Luận văn Thạc sĩ Y học: Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017

Chia sẻ: Tiêu Kính Đằng | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:120

Thêm vào BST

Báo xấu

42
lượt xem 7
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Luận văn được thực hiện với mục tiêu nhằm: Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên, năm 2017. Phân tích mối tương quan giữa đặc điểm của người bệnh, quá trình điều trị với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên. Mời các bạn cùng tham khảo.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Luận văn Thạc sĩ Y học: Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC MA THỊ THU HUYỀN THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ THÁI NGUYÊN NĂM 2017 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
Thái Nguyên - Năm 2018
ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC MA THỊ THU HUYỀN THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ THÁI NGUYÊN NĂM 2017 CHUYÊN NGÀNH: Y HỌC DỰ PHÒNG MÃ SỐ: 87.20.163 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: 1. PGS.TS. HẠC VĂN VINH 2. TS. NGUYỄN THỊ PHƯƠNG LAN
Thái Nguyên - Năm 2018
i LỜI CẢM ƠN Với lòng biết ơn và kính trọng em xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu, Phòng đào tạo, Khoa Y tế Công cộng, các thầy giáo, cô giáo Trường Đại học Y - Dược Thái Nguyên đã tận tình giảng dạy, hướng dẫn, tạo điều kiện giúp đỡ em trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành Luận văn. Em xin trân trọng cảm ơn PGS.TS Hạc Văn Vinh và TS Nguyễn Thị Phương Lan – hai người thầy luôn tận tình dành nhiều thời gian trực tiếp hướng dẫn, giúp đỡ em trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành Luận văn. Tôi xin trân trọng cảm ơn Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên đã tạo điều kiện thuận lợi, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập. Tôi xin chân thành cảm ơn các em sinh viên Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên đã giúp đỡ tôi trong quá trình điều tra, thu thập số liệu để tôi hoàn thành Luận văn này. Cảm ơn gia đình, đồng nghiệp, những người bạn thân thiết đã luôn giúp đỡ, động viên, khích lệ, chia sẻ khó khăn trong thời gian tôi học tập và hoàn thành Luận văn. Xin trân trọng cảm ơn./. Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018 Học viên Ma Thị Thu Huyền LỜI CAM ĐOAN
ii Tôi xin cam đoan rằng số liệu và kết quả nghiên cứu trong Luận văn do tôi thu thập là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu khoa học nào. Tôi xin cam đoan các thông tin trích dẫn trong Luận văn đều được chỉ rõ nguồn gốc./. Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018 Học viên Ma Thị Thu Huyền MỤC LỤC LỜI CẢM ƠN .................................................................................................. i
iii LỜI CAM ĐOAN ............................................................................................ i MỤC LỤC ....................................................................................................... ii DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ................................................................ v DANH MỤC CÁC BẢNG ............................................................................ vi DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ ...................................................................... viii ĐẶT VẤN ĐỀ ................................................................................................. 1 Chương 1 TỔNG QUAN ................................................................................ 3 1.1. Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam .............................. 3 1.2. Chất lượng cuộc sống.............................................................................. 7 1.3. Chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân HIV/AIDS ................................ 11 1.4. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS ............ 14 Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ................. 23 2.1 Đối tượng nghiên cứu ............................................................................ 23 2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ........................................................ 23 2.3. Phương pháp nghiên cứu....................................................................... 24 2.4. Biến số và chỉ số nghiên cứu ................................................................ 25 2.5. Công cụ thu thập số liệu........................................................................ 30 2.6. Quy trình thu thập số liệu: .................................................................... 30 2.7. Phương pháp phân tích số liệu .............................................................. 31 2.8. Vấn đề đạo đức nghiên cứu................................................................... 32 2.9. Sai số và hạn chế sai số ......................................................................... 32 Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .......................................................... 34 3.1. Đặc điểm chung về đối tượng nghiên cứu ............................................ 34
