Luận án Tiến sĩ Y học Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

Chia sẻ: Hoa La Hoa | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:172

Thêm vào BST

Báo xấu

199
lượt xem 49
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Luận án Tiến sĩ Y học Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế "Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc" do học viên Nguyễn Bích Ngọc thực hiện nhằm mục tiêu mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được điều trị tại bệnh viện lão khoa trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ; đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Luận án Tiến sĩ Y học Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG --------------------*--------------------- NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC HÀ NỘI - 2014
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG --------------------*--------------------- NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế Mã số: 62 72 01 64 Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ 2. TS.BS Nguyễn Thị Thùy Dương HÀ NỘI - 2014
LỜI CAM ĐOAN Được sự đồng ý của các tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả bài báo, của đề tài nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa học này là của tôi, do chính tôi thực hiện dưới sự chỉ đạo trực tiếp của các Thầy, Cô hướng dẫn và Thầy Chủ nhiệm đề tài, không sao chép của nghiên cứu khác. Những kết quả công bố trong nghiên cứu hoàn toàn trung thực và khách quan. Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc
LỜI CẢM ƠN Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin trân trọng cảm ơn: Ban Lãnh đạo Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Phòng Quản lý Đào tạo và Khoa học, Bộ môn Vệ sinh xã hội học và Tổ chức y tế của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi học tập, nghiên cứu và hoàn thành bản luận án này. Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS. TS. Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị Thùy Dương, những người thầy đã tận tâm hướng dẫn, đóng góp những ý kiến quý báu và luôn giúp đỡ, động viên tôi trong cuộc sống và quá trình học tập, nghiên cứu, viết luận án. Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn chân thành tới GS.TS. Phạm Thắng, người lãnh đạo bệnh viện, người thầy đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi và đóng góp những ý kiến quý báu cho tôi định hướng và hoàn thành các nội dung nghiên cứu. Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô trong Hội đồng khoa học đã tận tình chỉ bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án. Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để tôi hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương, Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh, Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam. Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người cao tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa Pháp. Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang, CN. Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án. Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia
đình đã đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Có được thành quả như ngày hôm nay tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha mẹ, chồng, con và những người thân trong gia đình, cùng bạn bè, đồng nghiệp đã dành những tình cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ và tạo mọi điều kiện cho tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu. Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc
CÁC CHỮ VIẾT TẮT AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease) ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living) BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất bản lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision) IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện (Instrumental Activities of Daily Living scale) ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam) NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association) QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life) QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life–Alzheimer’s Disease) NPI: Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric Inventory) SSTT: Sa sút trí tuệ WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG (World Health Organization) Classification of Diseases, tenth version)
1 ĐẶT VẤN ĐỀ Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã hội, cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện. Tuổi thọ trung bình của loài người tăng lên là một thành tựu đối với y tế công cộng và là kết quả của sự phát triển kinh tế, xã hội. Theo nhận định của Tổ chức Y tế Thế giới, dân số thế giới đang bị “già hoá” do mức độ sinh giảm đáng kể trong khi tuổi thọ trung bình ngày càng tăng. Ngày nay, trên toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên. Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ người vào năm 2050. Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới hiện sống ở Châu Á. Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình thời điểm 1/4/2012 của Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%. Như vậy Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già hóa dân số” [12]. Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với các quốc gia có trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển mất 85 năm, Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan mất 22 năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14]. Việc chuyển dịch cơ cấu dân số đang là một thách thức đối với toàn nhân loại nói chung cũng như đối với Việt Nam nói riêng, trong đó có vấn đề chăm sóc và bảo vệ sức khoẻ cho một số lượng lớn người cao tuổi trong xã hội. Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa. Một trong những bệnh mạn tính không lây nhiễm và thoái hoá thường gặp ở người cao tuổi là hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới 50 - 70%. Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu
2 dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống của bản thân bệnh nhân cũng như người chăm sóc. Người mắc bệnh Alzheimer bị mất dần khả năng tự chăm sóc và ngày càng phụ thuộc vào người khác trong việc thực hiện các hoạt động thể chất và tinh thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc và theo dõi thường xuyên. Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau các bệnh tim mạch và ung thư. Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì các phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên thế giới. Mặc dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành thêm nhiều nghiên cứu nữa để chúng ta có thể hiểu rõ hơn và tìm cách đương đầu với căn bệnh này. Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng bắt đầu được y học và xã hội quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, áp dụng những tiêu chuẩn để sàng lọc và chẩn đoán SSTT, bệnh Alzheimer tại Việt Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu về SSTT nói chung và bệnh Alzheimer nói riêng còn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nào nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc cũng như các biện pháp điều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được tiến hành nhằm mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ. 2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ.
