Đánh giá sự tuân thủ và các yếu tố ảnh hưởng tới việc sử dụng thuốc thải đồng ở bệnh nhân Wilson

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số 4 * 2016 Nghiên cứu Y học<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> ĐÁNH GIÁ SỰ TUÂN THỦ VÀ CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG<br /> TỚI VIỆC SỬ DỤNG THUỐC THẢI ĐỒNG Ở BỆNH NHÂN WILSON<br /> Vũ Thị Quyên*, Trịnh Thị Dung*, Vũ Thị Hà*, Nguyễn Phạm Anh Hoa*, Hoàng Thị Vân Anh*<br /> TÓM TẮT<br /> Mục tiêu: 1. Đánh giá sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân Wilson, 2. Tìm hiểu một số yếu tố ảnh hưởng tới<br /> việc tuân thủ điều trị.<br /> Đối tượng và phương pháp: Nghiên cứu mô tả, phỏng vấn trực tiếp 79 gia đình có con bị bệnh Wilson<br /> bằng bộ câu hỏi.<br /> Kết quả: Có 62,1 % bệnh nhân tuân thủ hoàn toàn chế độ điều trị; có 32,8 % bệnh nhân không tuân thủ ở<br /> các mức độ khác nhau; có 5,1 % bệnh nhân bỏ điều trị. Một số yếu tố ảnh hưởng tới sự tuân thủ điều trị được ghi<br /> nhận trong nghiên cứu này gồm: địa dư, giá cả, nghề nghiệp của cha mẹ, công tác truyền thông.<br /> Từ khóa: Bệnh Wilson, tuân thủ điều trị.<br /> ABSTRACT<br /> ASSESS COMPLIANCE AND AFFECTING ADHENENCE FACTORS WITH CHELATOR (D-<br /> PENICILLAMIN) TREATMENT IN WILSON DISEASES<br /> Vu Thi Quyen, Trinh Thi Dung, Vu Thi Ha, Nguyen Pham Anh Hoa, Hoang Thi Van Anh<br /> * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Supplement of Vol. 20 - No 4 - 2016: 193 - 197<br /> Objective: 1. Assess compliance with treatment of Wilson’s patients; 2. Search some affecting adherence<br /> factors for treatment.<br /> Subjects and research methods: The retrospective description methods, using prepared questionnaires to<br /> interview 79 families having children with Wilson disease.<br /> Results: 62.1% of patients fully comply with treatment regiment, 32.1% patient non-compliance at different<br /> levels, in which 5.1% of patients abandon treatment. Some of affecting adherence factors to treat such as:<br /> geography, hospital expenses, parents’ job, communication.<br /> Key word: Wilson disease, compliance with treatment<br /> ĐẶT VẤN ĐỀ đoán xác định và có thể điều trị được theo<br /> những nguyên tắc: Dùng thuốc thải đồng (D-<br /> Bệnh Wilson là bệnh rối loạn chuyển hóa<br /> Penicilamin, Trientin), hạn chế hấp thu đồng<br /> đồng hiếm gặp với tần suất 1/ 30000- 1/50000 trẻ<br /> bằng muối kẽm, chế độ ăn hạn chế đồng và điều<br /> sinh sống, bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể<br /> trị hỗ trợ. Tuân thủ chỉ định điều trị là một trong<br /> thường, do đột biến gen ATP7B tại vị trí 13q14.3<br /> những yếu tố quan trọng quyết định hiệu quả<br /> gây ảnh hưởng tới quá trình vận chuyển, hấp<br /> điều trị. Tuy nhiên trong quá trình chăm sóc và<br /> thu và đào thải đồng. Lượng đồng dư thừa tồn<br /> điều trị các