Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân chấn thương tuỷ sống giai đoạn tái hoà nhập cộng đồng

T¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sù sè 2-2017<br /> <br /> CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN<br /> CHẤN THƯƠNG TUỶ SỐNG GIAI ĐOẠN TÁI HOÀ NHẬP CỘNG ĐỒNG<br /> Đỗ Thị Ngọc Anh*; Nguyễn Thị Kim Liên*<br /> TÓM TẮT<br /> Mục tiêu: đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) của bệnh nhân (BN) chấn thương tủy sống<br /> (CTTS) giai đoạn tái hòa nhập cộng đồng. Đối tượng và phương pháp: nghiên cứu mô tả cắt<br /> ngang trên 30 BN CTTS đã điều trị tại Trung tâm Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Bạch Mai từ<br /> tháng 1 - 2015 đến 6 - 2015, hiện đang sống tại cộng đồng. Sử dụng thang điểm theo tiêu<br /> chuẩn châu Âu EQ-5D-5L để đánh giá CLCS của BN nghiên cứu. Kết quả: 53,3% BN có CLCS<br /> ở mức thấp; mức cao: 23,3%; trung bình 16,7% và rất thấp: 6,7%. Không có BN nào có CLCS<br /> ở mức rất cao. Kết luận: CLCS của BN CTTS ở giai đoạn tái hoà nhập cộng đồng là vấn đề<br /> đáng được quan tâm. Chỉ 23,3% BN có CLCS ở mức cao, 16,7% BN có chất lượng sống trung<br /> bình, nhưng 60% BN có CLCS ở mức dưới trung bình (thấp và rất thấp).<br /> * Từ khóa: Chấn thương tủy sống; Chất lượng cuộc sống; Tái hòa nhập cộng đồng.<br /> <br /> The Quality of Life in Spinal Cord Injury Patients in Community<br /> Reintegration Stage<br /> Summary<br /> Objectives: To assess the quality of life of patients with spinal cord injury when they return to<br /> live in the community. Subjects and methods: A cross-sectional study on 30 patients who were<br /> diagnosed spinal cord injury and treated in Rehabilitation Centre, Bachmai Hospital. The quality<br /> of life was assessed by using EQ-5D-5L Results: 53.3% of the patients had low quality of life,<br /> 23.3% of patients had high quality of life, 16.7% of the patients had medium quality of life and<br /> 6.7% of the patients had very low quality of life. No patients had very high quality of life.<br /> Conclusions: The quality of life of patients with spinal cord injury in community reintegration is a<br /> matter of concern. Only 23.3% of the patients had high quality of life, 16.7% of patients had<br /> medium quality of life, but up to 60% of patients had below medium quality of life (low and very low).<br /> * Key words: Quality of life; Community reintegration; Spinal cord injury.<br /> <br /> ĐẶT VẤN ĐỀ<br /> Chấn thương tuỷ sống là tình trạng<br /> bệnh lý gây rối loạn trầm trọng chức<br /> năng của nhiều cơ quan khác nhau: liệt<br /> hoặc giảm vận động hai chi dưới hoặc<br /> tứ chi kèm theo các rối loạn khác như:<br /> giảm hoặc mất cảm giác, rối loạn hô hấp,<br /> <br /> tiểu tiện, rối loạn hoạt động ruột, dinh<br /> dưỡng [1]. CTTS không những làm số<br /> lượng lớn BN phụ thuộc cuộc sống vào<br /> nhiều mặt, là gánh nặng cho bản thân,<br /> gia đình và xã hội mà còn gây tâm lý bi<br /> quan và ảnh hưởng rất lớn đến CLCS<br /> của họ.