Tổng quan về kiến thức và thái độ phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ của các bà mẹ

T¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sô sè 9-2016<br /> <br /> TỔNG QUAN VỀ KIẾN THỨC VÀ THÁI ĐỘ<br /> PHÁT HIỆN SỚM KHUYẾT TẬT Ở TRẺ CỦA CÁC BÀ MẸ<br /> Nguy n H u Chút*; Nguy n Th Minh Th y**; Nguy n Xuân Tr<br /> <br /> ng***<br /> <br /> TÓM TẮT<br /> Mục tiêu: mô tả kiến thức và thái độ của người mẹ đối với phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ.<br /> Kết quả: tại các nước đang phát triển và tại Việt Nam, kiến thức và thái độ của người mẹ đối<br /> với phát hiện sớm khuyết tật còn rất hạn chế. Kết luận: Bộ Y tế cần có những chương trình<br /> tăng cường kiến thức và thái độ phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ cho người mẹ. Cơ quan truyền<br /> thông cần tăng cường hơn nữa về số lượng và thời lượng các chương trình truyền thông về<br /> phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ.<br /> * Từ khóa: Trẻ khuyết tật; Phát hiện sớm khuyết tật; Kiến thức; Thái độ.<br /> <br /> Overview of Mothers’ Knowledge and Attitude Towards Early Detection<br /> of Disabilities in Children<br /> Summary<br /> Objectives: To describe knowledge and attitudes of mothers towards early detection of disabilities<br /> in children. Results: In the developing countries and in Vietnam, knowledge and attitudes of<br /> mothers towards early detection of disabilities are very limited. Conclusion: Ministry of Health<br /> should have programs to strengthen the mothers’ knowledge and attitudes to early detection of<br /> disabilities in children. Media agencies need to further enhance the quantity and duration of the<br /> communication programs on early detection of disabilities in children.<br /> * Key words: Children with disabilities; Early detection of disabilities; Knowledge; Attitudes.<br /> <br /> ĐẶT VẤN ĐỀ<br /> Việc xác định các vấn đề phát triển và<br /> hành vi của trẻ được dựa trên đánh giá<br /> lâm sàng của các chuyên gia y tế, thường<br /> bắt đầu bằng việc quan sát, xem xét, so<br /> sánh với các mốc phát triển bình thường.<br /> Tuy nhiên, một số nhà nghiên cứu nhấn<br /> mạnh đánh giá lâm sàng thường bị ảnh<br /> hưởng bởi cách thức đánh giá, lựa chọn<br /> thông tin lâm sàng mà các chuyên gia y tế<br /> nêu ra [17]. Chính vì vậy, một tỷ lệ đáng<br /> <br /> kể trẻ có vấn đề về phát triển vẫn không<br /> được phát hiện trước tuổi đi học [8]. Mặt<br /> khác, một số nghiên cứu cho thấy, nếu có<br /> được những thông tin về trẻ từ người mẹ<br /> thì độ chính xác về lâm sàng cũng tăng lên.