bệnh nhân Wilson chúng tôi nhận<br /> tại dưới dạng đồng tự do có thể lắng đọng gây<br /> thấy trên thực tế có nhiều bệnh nhân Wilson<br /> nên bệnh cảnh lâm sàng đa dạng ở gan, thận, hệ<br /> không tuân thủ chế độ điều trị gây ảnh hưởng<br /> thần kinh, mắt, xương khớp… Đây là một trong<br /> tới kết quả điều trị và tiên lượng lâu dài của<br /> số ít bệnh lý di truyền chuyển hóa đã được chẩn<br /> bệnh. Tại sao một số bệnh nhân Wilson không<br /> <br /> *Bệnh viện Nhi Trung Ương<br /> Tác giả liên lạc: CN Vũ Thị Quyên, ĐT: 0986423436, Email: vuquyena8@gmail.com<br /> Chuyên Đề Nhi Khoa 193<br /> Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số 4 * 2016<br /> <br /> <br /> <br /> tuân thủ chế độ điều trị và những yếu tố nào ảnh Đặc điểm chung của nhóm nghiên cứu<br /> hưởng tới việc sử dụng thuốc thải đồng ở bệnh Bảng 1: Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu<br /> nhân Wilson? Để trả lời cho câu hỏi trên chúng Đặc điểm Số % Tổng<br /> tôi tiến hành nghiên cứu đề tài : “Đánh giá sự lượng<br /> tuân thủ và các yếu tố ảnh hưởng tới việc sử Địa dư Thành phố 15 19 100%<br /> dụng thuốc thải đồng ở bệnh nhân Wilson” Nông thôn 63 79,7<br /> nhằm 2 mục tiêu: Miền núi, hải đảo 1 1,3<br /> Trình độ < THPT 29 36,7 100%<br /> Đánh giá sự tuân thủ điều trị thuốc ở bệnh<br /> THPT 32 40,5<br /> nhân Wilson<br /> >THPT 18 22,8<br /> Tìm hiểu một số yếu tố ảnh hưởng tới sự Nghề Nông dân, LĐTD 57 72,1 100%<br /> tuân thủ điều trị ở bệnh nhân Wilson nghiệp Cán bộ viên chức 13 16,5<br /> <br /> ĐỐITƯỢNG-PHƯƠNGPHÁPNGHIÊNCỨU Công nhân 9 11,4<br /> Nhận xét: Các bệnh nhân Wilson phần lớn<br /> Phương pháp nghiên cứu<br /> sống ở vùng nông thôn (79,7%), tỷ lệ bố mẹ bệnh<br /> Nghiên cứu mô tả, phỏng vấn các gia đình có nhân là nông dân chiếm tới 72,1%<br /> con bị bệnh Wilson bằng bộ câu hỏi nghiên cứu.<br /> Đánh giá sự tuân thủ điều trị và các yếu tố<br /> Đối tượng nghiên cứu<br /> ảnh hưởng<br /> Tiêu chuẩn lựa chọn: Các bệnh nhân được<br /> Tỷ lệ tuân thủ điều trị<br /> chẩn đoán Wilson theo thang điểm Leipzig 2001.<br /> Tiêu chuẩn loại trừ: Các gia đình và bệnh<br /> nhân không đồng ý hợp tác hoặc không đủ<br /> thông tin nghiên cứu<br /> Thời gian và địa điểm nghiên cứu<br /> Nghiên cứu được tiến hành từ tháng 01/2013<br /> đến tháng 12/2015 tại khoa Gan mật và phòng<br /> khám ngoại trú Gan mật – Bệnh viện Nhi Trung Biểu đồ 1: Tỉ lệ tuân thủ điều trị<br /> Ương.<br /> Bệnh nhân tuân thủ điều trị chiếm tới 62,1 %,<br /> Cỡ mẫu và phân tích số liệu có 5,1% bệnh nhân bỏ điều trị hoàn toàn<br /> Chọn cỡ mẫu thuận tiện. Phân tích số liệu Tỷ lệ tuân thủ điều trị theo nhóm tuổi<br /> bằng phần mềm thống kê y học<br /> Chỉ tiêu đánh giá tuân thủ thuốc<br /> Tuân thủ đúng điều trị: Dùng đủ liều lượng<br /> và đúng thời điểm. Tuân thủ điều trị một phần:<br /> Sử dụng thuốc theo chỉ định nhưng không đủ<br /> liều hoặc sai thời điểm. Không tuân thủ thuốc<br /> điều trị: Bỏ hoàn toàn thuốc điều trị<br /> KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU<br /> Qua nghiên cứu sự tuân thủ điều trị ở 79 Biểu đồ 2: Tuổi chẩn đoán và sự tuân thủ điều trị<br /> bệnh nhân Wilson chúng tôi đã thu được một số Nhận xét: Tỉ lệ tuân thủ điều trị ở nhóm trên<br /> kết quả 15 tuổi chiếm 100%<br /> <br /> 194 Chuyên Đề Nhi Khoa<br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số 4 * 2016 Nghiên cứu Y học<br /> <br /> <br /> <br /> Nghiên cứu tỷ lệ tuân thủ điều trị theo vùng,<br /> nơi bệnh nhân sinh sống<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Biểu đồ 5: Nguồn tham khảo thông tin về bệnh<br /> Nhận xét: 100% bệnh nhân Wilson được<br /> nhân viên y tế tư vấn.<br /> Biểu đồ 3: Ảnh hưởng giữa nơi sống và sự tuân thủ BÀN LUẬN<br /> điều trị Kết quả nghiên cứu cho thấy đa số các bệnh<br /> Nhận xét: Trong nghiên cứu này bệnh nhân nhân Wilson trong nhóm nghiên cứu tuân thủ<br /> đúng chế độ điều trị (62,1%), tuy nhiên có 32,8 %<br /> ở vùng thành thị tuân thủ điều trị chiếm tỉ lệ cao<br /> chỉ tuân thủ điều trị một phần và có tới 5,1%<br /> chiếm 66,7%<br /> bệnh nhân bỏ hoàn toàn điều trị. Qua kết quả<br /> nghiên cứu, chúng tôi nhận thấy một số yếu tố<br /> ảnh hưởng tới sự tuân thủ điều trị thuốc:<br /> Các ảnh hưởng từ phía sản phẩm<br /> Theo kết quả khảo sát, có tới 92,4 % người<br /> nhà bệnh nhân Wilson cho rằng giá thành thuốc<br /> đắt, với thời gian điều trị kéo dài, đây thực sự là<br /> một khó khăn cho gia đình người bệnh. Bên<br /> cạnh đó là thuốc điều trị bệnh chuyên khoa sâu<br /> nên thuốc D Penicillamin và muối kẽm là các<br /> thuốc chưa được phân bố rộng, những bệnh<br /> Biểu đồ 4: Nghề nghiệp của bố mẹ và sự tuân thủ nhân thuộc khu vực xa trung tâm thành phố lớn<br /> điều trị rất khó khăn trong việc mua hoặc cấp phát<br /> thuốc. Có thể do ảnh hưởng của các yếu tố này<br /> Nhận xét: Những bệnh nhân Wilson là con<br /> mà 100% bệnh nhân bỏ điều trị đều là các bệnh<br /> của công nhân, CBVC có tỉ lệ tuân thủ điều trị nhân sống ở vùng miền núi, trong khi tỷ lệ này ở<br /> chiếm tỉ lệ cao. các bệnh nhân nông thôn và thành thị thấp hơn<br /> Đánh giá về ảnh hưởng của thuốc nhiều với tỷ lệ lần lượt 4,8% và 0%. Wilson là<br /> bệnh lý mạn tính với thời gian theo dõi và sử<br /> Đa số bệnh nhân cho rằng giá thuốc đắt<br /> dụng thuốc kéo dài, song các thuốc sử dụng<br /> chiếm với tỷ lệ 92,4%<br /> trong điều trị đặc biệt là D penicillamin không<br /> Có tới 77,2 % bệnh nhân cho rằng mua thuốc chỉ có giá thành cao mà còn thuộc nhóm thuốc có<br /> khó khăn. nhiều tác dụng phụ như giảm tiểu cầu, bạch cầu,<br /> rụng tóc, sốt, buồn nôn và gây độc tính trên thận.