Cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư

Nghiên cứu Y học<br /> <br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010<br /> <br /> CUNG CẤP THÔNG TIN CHO BỆNH NHÂN UNG THƯ<br /> Cam Ngọc Thúy*, Trần Đặng Ngọc Linh*, Lê Xuân Bính*, Maria Stalford***, Quách Thanh Khánh*,<br /> Đặng Huy Quốc Thịnh*, Phạm Xuân Dũng*<br /> TÓM TẮT<br /> Mục tiêu: Đánh giá tỉ lệ bệnh nhân, thân nhân muốn biết thông tin về chẩn ñoán, ñiều trị ung thư, và tiên<br /> lượng bệnh khi diễn tiến xấu.<br /> Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: 160 bệnh nhân ñược chẩn ñoán là ung thư tại Bệnh viện Ung<br /> Bướu và 122 thân nhân ñược phỏng vấn theo bảng câu hỏi ñã ñược soạn sẵn.<br /> Kết quả: Tỉ lệ bệnh nhân muốn biết chẩn ñoán và ñiều trị bệnh của mình là 93,7% và 90,6%. Tỉ lệ thân<br /> nhân không muốn cho bệnh nhân biết về chẩn ñoán và ñiều trị là 60,6% và 46,7%. Về quyết ñịnh ñiều trị,<br /> 77,5% bệnh nhân muốn mình tham gia quyết ñịnh. Chỉ có 4,9% thân nhân cho là bệnh nhân tự quyết ñịnh, 50,8%<br /> thân nhân cho rằng chính thân nhân là người quyết ñịnh. Khi bệnh giai ñoạn cuối, 66,3% bệnh nhân muốn ñược<br /> cung cấp thông tin trong khi chỉ có 32% thân nhân muốn cho bệnh nhân biết.<br /> Kết luận: Hầu hết bệnh nhân ñều muốn biết chính xác thông tin về chẩn ñoán, ñiều trị dù ñó là thông tin<br /> xấu, và muốn có ý kiến quyết ñịnh ñiều trị. Ngược lại, thân nhân có xu hướng dấu bệnh nhân về chẩn ñoán,<br /> ñiều trị, muốn tự quyết ñiều trị và ñặc biệt là không cho bệnh nhân biết tiên lượng xấu.<br /> Từ khóa: Quan ñiểm, cung cấp thông tin, quyết ñịnh ñiều trị, bệnh giai ñoạn cuối.<br /> ABSTRACT<br /> THE ATTITUDES OF CANCER PATIENTS AND THEIR FAMILIES TOWARD<br /> THE DISCLOSURE OF CANCERS<br /> Cam Ngoc Thuy, Tran Dang Ngoc Linh, Le Xuan Binh, Maria Stalford, Quach Thanh Khanh,<br /> Dang Huy Quoc Thinh, Pham Xuan Dung<br /> * Y Hoc TP. Ho Chi Minh – Vol.14 - Supplement of No 4 – 2010: 781 - 788<br /> Purpose: To ascertain the attitude of cancer patients and their families toward disclosure of dignosis,<br /> treatment, and prognosis of cancers to the patient.<br /> Patients and methods: 160 cancer patients at HCM city Oncology Hospital and their families answered the<br /> questionnaire about disclosure of cancer.<br /> Results: Most of cancer patients wanted to be informed about the diagnosis and treatment (93.7% &<br /> 90.6%). Family members didn’t want to disclose of diagnosis (60.6%) and treatment (46.7%) to the patients.<br /> 77.5% of the patients wanted to be refered to make treatment decision. 50.8% of family members thought that<br /> family members should make treatment decision by themselves. In terminal diseases, 66.3% of patients wanted<br /> to be informed while only 32% of the family members thought that bad news should be informed to the patients.<br /> Conclusion: Most cancer patients wanted to be informed about diagnosis, treatment, prognosis of the<br /> diseases and to be refered to make treatment decision even if in terminal illness. On contrary, family members<br /> didn’t want to disclose cancer to patients, especially in terminal illness.