Khảo sát thái độ và nguyện vọng bệnh nhân cao tuổi về ý muốn chăm sóc cuối đời

Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018<br /> <br /> <br /> KHẢO SÁT THÁI ĐỘ VÀ NGUYỆN VỌNG BỆNH NHÂN CAO TUỔI<br /> VỀ Ý MUỐN CHĂM SÓC CUỐI ĐỜI<br /> Lê Đại Dương*, Thân Hà Ngọc Thể**, Nguyễn Văn Trí**<br /> TÓM TẮT<br /> Mở đầu: Chăm sóc cuối đời (CSCĐ) là một thành phần quan trọng không thể thiếu trong chuỗi chăm sóc<br /> liên tục của ngành y tế. Người cao tuổi (NCT) là một đối tượng đặc biệt cần CSCĐ và nhất là cá nhân hóa kế<br /> hoạch điều trị. Tuy vậy hầu như không có bằng chứng nào nhằm định hướng các kế hoạch cũng như chính sách y<br /> tế đặc biệt cho đối tượng này tại Việt Nam.<br /> Mục tiêu: Đánh giá thái độ và ý muốn của bệnh nhân cao tuổi nội trú khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ<br /> (CSGN) Bệnh Viện Đại Học Y Dược (BVĐHYD) về kế hoạch chăm sóc cuối đời bằng công cụ “Đánh Giá Thái<br /> Độ Người Cao Tuổi về Các Vấn Đề Cuối Đời” (AEOLI).<br /> Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: Một nghiên cứu cắt ngang mô tả đã được tiến hành trên các bệnh<br /> nhân NCT (>=60 tuổi) nhập viện nội trú tại khoa Lão – CSGN tại BVDHYD trong thời gian từ 01/03/2017 đến<br /> 31/05/2017. NCT đồng ý tham gia sẽ được phỏng vấn mặt đối mặt bằng bảng câu hỏi AEOLI được việt hóa để<br /> đánh giá thái độ và ý muốn về CSCĐ.<br /> Kết quả: Đã có 47 BN đồng ý tham gia nghiên cứu và được phỏng vấn từ 207 BN cao tuổi nhập viện. Tỉ lệ<br /> đồng ý tham gia là 33,81%. Tuổi trung bình mẫu nghiên cứu là 73,96 ± 9,19 tuổi. 29 BN (61,7%) có chẩn đoán<br /> ung thư, nhưng chỉ có 1/3 là có hiểu biết về chẩn đoán ung thư và tiên lượng bệnh. NCT trong mẫu chúng tôi có<br /> thái độ mâu thuẫn về vấn đề thời gian sống thêm so với chất lượng cuộc sống (85% đồng ý sống bằng mọi giá<br /> nhưng 72% lại coi trọng chất lượng cuộc sống so với thời gian sống). 60% BN NCT muốn biết rõ tình trạng<br /> bệnh của mình và đặc biệt có đến 94% BN muốn được mất tại nhà.<br /> Kết luận: Hầu như tất cả NCT đều muốn mất tại nhà. Nhân viên y tế cần đẩy mạnh thảo luận trước các vấn<br /> đề liên quan CSCĐ ở NCT lúc họ còn đủ khả năng ra quyết định. Hệ thống chăm sóc y tế NCT tại nhà cần được<br /> phát triển như là một thành phần của hệ thống y tế để đảm bảo họ có một cái chết “đẹp” tại nhà, cùng với gia đình.<br /> Từ khóa: chăm sóc cuối đời, người cao tuổi, chăm sóc tại nhà<br /> ABSTRACT<br /> OLDER ADULTS’ ATTITUDES AND WISHES TOWARDS END OF LIFE CARE: A SURVEY OF<br /> OLDER INPATIENTS FROM A GERIATRIC – PALLIATIVE CARE WARD OF UNIVERSITY MEDICAL<br /> CENTER AT HO CHI MINH CITY<br /> Le Dai Duong, Than Ha Ngoc The, Nguyen Van Tri<br /> * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Supplement Vol. 22 - No 1- 2018: 278 - 285<br /> Background: End-of-life care (EoLC) is a vital component of the continuum of medical care. Older adults are<br /> unique kinds of client who would be greatly beneficial from good and individualized EoLC. However, there is almost<br /> no evidence to guide the planning and policy-making regarding EoLC for this vulnerable population in Vietnam.<br /> Objectives: To assess the attitudes and wishes towards EoLC of elderly inpatients of Geriatric – Palliative<br /> Care Wards at Univeristy Medical Center at Ho Chi Minh City (UMC HCMC) using Vietnamese version of the<br /> “Assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI)”.<br /> Subjects and methods: A descriptive cross-sectional study was conducted in older patients who had been<br /> <br /> * Học viên BSNT, Bộ môn Lão khoa ** Bộ môn Lão khoa – Đại học Y Dược TP.HCM<br /> Tác giả liên lạc: ThS. BS. Lê Đại Dương ĐT: 0908472724 Email: duongledai1988@gmail.com<br /> <br /> 278 Chuyên Đề Nội Khoa<br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học<br /> <br /> hospitalized to the Geriatric and Palliative Care ward at UMC HCMC from between March 1, 2017 and May 31,<br /> 2017. Older patients were interviewed face-to-face with the Vietnamese version of AEOLI questionnaire to assess<br /> attitudes and wishes towards EoLC.