iv 3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên ............................................ 38 3.3. Mối tương quan giữa một số yếu tố với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên ...................................................................................................................... 48 Chương 4 BÀN LUẬN ................................................................................. 54 KẾT LUẬN ................................................................................................... 66 KHUYẾN NGHỊ ........................................................................................... 67 TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................. 68 PHỤ LỤC 1 ................................................................................................... 75 PHỤ LỤC 2 ................................................................................................... 82
v DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT AIDS Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải do nhiễm virus HIV gây nên (Acquired Immune Deficiency Syndrome). ART Điều trị kháng retro vi rút (Anti-retro viral treatment). ARV Thuốc điều trị HIV (Anti-retrovirus). CLCS Chất lượng cuộc sống. DALY Số năm sống mất đi do gánh nặng bệnh tật (Disability Adjusted Life Years). HIV Virus gây suy giảm miễn dịch mắc phải ở người (Human Immunodeficiency Virus). HRQoL Chất lượng cuộc sống liên quan tới tình trạng sức khỏe (Health-related Quality of Life). NCMT Nghiện chích ma túy. QALYs Số năm sống điều chỉnh theo chất lượng (Quality-adjusted life year).
vi DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 3.1. Thông tin nhân khẩu học đối tượng nghiên cứu ............................. 34 Bảng 3.2. Thông tin kinh tế - xã hội của đối tượng nghiên cứu ..................... 35 Bảng 3.3. Mối quan hệ gia đình của nhóm đối tượng nghiên cứu .................. 36 Bảng 3.4. Lý do nhiễm HIV của đối tượng nghiên cứu.................................. 36 Bảng 3.5. Đặc điểm về tình trạng bệnh tật và điều trị của đối tượng tại thời điểm nghiên cứu ....................................................................................................... 37 Bảng 3.6. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu ................................................................................................................... 40 Bảng 3.7. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nhóm tuổi của đối tượng nghiên cứu............................................................................................. 41 Bảng 3.8. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo giới tính của đối tượng nghiên cứu............................................................................................. 41 Bảng 3.9. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo trình độ học vấn của đối tượng nghiên cứu ................................................................................ 42 Bảng 3.10. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nơi ở của đối tượng nghiên cứu............................................................................................. 42 Bảng 3.11. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nghề nghiệp của đối tượng nghiên cứu ...................................................................................... 43 Bảng 3.12. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo khả năng tài chính của đối tượng nghiên cứu ...................................................................... 43 Bảng 3.13. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo sử dụng chất gây nghiện của đối tượng nghiên cứu .................................................................... 44 Bảng 3.14. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo kỳ thị và phân biệt đối xử của đối tượng nghiên cứu ............................................................. 44 Bảng 3.15. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về tình trạng hôn nhân của đối tượng nghiên cứu............................................................................................. 45
vii Bảng 3.16. Điểm số trung bình độ thỏa dụng theo số con của đối tượng nghiên cứu ................................................................................................................... 45 Bảng 3.17. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo người sống cùng của đối tượng nghiên cứu ................................................................................ 46 Bảng 3.18. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo thời gian điều trị ARV của đối tượng nghiên cứu ...................................................................... 46 Bảng 3.19. Điểm số trung bình độ thỏa dụng sức khỏe về tổn thương nhiễm trùng cơ hội của đối tượng nghiên cứu ........................................................... 47 Bảng 3.20. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo mức độ suy giảm miễn dịch của đối tượng nghiên cứu ............................................................... 47 Bảng 3.21. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố nhân khẩu học với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu ................................................... 