<br /> Các nghiên cứu này chỉ ra băn khoăn,<br /> lo lắng của người mẹ về sự phát triển và<br /> hành vi của trẻ có mối liên quan trực tiếp<br /> đến kết quả sàng lọc vấn đề phát triển và<br /> hành vi [11]. Tuy nhiên, nhiều cuộc điều<br /> tra quốc tế cho thấy phụ huynh không được<br /> chuẩn bị và không được hỗ trợ trong vai trò<br /> <br /> * Bệnh viện Nhi TW<br /> ** §¹i häc Y tế Công cộng<br /> *** Bộ Y tế<br /> Ng i ph n h i (Corresponding): NguyÔn H u Chút (chut.viennhi@gmail.com)<br /> Ngày nh n bài: 29/17/2016; Ngày ph n bi n đánh giá bài báo: 09/11/2016<br /> Ngày bài báo đ c đăng: 21/11/2016<br /> <br /> 202<br /> <br /> t¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sù sè 9-2016<br /> làm cha mẹ, họ thừa nhận cần được tư vấn<br /> về phương pháp nuôi dạy con cái và<br /> phát hiện những dấu hiệu bất thường về<br /> phát triển của trẻ [9, 19]. Bên cạnh đó,<br /> họ cũng không hiểu mục đích của sàng<br /> lọc phát triển và không nhận thức được<br /> các dịch vụ sàng lọc mà con cái họ được<br /> hưởng [29]. Đa số các bậc cha mẹ thiếu<br /> kiến thức về phòng tránh khuyết tật, nguyên<br /> nhân gây khuyết tật, kiến thức về khuyết<br /> tật, kiến thức và kỹ năng phát hiện các<br /> dạng khuyết tật liên quan đến trí não như<br /> chậm phát triển trí tuệ, rối loạn hành vi,<br /> đặc biệt là bại não. Vì vậy, những dạng<br /> tật này thường được phát hiện muộn hơn<br /> nhiều so với các dạng khiếm khuyết về<br /> cơ thể và chức năng khác [7, 20, 23, 26].<br /> Trên thế giới, không có nhiều nghiên cứu<br /> về kiến thức và thái độ phát hiện sớm khuyết<br /> tật ở trẻ của người mẹ. Tại Việt Nam,<br /> chưa có nghiên cứu nào về vấn đề này,<br /> chỉ có một số nghiên cứu về trẻ khuyết<br /> tật, trong đó ít nhiều cũng đã đề cập tới<br /> các khía cạnh kiến thức, thái độ liên quan<br /> đến phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ. Vì vậy,<br /> cần có nghiên cứu tổng quan về thực<br /> trạng kiến thức và thái độ phát hiện sớm<br /> khuyết tật ở trẻ của người mẹ, từ đó đưa<br /> ra khuyến nghị nhằm nâng cao kiến thức<br /> và thái độ về phát hiện sớm khuyết tật ở<br /> trẻ cho người mẹ.<br /> PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU<br /> Tìm kiếm tài liệu, y văn tại cơ sở dữ<br /> liệu Pubmed, trên “Google” với các từ khóa<br /> chính được sử dụng bằng tiếng Việt là<br /> “Trẻ khuyết tật”, “Phát hiện sớm khuyết tật”<br /> và “Kiến thức và thái độ của các người<br /> mẹ về phát hiện sớm khuyết tật”, tương<br /> ứng với các từ khóa tiếng Anh là “Children<br /> with disabilities”, “Early detection of disability”<br /> <br /> và “Knowledge and attitudes of mothers<br /> about early detection of disabilities” cùng<br /> với tiêu chí lựa chọn không giới hạn về<br /> thể loại tài liệu, sử dụng cả bản tóm tắt và<br /> toàn văn. Thời gian công bố và xuất bản<br /> từ 1987 trở lại đây. Dựa vào tiêu đề, phần<br /> tóm tắt/mục lục của bài viết, 29 tài liệu đã<br /> được sử dụng cho bài báo này. Trong đó,<br /> 6 tài liệu tiếng Việt, 23 tài liệu tiếng Anh,<br /> bao gồm 8 báo cáo, 21 bài báo trên các<br /> tạp chí chuyên ngành.<br /> KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU<br /> 1. Vai trò của người mẹ trong phát<br /> hiện sớm khuyết tật ở trẻ.