<br /> Quá trình điều trị đòi hỏi sự theo dõi chặt chẽ<br /> <br /> Chuyên Đề Nhi Khoa 195<br /> Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số 4 * 2016<br /> <br /> <br /> <br /> theo qui trình. Do vậy trong nghiên cứu này có điều trị giảm dần ở các nhóm tuổi 10-15 tuổi và<br /> tới 5,1% bệnh nhân bỏ điều trị do các lý do: thiếu dưới 10 tuổi với tỷ lệ lần lượt là 57,8% và<br /> thuốc vì không thể mua được thuốc tại địa 37,8%.Tuổi trưởng thành, cũng như khả năng<br /> phương, thiếu thuốc do không đủ điều kiện kinh tiếp cận các phương tiện tư vấn và truyền thông<br /> tế để theo đuổi điều trị, và gặp nhiều tác dụng giúp trẻ có nhận thức về bệnh, do đó có ý thức<br /> phụ nặng trong quá trình điều trị. tốt hơn về việc tuân thủ điều trị.<br /> Các ảnh hưởng từ gia đình và bệnh nhân Về công tác truyền thông<br /> Wilson: Bệnh nhân Wilson và gia đình có các thông<br /> Về nghề nghiệp và trình độ của người chăm sóc tin về bệnh chủ yếu qua sự tư vấn của các nhân<br /> bệnh nhân viên y tế (100%). Thông tin từ các kênh truyền<br /> thông khác còn rất nghèo nàn với 10,1% từ tivi,<br /> Có tới 72,1 % bệnh nhân trong nhóm nghiên<br /> 36,7% từ mạng Internet, 19% từ các bệnh nhân<br /> cứu có bố mẹ là nông dân và ở nhóm này chỉ có<br /> trong nhóm đồng đẳng. Thiếu thông tin là một<br /> 56,1 % số bệnh nhân tuân thủ đúng chế độ điều<br /> trong những yếu tố góp phần ảnh hưởng tới sự<br /> trị. Tỷ lệ tuân thủ điều trị ở nhóm bệnh nhân có<br /> tuân thủ điều trị của bệnh nhân Wilson. Tăng<br /> bố mẹ là cán bộ và công nhân cao hơn hẳn với tỷ<br /> cường phổ biến các kiến thức về bệnh không chỉ<br /> lệ lần lượt là 76,1% và 77,8%. Sự khác biệt còn<br /> giúp người bệnh tiếp cận thêm các kiến thức để<br /> thấy rõ hơn ở nhóm bệnh nhân bỏ điều trị, tất cả<br /> tuân thủ điều trị và tự chăm sóc sức khoẻ mà còn<br /> bệnh nhân trong nhóm này đều có bố mẹ là<br /> giúp các bệnh nhân chưa được chẩn đoán sớm<br /> nông dân. Những gia đình có nghề nghiệp ổn<br /> phát hiện các triệu chứng của bệnh. Việc duy trì<br /> định với trình độ học vấn cao và trung bình<br /> các câu lạc bộ đồng đẳng như câu lạc bộ bệnh<br /> thường có nhận thức về bệnh tốt hơn, do đó khả<br /> nhận Wilson, câu lạc bộ bệnh hiếm....thực sự rất<br /> năng cung cấp cũng như giám sát việc dùng<br /> có ý nghĩa trong quá trình theo dõi và điều trị.<br /> thuốc của trẻ tốt hơn.<br /> Thực tế cho thấy, nếu tuân thủ điều trị đúng<br /> Về yếu tố địa dư phác đồ, các bệnh nhân Wilson có thể tăng<br /> Theo kết quả nghiên cứu, có tới 79,7% gia trưởng, học tập và sinh hoạt như những trẻ em<br /> đình bệnh nhân tới từ những vùng nông thôn, bình thường. Sự gặp gỡ và giao lưu giữa các<br /> 1,3% tới từ vùng sâu vùng xa nơi sản phẩm bệnh nhân trong nhóm đồng đẳng là cách tốt<br /> thuốc điều trị Wilson chưa được phân phối rộng nhất để các em gặp gỡ, chia sẻ và động viên lẫn<br /> rãi. Vì vậy, trong nhóm bệnh nhân tới từ vùng nhau tuân thủ điều trị để mau chóng bình phục.