Luận án Tiến sĩ Y tế công cộng: Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình

Chia sẻ: Dopamine Grabbi | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:227

Thêm vào BST

Báo xấu

21
lượt xem 5
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Mục tiêu của đề tài nghiên cứu nhằm đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trước và sau triển khai thí điểm mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình, năm 2017 -2019; đánh giá tính phù hợp và tính khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng. Mời các bạn tham khảo nội dung đề tài!

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Luận án Tiến sĩ Y tế công cộng: Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 HÀ NỘI, NĂM 2021
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: 1. PGS.TS. Nguyễn Thanh Hương 2. TS. Nguyễn Thị Hương Giang HÀ NỘI, NĂM 2021
iii Lời cam đoan Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi và nhóm nghiên cứu thực hiện tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình từ năm 2016 đến năm 2019. Các số liệu và kết quả trình bày trong luận án là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác ngoài các công bố trong khuôn khổ của đề tài nghiên cứu này. Nghiên cứu sinh Hứa Thanh Thủy
iv LỜI CẢM ƠN Luận án này được thực hiện gắn kết với nghiên cứu cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” do trường Đại học Y tế công cộng làm chủ trì. Trong quá trình thực hiện và hoàn thành luận án này, tôi đã nhận được sự giúp đỡ, hỗ trợ tận tình cũng như sự quan tâm động viên từ nhiều cơ quan, tổ chức và cá nhân. Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học, GS.TS. Bùi Thị Thu Hà – chủ nhiệm đề tài cấp Nhà nước và các thầy cô giáo trường Đại học Y tế công cộng đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và làm việc tại Trường. Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành và sâu sắc tới PGS.TS. Nguyễn Thanh Hương và TS. Nguyễn Thị Hương Giang. – những người thầy tâm huyết đã tận tình hướng dẫn, động viên khích lệ, dành nhiều thời gian trao đổi và định hướng cho tôi trong suốt quá trình thực hiện luận án. Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới toàn bộ thành viên trong nhóm nghiên cứu đã triển khai việc thu thập số liệu, tiến hành can thiệp tại thực địa; đặc biệt là ThS. Nguyễn Thái Quỳnh Chi đã chia sẻ kinh nghiệm và có nhiều ý kiến đóng góp quý báu cho tôi trong quá trình thực hiện đề tài. Luận án này sẽ không thể hoàn thành nếu thiếu đi sự hỗ trợ, hợp tác và tham gia của các đơn vị, cá nhân như: Sở Y tế, Ủy ban nhân dân tỉnh/huyện/xã, cán bộ y tế, giáo viên mầm non, người chăm sóc trẻ tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình; cán bộ y tế tại Bệnh viện Nhi trung ương cùng nhiều chuyên gia y tế… Tôi thực sự trân trọng và biết ơn những đóng góp quý báu này. Cuối cùng, tôi xin gửi tấm lòng ân tình tới Gia đình thân yêu của tôi: bố mẹ, anh chị, chồng và các con tôi – nguồn động viên vô cùng lớn lao và bền bỉ trong suốt quá trình tôi học tập và hoàn thành luận án. Trân trọng! Nghiên cứu sinh Hứa Thanh Thủy
v MỤC LỤC DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT................................................................................... x DANH MỤC CÁC HÌNH ....................................................................................... xi DANH MỤC CÁC BẢNG ..................................................................................... xii ĐẶT VẤN ĐỀ ........................................................................................................... 1 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU .................................................................................... 3 Chương 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU ..................................................................... 4 1.1. Rối loạn tự kỷ .................................................................................................... 4 1.1.1. Khái niệm ...................................................................................................... 4 1.1.2. Nguyên nhân và một số yếu tố nguy cơ ........................................................ 4 1.1.3. Những dấu hiệu nghi ngờ và chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ .................... 5 1.1.4. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam ................................. 6 1.2. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ................................................ 7 1.2.1. Một số thuật ngữ liên quan ............................................................................ 7 1.2.2. Sự cần thiết của quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........................................... 8 1.2.3. Khuyến cáo của các tổ chức quốc tế về quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em....... 9 1.2.4. Một số mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới ..................... 12 1.2.5. Các thành tố quan trọng của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........ 17 1.2.6. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam.............................................. 19 1.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ ở trẻ em .............................................................................................................. 19 1.3.1. Một số thang đo đánh giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành cơ bản về rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........................................................................................... 24 1.3.2. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới ................................................... 26 1.3.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và cán bộ y tế về rối loạn tự kỷ tại Việt Nam ........................................................................... 34 1.4. Đánh giá kết quả triển khai quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng .................................................................................................................................. 36