<br /> Keywords: Attitude, disclosure, treatment decision, treminal illness<br /> làm cho bệnh nhân buồn phiền, trầm cảm dẫn ñến ăn<br /> ĐẶT VẤN ĐỀ<br /> uống kém, ngủ khó… giảm chất lượng cuộc sống.<br /> Cung cấp thông tin về chẩn ñoán và ñiều trị cho<br /> bệnh nhân rất quan trọng giúp bệnh nhân hiểu rõ hơn<br /> Ở các nước phương tây, bác sĩ thường cung cấp<br /> tình trạng bệnh của mình, tiên lượng bệnh và hợp tác<br /> thông tin chi tiết về tình trạng bệnh, hướng ñiều trị<br /> trong ñiều trị. Tuy nhiên, cũng có ý kiến cho rằng<br /> và tiên lượng cho bệnh nhân ung thư. Ngược lại, tại<br /> nếu cung cấp ñầy ñủ các thông tin không tốt sẽ làm<br /> các nước phương Đông vẫn còn nhiều người trong<br /> cho bệnh nhân có phản ứng tiêu cực, mất hết hy<br /> xã hội cho rằng ung thư là không thể ñiều trị ñược,<br /> vọng, sụp ñổ, không chịu ñiều trị, không hợp tác ñiều<br /> ung thư là sẽ tử vong. Do ñó có xu hướng không<br /> trị…. Ngoài ra, những chấn ñộng về tâm lý có thể<br /> muốn cho bệnh nhân biết các tình trạng bệnh của<br /> mình từ phía gia ñình, từ phía nhân viên y tế và ngay<br /> <br /> *<br /> <br /> Bệnh viện Ung Bướu TP. HCM; ** Nghiên cứu sinh Đại học Harvard.<br /> Chuyên<br /> ñề Ung<br /> BướuCam Ngọc Thúy. Email: ngocthuycam@yahoo.com<br /> Địa chỉ liên<br /> lạc:CNĐD.<br /> <br /> 781<br /> <br /> Nghiên cứu Y học<br /> <br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010<br /> <br /> cả bệnh nhân cũng không muốn biết sự thật về bệnh<br /> của mình trong những tình huống xấu.<br /> Tại Việt Nam, chưa có khảo sát nào ñược công<br /> bố về cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư, ý<br /> kiến của gia ñình và bệnh nhân về việc cung cấp<br /> thông tin chẩn ñoán và ñiều trị nhất là trong những<br /> tình huống xấu khi ñiều trị ñặc hiệu không có hiệu<br /> quả, thời gian sống còn ngắn.<br /> Chúng tôi thực hiện khảo sát này nhằm ñánh<br /> giá:<br /> + Thực trạng và nhu cầu hiểu biết của bệnh<br /> nhân và thân nhân về chẩn ñoán bệnh trước khi ñiều<br /> trị.<br /> + Ai là người quyết ñịnh chấp thuận ñiều trị cho<br /> bệnh nhân.<br /> + Khi bệnh diễn tiến xấu, ai sẽ là người nhận<br /> thông tin về tiên lượng bệnh.<br /> ĐỐI TƯỢNG PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU<br /> Đối tượng<br /> Các bệnh nhân ñược chẩn ñoán xác ñịnh là ung<br /> thư có giải phẫu bệnh lý xác ñịnh nhập viện tại bệnh<br /> viện Ung Bướu TP. HCM tháng 8/2010, ñã hoàn tất<br /> phần khám bệnh và bệnh án ở khoa ñiều trị.<br /> Bệnh nhân và thân nhân ñược giải thích về mục<br /> ñích cuộc khảo sát và ñồng ý trả lời phỏng vấn.<br /> Cỡ mẫu: Dự kiến tỉ lệ trả lời chính bệnh nhân là<br /> người muốn tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị<br /> bệnh của mình là 90%, ñộ lệch chuẩn 5%, α = 0,05.<br /> Cở mẫu n ≥ (1,96)2 p(1 - p)/(0,05)2 = 138 bệnh<br /> nhân.<br /> Thực tế có 160 bệnh nhân và 122 thân nhân<br /> bệnh nhân ñược phỏng vấn.<br /> Phương pháp phỏng vấn theo bảng câu hỏi<br /> Phỏng vấn ñược thực hiện bởi nhân viên y tế<br /> theo mẫu câu hỏi ñược soạn sẵn, trình tự từ bệnh<br /> nhân ñến thân nhân.