<br /> Results: From March 1, 2017 to May 31, 2017, 47 older patients consented to participate in the study and<br /> were interviewed from 207 older patients admitted to the geriatric and palliative care ward. The response rate was<br /> 33.81%. The mean age of the sample was 73.96 ± 9.19 years of age. 29 patients (61.7%) were diagnosed with<br /> cancer, but only a third of those had a knowledge of cancer diagnosis and prognosis. Our sample demonstrated a<br /> paradoxical attitude about life expectancy over quality of life (85% agreed to live at all costs but 72% preferred<br /> quality of life over length of life). 60% of patients wanted to know their diagnoses and astoundingly 94% of<br /> patients wanted to die at home.<br /> Conclusion: Almost all older adults in our sample wanted to die at home. Healthcare workers should be<br /> encouraged to discuss openly and honestly those EoLC issues with older patients in a timely manner when they<br /> still possess their capacity for decision making. Home care services must at their disposal as part of the health<br /> system to ensure they could have a "good" death at home, with their loved ones.<br /> Key words: end-of-life care, elderly, home care<br /> ĐẶT VẤN ĐỀ còn nhiều rào cản về mặt văn hóa, vấn đề về<br /> CSCĐ ít được đề cập và các nghiên cứu về thái độ<br /> “Sinh – lão – bệnh – tử” là qui luật không thể<br /> và ý muốn của NCT về các vấn đề CSCĐ dường<br /> tránh khỏi, tất cả mọi người đều phải trải qua giai<br /> như không tồn tại ở Việt Nam. Qui trình CSCĐ<br /> đoạn cuối đời. Dân số người cao tuổi (NCT) tại<br /> bao gồm 6 bước(14) mà bước quan trọng đầu tiên là<br /> Việt Nam vào 2013 chiếm khoảng 10% dân số.<br /> thảo luận người bệnh và gia đình khi cuộc sống<br /> Với khoảng 9 triệu NCT này, với tỉ lệ tử vong<br /> gần đi đến hồi kết, qua đó làm nền tảng xây dựng<br /> 32,34 / 1000 NCT(1), mỗi năm tại Việt Nam sẽ có<br /> nên kế hoạch CSCĐ cá nhân hóa cho từng BN và<br /> hơn 297.000 NCT tử vong tại nước ta. Đối tượng<br /> gia đình. Quá trình này cần sự giao tiếp cởi mở và<br /> bệnh nhân (BN) này phải trải qua gánh nặng triệu<br /> chân thật, tôn trọng tự chủ, chú trọng ý muốn các<br /> chứng vô cùng nặng nề vào giây phút cuối đời.<br /> giá trị niềm tin của BN. Chính vì thế việc tìm hiểu<br /> Trong một nghiên cứu đoàn hệ trên 9.000 BN mắc<br /> thái độ và ý muốn của BN NCT nhằm định<br /> các bệnh giới hạn sự sống, đa phần các BN đều<br /> hướng sự trao đổi của nhân viên y tế và phát triển<br /> biểu hiện triệu chứng vô cùng phức tạp vào thời<br /> các chính sách y tế liên quan kế hoạch CSCĐ phù<br /> điểm 3 ngày trước khi mất: đau trung bình đến<br /> hợp là vô cùng cần thiết.<br /> nặng (34–45%), khó thở (28–83%), mệt (80%), rối<br /> loạn tri giác (24–34%), nôn ói (12%), lo âu bứt rứt Mục tiêu nghiên cứu<br /> (25%) … (5). Ngoài ra, cách NCT rời bỏ cuộc sống Đánh giá thái độ và ý muốn của BN cao tuổi<br /> này sẽ có tác động sâu sắc đến gia đình BN, có thể nội trú khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ (CSGN)<br /> để lại những hậu quả to lớn về mặt tâm lí, tài Bệnh Viện Đại Học Y Dược (BVĐHYD) về kế<br /> chính, ảnh hưởng đến sinh hoạt và công việc các hoạch chăm sóc cuối đời bằng công cụ “Đánh<br /> thành viên gia đình. Chính vì thế, chăm sóc cuối Giá Thái Độ Người Cao Tuổi về Các Vấn Đề<br /> đời (CSCĐ) – là giai đoạn chăm sóc đặc biệt ở BN Cuối Đời” – “Assess the attitudes of older people<br /> có tiên lượng sống dưới 6 tháng - có vai trò rất to end-of-life issues (AEOLI)”.