<br /> <br /> * Trường Đại học Y Hà Nội<br /> Người phản hồi (Corresponding): Nguyễn Thị Kim Liên (lienrehab@yahoo.com)<br /> Ngày nhận bài: 27/10/2016; Ngày phản biện đánh giá bài báo: 04/01/2017<br /> Ngày bài báo được đăng: 18/01/2017<br /> <br /> 105<br /> <br /> T¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sù sè 2-2017<br /> Hiện nay, để giảm gánh nặng cho bản<br /> thân, gia đình và xã hội, cùng với sự tiến<br /> bộ của các Trung tâm Phục hồi Chức<br /> năng, việc phục hồi cho BN CTTS ngày<br /> càng được quan tâm. Mục đích của phục<br /> hồi chức năng là nhằm tăng cường khả<br /> năng vận động, đạt mức độc lập tối đa<br /> trong sinh hoạt hàng ngày cũng như cải<br /> thiện CLCS để BN có thể tái hoà nhập<br /> cộng đồng. Tuy nhiên, cải thiện CLCS và<br /> tái hoà nhập xã hội là một quá trình lâu<br /> dài, đòi hỏi sự kiên trì và thích ứng liên<br /> tục, đặc biệt khi BN đã ra viện và sống<br /> trong môi trường cộng đồng. Việc đánh<br /> giá CLCS cho BN thông qua bộ câu hỏi<br /> EQ-5D-5L với 5 khía cạnh sức khoẻ gồm:<br /> khả năng di chuyển, khả năng tự chăm<br /> sóc bản thân, các hoạt động hàng ngày,<br /> tình trạng đau/khó chịu, lo lắng/trầm cảm<br /> thường xuyên được sử dụng [2].<br /> Tại Việt Nam, đã có một số nghiên cứu<br /> đánh giá cải thiện CLCS của BN CTTS<br /> giai đoạn hồi phục trong quá trình điều trị<br /> phục hồi chức năng tại bệnh viện, nhưng<br /> chưa có nghiên cứu nào đánh giá ở giai<br /> đoạn tái hoà nhập cộng đồng. BN sau khi<br /> được phục hồi chức năng tại bệnh viện<br /> trở về tái hoà nhập với cộng đồng còn<br /> chưa được quan tâm nhiều về sự tiến<br /> triển của bệnh cũng như CLCS của họ.<br /> Nghiên cứu này được tiến hành nhằm:<br /> Đánh giá CLCS của BN CTTS giai đoạn<br /> tái hoà nhập cộng đồng bằng bộ câu hỏi<br /> EQ-5D-5L.<br /> ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP<br /> NGHIÊN CỨU<br /> 1. Đối tượng nghiên cứu.<br /> 30 BN CTTS đã từng điều trị tại Trung<br /> tâm Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Bạch<br /> 106<br /> <br /> Mai từ tháng 1 - 2015 đến tháng 6 - 2015,<br /> hiện đang sống tại cộng đồng đến tái<br /> khám tại Trung tâm.<br /> - Tiêu chuẩn lựa chọn: BN có thời gian<br /> CTTS > 6 tháng, ≥ 18 tuổi, có khả năng<br /> giao tiếp.<br /> - Tiêu chuẩn loại trừ: BN có tổn<br /> thương phối hợp như chấn thương sọ<br /> não, gãy xương chi.<br /> 2. Phương pháp nghiên cứu.<br /> Phương pháp: mô tả cắt ngang.<br /> Phương pháp chọn mẫu: mẫu thuận<br /> tiện.<br /> * Các chỉ số nghiên cứu:<br /> - Xác định tuổi, giới, nghề nghiệp hiện<br /> tại, thời gian bị bệnh.<br /> - Xác định nguyên nhân chấn thương,<br /> biện pháp đã can thiệp sau chấn thương:<br /> phẫu thuật hoặc không phẫu thuật.<br /> - Xác định vị trí tổn thương tuỷ (thuộc<br /> tuỷ cổ, tuỷ ngực, tuỷ thắt lưng).<br /> - Xác định mức độ tổn thương theo<br /> bảng phân loại ASIA của Hiệp hội Tổn<br /> thương Tuỷ sống Hoa Kỳ.<br /> - Đánh giá CLCS thông qua bộ câu hỏi<br /> EQ-5D-5L với 5 khía cạnh sức khoẻ, gồm<br /> khả năng di chuyển, khả năng tự chăm<br /> sóc bản thân, các hoạt động hàng ngày,<br /> tình trạng đau/khó chịu, lo lắng/trầm cảm.<br /> Mỗi khía cạnh lại chia thành 5 mức độ với<br /> cách tính điểm tương ứng để BN lựa<br /> chọn [2].<br /> + Khả năng di chuyển: từ 1 điểm<br /> (không gặp khó khăn gì trong việc di<br /> chuyển) đến 5 điểm (không đủ khả năng<br /> để di chuyển).<br /> <br /> T¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sù sè 2-2017<br /> + Khả năng tự chăm sóc như tắm rửa,<br /> mặc quần áo: từ 1 điểm (không gặp khó<br /> khăn gì trong việc tự tắm rửa hoặc tự<br /> mặc quần áo) đến 5 điểm (không thể tự<br /> tắm rửa hoặc tự mặc quần áo).