<br /> * Người mẹ là người sớm nhận ra các<br /> dấu hiệu bất thường của trẻ:<br /> Việc xác định các vấn đề phát triển và<br /> hành vi của trẻ được dựa trên đánh giá<br /> lâm sàng của chuyên gia y tế, thường bắt<br /> đầu bằng việc quan sát, xem xét, so sánh<br /> với các mốc phát triển bình thường. Tuy<br /> nhiên, một số nhà nghiên cứu nhấn mạnh<br /> đánh giá lâm sàng thường bị ảnh hưởng<br /> bởi cách thức đánh giá, lựa chọn thông<br /> tin lâm sàng mà các chuyên gia y tế nêu<br /> ra [17]. Chính vì vậy, một tỷ lệ đáng kể trẻ<br /> có vấn đề vẫn không phát hiện được [8].<br /> Mặt khác, một số nghiên cứu cho thấy,<br /> nếu có được những thông tin về trẻ từ<br /> người mẹ thì độ chính xác về lâm sàng<br /> cũng tăng lên. Các nghiên cứu này cũng<br /> chỉ ra sự băn khoăn, lo lắng của người<br /> mẹ về phát triển và hành vi của trẻ có liên<br /> quan trực tiếp đến kết quả sàng lọc cho<br /> vấn đề phát triển và hành vi [11]. Ví dụ,<br /> 72% người mẹ của những trẻ không qua<br /> được test sàng lọc về lời nói đã có lo ngại<br /> về phát triển ngôn ngữ của những trẻ này,<br /> trong khi 83% phụ huynh của trẻ qua được<br /> 203<br /> <br /> T¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sô sè 9-2016<br /> test này không có băn khoăn gì [13].<br /> Glascoe chỉ ra rằng người mẹ có thể<br /> cung cấp chỉ số chính xác cao về vấn đề<br /> hành vi và sự phát triển thời thơ ấu của<br /> trẻ [16]. Nghiên cứu của Dulcan và CS<br /> cũng cho thấy, khi người mẹ lo ngại về<br /> vấn đề tình cảm và hành vi thì sự chú ý<br /> về vấn đề tâm thần của bác sỹ tăng lên<br /> gấp 13 lần [11]. Vì vậy, các chuyên gia có<br /> thể sử dụng thông tin từ những mối quan<br /> tâm của người mẹ để xác định nguy cơ<br /> đối với vấn đề phát triển và hành vi của<br /> trẻ [18].<br /> Để thăm dò các giá trị tiên đoán của<br /> người mẹ, Diamond (1987) đã thực hiện<br /> một nghiên cứu bằng cách sử dụng mẫu<br /> ngẫu nhiên với 150 trẻ trong số 800 trẻ từ<br /> 6 - 62 tháng tuổi. 4 năm sau, đánh giá lại<br /> số trẻ này, kết quả: 50% trẻ có khó khăn<br /> đáng kể về học và phải học trong các lớp<br /> đặc biệt hoặc các lớp khắc phục kỹ năng<br /> đọc được cha/mẹ phát hiện sớm [10].<br /> Nghiên cứu tiếp theo của Glascoe cho thấy,<br /> > 70% trẻ không qua được cuộc kiểm tra<br /> về những vấn đề về hành vi/tình cảm đã<br /> được cha/mẹ phát hiện [15]. Nghiên cứu<br /> của Mulhern cho thấy, 87% trẻ có chứng<br /> rối loạn hiếu động thái quá được phụ<br /> huynh phát hiện do họ lo ngại về tính bốc<br /> đồng, thiếu tập chung... [22]. Nghiên cứu<br /> khác của Thompson cho thấy, trong số<br /> các trường hợp trẻ mất thính lực, có tới<br /> 98% trẻ có thể đã được cha/mẹ phát hiện<br /> sớm. Mức độ trẻ được phát hiện sớm từ<br /> cha/mẹ là đáng kể vì trung bình tuổi phát<br /> hiện sớm ở mức độ nặng là 10,5 tháng<br /> tương phản với 24 tháng. Mức độ trung<br /> bình là 48 tháng [28].