<br /> quan trọng trong chuỗi chăm sóc y tế liên tục từ ĐỐITƯỢNG- PHƯƠNG PHÁPNGHIÊNCỨU<br /> lúc sinh đến lúc qua đời. Tuy vậy hiện tại nền y tế Đối tượng nghiên cứu<br /> Việt Nam vẫn chưa có chính sách y tế cụ thể về<br /> Các BN NCT nhập viện nội trú tại bệnh viện<br /> CSCĐ. Nhân viên y tế chưa được đào tạo bài bản<br /> BVDHYD. Dân số chọn mẫu là NCT (>= 60 tuổi)<br /> để quản lí BN ở giai đoạn này. Bên cạnh đó do<br /> nhập viện nội trú tại khoa Lão – CSGN tại<br /> <br /> <br /> Chuyên Đề Nội Khoa 279<br /> Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018<br /> <br /> BVĐHYD trong thời gian từ 01/03/2017 đến hỏi về kiến thức các PTDTSS được hỗ trợ bằng<br /> 31/05/2017. hình ảnh. Với mỗi phương tiện, người nghiên<br /> Phương pháp nghiên cứu cứu sẽ giải thích cách thực hiện sau khi hỏi câu<br /> Cắt ngang mô tả hỏi về kiến thức, nhằm tạo điều kiện cho người<br /> tham gia trả lời về ý muốn thực hiện các<br /> Phương pháp lấy mẫu<br /> PTDTSS. Mọi thông tin cá nhân đối tượng sẽ<br /> Lấy mẫu thuận tiện được mã hóa và giữ kín. Bảng câu hỏi dự kiến sẽ<br /> Tiêu chí chọn mẫu tiến hành trong 30 – 40 phút.<br /> Tiêu chí nhận vào: BN cao tuổi (>= 60 tuổi) Phân tích thống kê<br /> nhập viện tại khoa Lão – CSGN tại BVĐHYD Đánh giá thái độ của NCT về CSCĐ và<br /> trong khoảng thời gian từ 01/03/2017 đến<br /> PTTDTSS dựa vào tính điểm trên thang Likert,<br /> 31/05/2017 đồng ý tham gia nghiên cứu.<br /> số điểm càng cao thể hiện không đồng ý càng<br /> Tiêu chí loại trừ tăng và điểm càng thấp thể hiện mức độ đồng ý<br /> BN có khó khăn trong giao tiếp do thính càng tăng. Để thuận tiện cho việc mô tả, mức độ<br /> giác hoặc thị giác, hay do tình trạng bệnh lí<br /> “rất đồng ý” và “đồng ý” sẽ được gộp chung<br /> nền. BN có tình trạng bệnh cấp tính chưa ổn<br /> dưới tiêu đề “đồng ý”, tương tự với “không<br /> định hay có tình trạng rối loạn nhận thức do<br /> đồng ý” và “rất không đồng ý” sẽ được gộp<br /> bệnh lí cấp tính (nhiễm trùng, sảng, rối loạn<br /> thành “không đồng ý”. Các biến số định danh<br /> điện giải …). Các trường hợp này sẽ được<br /> đánh giá lại nếu có cải thiện rối loạn nhận thức được biểu diễn dưới dạng bảng và biểu đồ.<br /> sẽ được xem xét mời tham gia nghiên cứu. Có KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU<br /> chẩn đoán từ bác sĩ (BS) là sa sút trí tuệ. BN Từ 01/03/2017 đến 31/05/2017, đã có 47 BN<br /> không thể trao đổi bằng tiếng Việt. đồng ý tham gia nghiên cứu và được phỏng vấn<br /> Qui trình nghiên cứu từ 207 BN cao tuổi nhập khoa. Tỉ lệ đồng ý tham<br /> Toàn bộ BN NCT nhập khoa lão – CSGN của gia là 33,81%.<br /> BVĐHYD trong thời gian nghiên cứu được mời Tuổi trung bình của mẫu nghiên cứu là 73,96<br /> tham gia. Nếu đồng ý, BN được phỏng vấn mặt<br /> tuổi, cao nhất là 97 tuổi. Tỉ lệ nam nữ là 1:1. Đa<br /> đối mặt bởi nghiên cứu viên sử dụng bảng câu<br /> phần là dân tộc Kinh (91,5%). Chỉ có 36,2% (17<br /> hỏi nghiên cứu (Phụ lục). Bộ công cụ thu thập<br /> BN) sống ở thành thị. Khoảng 80% BN có tôn<br /> bao gồm bảng câu hỏi Đánh Giá Thái Độ NCT<br /> về Các Vấn Đề Cuối Đời “Assess the attitudes of giáo. Đối tượng chăm sóc chính của BN đa phần<br /> older people to end-of-life issues (AEOLI)” của là con cái (57,4%), đặc biệt có tới 12,8% BN còn<br /> tác giả Catt và cộng sự (CS)(2) Bộ câu hỏi đã được có khả năng tự chăm sóc tại nhà.<br /> phát triển bởi một nhóm các nghiên cứu viên, Đặc điểm bệnh lí của mẫu nghiên cứu như<br /> chuyên gia CSGN, đặc biệt có sự tham gia của sau. Thời gian nằm viện trung bình là 12,34<br /> một nhóm BN cao tuổi. Thêm vào đó bộ công cụ ngày. Phần lớn mẫu nghiên cứu là các BN có<br /> cũng được đánh giá các tính chất đo lường tâm lí chức năng hoạt động tốt theo ECOG 1 và 2 (89%)<br /> trên đối tượng NCT. Nhóm tác giả đã có được sự – không bị giới hạn vận động tại ghế hoặc<br /> đồng thuận từ nhóm nghiên cứu sáng tác bộ<br /> giường. Có 29 BN (61,7%) có chẩn đoán ung thư<br /> công cụ là tác giả Catt và cs để chuyển ngữ và sử<br /> đi kèm, chỉ có 1/3 số ngày có hiểu biết về chẩn<br /> dụng cho nghiên cứu này. Ngoài ra bảng câu hỏi<br /> đoán ung thư.<br /> còn gồm các câu hỏi đánh giá các đặc điểm dân<br /> số học, bệnh lí và ý muốn NCT về CSCĐ và các Đặc điểm một thái độ về kế hoạch CSCĐ<br /> phương tiện duy trì sự sống (PTDTSS). Phần câu của mẫu nghiên cứu thể hiện trong bảng 1.