<br /> + Các hoạt động hàng ngày: từ 1 điểm<br /> (không gặp khó khăn gì trong các hoạt<br /> động thường ngày) đến 5 điểm (không đủ<br /> <br /> khả năng thực hiện các hoạt động thường<br /> ngày).<br /> + Tình trạng đau/khó chịu: từ 1 điểm<br /> (không đau hoặc khó chịu) đến 5 điểm (vô<br /> cùng đau hoặc khó chịu).<br /> + Tình trạng lo lắng/trầm cảm: từ<br /> 1 điểm (không lo lắng hoặc trầm cảm)<br /> đến 5 điểm (vô cùng lo lắng).<br /> <br /> Bảng 1: Phân loại CLCS.<br /> Mức độ<br /> <br /> Tổng số điểm<br /> <br /> Phân loại CLCS<br /> <br /> Mức độ 1<br /> <br /> 5<br /> <br /> Rất cao<br /> <br /> Mức độ 2<br /> <br /> 6 - 10<br /> <br /> Cao<br /> <br /> Mức độ 3<br /> <br /> 11 - 15<br /> <br /> Trung bình<br /> <br /> Mức độ 4<br /> <br /> 16 - 20<br /> <br /> Thấp<br /> <br /> Mức độ 5<br /> <br /> 21 - 25<br /> <br /> Rất thấp<br /> <br /> * Đạo đức nghiên cứu: nghiên cứu tiến hành tại Bệnh viện Bạch Mai với sự đồng ý<br /> của lãnh đạo Trung tâm, Bệnh viện. Nghiên cứu dựa trên 3 nguyên tắc cơ bản của đạo<br /> đức là tôn trọng, không gây hại và tạo công bằng cho tất cả BN. BN đều được giải<br /> thích rõ mục đích, nắm được trách nhiệm và quyền lợi, tự nguyện tham gia nghiên cứu.<br /> * Xử lý số liệu:<br /> Số liệu sau khi điều tra được nhập và xử lý theo phương pháp thống kê mô tả bằng<br /> phần mềm SPSS 16.<br /> KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU VÀ BÀN LUẬN<br /> Trong số 30 BN nghiên cứu, 9 BN liệt tứ chi và 21 BN liệt hai chân.<br /> 1. Khả năng di chuyển, chăm sóc bản thân, thực hiện các hoạt động<br /> hàng ngày.<br /> Bảng 2: Phân loại mức độ khó khăn trong di chuyển, chăm sóc bản thân, hoạt động<br /> hàng ngày (n = 30).<br /> Khả năng<br /> <br /> Di chuyển<br /> (%)<br /> <br /> Chăm sóc bản thân<br /> (%)<br /> <br /> Các hoạt động hàng ngày<br /> (%)<br /> <br /> Không có<br /> <br /> 10,0<br /> <br /> 26,7<br /> <br /> 23,3<br /> <br /> Nhẹ<br /> <br /> 16,7<br /> <br /> 20,0<br /> <br /> 10,0<br /> <br /> Mức độ khó khăn<br /> <br /> Vừa<br /> <br /> 43,3<br /> <br /> 3,7<br /> <br /> 13,4<br /> <br /> Nặng<br /> <br /> 16,7<br /> <br /> 30,0<br /> <br /> 30,0<br /> <br /> Không tự làm được<br /> <br /> 13,3<br /> <br /> 16,6<br /> <br /> 23,3<br /> <br /> Tổng<br /> <br /> 100<br /> <br /> 100<br /> <br /> 100<br /> <br /> 107<br /> <br /> T¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sù sè 2-2017<br /> 90% BN khó khăn trong di chuyển. Tỷ<br /> lệ khó khăn trong di chuyển của BN tham<br /> gia nghiên cứu cao là do đa số đều ở<br /> nông thôn, chưa có đủ điều kiện để thay<br /> đổi cấu trúc nhà ở cho phù hợp với việc<br /> di chuyển, thêm vào đó, việc tiếp cận với<br /> các công trình công cộng, các toà nhà<br /> cao tầng ở Việt Nam cho người khuyết tật<br /> và tàn tật còn nhiều hạn chế. Tỷ lệ này<br /> cao hơn kết quả của Roberton R và CS<br /> nghiên cứu trên 65 BN với thời gian chấn<br /> thương < 5 năm, 77% gặp khó khăn và<br /> cần sự giúp đỡ khi di chuyển [4].<br /> Đa số BN đều có khó khăn về khả<br /> năng tự chăm sóc, chiếm tỷ lệ 73,3%.