3 CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer 1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer 1.1.1.1. Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer - Hội chứng sa sút trí tuệ Sa sút trí tuệ (SSTT) là tình trạng suy giảm trí nhớ kèm theo một hoặc nhiều các chức năng nhận thức khác bị rối loạn như thất ngôn (aphasia), mất sử dụng động tác (apraxia), mất nhận thức (agnosia), hay rối loạn chức năng thực hiện (executive function) xảy ra ở những người trước đây tình trạng nhận thức và các chức năng thần kinh cao cấp khác vẫn hoàn toàn bình thường. Sự suy giảm các chức năng nhận thức này đủ để gây ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra định nghĩa: “Sa sút trí tuệ là phối hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách” [146]. Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh. Sa sút trí tuệ là một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất của tuổi già, nỗi ám ảnh của người cao tuổi. SSTT là nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi. Cần phân biệt SSTT và quên lành tính do tuổi. Quên lành tính do tuổi (benign senescent forgetfulness) là tình trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả của tiến trình hoạt động thần kinh chậm dần do tuổi tác. Khởi đầu của quên lành tính là tình trạng khó nhớ thông tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm khả năng tập trung và chú ý.
4 Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc sinh hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường. Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới năm 2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên, cao hơn đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh tim mạch (5%) và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145]. Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều; tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng năm năm lại tăng gấp đôi tại các vùng khác nhau trên thế giới. Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy..., trong đó bệnh Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp nhất của SSTT. Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc sa sút trí tuệ. SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này các nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở nhóm tuổi già nhất [19], [117]. - Bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh nhân. Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục. Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901. Ông là người đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao gồm các búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột (amyloid plaque). Sau này bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer. Trước kia, bệnh Alzheimer thường được dùng chỉ các trường hợp SSTT ở độ tuổi 45-65 với những tổn thương mô học điển hình nên còn được gọi là SSTT trước tuổi già (presenile dementia). Còn khái niệm SSTT tuổi già