<br /> <br /> <br /> 280 Chuyên Đề Nội Khoa<br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học<br /> <br /> Bảng 1: Đặc điểm thái độ về kế hoạch CSCĐ của mẫu nghiên cứu (N=47)<br /> Số thứ Đồng ý Không Không ý<br /> Thái độ<br /> tự câu (%) đồng ý (%) kiến (%)<br /> Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn các BS<br /> C1 87,2 2,1 10,7<br /> sẽ là người quyết định toàn bộ quá trình chăm sóc của tôi.<br /> Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được<br /> C5 42 50 8<br /> điều trị để kiểm soát hoàn toàn cơn đau, ngay cả khi thuốc có thể làm tôi lú lẫn.<br /> Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn tự mình<br /> C9 21,3 74,5 4,2<br /> kiểm soát thuốc giảm đau hơn là phụ thuộc vào số thuốc BS và điều dưỡng phát.<br /> C20 Tôi tin là hầu hết mọi người đều bị đau đớn khi cái chết đến gần. 76,6 8,6 14,8<br /> Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được<br /> C15 53,2 38,3 8,5<br /> chăm sóc trong BV hơn là ở nhà.<br /> Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn có sẵn<br /> C4 17 68,1 14,9<br /> một loại thuốc để chấm dứt cuộc sống của tôi khi tôi muốn.<br /> Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, sự hỗ trợ về tâm<br /> C11 63,8 17 19,2<br /> linh và tôn giáo rất quan trọng với tôi.<br /> Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được<br /> C2 85,1 4,3 10,6<br /> sống bằng mọi giá.<br /> Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, chất lượng cuộc<br /> C21 72,3 14,9 12,8<br /> sống của tôi quan trọng hơn thời gian tôi có thể sống thêm.<br /> C22 Tôi sợ bị bất lực và bị phụ thuộc hơn là tôi sợ cái chết. 55,3 21,3 23,4<br /> Tôi mong rằng cái chết và sự hấp hối sẽ được trao đổi cởi mở hơn trong xã hội của<br /> C12 63,8 10,6 25,6<br /> chúng ta.<br /> Hơn 50% số BN mong muốn rằng thông tin Trong mẫu nghiên cứu có khoảng 47% BN<br /> xấu nên được chia sẻ với cả BN và gia đình. đã có suy nghĩ về kế hoạch cuối đời cho bản thân<br /> Trong khi đó có 1 BN (2%) không muốn biết gì nhưng chỉ có 40% có ý muốn chia sẻ với gia đình<br /> về chẩn đoán bệnh của mình. về kế hoạch này. 42% số BN cảm thấy không<br /> Nhìn chung trên ¾ số BN trong mẫu nghiên thoải mái khi bàn luận về cái chết.<br /> cứu không có hiểu biết về các PTDTSS. Sau khi Về nơi qua đời mong muốn, hầu như toàn<br /> được giải thích thì >80% họ vẫn muốn được tiến bộ (94%) BN đều muốn qua đời tại nhà. 2 BN<br /> hành các phương pháp này với hi vọng được sống. muốn qua đời ở BV và 2% (1 BN) có ý kiến khác<br /> Trong các PTDTSS, ấn tim ngoài lồng ngực là là không muốn nghĩ tới điều này vì lí do của họ<br /> phương tiện được nhiều BN biết đến nhất và ít là còn muốn vui sống, chưa nghĩ đến.<br /> nhất là nội khí quản. Hơn 90% BN muốn được BÀN LUẬN<br /> sử dụng dinh dưỡng nhân tạo và tỉ lệ muốn Đặc điểm dân số nghiên cứu<br /> được ấn tim ngoài lồng ngực và nội khí quản là<br /> Dù cỡ mẫu không quá lớn nhưng nghiên<br /> thấp nhất 85%. Nhìn chung tỉ lệ hiểu biết về<br /> cứu đã thu nhận được một mẫu khá đa dạng về<br /> PTDTSS còn thấp và tỉ lệ muốn được dùng<br /> mặt tuổi với sự phân bố nhóm tuổi ở cả ba nhóm<br /> PTDTSS là rất cao.<br /> lần lượt là 51% ở nhóm Sơ lão, 34% ở nhóm<br /> Khi khảo sát đặc điểm ý muốn về điều quan Trung lão và 15% Đại lão. Tỉ lệ BN ở nông thôn<br /> trọng nhất trong giây phút cuối của mẫu nghiên cao trong nghiên cứu một phần do tiêu chuẩn<br /> cứu: tỉ lệ cao nhất là 55,3% muốn “ở cạnh gia đánh giá thành thị chỉ bao gồm các thành phố<br /> đình hay bạn bè”, sau đó là “không muốn bị trực thuộc trung ương, do đó một số đối tượng<br /> đau” (14,9%), tiếp đến lần lượt là “cảm thấy bình dù sống ở thành phố trực thuộc tỉnh vẫn được<br /> an” (8,5%), “Giữ được phẩm giá cá nhân” (6,4%), xếp là nông thôn. Lí do cho tiêu chuẩn này là do<br /> “mọi người lắng nghe tôn trọng mong ước bản sự phân bố về dịch vụ y tế khác cả về số lượng<br /> thân” (6,4%) và “cảm