<br /> 26,7% BN có thể tự chăm sóc. Kết quả<br /> nghiên cứu của chúng tôi tương tự với<br /> một số tác giả khác. Theo Lysack C.L và<br /> CS, 70% BN tổn thương tuỷ sống cần có<br /> người nhà giúp đỡ trong việc tự chăm sóc<br /> bản thân và họ mong muốn có thể tự làm<br /> được việc đó bằng chính khả năng của<br /> mình mà không cần sự hỗ trợ của bất kỳ<br /> ai [5]. Tại Việt Nam, nghiên cứu của Cầm<br /> Bá Thức có tỷ lệ cao hơn (81,3% số BN<br /> liệt hai chân do CTTS tại cộng đồng cần<br /> trợ giúp chăm sóc [2]. Tuy đã có thời gian<br /> sống tại cộng đồng, làm quen dần và<br /> thích nghi với cuộc sống hiện tại, nhưng<br /> đa số BN vẫn chưa thể độc lập hoàn toàn<br /> trong việc tự chăm sóc bản thân. Điều<br /> này có thể do tình trạng liệt hai chân hoặc<br /> liệt tứ chi nên khả năng vận động bị hạn<br /> chế, hơn nữa cấu trúc nhà ở của BN<br /> chưa thay đổi để phù hợp với việc di<br /> chuyển bằng xe lăn hay bằng các dụng<br /> cụ hỗ trợ khác để họ có thể tự làm được<br /> hoạt động chăm sóc bản thân cũng như<br /> các hoạt động khác.<br /> 76,7% BN gặp khó khăn trong hoạt<br /> động hàng ngày với các mức độ từ nhẹ<br /> đến không thể làm được. Theo Cầm Bá<br /> 108<br /> <br /> Thức, 88,8% BN không tham gia vào các<br /> công việc hàng ngày; 11,2% chỉ làm<br /> những công việc nhẹ trong gia đình [2]. Do<br /> khả năng di chuyển của BN còn gặp nhiều<br /> hạn chế ảnh hưởng rất lớn đến việc thực<br /> hiện các hoạt động hàng ngày. Mặt khác,<br /> các hoạt động vui chơi giải trí hiện nay rất<br /> đa dạng, nhiều thể loại và cách thức nên<br /> BN khó có thể hòa nhập và tham gia.<br /> 2. Tình trạng đau/khó chịu.<br /> Không đau/khó chịu: 2 BN (6,7%); nhẹ:<br /> 9 BN (30,0%); vừa: 9 BN (30,0%); nặng:<br /> 10 BN (33,3%); rất nặng: 0 BN.<br /> Đau/khó chịu là cảm giác chủ quan<br /> của con người. Mỗi người có một ngưỡng<br /> đau/khó chịu khác nhau. Tình trạng<br /> đau/khó chịu ảnh hưởng nhiều đến CLCS<br /> của họ. 93,3% BN trong nghiên cứu này<br /> có tình trạng đau/khó chịu các mức độ từ<br /> nhẹ đến nặng; trong đó mức độ nặng chiếm<br /> tỷ lệ cao nhất. Không có BN nào đau/khó<br /> chịu mức độ rất nặng. Kết quả này tương<br /> đồng với nghiên cứu của một số tác giả.<br /> Theo Donnelly C và CS, 86% BN tổn<br /> thương tuỷ sống đau các mức độ sau 6<br /> tháng xuất viện và sống tại cộng đồng [6].<br /> 3. Tình trạng lo lắng/trầm cảm.<br /> Không lo lắng/trầm cảm: 5 BN (16,7%);<br /> nhẹ: 8 BN (26,6%); vừa: 11 BN (36,7%);<br /> nặng: 6 BN (20,0%); rất nặng: 0 BN.<br /> 83,3% BN có tình trạng lo lắng/trầm<br /> cảm mức độ từ nhẹ đến nặng, trong đó,<br /> mức độ vừa chiếm tỷ lệ cao nhất. Không<br /> có BN nào ở mức độ rất nặng. Kết quả<br /> của chúng tôi cao hơn Shin J.C và CS<br /> (63,9%) [7]. Sự khác biệt này có thể do<br /> mức độ lo lắng/trầm cảm của mỗi BN<br /> khác nhau. Mỗi người có điều kiện và<br /> hoàn cảnh sống khác nhau. BN nghiên<br /> cứu của chúng tôi đa số ở nông thôn, tỷ<br /> lệ thất nghiệp khá lớn (83,4%); hơn nữa<br /> <br /> T¹p chÝ y - d−îc häc qu©n sù sè 2-2017<br /> 80% là nam giới, họ phải chịu nhiều áp<br /> lực lớn và là trụ cột trong gia đình. Mặt<br /> khác, với tình trạng bệnh hiện tại, đa số<br /> đều gặp khó khăn trong mọi hoạt động,<br /> ngay cả những việc nhỏ nhất như đánh<br /> răng, rửa mặt, tắm rửa, mặc quần áo.<br /> 4. Phân loại CLCS.