<br /> 204<br /> <br /> * Người mẹ phát hiện sớm khuyết tật<br /> mang lại nhiều lợi thế:<br /> Theo Glascoe (1997), những lợi thế<br /> của phát hiện sớm khuyết tật thông qua<br /> người mẹ rất nhiều [14]:<br /> - Vì băn khoăn về sự phát triển của<br /> con mình nên sự hợp tác giữa người mẹ<br /> với nhân viên y tế được cải thiện đáng kể.<br /> - Khi người mẹ phát hiện dấu hiệu bất<br /> thường ở con mình, thời gian chẩn đoán<br /> sẽ rút ngắn đáng kể.<br /> - Loại bỏ những thách thức như trẻ<br /> không hợp tác, sợ hãi, buồn ngủ hoặc bị<br /> bệnh... khi các chuyên gia y tế trực tiếp<br /> đo lường kỹ năng của trẻ nhỏ.<br /> - Giúp nhân viên y tế có những cuộc<br /> hẹn cụ thể và tập trung.<br /> - Cải thiện đáng kể tỷ lệ trẻ khuyết tật<br /> được phát hiện sớm.<br /> 2. Kiến thức và thái độ phát hiện<br /> sớm khuyết tật ở trẻ của người mẹ<br /> trên thế giới và tại Việt Nam.<br /> * Kiến thức và thái độ về phát hiện sớm<br /> khuyết tật ở trẻ nói chung của người mẹ:<br /> Báo cáo của Văn phòng Tổng hợp Hoa<br /> Kỳ theo yêu cầu của Quốc hội Mỹ (2001)<br /> đã nhấn mạnh, nhiều cha mẹ không hiểu<br /> mục đích của sàng lọc phát triển và cũng<br /> không nhận thức được các dịch vụ sàng<br /> lọc mà con cái họ được hưởng [29].<br /> Cha mẹ trẻ khuyết tật thiếu sự chuẩn bị<br /> kiến thức và hướng dẫn về sức khỏe nhằm<br /> ngăn ngừa những nguyên nhân có thể<br /> dẫn đến khuyết tật cho trẻ sơ sinh [5].<br /> Họ cũng thiếu kiến thức và kỹ năng<br /> phát hiện các dạng khuyết tật liên quan<br /> đến trí não như: chậm phát triển trí tuệ,<br /> rối loạn hành vi, đặc biệt là bại não.<br /> <br /> t¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sù sè 9-2016<br /> Vì vậy, những dạng tật này thường được<br /> phát hiện muộn hơn nhiều so với các<br /> dạng khiếm khuyết về cơ thể và chức<br /> năng khác [1]. Báo cáo phân tích về trẻ<br /> khuyết tật tại Tajikistan của Unicef (2006),<br /> nghiên cứu của Nguyễn Thị Minh Thủy<br /> (2007) tại Hoài Đức, TP. Hà Nội và điều tra<br /> kiến thức, thái độ, hành vi tìm hiểu quan<br /> niệm của cộng đồng đối với trẻ khuyết tật<br /> do Unicef thực hiện tại Đà Nẵng (2009) đều<br /> cho thấy thông tin của người mẹ có con<br /> khuyết tật còn thiếu và không được cung<br /> cấp, cập nhật đầy đủ kiến thức về khuyết<br /> tật [4, 5, 27]. Nghiên cứu tại Việt Nam và<br /> Nam Phi cho thấy, tỷ lệ người mẹ có kiến<br /> thức đúng về nguyên nhân của khuyết tật<br /> rất thấp (27%) và nếu có, cũng thiếu chính<br /> xác [1, 26]. Nhận thức của cộng đồng về<br /> sự phát triển và đánh giá phát triển tâm<br /> sinh lý của trẻ còn chưa đầy đủ và chính<br /> xác, người mẹ thiếu kiến thức cơ bản về<br /> các mốc phát triển của trẻ [2, 6]. Hầu hết<br /> cha mẹ chưa có ý thức trong việc tuân<br /> thủ những quy định về thăm khám và<br /> phát hiện sớm của ngành Y tế nên đã<br /> không kịp thời mang con đi khám ở cơ sở<br /> y tế theo định kỳ để có thể phát hiện ra<br /> tình trạng “chậm phát triển” của con [2].