thấy không là gánh nặng và chất lượng ở các thành phố trực thuộc trung<br /> cho mọi người” (4,3%). ương và các thành phố hạng khác. Điểm nổi bật<br /> <br /> <br /> Chuyên Đề Nội Khoa 281<br /> Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018<br /> <br /> về mặt dân số học của mẫu nghiên cứu là tỉ lệ nặng không thể hồi phục, thái độ của NCT<br /> theo tôn giáo khá cao 72%, nhiều nhất là đạo chúng tôi rất đồng tình với chuyện sống bằng<br /> Phật và đạo Thiên Chúa. Đặc biệt, có đến 13% mọi giá, khác biệt hoàn toàn với NCT của Catt là<br /> NCT vẫn còn có khả năng tự chăm sóc bản thân. rất không đồng ý. Tuy vậy cả hai nhóm đều<br /> Đặc điểm bệnh lí dân số nghiên cứu không đồng ý với việc thử mọi điều trị tối tân<br /> Trong mẫu của chúng tôi, tỉ lệ BN NCT có nhất bất kể hậu quả, và thái độ này là khác biệt<br /> chẩn đoán ung thư đi kèm chiếm tỉ lệ cao 64%. không ý nghĩa thống kê. Có lẽ do cả hai nhóm<br /> Trong số đó, 2/3 số BN không có hiểu biết về chẩn đều coi trọng chất lượng cuộc sống hơn thời gian<br /> đoán và tiên lượng bệnh của họ. Điều này sẽ giới sống thêm và sợ bị phụ thuộc hơn là sợ cái chết.<br /> hạn khả năng tự ra quyết định và chuẩn bị các kế Ta có thể thấy dù vẫn muốn sống bằng mọi giá<br /> hoạch cá nhân và y tế trong tương lai. Trong thực nhưng NCT trong mẫu nghiên cứu này vẫn sợ lệ<br /> tế lâm sàng, một hiện tượng thường gặp là người thuộc, sợ bị bất lực và không muốn thử các<br /> nhà với lí do không muốn BN lo lắng và sợ hãi về phương tiện điều trị tối tân nhất trong điều kiện<br /> bệnh sẽ giới hạn việc BS trao đổi thông tin trực bệnh nặng, không thể phục hồi. Họ không sợ cái<br /> tiếp với BN. Mọi thông tin chỉ được trao đổi giữa chết và coi trọng chất lượng cuộc sống hơn. Tuy<br /> người nhà và BS; qua đó mọi quyết định liên nhiên đây chỉ là thái độ, việc chuyển từ thái độ<br /> quan chăm sóc y tế sẽ diễn ra giữa BS và gia đình thành quyết định thực sự về chăm sóc y tế cần có<br /> mà không có sự tự chủ của BN. hiểu biết tốt hơn về điều trị và thông tin cụ thể<br /> về chẩn đoán. Hai yếu tố đó là hai yếu tố vẫn<br /> Đặc điểm thái độ và ý muốn NCT về CSCĐ<br /> còn hạn chế ở BN NCT do đặc thù của nền y tế.<br /> Đặc điểm thái độ của NCT trong mẫu chúng<br /> Ở vấn đề điều trị đau, thái độ của hai nhóm<br /> tôi sẽ được so sánh với kết quả nghiên cứu của tác<br /> hoàn toàn khác nhau. Về vấn đề điều trị kiểm<br /> giả Catt – trên đối tượng NCT >=75 tuổi tại Hoa<br /> soát đau hoàn toàn dù điều trị làm giảm mức độ<br /> Kì trong cộng đồng(3). Với câu hỏi thái độ về khả<br /> nhận thức, mức độ không đồng tình của NCT<br /> năng ra quyết định, có sự khác biệt rõ rệt về thái<br /> Việt Nam cao hơn nhiều so với NCT của Catt.<br /> độ giữa hai nhóm dân số, NCT của chúng tôi có<br /> Điều này có thể do NCT Việt Nam vẫn muốn<br /> thái độ đồng tình nhiều hơn về việc dù bệnh có<br /> tỉnh táo đến giây phút cuối để nhìn con cái, nhà<br /> không chữa khỏi thì họ vẫn để BS quyết định<br /> cửa lần cuối trước khi qua đời. Tuy cả hai nhóm<br /> toàn bộ điều trị và chăm sóc. Trong khi đó, NCT<br /> NCT đều không đồng tình với việc tự kiểm soát<br /> của Catt có suy nghĩ ngược lại. Điều này có thể lí<br /> thuốc giảm đau mà không theo điều trị của BS,<br /> giải do khác biệt về mặt văn hóa và khác biệt về<br /> NCT chúng tôi có mức độ đồng ý cao hơn nhiều.<br /> cả bối cảnh y tế. Tại các nước phương Tây luôn đề<br /> Điều này tương ứng với thái độ về việc ra quyết<br /> cao giá trị của bản thân, BN luôn được khuyến<br /> định y tế, NCT vẫn không muốn tự kiểm soát<br /> khích phát huy quyền tự chủ. Ngoài ra các qui tắc<br /> điều trị của mình dù bản thân họ là người đánh<br /> y đức cũng yêu cầu BS phải tôn trọng quyền tự<br /> giá mức độ đau bản thân tốt nhất. Lí do có thể là<br /> chủ của BN. Trong khi đó ở nước ta, BN thường<br /> sự thiếu kiến thức về thuốc và sợ tác dụng phụ<br /> không hiểu rõ về bệnh tình của bản thân, thiếu<br /> của thuốc, cũng như sợ giảm nhận thức do điều<br /> kiến thức y học nên không dám tự ra quyết định<br /> trị đau triệt để. Có một sự khác biệt hoàn toàn về<br /> mà sẽ giao quyền đó cho người thân hay BS. Mặt<br /> thái độ giữa hai nhóm về vấn đề đau lúc cuối<br /> khác, về phía nhân viên y tế, quyết định y khoa<br /> đời, NCT chúng tôi rất đồng tình với niềm tin<br /> vẫn dựa chủ yếu vào BS mà không phải là việc<br /> rằng hầu hết mọi người đều bị đau khi cái chết<br /> chia sẻ quyết định giữa BS và BN, gia đình BN.