vi 1.4.1. Đánh giá kết quả hoạt động nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của cộng đồng về rối loạn tự kỷ............................................................................................ 36 1.4.2. Đánh giá kết quả mô hình sàng lọc rối loạn tự kỷ tại y tế cơ sở ................. 39 1.5. Giới thiệu về nghiên cứu gốc và vai trò của nghiên cứu sinh ..................... 40 1.6. Khung lý thuyết và khung logic của luận án ................................................ 42 Chương 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ...................... 49 2.1. Đối tượng nghiên cứu...................................................................................... 49 2.1.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 49 2.1.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 49 2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ................................................................. 50 2.2.1. Thời gian nghiên cứu................................................................................... 50 2.2.2. Địa điểm nghiên cứu ................................................................................... 50 2.3. Thiết kế nghiên cứu ......................................................................................... 50 2.4. Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu .................................................................. 50 2.4.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 50 2.4.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 53 2.5. Các biến số và chủ đề trong nghiên cứu........................................................ 54 2.5.1. Biến số trong nghiên cứu định lượng .......................................................... 54 2.5.2. Chủ đề trong nghiên cứu định tính .............................................................. 55 2.6. Thu thập số liệu ............................................................................................... 58 2.6.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 58 2.6.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 59 2.7. Xử lý số liệu...................................................................................................... 61 2.7.1. Làm sạch số liệu .......................................................................................... 61 2.7.2. Đánh giá tính giá trị về mặt cấu trúc và độ tin cậy của thang đo ................ 61 2.7.3. Tạo các biến tổng hợp ................................................................................. 62 2.8. Phân tích số liêu ............................................................................................... 62 2.8.1 Nghiên cứu định lượng ................................................................................. 62 2.8.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 64
vii 2.9. Tóm tắt hoạt động can thiệp .......................................................................... 65 2.9.1. Chương trình truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK ............................................................................................................................... 65 2.9.2. Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế ................................................... 69 2.10. Đạo đức nghiên cứu ...................................................................................... 69 Chương 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ................................................................. 71 3.1. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu trước và sau can thiệp ............. 71 3.1.1. Thông tin chung về người chăm sóc trẻ ...................................................... 71 3.1.2. Thông tin chung về giáo viên mầm non ..................................................... 72 3.1.3. Thông tin chung về nhân viên y tế .............................................................. 73 3.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp ................................................................... 75 3.2.1. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp ................................................................................................. 75 3.2.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN về rối loạn tự kỷ ở trẻ sau một năm can thiệp ........................................................................................... 80 3.2.3. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ ở trẻ sau một năm can thiệp ........................................................................................... 86 3.2.4. Đánh giá tác động của chương trình truyền thông đến kiến thức, thái độ thực hành của NCST, GVMN và NVYT theo phân tích điểm xu hướng ............. 91 3.3. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ...................................................................................... 96 3.3.1. Tính phù hợp của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng .. 96 3.3.2. Tính khả thi của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em tại cộng đồng ..... 103 Chương 4. BÀN LUẬN ....................................................................................... 113 4.1. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ trước can thiệp ............................................................................. 113 4.1.1. Bàn luận về thang đo đo lường kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ .................................................................... 113 4.1.2. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ trước can thiệp .............................................................................................................. 118
