Luận án Tiến sĩ Y tế cộng đồng: Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa

Chia sẻ: _ _ | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:167

Thêm vào BST

Báo xấu

18
lượt xem 7
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Luận án Tiến sĩ Y tế cộng đồng "Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa" mô tả thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà năm 2015; Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Luận án Tiến sĩ Y tế cộng đồng: Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hòa

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGUYỄN THỊ LÂM NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG HÀ NỘI - 2022
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGUYỄN THỊ LÂM NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ Chuyên nghành : Y tế công cộng Mã số : 9720701 LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS. Trần Đức Phấn 2. PGS.TS. Nguyễn Thị Bích Liên HÀ NỘI - 2022
LỜI CẢM ƠN Trong suốt thời gian học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận án, ngoài sự nỗ lực của bản thân, tôi còn nhận được sự giúp đỡ tận tình của các Thầy, các Cô, các anh chị, bạn bè, đồng nghiệp, các cơ quan/ trung tâm y tế liên quan và những người thân trong gia đình. Đầu tiên, tôi xin được bày tỏ lòng kính trọng, sự biết ơn sâu sắc tới hai Thầy Cô hướng dẫn: 1. PGS.TS. Trần Đức Phấn, nguyên Trưởng bộ môn Y sinh học – Di truyền, trường Đại Học Y Hà Nội. Thầy đã luôn luôn nhiệt tình hướng dẫn, tạo mọi điều kiện thuận lợi và giúp đỡ tôi từ những bước đầu tiên lựa chọn đề tài, bảo vệ đề cương, những giai đoạn nghiên cứu và quá trình sửa sang hoàn thiện luận án này. 2. PGS.TS. Nguyễn Thị Bích Liên, nguyên Trưởng bộ môn Sức khoẻ nghề nghiệp – Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội. Cô luôn luôn nhiệt tình hướng dẫn, động viên, nghiêm khắc và đóng góp những ý kiến quý báu trong suốt quá trình học tập và hoàn thành luận án. Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu nhà truờ ̛ ng, phòng đào tạo sau Đại học, toàn thể Thầy/ Cô viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội đã tạo mọi điều kiện thuận lợi trong suốt quá trình học tập, thực hiện đề tài, quá trình viết luận án. Tôi vô cùng biết ơn các Nhà khoa học trong Hội đồng đề cương luận án, hội đồng chuyên đề/ tổng quan, hội đồng luận án cấp cơ sở và các Nhà khoa học phản biện độc lập đã góp rất nhiều ý kiến quý giá, hướng dẫn tận tình, tạo mọi điều kiện tốt nhất để tôi có thể hoàn thành luận án này. Xin chân thành cảm ơn Ban lãnh đạo bộ môn Phục hồi chức năng và các bạn đồng nghiệp đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi học tập nghiên cứu trong suốt thời gian hoàn thành luận án. Đặc biệt xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến Người Thầy đầu tiên đã dìu dắt tôi khi mới chập chững bước vào chuyên ngành Vật lý trị liệu – Phục hồi chức năng; PGS.TS. Phạm Thị Nhuyên, nguyên Trưởng khoa Phục hồi chức năng - Trường Đại học Kỹ thuật Y tế Hải Dương. Cô đã giúp tôi định hướng nghề nghiệp, truyền cho tôi sự đam mê một chuyên ngành khó
nhọc, sự kiên trì và lòng nhân ái khi làm việc với những người bị khuyết tật. Theo dòng thời gian trên hành trình học tập, nghiên cứu và làm công việc phục hồi trả lại chức năng cho người khuyết tật/ trẻ khuyết tật, Cô luôn là tấm gương học tập miệt mài, hết lòng với sự nghiệp chăm sóc và phục hồi người khuyết tật để tôi noi theo. Tôi xin trân trọng cảm ơn về sự hợp tác và giúp đỡ quý báu của Lãnh đạo Sở Y tế Đồng Nai, Ban giám đốc Trung tâm y tế thành phố Biên Hoà, toàn thể Cán bộ và nhân viên của 9 trạm Y tế xã/ phường thuộc thành phố Biên Hoà (phường Bửu Hoà, Hố Nai, Quyết Thắng, Phước Tân, Tân Biên, Tân Hiệp, Tân Phong, Trảng Dài, xã Hoá An) là những địa điểm triển khai đề tài của luận án đã tạo điều kiện giúp đỡ, phối hợp tham gia, thu thập số liệu, giám sát tại nhà trẻ khuyết tật trong nghiên cứu này. Tôi vô cùng