5 (senile dementia) được xem là do quá trình lão hoá bình thường của não, chủ yếu do các mạch máu trong não bị “xơ cứng” trong quá trình lão hóa. Từ những năm 70 – 80 của thế kỷ XX, người ta thấy biểu hiện lâm sàng cũng như đặc điểm tổn thương giải phẫu bệnh tương tự ở người trẻ cũng như ở người già nên danh từ bệnh Alzheimer được dùng để chỉ các trường hợp có đặc điểm lâm sàng, tiến triển và giải phẫu bệnh điển hình, bất kể ở lứa tuổi nào. 1.1.1.2. Đặc điểm lâm sàng của bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi [7], [8].  Giảm trí nhớ: là biểu hiện đầu tiên làm cho bệnh nhân và người nhà chú ý. Đây là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh. Trong giai đoạn đầu chủ yếu giảm trí nhớ gần (không còn khả năng ghi nhận các thông tin mới), giảm khả năng hiểu ngữ nghĩa, nhắc đi nhắc lại một chi tiết. Khi bệnh tiến triển nặng hơn, bệnh nhân quên cả những thông tin đã tiếp thu được từ trước, kể cả quên tên người thân. Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biểu hiện như:  Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer. Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói vòng vo, không hiểu hết lời nói của người đối diện, không thể tiếp xúc cùng lúc với nhiều người. Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì, mất giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân và người chăm sóc.  Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia). Hay gặp nhất là mất sử dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng
6 chuyển một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác, làm cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày.  Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức năng thực hiện. Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy khó khăn trong việc xác định đồ vật đó. Họ không thể sao chép hoặc miêu tả đồ vật một cách chính xác, không thể phân biệt các đồ vật tương tự nhau, không thể nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thể nhận ra được đồ vật dưới các góc nhìn bất thường hoặc không thể phân biệt các hình chồng lên nhau… Bệnh nhân mất khả năng nhận mặt những người quen, mất khả năng nhận diện loài hoa, loại ô tô…  Suy giảm khả năng thực hiện hoạt động: biểu hiện bằng không có khả năng quản lý các nhiệm vụ phức tạp như chi tiêu trong gia đình hoặc chuẩn bị bữa ăn.  Các triệu chứng về hành vi: là những biểu hiện lâm sàng quan trọng và đôi khi bệnh nhân đến khám vì những triệu chứng này: không thừa nhận bệnh, thờ ơ, rối loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm cảm, lo âu), kích động,… Biểu hiện lâm sàng điển hình của bệnh Alzheimer theo mức độ:  Nhẹ: Trí nhớ giảm, có thể không rõ với những người thường xuyên tiếp xúc với bệnh nhân, không thực hiện được các hoạt động phức tạp (ví dụ chuẩn bị bữa ăn, chi tiêu), vẫn tự chăm sóc được bản thân, tính tình trở nên thụ động, ít hoặc không có các biểu hiện về hành vi.  Trung bình: Trí nhớ giảm rõ, không thực hiện được các hoạt động thông thường (như sử dụng bếp, gọi điện thoại), không tự chăm sóc được bản thân (như tắm rửa, trang điểm), có rối loạn hành vi (hội chứng hoàng hôn, hoang tưởng hệ thống - paranoia), kỹ năng giao tiếp xã hội thay đổi, cần người giám sát.
7  Nặng: Trí nhớ giảm nhiều, chỉ còn những mảnh vụn, không nhận biết được người thân, không thực hiện được mọi hoạt động phức tạp, giảm vận động, cần có người chăm sóc thường xuyên. 1.1.1.3. Chẩn đoán bệnh Alzheimer Chẩn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học. Hai tổn thương đặc trưng nhất của bệnh Alzheimer là mảng lão hóa và đám rối tơ thần kinh. Các tổn thương này thường xuất hiện trong não nhiều năm trước khi bệnh biểu hiện đầy đủ trên lâm sàng. Tế bào thần Các đơn vị vi quản kinh bình Vi ống tách rời nhau thường Tế bào thần kinh bệnh lý Các vi ống tan rã Hình 1.1. Sơ đồ minh họa quá trình tạo nên đám rối tơ thần kinh Tuy nhiên, các kỹ thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại cũng được xem là có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer (probable Alzheimer’s disease). Phương pháp chụp cộng hưởng từ (MRI) sọ não cũng giúp nhận dạng được tình trạng teo vỏ não thùy trong rãnh mũi và teo hồi hải mã ở bệnh nhân Alzheimer. Các chụp hình hệ thần kinh như chụp cắt lớp phát điện tử dương (Positron Emission Tomography/PET) và chụp cắt