viii 4.1.3. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN rối loạn tự kỷ trước can thiệp .............................................................................................................. 121 4.1.4. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ trước can thiệp .............................................................................................................. 124 4.2. Bàn luận về sự thay đổi về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST. GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp ............................................. 126 4.2.1. Bàn luận về sự thay đổi kiến thức của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp ............................................................................................... 126 4.2.2. Bàn luận về sự thay đổi thái độ của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp ................................................................................................... 130 4.2.3. Bàn luận về sự thay đổi thực hành xử trí sớm khi nghi ngờ trẻ mắc rối loạn tự kỷ của NCST, GVMN và NVYT sau can thiệp .............................................. 132 4.3. Bàn luận về tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng.......................................................................................... 133 4.3.1. Bàn luận về tính phù hợp của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ .......... 134 4.3.2. Bàn luận về tính khả thi của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ............................................................................................................ 137 4.4. Bàn luận về tính mới và hạn chế của đề tài ................................................ 139 4.4.1. Bàn luận về tính mới của đề tài ................................................................. 139 4.4.2. Bàn luận về hạn chế của đề tài .................................................................. 141 KẾT LUẬN ........................................................................................................... 143 KHUYẾN NGHỊ................................................................................................... 144 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH CÔNG BỐ KẾT QUẢ ............................. 145 TÀI LIỆU THAM KHẢO ................................................................................... 146 PHỤ LỤC .............................................................................................................. 157 Phụ lục 1: Vận hành mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình .......................................................................... 157 Phụ lục 2. Kết quả tổng quan thang đo đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành về rối loạn tự kỷ ở trẻ em..................................................................................... 161 Phụ lục 3: Bảng biến số chi tiết của nghiên cứu định lượng ............................ 165 Phụ lục 4: Bộ công cụ định lượng ....................................................................... 172
ix Phụ lục 5: Bảng chấm điểm kiến thức cơ bản về RLTK ở trẻ ......................... 182 Phụ lục 6: Tính giá trị và độ tin cậy của thang đo đánh giá kiến thức, thái độ về RLTK ở trẻ cho từng nhóm đối tượng .......................................................... 184 Phần A: Đối với nhóm đối tượng là người chăm sóc trẻ .................................... 184 Phần B: Đối với nhóm đối tượng là giáo viên mầm non..................................... 188 Phần C: Đối với nhóm đối tượng là nhân viên y tế ............................................. 192 Phụ lục 7: Hướng dẫn phỏng vấn sâu/thảo luận nhóm cho các đối tượng ..... 196 A. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến xã và huyện .................................. 196 B. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến tỉnh ............................................... 198 C. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến trung ương.................................... 200 D. Hướng dẫn phỏng vấn sâu lãnh đạo Sở Y tế/ Chính quyền địa phương ........ 201 E. Hướng dẫn thảo luận nhóm đối với NCST và GVMN ................................... 202 Phụ lục 8: Các sản phẩm truyền thông của chương trình truyền thông ........ 204 A. Mẫu Banner .................................................................................................... 204 B. Mẫu áp phích .................................................................................................. 204 C. Mẫu tờ rơi ....................................................................................................... 205 D. Mẫu sách mỏng (Trang bìa và mục lục) ......................................................... 206 E. Bài phát thanh ................................................................................................. 206 Phụ lục 9: Quyết định phê duyệt đề tài cấp Nhà nước ..................................... 211 Phụ lục 10: Quyết định thông qua Hội đồng đạo đức ...................................... 213 Phụ lục 11: Giấy xác nhận cho phép sử dụng số liệu ........................................ 214 Phụ lục 12: Giấy chứng nhận kết quả Đề tài cấp nhà nước ............................. 215
x DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT BV : Bệnh viện BVĐK : Bệnh viện đa khoa CBYT : Cán bộ y tế CDC : Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật (Centers for Disease Control and Prevention) CTV : Cộng tác viên CTVDS : Công tác viên dân số GVMN : Giáo viên mầm non ICD : Phân loại Quốc tế về bệnh tật (International Classification of Diseases) NCST : Người chăm sóc trẻ NVYT : Nhân viên y tế NVYT : Nhân viên y tế thôn bản PHCN : Phục hồi chức năng PVS : Phỏng vấn sâu RLTK : Rối loạn tự kỷ SCT : Sau can thiệp TCT : Trước can thiệp TLN : Thảo luận nhóm TP : Thành phố TTK : Trẻ tự kỷ TTYT : Trung tâm y tế TTYTDP : Trung tâm y tế dự phòng TƯ : Trung ương TYT : Trạm y tế UBND : Ủy ban nhân dân WHO : Tổ chức y tế thế giới (World Health Organization)
xi DANH MỤC CÁC HÌNH Hình 1.1. Bốn chiến lược ưu tiên để quản lý toàn diện RLTK theo khuyến cáo của WHO ................................................................................................................................ 9 Hình 1.2.. Khung chiến lược quản lý RLTK theo khuyến cáo của Sáng kiến Sức khỏe Cộng đồng Tự kỷ Toàn cầu............................................................................................ 11 Hình 1.3.. Khung hành động quản lý RLTK theo khuyến cáo của Diễn đàn Tự kỷ WISH ............................................................................................................................. 12 Hình 1.4. Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Hoa Kỳ...................................... 13 Hình 1.5. Mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại Bắc Ireland ........................................... 14 Hình 1.6. Các thành tố của chương trình Giúp đỡ trẻ RLTK tại Úc .............................. 15 Hình 1.7. Mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Malaysia ................................... 16 Hình 1.8. Bốn thành tố quan trọng trong mô hình quản lý RLTK ở trẻ em .................. 17 Hình 1.9. Các bước xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ tại cộng đồng................... 41 Hình 1.10. Mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ tại cộng đồng ....................... 46 Hình 1.11. Khung lý thuyết của luận án ........................................................................ 47 Hình 1.12. Khung logic của luận án .............................................................................. 48 Hình 2.1: Quy trình xây dựng và thực hiện chương trình can thiệp .............................. 65 Hình 2.2. Quy trình phát triển tài liệu truyền thông....................................................... 68 Hình 3.1. Thái độ của NCST về RLTK trước can thiệp (n=193) .................................. 78 Hình 3.2. Sự thay đổi thực hành của NCST khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và sau can thiệp ................................................................................................................................ 80 Hình 3.3. Thái độ của GVMN về RLTK trước can thiệp (n=182) ................................ 84 Hình 3.4. Sự thay đổi thực hành của GVMN khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và sau can thiệp ................................................................................................................................ 86 Hình 3.5. Thái độ của NVYT về RLTK trước can thiệp (n=300) ................................. 89 Hình 3.6: Sự thay đổi thực hành của NVYT khi nghi ngờ trẻ RLTK trước và sau can thiệp ................................................................................................................................ 91 Hình 3.7. Điểm xu hướng giữa khối cân bằng ............................................................... 93 Hình 3.8. Tỷ lệ tiếp cận với các sản phẩm truyền thông của chương trình ................... 98 Hình 3.9. Thông điệp chính được đối tượng đích rút ra sau chương trình .................... 99
xii DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1. Một số thông tin về địa bàn nghiên cứu ........................................................ 42 Bảng 2.1. Các phương án tính toán cỡ mẫu ................................................................... 51 Bảng 2.2. Cỡ mẫu thực tế cho từng nhóm đối tượng ..................................................... 52 Bảng 2.3. Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính ................................................................. 53 Bảng 2.4. Các nhóm biến số trong nghiên cứu định lượng............................................ 54 Bảng 2.5. Các chủ đề trong nghiên cứu định tính .......................................................... 56 Bảng 2.6. Ma trận chiến lược tiếp cận và giải pháp can thiệp ....................................... 66 Bảng 2.7. Kế hoạch thực hiện can thiệp truyền thông theo thời gian ............................ 67 Bảng 3.1. Thông tin chung về NCST trước và sau can thiệp ........................................ 71 Bảng 3.2. Thông tin chung về giáo viên mầm non trước và sau can thiệp .................... 72 Bảng 3. 3. Thông tin chung về nhân viên y tế trước và sau can thiệp ........................... 73 Bảng 3.4. Sự thay đổi kiến thức của NCST về RLTK đối với từng nội dung trước và sau can thiệp ................................................................................................................... 75 Bảng 3.5. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của NCST về RLTK trước và sau can thiệp ......................................................................................... 77 Bảng 3.6. Sự thay đổi thái độ của NCST về RLTK trước và sau can thiệp .................. 79 Bảng 3.7. Sự thay đổi kiến thức của GVMN về RLTK đối với từng nội dung trước và sau can thiệp 81 Bảng 3.8. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của GVMN về rối loạn tự kỷ trước và sau can thiệp ................................................................................... 83 Bảng 3.9. Sự thay đổi thái độ của GVMN về RLTK trước và sau can thiệp................. 84 Bảng 3.10. Sự thay đổi kiến thức của NVYT về RLTK đối với từng nội dung trước và sau can thiệp ................................................................................................................... 87 Bảng 3.11. Sự thay đổi kiến thức chung và kiến thức theo từng nhóm của NVYT về RLTK trước và sau can thiệp ......................................................................................... 88 Bảng 3.12. Sự thay đổi thái độ của NVYT về rối loạn tự kỷ trước và sau can thiệp .... 90 Bảng 3.13. Số khối cân bằng giữa các nhóm và kết quả phân tích PSM ....................... 92 Bảng 3.14. Đánh giá sự cân bằng trong mẫu sau khi ghép cặp ..................................... 94 Bảng 3.15. Tác động của can thiệp lên kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT theo phân tích PSM ....................................................................................... 95
1 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ (RLTK), là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não. Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120]. Các nghiên cứu dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là 0,62% [118]. Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian. Ví dụ tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc RLTK trong giai đoạn 1962-1967 là 0,07-0,31%, đến giai đoạn 1987-1999 đã lên tới 1,1% [40], và báo cáo gần đây nhất điều tra năm 2014 trện trẻ 8 tuổi là 1,68% [33]. Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh viện hoặc ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ dao động từ 0,4 – 0,7%, trong đó trẻ nam có tỷ lệ mắc cao hơn trẻ nữ khoảng 2,1 – 7,7 lần, trẻ em thành phố mắc cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23]. Công bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61]. RLTK mang đến gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đối với các gia đình có trẻ tự kỷ (TTK). Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế của RLTK ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào năm 2025 [74]. Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình, trong khi đó chỉ cần những cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTK cũng đã làm giảm đáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102]. Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đoán sớm trẻ mắc RLTK, từ đó nâng cao hiệu quả của những can thiệp và hỗ trợ trẻ mắc RLTK, phòng ngừa các khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể sống tự lập, lao động và hòa nhập xã hội, do đó giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội trong tương lai [118]. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và các tổ chức quốc tế về tự kỷ đã đưa ra các khung chiến lược và cách tiếp cận để hướng dẫn quản lý RLTK ở trẻ em [83], [114], [118]. Theo những khuyến cáo này, một số quốc gia trên thế giới, bao gồm cả phát triển và đang phát triển, đã triển khai quản lý RLTK tại cộng đồng một cách hiệu quả. Ví dụ, Hoa Kỳ, Úc, Bắc Ireland, Malaysia, bên cạnh việc triển khai chương trình truyền thông nâng cao
2 nhận thức của cộng đồng nhằm phát hiện sớm trẻ mắc RLTK, các quốc gia này cũng đã xây dựng hệ thống văn bản cập nhật và toàn diện [31], [39], [59], [78]. Trong khi đó, tại Việt Nam, quản lý trẻ RLTK vẫn chưa được thực hiện. Các hoạt động phát hiện, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ trẻ RLTK được thực hiện một cách riêng lẻ, chủ yếu do những nỗ lực của gia đình trẻ, với sự trợ giúp của cơ sở y tế, cơ sở phục hồi chức năng và một số tổ chức phi chính phủ [23]. Thêm vào đó, cộng đồng, ngay cả cán bộ y tế (CBYT) và những người làm công tác can thiệp cho trẻ RLTK, còn thiếu kiến thức và có nhiều quan điểm sai lầm về RLTK [12], [16]. Các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu về số lượng [4], [23] và hạn chế về chất lượng [111]. Điều này đã dẫn đến thực trạng trẻ mắc RLTK được phát hiện và chẩn đoán muộn [8], [113]; hoặc thậm chí trẻ tự kỷ đã lớn nhưng không được chẩn đoán và nhận được bất kỳ can thiệp nào, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình [23]. Chính vì những lý do trên, xây dựng mô hình quản lý trẻ mắc RLTK tại cộng đồng, trước tiên trong khuôn khổ của ngành y tế, phù hợp với đặc điểm kinh tế, văn hóa xã hội tại Việt Nam là điều vô cùng cần thiết. Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” bao gồm bốn nhánh, trong đó có Nhánh 4: “Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng” đã được triển khai nhằm đáp ứng nhu cầu cần thiết đó. Trong khuôn khổ đề tài Nhánh 4, mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng đã được xây dựng và triển khai thí điểm tại hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình từ năm 2017 đến 2018 với các hoạt động can thiệp bao gồm truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK tại cộng đồng; kết hợp với các hoạt động tác động lên hệ thống y tế ở cả ba tuyến xã, huyện và tỉnh đã được thực hiện. Mô hình thí điểm này nếu được chứng minh về tính hiệu quả và khả thi sẽ là bằng chứng quan trọng trong việc triển khai trên phạm vi rộng hơn trong tương lai. Vì thế, được sự đồng ý của chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh đã thực hiện luận án “Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình” nhằm cung cấp những bằng chứng khoa học về tính hiệu quả và khả thi của mô hình giúp các nhà hoạch định chính sách và các bên liên quan có cơ sở đề xuất các hoạt động quản lý trẻ RLTK tại Việt Nam.