<br /> Kết quả phỏng vấn sẽ ñược tổng hợp và xử lý<br /> bằng phần mềm SPSS 13.0 for Windows.<br /> Tiêu chuẩn ñánh giá<br /> Tiêu chuẩn ñánh giá chính: Tỉ lệ bệnh nhân<br /> muốn biết rõ thông tin chẩn ñoán và ñiều trị bệnh<br /> của mình.<br /> KẾT QUẢ<br /> Bệnh nhân<br /> Đặc ñiểm của nhóm bệnh nhân tham gia nghiên<br /> cứu<br /> <br /> Chuyên ñề Ung Bướu<br /> <br /> Tổng cộng có 160 bệnh nhân. Nữ: 124 bệnh<br /> nhân (77,5%); nam: 36 bệnh nhân (22,5%)<br /> Tuổi trung bình: 51 tuổi, trung vị 53 tuổi, ñộ<br /> lệch chuẩn: 10 tuổi.<br /> Bảng 1. Phân bố tuổi của nhóm bệnh nhân<br /> Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ (%)<br /> 21-30<br /> <br /> 8<br /> <br /> 5<br /> <br /> 31-40<br /> <br /> 16<br /> <br /> 10<br /> <br /> 41-50<br /> <br /> 45<br /> <br /> 28,1<br /> <br /> 51-60<br /> <br /> 61<br /> <br /> 38,1<br /> <br /> 61-70<br /> <br /> 30<br /> <br /> 18,1<br /> <br /> Bảng 2. Phân bố các loại ung thư của bệnh nhân<br /> Loại ung<br /> thư<br /> <br /> Số ca<br /> <br /> Tỉ lệ (%)<br /> <br /> Cổ tử cung<br /> <br /> 45<br /> <br /> 28,1<br /> <br /> Vú<br /> <br /> 42<br /> <br /> 26,3<br /> <br /> Tuyến giáp<br /> <br /> 20<br /> <br /> 12,5<br /> <br /> Dạ dày<br /> <br /> 9<br /> <br /> 5,6<br /> <br /> Gan<br /> <br /> 7<br /> <br /> 4,4<br /> <br /> Vòm hầu<br /> <br /> 7<br /> <br /> 4,4<br /> <br /> Nội mạc tử<br /> cung<br /> <br /> 6<br /> <br /> 3,8<br /> <br /> Đại trực<br /> tràng<br /> <br /> 6<br /> <br /> 3,8<br /> <br /> Phổi<br /> <br /> 5<br /> <br /> 3,1<br /> <br /> Lymphôm<br /> <br /> 5<br /> <br /> 3,1<br /> <br /> Khác<br /> <br /> 8<br /> <br /> 5<br /> <br /> Bảng 3. Trình ñộ học vấn của nhóm bệnh nhân<br /> Nhóm tuổi<br /> <br /> Số ca Tỉ lệ (%)<br /> <br /> Mù chữ<br /> <br /> 9<br /> <br /> 5,6<br /> <br /> Tiểu học<br /> <br /> 59<br /> <br /> 36,9<br /> <br /> Trung học cơ sở<br /> <br /> 36<br /> <br /> 22,5<br /> <br /> Trung học phổ thông<br /> <br /> 36<br /> <br /> 22,5<br /> <br /> Đại học<br /> <br /> 18<br /> <br /> 11,3<br /> <br /> Không rõ<br /> <br /> 2<br /> <br /> 1,3<br /> <br /> 782<br /> <br /> Nghiên cứu Y học<br /> <br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010<br /> <br /> Dân tộc: Kinh: 96,8%; Hoa: 1,9%; Khơ me<br /> 1,3%.<br /> Tình trạng hôn nhân và gia ñình: 93,1% các<br /> bệnh nhân ñã lập gia ñình và 90% ñã có con.<br /> Thu nhập của bệnh nhân hàng tháng: < 4 triệu<br /> ñồng: 58,1%; > 4 triệu ñồng 12,5%.<br /> Là người thu nhập chính trong gia ñình: 73 ca<br /> (45,6%) các trường hợp.<br /> Các câu trả lời về tiếp nhận thông tin<br /> Bảng 4. Hiểu biết của bệnh nhân về tình trạng bệnh<br /> sau khi nhập viện và trước khi ñiều trị<br /> Câu hỏi<br /> <br /> Trả lời<br /> <br /> C1. Ông/bà có biết<br /> bệnh hiện tại là bệnh<br /> gì?<br /> <br /> Có 74,4%<br /> <br /> Không<br /> 25,4%<br /> <br /> lành hay ác<br /> <br /> 26,2%<br /> <br /> 43,8%<br /> <br /> biết 30%<br /> <br /> C3. Ông/bà có muốn<br /> biết rõ<br /> hơn tình<br /> trạng bệnh<br /> <br /> Có 96,9%<br /> <br /> Ko 3,1%<br /> <br /> C4. Ông/bà có muốn<br /> biết thêm thông tin<br /> về cách trị bệnh của<br /> mình?