<br /> nông thôn và vùng núi có tới có 85,9% gặp khó<br /> KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ<br /> khăn về việc mua thuốc và có tới 7,8% bệnh<br /> nhân ở vùng nông thôn và miền núi không mua Qua nghiên cứu sự tuân thủ điều trị ở 79<br /> được thuốc. Có 4 bệnh nhân, chiếm 5,1% bỏ điều bệnh nhân Wilson chúng tôi đã thu được một<br /> trị, đây là những trường hợp bệnh nhân ở vùng số kết quả. Trong nhóm bệnh nhân Wilson<br /> sâu vùng xa, có điều kiện kinh tế rất khó khăn nghiên cứu, có 62,1% tuân thủ hoàn toàn chế<br /> không đủ kinh phí để đi lại mua thuốc và điều độ điều trị, 37,9 % bệnh nhân không tuân thủ<br /> trị duy trì thuốc. điều trị ở các mức độ khác nhau trong đó có<br /> 5,1 % bệnh nhân bỏ điều trị hoàn toàn. Một số<br /> Về tuổi chẩn đoán<br /> yếu tố ảnh hưởng tới sự tuân thủ điều trị được<br /> Kết quả nghiên cứu ở biểu đồ 2 cho thấy, sự ghi nhận trong nghiên cứu này gồm tuổi chẩn<br /> tuân thủ điều trị tuyệt đối theo y lệnh bác sĩ ở đoán bệnh, địa dư, nghề nghiệp, giá thuốc,<br /> nhóm trẻ trên 15 tuổi đạt tới 100%. Tỷ lệ tuân thủ công tác truyền thông.<br /> <br /> 196 Chuyên Đề Nhi Khoa<br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số 4 * 2016 Nghiên cứu Y học<br /> <br /> <br /> <br /> Từ những kết quả trên, chúng tôi thấy rằng 2. Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trịnh Thị Thủy (2015), Hội chứng<br /> thận hư ở bệnh nhân Wilson, Tạp chí Gan Mật số 31-2015, tr 50<br /> cần đẩy mạnh việc tuyên truyền về bệnh Wilson<br /> 3. On A, Choi HJ, Heyman MB, Vargas J, Ament ME. (1997),<br /> trên các phương tiện thông tin đại chúng như Pediatric Wilson's disease: presentat-ion and man 38(2);98-103<br /> báo đài, tivi, mạng xã hội... để bệnh nhân và 4. Patil M, Keyur A. Sheth, Adarsh C. Krishnamurthy,<br /> người nhà bệnh nhân Wilson dễ dàng tìm kiếm and Harshad Devarbhavi (2013). A Review and Current<br /> Perspective on Wilson Disease. Journal of clinical and<br /> những thông tin liên quan tới bệnh. Các loại experimental Hepatology. Number Vol 3(4):321-326<br /> thuốc điều trị bệnh Wilson cần được cấp phát 5. Trịnh Thị Thủy, Nguyễn Phạm Anh Hoa (2015), Suy gan Tối<br /> bảo hiểm và phân phối hợp lý để tạo điều kiện cấp ở bệnh nhân Wison, Tạp chí Nhi khoa, tập 8, số 6, Tr 30<br /> thuận lợi cho bệnh nhân.<br /> Cần duy trì hoạt động của câu lạc bộ bệnh Ngày nhận bài báo: 30/5/2016<br /> nhân Wilson để các gia đình có con bị bệnh hiểu Ngày phản biện nhận xét bài báo: 31/5/2016<br /> được về bệnh, về cách điều trị và chia sẻ kinh<br /> Ngày bài báo được đăng: 25/7/2016<br /> nghiệm chăm sóc con.<br /> TÀI LIỆU THAM KHẢO<br /> 1. Hoàng Thị Vân Anh, Nguyễn Phạm Anh Hoa (2015), Bệnh<br /> Wilson ở trẻ em các biểu hiện lâm sàng và cận lâm sàng<br /> thường gặp, Tạp chí Gan Mật số 32-2015, Tr 98<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Chuyên Đề Nhi Khoa 197<br />