8 lớp phát photon đơn (Single Photon Emission Tomography/SPECT) giúp cho thấy có hình ảnh của giảm chuyển hóa hay giảm tưới máu tại các vùng thái dương đỉnh phía sau. Bệnh Alzheimer được chẩn đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuẩn của Phân loại bệnh tật quốc tế lần thứ 10 (ICD X) hoặc Sách chẩn đoán và thống kê bệnh tâm thần (DSM-IV-TR) hoặc Viện quốc gia về đột quỵ não và các rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (NINCDS-ADRDA) (chi tiết xin xem phần Phụ lục 1). 1.1.1.4. Các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer - Các yếu tố nguy cơ không thể cải biến được:  Tuổi: tỷ lệ mắc bệnh tăng dần theo tuổi, sau 65 tuổi tỷ lệ mắc bệnh sẽ tăng gấp đôi sau mỗi khoảng năm năm.  Giới tính: phụ nữ có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn nam giới.  Tiền sử gia đình: con của gia đình có bố hoặc mẹ hoặc cả hai có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn so với người có bố, mẹ không mắc bệnh.  Cơ sở di truyền: APOEε4 có liên quan với nguy cơ phát triển bệnh Alzheimer. - Các yếu tố nguy cơ liên quan đến bệnh lý mạch máu như: tăng huyết áp và bệnh lý tim mạch, cân nặng, đái tháo đường, bệnh mạch não, rối loạn chuyển hóa lipid, uống rượu, hút thuốc, chế độ ăn, tình trạng viêm. - Các yếu tố tâm lý- xã hội và nếp sống: học vấn thấp, nghề nghiệp lao động đơn giản, ít hoạt động giải trí, thể lực, mạng lưới xã hội nghèo nàn. - Các yếu tố nguy cơ ở mức phân tử: Cơ chế bệnh sinh của bệnh Alzheimer liên quan mật thiết đến sự biến đổi của protein Tau và các phân đoạn Amyloid.
9 1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam 1.1.2.1. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều. Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ mắc bệnh của sa sút trí tuệ toàn bộ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở độ tuổi 60- 69 lên 40% ở độ tuổi 90. Một nhóm chuyên gia đã ước tính tỷ lệ mắc bệnh toàn bộ của sa sút trí tuệ ở những người từ 60 tuổi trở lên trên toàn thế giới là 3,9%, Châu Phi là 1,6%, Đông Âu là 3,9%, Trung Quốc 4,0%, Mỹ La tinh 4,6%, Tây Âu 5,4% và Bắc Mỹ 6,4%. Trong các nguyên nhân gây sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer hay gặp nhất chiếm từ 50 đến 70%, tiếp đến là sa sút trí tuệ do mạch máu từ 14 đến 25%, còn lại là các nguyên nhân khác [107]. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cụ thể theo khu vực: Số TT Tác giả Địa điểm Tỷ lệ mới mắc Tỷ lệ hiện mắc 1. Nghiên cứu Toàn thế SSTT chung ở nhóm 65- Framingham giới 69 tuổi: 7/1000 người, (1993) [30] 85-89 tuổi: 118/1000. Tỷ lệ mới mắc bệnh Alzheimer: từ 3,5 ở nhóm 65-69 tuổi lên 72,8/1000 người ở nhóm 85-89 tuổi, không chững lại theo tuổi và không khác biệt giữa nam và nữ. 2. Fratiglionil và Một số SSTT:19,4/1000 người- cộng sự (2000) nước Châu năm. Bệnh Alzheimer [48] Âu chiếm 60-70%, tỷ lệ mắc bệnh tăng liên tục theo tuổi; >85 tuổi: chỉ tăng ở nữ giới 3. Letenneur L và Pháp Bệnh Alzheimer: 0,8/100 cộng sự (1999) người-năm ở nam giới; [78] 1,4/100 người-năm ở nữ giới 4. Prencipe M và Ý Tỷ lệ SSTT ở người cộng sự (1996) >64 tuổi là 8%; [105] nam7,9% và nữ 8,2%; tăng theo tuổi (1,1% ở