<br /> Rất cao: 0 BN; cao: 7 BN (23,3%);<br /> trung bình: 5 BN (16,7%); thấp: 16 BN<br /> (53,3%); rất thấp: 2 BN (6,7%). CLCS là<br /> một khái niệm chủ quan theo từng cá<br /> nhân và môi trường sống của họ, đó là<br /> cách sống, cách cảm nhận đánh giá cuộc<br /> sống hay nói cách khác là định cho cuộc<br /> sống một giá trị nào đó. Do vậy, mỗi<br /> người có một CLCS khác nhau, theo cách<br /> cảm nhận của từng cá nhân. Kết quả<br /> nghiên cứu của chúng tôi cho thấy trên<br /> 1/2 số BN tham gia nghiên cứu có CLCS<br /> ở mức thấp. BN sau khi phục hồi chức<br /> năng tại viện trở về tái hoà nhập với cộng<br /> đồng, chỉ có một số ít BN là tiếp tục điều<br /> trị phục hồi chức năng ở tuyến dưới, đa<br /> số chỉ tập các bài tập cơ đơn giản tại nhà,<br /> ít vận động. Do đó, tình trạng bệnh cải<br /> thiện không nhiều, BN vẫn gặp khó khăn<br /> trong di chuyển, tự chăm sóc bản thân và<br /> các hoạt động hàng ngày, vẫn còn tình<br /> trạng đau/khó chịu, lo lắng/trầm cảm về<br /> bệnh tật và gánh nặng gia đình. Do đó,<br /> CLCS ở mức thấp chiếm đa số. Westgren<br /> N và Levi R nghiên cứu trên 320 BN<br /> CTTS đang sống tại cộng đồng cũng cho<br /> kết quả tương tự: CLCS của những BN<br /> này thấp hơn đáng kể so với tiêu chuẩn<br /> dân số nói chung [8].<br /> KẾT LUẬN<br /> Qua nghiên cứu trên 30 BN CTTS giai<br /> đoạn tái hoà nhập cộng đồng chúng tôi<br /> rút ra một số kết luận:<br /> <br /> - Chất lượng cuộc sống của BN CTTS<br /> ở giai đoạn tái hoà nhập cộng đồng là vấn<br /> đề đáng được quan tâm.<br /> - 7/30 BN (23,3%) có CLCS ở mức<br /> cao; 5/30 BN (16,7%) có chất lượng sống<br /> ở mức trung bình.<br /> - 18/30 BN (60%) có CLCS ở mức thấp<br /> và rất thấp, trong đó rất thấp 6,7%.<br /> - Không có BN nào có CLCS ở mức rất<br /> cao.<br /> TÀI LIỆU THAM KHẢO<br /> 1. Bộ môn Phục hồi chức năng, Trường<br /> Đại học Y Hà Nội. Phục hồi chức năng (dùng<br /> đào tạo cử nhân điều dưỡng). NXB Giáo Dục<br /> Việt Nam. 2011, tr.65-66.<br /> 2. Cầm Bá Thức. Nghiên cứu thực trạng<br /> BN liệt hai chi dưới do CTTS tại cộng đồng và<br /> đề xuất một số biện pháp can thiệp. Luận án<br /> Tiến sỹ Y học. Trường Đại học Y Hà Nội.<br /> 2007.<br /> 3. WHO. WHOQOL: Measuring quality of<br /> life, Division of Mental Health and Prevention<br /> of Substance Abuse. Geneva, Switzerland. 1997.<br /> 4. Roberton T, Bucks R.S, Skinner T.C et<br /> al. Barriers to physical activity in individuals<br /> with spinal cord injury: A Western Australian<br /> Study. Australian Journal of Rehabilitation<br /> Counselling. 2011, 17 (2), pp.74-88.<br /> 5. Lysack C.L, Zafonte C.A, Neufeld S.W<br /> et al. Self-care independence after spinal cord<br /> injury: patient and therapist expectations and<br /> real life performance. J Spinal Cord Med.<br /> 2001, 24, pp.257-265.<br /> 6. Donnelly C, Eng J.J. Pain following<br /> spinal cord injury: The impact on community<br /> reintegration. Spinal Cord. 2005, 43 (5),<br /> pp.278-282.<br /> 7. Shin J.C, Goo R.H, Yu J.S et al.<br /> Depression and quality of life in patients within<br /> the first 6 months after the spinal cord injury.<br /> Ann Rehabil Med. 2012, 36 (1), pp.119-125.<br /> 8. Westgren N, Levi R. Quality of life and<br /> traumatic spinal cord Injury. Arch Phys Med<br /> Rehabil. 1998, 79, pp.1433-1439.<br /> <br /> 109<br /> <br />