trân trọng và biết ơn các trẻ khuyết tật cùng thành viên gia đình trẻ tại 9 xã/ phường trong thành phố Biên Hoà đã đồng ý tham gia nghiên cứu. Họ đã chăm sóc những trẻ khuyết tật với trách nhiệm, tình yêu thương, sự kiên nhẫn và đã tạo nhiệt tình, hợp tác tham gia chương trình, giúp đỡ tôi hoàn thành nghiên cứu này. Tôi chân thành cảm ơn GS.TS. Cao Minh Châu, nguyên trưởng bộ môn Phục hồi chức năng - Đại Học Y Hà Nội; BS.CKII. Nguyễn Thị Lan đã dành thời gian, công sức quý báu, giúp đỡ, phối hợp tham gia khám đánh giá/ thu thập số liệu trong đề tài, giúp tôi hoàn thành tốt nghiên cứu này. Trong quá trình học tập và hoàn thành luận án, tôi luôn nhận được sự quan tâm, động viên, hỗ trợ và giúp đỡ tận tình của gia đình, con cháu, bạn bè thân thiết, các cá nhân/ đơn vị trong và ngoài ngành y tế cả về vật chất và tinh thần. Những điều tốt đẹp đó đã hỗ trợ, giúp tôi có thêm nghị lực để vượt lên khó khăn trong cuộc sống, cản trở do đại dịch Covid-19, chiến thắng bệnh tật để tôi có thể đi tiếp đến thời khắc này. Trước các Thầy Cô hướng dẫn; toàn thể Hội đồng khoa học; đại diện Phòng Sau Đại học; Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội; bộ môn Phục hồi chức năng - Đại Học Y Hà Nội cùng gia đình thân yêu và anh chị em bạn bè đồng nghiệp; một lần nữa tôi xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến tất cả. Tôi xin trân trọng cảm ơn! Nguyễn Thị Lâm
LỜI CAM ĐOAN Tôi là Nguyễn Thị Lâm, nghiên cứu sinh khoá 33, chuyên ngành Y tế công cộng, trường Đại học Y Hà Nội xin cam đoan: 1. Đây là luận án do bản thân tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của hai Thầy Cô : PGS.TS. Trần Đức Phấn và PGS.TS. Nguyễn Thị Bích Liên. 2. Công trình này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã được công bố tại Việt Nam. 3. Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác, trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của trung tâm y tế Thành phố Biên Hoà, các xã/ phường và gia đình trẻ khuyết tật. Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những điều cam đoan này. Hà Nội, ngày 22 tháng 12 năm 2022 Người viết cam đoan Nguyễn Thị Lâm
CÁC CHỮ VIẾT TẮT Từ viết tắt Nghĩa tiếng Việt Nghĩa tiếng Anh BHYT Bảo hiểm y tế Health Insurance CDC Trung tâm kiểm soát và Centers for Disease Control phòng ngừa dịch bệnh and Prevention CĐHHTCT Chất độc hoá học trong Chemical poisons (used in chiến tranh war) CPTTT Chậm phát triển tinh thần Mental Retardation CS Cộng sự Partner CTV Cộng tác viên Collaborator DTBS Dị tật bẩm sinh Birth Defects GMFM Thang điểm đánh giá chức Gross Motor Function năng vận động thô Measure GMFCS Hệ thống đánh giá chức Gross Motor Function năng vận động thô Classification System HIV Hội chứng suy giảm miễn Human Immunodeficiency dịch ở người Virus IBM Thông tin, động lực, kỹ Information, Motivation, năng ứng xử Behavioral skills ICD - 10 Phân loại Quốc tế về bệnh International Classification tật - 10 Diseases - 10 ICF Phân loại thống kê Quốc tế International Classification of về hoạt động chức năng, Function, Disability and Health giảm chức năng và sức khoẻ KKVĐ Khó khăn vận động Difficulty in movement NKT Người khuyết tật People with disabilities
NST Nhiễm sắc thể Chromosome OR Tỉ số chênh (thống kê) Odds Ratio PHCN Phục hồi chức năng Rehabilitation PHCNDVCĐ Phục hồi chức năng dựa vào Community- Based cộng đồng Rehabilitation (CBR) PTTH Phổ thông trung học High school RR Nguy cơ tương đối Relative Risk SMD Độ chênh lệch giá trị trung Mode - Mean - Standard bình chuẩn deviation TKT Trẻ khuyết tật Children with disabilities UNESCO Tổ chức Giáo dục - Khoa United Nations Educational, học và Văn hoá của Liên Scientific and Cultural hiệp quốc Organization UNICEF Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp United Nations Children's Quốc Fund WHO Tổ chức Y tế thế giới World Health Organization
MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ .................................................................................................. 1 Chương 1: TỔNG QUAN ............................................................................... 3 1.1. Khái niệm ............................................................................................... 3 1.1.1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động ................................................. 3 1.1.2. Dị tật bẩm sinh ................................................................................ 6 1.1.3. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân bẩm sinh .......................................................................................... 6 1.1.4. Phục hồi chức năng và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ... 13 1.1.5. Các nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật tại cộng đồng . 18 1.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới........................................... 20 1.2.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới ...................... 20 1.2.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập thấp/ trung bình ...................................................................................... 20 1.2.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập cao ..... 22 1.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam ......................................... 24 1.3.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam ..................... 24 1.3.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam .............................. 27 1.4. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não ..................................................... 30 1.4.1. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não trên thế giới .......................... 30 1.4.2. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam ........................ 33 Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ............. 35 2.1. Địa điểm nghiên cứu ............................................................................ 35
2.1.1. Địa điểm nghiên cứu mô tả cắt ngang .......................................... 35 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu can thiệp ..................................................... 35 2.2. Đối tượng nghiên cứu .......................................................................... 36 2.2.1. Đối tượng nghiên cứu mô tả cắt ngang ......................................... 36 2.2.2. Đối tượng nghiên cứu can thiệp .................................................... 36 2.3. Phương pháp nghiên cứu ..................................................................... 37 2.3.1. Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang ................................... 37 2.3.2. Phương pháp nghiên cứu can thiệp ............................................... 39 2.3.3. Phương pháp đánh giá trong nghiên cứu ...................................... 41 2.3.4. Phương pháp thu thập và xử lý số liệu.......................................... 51 2.3.5. Sai số và biện pháp khống chế sai số ............................................ 64 2.4. Đạo đức trong nghiên cứu.................................................................... 65 2.5. Một số khái niệm và thuật ngữ sử dụng trong nghiên cứu ...........Error! Bookmark not defined. 2.6. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu ...................................................... 66 2.7. Bảng tóm tắt các biến số, chỉ số và phương pháp thu thập thông tin của nghiên cứu........................................... Error! Bookmark not defined. Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ........................................................ 67 3.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ..... 67 3.1.1. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh .. 67 3.1.2. Tình trạng gia đình của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh ... 70 3.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước ............. 72 3.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ nghiên cứu .. 76 3.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà...... 78 3.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ......................... 78
3.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ..................................... 81 3.2.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS, GMFM-66 ............ 90 Chương 4: BÀN LUẬN .............................................................................. 100 4.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ... 100 4.1.1. Thông tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh.. 100 4.1.2. Tình trạng gia đình và các yếu tố liên quan của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh ............................................................ 104 4.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước ........... 107 4.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ........................................................ 110 4.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ............ 112 4.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ....................... 112 4.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ................................... 116 4.2.3. Giai đoạn 3: đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện tại nhà dựa theo phân loại vận động thô theo GMFCS, GMFM ........ 122 KẾT LUẬN .................................................................................................. 133 KHUYẾN NGHỊ ......................................................................................... 135 DANH MỤC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC
DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại thành phố Biên Hoà ............................... 38 Bảng 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại 9 xã/ phường nghiên cứu ....................... 67 Bảng 3.2. Thông tin chung trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ...... 69 Bảng 3.3. Tình trạng gia đình của trẻ nghiên cứu ........................................... 70 Bảng 3.4. Đánh giá sự giúp đỡ của cộng đồng mà gia đình trẻ nghiên cứu đã nhận được trong 1 năm ................................................................. 71 Bảng 3.5. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ nghiên cứu trong vòng 1 năm trước ......................................................... 72 Bảng 3.6. Lựa chọn cơ sở và phương pháp điều trị PHCN của nhóm trẻ nghiên cứu trong vòng 1 năm trước.............................................. 73 Bảng 3.7. Tình trạng và tiến triển của việc điều trị PHCN cho trẻ nghiên cứu trong 1 năm so với trước đó ......................................................... 74 Bảng 3.8. Tình trạng chăm sóc, tập luyện cho trẻ tại nhà ............................... 74 Bảng 3.9. Mối liên quan giữa việc tập luyện PHCN cho trẻ tại nhà và tình trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm ............................................... 75 Bảng 3.10. Mối liên quan giữa các dạng bài tập cho trẻ tại nhà và đánh giá tình trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm ....................................... 75 Bảng 3.11. Chỉ định dụng cụ trợ giúp cần thiết cho nhóm trẻ nghiên cứu ..... 78 Bảng 3.12. Đặc điểm của người nhà tham gia tập huấn ................................ 78 Bảng 3.13. Kết quả kiến thức của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn .... 79 Bảng 3.14. Kết quả thực hành của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn .... 80 Bảng 3.15. Thông tin chung về nhóm trẻ bại não ........................................... 81 Bảng 3.16. Thông tin gia đình liên quan đến nhóm trẻ bại não ...................... 82 Bảng 3.17. Các đặc điểm khuyết tật của nhóm trẻ bại não ............................. 83 Bảng 3.18. Nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ bại não ................................ 84
Bảng 3.19. Số lượng dụng cụ trợ giúp được chỉ định của nhóm trẻ bại não .. 85 Bảng 3.20. Các dụng cụ trợ giúp nhóm trẻ bại não được cung cấp ................ 86 Bảng 3.21. Thông tin chung về người tập luyện tại nhà ................................ 86 Bảng 3.22. Đánh giá theo tần số tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não ....... 88 Bảng 3.23. Phân loại mức độ vận động thô theo GMFCS của trẻ bại não ..... 90 Bảng 3.24. Phân loại mức độ GMFCS và thể bại não theo trương lực cơ ............ 91 Bảng 3.25. Mức GMFCS và thể bại não theo định khu liệt............................ 91 Bảng 3.26. Mức độ khuyết tật và mức GMFCS của trẻ ................................. 92 Bảng 3.27. Phân loại GMFCS của trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 1) ........... 93 Bảng 3.28. Phân loại GMFCS của nhóm trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 2) . 95 Bảng 3.29. Thay đổi mục vận động thô của nhóm trẻ bại não giữa 2 lần ...... 95 Bảng 3.30. Thay đổi tổng điểm % GMFM-66 của nhóm bại não giữa 2 lần ...... 96 Bảng 3.31. Thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não giữa 2 lần .............................................................................................. 97 Bảng 3.32. Mối liên quan giữa chất lượng tập tại nhà và tình trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng .. 98 Bảng 3.33. Mối liên quan giữa mức độ khuyết tật và tình trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng ................ 98 Bảng 3.34. Mối liên quan giữa vị trí định khu liệt và tình trạng thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng ............... 99
DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật có khó khăn vận động tại 9 xã/ phường . 68 Biểu đồ 3.2. Nguyên nhân khuyết tật của nhóm trẻ có khó khăn vận động ... 68 Biểu đồ 3.3. Các nhu cầu PHCN của nhóm trẻ nghiên cứu ............................ 76 Biểu đồ 3.4. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ nghiên cứu ........ 77 Biểu đồ 3.5. Nhu cầu tập luyện phục hồi chức năng tại nhà của nhóm trẻ nghiên cứu .................................................................................. 77 Biểu đồ 3.6. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ bại não .............. 85 Biểu đồ 3.7. Chất lượng tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não .................... 89 Biểu đồ 3.8. Đánh giá tiến bộ tập tại nhà cho nhóm trẻ bại não ..................... 89 Biểu đồ 3.9. Tổng điểm % GMFM-66 của nhóm trẻ bại não ......................... 93 Biểu đồ 3.10. Điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não ............. 94
DANH MỤC HÌNH Hình 1.1. Robot tập đi cho TKT vận động ..................................................... 22 Hình 1.2. Hệ thống robot tập vận động Con-trex MJ ..................................... 22 Hình 2.1: Địa điểm nghiên cứu tại thành phố Biên Hoà ................................. 35
DANH MỤC SƠ ĐỒ Sơ đồ 1.1. Phân loại quốc tế ICF ...................................................................... 4 Sơ đồ 1.2. Ma trận phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ........................... 17 Sơ đồ 1.3. Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử (IMB) .................... 24 Sơ đồ 2.1. Mô hình nghiên cứu can thiệp theo IMB ....................................... 40 Sơ đồ 2.2. Sự phát triển trung bình về vận động theo phân loại GMFCS ...... 56 Sơ đồ 2.3. Bảng điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 mức III .................. 58 Sơ đồ 2.4. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu ................................................ 66
1 ĐẶT VẤN ĐỀ Hội nghị Y tế Thế giới lần thứ 66 năm 2013 ước tính có 93 triệu trẻ em dưới 15 tuổi (1/20 tổng số trẻ) sống với khuyết tật vừa hoặc nặng. Số người khuyết tật (NKT) trong đó có trẻ khuyết tật (TKT) tiếp tục tăng cùng với sự gia tăng dân số và tình trạng tiến triển toàn cầu về các bệnh mãn tính.1 Nguyên nhân gây ra khuyết tật ở trẻ em thường do dị tật bẩm sinh (DTBS). Theo thống kê của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), tỷ lệ TKT là DTBS chiếm khoảng 3 - 4% dân số trong đó 2 - 3% trẻ sơ sinh sống có DTBS nặng. Một số nước phương Tây cho thấy tỷ lệ DTBS ở trẻ sơ sinh là 2 - 3%. Hậu quả của DTBS nặng nề và có thể tồn tại suốt cuộc đời người mang chúng.2 Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp Quốc (UNICEF) cho thấy khoảng 10% trẻ sinh ra bị khuyết tật và có nhu cầu phục hồi chức năng (PHCN). Ở các nước có mức thu nhập thấp, TKT thường phát hiện muộn khi đã 3 - 4 tuổi. Kết quả là việc PHCN bắt đầu muộn hơn và TKT có thể đánh mất cơ hội nhận được sự can thiệp sớm.3 Tại Việt Nam, điều tra trong chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng năm 2010 (PHCNDVCĐ) cho thấy tỷ lệ khuyết tật ở Việt Nam khoảng 5% - 7%, TKT chiếm khoảng 40% và loại hay gặp nhất là khuyết tật về vận động. Tỷ lệ trẻ DTBS ở cộng đồng dao động khoảng 1,5 - 3,4%.4 Sân bay Biên Hoà cũ thuộc thành phố Biên Hoà, tỉnh Đồng Nai. Nơi đây có nồng độ dioxin trung bình trên lớp đất mặt/ bùn > 1x 106 ppt (parts per trillion: đơn vị đo lường = một phần nghìn tỷ), cao nhất thế giới, có thể ảnh hưởng đến người dân sống trong khu vực phơi nhiễm.5,6 Báo cáo của tỉnh Đồng Nai năm 2011 cho thấy: toàn tỉnh có khoảng 154.000 - 162.000 NKT; TKT từ 0 đến £ 16 tuổi là 16.000 trẻ chiếm 10%. Dạng khuyết tật vận động chiếm 51%, khoảng 2.400 trẻ khuyết tật vận động cần PHCN.7 Tình hình bệnh tật nói chung và đặc biệt là DTBS ở Biên Hoà cao hơn các nơi khác cùng thời điểm
2 điều tra.8,9 Nguyễn Hồng Quang nghiên cứu tại thành phố Biên Hoà thấy tỷ lệ TKT có nguyên nhân bẩm sinh là 78,70%, bại não chiếm tỷ lệ cao nhất 71,60%. Cũng theo nghiên cứu này, trẻ có nhu cầu PHCN về vận động và hòa nhập xã hội lớn 100%, nhu cầu về sinh hoạt hằng ngày đến 96,10%.10 Hệ thống PHCN nước ta chỉ có thể giải quyết được khoảng 20.000 TKT mỗi năm. PHCNDVCĐ là biện pháp hiệu quả và phù hợp vì TKT được tập luyện phục hồi ngay tại gia đình, nơi trẻ đang sống.11 Thành phố Biên Hoà đã triển khai chương trình PHCNDVCĐ rất sớm nhưng hầu như chưa có chương trình can thiệp PHCN tập luyện cho TKT tại nhà. Đặc biệt trẻ bại não do DTBS thường bị khó khăn về vận động nặng, trở ngại khi dịch chuyển/ di chuyển, sinh hoạt hàng ngày… rất cần được quan tâm chăm sóc, tạo môi trường sống thuận lợi, xây dựng chương trình tập luyện phù hợp với những hạn chế vận động đặc thù của trẻ.4,12 Việc tập luyện tại nhà sẽ tạo thuận lợi khi chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ, giảm chi phí điều trị của gia đình. PHCN tại nhà, nơi trẻ sinh sống cũng thể hiện tính nhân văn ưu việt của các chương trình y tế cộng đồng. Trợ giúp trẻ có khó khăn về vận động do DTBS trong vùng ô nhiễm chất độc hoá học được tập luyện tại nhà, tại cộng đồng nơi trẻ sống là nhu cầu cấp thiết hiện nay. Nó phù hợp với Quyền trẻ em và chính sách nhân đạo của Nhà nước Việt Nam.13,14 Xuất phát từ các vấn đề trên, chúng tôi tiến hành đề tài: “Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà” với các mục tiêu sau: 1. Mô tả thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà năm 2015. 2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà.
3 Chương 1 TỔNG QUAN 1.1. Khái niệm 1.1.1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động 1.1.1.1. Khuyết tật, người khuyết tật và trẻ khuyết tật Khuyết tật do bị bệnh gây khiếm khuyết, giảm chức năng và tàn tật. WHO phân cấp độ khuyết tật như sau: khiếm khuyết (cấp độ cấu trúc của cơ thể), hạn chế hoạt động (cấp độ cá nhân), hạn chế sự tham gia (cấp độ xã hội). Báo cáo Người khuyết tật Thế giới ước tính rằng có hơn một tỷ người khuyết tật trên thế giới, trong đó 110 đến 190 triệu người gặp khó khăn rất lớn (WHO 2011). Con số này tương ứng với khoảng 15% dân số thế giới và cao hơn ước tính trước đây của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO). Những con số này cho thấy sự gia tăng tỷ lệ người khuyết tật, có thể do già hóa dân số và gia tăng các bệnh mãn tính.15 NKT bị giảm chức năng do hạn chế về sức khoẻ và gặp các rào cản trong môi trường sống khiến họ khó thực hiện các chức năng sinh hoạt hàng ngày cũng như không tham gia một cách bình đẳng vào các hoạt động xã hội. NKT cũng là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng nên lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn. TKT là NKT dưới 16 tuổi. UNICFF đã phân TKT thành 6 lĩnh vực: nghe, nhìn, vận động, nhận thức, khả năng ghi nhớ/ tập trung, tự chăm sóc bản thân, và chức năng giao tiếp. Đánh giá theo 4 mức độ: (1) Không khó khăn; (2) Khó khăn; (3) Rất khó khăn và (4) Không thể thực hiện được. Nếu một trẻ có lượng giá là (2), (3) hoặc (4) sẽ được coi là khuyết tật.16,17 Nghiên cứu tại An Giang và Đồng Nai (2011) cho thấy: nhận thức về nguyên nhân gây khuyết tật của cha mẹ TKT thiếu chính xác. Các kỹ năng và kiến thức phát hiện sớm khuyết tật của trẻ em tại cộng đồng rất hạn chế.18
4 Việc phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật đặc biệt ở trẻ em có ý nghĩa rất quan trọng. Nó có thể làm thay đổi cả tương lai cuộc sống sau này của trẻ khuyết tật. 1.1.1.2. Phân loại khuyết tật Phân loại quốc tế về bệnh tật ICD-10 (International Classification Diseases 10) Phân loại ICD là hình thức phân loại tình trạng bệnh tật theo hệ cơ quan. Theo phiên bản ICD-10, dị dạng dị tật được đánh số từ Q00 đến Q99.19 Phân loại quốc tế về khuyết tật theo chức năng, giảm khả năng và sức khoẻ ICF (International Classification of Function) 16,20,21 ICF được sử dụng để phân loại sức khoẻ nói chung và khuyết tật nói riêng. WHO đã hỗ trợ các châu lục thu thập thông tin về khuyết tật theo ICF thông qua điều tra dân số năm 2009 - 2010. Một số nước đã áp dụng như Australia, Ireland, Mexico, Malawi, Zimbabwe. Số quốc gia khác đã dùng ICF trong hệ thống thông tin xã hội và y tế như Australia, Canada, Italia, Nhật Bản, Mexico… Phân loại ICF nhấn mạnh yếu tố môi trường tương tác hai chiều dẫn đến tình trạng khiếm khuyết, giảm khả năng và tàn tật của một cá nhân. Sơ đồ 1.1. Phân loại quốc tế ICF (Nguồn: Phân loại liên quan đến tàn tật của Tổ chức Y tế Thế giới)
5 Phân loại khuyết tật và mức độ khuyết tật tại Việt Nam 13,22,23 Tại Việt Nam, Bộ Y tế (2010) đã chỉnh sửa từ phân loại khuyết tật của WHO, căn cứ theo Luật Người khuyết tật Việt Nam đã áp dụng. Phân loại khuyết tật: gồm 6 loại - Khuyết tật về vận động: các bệnh lý như bại não, trật khớp háng bẩm sinh, bàn chân khoèo bẩm sinh, cứng đa khớp bẩm sinh… thường gây ra khó khăn về vận động. Nhóm khuyết tật (khó khăn) về vận động chiếm tỷ lệ cao. - Khuyết tật về nhìn: mù, đục thủy tinh thể bẩm sinh… - Khuyết tật về nghe - nói: giảm thính lực, khe hở môi/hàm ếch… - Khuyết tật trí tuệ: chậm phát triển trí tuệ (CPTTT), hội chứng Down… - Khuyết tật về thần kinh, tâm thần: tự kỷ, rối loạn hành vi, bệnh tâm thần. - Khuyết tật khác: các khuyết tật không thuộc các nhóm trên như khuyết tật bẩm sinh của hệ da, tiêu hóa, tim mạch, tiết niệu… Các mức độ khuyết tật: 3 mức độ - NKT đặc biệt nặng: là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày. - NKT nặng: là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện một số việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày. - NKT nhẹ: là NKT không thuộc 2 trường hợp trên. 1.1.1.3. Khuyết tật về vận động (Khó khăn về vận động) - Người có khó khăn vận động: là người bị đau, khó hoặc hạn chế cử động ở một hay nhiều khớp làm hạn chế di chuyển và các sinh hoạt hàng ngày.16 - Người có khó khăn vận động có biểu hiện: cụt chân/ tay, biến dạng cột sống, yếu (liệt) tay/ chân, cứng khớp, viêm khớp, bàn chân khoèo, dị dạng chân, tay làm cử động khó khăn, không cử động được… hoặc có thể bị đa khuyết tật.