<br /> đến gần. Điều này cho thấy NCT có nỗi sợ rất<br /> Về mục chất lượng cuộc sống và thời gian lớn với đau, và họ tin rằng đau nhiều hơn lúc<br /> sống cũng cho thấy sự khác biệt về thái độ giữa qua đời. Do đó nhân viên y tế cần quan tâm<br /> hai nhóm dân số. Nếu trong tình trạng bệnh<br /> <br /> <br /> 282 Chuyên Đề Nội Khoa<br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học<br /> <br /> đánh giá và điều trị đau tốt hơn ở NCT nhất là là NCT trong mẫu của chúng tôi vẫn chưa có<br /> giai đoạn cuối đời. Tuy nhiên cần chú ý là NCT đầy đủ kiến thức về các PTDTSS mà trong tương<br /> rất sợ tác dụng phụ và phụ thuộc hoàn toàn vào lai có thể họ phải sử dụng bất kể họ có muốn<br /> BS về việc điều trị đau. hay không. Trong bối cảnh nước ta, việc áp dụng<br /> Ý muốn của BN cao tuổi về các vấn đề chăm sóc các PTDTSS là bắt buộc cho mọi trường hợp BN<br /> cuối đời và các PTDTSS suy hô hấp tuần hoàn, sẽ không tránh khỏi<br /> Về vấn đề ý muốn đối tượng được chia sẻ những trường hợp sử dụng PTDTSS mà không<br /> thông tin liên quan chẩn đoán và tiên lượng mang lại lợi ích gì cho BN. Trong những trường<br /> bệnh, trong nghiên cứu của chúng tôi, chỉ có hợp đó việc giới hạn những điều trị này là vô<br /> 56% BN NCT muốn cả bản thân và gia đình cùng cần thiết. Tuy vậy việc giới hạn các điều trị<br /> biết thông tin xấu. Đặc biệt có đến 38% chỉ này sẽ cần thái độ, đánh giá của BS; cũng như<br /> muốn gia đình biết mà bản thân BN không hiểu biết từ phía BN, gia đình về những chọn lựa<br /> muốn biết. Kết quả này thấp hơn ở các quốc PTDTSS, chẩn đoán và tiên lượng bệnh; cũng<br /> gia khác có nền văn hóa tương tự Việt Nam. như trao đổi chi tiết cởi mở giữa nhân viên y tế<br /> Các nghiên cứu trên đối tượng BN ung thư ở và BN cũng như gia đình họ. Sau khi được giới<br /> châu Á cho thấy BN rất muốn BS trung thực và thiệu và giải thích về các PTDTSS, tỉ lệ muốn sử<br /> trao đổi hiểu biết về thông tin bệnh của dụng các PTDTSS dao động từ 80 - 90%. Một<br /> họ(4).Các nghiên cứu toàn quốc trên BN ung phần lí do của tỉ lệ cao này có thể do hiểu biết<br /> thư giai đoạn cuối ở Đài Loan cho thấy đa của BN về PTDTSS chỉ ở mức lợi ích mà chưa<br /> phần BN muốn BS thông tin cho BN trước hiểu rõ tác hại cũng như tỉ lệ hiệu quả thay đổi<br /> người nhà và muốn tự mình biết thông tin theo tình huống lâm sàng của PTDTSS. Tỉ lệ<br /> bệnh thay vì chỉ cho người nhà biết(12,13). 72,5% chọn lựa dinh dưỡng nhân tạo là cao nhất 90%<br /> BN ung thư ở Nhật muốn biết thông tin bệnh có thể do đây là phương pháp ít xâm lấn và ít<br /> và 32% muốn biết thông tin về tiên lượng sống gây khó chịu nhất so với các phương pháp còn<br /> còn của bản thân(9). 65,5% NCT trong mẫu lại. Thêm vào đó cũng có thể do quan điểm về<br /> nghiên cứu các BN ung thư gốc châu Á muốn ăn uống trong tín ngưỡng văn hóa Việt Nam cho<br /> biết càng nhiều thông tin về bệnh càng tốt và rằng nếu qua đời mà không có dinh dưỡng thì sẽ<br /> gần 90% muốn có người thân bên cạnh khi thành “ma đói” và không được đầu thai chuyển<br /> nhận thông tin xấu về bệnh(10). Nói tóm lại, kiếp. Gia đình luôn rất quan tâm và nhấn mạnh<br /> NCT trong mẫu của chúng tôi vẫn có xu vai trò dinh dưỡng nhân tạo trong tình huống<br /> hướng muốn hiểu rõ thông tin bệnh của bản BN không thể ăn uống được.