<br /> <br /> Có 96,9%<br /> <br /> Ko 3,1%<br /> <br /> C5. Làm sao ông/bà biết thông tin về tình trạng<br /> bệnh hiện tại của ông/bà<br /> Từ nhân viên y tế tuyến trước: 42,5%; nhân viên<br /> y tế Bệnh viện Ung Bướu: 18,8%; nhìn thấy những<br /> giấy tờ liên quan ñến bệnh: 10%; tự tìm hiểu của bản<br /> thân: 11,3%; từ thân nhân trong gia ñình chỉ là 1,3%.<br /> <br /> C2. Ông/bà nghĩ<br /> Lành<br /> Ác<br /> Không<br /> mình bị bướu<br /> Bảng 5. Ý kiến của bệnh nhân về tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị<br /> Câu hỏi<br /> <br /> Trả lời<br /> <br /> C6. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về<br /> tình trạng bệnh hiện của ông bà?<br /> <br /> Bệnh nhân<br /> 28,8%<br /> <br /> T nhân 6,3%<br /> <br /> Cả hai 64,9%<br /> <br /> C7. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về<br /> cách trị bệnh hiện tại của ông bà?<br /> <br /> Bệnh nhân 25%<br /> <br /> T nhân 9,4%<br /> <br /> Cả hai 65,6%<br /> <br /> Bệnh nhân<br /> 31,3%<br /> <br /> Thân nhân<br /> 22,5%<br /> <br /> Cả hai 46,2%<br /> <br /> Bệnh nhân 18,8%<br /> <br /> Thân nhân<br /> 23,1%<br /> <br /> Cả hai 58,1%<br /> <br /> C8.Theo ông/bà ai sẽ là người quyết ñịnh trong<br /> việc trị bệnh hiện tại của ông bà?<br /> C9. Nếu trong lúc trị bệnh mà bệnh diễn tiến không<br /> tốt, theo ông/bà bác sĩ nên báo cho ai?<br /> <br /> Bảng 6. Ý kiến của bệnh nhân về tiên lượng bệnh và tiếp nhận thông tin xấu<br /> Câu hỏi<br /> C10. Theo ông/bà bệnh ung thư có chữa khỏi hay<br /> không?<br /> C11. Theo ông/bà, một bn (không phải ông/bà) có nên<br /> biết thời gian sống còn của họ hay không?<br /> C12. Theo ông/bà, một bn (không phải ông/bà) mà thời<br /> gian sống còn của họ còn rất ngắn (< 6 tháng) có nên<br /> biết thời gian sống còn của họ hay không?<br /> <br /> Trả lời<br /> Có 21,3%<br /> <br /> Có thể 55%<br /> <br /> Có 76,3%<br /> <br /> Có 66,3%<br /> <br /> Ko<br /> 6,9%<br /> Không<br /> 21,3%<br /> <br /> Không 31,3%<br /> <br /> Ko biết<br /> 16,9%<br /> Ko biết<br /> 2,5%<br /> Ko biết<br /> 2,5%<br /> <br /> Các trường hợp trả lời không trong câu 11,12 ñều muốn báo tin cho thân nhân biết<br /> <br /> Chuyên ñề Ung Bướu<br /> <br /> 783<br /> <br /> Nghiên cứu Y học<br /> <br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010<br /> <br /> C13. Theo ông/bà ai là người trực tiếp báo tin thời gian sống còn ñó cho bệnh nhân: Bác sĩ: 60,6%; thân<br /> nhân: 7,5%, còn lại không quyết ñịnh ñược.<br /> Đặc ñiểm thân nhân<br /> Đặc ñiểm của nhóm thân nhân tham gia nghiên cứu<br /> 122 bệnh nhân có thân nhân. Nam chiếm<br /> 47,5%, nữ chiếm 52,5%.