Luận văn Thạc sĩ Y tế công cộng: Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan

Chia sẻ: _ _ | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:0

Thêm vào BST

Báo xấu

25
lượt xem 5
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Nội dung của luận văn này nhằm tìm hiểu thực trạng sức khoẻ cảm xúc; chăm sóc sức khoẻ thể chất; sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ; một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Luận văn Thạc sĩ Y tế công cộng: Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG Hà Nội năm 2020
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng MÃ SỐ : 8 72 07 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS. ĐỖ MẠNH HÙNG Hà Nội, năm 2020 Thang Long University Library
i LỜI CẢM ƠN Trong quá trình học tập và nghiên cứu hoàn thành luận văn tốt nghiệp tôi đã nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của các thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp và gia đình. Trước hết tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới TS Đỗ Mạnh Hùng là người đã trực tiếp hướng dẫn và giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới: Ban Giám hiệu, phòng đào tạo Sau đại học, bộ môn Y tế công cộng, thư viện và các phòng ban cùng các thầy cô giáo của trường đại học Thăng Long Hà Nội đã hết lòng giảng dạy, chỉ bảo và đóng góp những ý kiến quý báu, tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp tôi hoàn thành luận văn này. Tôi cũng xin cảm ơn Ban Lãnh đạo, khoa Tâm bệnh của Bệnh viện Nhi Trung ương, thư viện trường Đại Học Y Hà Nội đã tạo điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình học tập, thu thập số liệu, nghiên cứu và hoàn thành luận văn Cuối cùng tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới tất cả những người thân trong gia đình, bạn bè, đồng nghiệp đã động viên, chia sẻ khó khăn với tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu. Tôi xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020 Nguyễn Thu Hương
ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi, do chính bản thân tôi thực hiện. Tất cả các số liệu trong luận văn này là trung thực, khách quan và chưa từng được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác. Nếu có điều gì sai trái tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm với cam đoan trên. Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020 Tác giả luận văn Nguyễn Thu Hương Thang Long University Library
iii DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ASD Autism Spectrum Disorder Rối loạn phổ tự kỷ AD Asperger Disorder Rối loạn CDD Childhood Dis-intergrative Disorder Rối loạn phân rã trẻ nhỏ CLCS Chất lượng cuộc sống CLCSGĐ Chất lượng cuộc sống gia đình GĐ Gia đình PDD-NOS Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu RLPT Rối loạn phát triển TVGĐ Thành viên trong gia đình
iv DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1. Biến số và chỉ số nghiên cứu……………………………………….. 25 Bảng 3. 1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ........................................ 36 Bảng 3. 2. Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ ........................ 37 Bảng 3. 3. Các khuyết tật và bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ ................. 38 Bảng 3. 4. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình............ 39 Bảng 3. 5. Thực trạng tương tác trong gia đình ................................................. 40 Bảng 3. 6. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình ....................................... 42 Bảng 3. 7. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc ............................................................ 44 Bảng 3. 8. Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ............................................. 45 Bảng 3. 9. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ .................................. 47 Bảng 3. 10. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ ....................... 49 Bảng 3. 11. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và rối loạn phát triển, bệnh kèm theo ............................................................................................................................. 50 Bảng 3. 12. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ ..................... 51 Bảng 3. 13. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người bố ...................... 52 Bảng 3. 14. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ .......................... 53 Bảng 3. 15. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và dịch vụ y tế, xã hội ..................... 53 DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu 3. 1 Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ..................... 37 Biểu 3. 2 Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ ..................... 38 Biểu 3. 3 Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ........................ 41 Biểu 3. 4 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc nuôi dạy con cái trong gia đình ................... 43 Biểu 3. 5 Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc ................................................ 45 Biểu 3. 6 Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ............... 46 Biểu 3. 7 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ ...................... 48 Biểu 3. 8 Đánh giá chung CLCSGĐ có trẻ tự kỷ ................................................ 48 Thang Long University Library