<br /> thân. Tuy vậy một số vẫn có ý muốn không Vấn đề quan trọng nhất trong phần đánh giá<br /> biết (40%). Do đó trong thực hành lâm sàng, ý muốn của NCT là địa điểm qua đời mong<br /> các BS trước khi thông báo tin xấu nên tìm muốn. Rất nhiều BN thể hiện sự không chắc chắn<br /> hiểu ý muốn của cả BN và người nhà về đối do không biết mình sẽ mất ở đâu khi đưa ra câu<br /> tượng sẽ nhận thông tin, qua đó làm tăng cơ trả lời này nhưng khi được đưa các lựa chọn là<br /> hội BN hiểu rõ tình trạng bệnh của mình nếu “nhà”, “bệnh viện”, “viện dưỡng lão” hay nơi<br /> BN muốn. khác thì 92% (46 BN) chọn nhà là nơi qua đời<br /> Xét về kiến thức và ý muốn sử dụng các mong muốn. Lí do cho việc hầu hết NCT của<br /> PTDTSS, bảng khảo sát đưa ra 5 chọn lựa về chúng tôi mong muốn được mất tại nhà có thể<br /> PTDTSS là “ấn tim ngoài lồng ngực”, “nội khí tập họp thành 4 chủ đề chính: “qua đời với người<br /> quản”, “máy thở”, “lọc thận nhân tạo” và “dinh thân xung quanh”, “cảm giác gắn bó với mái<br /> dưỡng nhân tạo”. Tỉ lệ hiểu biết về các PTDTSS ấm”, “nơi hỗ trợ về mặt tâm linh tôn giáo” và”tiết<br /> này chỉ ở mức dưới 30% rất thấp. Vấn đề nổi bật kiệm chi phí”. Việc hiểu rõ lí do tại sao BN chọn<br /> <br /> <br /> <br /> Chuyên Đề Nội Khoa 283<br /> Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018<br /> <br /> nhà là nơi qua đời mong muốn rất quan trọng vì cường độ được chăm sóc tại nhà càng cao thì tỉ<br /> nếu trong trường hợp BN không thể về nhà được số W chênh của việc mất tại nhà càng lớn(8). Bên<br /> do một lí do khách quan nào đó, chúng ta có thể cạnh đó Gomes còn chứng minh được tính hiệu<br /> thay đổi môi trường BV để ít nhất có được các quả về mặt điều trị và chi phí với cả BN và<br /> yếu tố mà BN mong muốn có được khi qua đời ở người nhà qua một tổng quan hệ thống khác của<br /> nhà. Chẳng hạn như việc đánh giá tình trạng BN COCHRANE: tăng khả năng BN có thể mất tại<br /> sớm và thông báo với gia đình, hỏi BN về ý muốn nhà, giảm bớt gánh nặng triệu chứng cho BN(6).<br /> hỗ trợ tâm lí tâm linh cuối đời. Một trong những nguyên nhân khiến BN thay<br /> Tuy nhiên ở phần thái độ NCT của chúng tôi đổi địa điểm mất mong muốn từ nhà sang BV là<br /> tỏ thái độ đồng tình hơn với việc chăm sóc tại nỗi sợ và sự bất lực của người chăm sóc cũng<br /> BV với tỉ lệ 50%. Điều này cho thấy sự sai biệt như của BN khi triệu chứng không kiểm soát<br /> giữa thái độ và mong muốn của BN. Mặc dù BN được. Dịch vụ chăm sóc tại nhà và hỗ trợ 24/7 có<br /> mong muốn mất ở nhà nhưng có thể do nhiều thể cung cấp lời khuyên và giúp người nhà kiểm<br /> yếu tố họ vẫn muốn được chăm sóc tại BV như: soát những tình huống không phải nhập viện.<br /> lo sợ triệu chứng sẽ không được kiểm soát tốt, Qua đó ta thấy việc phát triển hệ thống CSGN<br /> hay gia đình cảm thấy bất lực khi cho BN về nhà và lão khoa tại nhà, kết hợp mạng lưới BS gia<br /> mà không có sự hỗ trợ về mặt y tế ... Thực tế là ý đình và y tế phường xã nhằm giảm bớt chi phí y<br /> định về nơi qua đời mong muốn là một ý định tế đồng thời mở rộng địa bàng phủ sóng đến cả<br /> có trạng thái động, sẽ thay đổi theo thời gian bởi vùng nông thôn là một hướng phát triển chiến<br /> rất nhiều yếu tố tác động qua lại như đau không lược của hệ thống y tế để tạo điều kiện cho BN<br /> kiểm soát được, các biến cố cấp tính như té ngã, được mất tại nhà.<br /> sự bất lực của người nhà trong việc chăm sóc BN KẾT LUẬN<br /> tại nhà, mức độ phụ thuộc của BN tăng dần, hay NCT trong mẫu chúng tôi có thái độ mâu<br /> tránh tác động tiêu cực lên trẻ nhỏ(7). Khảo sát thuẫn về vấn đề thời gian sống thêm so với chất<br /> trên dân số chung tại Vương Quốc Anh cho thấy lượng cuộc sống (85% đồng ý sống bằng mọi giá<br /> 60% người trưởng thành cho rằng họ sẽ thay đổi nhưng 72% lại coi trọng chất lượng cuộc sống so<br /> ý định ban đầu về việc muốn mất ở nhà sang với thời gian sống). 60% BN NCT muốn biết rõ<br /> mất ở một nơi khác nếu không có được sự hỗ trợ tình trạng bệnh của mình và 94% BN muốn<br /> từ gia đình, bạn bè, các hỗ trợ y tế và xã hội được mất tại nhà.<br /> khác(11). Tính chất động của nơi qua đời mong<br /> Hầu như tất cả NCT đều muốn mất tại nhà.