3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trước và sau triển khai thí điểm mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình, năm 2017 - 2019. 2. Đánh giá tính phù hợp và tính khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng.
4 Chương 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1. Rối loạn tự kỷ 1.1.1. Khái niệm Có nhiều định nghĩa khác nhau về RLTK, trong nghiên cứu này, chúng tôi sử dụng khái niệm của WHO: RLTK là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não. Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này được đặc trưng bởi những khó khăn về giao tiếp, tương tác xã hội và một loạt các hành vi, mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120]. 1.1.2. Nguyên nhân và một số yếu tố nguy cơ Từ khi phát hiện về RLTK vào năm 1943 cho đến nay, khoa học vẫn chưa xác định chính xác nguyên nhân và cơ chế bệnh sinh của hội chứng này. Các nghiên cứu trên thế giới cho thấy có nhiều yếu tố khác nhau khiến cho trẻ có khả năng mắc RLTK, bao gồm các yếu tố thuộc về sinh học và môi trường. - Yếu tố gen và di truyền: Hầu hết các nhà khoa học đều đồng ý rằng gen là một trong những yếu tố nguy cơ của RLTK, trong đó có đến 25% các trường hợp mắc RLTK có sự sắp xếp lại các nhiễm sắc thể và có những đột biến về gen [63]. Các nghiên cứu trên các cặp sinh đôi cùng trứng và chị em ruột đã cho thấy tỷ lệ RLTK ở những cặp sinh đôi có thể lên tới 90%, còn tỷ lệ này ở anh/chị em ruột chỉ khoảng từ 3-14% [58], [86]. - Não bất thường và các bệnh lý ở não: Một số nghiên cứu phát hiện ra trẻ tự kỷ có hành tủy, tiểu não bé hơn mức bình thường hay có sự bất thường trong vỏ não trước trán và thái dương- những khu vực có vai trò quan trọng trong quá trình phát triển ngôn ngữ và nhận thức của trẻ [92], [107]. - Tuổi của bố mẹ: Bằng chứng từ các nghiên cứu dịch tễ học và di truyền học ủng hộ giả thuyết rằng tuổi của cả bố và mẹ càng cao càng làm tăng nguy cơ RLTK ở con cái, mặc dù cơ chế làm tăng nguy cơ sinh con mắc RLTK ở bố và mẹ là hoàn toàn khác nhau [46], [73].
5 - Bà mẹ dùng thuốc, mắc các bệnh nhiễm trùng trong quá trình mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy, bà mẹ dùng thuốc valproic acid, thalidomide trong quá trình mang thai sẽ sinh con bị RLTK cao hơn [42], [66], [106]. Bà mẹ mang thai mắc các bệnh nhiễm trùng, đặc biệt là các bệnh do vi khuẩn gây ra sẽ làm tăng nguy cơ mắc RLTK ở trẻ [30], [69]. - Tình trạng dinh dưỡng, cân nặng, sức khỏe tinh thần và môi trường sống của người mẹ lúc mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy bà mẹ bị béo phì; có các tình trạng rối loạn sức khỏe tâm thần (căng thẳng, lo âu, trầm cảm); thiếu vi chất dinh dưỡng như axit béo không bão hòa, sắt, methionine, axit folic, vitamin...; hay tiếp xúc với kim loại nặng trong thời kỳ mang thai làm tăng nguy cơ mắc RLTK ở trẻ [70], [99], [108]. 1.1.3. Những dấu hiệu nghi ngờ và chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ Hội Tâm thần Mỹ nhấn mạnh: Không có xét nghiệm y tế cho RLTK. RLTK được chẩn đoán dựa trên việc quan sát cách đứa trẻ nói và hành động so với những đứa trẻ khác cùng tuổi [28]. Những dấu hiệu quan trọng hay còn gọi là “lá cờ đỏ” nghi ngờ trẻ mắc RLTK, bao gồm [2], [5], [39]: ✓ Trẻ 9 tháng tuối không đáp ứng bằng tương tác âm thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bế; ✓ Trẻ 12 tháng tuổi không bập bẹ nói, không biết đáp ứng khi gọi tên; ✓ Trẻ 12 tháng tuổi không biết dùng ngón trỏ để biểu hiện mối quan tâm ✓ Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn (ví dụ: bố, mẹ) ✓ Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói được 2 từ đơn (ví dụ ăn cơm) ✓ Trẻ tránh giao tiếp bằng mắt hoặc thích chơi một mình ✓ Mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng giao tiếp xã hội ở bất kỳ lứa tuổi nào ✓ Trẻ thấy khó chịu vì những thay đổi nhỏ ✓ Trẻ làm những hành vi lặp lại: vỗ tay, đung đưa cơ thể, vẽ vòng tròn… ✓ Trẻ có những cơn giận dữ bất thường và đôi khi dữ dội với mùi vị, hình dáng hoặc cảm giác của một thứ nào đó
6 1.1.4. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam 1.1.4.1. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới Các nghiên cứu dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là 62/10.000, nghĩa là cứ 160 trẻ thì có 1 trẻ mắc RLTK. Đây là con số ước lượng trung bình và thay đổi qua các nghiên cứu. Một số nghiên cứu được thiết kế tốt đã báo cáo tỷ lệ cao hơn đáng kể [118]. Đặc biệt, kết quả của các điều tra khảo sát qua các năm cũng cho thấy tỷ lệ mắc RLTK tăng theo thời gian. Ví dụ ở Mỹ, nghiên cứu của Treffert trong giai đoạn 1962-1967 trên 899.750 trẻ từ 3-12 tuổi cho thấy tỷ lệ mắc RLTK chỉ là 0,07-0,31%; đến năm 2001 trong báo cáo của Croen và cộng sự khảo sát trên 4,6 triệu trẻ em dưới 12 tuổi trong 12 năm từ 1987-1999 tỷ lệ trẻ mắc RLTK lên tới 1,1% [40]. Báo cáo gần đây nhất (tháng 4/2018) của Mạng lưới Giám sát Tự kỷ và các Khuyết tật phát triển (Autism and Developmental Disabilities Monitoring_ADDM) của Hoa Kỳ đã công bố tỷ lệ RLTK ở trẻ em 8 tuổi là 1,68% (tương đương với 1/59) [33]. Tại các nước Châu Á, tỷ lệ mắc RLTK được báo cáo trong các nghiên cứu gần đây cũng cao hơn so với trước đây, cụ thể trước năm 1980 là khoảng 1,9/10.000 và lên đến trên 14,8/10.000 từ năm 1980 đến nay. Tỷ lệ mắc RLTK trung bình ở trẻ em 2-6 tuổi được báo cáo ở Trung Quốc từ năm 2000 đến nay khác nhau giữa các nghiên cứu từ 1,8 đến 424,6/10.000 [122]. Một bài báo tổng quan (Tina Ting Xiang Neik và cộng sự, 2014) về thực trạng hiện mắc, chẩn đoán, điều trị và xu hướng nghiên cứu về RLTK tại Singapore và Malaysia cho thấy mặc dù thừa nhận có sự gia tăng tỷ lệ RLTK nhưng chưa có một báo cáo hoặc nghiên cứu chính thức nào công bố về tỷ lệ trẻ mắc RLTK tại cộng đồng [85]. Tại các nước châu Phi, các dữ liệu về tỷ lệ hiện mắc RLTK gần như không sẵn có hoặc rất hiếm [103], [118]. Một tổng quan hệ thống các nghiên cứu về RLTK ở Châu Phi vào năm 2016 cho thấy, hầu hết các nghiên cứu mới được tiến hành từ năm 2006 và chủ yếu được thực hiện ở 2 quốc gia Nam Phi và Nigeria, trong đó chỉ có một nghiên cứu được thực hiện ở cộng đồng nhằm xác định tỷ lệ hiện mắc RLTK, các nghiên cứu còn lại đều được thực hiện tại các cơ sở y tế [24].