<br /> Trong những nghiên cứu này chưa<br /> thấy đề cập đến thái độ của người mẹ<br /> cũng như của cộng đồng đối với phát<br /> hiện sớm khuyết tật ở trẻ, mà chỉ nói đến<br /> thái độ đối với trẻ khuyết tật, như tại Nam<br /> Phi có tới 92% người mẹ cho rằng trẻ<br /> khuyết tật không hề thua kém những trẻ<br /> khác [26]. Tại Việt Nam, nhìn chung cha<br /> mẹ có xu hướng chấp nhận đứa con<br /> khuyết tật của mình như một thành viên<br /> thiệt thòi hơn, vì thế thường dành cho<br /> <br /> chúng nhiều tình cảm và chăm sóc hơn<br /> so với những trẻ khác trong gia đình [1].<br /> * Kiến thức và thái độ đối với phát hiện<br /> sớm dị tật bẩm sinh ở trẻ của người mẹ:<br /> Nghiên cứu về kiến thức và thái độ<br /> của các bà mẹ Hy Lạp và Ả Rập về phát<br /> hiện sớm dị tật bẩm sinh ở trẻ của Afkar<br /> Ragab Mohammed (2013) cho thấy: các<br /> bà mẹ Hy Lạp có kiến thức về yếu tố<br /> nguy cơ gây dị tật bẩm sinh và kiến thức<br /> về phòng tránh dị tật bẩm sinh đạt chiếm<br /> 76%, trong khi đó các bà mẹ Ả Rập chỉ<br /> chiếm 51%. Tỷ lệ các bà mẹ Hy Lạp có<br /> thái độ tiêu cực đối với dị tật bẩm sinh ở<br /> trẻ cao hơn các bà mẹ Ả Rập (77% so với<br /> 72%) [7]. Nghiên cứu của Lawal tại<br /> Ibadan, Nigeria cho thấy chỉ có 25,6% bà<br /> mẹ có nhận thức về dị tật bẩm sinh [20].<br /> * Kiến thức và thái độ đối với phát hiện<br /> sớm khuyết tật vận động ở trẻ của người<br /> mẹ:<br /> Nghiên cứu về kiến thức, thái độ và kỳ<br /> vọng của người mẹ có con bị rối loạn<br /> thần kinh mạn tính được tiến hành tại<br /> Nigeria (2007) cho thấy, trong 110 người<br /> mẹ tham gia nghiên cứu, chỉ có 21,8%<br /> người mẹ biết được nguyên nhân về<br /> bệnh của con mình. > 70% người mẹ có<br /> thái độ tiêu cực khi con của họ bị mọi<br /> người chú ý ở nơi công cộng [23].<br /> Omoyemi O. Ogwumike (2012) đã tiến<br /> hành một nghiên cứu cắt ngang tại Tiểu<br /> bang Zamfara, Nigeria, kết quả: tỷ lệ<br /> người mẹ có kiến thức trung bình và kém<br /> về bệnh bại liệt chiếm 34,8%; tỷ lệ người<br /> mẹ có thái độ tiêu cực là 44,7% [24]; tỷ lệ<br /> người mẹ không đồng ý rằng một đứa trẻ<br /> bị bại liệt cần được chấp nhận như một<br /> đứa trẻ bình thường chiếm tới 41% [24].<br /> 205<br /> <br /> T¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sô sè 9-2016<br /> * Kiến thức và thái độ đối với phát hiện<br /> sớm khuyết tật về nghe ở trẻ của người mẹ:<br /> Nghiên cứu của Swanepoel tiến hành<br /> tại Nam Phi (2008) khảo sát kiến thức và<br /> thái độ của 100 người mẹ thông qua<br /> phỏng vấn trực tiếp. Bảng câu hỏi gồm 16<br /> mục thăm dò kiến thức của người mẹ về<br /> trẻ sơ sinh mất thính lực, văn hóa tín<br /> ngưỡng mê tín dị đoan và thái độ đối với<br /> việc phát hiện sớm và can thiệp sớm cho<br /> trẻ mất thính lực. Kết quả cho thấy chỉ có<br /> 50% người mẹ trả lời đúng 3 yếu tố phổ<br /> biến (rửa tai, thuốc men, bẩm sinh) liên<br /> quan đến mất thính giác cho trẻ sơ sinh<br /> và có tới 99% người mẹ mong nuốn con<br /> mình được sàng lọc phát hiện sớm khuyết<br /> tật về nghe [25]. Tại Việt Nam, nghiên cứu<br /> của Trần Thị Tú Nhi cho thấy 66,67% cha mẹ<br /> không biết nguyên nhân gây ra tật điếc [3].