10 người 65-69 tuổi tới 34,8% ở người 90-96 tuổi). Bệnh Alzheimer chiếm 64%. 5. Di Carlo A và Ý SSTT: 12,47/1000 cộng sự (2002) người-năm; bệnh [44] Alzheimer: 6,55/1000 người-năm 6. Alewijn Ott và Hà Lan SSTT: 10,7/1000 người- SSTT là 6,3%, tăng cộng sự (1995, năm, từ 0,6 tới theo tuổi: 0,4% ở 55-59 1998) [100], 97,2/1000 người-năm tuổi tới 43,2% ở ≥95 [99] theo tuổi. Bệnh tuổi; bệnh Alzheimer Alzheimer : 7,7/1000 chiếm72%. người-năm 7. Alzheimer Mỹ Mỗi 68 giây có một Năm 2012, ở Mỹ có 5,4 Association người mới mắc bệnh triệu người mắc bệnh (2012) [23] Alzheimer. Tỷ lệ hiện Alzheimer (5,2 triệu mắc: 53/1000 người từ người từ 65 tuổi trở 65 - 74 tuổi, 170/1000 ở lên). Tỷ lệ hiện mắc: người 75-84 tuổi, 4% ở người dưới 65 231/1000 ở người từ 85 tuổi, 6% ở người từ 65 - tuổi trở lên. 74 tuổi, 44% ở người 75-84 tuổi, 46 % ở người từ 85 tuổi trở lên. 8. Yoshitake và Nhật Bản Bệnh Alzheimer tăng cộng sự (1995) theo tuổi ở cả hai giới: [151] 5,1/1000 người-năm ở nam giới và 10,9 ở nữ giới 9. Yamada M. và Nhật Bản SSTT: 7,2%. Bệnh cộng sự (1999) (Hiroshima, Alzheimer: 2% ở nam [148] Nagasaki) giới và 3,8% ở nữ giới 10. Vas C.J và Ấn Độ Bệnh Alzheimer: 1,5% ở cộng sự (2001) (thành thị) người ≥ 65 tuổi [136] 11. Shaji S. và Ấn Độ SSTT là 33,6/1000 cộng sự (2005) (thành thị) người. Bệnh Alzheimer [124] chiếm 54% 12. Suh Guk-Hee Hàn Quốc SSTT:6,8% (6,3% ở và cộng sự (nông thôn) nam giới, nữ giới7,1%. (2003) [129] Bệnh Alzheimer: 4,2% (nam 2,4%, nữ 5,3%); tăng lên theo tuổi. 13. Jin Hyeong Hàn Quốc SSTT là 6,3%; bệnh Jhoo và cộng Seongnam Alzheimer là 4,8%, sự (2008) [66] tăng đều theo tuổi
11 14. Wanga W và Trung Quốc SSTT ở người ≥65 tuổi: cộng sự (2000) (Bắc Kinh) 3,49%. Bệnh [140] Alzheimer: 1,8%, tăng theo tuổi, nữ giới mắc nhiều hơn nam giới. 15. Chan K.Y và Trung Quốc Tỷ lệ hiện mắc sa sút trí Năm 2010, tỷ lệ sa sút cộng sự (2013) tuệ: 9,87/1000 người- trí tuệ toàn thể: 2,6% ở [39] năm, bệnh Alzheimer: người từ 65-69 tuổi, 6,25/1000 người-năm 60,5% ở người từ 95-99 tuổi. 9,19 triệu người sa sút trí tuệ. Bệnh Alzheimer: 5,69 người. Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người. Con số này ước tính sẽ tăng gấp đôi vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu người) [144]. Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi năm số người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi. Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút trí tuệ ở khu vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí tuệ sống ở các nước đang phát triển. Trung Quốc và các nước khu vực Tây Thái Bình Dương có số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp theo là Cộng đồng Châu Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu). Tỷ lệ tăng số lượng bệnh nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở các nước đang phát triển cao hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần. Hậu quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61% (năm 2000) lên 65% (năm 2020) và 71% (năm 2040). Tình hình mắc bệnh Alzheimer cũng có bức tranh tương tự. 1.1.2.2. Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và các nhà nghiên cứu tại Việt Nam. Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các vùng, miền của Việt Nam. Chẩn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm sàng, chẩn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15].