v DANH MỤC CÁC HÌNH Hình 1. 1. Hình mô tả mối quan hệ tiềm tàng giữa các khía cạnh đơn vị gia đình và chất lượng cuộc sống gia đình ........................................................................ 18 Hình 1. 2. Mô hình tương tác giữa các yếu tố hành vi của trẻ, hỗ trợ gia đình và chất lượng cuộc sống gia đình............................................................................. 19
vi MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ ...................................................................................................... 1 CHƯƠNG 1.......................................................................................................... 3 TỔNG QUAN ...................................................................................................... 3 1.1. Định nghĩa, phân loại tự kỷ ......................................................................... 3 1.1.1. Định nghĩa .................................................................................................. 3 1.1.2. Phân loại tự kỷ ........................................................................................... 4 1.1.3. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ ........................................................................... 6 1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình .................................................. 6 1.2.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình ............................................... 6 1.2.2. Tổng quan các phương pháp đánh giá CLCS và CLCSGĐ ................. 7 1.3. Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ. .......................................................................... 9 1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới .................................................................... 9 1.3.2. Các nghiên cứu tại Việt Nam ................................................................. 11 1.3.3. Một số nghiên cứu tương tự về các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ ......................................................................... 13 1.4. Mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình ................................... 17 1.5.Giới thiệu địa điểm nghiên cứu .................................................................. 22 1.5.1.Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Trung ương ............................................... 22 1.5.2.Giới thiệu về Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương ............... 22 CHƯƠNG 2........................................................................................................ 24 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .................................... 24 2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu .............................................. 24 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu.............................................................................. 24 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu ............................................................................... 24 2.1.3. Thời gian nghiên cứu .............................................................................. 24 2.2. Phương pháp nghiên cứu........................................................................... 24 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu: ............................................................................... 24 2.3. Nội dung và biến sốnghiên cứu: ................................................................ 25 Thang Long University Library
vii 2.3.1. Biến số và chỉ số nghiên cứu ................................................................... 25 2.3.2. Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ ....................................... 30 2.3.3. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ ..... 30 2.4. Phương pháp thu thập thông tin............................................................... 31 2.4.1.Phương pháp thu thập thông tin ............................................................ 31 2.4.2. Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu .............................................. 31 2.4.3. Kỹ thuật thu thập thông tin……………………………………………32 2.4.4. Quy trình thu thập thông tin và sơ đồ nghiên cứu............................... 32 2.5. Phương pháp xử lý số liệu ......................................................................... 34 2.6. Sai số và biện pháp khắc phục .................................................................. 34 2.6.1. Sai số ......................................................................................................... 34 2.6.2. Biện pháp khắc phục sai số: ................................................................... 34 2.7. Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu. ...................................................... 35 2.8. Hạn chế của nghiên cứu ............................................................................. 35 CHƯƠNG 3KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .......................................................... 36 3.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ............................................... 36 3.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ ....................................................................... 36 3.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ .................... 37 3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ .... 39 3.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình.............. 39 3.2.2. Sự tương tác trong gia đình.................................................................... 40 3.2.3. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình ......................................... 42 3.2.4. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: ............................................................... 44 3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ................................................. 45 3.2.7. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ ................................... 47 4.2.8. Đánh giá chung ........................................................................................ 48 3.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương .......................................................................... 49 3.3.1. Các yếu tố từ bản thân trẻ ...................................................................... 49 3.3.2. Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ ........................................................................ 51 3.2.3. Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ ................. 53 CHƯƠNG 4.BÀN LUẬN .................................................................................. 55 4.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ............................................... 55
viii 4.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ ....................................................................... 55 4.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ .................... 56 4.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ .... 56 4.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo.................................................................. 56 4.2.2. Sự tương tác trong gia đình.................................................................... 57 4.2.3. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình ......................................... 59 4.2.4. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: ............................................................... 60 4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ................................................. 61 4.2.7. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ ................................... 62 4.2.8. Đánh giá chung ........................................................................................ 63 4.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương .......................................................................... 63 4.3.1. Các yếu tố từ bản thân trẻ ...................................................................... 63 4.3.2. Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ ........................................................................ 65 4.2.3. Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ ................. 67 KẾT LUẬN ........................................................................................................ 69 KHUYẾN NGHỊ ................................................................................................ 72 TÀI LIỆU THAM KHẢO ................................................................................ 73 PHỤ LỤC ........................................................................................................... 79 Thang Long University Library
1 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội. Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian. Lotter (1966) đã tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ nhỏ là 4-5/10.000 (0,5‰). Trong vài thập kỷ gần đây các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ tăng nhanh chóng. Tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 3‰ [16]; theo số liệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (CDC) năm 2007 tại Mỹ là 1/150 trẻ sơ sinh sống (6,6‰) [50] và năm 2009 là 1/110 (9,1‰) [14]. Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1]. Gánh nặng ngày càng tăng ở trẻ rối loạn phát triển thần kinh, và tác động ngày càng lớn đến khía cạnh cuộc sống gia đình. Gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ gây ảnh hưởng đến gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểu hiện stress, lo âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội. Nghiên cứu tại British Columbia cho thấy các bà mẹ tự tử có con mắc phổ tự kỷ mức độ nặng, và điều này là sự cảnh báo về lỗ hỗng thiếu hụt sự hỗ trợ cho các gia đình trong việc chăm sóc những trẻ mắc phổ tự kỷ [20]. Tại Việt Nam, nhìn chung trong những năm gần đây đã có một số chuyên khoa nghiên cứu khám, tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ tại một số bệnh viện, tuy vậy số lượng còn hạn chế và hầu hết chỉ có ở một số bệnh viện tuyến trung ương. Về giáo dục đã có một số trường học dành riêng cho trẻ tự kỷ và khuyết tật, nhưng cũng chỉ tập trung vài trường học ở một số thành phố lớn. Việc hỗ trợ các gia đình
2 nuôi dạy trẻ tự kỷ hầu như không có. Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hoà nhập được môi trường giáo dục, môi trường xã hội bình thường. Một số ghi nhận từ gia đình bệnh nhi còn cho thấy có sự kỳ thị bạn bè cùng lứa đối với trẻ tự kỷ. Gia đình hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bên cạnh đó gánh nặng về chi phí y tế, giáo dục cũng cao hơn. Tại bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có khoảng hơn 1000 trẻ đến khám được xác định có biểu hiện rối loạn phổ tự kỷ, các đánh giá ban đầu cho thấy các gia đình gặp nhiều khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết, qua đó tìm ra các giải pháp hỗ trợ các gia đình trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ, giúp trẻ có thể hoà nhập cộng đồng và nâng cao chất lượng cuộc sống gia đình là điều cần thiết. Tuy nhiên, hiện nay tại Việt Nam chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng về chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ. Do vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan”. Với 2 mục tiêu: 1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020. 2. Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu. Thang Long University Library
3 CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN 1.1. Định nghĩa, phân loại tự kỷ 1.1.1. Định nghĩa *Khái niệm rối loạn lan toả: Rối loạn phát triển lan tỏa làmột nhóm các rối loạn, đặc trưng do sự chậm trễ trong việc phát triển các kỹ năng xã hội và giao tiếp [40], [41] . Phân loại: Rối loạn phát triển lan tỏa được chia làm năm nhóm theo tiêu chuẩn của Phân loại bệnh quốc tế sửa đổi lần thứ 10 (ICD-10) và DSM [13]: - Rối loạn phổ tự kỷ - Rối loạn Asperger - Rối loạn phân rã trẻ nhỏ - Rối loạn Rett - Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu * Khái niệm về rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ) Năm 1943 Leo Kanner đã xuất bản một tài liệu mô tả 11 trường hợp tự kỷ có một số tính cách chung giống với trẻ bị bệnh tâm thần phân liệt như bị ám ảnh, rập khuôn, nói nhại lại lời người khác. Năm 1996, bộ sách bách khoa (encyclopedia) Columbia miêu tả tự kỷ là một rối loạn tàn tật ảnh hưởng đến ba lĩnh vực phát triển của trẻ là giao tiếp, hành vi và tương tác xã hội với mức độ từ nhẹ tới nặng ở mỗi cá thể khác nhau [6]. Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ đã thống nhất xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn phát triển lan tỏa và đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ: ‘‘Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội” [6]. Rối loạn phổ tự kỷ có ba nhóm dấu hiệu lâm sàng chính:
4 + Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội: Trẻ không đáp ứng khi gọi tên, không giao tiếp mắt, không chỉ tay vào vật, thích chơi một mình, không biết tuân theo luật chơi, thiếu chia sẻ sự quan tâm thích thú, không biết thể hiện tình cảm… + Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Trẻ không nói hoặc nói được rất ít, sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, nhại lời hoặc nói những âm vô nghĩa, không biết bắt chước âm thanh hoặc nếu có thể nói được thì khó khăn trong vấn đề khởi xướng và duy trì hội thoại. + Mối quan tâm gò bó, trùng lặp và các hành vi bất thường: Trẻ thích chơi một loại đồ chơi, thích bỏ đồ chơi vào miệng, thích xếp đồ chơi theo hàng hoặc tập trung vào các bộ phận của đồ chơi, thích đi nhón chân, soi gương, quay bánh xe và có các hành vi rập khuôn, lặp đi, lặp lại như vỗ tay, vê tay, lúc lắc người… 1.1.2. Phân loại tự kỷ Tự kỷ được phân loại theo các tiêu chí: (1) Theo thời điểm mắc; (2) Theo mức độ tự kỷ; và (3) Theo chỉ số thông minh. (1) Theo thời điểm mắc: Tự kỷ được phân thành hai nhóm - Tự kỷ điển hình hay bẩm sinh: các triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần ngay sau sinh đến trước ba tuổi. - Tự kỷ không điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới 12-30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển và các triệu chứng khác của tự kỷ xuất hiện. (2) Theo mức độ nặng nhẹ: Có hai cách phân loại (theo Lovaas và theo CARS) Theo Lovaas [41] - Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có khả năng giao tiếp khá tốt, hiểu ngôn ngữ nhưng gặp khó khăn khi diễn đạt, tự khởi đầu và duy trì hội thoại. Giao tiếp không lời, giao tiếp mắt có nhưng ít. Quan hệ xã hội tốt nhưng chỉ khi cần, khi được yêu cầu hoặc nhắc nhở. Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm nhưng có xu hướng thích chơi một mình. Trẻ có khó khăn khi học các kỹ năng cá nhân xã hội, nhưng khi Thang Long University Library
5 đã học được thì thực hiện một cách rập khuôn, cứng nhắc. - Tự kỷ mức độ trung bình: Khả năng giao tiếp của trẻ rất hạn chế. Trẻ chỉ biết một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, chỉ nói gồm ba đến bốn từ, không thể thực hiện hội thoại. Trẻ rất ít giao tiếp bằng mắt. Những giao tiếp không lời khác cũng hạn chế, dừng lại ở mức biết gật - lắc đầu, biết chỉ tay. Tình cảm với người thân khá tốt. Khi chơi với bạn, trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi. Trẻ chỉ bắt chước và làm theo các yêu cầu khi thích, thời gian tập trung rất ngắn. Trẻ chỉ làm được các kỹ năng xã hội đơn giản như tự ăn uống, mặc quần áo. - Tự kỷ mức độ nặng: Khả năng giao tiếp của trẻ rất kém. Trẻ chỉ nói vài từ, thường nói linh tinh; giao tiếp không lời rất kém, không giao tiếp mắt, thường kéo tay người khác. Trẻ thường chơi một mình, ít hoặc không quan tâm đến xung quanh. Tình cảm rất hạn chế. Trẻ rất tăng động, khả năng tập trung và bắt chước rất kém. Trẻ bị cuốn hút mạnh mẽ vào những vật hoặc hoạt động đặc biệt, bất thường. Trẻ không làm được các kỹ năng cá nhân xã hội. Theo Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ em (CARS) Thang cho điểm tự kỷ gồm mười lăm lĩnh vực: Quan hệ với mọi người; bắt chước; đáp ứng tình cảm; động tác cơ thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với sự thay đổi; phản ứng thị giác; phản ứng thính giác; phản ứng qua vị giác và khứu giác; sự sợ hãi hoặc hồi hộp; giao tiếp bằng lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạt động; chức năng trí tuệ; và ấn tượng chung của người đánh giá. Mỗi lĩnh vực được cho điểm từ 1 đến 4 điểm theo mức độ đánh giá từ nhẹ đến nặng. Mức độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của mười lăm lĩnh vực nói trên: - Từ 15 đến 30 điểm: Không tự kỷ. - Từ 31 đến 36 điểm: Tự kỷ nhẹ và vừa. - Từ 37 đến 60 điểm: Tự kỷ nặng. (3) Theo chỉ số thông minh - Trẻ tự kỷ chức năng thấp (Low Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ) thấp: Triệu chứng bệnh nặng hơn về ngôn ngữ, khả năng học và khả năng độc lập. Đối với nhóm trẻ này có thể đến lớn vẫn cần có sự hỗ trợ.