<br /> Nghiên cứu về kiến thức và niềm tin về<br /> tai và sức khỏe thính lực trong cộng đồng<br /> các bà mẹ nông thôn ở Nam Ấn Độ của<br /> Meivizhi Narayansamy (2014) cho thấy:<br /> đa số các bà mẹ tin rằng trong 3 tháng<br /> đầu đời không thể biết được trẻ có nghe<br /> được hay không, một số người mẹ tin<br /> rằng phải đến khi đứa trẻ được 1 tuổi mới<br /> có thể xác định được đứa trẻ có nghe<br /> thấy hay không. Ý kiến chung của các bà<br /> mẹ là nên đưa trẻ đến một bác sỹ nhi<br /> khoa khi trẻ có bất kỳ một lý do gì liên<br /> quan đến sức khỏe bao gồm cả các bệnh<br /> tật về tai, nhưng ít người biết được rằng<br /> chính bác sỹ tai mũi họng mới là các<br /> chuyên gia điều trị bệnh về tai [21].<br /> * Kiến thức và thái độ của người mẹ<br /> đối với phát hiện sớm khuyết tật về nghe<br /> ảnh hưởng đến kết quả của chương trình<br /> sàng lọc thính lực sơ sinh:<br /> 206<br /> <br /> Kiến thức và thái độ của người mẹ về<br /> các yếu tố liên quan đến mất thính lực<br /> của trẻ sơ sinh rất quan trọng để thực<br /> hiện thành công các chương trình sàng<br /> lọc thính lực sơ sinh, đặc biệt ở các nước<br /> đang phát triển, nơi còn thiếu hiểu biết và<br /> thái độ kỳ thị đối với trẻ khuyết tật. Nghiên<br /> cứu của Swanepoel cho thấy, để thực<br /> hiện một chương trình sàng lọc thính lực<br /> ở trẻ sơ sinh thành công, cần tăng cường<br /> nhận thức và thái độ của người mẹ về<br /> việc mất thính lực ở trẻ sơ sinh [25]. Một<br /> nghiên cứu khác cũng chỉ ra, nếu người<br /> mẹ không có kiến thức đầy đủ về sàng<br /> lọc thính lực sơ sinh và hậu quả của mất<br /> thính lực ở trẻ sơ sinh thì sẽ có một tỷ lệ<br /> cao trẻ sơ sinh có thể không được hưởng<br /> lợi từ chương trình sàng lọc thính lực<br /> miễn phí [12]. Để cải thiện tỷ lệ tái khám<br /> trong chương trình sàng lọc thính lực ở<br /> trẻ sơ sinh, Francozo đã tiến hành một<br /> nghiên cứu, kết quả: sau khi cung cấp<br /> thông tin chi tiết về chương trình sàng lọc<br /> thính lực sơ sinh cho các người mẹ, tỷ lệ<br /> người mẹ không đưa trẻ đến kiểm tra lại<br /> giảm từ 39,8% xuống 25,8% [12].<br /> KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ<br /> Người mẹ là người sớm nhận ra các<br /> dấu hiệu bất thường của trẻ. Những băn<br /> khoăn lo lắng của các người mẹ về sự<br /> phát triển của con mình có độ nhạy và độ<br /> đặc hiệu như công cụ sàng lọc chất lượng.<br /> Người mẹ tham gia vào hoạt động phát<br /> hiện sớm khuyết tật cải thiện đáng kể tuổi<br /> trung bình của trẻ khuyết tật được phát<br /> hiện sớm. Kiến thức về phát hiện sớm<br /> khuyết tật ở trẻ của người mẹ tại các nước<br /> đang phát triển và tại Việt Nam còn rất<br /> <br />