48 Bảng 3.22. Mối tương quan đơn biến giữa một số yếu tố kinh tế - xã hội với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu ........................................... 49 Bảng 3.23. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố mối quan hệ gia đình với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu ........................................... 50 Bảng 3.24. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố đặc điểm điều trị với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu ................................................... 50 Bảng 3.25. Mối tương quan đa biến giữa một số yếu tố với độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu ....................................................................... 51
viii DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 1.1. Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể người từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của chương trình điều trị ARV)…………………...………………………………………7 Biểu đồ 3.1. Tình trạng về sự đi lại của đối tượng nghiên cứu....................... 38 Biểu đồ 3.2. Tình trạng về tự chăm sóc bản thân của đối tượng nghiên cứu . 38 Biểu đồ 3.3. Tình trạng về sinh hoạt thường ngày của đối tượng nghiên cứu ......................................................................................................................... 39 Biểu đồ 3.4. Tình trạng đau và khó chịu của đối tượng nghiên cứu ............... 39 Biểu đồ 3.5. Tình trạng về sự lo lắng, u sầu của đối tượng nghiên cứu ......... 40
1 ĐẶT VẤN ĐỀ HIV/AIDS là một đại dịch nguy hiểm, là mối hiểm họa đối với tính mạng, sức khỏe con người và tương lai nòi giống của các quốc gia, các dân tộc trên toàn cầu. Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên trên thế giới được phát hiện năm 1981, sau đó nhanh chóng lan ra toàn cầu. Sau hơn 30 năm đương đầu với đại dịch HIV/AIDS, mặc dù đã có nhiều thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về HIV/AIDS, nhưng nỗ lực ấy vẫn chưa đủ sức ngăn chặn đại dịch HIV/AIDS. Theo ước tính của Chương trình phòng chống AIDS Liên hợp quốc, số người nhiễm hiện đang còn sống trên toàn cầu là 36,7 triệu người (dao động từ 34,0 triệu - 39,8 triệu người), 2,1 triệu ca nhiễm mới (dao động từ 1,8 triệu - 2,4 triệu người), 1,1 triệu người (dao động từ 940.000 - 1,3 triệu người) tử vong do các bệnh liên quan đến AIDS [48][49]. Theo thống kê của IHME năm 2016, nếu tính tổng số năm sống mất đi do bệnh tật -DALY (Disability Adjusted Life Years) thì HIV đóng góp 2,41% tổng gánh nặng bệnh tật trên thế giới và 1,52% tổng gánh nặng bệnh tật ở Việt Nam [26]. Với những tiến bộ gần đây trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho những bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này đã được tăng rõ rệt và chất lượng cuộc sống (CLCS) của họ đã trở thành trọng tâm đối với các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Chất lượng cuộc sống là một chỉ số đầu ra quan trọng trong đánh giá hiệu quả của các can thiệp và chương trình y tế. Trong nghiên cứu về HIV, đo lường chất lượng cuộc sống đang được sử dụng ngày càng nhiều trong những năm gần đây, đặc biệt HIV/AIDS đang dần được nhìn nhận như một căn bệnh mạn tính cần được điều trị lâu dài. Do vậy, xác định các yếu tố tác động đến chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân HIV/AIDS để cải thiện chất lượng cuộc sống cho
2 họ là thực sự cần thiết. Trên thế giới đã có rất nhiều nghiên cứu đa dạng thực hiện để tìm hiểu về lĩnh vực này, cũng như những thử nghiệm được đưa ra đã giúp cho chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS ngày càng được cộng đồng quan tâm chia sẻ, qua đó giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho đối tượng này hơn. Cho tới nay, ở Việt Nam các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan của bệnh nhân HIV/AIDS còn khiêm tốn, còn nhiều lỗ hổng đặc biệt là việc tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống còn hạn chế do HIV/AIDS vẫn còn là một vấn đề nhạy cảm và khó tiếp cận ở nước ta. Cùng chung thực trạng đó, chất lượng cuộc sống của người HIV/AIDS hầu như chưa được quan tâm thực hiện. Mặt khác, Thái Nguyên là vùng núi, có tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS/100.000 dân cao, đứng thứ 4 cả nước (tính đến hết ngày 31/12/2015) [7]. Vậy, câu hỏi đặt ra là chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS hiện tại như thế nào, có những yếu tố nào ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của những người bệnh HIV/AIDS ở khu vực này. Việc đo lường để biết thực trạng và yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống còn để làm cơ sở cho các can thiệp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống bệnh nhân HIV và cung cấp bằng chứng so sánh trước và sau khi thực hiện các can thiệp trên nhóm bệnh nhân này. Vì vậy, để trả lời vấn đề này, chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên năm 2017” nhằm mục tiêu: 1. Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên, năm 2017. 2. Phân tích mối tương quan giữa đặc điểm của người bệnh, quá trình điều trị với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên.