6 - Trẻ tự kỷ chức năng cao (High Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ) bình thường hoặc gần bình thường: nhóm trẻ này vẫn có những khó khăn về quan hệ xã hội, khả năng hiểu và thường hay dẫn đến xuất hiện lo lắng và căng thẳng. 1.1.3. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ Nghiên cứu dịch tễ học đầu tiên được thực hiện từ giữa thập kỷ 60 của thế kỷ XX tại Anh đã đưa ra tỷ lệ hiện mắc tự kỷ ở trẻ em là 1/2.000 [53], [54]. Từ đó rất nhiều nghiên cứu dịch tễ học đã được tiến hành ở các nước khác nhau, sử dụng các phương pháp và tiêu chí chẩn đoán khác nhau. Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Mỹ tăng lên theo thời gian: theo Rabin (1997, Mỹ) có 115.000 trẻ mắc tự kỷ [19]; tỷ lệ hiện mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 1/333 [41], [52]; theo Trung tâm kiểm soát và phòng bệnh Mỹ là 1/150 (2007) và 1/110 (2009) trẻ sinh sống; theo Hội tự kỷ Mỹ (2009) cứ 70 trẻ trai sinh ra có 1 trẻ mắc tự kỷ. Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ năm 2009 tăng 172% so với những năm 1990 [14], [17]. Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Hàn Quốc khá cao: Young Shin Kim và cộng sự nghiên cứu 55.000 trẻ từ 7 đến 12 tuổi tại Hàn Quốc thấy tỷ lệ mắc tự kỷ ở nhóm trẻ này là 1/38 trẻ (2,6%) [35]. Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1]. 1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình 1.2.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình * Khái niệm chất lượng cuộc sống: Trong lĩnh vực khuyết tật trí tuệ và khuyết tật phát triển, chất lượng cuộc sống cải thiện khi nhu cầu cơ bản của một người được đáp ứng và cải thiện hơn Thang Long University Library
7 nữa khi con người có cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng trong đời sống của họ và đạt được những mục tiêu trong hoàn cảnh sống của họ. Cải thiện chất lượng cuộc sống là khía cạnh nhỏ, không tốn kém, và những điều này riêng biệt với mỗi cá nhân và gia đình [22]. * Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình: Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức độ trải nghiệm mỗi cá nhân với chất lượng cuộc sống của họ trong hoàn cảnh gia đình, cũng như cách gia đình như một tổng thể các cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng và đạt được những mục tiêu là một phần trong cộng đồng và xã hội [22]. 1.2.2. Tổng quan các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống và chất lượng cuộc sống gia đình Trên thế giới, các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống được bắt đầu từ những năm 60 của thế kỷ XX và liên tục được phát triển cho đến nay. Đã có rất nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều quốc gia khác nhau về CLCS, các nhà khoa học quan tâm đến việc định nghĩa khái niệm CLCS, các lĩnh vực của CLCS, xây dựng các công cụ đo CLCS và CLCS của các đối tượng khác nhau. Hiện nay, có nhiều bộ công cụ đo CLCS, cụ thể như: Bộ công cụ đo của trường Đại học Wiscosin - Madison (Hoa Kỳ) dùng để đo CLCS của các bệnh nhân có vấn đề về sức khỏe tâm thần thông qua các lĩnh vực: sự hài lòng về cuộc sống nói chung; các hoạt động và nghề nghiệp; sự hài lòng, thoải mái về tâm lý; sức khỏe thể chất; mối quan hệ / sự trợ giúp xã hội; kinh tế; hoạt động hàng ngày; các triệu chứng bệnh lý và việc đạt được các mục tiêu. [50] Bộ công cụ đo của Endicott J, Nee J, Harrison W, Blumenthal R. dùng để đo CLCS qua sự hài lòng của cá nhân đối với 8 mặt cơ bản: hoạt động / sức khỏe thể chất; cảm xúc; công việc; việc nhà; học hành; các hoạt động vui chơi giải trí; các mối quan hệ xã hội; các hoạt động chung. Bộ câu hỏi 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) gồm 36 câu hỏi được chia thành 8 tiểu mục đánh giá các khía cạnh của CLCS: hoạt động thể chất, tình trạng đau, hạn chế do vấn đề thể chất, hạn chế do vấn đề cảm xúc, sức khỏe