<br /> muốn càng làm nổi bật vai trò của việc trao đổi<br /> Nhân viên y tế cần đẩy mạnh thảo luận trước các<br /> sớm nhằm nắm bắt được ý muốn của BN, cũng<br /> vấn đề liên quan CSCĐ ở NCT lúc họ còn đủ<br /> như định kì kiểm tra lại để xác định ý muốn mới<br /> khả năng ra quyết định. Hệ thống chăm sóc y tế<br /> hay những vấn đề có thể giải quyết để BN có thể<br /> NCT tại nhà cần được phát triển như là một<br /> mất tại nơi họ mong muốn.<br /> thành phần của hệ thống y tế để đảm bảo họ có<br /> Và trên hết là phát triển mô hình CSCĐ tại một cái chết “đẹp” tại nhà, cùng với gia đình.<br /> nhà. Do trong một tổng quan hệ thống bởi tác<br /> giả Gomes đã phát hiện các yếu tố sẽ tăng khả TÀI LIỆU THAM KHẢO<br /> 1. Bui Thi Tu Quyen, Pham Viet Cuong (2016), Patterns of<br /> năng BN mất tại nhà là mức hoạt động chức Mortality in the Elderly in Chi Linh, Hai Duong, Vietnam,<br /> năng thấp, thời gian bệnh kéo dài, có sự hỗ trợ Period 2004–2012. AIMS Public Health.<br /> từ gia đình, mong muốn BN là mất ở nhà, đồng 2. Catt S, et al. (2005), The development of a questionnaire to<br /> assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI).<br /> thuận ý muốn mất ở nhà từ phía gia đình, tình Palliat Med, 19 (5), pp. 397-401.<br /> trạng kinh tế xã hội tốt và yếu tố liên quan mạnh 3. Catt S, et al. (2005), Older adults' attitudes to death, palliative<br /> treatment and hospice care. Palliat Med, 19 (5), pp. 402-10.<br /> nhất là được nhận dịch vụ chăm sóc tại nhà, và<br /> <br /> <br /> 284 Chuyên Đề Nội Khoa<br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học<br /> <br /> 4. Eng TC, Yaakup H, Shah SA, Jaffar A, Omar K (2012), Leicestershire: a cross-sectional survey. British Journal of Cancer,<br /> Preferences of Malaysian cancer patients in communication of 90 (8), pp. 1474-1478.<br /> bad news. Asian Pac J Cancer Prev, 13 (6), pp. 2749-52. 11. Shucksmith J, Carlebach S, Whittaker V, British Social Attitudes<br /> 5. Freeborne N, Lynn J, Desbiens AN (2000), Insights about dying Survey, 2012, National Centre for Social Research: United<br /> from the SUPPORT project. The Study to Understand Kingdom.<br /> Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of 12. Tang ST, et al. (2006), Congruence of knowledge, experiences,<br /> Treatments. J Am Geriatr Soc, 48 (5 Suppl), pp. S199-205. and preferences for disclosure of diagnosis and prognosis<br /> 6. Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson I between terminally-ill cancer patients and their family<br /> (2013), Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative caregivers in Taiwan. Cancer Invest, 24 (4), pp. 360-6.<br /> care services for adults with advanced illness and their 13. Tang ST, Lee SY (2004), Cancer diagnosis and prognosis in<br /> caregivers. Cochrane Database Syst Rev, (6), pp. Cd007760. Taiwan: patient preferences versus experiences. Psychooncology,<br /> 7. Gomes B, Calanzani N, Gysels M, Hall S, Higginson I (2013), 13 (1), pp. 1-13.<br /> Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a 14. (2008), End of Life Care Strategy - promoting high quality care<br /> systematic review. BMC Palliat Care., 12, pp. 7-7. for all adults at the end of life, Department of Health London,<br /> 8. Gomes B, Higginson I (2006), Factors influencing death at home pp<br /> in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ :<br /> British Medical Journal, 332 (7540), pp. 515-521.<br /> 9. Ichikura K, et al. (2015), Breaking bad news to cancer patients in Ngày nhận bài báo: 18/11/2017<br /> palliative care: A comparison of national cross-sectional surveys Ngày phản biện nhận xét bài báo: 19/11/2017<br /> from 2006 and 2012. Palliat Support Care, 13 (6), pp. 1623-30.<br /> 10. Muthu KD, Symonds P, et al (2004), Information needs of Asian Ngày bài báo được đăng: 15/3/2018<br /> and White British cancer patients and their families in<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Chuyên Đề Nội Khoa 285<br />