3 Chương 1 TỔNG QUAN 1.1. Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam 1.1.1. Các khái niệm cơ bản 1.1.1.1 Khái niệm HIV HIV (Human Immunodeficieny Virus) dùng để chỉ loại vi rút gây suy giảm miễn dịch mắc phải ở người. Khi HIV xâm nhập vào cơ thể sẽ phá hủy hệ thống miễn dịch làm cho cơ thể con người mất khả năng chống lại các bệnh tật [3]. 1.1.1.2. Khái niệm AIDS AIDS “Acquired immunodenficiency syndrom” là hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải. Đây là giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV, giai đoạn này hệ thống miễn dịch của cơ thể suy giảm nên người nhiễm HIV dễ mắc nhiễm trùng cơ hội hoặc ung thư, các bệnh này diễn biến ngày càng nặng dần dẫn đến tử vong cho người bệnh [3]. 1.1.1.3. Phân loại giai đoạn nhiễm HIV/ AIDS Gồm 4 giai đoạn [1]:  Lâm sàng giai đoạn 1: Không triệu chứng - Không có triệu chứng. - Bệnh lí hạch lympho toàn thân dai dẳng. - Hoạt động mức độ 1: bình thường.  Lâm sàng giai đoạn 2: Triệu chứng nhẹ - Sút cân dưới 10% trọng lượng cơ thể không rõ nguyên nhân. - Biểu hiện tại da và niêm mạc: viêm tiết bã nhờn, nấm họng, loét miệng tái diễn, viêm góc miệng,... - Zona (herpes zoster) trong vòng 5 năm trở lại đây. - Nhiễm trùng đường hô hấp trên tái phát (viêm xoang, viêm amidan, viêm tai giữa,...).
4 - Hoạt động mức độ 2: Có biểu hiện triệu chứng nhưng vẫn hoạt động bình thường.  Lâm sàng giai đoạn 3: Triệu chứng tiến triển - Sút cân trên 10% trọng lượng cơ thể. - Tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân trên 1 tháng. - Sốt kéo dài không rõ nguyên nhân (liên tục hay không liên tục) trên 1 tháng. - Nhiễm nấm Candida albicans ở miệng, bạch sản dạng lông ở miệng,... - Lao phổi 1 năm gần đây. - Nhiễm vi khuẩn nặng: viêm phổi, viêm cơ mủ,... - Hoạt động mức độ 3: Nằm liệt giường dưới 50% số ngày trong tháng trước đó.  Lâm sàng giai đoạn 4: Triệu chứng nặng - Hội chứng suy mòn do HIV: sụt >10% trọng lượng cơ thể, cộng với tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân >1 tháng, hoặc mệt mỏi và sốt kéo dài không rõ căn nguyên >1 tháng. - Viêm phổi do Pneumocysti jiroveci. - Bệnh do Toxoplasma ở hệ thần kinh trung ương. - Nhiễm virus Herpes simplex ở da và niêm mạc >1 tháng hoặc ở nội tạng. - Viêm não chất trắng đa ổ tiến triển. - Bệnh nấm candida thực quản, khí quản, phế quản hoặc phổi. - Nhiễm khuẩn huyết do Salmonella không phải thương hàn. - U lympho. - Sarcoma Kaposi. - Bệnh lí não do HIV. - Hoạt động mức độ 4: Nằm liệt giường trên 50% số ngày trong tháng trước đó.
5 1.1.1.4. Phân loại giai đoạn miễn dịch Giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV được đánh giá theo số lượng tế bào T-CD4 [1]: Phân loại giai đoạn miễn dịch ở người lớn nhiễm HIV/AIDS Mức độ T-CD4 (TB/mm3) Bình thường hoặc suy giảm không đáng kể ≥ 500 Suy giảm nhẹ 350 – 499 Suy giảm tiến triển 200 – 349 Suy giảm nặng < 200 Ngoài ý nghĩa về phân loại giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV/AIDS, số lượng tế bào T-CD4 còn có ý nghĩa trong việc đánh giá về đáp ứng miễn dịch và tuân thủ điều trị của bệnh nhân HIV/AIDS. 1.1.2. Tình hình nhiễm HIV trên thế giới và ở Việt Nam 1.1.2.1. Trên thế giới: Theo thống kê HIV/AIDS toàn cầu, vào năm 2017, trên toàn thế giới hiện đang có khoảng 36,9 triệu người đang sống chung với HIV. Trong đó vẫn có tới hơn 15 triệu người bệnh chưa được điều trị ARV. Ngoài ra, có tới khoảng 1,8 triệu người mắc mới HIV vào năm 2017. Với con số này, đã có tới 940.000 người bệnh chết bởi những bệnh cơ hội do AIDS gây ra. Vậy, tích lũy đến nay, đã có 77,3 triệu người bị nhiễm và 35,4 người tử vong do HIV/AIDS từ khi dịch xuất hiện đến nay [50]. 1.1.2.2. Tại Việt Nam Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện ở Việt Nam vào cuối tháng 12/1990. Theo thống kê của Cục phòng, chống HIV/AIDS, tính đến ngày
6 30/6/2016, toàn quốc có 227.225 người nhiễm HIV đang còn sống được báo cáo, 85.753 người nhiễm HIV đang giai đoạn AIDS và đã có trên 89.210 người nhiễm HIV đã tử vong [5]. Riêng tại Thái Nguyên, theo thống kê cho thấy, tính đến ngày 31/8/2018, số người nhiễm HIV của tỉnh này là 9.843, trong đó, số chuyển giai đoạn AIDS là: 6.726. Số tử vong do HIV/AIDS là 3.450, số người còn sống là 6.393. Duy trì hoạt động của phòng khám ngoại trú, số bệnh nhân đang điều trị tính đến 31/7/2018 là 3.714 (trong đó có tới 122 bệnh nhân trẻ em) [13]. Nhìn chung, HIV/AIDS vẫn là một căn bệnh nguy hiểm và có những diễn biến mắc tương đối phức tạp. 1.1.3. Hậu quả và gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS Theo nghiên cứu của tác giả Nguyễn Hoàng Long cho thấy, từ năm 2000 đến 2006, gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS tăng lên một cách đáng kể trên cả nước [33]. Đầu năm 2007, Luật phòng chống HIV/AIDS có hiệu lực, tạo điều kiện thiết lập và mở rộng các chương trình phòng chống HIV/AIDS, bao gồm các chương trình truyền thông, giảm tác hại và điều trị ARV. Điều này dẫn đến gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS giảm đi nhanh chóng từ 2006-2009 [33].
7 Biểu đồ 1.1: Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể người từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của chương trình điều trị ARV) [8]. Kết quả tại biểu đồ trên cho thấy, số bệnh nhân ADIS tử vong hàng năm có xu hướng ngày càng tăng cao theo thời gian. Tuy nhiên, từ khi có mở rộng chương trình điều trị ARV, số trường hợp tử vong do AIDS giảm đáng kể do tác động từ chương trình này: các tính toán cho thấy trong vòng 10 năm kể từ 2001 đến 2010, đã có lũy tích 11.078 trường hợp tử vong do AIDS đã được ngăn chặn bởi điều trị ARV [8]. Theo báo cáo của Cục phòng chống HIV/ AIDS, đối tượng nhiễm HIV/AIDS tập trung chủ yếu vào nhóm nghiện chích ma túy và phụ nữ bán dâm [2]. Tại các nước đang phát triển trong đó có Việt Nam, HIV/AIDS vẫn là nguyên nhân hàng đầu gây gánh nặng bệnh tật và tử vong ở các bệnh nhân. Theo báo cáo của Bộ Y tế năm 2015, số ca tử vong do HIV/AIDS là 2.130 ca [6], gấp gần 230 lần mức trung bình của một bệnh truyền nhiễm (10 ca tử vong/bệnh trong tổng số 28 bệnh). Từ những thông tin trên có thể thấy, HIV/AIDS hiện đã, đang và sẽ là một gánh nặng đối với không chỉ người mắc bệnh mà còn với gia đình của họ, cộng đồng xã hội Việt Nam cũng như thế giới. Hiện nay bệnh vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi, do đó, giúp người dân chung sống an toàn với bệnh để giảm những ảnh hưởng, hậu quả gây ra là một việc làm rất cần thiết. 1.2. Chất lượng cuộc sống 1.2.1. Khái niệm về chất lượng cuộc sống Tổ chức y tế thế giới định nghĩa Chất lượng cuộc sống “là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống, liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ” [51]. CLCS bị ảnh hưởng bởi tình trạng thể
8 chất, tâm lý, mức độ độc lập, mối quan hệ xã hội và mối quan hệ của họ với những đặc trưng của môi trường theo một cách thức phức tạp. 1.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe Khái niệm CLCS liên quan đến sức khỏe (Health-related Quality of Life - HRQoL) đã được phát triển từ những năm 1980 để bao quát những khía cạnh về CLCS. Ở cấp độ cá nhân, HRQoL bao gồm nhận thức về sức khỏe thể chất và tâm thần (ví dụ, mức năng lượng, tâm trạng) và mối tương quan của chúng - bao gồm rủi ro và điều kiện sức khỏe, tình trạng chức năng, hỗ trợ xã hội và tình trạng kinh tế xã hội. Ở cấp độ cộng đồng, HRQoL bao gồm các tài nguyên, điều kiện, chính sách và thực tiễn cấp cộng đồng ảnh hưởng đến nhận thức về sức khỏe của người dân và tình trạng chức năng. Trên cơ sở tổng hợp các tài liệu khoa học và tư vấn từ các đối tác y tế công cộng, Trung tâm Kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ đã xác định HRQoL là “sức khỏe thể chất và tinh thần của một cá nhân hoặc nhóm theo thời gian” [19]. 1.2.3. Độ thỏa dụng về sức khỏe Độ thỏa dụng về sức khỏe được đo lường dựa trên công cụ đo lường CLCS. Đo lường CLCS liên quan đến sức khỏe bằng các công cụ khác nhau nhưng các công cụ đó đưa ra chỉ số tổng hợp, có giá trị trong khoảng từ 0 đến 1 gọi là giá trị độ thỏa dụng về sức khỏe (Health Utility). Giá trị độ thỏa dụng bằng 1 tương đương trạng thái sức khỏe hoàn hảo, độ thỏa dụng có giá trị bằng 0 tương đương trạng thái chết [36]. 1.2.4. Ứng dụng của đo lường chất lượng cuộc sống trong điều trị và hoạch định chính sách Đo lường CLCS được ứng dụng trong quá trình đưa ra các quyết định điều trị và quá trình hoạch định chính sách. Trong quá trình điều trị, các bác sĩ thường căn cứ vào các đặc điểm cận lâm sàng và lâm sàng để đưa ra quyết định. Đơn giản nhất là đo nhịp tim, huyết