8 cảm xúc, hoạt động xã hội, tràn đầy năng lượng/mệt mỏi, nhận thức về sức khỏe tổng quát [44]. Tuy việc nghiên cứu CLCS đã khá phát triển nhưng riêng nghiên cứu về khía cạnh CLCS gia đình thì vẫn còn đang trong bước đầu hình thành, số lượng các nghiên cứu còn ít ỏi, hướng nghiên cứu còn hạn chế. Thang đo FQOL của trung tâm Beach do tác giả Hofman và cộng sự (2006) đánh giá sự nhận thức của các gia đình về sự hài lòng với các khía cạnh khác nhau của chất lượng cuộc sống. Trọng tâm của thang đo FQOL là các gia đình có trẻ em khuyết tật từ sơ sinh đến 21 tuổi. Thang đo FQOL bao gồm 25 câu hỏi về 5 lĩnh vực [33]: - Tương tác gia đình: là một phạm vi mô tả chất lượng của sự giao tiếp trong gia đình, hỗ trợ lẫn nhau của các thành viên trong gia đình và thời gian họ dành cho nhau. - Nuôi dạy con cái: là đánh giá sự hỗ trợ của cha mẹ đối với con cái và cảm giác gần gũi với chúng. - Sức khỏe cảm xúc: đánh giá sự sẵn có của hỗ trợ xã hội từ môi trường xã hội, bao gồm thành viên gia đình mở rộng và những người khác. - Sức khỏe thể chất: là một phạm vi con đo lường sự sẵn có của các dịch vụ cộng đồng khác nhau và cảm giác an toàn chung. - Hỗ trợ liên quan đến khuyết tật: đánh giá việc cung cấp hỗ trợ bên ngoài cụ thể để cải thiện giáo dục, phát triển kỹ năng và đưa vào cộng đồng [33]. Thang đo được thiết kế để được sử dụng như một công cụ nghiên cứu thử nghiệm trước và sau để đo lường hiệu quả của một can thiệp; thước đo kết quả cho các chương trình hoặc dịch vụ; thước đo của một biến phụ thuộc hoặc độc lập. Thang đo đã được sử dụng trong nhiều đề tài nghiên cứu về chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ và độ tin cậy của thang đo đã được đánh giá rất cao như trong Beach Centre Quality Of Life: Psychometric Characteristics and Scoring Key(2015)độ tin cậy thang đo được đánh giá dao động từ 0.88- 0.94. Trong nghiên cứu ‘Services for Children with Disabilities and Their Families: The Impact on Thang Long University Library
9 the Family’s Life Quality’ của tác giả Tamara Dzamonja (2009) độtin cậy thang đo dao động từ 0.81 – 0.94[48]. Thang đo được sử dụng trong dự án nghiên cứu CLCSGĐ của National Medical Center & Beckman Research Institute của Hoa Kỳ, nghiên cứu trên gia đình của các bệnh nhân ung thư. Bảng hỏi được thiết kế có 37 câu hỏi dạng thang đo mức độ từ 1 đến 10, dựa trên 4 khía cạnh của chất lượng cuộc sống: Sự hài lòng, thoải mái về thể chất; Sự hài lòng, thoải mái về tâm lý, Các mối quan tâm xã hội và Sự hài lòng, thoải mái về tinh thần. Thang đo FQOLS -2000 được sử dụng trong dự án International Family Quality of Life Project nghiên cứu chất lượng cuộc sống gia đình của các gia đình có một hoặc nhiều thành viên bị thiểu năng trí tuệ, dự án do các nhà nghiên cứu từ Úc, Canada, Israel khởi đầu. Bảng hỏi được thiết kế thành 3 phần: phần 1 là giới thiệu về các thành viên gia đình; phần 2 gồm có các câu hỏi để thu thập các thông tin và các câu hỏi liên quan tới 6 khái niệm cốt lõi: tầm quan trọng, các cơ hội, sự chủ động, sự duy trì, sự ổn định và sự hài lòng về 9 khía cạnh của cuộc sống gia đình gồm: sức khỏe; sự hài lòng; sự thỏa mãn về vấn đề tài chính; các mối quan hệ gia đình; sự hỗ trợ từ những người khác; sự hỗ trợ từ các dịch vụ; sự ảnh hưởng của các giá trị; nghề nghiệp; thư giãn, tái tạo sức lao động và sự hòa nhập cộng đồng; phần 3 là khảo sát những ấn tượng chung về chất lượng cuộc sống gia đình [21]. 