<br /> Bảng 7. Phân bố tuổi của nhóm thân nhân<br /> Nhóm tuổi<br /> <br /> Trung học phổ<br /> thông<br /> <br /> 24<br /> <br /> 25,4<br /> <br /> Đại học<br /> <br /> 24<br /> <br /> 19,7<br /> <br /> 122<br /> <br /> 100<br /> <br /> Tổng cộng<br /> <br /> Các câu trả lời về tiếp nhận thông tin<br /> Bảng 9. Hiểu biết của thân nhân về tình trạng bệnh<br /> sau khi nhập viện và trước khi ñiều trị<br /> <br /> Số ca<br /> <br /> Tỉ lệ (%)<br /> <br /> ≤ 20<br /> <br /> 4<br /> <br /> 3,3<br /> <br /> 21 - 30<br /> <br /> 30<br /> <br /> 24,6<br /> <br /> Câu hỏi<br /> <br /> 31 - 40<br /> <br /> 39<br /> <br /> 32<br /> <br /> 41 - 50<br /> <br /> 24<br /> <br /> 19,7<br /> <br /> C14. Ông/bà nghĩ thân<br /> nhân của mình bị bướu<br /> lành hay ác<br /> <br /> 51 - 60<br /> <br /> 16<br /> <br /> 13,1<br /> <br /> 61 - 70<br /> <br /> 7<br /> <br /> 5,7<br /> <br /> > 70<br /> <br /> 2<br /> <br /> 1,6<br /> <br /> 122<br /> <br /> 100<br /> <br /> Tổng cộng<br /> <br /> Số ca<br /> <br /> Tỉ lệ<br /> (%)<br /> <br /> Mù chữ<br /> <br /> 1<br /> <br /> 0,8<br /> <br /> Tiểu học<br /> <br /> 31<br /> <br /> 25,4<br /> <br /> Lành<br /> 12,3%<br /> <br /> C15. Ông/bà có muốn<br /> biết rõ hơn tình trạng<br /> bệnh của thân nhân<br /> mình không?<br /> C16. Ông/bà có muốn<br /> biết thêm thông tin về<br /> cách trị bệnh của thân<br /> nhân mình không?<br /> <br /> Thân nhân sống chung hộ gia ñình với bệnh<br /> nhân trong 57,4%.<br /> Bảng 8. Trình ñộ học vấn của nhóm thân nhân<br /> Nhóm tuổi<br /> <br /> Trả lời<br /> Ác<br /> 63,9%<br /> <br /> Ko biết<br /> 23,8%<br /> <br /> Có 100%<br /> <br /> Có 98,3%<br /> <br /> C17. Làm sao ông/bà biết thông tin về tình trạng<br /> bệnh hiện tại của thân nhân ông/bà?<br /> Từ nhân viên y tế tuyến trước: 49,5%; nhân viên y<br /> tế bệnh viện Ung Bướu: 19,6%; nhìn thấy những giấy<br /> tờ liên quan ñến bệnh: 12,4%; tự tìm hiểu của bản thân:<br /> 14,4%; từ thân nhân trong gia ñình chỉ là 4,1%.<br /> <br /> Trung học cơ sở<br /> 35<br /> 28,7<br /> Bảng 10. Ý kiến của thân nhân về tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị<br /> Câu hỏi<br /> <br /> Trả lời<br /> <br /> C18. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về<br /> tình trạng bệnh hiện của bệnh nhân?<br /> <br /> Bn<br /> 2,5%<br /> <br /> C19. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về<br /> cách trị bệnh hiện tại của bệnh nhân?<br /> <br /> Bn<br /> 2,5%<br /> <br /> C20.Theo ông/bà ai sẽ là người quyết ñịnh trong<br /> việc trị bệnh hiện tại của bệnh nhân?<br /> C21. Nếu trong lúc trị bệnh mà bệnh diễn tiến<br /> không tốt, theo ông/bà bác sĩ nên báo cho ai?<br /> <br /> Thân nhân 60,6%<br /> Thân nhân 46,7%<br /> <br /> Bn<br /> 4,9%<br /> Bn<br /> 1,6<br /> <br /> Thân nhân 50,8%<br /> <br /> Cả hai 36,9%<br /> Cả hai 50,8%<br /> Cả hai 44,3%<br /> Cả hai<br /> 26,2%<br /> <br /> Thân nhân 72,1%<br /> <br /> Bảng 11. Ý kiến của thân nhân về tiên lượng bệnh và tiếp nhận thông tin xấu<br /> Câu hỏi<br /> C22. Theo ông/bà bệnh ung thư có chữa khỏi hay<br /> không?<br /> <br /> Chuyên ñề Ung Bướu<br /> <br /> Trả lời<br /> Có 21,3%<br /> <br /> Có thể 57,3%<br /> <br /> Ko<br /> 8,2%<br /> <br /> Ko biết<br /> 13,1%<br /> <br /> 784<br /> <br /> Nghiên cứu Y học<br /> <br /> Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010<br /> <br /> C23. Theo ông/bà, một bệnh nhân có nên biết thời<br /> gian sống còn của họ hay không?<br /> C24. Theo ông/bà, nếu bệnh nhân có thời gian sống còn<br /> rất ngắn (