những khó khăn trong việc tiếp cận tới dịch vụ chăm sóc hiệu quả và có thể theo được. Hơn thế nữa, các phương pháp trị liệu ASD được đưa ra bởi một loạt các lĩnh vực liên quan thông qua các dịch vụ y tế, xã hội, tâm lý và giáo dục. Những sáng kiến hiện nay của chính phủ trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình cụ thể như: - Một cách tiếp cận chiến lược về ASD - Phối hợp trong điều trị tự kỷ ở các cấp liên bang/tỉnh/lãnh thổ - Hỗ trợ nghiên cứu, trao đổi kiến thức và nâng cao nhận thức về tự kỷ - Tư vấn toàn diện - Nguồn nhân lực cho tự kỷ - Hỗ trợ về thuế cho các gia đình có người mắc tự kỷ Còn ở Nhật Bản, tất cả trẻ em dù có khuyết tật thì cũng đến trường học dành cho trẻ có nhu cầu đặc biệt hoặc lớp học có hỗ trợ đặc biệt ở trong trường học bình thường, trong đó bao gồm cả trẻ tự kỷ. Chế độ phổ cập giáo dục ở quốc gia này là hết trung học cơ sở, tức là tất cả mọi người đều có nghĩa vụ đến trường học hết lớp 9, nếu muốn đi học lên trung học phổ thông thì cũng có thể học được. Ở các trường có các giáo viên có chuyên môn 16