1.3. Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ. 1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới Theo DSM, ASD là một rối loạn phát triển tâm thần đặc điểm bởi thiếu hụt cả giao tiếp- xã hội và hành vi lặp lại[13], các tác động tiêu cực đã được trải nghiệm bởi gia đình có trẻ mắc ASD. Những gia đình có con bị ASD thường có mức độ stress và trầm cảm cao hơn các gia đình khác, còn hạnh phúc vợ chồng và sự gắn kết gia đình thì bị giảm đi [25]. Hơn nữa, so với những gia đình không có trẻ ASD, những gia đình có trẻ bị ASD cần nhận được sự tiếp cận chăm sóc y tế, hỗ trợ gia đình và dịch vụ cần thiết nhiều hơn [36]. Chẳng hạn những gia
10 đình có trẻ ASD có tỷ lệ rất cao (ước khoảng 1/68 trẻ) cần nhận được sự giải thích trong kiểm tra CLCS so với các gia đình không có trẻ mắc ASD [15]. Brown, MacAdam-Crisp, Wang, và Iarocci (2006) đã kiểm tra CLCSGĐ trong những gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với các gia đình có trẻ mắc hội chứng Down và gia đình trẻ bình thường, kết quả cho thấy những gia đình có trẻ mắc ASD chỉ ra rằng sự hài lòng thấp hơn so với các gia đình khác trong nghiên cứu về phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhưng nhóm gia đình có trẻ mắc hội chứng Down có tỷ lệ không hài lòng cao hơn một chút ở yếu tố niềm tin vào tâm linh và văn hoá. Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít hơn 1 nửa gia đình tham gia nghiên cứu chỉ ra rằng họ hài lòng hoặc rất hài lòng [21]. Trong nghiên cứu của Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) về chất lượng cuộc sống gia đình của 118 người thân trong gia đình của trẻ trong độ tuổi từ 6-18 tuổi mắc ASD ở Columbia và Canada, kết quả cho thấy chỉ 26.2% hài lòng và rất hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ. Trong kết quả đánh giá các chỉ số về chất lượng cuộc sống gia đình, người thân trong gia đình của trẻ cảm thấy hài lòng nhất về sức khỏe thể chất ( M= 3.86 – SD = .79), và không hài lòng nhất về vấn đề sức khỏe cảm xúc (M =3.03 – SD = .95) [32]. Các nghiên cứu khác chỉ mang tính thăm dò, như kết quả nghiên cứu của Cohen và cộng sự (2014) cho thấy gia đình có trẻ mắc ASD có chất lượng cuộc sống gia đình thấp hơn so với gia đình có trẻ mắc rối loạn phát triển tâm thần khác, bao gồm bại não, hội chứng Down, và khuyết tật trí tuệ. Tuy nhiên, nghiên cứu này chỉ bao gồm các thang đo về tương tác gia đình, cha mẹ, cảm xúc mà không kiểm tra tỷ lệ khác biệt giữa các tiểu thang đo này [24]. Lee, Harrington, Louie và Newschaffer (2008) sử dụng số liệu trong nghiên cứu quốc gia về sức khoẻ trẻ em kiểm tra chất lượng cuộc sống trong các gia đình có trẻ từ 3 đến17 tuổi mắc ASD so với những gia đình có trẻ mắc tăng động giảm chú ý (ADHD) và gia đình có trẻ bình thường. Khía cạnh chất lượng cuộc sống được đánh giá, gánh nặng chăm sóc là chủ đề chính, cũng như các mục được hỏi vềnhận thức của cha mẹ, về sự khó khăn như thế nào đối với con họ. Các khía cạnh khác, bao gồm các hoạt động đi chơi của gia đình, bữa ăn gia đình, cũng như Thang Long University Library