7 Nhìn chung, RLTK không còn là một rối loạn hiếm gặp nhưng nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng phần lớn trẻ mắc RLTK được phát hiện, chẩn đoán và can thiệp muộn [33] [122]. 1.4.1.2. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ tại Việt Nam Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh viện hoặc ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ dao động từ 0,4 – 0,7%, trong đó tỷ lệ mắc bệnh chia theo giới (nam/nữ) khoảng 2,1 – 7,7, trẻ em thành phố mắc bệnh cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23]. Công bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61]. 1.2. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng 1.2.1. Một số thuật ngữ liên quan - Nhận biết: là quan sát được những dấu hiệu đầu tiên gợi ý trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi [3]. - Phát hiện (hay còn gọi là sàng lọc): là sự nhận biết một cách có hệ thống những dấu hiệu bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi, thông qua việc sử dụng các công cụ sàng lọc. Các công cụ sàng lọc để phát hiện các bất thường sẽ được các thành viên trong gia đình, cộng đồng hoặc CBYT, cán bộ giáo dục thực hiện. Kết quả sàng lọc chưa phải là chẩn đoán, trẻ cần được thăm khám chuyên khoa để có chẩn đoán cuối cùng [3]. - Chẩn đoán: là sự xác định (khẳng định) các khiếm khuyết về phát triển hoặc những bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi; do các nhà chuyên môn chuyên ngành sâu như CBYT nhi khoa, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý – giáo dục – xã hội thực hiện [3]. - Can thiệp: là những hỗ trợ giúp hạn chế tối đa các khuyết tật, tăng cường hoạt động chức năng chủ động và chất lượng cuộc sống của trẻ [3], [9]. - Sớm: có nghĩa là mọi việc phải bắt đầu ngay khi trẻ còn bé. Đối với RLTK, việc phát hiện, chẩn đoán và can thiệp khi khi trẻ dưới 3 tuổi sẽ cải thiện hiệu quả điều trị và làm tăng chất lượng sống của trẻ và gia đình sau này [22], [28], [39].
8 - Quản lý bệnh: là cách tiếp cận chăm sóc người bệnh, trong đó nhấn mạnh đến sự chăm sóc toàn diện theo diễn biến của bệnh (nhận biết, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị và theo dõi tình trạng bệnh) và phối hợp các nguồn lực trên toàn hệ thống chăm sóc sức khỏe ở mọi cấp độ (tuyến). Đây là cách tiếp cận được áp dụng để quản lý các bệnh không lây nhiễm và đã được chứng minh về tính hiệu quả-chi phí cao [117]. - Quản lý rối loạn tự kỷ: RLTK là một khuyết tật khởi phát từ khi trẻ còn nhỏ và kéo dài suốt cuộc đời, do đó WHO đã nhấn mạnh sự cần thiết của quản lý RLTK một cách toàn diện, trong đó nhấn mạnh đến việc phát hiện sớm, chẩn đoán sớm và can thiệp sớm cho trẻ mắc RLTK [118]. 1.2.2. Sự cần thiết của quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em Thực hiện quản lý và hỗ trợ RLTK trước hết là thực hiện Tuyên ngôn Quốc tế về Nhân quyền, Công ước Quốc tế về Quyền trẻ em, Công ước Quốc tế về Quyền của người khuyết tật. Năm 2007, Liên hợp quốc bắt đầu thể hiện rõ sự quan tâm đến RLTK và từ đó đến nay thông qua một loạt các Nghị quyết nhấn mạnh nhu cầu của người khuyết tật về phát triển trong đó có RLTK. Tại kỳ họp thứ 34, Liên hợp quốc đã kêu gọi lấy ngày 2/4 hàng năm là “Ngày thế giới nhận thức về RLTK” [112]. Quản lý RLTK giúp giảm gánh nặng về kinh tế cho gia đình có trẻ RLTK và cho toàn xã hội. RLTK mang đến một gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đối với các gia đình có trẻ tự kỷ. Chăm sóc trẻ tự kỷ là vô cùng khó khăn, đặc biệt trong bối cảnh các quốc gia mà việc tiếp cận tới các dịch vụ y tế và hỗ trợ xã hội là không đầy đủ [118]. Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế của RLTK ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào năm 2025 và có thể vượt xa bệnh đái tháo đường và tăng động giảm chú ý [74]. Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình, trong khi đó chỉ cần những cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTK cũng đã làm giảm đáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102]. Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đoán sớm RLTK ở trẻ, từ đó nâng cao hiệu quả của những can thiệp và hỗ trợ trẻ có RLTK, phòng ngừa các khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể