Bệnh Lupus
(Phần 1)
Lời nói đầu
Lupus là một bệnh thường gặp hơn người ta đã từng nghĩ. Tiến triển của
bệnh khó có thể dự báo được, và hay thất thường, do chưa có hiểu biết đầy đủ về
căn bệnh này. Tuy nhiên, trong những năm gần đây, cơ chế chính của lupus bắt
đầu hé mở nhờ vào sự phát triển của ngành miễn dịch học.. Từ nhiều nghiên cứu
kiên trì cần phải xác định nguyên nhân gây bệnh lupus, và từ đó có thể điều trị dứt
căn bệnh này bằng cách thiết lập biện pháp phòng ngừa thông minh.
Biểu hiện lâm sàng của bệnh cực kỳ đa dạng, do đó gây khó khăn trong việc
chẩn đoán. Tuy
nhiên, việc điều trị bệnh lại tỏ ra rất có hiệu quả, nhưng vì tác dụng phụ của
thuốc sử dụng đòi hỏi phải theo dõi điều trị một cách chặt chẽ. Người bệnh lupus
gặp khó khăn trong cuộc sống gia đình, xã hội, nghề nghiệp, họ rất lo sợ. Có một
kiến thức tốt về các dạng lupus và sự đương đầu của kinh nghiệm sống, cho phép
người bệnh lấy lại cân bằng và có cuộc sống hài hòa và sống với bệnh trong điều
kiện tối ưu.
Theo tinh thần này, một nhóm bệnh nhân đã được thành lập từ 10 năm nay,
gọi là ”Hiệp Hội Lupus đỏ”, đây là một ý tưởng độc đáo
CHƯƠNG 1 : 10 CÂU HỎI THƯỜNG GẶP
Mở đầu
Bệnh lupus hồng ban rải rác, đối với nhiều người bệnh cũng như đối với một số
bác sĩ, nói chung tương lai mù mịt, số phận tối tâm. Đối với một số bệnh nhân, khi họ
đến khám bác sĩ lúc nào họ cũng nghĩ rằng bệnh sẽ diễn biến đến suy thận mãn, và tin
rằng mình sẽ không bao giờ còn khả năng sinh làm mẹ được nữa..Thực tế lupus hiếm
gặp và thường là nặng , hiện nay có không ít biện pháp hịêu quả giúp cải thiện tiên
lượng một cách rõ rệt cho phép phát hiện sớm những biểu hiện nặng nhất của bệnh và
điều trị một cách hiệu quả. Mặt khác, có kiến thức tốt về bệnh cho phép phân biệt
những dạng nặng làm tổn thương các cơ quan sinh tồn, những dạng lành tính hơn
nhiều, chủ yếu là dạng lupus da và khớp, là dạng không cần phải điều trị tích cực.
Lupus là gì ?
Lupus là một bệnh tự miễn dịch, gây ra nhiều triệu chứng khác nhau như : nổi
ban da, rụng tóc, đau khớp, sốt, tràn dịch màng phổi, viêm màng ngoài tim. Đôi khi,
bệnh còn gây ra tổn thương những cơ quan quan trọng như thận, và hệ thần kinh trung
ương. Truớc đây, tổn thương thận chỉ được chẩn đoán vào giai đoạn trể của bệnh,
trong khi đó người bệnh phải chịu suy thận, cho nên tiên lượng của bệnh trở nên xấu
hơn.
Những ai có thể mắc bệnh lupus ?
Mọi người đều có thể mắc bệnh lupus. Tuy nhiên, nữ thuờng dễ mắc bệnh hơn
nam giới với tỉ lệ là 9 :1 . Bệnh này thường gặp ở nữ trẻ tuổi. Bệnh lupus hiếm khi
phát bệnh sau tuổi mãn kinh. Những phần sau sẽ nói rỏ hơn về bệnh lupus xảy ra ở trẻ
em, nam giới và người lớn tuổi.
Nguyên nhân nào gây ra bệnh lupus ?
Nguyên nhân gây bệnh vẫn chưa rõ. Đây là bệnh có xu hướng di truyền yếu.
Chẳng hạn, trong một số gia đình, mẹ bị lupus thì con gái sinh ra cũng bị luôn. Đã có
nhiều công trình nghiên cứu nhưng người ta cũng chưa tìm được nguyên nhân gây
bệnh là do vi trùng hay virút . Yếu tố môi trường cũng không chắc chắn. Dù bệnh khởi
phát ra sao đi chăng nữa, vấn đề cơ bản là sự suy giảm chức năng của hệ miễn dịch.
Bình thường, hệ thống miễn dịch sản xuất ra kháng thể chống lại các kháng nguyên
bên ngoài xâm nhập như : vi trùng,. Ở những bệnh nhân bị lupus, hệ thống miễn dịch
phản ứng một cách không thoả đáng bằng cách tự sản xuất ra kháng thể để chống lại
các thành phần của chín mình ( tự kháng thể) . Những kháng thể này, đặc biệt là kháng
thể kháng nhân ( kháng thể kháng ADN) là tác nhân gây ra đa số biểu hiện của bệnh.
Bệnh lupus có chữa khỏi được không ?
Không có biện pháp điều trị nào là điều trị hết vĩnh viễn bệnh lupus được:
ngược lại, bệnh lupus ban đỏ là một bệnh mãn tính, nó có thể có giai đoạn lui bệnh dù
được điều trị hay không điều trị. Bệnh lupus có thể có những đợt bùng phát cấp tính
và giai đoạn hồi cũng tương đối lâu.
Làm thế nào để chẩn đoán và theo dõi bệnh lupus ?
Sau khi nghĩ đến chẩn đoán bệnh lupus, cần làm xét nghiệm máu giúp chẩn
đoán xác định, xét nghiệm máu giúp chẩn đoán xác định cũng như giúp theo dõi tiến
triển của bệnh. Xét nghiệm chuẩn để phát hiện bệnh lupus là FAN ( yếu tố kháng
nhân), lấy một ít máu, xét nghiệm này không đắt và có thể làm được ở một số bệnh
viện. Nếu xét nghiệm cho kết quả dương tính, cần phải làm thêm các xét nghiệm máu
khác đặc hiệu hơn để xác định chính xác mức độ lan rộng của bệnh và kiểu bệnh.
Điều trị bệnh lupus như thế nào ?
Điều trị phải phù hợp với mức độ nặng và độ lan rộng của bệnh. Những dạng
bệnh nhẹ thừơng dùng liều thấp corticoid để điều trị. (gọi là liều « sinh lý »), thuốc
kháng viêm không steroid và thuốc kháng sốt rét coi như là thuốc điều trị cơ bản. (
thật ra điều khá lý thú là thuốc chống sốt rét có đặc tính điều hoà miễn dịch hiệu quả
trong những dạng lupus da và khớp). Trong trường hợp lupus có tổn thương nặng hơn,
cần phải cho bệnh nhân dùng liều cao corticoid trong một thời gian ngắn, và kết hợp
với thuốc ức chế miễn dịch như cyclophosphamide (Endoxan®) hoặc azathioprine
(Imuran®).
Chế độ ăn uống có ảnh hưởng đến bệnh lupus không ?
Không, không có chế độ ăn uống nào gọi là có lợi hay hại đến tiến triển của
bệnh lupus ban đỏ rải rác.
Người bị bệnh lupus có thể có con được không ?
Đối với đa số người bệnh, câu trả lời là có. Vì vậy, quan điểm hiện nay là khác
với những quan điểm lỗi thời là cấm nguời bị bệnh lupus không được có con . Tuy
nhiên, cũng phải thận trọng ở một số ít người. Rõ ràng là đối với những người đang bị
bệnh lupus tiến triển (đặc biệt là có tổn thương thận) thì tạm thời không nên mang
thai.Ở một số phụ nữ bị bệnh lupus trong người có mang kháng thể đặc biệt gọi là
kháng thể kháng phospholipides, dễ có nguy cơ xảy thai hơn và các vấn đề thai nhi nên
cần phải theo dõi đặc biệt. Nhờ vào sự hợp tác chặc chẽ giữa bệnh nhân, bác sĩ chuyên
về khớp, thận và sản khoa mà nhiếu người bị bệnh lupus ban đỏ rải rác mang thai một
cách bình thường.
Con của người bị lupus có bị lupus không ?
Đa số trường hợp là KHÔNG. Bệnh lupus có tính di truyền yếu hơn nhiều so
với những bệnh di truyền khác. Tuy nhiên, có một số gia đình, có nhiều thành viên bị
bệnh lupus.
Là thế nào mà tôi có thể tự xoay sở. ?
Một trong những tiến bộ lớn về bệnh lupus trong vòng 20 năm trở lại đây là
việc thành lập những nhóm trợ giúp xuyên quốc gia. Hiện nay, mỗi nước có những
hịêp hội của mình đưa ra chuơng trình trợ giúp dưới nhiều dạng khác nhau . Nhiều
nước cung cấp mạng lứới hỗ trợ có thể mang lại tiếp xúc trực tiếp này, nó có tầm quan
trọng đối với người bệnh hơn là đối với bác sĩ y tá hay những nghề y tế khác.
CHƯƠNG 2 : TRIỆU CHỨNG CỦA BỆNH LUPUS
Tiền căn
Đầu tiên, điều quan trọng là bệnh lupus có thể ảnh hưởng đến tất cả các cơ quan
trong cơ thể, đa số bệnh nhân có một số triệu chứng trong số các triệu chứng liệt kê
bên dưới.
Lupus là một bệnh khởi phát khá đột ngột. Tuy nhiên, có một số triệu chứng có
thể có trước khi bệnh khởi phát như hiện tượng Raynaud (« ngón tay có màu trắng khi
ngâm nước lạnh ») hoặc dị ứng với ánh sáng mặt trời. Những triệu chứng này cũng có
thể gặp ở những người không bao giờ bị bệnh và cũng không phải hoàn toàn là triệu
chứng báo trước. Ở một số bệnh nhân nữ, có tiền căn sảy thai liên tiếp mà không giải
thích được.
Triệu chứng
Triệu chứng lâm sàng thường gặp ở phụ nữ trẻ 20-30 tuổi, có thời gian ra nắng
trong những ngày đi nghĩ, về nhà than đau khớp, mệt mỏi, có những vết đỏ trên da,
sốt nhẹ. Khám lâm sàng thấy sưng khớp hay nghe được tiếng cọ màng phổi.
•Mệt mỏi : giống như những bệnh mãn tính khác, mệt mỏi là một phần của
những triệu chứng liên quan đến bệnh lupus. Cũng có những nguyên nhân rõ ràng như
thiếu máu, viêm, hiện tượng viêm khớp. Một số bệnh nhân tiếp tục than mệt mỏi sau
những bệnh trầm cảm, hoặc gặp rắc rối trong cuộc sống. Một điểm quan trọng : mệt
mỏi là triệu chứng rất đặc hiệu mà nhiều người bệnh hiện nay thường than phiền.
Thường, bệnh nhân đến gặp chúng tôi than mệt mỏi và khi xét nghiệm máu của họ cho
thấy có yếu tố kháng thể kháng nhân dương tính tiềm ẩn. Rõ ràng là những bệnh nhân
này không phải bệnh lupus, và điều quan trọng là phải trấn an và định hướng cho họ
một cách đúng đắn.
• Nổi hồng ban da : đây là trịêu chứng chính của lupus, nhưng không phải bệnh
nhân nào cũng có. Những nơi thường gặp nhất là mu bàn tay, khuỷu tay và mặt.
• Rụng tóc : trong bệnh lupus làm người bệnh bị rụng tóc rất nhiều, có thể làm
hói cả đầu. Điểm quan trọng là đa số bệnh nhân rụng tóc không phải lúc nào cũng có.