12 Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người cao tuổi tại phường Trảng Dài, thành phố Biên Hòa cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer là 6% [11]. Khảo sát của Trần Viết Nghị và cộng sự (Viện Sức khoẻ Tâm thần năm 2000) trên 8.956 người cao tuổi (nam từ 60 tuổi, nữ từ 55 tuổi trở lên) thuộc hai phường ở thành phố Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 0,64% trong dân số chung và 7,9% ở người cao tuổi (≥ 60 tuổi) [6]. Khảo sát một số rối loạn tâm thần thường gặp trong dân số chung của Nguyễn Kim Việt và cộng sự (thuộc Dự án Bảo vệ sức khoẻ tâm thần cộng đồng của Bộ Y tế) trên 78 242 người ở 9 cụm dân cư có đặc điểm kinh tế, xã hội, địa lý khác nhau cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer (F00-F04 theo ICD X) ở người già là 0,78% [17]. Một khảo sát khác được Bệnh viện Tâm thần tiến hành trên 258 người từ 65 tuổi trở lên được chọn ngẫu nhiên từ cộng đồng tại thành phố Hồ chí Minh cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 7,8% [5]. Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTƯ) về tỷ lệ mắc và một số yếu tố liên quan đến SSTT ở người cao tuổi tại huyện Ba Vì, Hà Nội năm 2005 - 2006 cho thấy tỷ lệ người cao tuổi (từ 60 tuổi trở lên) sống tại cộng đồng có SSTT là 4,63%. Cứ sau mỗi khoảng cách 5 tuổi, tỷ lệ mắc bệnh lại tăng lên 1,78 lần [2], [7]. Từ năm 2005, Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã thành lập “Đơn vị nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”, tập hợp các chuyên gia về lão khoa, thần kinh, tâm thần và sinh học phân tử. Nhiều nghiên cứu [4], [10], [16] đã được Trung tâm tiến hành để có được những kết quả có thể ứng dụng vào công tác chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân SSTT và bệnh Alzheimer. Trong một nghiên cứu về một số đặc điểm dịch tễ học sa sút trí tuệ và suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội (đề tài cấp thành phố
13 thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người cao tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1% trong tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà Nội là 3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13]. Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí tuệ ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến hành thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương tự như ở các nước khác trong khu vực. 1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc 1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp đánh giá 1.2.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109]. Mặc dù khái niệm chất lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111]. Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [143]. 1.2.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết, không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng. Vì vậy, chất lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm đối với bệnh Alzheimer.
14 Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của TCYTTG, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhều chiều bao gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói chung. Một trong những quan niệm về chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng nhiều nhất là quan niệm của Lawton. Ông đã đưa ra khung khái niệm về chất lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực nhận thức, thể trạng tâm trí, môi trường khách quan, nhận thức về chất lượng cuộc sống [74]. Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá theo bệnh đặc thù (Disease specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic measures). - Đánh giá chất lượng cuộc sống chung Các bộ câu hỏi đánh giá chung có thể là những bộ công cụ mô tả về sức khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ. Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (MOS Short Form– 36/SF-36), Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (MOS Short Form–12/SF-12) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật (Sickness Impact Profile) đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống. Các đánh giá phụ trợ thể hiệntình trạng sức khỏe của một cá nhân bằng một số duy nhất từ 0 (tử vong) đến 1 (khỏe mạnh). Các đánh giá phụ trợ có giá trị đặc biệt với các phân tích chi phí - hiệu quả. Những bộ công cụ này có thể sử dụng để đánh giá ở bệnh nhân SSTT giai đoạn vừa và nhẹ. Các đánh giá chung cho phép so sánh các bệnh khác nhau hoặc so sánh các phương pháp điều trị với nhau, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết định định hướng về y tế. Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đổi theo diễn biến của bệnh, có thể không phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng.