Luận án Tiến sĩ Y học Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG

--------------------*--------------------- NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP

CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2014

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG

--------------------*---------------------

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC

VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế Mã số: 62 72 01 64

Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ

2. TS.BS Nguyễn Thị Thùy Dương

HÀ NỘI - 2014

LỜI CAM ĐOAN

Được sự đồng ý của các tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả bài báo, của đề tài

nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa

học này là của tôi, do chính tôi thực hiện dưới sự chỉ đạo trực tiếp của các Thầy, Cô

hướng dẫn và Thầy Chủ nhiệm đề tài, không sao chép của nghiên cứu khác. Những kết

quả công bố trong nghiên cứu hoàn toàn trung thực và khách quan.

Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014

Tác giả luận án

Nguyễn Bích Ngọc

LỜI CẢM ƠN

Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin trân trọng cảm ơn: Ban Lãnh đạo

Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Phòng Quản lý Đào tạo và Khoa học, Bộ môn Vệ sinh

xã hội học và Tổ chức y tế của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện

Lão khoa Trung ương đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi học tập, nghiên cứu và

hoàn thành bản luận án này.

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS. TS. Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị

Thùy Dương, những người thầy đã tận tâm hướng dẫn, đóng góp những ý kiến quý báu và

luôn giúp đỡ, động viên tôi trong cuộc sống và quá trình học tập, nghiên cứu, viết luận án.

Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn chân thành tới GS.TS. Phạm Thắng, người

lãnh đạo bệnh viện, người thầy đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi và đóng góp những ý

kiến quý báu cho tôi định hướng và hoàn thành các nội dung nghiên cứu.

Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô trong Hội đồng khoa học đã tận tình chỉ

bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án.

Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để

tôi hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương,

Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh,

Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương.

Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho

phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh

Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam.

Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo

điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người

cao tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa

Pháp.

Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang,

CN. Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế

công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án.

Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham

gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia

đình đã đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa

Trung ương.

Có được thành quả như ngày hôm nay tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha

mẹ, chồng, con và những người thân trong gia đình, cùng bạn bè, đồng nghiệp đã dành

những tình cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ và tạo mọi

điều kiện cho tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu.

Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014

Tác giả luận án

Nguyễn Bích Ngọc

CÁC CHỮ VIẾT TẮT

AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease)

ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living)

BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương

DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất

bản lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual

of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision)

IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện

(Instrumental Activities of Daily Living scale)

ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International

MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam)

NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao

tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National

Institute of Neurological and Communicative Disorders and

Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders

Association)

QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life)

QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer

(Quality of Life–Alzheimer’s Disease)

NPI: Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh

(NeuroPsychiatric Inventory)

SSTT: Sa sút trí tuệ

WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG (World Health Organization)

Classification of Diseases, tenth version)

ĐẶT VẤN ĐỀ

Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã

hội, cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện. Tuổi thọ trung bình

của loài người tăng lên là một thành tựu đối với y tế công cộng và là kết quả

của sự phát triển kinh tế, xã hội.

Theo nhận định của Tổ chức Y tế Thế giới, dân số thế giới đang bị “già

hoá” do mức độ sinh giảm đáng kể trong khi tuổi thọ trung bình ngày càng

tăng. Ngày nay, trên toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở

lên. Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ

người vào năm 2050. Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới hiện sống ở

Châu Á. Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình thời điểm

1/4/2012 của Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên

của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%.

Như vậy Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già

hóa dân số” [12]. Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang

già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với các quốc gia có

trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển mất 85 năm,

Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan mất 22

năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14].

Việc chuyển dịch cơ cấu dân số đang là một thách thức đối với toàn nhân

loại nói chung cũng như đối với Việt Nam nói riêng, trong đó có vấn đề chăm

sóc và bảo vệ sức khoẻ cho một số lượng lớn người cao tuổi trong xã hội.

Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa. Một

trong những bệnh mạn tính không lây nhiễm và thoái hoá thường gặp ở người

cao tuổi là hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới

50 - 70%. Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ

lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu

dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng

đến chất lượng sống của bản thân bệnh nhân cũng như người chăm sóc.

Người mắc bệnh Alzheimer bị mất dần khả năng tự chăm sóc và ngày càng

phụ thuộc vào người khác trong việc thực hiện các hoạt động thể chất và tinh

thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc và theo dõi

thường xuyên. Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau các

bệnh tim mạch và ung thư. Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các

nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì

các phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề

chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên

thế giới. Mặc dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành

thêm nhiều nghiên cứu nữa để chúng ta có thể hiểu rõ hơn và tìm cách đương

đầu với căn bệnh này. Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng

bắt đầu được y học và xã hội quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành

để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, áp dụng những tiêu chuẩn để sàng lọc và chẩn

đoán SSTT, bệnh Alzheimer tại Việt Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên

cứu về SSTT nói chung và bệnh Alzheimer nói riêng còn hạn chế, chủ yếu tập

trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nào nghiên cứu về chất lượng

cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc cũng như các biện pháp

điều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được tiến hành nhằm mục tiêu:

1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được

điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến

tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của

người chăm sóc họ.

2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người

chăm sóc họ.

CHƯƠNG 1

TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU

1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

1.1.1.1. Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

- Hội chứng sa sút trí tuệ

Sa sút trí tuệ (SSTT) là tình trạng suy giảm trí nhớ kèm theo một hoặc

nhiều các chức năng nhận thức khác bị rối loạn như thất ngôn (aphasia), mất

sử dụng động tác (apraxia), mất nhận thức (agnosia), hay rối loạn chức năng

thực hiện (executive function) xảy ra ở những người trước đây tình trạng nhận

thức và các chức năng thần kinh cao cấp khác vẫn hoàn toàn bình thường. Sự

suy giảm các chức năng nhận thức này đủ để gây ảnh hưởng đến cuộc sống

hàng ngày của bệnh nhân.

Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra định nghĩa: “Sa sút trí tuệ là phối

hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn

hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối

loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán,

rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân

cách” [146]. Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống

người bệnh. Sa sút trí tuệ là một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất

của tuổi già, nỗi ám ảnh của người cao tuổi. SSTT là nguyên nhân chủ yếu

gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi. Cần phân biệt SSTT và quên lành

tính do tuổi. Quên lành tính do tuổi (benign senescent forgetfulness) là tình

trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả của tiến trình hoạt động thần kinh

chậm dần do tuổi tác. Khởi đầu của quên lành tính là tình trạng khó nhớ thông

tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm khả năng tập trung và chú ý.

Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc

sinh hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường.

Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới

năm 2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên,

cao hơn đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh

tim mạch (5%) và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145]. Tuổi càng cao, tỷ lệ

mắc SSTT càng nhiều; tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng

năm năm lại tăng gấp đôi tại các vùng khác nhau trên thế giới.

Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do

nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy..., trong

đó bệnh Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp

nhất của SSTT. Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc

sa sút trí tuệ. SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này

các nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc

biệt ở nhóm tuổi già nhất [19], [117].

- Bệnh Alzheimer

Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm

trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi,

gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh

nhân. Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục.

Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901. Ông là

người đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao

gồm các búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột

(amyloid plaque). Sau này bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer.

Trước kia, bệnh Alzheimer thường được dùng chỉ các trường hợp SSTT

ở độ tuổi 45-65 với những tổn thương mô học điển hình nên còn được gọi là

SSTT trước tuổi già (presenile dementia). Còn khái niệm SSTT tuổi già

(senile dementia) được xem là do quá trình lão hoá bình thường của não, chủ

yếu do các mạch máu trong não bị “xơ cứng” trong quá trình lão hóa. Từ

những năm 70 – 80 của thế kỷ XX, người ta thấy biểu hiện lâm sàng cũng như

đặc điểm tổn thương giải phẫu bệnh tương tự ở người trẻ cũng như ở người

già nên danh từ bệnh Alzheimer được dùng để chỉ các trường hợp có đặc

điểm lâm sàng, tiến triển và giải phẫu bệnh điển hình, bất kể ở lứa tuổi nào.

1.1.1.2. Đặc điểm lâm sàng của bệnh Alzheimer

Bệnh Alzheimer biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận

thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi [7], [8].

 Giảm trí nhớ: là biểu hiện đầu tiên làm cho bệnh nhân và người nhà chú ý.

Đây là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh. Trong giai đoạn đầu chủ yếu

giảm trí nhớ gần (không còn khả năng ghi nhận các thông tin mới), giảm

khả năng hiểu ngữ nghĩa, nhắc đi nhắc lại một chi tiết. Khi bệnh tiến triển

nặng hơn, bệnh nhân quên cả những thông tin đã tiếp thu được từ trước, kể

cả quên tên người thân.

Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biểu hiện như:

 Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh

cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer. Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình

ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói

vòng vo, không hiểu hết lời nói của người đối diện, không thể tiếp xúc

cùng lúc với nhiều người. Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì,

mất giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân

và người chăm sóc.

 Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai

đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia). Hay gặp nhất là mất sử

dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng

chuyển một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác,

làm cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày.

 Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức

năng thực hiện. Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy

khó khăn trong việc xác định đồ vật đó. Họ không thể sao chép hoặc miêu

tả đồ vật một cách chính xác, không thể phân biệt các đồ vật tương tự nhau,

không thể nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thể nhận ra

được đồ vật dưới các góc nhìn bất thường hoặc không thể phân biệt các

hình chồng lên nhau… Bệnh nhân mất khả năng nhận mặt những người

quen, mất khả năng nhận diện loài hoa, loại ô tô…

 Suy giảm khả năng thực hiện hoạt động: biểu hiện bằng không có khả năng

quản lý các nhiệm vụ phức tạp như chi tiêu trong gia đình hoặc chuẩn bị

bữa ăn.

 Các triệu chứng về hành vi: là những biểu hiện lâm sàng quan trọng và đôi

khi bệnh nhân đến khám vì những triệu chứng này: không thừa nhận bệnh,

thờ ơ, rối loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm

cảm, lo âu), kích động,…

Biểu hiện lâm sàng điển hình của bệnh Alzheimer theo mức độ:

 Nhẹ: Trí nhớ giảm, có thể không rõ với những người thường xuyên tiếp

xúc với bệnh nhân, không thực hiện được các hoạt động phức tạp (ví dụ

chuẩn bị bữa ăn, chi tiêu), vẫn tự chăm sóc được bản thân, tính tình trở nên

thụ động, ít hoặc không có các biểu hiện về hành vi.

 Trung bình: Trí nhớ giảm rõ, không thực hiện được các hoạt động thông

thường (như sử dụng bếp, gọi điện thoại), không tự chăm sóc được bản

thân (như tắm rửa, trang điểm), có rối loạn hành vi (hội chứng hoàng hôn,

hoang tưởng hệ thống - paranoia), kỹ năng giao tiếp xã hội thay đổi, cần

người giám sát.

 Nặng: Trí nhớ giảm nhiều, chỉ còn những mảnh vụn, không nhận biết được

người thân, không thực hiện được mọi hoạt động phức tạp, giảm vận động,

cần có người chăm sóc thường xuyên.

1.1.1.3. Chẩn đoán bệnh Alzheimer

Chẩn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học.

Hai tổn thương đặc trưng nhất của bệnh Alzheimer là mảng lão hóa và đám

rối tơ thần kinh. Các tổn thương này thường xuất hiện trong não nhiều năm

Vi ống

Các đơn vị vi quản tách rời nhau

Tế bào thần kinh bình thường

Tế bào thần kinh bệnh lý

Các vi ống tan rã

Hình 1.1. Sơ đồ minh họa quá trình tạo nên đám rối tơ thần kinh

trước khi bệnh biểu hiện đầy đủ trên lâm sàng.

Tuy nhiên, các kỹ thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại cũng được xem là

có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer

(probable Alzheimer’s disease). Phương pháp chụp cộng hưởng từ (MRI) sọ

não cũng giúp nhận dạng được tình trạng teo vỏ não thùy trong rãnh mũi và

teo hồi hải mã ở bệnh nhân Alzheimer. Các chụp hình hệ thần kinh như chụp

cắt lớp phát điện tử dương (Positron Emission Tomography/PET) và chụp cắt

lớp phát photon đơn (Single Photon Emission Tomography/SPECT) giúp cho

thấy có hình ảnh của giảm chuyển hóa hay giảm tưới máu tại các vùng thái

dương đỉnh phía sau.

Bệnh Alzheimer được chẩn đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuẩn

của Phân loại bệnh tật quốc tế lần thứ 10 (ICD X) hoặc Sách chẩn đoán và

thống kê bệnh tâm thần (DSM-IV-TR) hoặc Viện quốc gia về đột quỵ não và

các rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan

(NINCDS-ADRDA) (chi tiết xin xem phần Phụ lục 1).

1.1.1.4. Các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer

- Các yếu tố nguy cơ không thể cải biến được:

 Tuổi: tỷ lệ mắc bệnh tăng dần theo tuổi, sau 65 tuổi tỷ lệ mắc bệnh sẽ tăng

gấp đôi sau mỗi khoảng năm năm.

 Giới tính: phụ nữ có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn nam giới.

 Tiền sử gia đình: con của gia đình có bố hoặc mẹ hoặc cả hai có nguy cơ

mắc bệnh Alzheimer cao hơn so với người có bố, mẹ không mắc bệnh.

 Cơ sở di truyền: APOEε4 có liên quan với nguy cơ phát triển bệnh

Alzheimer.

- Các yếu tố nguy cơ liên quan đến bệnh lý mạch máu như: tăng huyết áp và

bệnh lý tim mạch, cân nặng, đái tháo đường, bệnh mạch não, rối loạn

chuyển hóa lipid, uống rượu, hút thuốc, chế độ ăn, tình trạng viêm.

- Các yếu tố tâm lý- xã hội và nếp sống: học vấn thấp, nghề nghiệp lao động

đơn giản, ít hoạt động giải trí, thể lực, mạng lưới xã hội nghèo nàn.

- Các yếu tố nguy cơ ở mức phân tử: Cơ chế bệnh sinh của bệnh Alzheimer

liên quan mật thiết đến sự biến đổi của protein Tau và các phân đoạn

Amyloid.

1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam

1.1.2.1. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới

Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều. Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ

mắc bệnh của sa sút trí tuệ toàn bộ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở độ tuổi 60-

69 lên 40% ở độ tuổi 90. Một nhóm chuyên gia đã ước tính tỷ lệ mắc bệnh

toàn bộ của sa sút trí tuệ ở những người từ 60 tuổi trở lên trên toàn thế giới là

3,9%, Châu Phi là 1,6%, Đông Âu là 3,9%, Trung Quốc 4,0%, Mỹ La tinh

4,6%, Tây Âu 5,4% và Bắc Mỹ 6,4%. Trong các nguyên nhân gây sa sút trí

tuệ, bệnh Alzheimer hay gặp nhất chiếm từ 50 đến 70%, tiếp đến là sa sút trí

tuệ do mạch máu từ 14 đến 25%, còn lại là các nguyên nhân khác [107].

Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cụ thể theo khu vực:

Địa điểm

Tỷ lệ hiện mắc

Số TT 1.

Toàn thế giới

Tác giả Nghiên cứu Framingham (1993) [30]

tuổi

Tỷ lệ mới mắc SSTT chung ở nhóm 65- 69 tuổi: 7/1000 người, 85-89 tuổi: 118/1000. Tỷ bệnh lệ mới mắc Alzheimer: từ 3,5 ở lên nhóm 65-69 72,8/1000 người ở nhóm 85-89 tuổi, không chững lại theo tuổi và không khác biệt giữa nam và nữ.

Một số nước Châu Âu

Fratiglionil và cộng sự (2000) [48]

SSTT:19,4/1000 người- năm. Bệnh Alzheimer chiếm 60-70%, tỷ lệ mắc bệnh tăng liên tục theo tuổi; >85 tuổi: chỉ tăng ở nữ giới

Pháp

Letenneur L và cộng sự (1999) [78]

Bệnh Alzheimer: 0,8/100 người-năm ở nam giới; 1,4/100 người-năm ở nữ giới

Prencipe M và cộng sự (1996) [105]

Tỷ lệ SSTT ở người >64 tuổi là 8%; nam7,9% và nữ 8,2%; tăng theo tuổi (1,1% ở

người 65-69 tuổi tới 34,8% ở người 90-96 tuổi). Bệnh Alzheimer chiếm 64%.

Di Carlo A và cộng sự (2002) [44]

Hà Lan

Alewijn Ott và cộng sự (1995, 1998) [100], [99]

SSTT là 6,3%, tăng theo tuổi: 0,4% ở 55-59 tuổi tới 43,2% ở ≥95 tuổi; bệnh Alzheimer chiếm72%.

Mỹ

Alzheimer Association (2012) [23]

SSTT: 12,47/1000 người-năm; bệnh Alzheimer: 6,55/1000 người-năm SSTT: 10,7/1000 người- năm, từ 0,6 tới 97,2/1000 người-năm theo tuổi. Bệnh Alzheimer : 7,7/1000 người-năm Mỗi 68 giây có một người mới mắc bệnh Alzheimer. Tỷ lệ hiện mắc: 53/1000 người từ 65 - 74 tuổi, 170/1000 ở người 75-84 tuổi, 231/1000 ở người từ 85 tuổi trở lên.

Nhật Bản

Năm 2012, ở Mỹ có 5,4 triệu người mắc bệnh Alzheimer (5,2 triệu người từ 65 tuổi trở lên). Tỷ lệ hiện mắc: 4% ở người dưới 65 tuổi, 6% ở người từ 65 - 74 tuổi, 44% ở người 75-84 tuổi, 46 % ở người từ 85 tuổi trở lên.

Yoshitake và cộng sự (1995) [151]

Bệnh Alzheimer tăng theo tuổi ở cả hai giới: 5,1/1000 người-năm ở nam giới và 10,9 ở nữ giới

10.

SSTT: 7,2%. Bệnh Alzheimer: 2% ở nam giới và 3,8% ở nữ giới

Nhật Bản (Hiroshima, Nagasaki) Ấn Độ (thành thị)

11.

Bệnh Alzheimer: 1,5% ở người ≥ 65 tuổi

Ấn Độ (thành thị)

12.

Hàn Quốc (nông thôn)

Yamada M. và cộng sự (1999) [148] Vas C.J và cộng sự (2001) [136] Shaji S. và cộng sự (2005) [124] Suh Guk-Hee và cộng sự (2003) [129]

13.

Hàn Quốc Seongnam

Jin Hyeong Jhoo và cộng sự (2008) [66]

SSTT là 33,6/1000 người. Bệnh Alzheimer chiếm 54% SSTT:6,8% (6,3% ở nam giới, nữ giới7,1%. Bệnh Alzheimer: 4,2% (nam 2,4%, nữ 5,3%); tăng lên theo tuổi. SSTT là 6,3%; bệnh Alzheimer là 4,8%, tăng đều theo tuổi

14. Wanga W và

Trung Quốc (Bắc Kinh)

cộng sự (2000) [140]

15.

Trung Quốc Tỷ lệ hiện mắc sa sút trí

Chan K.Y và cộng sự (2013) [39]

tuệ: 9,87/1000 người- năm, bệnh Alzheimer: 6,25/1000 người-năm

SSTT ở người ≥65 tuổi: 3,49%. Bệnh Alzheimer: 1,8%, tăng theo tuổi, nữ giới mắc nhiều hơn nam giới. Năm 2010, tỷ lệ sa sút trí tuệ toàn thể: 2,6% ở người từ 65-69 tuổi, 60,5% ở người từ 95-99 tuổi. 9,19 triệu người sa sút trí tuệ. Bệnh Alzheimer: 5,69 người.

Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên

toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người. Con số này ước tính sẽ tăng gấp

đôi vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4

triệu người) [144]. Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi

năm số người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi. Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút

trí tuệ ở khu vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí

tuệ sống ở các nước đang phát triển. Trung Quốc và các nước khu vực Tây

Thái Bình Dương có số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp

theo là Cộng đồng Châu Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu).

Tỷ lệ tăng số lượng bệnh nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở

các nước đang phát triển cao hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần. Hậu

quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61%

(năm 2000) lên 65% (năm 2020) và 71% (năm 2040). Tình hình mắc bệnh

Alzheimer cũng có bức tranh tương tự.

1.1.2.2. Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam

Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và

các nhà nghiên cứu tại Việt Nam. Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các

vùng, miền của Việt Nam. Chẩn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm

sàng, chẩn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các

trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15].

Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người

cao tuổi tại phường Trảng Dài, thành phố Biên Hòa cho thấy tỷ lệ mắc bệnh

Alzheimer là 6% [11].

Khảo sát của Trần Viết Nghị và cộng sự (Viện Sức khoẻ Tâm thần năm

2000) trên 8.956 người cao tuổi (nam từ 60 tuổi, nữ từ 55 tuổi trở lên) thuộc

hai phường ở thành phố Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 0,64% trong

dân số chung và 7,9% ở người cao tuổi (≥ 60 tuổi) [6].

Khảo sát một số rối loạn tâm thần thường gặp trong dân số chung của

Nguyễn Kim Việt và cộng sự (thuộc Dự án Bảo vệ sức khoẻ tâm thần cộng

đồng của Bộ Y tế) trên 78 242 người ở 9 cụm dân cư có đặc điểm kinh tế, xã

hội, địa lý khác nhau cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer (F00-F04 theo ICD

X) ở người già là 0,78% [17].

Một khảo sát khác được Bệnh viện Tâm thần tiến hành trên 258 người

từ 65 tuổi trở lên được chọn ngẫu nhiên từ cộng đồng tại thành phố Hồ chí

Minh cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 7,8% [5].

Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTƯ) về tỷ lệ

mắc và một số yếu tố liên quan đến SSTT ở người cao tuổi tại huyện Ba Vì,

Hà Nội năm 2005 - 2006 cho thấy tỷ lệ người cao tuổi (từ 60 tuổi trở lên)

sống tại cộng đồng có SSTT là 4,63%. Cứ sau mỗi khoảng cách 5 tuổi, tỷ lệ

mắc bệnh lại tăng lên 1,78 lần [2], [7].

Từ năm 2005, Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã thành lập “Đơn vị

nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”, tập hợp các chuyên gia về lão khoa,

thần kinh, tâm thần và sinh học phân tử. Nhiều nghiên cứu [4], [10], [16] đã

được Trung tâm tiến hành để có được những kết quả có thể ứng dụng vào

công tác chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân SSTT và bệnh Alzheimer.

Trong một nghiên cứu về một số đặc điểm dịch tễ học sa sút trí tuệ và

suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội (đề tài cấp thành phố

thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người

cao tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1%

trong tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà

Nội là 3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13].

Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí

tuệ ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến

hành thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương

tự như ở các nước khác trong khu vực.

1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc

1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp

đánh giá

1.2.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống

Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là

một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109]. Mặc dù khái niệm chất

lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có

một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111].

Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế

Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những

cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các

hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện

vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [143].

1.2.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống

Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết,

không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn

giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng. Vì vậy, chất

lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử

nghiệm đối với bệnh Alzheimer.

Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của TCYTTG, chất lượng cuộc

sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhều chiều bao

gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói

chung. Một trong những quan niệm về chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng

nhiều nhất là quan niệm của Lawton. Ông đã đưa ra khung khái niệm về chất

lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực

nhận thức, thể trạng tâm trí, môi trường khách quan, nhận thức về chất lượng

cuộc sống [74]. Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá

chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá theo bệnh đặc thù

(Disease specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic measures).

- Đánh giá chất lượng cuộc sống chung

Các bộ câu hỏi đánh giá chung có thể là những bộ công cụ mô tả về sức

khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ. Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ

Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (MOS Short Form–

36/SF-36), Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (MOS

Short Form–12/SF-12) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật (Sickness Impact

Profile) đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống.

Các đánh giá phụ trợ thể hiệntình trạng sức khỏe của một cá nhân bằng một

số duy nhất từ 0 (tử vong) đến 1 (khỏe mạnh). Các đánh giá phụ trợ có giá trị

đặc biệt với các phân tích chi phí - hiệu quả. Những bộ công cụ này có thể sử

dụng để đánh giá ở bệnh nhân SSTT giai đoạn vừa và nhẹ.

Các đánh giá chung cho phép so sánh các bệnh khác nhau hoặc so sánh

các phương pháp điều trị với nhau, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết

định định hướng về y tế. Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu

vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đổi theo diễn biến của

bệnh, có thể không phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng.

- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù

Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào

các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn

tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh

rõ hơn hiệu quả can thiệp.

Những người có khả năng trí tuệ bình thường có thể đưa ra những nhận

định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ. Sự suy giảm của trí

nhớ, sự chú ý, sự suy đoán, hiểu biết và giao tiếp ảnh hưởng tới khả năng hiểu

câu hỏi hoặc đưa ra các nhận định chủ quan của bệnh nhân Alzheimer. Hơn

nữa các triệu chứng hành vi hoặc tâm thần không thuộc về nhận thức như

trầm cảm, kích động có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống

của bệnh nhân. Các tác giả đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và có thể làm thay đổi quá trình sa

sút trí tuệ cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân. Điều có

vẻ rất quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ sự hạn

chế của khả năng trí tuệ có thể lại không còn quan trọng ở giai đoạn bệnh

nặng khi sự an toàn và thuận tiện có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [142].

Mặc dù các thách thức này, đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân

Alzheimer là cần thiết. Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh

nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo ra sự khác biệt quan

trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không.Những đánh giá này giúp các nhà

nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và

mang lại lợi ích lâm sàng một cách có ý nghĩa. Hơn nữa, theo dõi những thay

đổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can

thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ.

1.2.1.3. Các phương pháp đáng giá chất lượng cuộc sống trong bệnh

Alzheimer

Có nhiều phương pháp để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân Alzheimer. Có thể sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương

pháp với nhau. Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và điểm yếu

riêng. Ba phương pháp được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống ở

bệnh nhân Alzheimer là:

- Bệnh nhân tự đánh giá [75], [121]. Phương pháp này yêu cầu bệnh nhân

trực tiếp đánh giá chất lượng cuộc sống bằng những cảm nhận của mình

trong bối cảnh của người được hưởng lợi hoặc bị mất nhiều nhất từ việc

điều trị. Sự tôn trọng chủ quyền của bệnh nhân là rất quan trọng đối với

mục đích lâm sàng và đạo đức. Cần thiết kế các bộ công cụ đơn giản, dễ

dàng để bệnh nhân Alzheimer có thể tham gia kể cả khi bị suy giảm nhận

thức, xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra

viên phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý trực quan (ví dụ như thang đo

mức độ, thẻ màu) để giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời. Ngoài ra,

điều tra viên có thể đánh giá sự hiểu của bệnh nhân bằng cách hỏi các câu

hỏi làm rõ khi câu trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy. Nhiều bằng

chứng gợi ý rằng hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn vừa và nhẹ đều

có thể đánh giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuộc sống của họ. Logsdon

và cộng sự đã thấy rằng 80% bệnh nhân Alzheimer có khả năng đánh giá

chất lượng cuộc sống của họ một cách tin cậy và có giá trị với thang điểm

Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life in

Alzheimer Disease/QOL–AD) và tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE từ

11điểm trở lên đều có khả năng tự đánh giá [80].

- Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm (proxy report) thường là người

thân hoặc người chăm sóc trực tiếp [21], [110]. Người được ủy nhiệm

thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là sự suy giảm nhận thức ngày càng

tăng của bệnh nhân và đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dưới

tác động của điều này trong suốt thời gian mắc bệnh. Đánh giá thay thế có

thể bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống niềm tin của người được

ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với bệnh nhân và bởi mức độ trầm cảm

hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại.

- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc

sống có ích lợi là “khách quan” hơn. Việc đánh giá này có thể dựa vào các

hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại. Đánh giá

các cảm xúc có thể quan sát được [76] và các sự kiện hài lòng đã được đề

nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng

cuộc sống [21]. Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng

các hành vi quan sát được có phải là điều bệnh nhân cho là quan trọng đối

với chất lượng cuộc sống của họ hay không. Quan sát trực tiếp có thể gặp

nhiều sai lệch từ phía người quan sát. Vì vậy, việc tập huấn cẩn thận trong

việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua quan sát

là yếu tố quan trọng của quá trình đánh giá [76].

Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về bệnh nhân và người chăm sóc có thể ảnh

hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh lệch

giữa các điểm số. Những yếu tố này có thể thuộc về phía bệnh nhân: sự thích

nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất suy xét

do suy giảm nhận thức. Các yếu tố thuộc về người chăm sóc như là gánh nặng

chăm sóc và mức độ trầm cảm. Các điều tra ở người không suy giảm nhận

thức và ở người có suy giảm nhận thức cho thấy rằng người được ủy nhiệm

đều đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thấp hơn bệnh nhân tự đánh

giá. Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định về điều

trị, lựa chọn nơi chăm sóc, các lựa chọn cuối đời, việc xác định và hiểu được

các sai lệch trong đánh giá của người được ủy nhiệm trả lời là rất quan trọng.

Ở giai đoạn nặng, bệnh nhân Alzheimer bị suy giảm nhận thức rất nhiều

nên không thể tự cung cấp thông tin hữu ích về chất lượng cuộc sống của họ,

việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cần do người chăm sóc

thực hiện hoặc bằng cách quan sát trực tiếp. Tuy nhiên, cả hai phương pháp

này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang tính chủ quan có liên quan đến chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân.

Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người

chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của người không mắc bệnh

Alzheimer mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của bệnh nhân về

chất lượng cuộc sống. Vì vậy, nếu có thể, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai

loại đánh giá của bệnh nhân (ở giai đoạn vừa và nhẹ) và đánh giá của người

chăm sóc vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong muốn

khác nhau.

1.2.1.4. Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân

Alzheimer

Các nỗ lực trong việc định nghĩa, đo lường và đánh giá chất lượng cuộc

sống trong bệnh Alzheimer một cách hệ thống dẫn đến sự phát triển nhiều bộ

công cụ mới [113]. Vì bệnh nhân Alzheimer ngày càng được chẩn đoán sớm

hơn, các quan điểm, giá trị và sự quan tâm của họ thu hút sự chú ý nhiều hơn

của các thày thuốc, nhà hoạch định chính sách và cung cấp dịch vụ, các nhà

nghiên cứu. Các thay đổi về nhân khẩu học gợi ý rằng bệnh nhân Alzheimer

sẽ có xu hướng sống một mình. Quan điểm của bệnh nhân về việc điều trị, thu

dọn nhà cửa, lựa chọn dịch vụ cũng như là các đầu ra về mặt sức khỏe thể lực,

sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thể khác với các quan niệm của

người thân trong gia đình. Các thày thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác

định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các

quan điểm của bệnh nhân Alzheimer, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy

mang tính cá thể, đáng tin cậy và giá trị để đánh giá, theo dõi và lượng giá các

kết quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ.

Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer có

thể rất khác nhau về các lĩnh vực đánh giá nhưng có một điểm chung là chúng

được xây dựng dưới sự ảnh hưởng mạnh mẽ của mô hình chất lượng cuộc

sống do Lawton đưa ra. Điểm khác biệt lớn nhất có lẽ là ở chỗ mô hình này

được thực hiện như thế nào. Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống

dành cho bệnh đặc thù thường được sử dụng trong nhiều nghiên cứu về bệnh

Alzheimer đã được đánh giá độ tin cậy và hiệu lực là: Chất lượng cuộc sống

trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease /QOL – AD) [80],

Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ (Dementia Quality of life/ DQOL)

[33], Chất lượng cuộc sống liên quan đến bệnh Alzheimer (Alzheimer’s

Disease Related Quality of Life/ ADRQL) [110], Chất lượng cuộc sống trong

sa sút trí tuệ giai đoạn nặng (The Quality of life In late – stage Dementia/

QUALID [141], Bản liệt kê đánh giá chất lượng cuộc sống (Quality of life

Assessment Scheadule/ QOLAS) [120]. Trong số các bộ công cụ này, Đánh

giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer

Disease/QOL – AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số

khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều

nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới. Bộ câu hỏi này đã được dịch ra nhiều

thứ tiếng. Tính đến năm 2009, bộ câu hỏi này đã được dịch ra 24 thứ tiếng

khác nhau, đã được đánh giá giá trị về mặt ngôn ngữ tại 31 quốc gia, được sử

dụng trong nhiều nghiên cứu ở nhiều nước trên thế giới. Bộ công cụ này có độ

tin cậy nội tại cao thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha từ 0,78 đến 0,88 [49],

[59], [61], [80], [83], [94], [87], [91], [134].

Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in

Alzheimer’s Disease/ QOL – AD)

Các tiêu chí đánh giá của bộ công cụ Đánh giá chất lượng cuộc sống trong

bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer’s Disease/QOL–AD) [80],

được lựa chọn để phản ánh các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống ở người cao

tuổi dựa trên việc nghiên cứu y văn về chất lượng cuộc sống trong lão khoa.

Các bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc, người trưởng thành không mắc sa

sút trí tuệ và các chuyên gia về sa sút trí tuệ đã cùng nhau xem xét các tiêu chí

này để đảm bảo giá trị và tính chính xác. Thang điểm cuối cùng bao gồm 13

câu hỏi đánh giá các lĩnh vực: sức khỏe thể lực, tính tình, trí nhớ, khả năng

hoạt động, mối quan hệ giữa các cá nhân với nhau, khả năng tham gia các

hoạt động có ý nghĩa, tình trạng tài chính và đánh giá tổng thể về bản thân và

về chất lượng cuộc sống (chi tiết bộ công cụ xin xem trong phần phụ lục 2).

Câu trả lời dựa trên 4 mức độ của thang điểm Likert (1 = kém, 2 = tạm ổn, 3=

tốt, 4 = tuyệt vời). Tổng điểm nằm trong khoảng từ 13 đến 52 với điểm số cao

hơn tương ứng với chất lượng cuộc sốngtốt hơn.

Điểm mạnh của bộ công cụ này là ngắn gọn và sử dụng để bệnh nhân,

người chăm sóc hoặc cả hai cùng trả lời, có thể đánh giá được chất lượng

cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer ở cả giai đoạn nhẹ, vừa và nặng. Điểm

yếu của bộ công cụ này là phụ thuộc vào khái niệm của chất lượng cuộc sống

mà có thể một số nhà nghiên cứu thích sự khái quát không ủng hộ cao bởi vì

nó bao gồm cả các mục về trí nhớ và khả năng về chức năng.

Bệnh nhân và người chăm sóc hoàn thành Bộ công cụ đánh giá chất lượng

cuộc sống trong bệnh Alzheimer trong vòng 10 phút một cách riêng biệt.

Bệnh nhân được phỏng vấn và người chăm sóc điền câu trả lời trong Bộ công

cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer. Có thể sử dụng điểm

chất lượng cuộc sống riêng theo đánh giá của bệnh nhân, theo đánh giá của

người chăm sóc hoặc có thể tổng hợp lại. Điểm tổng hợp là sự phối hợp giữa

đánh giá của bệnh nhân và đánh giá của người chăm sóc. Điểm của bệnh nhân

nhân với hai (vì đánh giá của bệnh nhân có trọng lượng hơn), cộng với điểm

đánh giá của người chăm sóc rồi lấy tổng điểm đó chia cho ba.

Trong một nghiên cứu của Logsdon RG và cộng sự (2002) trên 177

bệnh nhân Alzheimer, 155 bệnh nhân có thể hoàn thành bộ đánh giá này.

Điểm số MMSE trung bình của nhóm không hoàn thành là 4,1 so với 18,1

điểm đối với nhóm hoàn thành. Tất cả bệnh nhân không trả lời được đều có

điểm MMSE từ 10 điểm trở xuống [80]. Hầu hết bệnh nhân có điểm số

MMSE dưới 3 điểm không thể hoàn thành bộ công cụ này [61].

Theo Inoye, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp hơn

đáng kể so với người cao tuổi khác. Điểm chất lượng cuộc sống của người

cao tuổi không bị bệnh Alzheimer là 40,18 điểm trong khi điểm chất lượng

cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer là 29,32 (p<0,001). Điều này gợi ý rằng

bệnh Alzheimer đã ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của họ [65].

Nhiều nghiên cứu thử nghiệm ngẫu nhiên về chương trình trị liệu kích

thích nhận thức đã sử dụng Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong

bệnh Alzheimer là một đánh giá kết quả đầu ra quan trọng và đã chỉ rằng

nhóm được can thiệp có sự cải thiện có ý nghĩa về chất lượng cuộc sống [20],

[29], [51], [79], [147]. Một thử nghiệm lâm sàng khác về hiệu quả của

chương trình truyền thông nhận thức ở bệnh nhân Alzheimer được điều trị

thuốc ức chế cholinesterase đã sử dụng Bộ công cụ này để đánh giá kết quả.

Nghiên cứu này đã chỉ ra sự khác biệt giữa nhóm điều trị và nhóm chứng.

Vì vậy, chúng tôi sử dụng Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống

trong bệnh Alzheimer (QOL–AD) trong nghiên cứu tại Việt Nam. Bộ công cụ

này được dịch sang tiếng Việt với sự cho phép sử dụng bản quyền của Giáo

sư Rebecca Logsdon và đã được thử nghiệm, chỉnh sửa để phù hợp với văn

phong tiếng Việt cho dễ hiểu hơn.

1.2.2. Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc

Tác động của bệnh Alzheimer đối với người chăm sóc

Bệnh nhân Alzheimer thường đòi hỏi mức độ chăm sóc cao. Không có

người chăm sóc, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể kém hơn và sớm

phải đưa họ vào các trại dưỡng lão. Tuy nhiên, việc chăm sóc bệnh nhân

Alzheimer cũng làm cho người chăm sóc bị căng thẳng và giảm sút chất

lượng cuộc sống [34].

Phần lớn bệnh nhân Alzheimer sống tại cộng đồng. Tại Mỹ với ước tính

khoảng 70- 81% bệnh nhân Alzheimer sống tại nhà [34], [57] và khoảng 75%

số này được gia đình và bạn bè chăm sóc [119]. Năm 2007, khoảng 10 triệu

người Mỹ chăm sóc bệnh nhân Alzheimer và các thể SSTT khác [34]. Phần

lớn người chăm sóc là vợ hoặc chồng, tiếp theo là con đẻ, con dâu, con rể,

trong đó phụ nữ chiếm đa số. Người chăm sóc điển hình là con gái ở lứa tuổi

trung niên trở lên hoặc là vợ/chồng của bệnh nhân [22], [28], [132]. Ở Mỹ, ít

nhất 60% người chăm sóc không được trả công là vợ, con cái, con dâu, các

cháu và bạn gái, mặc dù người chăm sóc là nam giới ngày càng phổ biến hơn.

Năm 2008, nam giới chiếm 40% trong số người chăm sóc ở Mỹ, tăng hơn

21% năm 1996 theo nghiên cứu của Hiệp hội Alzheimer quốc tế [77]. Ở Anh,

nam giới trên 75 tuổi chăm sóc vợ mình cao hơn so với người nữ giới ở lứa

tuổi này chăm sóc chồng. Gần 60% bệnh nhân SSTT sống tại các nước đang

phát triển. Nhóm nghiên cứu về sa sút trí tuệ 10/66 của Hiệp hội Alzheimer

quốc tế đã đánh giá việc chăm sóc bệnh nhân SSTT ở Đông Nam Á, Trung

Quốc, Ấn Độ, Châu Mỹ La Tinh, khu vực Cariber và Nigeria. Trong khi đặc

điểm tiêu biểu của người chăm sóc chính cũng tương tự như ở Hoa Kỳ, người

chăm sóc chủ yếu là nữ giới (trung bình là 78%). Ở Nigeria có tới 95% người

chăm sóc là vợ hoặc chồng, ở Trung Quốc và Đông Nam Á là 59%. Tỉ lệ này

ngang với con cái (trung bình là 40%), con dâu chiếm 11% trong tổng số

người chăm sóc (ảnh hưởng bởi Ấn Độ nơi có tới 24% người chăm sóc là con

dâu). Một trong những điểm khác biệt chính giữa người chăm sóc ở các nước

phát triển và đang phát triển là qui mô hộ gia đình. Ở các nước đang phát triển

hộ gia đình lớn hơn, nhiều người sống cùng hơn [132].

Archbold đưa ra quan niệm về người phục vụ bệnh nhân (chăm sóc trực

tiếp) và người quản lý người chăm sóc bệnh nhân (chăm sóc gián tiếp) [26].

Người phục vụ bệnh nhân là người chăm sóc trực tiếp bệnh nhân, giúp bệnh

nhân mặc quần áo, chi tiêu và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày khác, còn

người quản lý sự chăm sóc là người sắp xếp để người khác chăm sóc bệnh

nhân như điều dưỡng đối với việc chăm sóc cá nhân, kế toán hỗ trợ việc tài

chính. Vợ hoặc chồng bệnh nhân là người phục vụ, còn con cái, họ hàng là

người quản lý chăm sóc. Bệnh Alzheimer thường đòi hỏi sự chăm sóc về mặt

thể lực và thời gian chăm sóc kéo dài. Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng người

chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (đặc biệt là những người phục vụ) có mức độ

gánh nặng chăm sóc cao hơn người chăm sóc trong các bệnh khác [22], [54].

Một điều tra năm 2003 ở 227 người chăm sóc bệnh nhân SSTT thấy gần 25%

trong số đó phải dành 40 giờ mỗi tuần hoặc hơn để chăm sóc bệnh nhân sa sút

trí tuệ (so với 16% ở nhóm chăm sóc người không mắc bệnh SSTT) bao gồm

việc chăm sóc cá nhân như tắm cho bệnh nhân, cho ăn, đi vệ sinh đối với 65%

người chăm sóc. Hơn 70% số người chăm sóc chịu đựng việc chăm sóc bệnh

nhân kéo dài hơn một năm, khoảng 30% số người chăm sóc bệnh nhân từ năm

năm trở lên. Người chăm sóc ở các nước đang phát triển phải dành trung bình

3 đến 6 giờ chăm sóc bệnh nhân SSTT mỗi ngày và 3 đến 9 giờ để hỗ trợ các

hoạt động sinh hoạt hàng ngày; 11% đến 25% người chăm sóc phải dành

thêm hơn 11 giờ mỗi tuần để hỗ trợ bệnh nhân các công việc khác ngoài việc

chăm sóc hàng ngày [132]. Trong các hộ gia đình đông người, việc chăm sóc

bệnh nhân được phân chia cho nhiều người và cũng có một số bằng chứng

cho thấy người chăm sóc chính chịu sự căng thẳng ít hơn. Tuy nhiên, sự giảm

bớt này là rất nhỏ và chỉ có được khi trong gia đình có nhiều người cùng

chung sống với người chăm sóc chính [132]. Hơn nữa, ngay cả khi có sự tham

gia của người quản lý chăm sóc thì việc phục vụ bệnh nhân hàng ngày vẫn chỉ

tập trung vào người chăm sóc chính [119].

Có nhiều yếu tố khác nhau có thể ảnh hưởng lên người chăm sóc. Việc

chăm sóc bệnh nhân Alzheimer căng thẳng hơn nhiều so với chăm sóc những

người bị tàn tật về thể xác [97]. Người chăm sóc phải đối mặt với rất nhiều trở

ngại vì họ vừa phải chăm sóc bệnh nhân vừa phải cân bằng các yêu cầu khác

như nuôi nấng, chăm sóc con cái và các mối quan hệ khác. Họ có nguy cơ cao

đối với gánh nặng, sang chấn tâm lý, trầm cảm và vấn đề sức khỏe khác [38].

Hai mô hình của các yếu tố gây ra sự căng thẳng cho người chăm sóc

được nói đến nhiều nhất là mô hình của Poulshock - Deimling và của Pearlin.

Theo Poulshock và Deimling, SSTT dẫn tới gánh nặng chăm sóc biểu hiện là

sự căng thẳng có thể bị trầm trọng lên do nhiều yếu tố (ví dụ bị quấy rầy bởi

các hành vi của bệnh nhân, sự mệt mỏi về thể lực, tâm lý của người chăm sóc)

hoặc có thể được giảm bớt khi có sự hỗ trợ, thích nghi.

Mô hình của Pearlin và cộng sự về sự căng thẳng của người chăm sóc đề

cập đến bốn lĩnh vực chính đóng góp vào sự căng thẳng của người chăm sóc

là: hoàn cảnh (như là mức độ hỗ trợ và tác động của các sự kiện khác trong

cuộc sống); sự căng thẳng trực tiếp do tác động của bệnh Alzheimer (như mức

độ yêu cầu giúp đỡ của bệnh nhân và các vấn đề hành vi và tâm lý trong bệnh

Alzheimer); sự căng thẳng thứ phát (như xung đột gia đình và cuộc sống xã

hội); sự căng thẳng nội tâm [37], [102]. In Campbell và đồng nghiệp đã xem

xét các mô hình, dự báo mạnh nhất của gánh nặng chăm sóc là cảm giác bị

kìm hãm vai trò của mình, bị quá tải (mệt mỏi, suy sụp), các sự kiện đảo lộn

cuộc sống bên ngoài do việc phải chăm sóc bệnh nhân và chất lượng của mối

quan hệ [37].

Gánh nặng khách quan phản ánh sự phụ thuộc của người bệnh Alzheimer

và mức độ của các hành vi gây phiền phức. Gánh nặng chủ quan hay sự căng

thẳng bao gồm sự chịu đựng của người chăm sóc về mặt sức khỏe thể lực và

tinh thần, tình trạng tâm lý do tác động của việc chăm sóc đối với của người

chăm sóc và các nguồn lực [53], [118]. Gánh nặng chủ quan có tương quan

chặt chẽ với gánh nặng khách quan [37].

Phần lớn người chăm sóc cho biết có các vấn đề về sức khỏe thể lực và

giảm sút sức khỏe chung so với nhóm không phải chăm sóc bệnh nhân [54].

Những người có những vấn đề tâm lý và căng thẳng nhiều hơn sẽ có sức khỏe

thể lực kém và nguy cơ tử vong cao hơn. Người chăm sóc thường thiếu sự

giao tiếp và trợ giúp từ xã hội và có cảm giác bị cách ly xã hội, phải hy sinh

các đam mê và sở thích giải trí, giảm bớt thời gian dành cho bạn bè và gia

đình, từ bỏ hoặc giảm việc làm [35], [34]. Người chăm sóc phải hy sinh nhiều

hơn các mối tương tác xã hội sẽ có các dấu hiệu tâm lý tiêu cực hơn [82]. Các

can thiệp về tâm lý - xã hội nhằm mục đích làm tăng số lượng những người

hỗ trợ cho người chăm sóc, tăng sự hài lòng của người chăm sóc đối với mạng

lưới hỗ trợ và sự trợ giúp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer.

Bộ công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc (ZBI)

Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ZBI)

là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường gánh nặng

của người chăm sóc. Bộ công cụ ZBI được phát triển bởi Zarit và cộng sự

năm 1985 [6]. Bộ công cụ này đã được dịch ra nhiều thứ tiếng như Nhật Bản

[25], Trung Quốc [40], [71], Brazil [130], Hàn Quốc [150], được chứng minh

có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu.

Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của

người chăm sóc

Trong các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của

người chăm sóc, các tác giả thường sử dụng các bộ câu hỏi điều tra về kết quả

sức khỏe (Medical Outcome Survey), trong đó Bộ công cụ Đánh giá kết quả

sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (The Medical Outcomes Study (MOS)12-Item

Short Form Health Survey/SF-12) có ưu điểm ngắn gọn, dễ trả lời được sử

dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm

sóc, bao gồm hai thành tố sức khỏe thể lực và sức khỏe tâm thần.

1.3. Điều trị bệnh Alzheimer

Kết quả chẩn đoán bệnh Alzheimer sẽ làm thay đổi cuộc sống của cả bệnh

nhân lẫn gia đình họ. Cho tới thời điểm hiện tại, vẫn chưa có loại thuốc nào

có thể chữa khỏi bệnh Alzheimer mà chỉ có thể giúp làm chậm tiến triển của

bệnh và giảm một số triệu chứng.

1.3.1. Điều trị bệnh Alzheimer bằng thuốc

- Các thuốc hiện đang sử dụng để điều trị triệu chứng liên quan đến

nhận thức trong bệnh Alzheimer

Hiệp hội Quản lý Thuốc và Thực phẩm (FDA) Hoa Kỳ đã phê chuẩn lưu

hành hai loại thuốc dùng để điều trị các triệu chứng liên quan đến nhận thức

của bệnh Alzheimer:

 Chất ức chế Cholinesterase (KOH-luh-NES-ter-ays) giúp ngăn ngừa sự

giảm hàm lượng acetylcholine (a-SEA-til-KOHlean), một chất dẫn truyền

thần kinh quan trọng cho quá trình ghi nhớ và học hỏi. Ba loại chất ức chế

cholinesterase thường được kê đơn thuốc là:

o Donepezil (Aricept) được dùng để điều trị trong tất cả các giai đoạn của

bệnh Alzheimer.

o Rivastigmin (Exelon) được dùng để điều trị bệnh Alzheimer's trong giai

đoạn nhẹ và vừa.

o Galantamin (Razadyne) được cấp phép dùng để điều trị bệnh Alzheimer

trong giai đoạn nhẹ và vừa.

 Các thuốc kháng thụ thể N: Memantin (Namenda) giúp điều hòa hoạt

động của glutamate, một loại chất chuyển dẫn truyền thần kinh khác liên

quan đến quá trình ghi nhớ và học hỏi. Loại thuốc này được Cục Quản lý

Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ cấp phép dùng để điều trị bệnh

Alzheimer trong giai đoạn vừa và nặng.

- Điều trị các triệu chứng liên quan đến hành vi

Nhiều người cho rằng sự thay đổi trong hành vi của bệnh nhân Alzheimer

là điều khó khăn và đáng lo lắng nhất. Sự thay đổi này bao gồm bối rối, lo âu,

gây hấn và xáo trộn giấc ngủ. Có hai loại liệu pháp điều trị đối với các triệu

chứng liên quan đến hành vi: liệu pháp không sử dụng thuốc và liệu pháp sử

dụng thuốc. Liệu pháp điều trị không dùng thuốc nên được ưu tiên áp dụng

trước.

Nếu bệnh nhân có các triệu chứng trầm cảm, hoang tưởng, ảo giác nặng đi

kèm thì cần điều trị bằng các thuốc chống trầm cảm (nhóm Thuốc tái thu hồi

chọn lọc serotonin/SSRI) và thuốc an thần (thuốc an thần mới). Việc điều trị

này phải do thày thuốc chuyên khoa tâm thần đảm nhiệm. Khi bệnh nhân có

kích động, trầm cảm, hoang tưởng, ảo giác nặng thì phải nhập viện để điều

trị.Một số thuốc thường dùng ở Việt Nam: Haloperidol 1mg, 2 mg; Rosperdal

2 mg; Olanzapine 10 mg.

- Điều trị các bệnh phối hợp: Nếu bệnh nhân có các bệnh kèm theo thì

cũng cần điều trị đồng thời các bệnh đó ngay như tăng huyết áp, đái tháo

đường,…

1.3.2. Một số biện pháp không dùng thuốc đối với bệnh Alzheimer

Việc nghiên cứu các biện pháp điều trị không dùng thuốc trong bệnh

Alzheimer trở lên cấp thiết hơn do hiệu quả hạn chế của các thuốc điều trị và

hậu quả từ việc chăm sóc tốn kém và ít hy vọng trên khắp thế giới [55]. Các

biện pháp không dùng thuốc có thể cải thiện chức năng nhận thức, hoạt động

hàng ngày, có thể làm giảm các rối loạn tâm thần và hành vi, có thể làm chậm

mức độ tàn phế và nhu cầu nhập viện của bệnh nhân; do đó nâng cao chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và những người chăm sóc họ. Có

thể chia thành các nhóm biện pháp chính: Luyện tập về trí nhớ và nhận thức;

Liệu pháp hướng thực tại; Liệu pháp hoạt động và Luyện tập thể lực nâng cao

thể trạng.

1.3.2.1. Luyện tập về trí nhớ và nhận thức

Mục đích của việc luyện tập là nhằm cải thiện thời gian hoàn thành các

hoạt động hàng ngày (ADL) hơn là học thực hiện các hoạt động mới [55].

Các chương trình luyện tập kích thích trí nhớ được phát triển để bù trừ

việc suy giảm nhận thức và phối hợp với một số kỹ năng cần thiết được huy

động trong quá trình học như các khả năng mã hóa và nhớ lại. Những khả

năng này bị biến đổi một cách điển hình trong bệnh Alzheimer gây ra các vấn

đề về trí nhớ và suy giảm nhận thức nghiêm trọng. Mục đích lý thuyết của các

chiến lược kích thích nhận thức là cải thiện hoặc hỗ trợ các chức năng đã bị

phá hủy để bệnh nhân dễ dàng học các điều mới. Những chiến lược khác nhau

này không được sử dụng để tăng cường hoặc cải thiện các vùng không bị phá

hủy (như trí nhớ implicit) để thực hiện và cải thiện khả năng học. Một số

chương trình luyện tập trí nhớ thường được đề cập trong y văn:

- Phương pháp học không mắc lỗi (errorless learning approach); - Kỹ thuật khoảng thời gian nhớ lại (spaced retrieval technique); - Các chiến lược mã hóa đặc hiệu với sự hỗ trợ nhận thức (Encoding

Specificity With Support at Retrieval) trong việc nhớ tình tiết;

- Kỹ thuật gợi ý về điều đã quên (vanishing cues technique);

- Kỹ thuật hình ảnh thị giác (visual imagery techniques); - Các hỗ trợ trí nhớ bên ngoài (external memory aids); - Cặp đôi bệnh nhân – người chăm sóc (patient-caregiver dyads) đối với

các sự kiện đáng nhớ, nhắc lại trí nhớ tích cực và các bài tập nhận biết,

tương tác giải quyết tình huống, các bài tập hội thoại có chủ đích.

Một số chiến lược điều trị được cho rằng giúp dễ dàng cho quá trình mã

hóa: các chiến lược mã hóa đặc trưng với sự hỗ trợ nhận thức trong trí nhớ

tình tiết, sự kiện (Encoding Specificity with Support at Retrieval), phương

pháp học không mắc lỗi (Errorless Learning) và kỹ thuật hình ảnh thị giác

(Visual Imagery techniques). Các chiến lược khác được phát triển nhằm tăng

cường khả năng nhớ lại: kỹ thuật khoảng thời gian nhớ lại hay còn gọi là kỹ

thuật giãn khoảng thời gian nhắc lại hay nhớ lại (expanding rehearsal method,

expanded retrieval practice), kỹ thuật gợi ý về điều đã quên (vanishing cues

technique); các trợ giúp trí nhớ từ bên ngoài (external memory aids)như các

sách ghi nhớ, hướng dẫn, máy tính, NeuroPage, hệ thống loa gọi nhắc… Cuối

cùng, chương trình luyện tập theo cặp bệnh nhân – người chăm sóc (Dyad

Approach) là dạng trợ giúp “lắp ghép trí nhớ” (“prosthetic memory”) mà

trong đó người chăm sóc hoặc người nhà bệnh nhân trở thành người thực hiện

các chương trình luyện tập kích thích trí nhớ nội tại khác nhau cho bệnh nhân

Alzheimer. Các chương trình luyện tập trí nhớ có thể tiến hành riêng lẻ hoặc

phối hợp với nhau.

1.3.2.2. Liệu pháp định hướng thực tại

Định hướng thực tại (Reality Orientation/RO) là một trong những chiến

lược quản lý được sử dụng rộng rãi nhất đối với việc giao tiếp của những

người mắc bệnh Alzheimer nhằm mục đích giúp đỡ những người bị mất trí

nhớ và mất định hướng bằng cách làm cho họ nhớ lại thực tại về chính bản

thân họ và môi trường xung quanh họ. Nó có thể được sử dụng với từng cá

nhân và theo nhóm. Bệnh nhân được định hướng về môi trường xung quanh

họ bằng cách sử dụng hàng loạt các vật liệu và hoạt động.Các phương tiện

được sử dụng để định hướng như cột gắn bảng chỉ đường, các ghi nhớ và các

trợ giúp trí nhớ khác. Cũng có ý kiến lo ngại định hướng thực tại có thể nhắc

cho người bệnh nhớ đến sự thoái hóa của họ.Cũng có tác giảcho thấy có sự

thay đổi ban đầu theo chiều hướng tích cực về tính tình của bệnh nhân tham

gia luyện tập. Spector và cộng sự đã đưa ra những bằng chứng liên quan tới

hiệu quả có tính thuyết phục trong cuộc tranh luận này [127]. Hơn nữa, dựa

trên cơ sở những phát hiện tích cực, các tác giả đã đề nghị rằng đã đến lúc cần

thực hiện luyện tập định hướng thực tại. Các tác giả đã phát triển một chương

trình thử nghiệm về hiệu quả của biện pháp này. Các vật liệu sử dụng trong

việc định hướng và học lại thường dễ tìm và không đắt tiền. Điều quan trọng

là sự sắp đặt tại nơi bệnh nhân sống (ví dụ trong phòng ngủ hoặc phòng

khách). Các đồ vật cần được sắp xếp gọn gàng, sạch sẽ và cùng theo một trật

tự nhất định cơ bản. Lý tưởng nhất là các phòng có cửa sổ để cho bệnh nhân

có thể nói về thời gian và thời tiết. Nên có đồng hồ to và lịch để dễ nhìn, nên

động viên bệnh nhân đeo đồng hồ có hiển thị ngày tháng và có sẵn các vật

giúp kích thích trí nhớ bệnh nhân nhớ như báo, tạp chí, đài, ti vi. Nên có bảng

dán lịch hoạt động hàng ngày của bệnh nhân. Nên đặt những kỷ vật thuộc về

gia đình xung quanh bệnh nhân như: những bức ảnh gia đình, những khoảnh

khắc đáng nhớ, những đồ vật yêu thích....Vào những dịp lễ, căn phòng cần

được trang hoàng phù hợp với tính chất của ngày lễ hội đó. Có thể giúp cho

bệnh nhân định hướng về vị trí bằng những dấu hiệu, mũi tên chỉ hướng, đèn

điện, mầu sơn cửa để giúp bệnh nhân định hướng tốt hơn.

Nên tổ chức các lớp tập hướng thực tại cho bệnh nhân. Điều này giúp

người chăm sóc được thư giãn. Các buổi tập cần thực hiện ở cùng một địa

điểm, trong thời gian ngắn khoảng 15 - 20 phút mỗi buổi tập và thực hiện vài

buổi/tuần. Dụng cụ thường sử dụng trong các buổi tập là bảng tập hướng thực

tại. Có thể sử dụng bảng gỗ sồi, bảng gỗ có mặt bọc nỉ, bảng đen hoặc bất kỳ

bề mặt nào có thể dễ dàng thay đổi thông tin hàng ngày. Một loại bảng hướng

thực tại điển hình là bệnh nhân và người chăm sóc cùng nhau điền những điều

cần trả lời về hiện tại. Điều quan trọng là bảng hướng thực tại cần thực hiện

Hình 1.2. Bảng luyện tập định hướng thực tại

(Sản phẩm minh họa của Hãng Nasco- Fort Atkinson, Tiểu bang Wisconsin, Hoa Kỳ)

đúng thực tế.

Một loại vật liệu luyện tập định hướng thực tại khác là đồng hồ đồ chơi

có thể dùng tay quay kim, album ảnh, quân bài phát sáng với chữ hoặc ảnh,

những quyển sách khổ lớn, bảng chữ cái có từ tính, bộ chữ cái, bản đồ, bộ

ghép hình, bộ đồ chơi về thức ăn, những đồ vật quen thuộc, đồ vật với những

hình lớn, hoa quả, que nhựa, từ điển...

1.3.2.3. Liệu pháp hoạt động

Những thay đổi về mặt chức năng của bệnh nhân của bệnh nhân

Alzheimer là không thể đảo ngược được. Suy giảm những hành vi đặc hiệu

như là tự chăm sóc và những sinh hoạt hàng ngày (ADLs) là do suy giảm kỹ

năng nhận thức và thể lực. Bệnh nhân Alzheimer có thể gặp nhiều khó khăn

khi phải mặc quần áo, chải chuốt, đi lại, ăn uống, tắm giặt, đi vệ sinh. Trong

khi đó, trong một ngày tiêu biểu của bệnh nhân Alzheimer có thể có lú lẫn,

quên, nhầm lẫn, những thất bại do suy giảm trí nhớ, khó khăn trong giao tiếp

hoặc là suy yếu thể lực. Suy yếu thể lực ở bệnh nhân Alzheimer thường do

mất khả năng thực hiện các kỹ năng đã có trước đó. Sự suy giảm này đặt ra

yêu cầu trợ giúp về mặt thể lực để thực hiện các công việc như là việc giám

sát, nhắc nhở bệnh nhân thực hiện một số việc hoặc trông chừng để họ không

tự gây nguy hiểm cho bản thân.

Liệu pháp hoạt động (Ocupatinal Therapy - OT) thường dựa trên giáo

dục cho người chăm sóc và thích nghi về mặt môi trường nhằm đạt được sự

độc lập tối đa về mặt chức năng, an toàn và tình trạng hạnh phúc của bệnh

nhân Alzheimer (American Occupational Therapy Association - AOTA,

1994).

Liệu pháp hoạt động tập trung vào việc làm chậm sự suy giảm, duy trì

sự độc lập về mặt chức năng, sự tham gia xã hội và chất lượng cuộc sống của

cả bệnh nhân và người chăm sóc. Liệu pháp hoạt động đối với bệnh nhân

Alzheimer giúp cải thiện khả năng thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng

ngày của họ. Các chiến lược chăm sóc được khuyến cáo cho các cặp bệnh

nhân – người chăm sóc được chia làm ba nhóm chính:

- Thay đổi môi trường bao gồm bất kỳ sự thay đổi hoặc thêm vào môi trường

xung quanh bệnh nhân Alzheimer. Thay đổi môi trường xung quanh

thường được khuyến cáo: dán lên tường các chỉ dẫn dễ thấy như các số

điện thoại cấp cứu được, dán nhãn các ngăn kéo hoặc các phòng thường sử

dụng, sử dụng hộp nhắc việc có gắn pin, đặt một cái chuông hay máy theo

dõi ở cửa căn hộ.

- Phương pháp hỗ trợ dựa vào người chăm sóc bao gồm xây dựng lịch hoạt

động hàng ngày cho bệnh nhân Alzheimer hoặc huy động họ tham gia các

việc vặt trong nhà như chuẩn bị bữa ăn, dọn dẹp bát đĩa, dọn giường. Mỗi

hoạt động được chia ra thành nhiều bước nhỏ và đưa ra hướng dẫn từng

bước để gợi ý cho bệnh nhân khi họ không tập trung hoặc nhắc nhở nhẹ

nhàng bệnh nhân sử dụng các hướng dẫn dễ nhìn hoặc các thiết bị hỗ trợ.

- Phương pháp hỗ trợ dựa trên cộng đồng là việc huy động các nguồn lực sẵn

có ở địa phương. Người chăm sóc được khuyến cáo tham gia các nhóm

được Hội Alzheimer hỗ trợ. Các dịch vụ hỗ trợ như phân phối thức ăn tại

nhà cho các bệnh nhân Alzheimer sống độc thân thường hay bỏ ăn bữa

trưa, dọn dẹp nhà cửa, nội trợ, các chương trình ban ngày, thông tin về các

chương trình trợ tài chính đối với một số trường hợp khó khăn như sự trợ

giúp về thuốc men và giảm giá các dịch vụ nội trợ.

1.3.2.4. Luyện tập thể lực

Việc giảm trương lực cơ bám xương cũng góp phần làm giảm sức bền và

sức mạnh của cơ và khả năng thực hiện các chức năng của những bệnh nhân

Alzheimer. Luyện tập thể lực (Physical exercise) có thể giúp cải thiện tình

trạng chức năng và tăng cường cơ bắp vốn đã suy yếu theo tuổi tác. Rèn luyện

thường xuyên và các chương trình luyện tập sức mạnh cơ có thể mang lại

những lợi ích cho sức mạnh, thể lực cho người mắc bệnh Alzheimer. Triển

khai những chương trình luyện tập thường xuyên có thể cải thiện trương lực

cơ, việc đi lại, chức năng hoạt động, giảm lo âu, kích động, áp lực, căng

thẳng. Luyện tập kết hợp với huấn luyện cho người chăm sóc các kỹ thuật

quản lý các triệu chứng về hành vi, tâm thần của bệnh nhân giúp cải thiện sức

khỏe thể lực và sự trầm cảm của bệnh nhân Alzheimer [131].

CHƯƠNG 2

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Nghiên cứu được thực hiện tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1

năm 2011 đến tháng 6 năm 2013.

2.1. Mục tiêu 1

Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được

chẩn đoán và điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Lão khoa từ tháng 1 năm 2011

đến tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của

người chăm sóc họ.

2.1.1. Đối tượng nghiên cứu

2.1.1.1. Bệnh nhân Alzheimer

- Tiêu chuẩn lựa chọn:

Bệnh nhân Alzheimer được các bác sĩ chuyên khoa Thần kinh chẩn

đoán theo tiêu chuẩn của Sách Chẩn đoán và Thống kê các Rối loạn tâm thần,

xuất bản lần thứ tư có sửa đổi (Diagnostic and Statistical Manual of Mental

Disorders, Fourth Edition, Text Revision/DSM-IV-TR) tại Khoa Tâm thần

kinh của Bệnh viện Lão khoa Trung ương.

Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer theo DSM-IV-TR A. Giảm nhận thức, biểu hiện bằng: 1. Giảm trí nhớ (giảm khả năng học thông tin mới và nhớ lại những thông tin cũ),

kèm theo: 2. Có một (hoặc nhiều) rối loạn nhận thức sau đây: a. Mất ngôn ngữ: (aphasia) b. Mất khả năng sử dụng động tác (apraxia): không có khả năng thực hiện các động tác mặc dù chức năng vận động bình thường: c. Mất nhận biết (agnosia): không có khả năng nhận ra và xác định những đồ vật

mặc dù chức năng cảm giác bình thường. d. Rối loạn khả năng thực hiện nhiệm vụ (excutive dysfunction): ví dụ: lên kế hoạch, tổ chức, phối hợp, trừu tượng hoá B. Suy giảm nhận thức trong tiêu chuẩn A1 và A2 làm giảm đáng kể chức năng nghề nghiệp, xã hội và hoạt động chức năng giảm rõ rệt so với trước khi bị bệnh. C. Khởi phát từ từ và suy giảm nhận thức nặng dần. D. Suy giảm nhận thức trong tiêu chuẩn A1 và A2 không do các nguyên nhân sau:

1. Các bệnh lý của hệ thần kinh trung ương có thể gây thiếu hụt trí nhớ và

nhận thức nặng dần (ví dụ: như bệnh mạch não, bệnh Parkinson, bệnh Huntington, máu tụ ngoài màng cứng, tràn dịch não áp lực bình thường, u não).

2. Các bệnh toàn thân có thể gây sa sút trí tuệ (thiểu năng giáp, thiếu vitamin

B12, hoặc acid folic, tăng calci máu, giang mai thần kinh).

3. Những tình trạng do thuốc gây ra.

E. Các rối loạn trên không phải do mê sảng.

F. Những rối loạn này không phù hợp với chẩn đoán bệnh tâm thần khác (trầm cảm nặng, tâm thần phân liệt)

- Tiêu chuẩn loại trừ:

 Có tình trạng bệnh lý nội khoa hoặc ngoại khoa nặng như bị liệt, suy tim,

suy thận nặng, sau phẫu thuật.

 Bệnh nhân Alzheimer không đồng ý tham gia vào nghiên cứu hoặc gia

đình bệnh nhân không đồng ý tham gia.

2.1.1.2. Người chăm sóc

- Tiêu chuẩn lựa chọn:

 Là người chăm sóc chính của bệnh nhân Alzheimer được thu nhận vào

nghiên cứu (người chăm sóc chính phải là người trực tiếp chăm sóc bệnh

nhân Alzheimer ít nhất một lần/tuần, gần gũi và chăm sóc bệnh nhân

nhiều nhất). Mỗi bệnh nhân chỉ chọn một người chăm sóc chính.

 Từ 18 tuổi trở lên

 Giao tiếp được.

- Tiêu chuẩn loại trừ:

 Không biết đọc và biết viết để tránh mắc sai số thông tin

 Có các khuyết tật về giác quan (khiếm thính, khiếm thị)

 Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu

2.1.2. Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca bệnh.

2.1.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

Tất cả những bệnh nhân Alzheimer được các thày thuốc của Khoa Tâm

thần kinh chẩn đoán trong khoảng thời gian từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6

năm 2013 tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương đảm bảo các tiêu chuẩn lựa

chọn được thu nhận vào nghiên cứu. Tổng số 120 bệnh nhân Alzheimer

(ngoại trú) và 120 người chăm sóc chính của họ đạt đủ các tiêu chuẩn lựa

chọn đã được thu nhận vào nghiên cứu này.

2.1.4. Biến số và Chỉ số nghiên cứu

2.1.4.1. Biến số nghiên cứu

- Đối với bệnh nhân Alzheimer

+ Các biến số thuộc về bệnh nhân: tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề

nghiệp trước khi nghỉ hưu, thời gian bị bệnh.

+ Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam/ MMSE).

+ Các triệu chứng hành vi, tâm thần theo Bản kiểm về trạng thái tâm thần

kinh (NeuroPsychiatric Inventory, viết tắt là NPI) về:

 Các triệu chứng loạn thần: Hoang tưởng, Ảo giác.

 Các triệu chứng rối loạn cảm xúc: Trầm cảm hoặc loạn khí sắc, Lo âu,

Hưng phấn, Vô cảm hoặc bàng quan.

 Các triệu chứng rối loạn hành vi: Kích động hoặc hung hãn, Mất ức

chế, Cáu kỉnh hoặc cảm xúc không ổn định, Rối loạn vận động, Hành

vi của bệnh nhân ban đêm, Hành vi ăn uống.

+ Hoạt động hàng ngày (Activity Daily Living, viết tắt là ADL)

+ Hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện dụng cụ (Instrument

Activity Daily Living, viết tắt là IADL)

+ Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng

cuộc sống trong bệnh Alzheimer (viết tắt là QOL-AD):

 Theo bệnh nhân tự đánh giá

 Theo người chăm sóc đánh giá

- Đối với người chăm sóc

+ Các biến số thuộc về người chăm sóc: tuổi, giới tính, trình độ học vấn,

tình trạng lao động, quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân.

+ Gánh nặng chăm sóc theo thang đánh giá ZBI.

+ Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe theo thang đánh giá SF-12

(theo hai thành tố: sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần).

2.1.4.2. Chỉ số nghiên cứu

- Bệnh nhân Alzheimer

 Thông tin chung về bệnh nhân (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn

nhân; thời gian phát hiện bệnh).

 Mức độ tình trạng nhận thức của bệnh nhân dựa trên đánh giá tình trạng

tâm trí thu gọn (MMSE).

 Tỷ lệ bệnh nhân không đạt giới hạn bình thường ở các trắc nghiệm thần

kinh tâm lý (dựa theo kết quả các trắc nghiệm thần kinh tâm lý).

 Tỷ lệ bệnh nhân có triệu chứng hành vi, tâm thần (dựa theo kết quả đánh

giá trạng thái tâm thần kinh của bệnh nhân).

 Điểm trung bình chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá (theo kết

quả của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer

bản dành cho bệnh nhân đánh giá).

 Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong

bệnh Alzheimer (thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha) và mức độ tương

quan giữa chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá và theo người

chăm sóc đánh giá (thể hiện qua hệ số tương quan với mức độ p < 0,05).

 Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm

sóc đánh giá (theo kết quả của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống

trong bệnh Alzheimer bản dành cho người chăm sóc đánh giá).

 Sự khác nhau giữa nhóm bệnh nhân tự đánh giá và không tự đánh giá

được chất lượng cuộc sống của mình (qua các đặc điểm nhan khẩu học:

tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; thời gian phát hiện bệnh;

tình trạng nhận thức; hoạt động hàng ngày; hoạt động hàng ngày có sử

dụng dụng cụ, phương tiện; mức độ trầm trọng, mức độ ảnh hưởng của

các triệu chứng hành vi, tâm thần).

 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người đánh giá và một số yếu

tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng suy giảm nhận thức, trạng thái tâm

thần kinh, các trắc nghiệm thần kinh tâm lý).

 Mô hình hồi quy đa biến (với biến phụ thuộc là chất lượng cuộc sống

theo bệnh nhân hoặc người chăm sóc đánh giá và các biến độc lập gồm:

tuổi, giới tính, thời gian phát hiện bệnh, tình trạng suy giảm nhận thức,

mức độ trầm trọng, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm

thần, hoạt động hàng ngày, hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ,

phương tiện).

- Người chăm sóc

 Thông tin chung về người chăm sóc (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng

hôn nhân; tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân).

 Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc tính theo thang điểm Phỏng vấn về

gánh nặng trong chăm sóc của Zarit (ZBI); Điểm trung bình gánh nặng

chăm sóc theo một số đặc điểm của người chăm sóc (tuổi, giới tính, tình

trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh

nhân, mức độ suy giảm nhận thức của bệnh nhân, mức độ ảnh hưởng của

các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân).

 Điểm trung bình chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể lực và

tâm thần của người chăm sóc; Điểm trung bình sức khỏe thể lực và tâm

thần theo một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng lao động,

mối quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân, mức độ suy

giảm nhận thức của bệnh nhân, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng

hành vi, tâm thần của bệnh nhân).

2.1.5. Công cụ thu thập số liệu

2.1.5.1. Đối với bệnh nhân Alzeimer

- Bệnh án nghiên cứu

Thu thập các thông tin chung của bệnh nhân (tuổi, giới tính, trình độ học

vấn, nghề nghiệp trước khi bệnh nhân mắc bệnh, tiền sử, bệnh sử).

- Trắc nghiệm Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn

Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn (Mini Mental State

Examination/MMSE) đang được chuẩn hóa sang tiếng Việt và đang được sử

dụng là một trắc nghiệm thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ươngđể

đánh giá các rối loạn nhận thức ở người cao tuổi. Trắc nghiệm đánh giá được

khá nhiều lĩnh vực của hoạt động nhận thức như: trí nhớ, định hướng, sự chú

ý, ngôn ngữ, khả năng đọc, viết, sử dụng động tác. Thời gian làm trắc nghiệm

khoảng 10 phút.

Cách tiến hành: Trắc nghiệm này được tiến hành ở phòng riêng, yên tĩnh

để bệnh nhân được tập trung. Yêu cầu bệnh nhân: trả lời các câu hỏi định

hướng về thời gian (hiện tại là năm nào, tháng nào, mùa nào, ngày nào, thứ

mấy); về không gian (tên nước, tỉnh, huyện, bệnh viện, tầng mấy); nhắc lại

ngay và có trì hoãn ba từ; làm năm phép tính; nhắc lại một mệnh đề không có

vần và không liên kết với nhau; đọc và làm theo một mệnh lệnh; thực hiện

động tác gồm ba giai đoạn theo lời chỉ dẫn; viết một câu bất kỳ; sao chép một

hình vẽ.

Thang điểm tối đa của trắc nghiệm này là 30 điểm. Dưới 26 điểm được

coi là suy giảm nhận thức; từ 0-9 điểm: suy giảm nhận thức mức độ nặng; từ

10-19 điểm: suy giảm nhận thức mức độ trung bình; ≥ 20-25 điểm: suy giảm

nhận thức mức độ nhẹ.

- Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer

Disease/QOL-AD) là bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân Alzheimer qua sự đánh giá của cả bệnh nhân và người chăm sóc. Bộ

công cụ này gồm hai phiên bản giống nhau nhưng một bản dành cho bệnh

nhân tự đánh giá và một bản do người chăm sóc đánh giá về chất lượng cuộc

sống của bệnh nhân. Thời gian thực hiện bộ công cụ này khoảng 10 phút.

Cách tiến hành: Phỏng vấn bệnh nhân và người chăm sóc một cách riêng

biệt,lần lượt 13 câu hỏi theo Bản hướng dẫn dựa trên 13 tiêu chí (sức khỏe thể

lực, năng lực hoat động, tâm trạng, điều kiện sống, trí nhớ, gia đình, hôn

nhân, bạn bè, khả năng làm việc vặt, giải trí, tiền bạc, về bản thân, cuộc sống

nói chung). Bệnh nhân và người chăm sóc trả lời câu hỏi bằng cách cho điểm

mỗi câu theo 4 mức độ (1 = kém, 2 = tạm ổn, 3 = tốt, 4 = tuyệt vời) xuyên

suốt tất cả các câu hỏi và đánh giá theo chất lượng cuộc sống hiện tại của

bệnh nhân. Điểm số tương ứng của từng câu trả lời được khoanh tròn vào Bản

đánh giá. Tổng điểm nằm trong khoảng từ 13 đến 52 điểm với điểm số cao

hơn tương ứng với chất lượng cuộc sống tốt hơn.

Khi bệnh nhân không trả lời được từ hai câu trở lên thì được coi là không

thể tự đánh giá được, người điều tra khoanh vào dòng: Bệnh nhân không tự

trả lời được và kết thúc bản đánh giá.

- Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NPI)

Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatry Inventory)

đang được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương.

Cách tiến hành: Phỏng vấn người chăm sóc chính về sự xuất hiệncủa 12

triệu chứng liên quan đến hành vi và tâm thần của bệnh nhân(hoang tưởng, ảo

giác, kích động, lo âu, hưng phấn, vô cảm, mất ức chế, cáu kỉnh, hành vi ban

đêm, thay đổi về ăn uống)dựa trên những thay đổi bệnh nhân qua câu hỏi sàng

lọc: có hoặc không. Khoanh tròn ô Có nếu các triệu chứng xuất hiện trong

tháng trước đó, khoanh tròn ô Không nếu không có. Đối với mỗi câu được

khoanh tròn vào ô Có:

 Đánh giá Mức độ trầm trọng của từng triệu chứng (mức độ ảnh hưởng

của triệu chứng đối với bệnh nhân). Cho điểm theo mức độ: 1: Nhẹ (có thể

nhận thấy nhưng không thay đổi nhiều); 2: Trung bình (thay đổi nhiều

nhưng không quá trầm trọng); 3: Nặng (triệu chứng nổi trội làm bệnh nhân

thay đổi nặng nề). Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần

là điểm tổng cộng của tất cả các điểm đánh giá mức độ trầm trọng của từng

triệu chứng hành vi, tâm thần. Điểm mức độ trầm trọng tối đa là 36; điểm

càng cao thì mức độ càng trầm trọng.

 Đánh giá Mức độ ảnh hưởng của những triệu chứng mà bệnh nhân có tới

người cung cấp thông tin. Cho điểm theo mức độ: 0: Không gây khó chịu

chút nào; 1: Tối thiểu (khó chịu nhẹ, không khó để đương đầu với nó); 2:

Nhẹ (khó chịu ít, nhìn chung dễ đương đầu); 3: Trung bình (khá khó chịu

không phải lúc nào cũng dễ đương đầu); 4: Nặng (rất khó chịu, khó đương

đầu); 5:Rất nặng (đặc biệt khó chịu, không thể đương đầu được). Mức độ

ảnhhưởng các triệu chứng hành vi, tâm thần là tổng điểm mức độ ảnh

hưởng của từng triệu chứng. Điểm tối đa là 60; điểm càng cao thì mức độ

ảnh hưởng đối với người chăm sóc càng nặng.

- Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL)

Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (Activity Dailly Living/ADL) đang

được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương.Cách tiến

hành: phỏng vấn người chăm sóc về các hoạt động sinh hoạt hàng ngày của

bệnh nhân theo 6 câu hỏi về các hoạt động: ăn uống, đi vệ sinh, mặc quần áo,

chăm sóc bản thân, đi lại, tắm rửa. Người chăm sóc trả lời từng câu theo cách

chấm điểm tương ứng với tình trạng của bệnh nhân (1 hoặc 0 điểm). Điểm tối

đađối với một người bình thường khỏe mạnh là 6 điểm; dưới 6 điểm là có suy

giảm chức năng hoạt động hàng ngày. Điểm càng thấp tương ứng với khả

năng tự chủ của bệnh nhân càng thấp và người chăm sóc phải phục vụ bệnh

nhân nhiều hơn.

- Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện, dụng cụ

(IADL)

Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện,dụng cụ

(Instrument Activity Dailly Living/IADL) đang được sử dụng thường quy tại

Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Cách tiến hành: phỏng vấn người chăm sóc

về các hoạt động sinh hoạt hàng ngày của bệnh nhân về các hoạt động: để

phỏng vấn người chăm sóc theo 8 câu hỏi về các hoạt động sinh hoạt hàng

ngày của bệnh nhân khi sử dụng các dụng cụ phương tiện: sử dụng điện thoại,

mua bán, nấu ăn, dọn dẹp nhà cửa, giặt quần áo, sử dụng phương tiện giao

thông, sử dụng thuốc, khả năng quản lý chi tiêu. Điểm tối đa đối với một

người bình thường khỏe mạnh là 8 điểm; dưới 8 điểm là có suy giảm chức

năng hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện. Điểm càng thấp

tương ứng với sự phụ thuộc của bệnh nhân càng cao và người chăm sóc phải

phục vụ bệnh nhân nhiều hơn.

- Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý

Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý được sử dụng thường quy tại Bệnh

viện Lão khoa Trung ương, bao gồm:

 Đánh giá trí nhớ từ (Verbal Memory):

+ Nhớ danh sách từ (Word List recall): Nhớ từ ngay (Immediate); Nhớ lại

có trì hoãn (Delayed Recall); Nhận biết có trì hoãn (Delayed

Recognition).

+ Kể lại mẫu chuyện (Story Recall):Kể lại ngay (Immediate Recall);Kể lại

có trì hoãn (Delayed Recall).

 Đánh giá trí nhớ hình (Visual Memory):Nhớ hình ngay (Immediate

recall); Nhớ lại có trì hoãn (Delayed Recall); Nhận biết có trì hoãn

(Delayed Recognition).

 Sự chú ý (Attention): Đọc xuôi dãy số (Digit Span Forward);Đọc ngược

dãy số (Digit Span Backward).

 Đánh giá ngôn ngữ (Language):Trắc nghiệm gọi tên của Boston có thay

đổi/Boston Naming Test; Trắc nghiệm nói lưu loát từ về các con vật.

 Đánh giá chức năng thực hiện (Executive Dysfunction): Đánh giá chức

năng thuỳ trán (Frontal Assessment Battery)

 Tốc độ vận động thị giác (Visuomotor Speed): Trắc nghiệm gạch bỏ số

(Digit Cancellation Task)

 Chức năng thị giác - không gian: Trắc nghiệm vẽ đồng hồ (Clock

Drawing Test)

Cách tiến hành: yêu cầu bệnh nhân thực hiện theo Bộ trắc nghiệm thần kinh

tâm lý. Điểm của bệnh nhân được cho theo từng trắc nghiệm. Đối với trắc

nghiệm về trí nhớ từ: bệnh nhân nhắc lại và nhận biết theo danh sách từ và

câu chuyện in sẵn trong bộ trắc nghiệm. Đối với trắc nghiệm về trí nhớ hình:

bệnh nhân nhắc lại và nhận biết hình sau khi được xem hai bộ ảnh. Đối với

trắc nghiệm về sự chú ý: người làm trắc nghiệm đọc từng dãy số rồi yêu cầu

bệnh nhân nhắc lại theo đúng dãy số hoặc đọc ngược lại dãy số vừa nghe. Đối

với trắc nghiệm về ngôn ngữ: trắc nghiệm Boston có sửa đổi: Cho bệnh nhân

xem một tập gồm 15 hình vẽ in sẵn, yêu cầu bệnh nhân gọi tên tức thì những

hình vẽ này, mỗi con vật bệnh nhân kể ra nếu đúng cho 1 điểm. Trắc nghiệm

nói lưu loát từ: yêu cầu bệnh nhân nêu tên con vật càng nhiều càng tốt trong

thời gian 1 phút (điều tra viên dùng đồng hồ có kim giây để bấm thời gian),

mỗi con vật bệnh nhân kể ra nếu đúng cho 1 điểm. Trắc nghiệm Đánh giá

chức năng thực hiện: yêu cầu bệnh nhân tìm điểm chung giữa ba cặp đồ vật,

yêu cầu bệnh nhân làm các động tác theo hướng dẫn của thày thuốc. Trắc

nghiệm vẽ đồng hồ: yêu cầu bệnh nhân điền 12 chữ số và vẽ kim đồng hồ chỉ

11h10 trên hình vòng tròn in sẵn.

Giới hạn bình thường đối với: Nhớ lại ngay là ≥12/30; Nhớ lại có trì

hoãn: ≥4/10; Nhận biết 10 từ có trì hoãn: ≥6/30; Kể lại ngay: ≥5/15; Kể lại có

trì hoãn: ≥4/15; Nhớ 10 hình ngay: ≥5/10; Nhớ lại hình có trì hoãn: ≥4/10;

Nhận biết 10 hình có trì hoãn: ≥9/10; trắc nghiệm Boston là ≥14/15; Kể tên

con vật: ≥9; Đọc xuôi dãy số là ≥6/12; đọc ngược dãy số: ≥4/12; Vẽ đồng hồ:

≥8/10; Đánh giá chức năng thực hiện: ≥ 11/18; Tốc độ vận động thị giác:

≥20/40. Dưới mốc giới hạn này là biểu hiện có suy giảm.

2.1.5.2. Đối với người chăm sóc

- Bản thu thập thông tin của người chăm sóc

Bao gồm: tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp,quan hệ với bệnh

nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân.

- Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được đánh giá theo

bộ câu hỏi Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden

Interview/ ZBI) được phát triển bởi Zarit và cộng sự năm 1985 [6], là bộ công

cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường gánh nặng của người

chăm sóc. Bộ công cụ này gồm 22 câu hỏi về: sức khỏe thể chất và tinh thần,

tài chính, đời sống xã hội và mối quan hệ giữa người chăm sóc với bệnh nhân

bị sa sút trí tuệ. Bộ câu hỏi này đã được nghiên cứu sinh và nhóm nghiên cứu

dịch sang tiếng Việt, hỏi thử và biên tập để đảm bảo các câu hỏi rõ ràng, dễ

hiểu, dễ trả lời. Thời gian để hoàn thành đánh giá này mất khoảng 10 phút.

Cách tiến hành: Phỏng vấn người chăm sóc lần lượt 22 câu hỏi. Người

chăm sóc trả lời từng câu hỏi bằng cách cho điểm dựa trên thang điểm Likert

5 mức độ (0 = không bao giờ, 1 = hiếm khi, 2 = thỉnh thoảng, 3 = khá thường

xuyên, 4 = luôn luôn).

Tổng điểm nằm trong khoảng từ 0 đến 88 điểm với các mức: từ 0 đến 20

điểm: không có hoặc có gánh nặng nhẹ; 21đến 40 điểm: gánh nặng mức độ

trung bình; 41 đến 60 điểm: gánh nặng nghiêm trọng; 61 đến 88 điểm: gánh

nặng rất nghiêm trọng.

- Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

Bộ công cụ Đánh giá kết quả sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (The Medical

Outcomes Study (MOS) 12-Item Short Form Health Survey/SF-12) được sử

dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm

sóc, bao gồm hai thành tố sức khỏe thể lực và sức khỏe tâm thần. Người chăm

sóc trả lời 12 câu hỏi bằng cách lựa chọn các mức độ tùy theo từng câu hỏi

(câu hỏi đóng). Bản đánh giá của người chăm sóc được nhập vào phần mềm

của Tập đoàn đánh giá chất lượng và sự tin cậy các kết quả y tế của Hoa Kỳ

(Medical Outcomes Trust and QualityMetric Incorporated) để tính ra điểm số

sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần theo thang điểm 100. Điểm số chất

lượng cuộc sống của một người khỏe mạnh trưởng thành liên quan sức khỏe

thể chất là 50,0 ± 10 và sức khỏe tâm thần là 50,0 ± 10; mức tốt nhất là 70,0.

Chi tiết của các bộ công cụ này xin xem trong phần Phụ lục 2.

2.1.6. Quy trình thu thập số liệu

- Bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc có đủ các tiêu chuẩn lựa chọn và

đồng ý tham gia vào nghiên cứu được mời tới một phòng riêng, rộng rãi,

yên tĩnh thuộc Đơn vị nghiên cứu về trí nhớ của Bệnh viện Lão khoa Trung

ương để trao đổi và cung cấp thông tin bổ sung vào bệnh án nghiên cứu.

Bệnh án nghiên cứu được thu thập gồm các thông tin về tuổi, giới tính,

trình độ học vấn, nghề nghiệp trước đây, thời gian phát hiện bệnh.

- Thực hiện trắc nghiệm đánh giá trạng thái tâm trí thu gọn (MMSE/ Mini

Mental State Exam), các trắc nghiệm thần kinh tâm lý về trí nhớ, ngôn ngữ,

hình ảnh thị giác, chức năng thực hiện, tốc độ thị giác.

- Sau đó, bệnh nhân được các nghiên cứu viên phỏng vấn về chất lượng cuộc

sống theo phiên bản dành cho bệnh nhân.

- Người chăm sóc được yêu cầu cung cấp thông tin và đánh giá về bệnh nhân

theo Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần (NPI), Đánh giá hoạt động

hàng ngày (ADL), Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ,

phương tiện (IADL), Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer (QOL-AD) bản dành cho người chăm sóc đánh giá.

- Đồng thời người chăm sóc cũng được hỏi về các thông tin cá nhân như

tuổi, giới tính, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân, mối quan hệ với bệnh

nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân, đánh giá về mức độ ảnh hưởng của

các triệu chứng hành vi tâm thần, đánh giá về gánh nặng chăm sóc bệnh

nhân (ZBI), về chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (SF-12).

- Để đảm bảo sự khách quan trong đánh giá, người chăm sóc và bệnh nhân

được hỏi tại hai bàn riêng biệt. Tất cả các thông tin thu thập được lập thành

bộ hồ sơ riêng cho từng bệnh nhân (bao gồm bệnh án nghiên cứu, kết quả

các trắc nghiệm, đánh giá về bệnh nhân, bản thu thập thông tin về người

chăm sóc, gánh nặng chăm sóc, sức khỏe của người chăm sóc). Tất cả

những hồ sơ này được một nghiên cứu viên tập hợp, lưu trữ trong tủ riêng.

2.2. Mục tiêu 2

Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người

chăm sóc họ.

2.2.1. Đối tượng nghiên cứu

2.2.1.1. Bệnh nhân Alzheimer

- Tiêu chuẩn lựa chọn:

 Bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ (điểm số MMSE từ 10 điểm

trở lên) đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát.

 Đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi.

- Tiêu chuẩn loại trừ:

 Bệnh nhân Alzheimer đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát nhưng

có điểm MMSE dưới 10 điểm.

 Không đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi.

2.2.1.2. Người chăm sóc

- Tiêu chuẩn lựa chọn: Là người chăm sóc chính của những bệnh nhân

Alzheimer có điểm số MMSE từ 10 điểm trở lên đã được thu nhận vào

nghiên cứu can thiệp.

- Tiêu chuẩn loại trừ: Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu

2.2.2. Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh trước sau.

2.2.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

2.2.3.1. Đối với bệnh nhân Alzheimer:

Trong số 94 bệnh nhân Alzheimer tham gia trong nghiên cứu mô tả (theo

mục tiêu 1) ở mức độ suy giảm nhận thức vừa và nhẹ với điểm số MMSE từ

10 điểm trở lên, có 86 bệnh nhân tham gia vào Chương trình quản lý bệnh

nhân sa sút trí tuệ (hàng tháng bệnh nhân được khám bệnh, được phát thuốc

điều trị ngoại trú) và đồng ý tham gia vào diện theo dõi của đề tài nghiên cứu.

 Nhóm can thiệp: Để thực hiện các biện pháp can thiệp không dùng thuốc

cần có phòng tập và kỹ thuật viên được đào tạo để hướng dẫn bệnh nhân

Alzheimer luyện tập theo nhóm. Mỗi nhóm gồm 5 bệnh nhân Alzheimer.

Vì vậy, chúng tôi đã thu nhận 30 bệnh nhân Alzheimer có điểm số MMSE

từ 10 điểm trở lên và được gia đình họ cam kết đưa đến bệnh viện tham gia

vào chương trình can thiệp không dùng thuốc. Số lượng 30 bệnh nhân là

con số có thể đưa ra những phân tích thống kê tối thiểu. Trong số 30 bệnh

nhân Alzheimer đáp ứng các tiêu chuẩn lựa chọn vào nghiên cứu can thiệp

có 20 bệnh nhân mức độ trung bình và 10 bệnh nhân mức độ nhẹ.

 Nhóm chứng: Những bệnh nhân còn lại tuy không nhận được các biện pháp

can thiệp nhưng vẫn tham gia chương trình quản lý bệnh nhân sa sút trí tuệ

thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Theo Onde Graziano và

cộng sự, khi thực hiện chương trình luyện tập định hướng thực tại ở bệnh

nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ đã được điều trị donepezine ít nhất 3

tháng cho thấy chỉ có sự cải thiện nhẹ tình trạng tâm trí thu gọn (MMSE) ở

nhóm can thiệp (tăng 0,2 điểm) trong khi nhóm chứng giảm đi 1,1 điểm.

Không có hiệu quả đối với đầu ra về chức năng và hành vi [95]. Sự khác

biệt về hiệu quả can thiệp của nhóm can thiệp so với nhóm chứng không

lớn. Hơn nữa, trong trường hợp số lượng của nhóm can thiệp nhỏ, việc tăng

số lượng của nhóm chứng lên tối đa bốn lần để cải thiện hiệu lực của

nghiên cứu [56]. Trong nghiên cứu của chúng tôi, số lượng nhóm can thiệp

(30 bệnh nhân) là nhỏ. Vì vậy với hy vọng tìm ra điểm khác biệt lớn hơn về

hiệu quả can thiệp, chúng tôi quyết định chọn tỷ số giữa nhóm can thiệp và

đối chứng là một bệnh nhân can thiệp và hơn một bệnh nhân đối chứng.

Như vậy, 56 bệnh nhân Alzheimer đã được đưa vào nhóm chứng, bao gồm

31 bệnh nhân mức độ nhẹ và 25 bệnh nhân mức độ trung bình.

Tất cả những bệnh nhân Alzheimer ở nhóm can thiệp và nhóm chứng đều

đã được các thày thuốc của Khoa Tâm thần kinh (là những người có nhiều

kinh nghiệm và am hiểu sâu sắc về sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer) điều trị

ngoại trú theo các phác đồ điều trị hiện đang được sử dụng cho bệnh nhân

Alzheimer và được quản lý theo chương trình Quản lý bệnh nhân sa sút trí tuệ

tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương (hàng tháng bệnh nhân Alzheimer đến

bệnh viện khám bệnh và được phát thuốc điều trị ngoại trú theo chế độ giống

nhau đối với cả nhóm chứng và nhóm can thiệp). Phác đồ nền dành cho bệnh

nhân Alzheimer trong nghiên cứu cũng là phác đồ điều trị thường quy được

sử dụng tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương: Galantamin (Reminyl) liều

thông thường 4 mg/ngày; Ginkgo biloba và các thuốc chống oxy hóa: Vitamin

E. Những bệnh nhân có triệu chứng hành vi tâm thần nặng được hội chẩn về

việc sử dụng các thuốc tâm thần như Haloperidol (1mg, 2 mg), Risperdal (2

mg), Olanzaperine (10mg). Những bệnh nhân có bệnh kèm theo cũng được

điều trị bệnh phối hợp như tăng huyết áp, đái tháo đường, rối loạn chuyển hóa

lipid máu.

Ngoài thuốc điều trị bệnh Alzheimer giống như nhóm chứng, nhóm can

thiệp còn được điều trị phối hợp các biện pháp không dùng thuốc.

2.2.3.2. Nhóm người chăm sóc

Tương ứng với mỗi bệnh nhân Alzheimer của mỗi nhóm sẽ chọn một

người nhà trực tiếp chăm sóc bệnh nhân đó. Do đó, cũng có một nhóm gồm

30 người chăm sóc được can thiệp (người chăm sóc của nhóm bệnh nhân

Alzheimer được can thiệp) và một nhóm gồm 56 người chăm sóc nhóm chứng

(người chăm sóc của bệnh nhân Alzheimer nhóm chứng).

Xin xem Sơ đồ nghiên cứu 2.1.

2.2.4. Chương trình can thiệp

2.2.4.1. Đối với bệnh nhân Alzheimer

Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được tiến hành trên nền bệnh

nhân Alzheimer đã được điều trị thuốc theo phác đồ chung trong bệnh

Alzheimer. Mục đích thực hiện các biện pháp can thiệp không dùng thuốc

nhằm giúp bệnh nhân cải thiện chức năng sinh hoạt hàng ngày, cải thiện chức

năng trí nhớ, duy trì chức năng nhận thức và cải thiện sự giao tiếp của bệnh

nhân với những người xung quanh. Qua đó, chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân cũng được cải thiện.

Chương trình can thiệp và các bài tập được các bác sĩ chuyên khoa Phục

hồi chức năng và các nghiên cứu viên xây dựng dựa trên các tài liệu tham

khảo và kinh nghiệm thực hành tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Các bác

sĩ và kỹ thuật viên đã được các chuyên gia có kinh nghiệm đào tạo và lượng

giá sau 2 tuần về hoạt động thể lực, chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc bệnh

nhân Alzheimer. Các kỹ thuật viên được tập huấn về chương trình can thiệp

trực tiếp hướng dẫn tập cho bệnh nhân tại phòng tập thuộc Khoa Phục hồi

chức năng của Bệnh viện Lão khoa Trung ương.

Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được sử dụng trong nghiên cứu

được chia thành các nhóm:

- Tâm lý trị liệu:

+ Luyện tập nhận thức, kích thích trí nhớ, ngôn ngữ: Các chương trình

luyện tập trí nhớ, kích thích nhận thức được xây dựng để bù trừ việc suy

giảm nhận thức và phối hợp với một số kỹ năng cần thiết được huy động

trong quá trình học như các khả năng mã hóa và nhớ lại. Mục đích lý

thuyết của các chiến lược kích thích nhận thức là cải thiện hoặc hỗ trợ các

chức năng đã bị phá hủy để bệnh nhân dễ dàng học các điều mới. Các bài

tập bao gồm: tập nhận biết, tập phân loại, nhắc lại ngay, nhắc lại có trì

hoãn, tập nói lưu loát từ, tập làm phép tính, tập ghép hình, kể câu chuyện.

+ Ngôn ngữ trị liệu: kỹ thuật viên giúp những bệnh nhân Alzheimer có khó

khăn khi sử dụng tiếng nói để bày tỏ và trao đổi ý nghĩ bằng cách đặt câu

hỏi để bệnh nhân trả lời, gợi ý khi họ khó diễn đạt, sửa lỗi mà họ mắc một

cách tế nhị, giúp họ nhắc lại điều đúng, động viên khích lệ bệnh nhân

củng cố điều họ vừa bày tỏ đúng,... nhằm giúp họ hòa nhập với cuộc sống

trong gia đình, xã hội.

+ Định hướng thực tại là một trong những chiến lược quản lý được sử dụng

rộng rãi nhất đối với việc giao tiếp của những người mắc bệnh Alzheimer.

Thực hiện các biện pháp định hướng thực tại nhằm mục đích giúp đỡ

những người bị mất trí nhớ và mất định hướng bằng cách làm cho họ nhớ

lại thực tại về chính bản thân họ và môi trường xung quanh họ. Phương

pháp này được sử dụng với từng cá nhân và theo các nhóm tập. Bệnh

nhân được định hướng về môi trường xung quanh họ bằng cách sử dụng

các phương tiện để định hướng về thời gian như đồng hồ, bảng định

hướng thực tại.

Cách tiến hành:

 Định hướng về thời gian: Hướng dẫn bệnh nhân sử dụng đồng hồ gỗ

có kim quay được bằng tay: yêu cầu bệnh nhân quay kim đồng hồ chỉ

thời gian bệnh nhân bắt đầu tập, khi bệnh nhân kết thúc tập.

 Sử dụng Bảng luyện tập định hướng thực tại: yêu cầu bệnh nhân điền

các thông tin hiện tại: năm, mùa, tháng, ngày, thứ, thời tiết lúc đó, sự

kiện đặc biệt trong ngày hôm đó.

- Hoạt động trị liệu: Với sự hỗ trợ của liệu pháp lao động, bệnh nhân

Alzheimer có được cảm giác độc lập trong việc thực hiện các công việc

hoặc các hoạt động hàng ngày. Liệu pháp lao động giúp cho bệnh nhân có

khả năng thực hiện các hoạt động một cách có ý nghĩanhằmmục đíchcải

thiện sự độc lập của người bệnh, sự sáng tạo và tham gia các hoạt động xã

hội do đó có tác động lớn đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer cũng như của người chăm sóc.Liệu pháp lao động được áp dụng

trong nghiên cứu này bao gồm các hoạt động lao động và giải trí. Việc

luyện tập xâu chuỗi hạt, cắt dán hình có thể giúp bệnh nhân vận động bàn

tay, các ngón tay linh hoạt và thực hiện các động tác theo ý muốn của bệnh

nhân. Việc tô tranh, vẽ giúp cho bệnh nhân thư giãn, vận động bàn tay,

nhận biết màu sắc. Liệu pháp hoạt động cũng giúp cho bệnh nhân tập trung,

kiên nhẫn và có cảm giác hài lòng khi hoàn thành nhiệm vụ.

- Thể dục trị liệu: Việc giảm trương lực cơ bám xương cũng góp phần làm

giảm sức bền và sức mạnh của cơ và khả năng thực hiện các chức năng của

những bệnh nhân Alzheimer.Thực hiện các chương trình luyện tập thường

xuyên có thể giúp cải thiện trương lực cơ, khả năng đi lại, khả năng thực

hiện, giảm lo âu, kích động, áp lực, căng thẳng, làm giảm số lần ngã và cải

thiện việc ngủ của bệnh nhân Alzheimer. Ngoài ra, luyện tập thể lực cũng

giúp cải thiện nhận thức của bệnh nhân. Hoạt động thể lực được xây dựng

cho bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu này bao gồm:

+ Tập đạp xe tại chỗ: giúp cho bệnh nhân vận động chi dưới, tăng sức

mạnh và sức bền cho cơ tứ đầu đùi giúp bệnh nhân đứng vững, đi lại,

giảm nguy cơ ngã, đồng thời các chi trên, khớp vai cũng được vận

động.

+ Tập tạ tay, tập chuyền bóng: giúp vận động các chi trên, tập trung theo

dõi, tăng sự tương tác với các bệnh nhân khác trong nhóm giúp bệnh

nhân dễ hòa nhập xã hội, tăng giao tiếp, vui vẻ.

Tổng thời gian thực hiện các biện pháp can thiệp: 24 tuần. Mỗi tuần tập 2

buổi tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Thời

lượng tập: 2 giờ mỗi buổi. Chương trình mỗi buổi tập bao gồm:

o Chào hỏi, thông báo tình hình của bệnh nhân ở nhà, kiểm tra bài tập

buổi trước: 15 phút;

o Luyện tập hướng thực tại: 15 phút;

o Nghỉ giữa giờ, nói chuyện, trao đổi nhóm: 15 phút;

o Luyện tập nhận thức, kích thích trí nhớ, ngôn ngữ: 35 phút;

o Hoạt động liệu pháp: 20 phút;

o Luyện tập thể lực: 20 phút;

Các bài tập được xây dựng dành cho hai nhóm: nhóm bệnh nhân

Alzheimer giai đoạn nhẹ (có điểm số MMSE từ 20 đến 24 điểm) và nhóm

bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình (MMSE từ 10 đến 19 điểm).

Nội dung bài tập chi tiết xin xem tại Phụ lục 3.

2.2.4.2. Đối với người chăm sóc

Bên cạnh việc triển khai các biện pháp can thiệp đối với bệnh nhân

Alzheimer, người chăm sóc của nhóm bệnh nhân can thiệp cũng được tư vấn,

truyền thông giáo dục sức khỏe nhằm:

- Cung cấp cho người chăm sóc những kiến thức về bệnh Alzheimer, cách

chăm sóc bệnh nhân, cách ứng phó với các triệu chứng hành vi, tâm thần

của bệnh nhân Alzheimer (2 buổi).

- Hướng dẫn để người chăm sóc cùng luyện tập với bệnh nhân và theo dõi

tiến triển của bệnh nhân (6 buổi).

- Giải đáp thắc mắc, băn khoăn của người chăm sóc về diễn biễn của bệnh

nhân, các vấn đề nảy sinh (trong suốt thời gian can thiệp), nhắc nhở người

chăm sóc quan tâm chăm sóc bản thân.

- Tạo cơ hội để người chăm sóc của các bệnh nhân Alzheimer trong nhóm

can thiệp trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm với nhau (trong các buổi bệnh nhân

luyện tập theo nhóm).

Phối hợp triển khai các biện pháp can thiệp không dùng thuốc ở bệnh nhân

Alzheimer có thể giúp bệnh nhân cải thiện trí nhớ, nhận thức, cải thiện các

triệu chứng hành vi, tâm thần, khả năng hoạt động hàng ngày, kết quả là làm

tăng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Đối với người chăm sóc, can thiệp

giúp người chăm sóc tăng thêm hiểu biết về bệnh Alzheimer, cơ hội chia sẻ,

cách chăm sóc, đương đầu với căn bệnh này, qua đó cải thiện gánh nặng chăm

sóc, chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe và có tác động trở lại làm tăng

chất lượng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer.

2.2.5. Chỉ số đánh giá hiệu quả can thiệp

2.2.5.1. Đối với bệnh nhân Alzheimer

- Sự khác biệt của nhóm bệnh nhân can thiệp và nhóm chứng theo:

o Đặc điểm chung của bệnh nhân (tuổi, giới tính, thời gian bị bệnh). o Tình trạng nhận thức theo điểm số đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn

MMSE (MiniMental State Exam).

o Mức độ trầm trọng, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần theo Đánh giá trạng thái tâm thần kinh NPI (NeuroPsychiatric

Inventory).

o Khả năng hoạt động hàng ngày (ADL), Khả năng hoạt động hàng ngày

có sử dụng dụng cụ, phương tiện dụng cụ (IADL).

o Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo bệnh nhân tự đánh giá và

theo người chăm sóc đánh giá.

- Hiệu quả can thiệp đối với nhóm can thiệp:

o Mức độ tham gia chương trình luyện tập. o Các biến cố không mong muốn liên quan việc luyện tập của bệnh nhân. o Chỉ số hiệu quả can thiệp: sự cải thiện về tình trạng nhận thức (điểm số MMSE); mức độ trầm trọng; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng

hành vi, tâm thần; hoạt động hàng ngày (ADL); hoạt động hàng ngày

có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL); chất lượng cuộc sống theo

bệnh nhân tự đánh giá và theo người chăm sóc đánh giá.

o Mức độ hài lòng của bệnh nhân tham gia tập (về giảm lo âu, thoải mái,

tự tin, cải thiện mối quan hệ với người khác, thích thú khi tập, giới

thiệu chương trình tập cho người khác, cải thiện trí nhớ tính tình) - Chỉ số trước sau của nhóm chứng: Sự thay đổi một số đặc điểm lâm sàng

đối với nhóm chứng về tình trạng nhận thức (điểm số MMSE); mức độ

trầm trọng; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần; hoạt

động hàng ngày (ADL); hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương

tiện (IADL); chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhóm chứng theo bệnh

nhân tự đánh giá và theo người chăm sóc đánh giá.

- Hiệu quả can thiệp: dựa trên chỉ số hiệu quả của nhóm can thiệp và chỉ số

trước sau của nhóm chứng sau can thiệp, được tính theo công thức:

Chỉ số hiệu quả (%) = 1 - 2 x 100 (%) (của nhóm can thiệp)

Chỉ số trước sau (%) = 1 - 2 x 100 (%) (của nhóm chứng)

Hiệu quả can thiệp = (Chỉ số hiệu quả của nhóm can thiệp) - (Chỉ số

trước - sau của nhóm chứng)

2.2.5.2. Đối với người chăm sóc

- Sự khác biệt của nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp về:

o Đặc điểm chung của người chăm sóc (tuổi, giới tính, nghề nghiệp, quan

hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân)

o Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer theo Bộ câu hỏi phỏng vấn gánh nặng chăm sóc (Zarit Burden Interview/ZBI) gồm 22

câu hỏi.

o Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe/SF-12 (sức khỏe thể chất,

sức khỏe tâm thần) gồm 12 câu hỏi.

- Chỉ số hiệu quả của nhóm can thiệp về gánh nặng chăm sóc (ZBI); chất

lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể chất, tinh thần (SF-12).

- Chỉ số trước sau của nhóm chứng về Gánh nặng của người chăm sóc bệnh

nhân Alzheimer, Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể chất,

tâm thần.

- Hiệu quả can thiệp đối với nhóm người chăm sóc về: Gánh nặng của người

chăm sóc bệnh nhân Alzheimer, Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức

khỏe thể chất, tâm thần được tính theo công thức:

Chỉ số hiệu quả (%) = 1 - 2 x 100 (%) (của nhóm can thiệp)

Chỉ số trước sau (%) = 1 - 2 x 100 (%) (của nhóm chứng)

Hiệu quả can thiệp = (Chỉ số hiệu quả của nhóm can thiệp) - (Chỉ số

trước - sau của nhóm chứng)

2.2.6. Công cụ thu thập số liệu

Ngoài các bộ công cụ sử dụng trong nghiên cứu quan sát mô tả, còn sử

dụng thêm:

- Bản đánh giá mức độ tham gia luyện tập: Bệnh nhân được đánh giá tham

gia tập đều khi tham gia từ 80% số buổi tập trở lên, tập không đều khi chỉ

tham gia từ 60% đến dưới 80% số buổi tập.

- Bản đánh giá mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với chương trình tập bao

gồm 8 câu hỏi: 1. Chương trình tập có giúp giảm lo âu; 2. Giúp hòa nhập

với xã hội; 3. Giúp lấy lại sự tự tin; 4.Giúp cải thiện quan hệ với người

khác; 5. Làm cho thích thú; 6. Muốn tham gia chương trình tập tương tự; 7.

Giới thiệu chương trình tập cho người khác; 8. Cải thiện trí nhớ, chức năng

hoặc tính tình.Câu trả lời dựa theo thang điểm 5 bậc: 1. Không chút nào; 2.

Một chút; 3. Có cải thiện; 4. Cải thiện nhiều; 5. Rất nhiều.

2.2.7. Quy trình thu thập số liệu

- Các biến số nghiên cứu được thu thập từ nghiên cứu quan sát (đầu vào)

của cả bệnh nhân, người chăm sóc nhóm chứng và nhóm can thiệp.

- Sau 24 tuần, các thông tin đầu ra của cả nhóm chứng và nhóm can

thiệpđược thu thập giống như việc thu thập các thông tin đầu vào của

bệnh nhân, gồm: Đánh giá trạng thái tâm trí thu gọn (MMSE), các trắc

nghiệm thần kinh tâm lý, Đánh giá trạng thái tâm thần (NPI), đánh giá

hoạt động hàng ngày (ADL), hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ,

phương tiện (IADL), đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer (QOL-AD) do bệnh nhân tự đánh giá và theo người chăm sóc

đánh giá, đánh giá mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với chương trình

tập. Các số liệu được tổng hợp và so sánh (đầu vào và đầu ra của mỗi

nhóm, đầu ra của nhóm can thiệp và nhóm chứng).

2.3. Các biện pháp khống chế sai số

Để khống chế sai số, tăng cường chất lượng số liệu, tính chính xác của

nghiên cứu, chúng tôi đã thực hiện:

- Thiết kế các bảng kiểm, bộ câu hỏi có cấu trúc, các hướng dẫn cho phỏng

vấn, các biểu mẫu thu thập thông tin số liệu, các hướng dẫn chi tiết về cách

sử dụng và thu thập thông tin cho các biểu mẫu cũng được thiết kế một

cách rõ ràng, dễ hiểu.

- Thử nghiệm và hoàn chỉnh bộ câu hỏi trước khi chính thức thu thập số liệu.

- Các thang điểm và trắc nghiệm đánh giá thần kinh - tâm lý chuyên sâu đã

được chuẩn hóa bằng tiếng Việt và đang được sử dụng thường quy tại Bệnh

viện Lão khoa Trung ương.

- Nghiên cứu sinh là người trực tiếp thu thập số liệu, tham gia tư vấn, truyền

thông giáo dục sức khỏe và luyện tập cho bệnh nhân.

- Thường xuyên có sự trao đổi, rút kinh nghiệm trong nhóm nghiên cứu.

- Các số liệu thu thập được sẽ được các nghiên cứu viên kiểm tra để phát

hiện những sai sót và làm sạch (xử lý thô).

- Số liệu sau khi được xử lý thô được mã hóa và nhập vào máy tính bằng

phần mềm Epidata 3.1. Chương trình nhập số liệu được xây dựng riêng cho

nghiên cứu này bao gồm tệp CHECK nhằm hạn chế tối đa những sai số.

- Số liệu được phân tích bằng phần mềm thống kê STATA 10.0. Thống kê

mô tả được thực hiện thông qua tính toán các số trung bình, cực tiểu, cực

đại và các tỷ lệ. Thống kê phân tích được thực hiện thông qua các test như

khi bình phương so sánh các tỷ lệ, Mann-Whitney test đối với so sánh 2

nhóm và Kruska Wallis test đối với so sánh 3 nhóm về các đặc điểm của

nhóm chứng và nhóm can thiệp, Wilcoxon signed-rank test (dùng cho biến

không chuẩn ghép cặp) khi so sánh trước sau của nhóm chứng và nhóm can

thiệp. Mô hình hồi quy logistic đa biến được xây dựng để phân tích một số

yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống, gánh nặng chăm sóc trong đó có

tác động của can thiệp. Mức p<0,05 được sử dụng nhằm xác định ý nghĩa

thống kê.

2.4. Đạo đức trong nghiên cứu

- Nghiên cứu đã được Hội đồng đạo đức trong nghiên cứu y học của Bệnh

viện Lão khoa Trung ương chấp thuận về mặt đạo đức.

- Trước khi tham gia vào nghiên cứu, tất cả các đối tượng nghiên cứu được

cung cấp thông tin rõ ràng liên quan đến nghiên cứu và được hỏi có tự

nguyện tham gia vào nghiên cứu không. Tất cả những thông tin cung cấp

được giữ bí mật, không có câu trả lời nào là đúng hay sai và họ có quyền

dừng tham gia hoặc rút khỏi nghiên cứu bất cứ lúc nào mà không ảnh

hưởng gì đến họ.

- Các biện pháp can thiệp không gây tổn hại đến sức khỏe thể chất, tinh thần

của người được can thiệp.

- Đối với nhóm bệnh nhân Alzheimer không được can thiệp: bệnh nhân vẫn

tiếp tục được điều trị bằng thuốc, theo dõi như thường quy.

- Nghiên cứu được thực hiện nhằm góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống

cho chính đối tượng nghiên cứu (bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc

họ) cũng như cung cấp những bằng chứng giúp cho việc xây dựng chiến

lược, chính sách chăm sóc sức khỏe, nâng cao chất lượng cuộc sống của

người cao tuổi và người chăm sóc mà không nhằm bất cứ mục đích hưởng

lợi nào gây tổn hại đến người tham gia nghiên cứu, cộng đồng và xã hội.

2.5. Các bước triển khai nghiên cứu

Quá trình thực hiện nghiên cứu có thể tóm tắt bằng:

Sơ đồ nghiên cứu:

Bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán tại BVLKTƯ (từ tháng 1/2011 - 6/2013)

Nghiên cứu quan sát

- Thông tin chung - Gánh nặng chăm sóc (ZBI) - Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (SF-12)

- Thông tin chung, đặc điểm LS - MMSE, trắc nghiệm TKTL, NPI - Chất lượng cuộc sống (QOL-AD)

B/nhân Alzheimer MMSE<10 không lựa chọn (n = 26)

Người chăm sóc chính (n = 120) Bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán tại BVLKTW (n =120)

Bệnh nhân Alzheimer MMSE ≥ 10 không tham gia vào nghiên cứu (n = 8)

Nghiên cứu can thiệp Bệnh nhân Alzheimer có MMSE ≥10 (n = 86) được Bác sĩ chuyên khoa Tâm thần kinh điều trị thuốc theo phác đồ thống nhất

Người chăm sóc (n = 30) - Truyền

thông, tư vấn

Người chăm sóc (n = 56)

Bệnh nhân nhóm chứng (điều trị thuốc, theo dõi) (n = 56)

- Hướng dẫn chăm sóc bệnh nhân

Bệnh nhân Alzheimer được điều trị thuốc và can thiệp (n = 30): - giáo dục sức khoẻ - luyện tập phục hồi trí nhớ - định hướng thực tại - liệu pháp hoạt động - luyện tập thể lực

Đánh giá kết quả ở bệnh nhân Alzheimer (can thiệp = 30; chứng = 56), gồm: MMSE, ADL, IADL, trắc nghiệm TKTL, các triệu chứng hành vi, tâm thần, chất lượng cuộc sống. So sánh trước - sau; can thiệp - chứng sau can thiệp Đánh giá lại và so sánh người chăm sóc của nhóm can thiệp (n = 30) và nhóm chứng (n = 56), gồm: gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống SF-12

CHƯƠNG 3

KẾT QUẢ

3.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

3.1.1. Các thông tin chung của bệnh nhân

Bảng 3.1. Thông tin chung của bệnh nhân (n=120)

Đặc điểm của bệnh nhân Số lượng Tỷ lệ (%)

Nhóm tuổi <60 60- 69 70 - 89 ≥ 80 9 35 50 26 7,5 29,1 41,7 21,7

Giới tính Nữ Nam 68 52 56,7 43,3

89 31 74,2 25,8

67 26 27 55,9 21,7 22,5

Tình trạng hôn nhân Đang có vợ/chồng Độc thân/góa/ ly hôn/ly thân Trình độ học vấn ≤Trung học phổ thông Trung cấp/cao đẳng Đại học/sau đại học Nghề nghiệp trước đây Nông dân, công nhân Kinh doanh, thương nhân Cán bộ viên chức 54 19 47 45,0 15,8 39,2

Tuổi trung bình (năm) ( ±SD) 72,03±8,7

X : trung bình; SD: độ lệch chuẩn

2,73±1,67 Thời gian phát hiện bệnh (năm) ( ±SD)

Nhận xét: Nghiên cứu được tiến hành trên 120 bệnh nhân Alzheimer có

độ tuổi trung bình là 72,03±8,7; chủ yếu từ 60 tuổi trở lên (chiếm 92,5%).

Bệnh nhân nữ chiếm 56,7%.Trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở

xuống (55,9%). Nghề nghiệp trước đây của bệnh nhân chủ yếu là công nhân

và nông dân (45%). Thời gian phát hiện bệnh trung bình của bệnh nhân là

2,73±1,67 năm.

3.1.2. Một số đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân

3.1.2.1. Trạng thái tâm trí thu gọn của bệnh nhân (MMSE)

- Điểm số về tình trạng nhận thức chung (MMSE)

Điểm số về tình trạng nhận thức chung (MMSE) trung bình của 120 bệnh

nhân Alzheimer trong mẫu nghiên cứu là 14,71±7,13.

Mức độ nặng (n=26) 21,7%

Mức độ nhẹ (n=37) 30,8%

Mức độ trung bình (n=57) 47,5%

- Phân nhóm bệnh nhân theo mức độ suy giảm nhận thức (MMSE)

Biểu đồ 3.1: Phân nhóm bệnh nhân theo điểm số MMSE (n=120)

Nhận xét: Trong 120 bệnh nhân được nghiên cứu, có 94 bệnh nhân

(chiếm 88,3%) ở mức độ suy giảm nhận thức mức trung bình và nhẹ.

3.1.2.2. Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý

Trắc nghiệm

89,2 88,3

70,8

90,0

82,5 81,7

86,7 84,2

53,3

60,0

34,2

70,0

80,8

73,3

60,8

70,8

90,8

Nhớ lại 10 từ ngay Nhớ lại 10 từ có trì hoãn Nhận biết 10 từ có trì hoãn Kể lại câu chuyện ngay Kể lại có trì hoãn Nhớ lại 10 hình ảnh ngay Nhớ lại 10 hình có trì hoãn Nhận biết 10 hình có trì hoãn Trắc nghiệm Boston Kể tên các con vật Đọc xuôi dãy số Đọc ngược dãy số Trắc nghiệm vẽ đồng hồ Đánh giá chức năng thực hiện Tốc độ vận động thị giác Chức năng hoạt động hàng ngày (ADL) Hoạt động hàng ngày có phương tiện…

100

Tỷ lệ % bệnh nhân không đạt giới hạn bình thường

Biểu đồ 3.2. Tỷ lệ bệnh nhân Alzheimer không đạt giới hạn bình thường

ở các trắc nghiệm thần kinh - tâm lý (n = 120)

Nhận xét: Trên 50% bệnh nhân Alzheimer không đạt giới hạn bình

thường ở tất cả các phần trắc nghiệm thần kinh tâm lý, trong đó nhiều trắc

nghiệm tỷ lệ bệnh nhân không đạt giới hạn bình thường lên tới trên 80%.

3.1.2.3. Các triệu chứng về hành vi tâm thần của bệnh nhân theo thang đánh

giá tình trạng tâm thần kinh (NPI)

Hầu hết bệnh nhân (90,8%) có ít nhất một triệu chứng về hành vi,tâm

thần theo trắc nghiệm đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NPI). Tuy nhiên,

biểu hiện rối loạn hành vi tâm thần và số lượng các triệu chứng ở từng bệnh

nhân lại khác nhau.

Triệu chứng

Có triệu chứng

43,2

23,5

35,0

39,2

28,7

8,5

35,6

16,9

44,1

66,7

32,5

15,2

Hoang tưởng Ảo giác Hung hãn Trầm cảm Lo âu Hưng phấn Thờ ơ, vô cảm Mất ức chế Cảm xúc không ổn định Hành động lặp đi, lặp lại Hành vi ban đêm Vấn đề về ăn uống

Tỷ lệ %

Biểu đồ 3.3: Tỷ lệ bệnh nhân có triệu chứng hành vi, tâm thần theo Đánh

giá trạng thái tâm thần kinh NPI (n=120).

Nhận xét: 80 bệnh nhân (66,7%) có hành động tái diễn; 53 bệnh nhân

(44,1%) có rối loạn cảm xúc; 52 bệnh nhân (43,2%) có hoang tưởng; 47 bệnh

nhân (39,2%) có trầm cảm; 42 bệnh nhân (35%) có kích động hoặc hung hãn;

39 bệnh nhân (32,5%) có rối loạn hành vi ban đêm.

3.1.3. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một

số yếu tố liên quan

3.1.3.1. Sự khác nhau giữa hai nhóm bệnh nhân có khả năng và không có khả

năng tự đánh giá chất lượng cuộc sống

Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống gồm một bản dành cho bệnh

nhân tự đánh giá chất lượng cuộc sống của mình và một bản dùng cho người

chăm sóc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Trong số 120 bệnh

nhân Alzheimer trong nghiên cứu, 95 bệnh nhân (79,2%) tự đánh giá được

chất lượng cuộc sống của mình, còn 25 bệnh nhân không trả lời được bộ câu

hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống (QOL-AD).

Bảng 3.2: Một số đặc điểm của bệnh nhân tự đánh giá và bệnh nhân không

đánh giá được chất lượng cuộc sống (n = 120)

Đặc điểm p

Bệnh nhân tự đánh giá được (n=95)

Bệnh nhân không trả lời được (n=25)

Giới tính (n (%)

0,028

Nam Nữ

Học vấn (n (%))

0,312

≤ Trung học phổ thông Trung cấp/cao đẳng Đại học/sau đại học

46 (88,5) 49 (72,1) 6 (11,5) 19 (27,9)

Tình trạng hôn nhân (n (%))

0,192

Có vợ/chồng Độc thân/góa/li dị/li thân

50 (74,6) 22 (84,6) 23 (85,2) 17 (23,4) 4 (15,4) 4 (14,8)

0,002 0,001 0,001 0,001

73 (82,0) 22 (71,0) 70,8 ± 8,7 28,2 ± 16,7 17,7 ± 4,1 4,6 ± 1,5 16 (18,0) 9 (29,0) 76,8 ± 7,1 44,6 ± 23,9 2,8 ± 2,9 1,0 ± 1,4

0,001

4,5 ± 2,2 0,8 ± 1,2

0,003

5,8 ± 4,8 10,2 ± 6,9

0,001

Tuổi (TB ± ĐLC) Thời gian mắc bệnh (TB+ ĐLC) Tình trạng nhận thức (MMSE) Hoạt động hàng ngày (ADL) Hoạt động hàng ngày có dụng cụ (IADL) Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần (NPI) Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần (NPI)

4,9 ± 5,8 10,0 ± 8,2

Nhận xét: Tỷ lệ bệnh nhân nam tự đánh giá được chất lượng cuộc sống

là 88,5% cao hơn tỷ lệ bệnh nhân nữ (72,1%). Bệnh nhân không thể hoàn

thành bộ câu hỏi có tuổi trung bình cao hơn so với bệnh nhân hoàn thành

(76,8 ± 7,1 so với 70,8 ± 8,7), có thời gian phát hiện bệnh trung bình (44,6 ±

23,9 tháng) dài hơn so với bệnh nhân hoàn thành (28,2 ± 16,7 tháng). Tình

trạng nhận thức, khả năng hoạt động hàng ngày (ADL, IADL) của nhóm bệnh

nhân không trả lời được cũng suy giảm nhiều hơn; mức độ trầm trọng và ảnh

hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần cũng nặng hơn so với nhóm trả

lời được. Sự khác biệt trên đều có ý nghĩa thống kê với p<0,01 (Chi-squared

test và Mann-Whitney test). Không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về

học vấn và tình trạng hôn nhân giữa hai nhóm bệnh nhân.

3.1.3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Bảng 3.3. Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Người đánh giá

Điểm số chất lượng cuộc sống X 27,5 24,7

SD 4,1 4,3

Chỉ số Cronbach alpha 0,82 0,82

Rho = 0,67(p<0,001)

18,2 ± 2,9 (p<0,01)

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Bệnh nhân tự đánh giá (n = 95) Người chăm sóc đánh giá (n = 95) Hệ số tương quan giữa hai đánh giá Người chăm sóc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân không trả lời được câu hỏi (n = 25)

Nhận xét: Điểm số chất lượng cuộc sống trung bình của bệnh nhân do

bệnh nhân tự đánh giá là 27,5 (±4,1) cao hơn so với người chăm sóc đánh giá

là 24,7(±4,3) (p<0,05; Mann-Whitney test), chỉ đạt 52,9% và 47,5% so với

mức điểm chất lượng cuộc sống tốt nhất. Điểm chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân không trả lời được (18,2 ± 2,9) thấp hơn hẳn so với nhóm bệnh

nhân nhẹ và trung bình (p <0,01), chỉ đạt 35% so với mức điểm chất lượng

cuộc sống tốt nhất.

Độ tin cậy và giá trị của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống

trong bệnh Alzheimer (QOL-AD) được xác định dựa trên kết quả phỏng vấn

95 bệnh nhân trả lời được và 95 người chăm sóc của họ. Điểm số chất lượng

cuộc sống do bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá có tương quan đồng biến

chặt chẽ (hệ số tương quan rho = 0,67; p<0,001; Spearman test). Đánh giá của

bệnh nhân và đánh giá của người chăm sóc về chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân có độ tin cậy nội tại cao (Cronbach alpha = 0,82).

3.1.3.3. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số đặc điểm cá nhân

Bảng 3.4: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số đặc điểm (n = 95)

CLCS theo bệnh nhân tự đánh giá (n = 95)

CLCS người chăm sóc đánh giá (n = 95)

Các yếu tố

p

P

± SD

Nhóm tuổi

0,261

0,432

<60 60 - 69 70 - 79 ≥80

28,44±5,34 27,09±4,31 27,95±3,82 26,60±3,60

24,89±6,25 23,86±4,04 25,31±3,61 24,47±5,30

Giới tính của bệnh nhân

0,242

0,893

25,56±7,55 28,02±4,22

24,57±3,89 24,74±4,76

0,102

0,009

Bệnh nhân nữ Bệnh nhân nam Tình trạng suy giảm nhận thức dựa trên điểm số MMSE MMSE = 9 điểm MMSE từ 10 - 19 điểm MMSE từ 20 - 24 điểm

24,0±2,8 26,2±6,0 27,8±6,7

17,50±0,71 24,04±3,66 26,03±4,79

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Không có sự khác biệt về chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân giữa các nhóm tuổi (p>0,05; Kruskal-Wallis test), giữa bệnh nhân nam

và bệnh nhân nữ (p>0,05; Mann-Whitney test) theo cả người chăm sóc đánh

giá và bệnh nhân đánh giá. Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá

không có sự khác biệt theo mức độ suy giảm nhận thức (dựa vào điểm số

MMSE). Theo người chăm sóc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

nhóm suy giảm nhận thức nặng thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với hai nhóm

còn lại (p=0,009; Kruskal-Wallis test).

3.1.3.4. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo các triệu chứng hành vi, tâm thần (theo thang đánh giá NPI)

Bảng 3.5. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo các triệu chứng hành vi, tâm thần NPI (n = 95)

Điểm CLCS theo bệnh nhân tự đánh giá (n= 95)

Điểm CLCS theo người chăm sóc đánh giá (n= 95)

Triệu chứng

± SD

Triệu chứng loạn thần

Hoang tưởng

0,058

0,582

Có Không

28,1±3,6 26,9±4,3

24,62±3,65 24,63±4,75

Ảo giác

0,861

0,074

Có Không

27,2±3,6 27,5±4,2

22,84±3,61 25,08±4,40

Triệu chứng rối loạn cảm xúc Trầm cảm hoặc loạn khí sắc

0,034

0,003

Có Không

26,3±4,1 28,1±4,0

23,00±3,60 25,64±4,46

Lo âu

0,504

0,749

Có Không

28,2±4,8 27,1±3,7

24,68±4,70 24,61±4,19

Vô cảm hoặc bàng quan

0,656

0,030

Có Không

26,4±4,1 27,8±4,0

23,38±5,08 25,10±3,94

0,097

0,001

Triệu chứng rối loạn hành vi Kích động hoặc hung hãn Có Không

Mất ức chế

0,758

0,717

Không Có

26,4±4,0 27,9±4,1 27,4±4,0 27,9±4,8

22,43±3,87 25,56±4,19 24,70±4,38 24,15±4,12

Cáu kỉnh hoặc cảm xúc không ổn định

0,659

0,539

Có Không

27,4±4,8 27,5±3,8

24,35±4,64 24,83±4,11

Rối loạn vận động

0,772

0,305

Có Không

27,3±3,8 27,7±4,7

24,34±4,35 25,23±4,27

Hành vi ban đêm

0,020

0,004

Có Không

25,9±3,0 28,1±4,3

22,59±3,32 25,45±4,43

Vấn đề về ăn uống

0,118

0,031

Không Có

27,8±3,9 25,6±4,5

24,86±4,03 23,50±5,59

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn)

(

Nhận xét: Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá ở những bệnh

nhân có trầm cảm, rối loạn giấc ngủ đêm và thói quen ăn uống thấp hơn so

với những bệnh nhân không có triệu chứng này (p<0,05). Những bệnh nhân

có trầm cảm, thờ ơ vô cảm, có hành vi bất thường ban đêm có điểm chất

lượng cuộc sống theo người chăm sóc đánh giá thấp hơn đáng kể so với

những người không có triệu chứng này (p<0,05; Mann-Whitney test).

3.1.3.5. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo các trắc nghiệm

thần kinh tâm lý

Bảng 3.6: Tương quan giữa chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và kết

quả trắc nghiệmvề trí nhớ (n = 95)

Các trắc nghiệm trí nhớ

Hệ số tương quan với CLCS bệnh nhân do bệnh nhân đánh giá (n=95)

Hệ số tương quan với CLCS bệnh nhân do người chăm sóc đánh giá (n=95)

Các trắc nghiệm về trí nhớ

Nhớ lại 10 từ ngay Nhớ lại 10 từ có trì hoãn Nhận biết 10 từ có trì hoãn Kể lại câu chuyện ngay Kể lại có trì hoãn Nhớ lại 10 hình ngay Nhớ lại 10 hình có trì hoãn Nhận biết 10 hình có trì hoãn

0,14 0,12 0,09 0,09 0,15 0,11 0,02 0,11

0,16 0,07 0,12 0,24* 0,17 0,27* 0,11 0,20

Các trắc nghiệm về ngôn ngữ

Trắc nghiệm Boston Kể tên các con vật

0,26* 0,31*

0,33* 0,37*

Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý khác

Đọc xuôi dãy số Đọc ngược dãy số Trắc nghiệm vẽ đồng hồ Đánh giá chức năng thực hiện Tốc độ vận động thị giác

0,18 0,25 0,29* 0,26* 0,29*

0,19 0,30* 0,33* 0,37* 0,15

Chức năng hoạt động hàng ngày

0,31*

0,37*

0,44*

0,45*

Chức năng hoạt động hàng ngày (ADL) Hoạt động hàng ngày bằng phương tiện (IADL)

*: p<0,05; Spearmantest

Nhận xét: Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân Alzheimer tự đánh giá

có mối tương quan thuận ở mức độ thấp và có ý nghĩa thống kê (p<0,05) với

các trắc nghiệm về ngôn ngữ, khả năng tập trung, chức năng thực hiện và hoạt

động hàng ngày. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc

đánh giá có tương quan thuận ở mức độ trung bình và có ý nghĩa thống kê với

sự rối loạn ngôn ngữ, mất tập trung, suy giảm chức năng thực hiện, hoạt động

hàng ngày với hệ số tương quan rho từ 0,30 đến 0,45 (p<0,05).

3.1.3.6. Mô hình hồi quy tuyến tính về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer

Do số liệu về chất lượng cuộc sống của bệnh phân phân bố không chuẩn, nhóm nghiên cứu tiến hành chuyển dạng số liệu sang dạng logarithm,

nhằm tiến hành thiết lập mô hình hồi quy tuyến tính.

- Mô hình hồi quy tuyến tính về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer theo bệnh nhân tự đánh giá

Biến phụ thuộc là chất lượng cuộc sống của bệnh nhân do bệnh nhân tự

đánh giá.

Bảng 3.7: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) về một số yếu tố liên quan tới

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân (n= 95) theo bệnh nhân đánh giá

Biến độc lập

Tuổi bệnh nhân Giới tính (bệnh nhân là nam so với nữ) Thời gian từ lúc được chẩn đoán bệnh MMSE Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần Hoạt động hàng ngày (ADL) Hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ (IADL) Hệ số

Hệ số -0,0002 0,0686 -0,0083 -0,0034 -0,0045 0,0053 0,0101 0,0333 3,1656

P>t 0,913 0,017 0,471 0,409 0,431 0,249 0,399 0,001 0,000 p = 0,0001 R2 = 0,2336 Nhận xét: Các yếu tố về tình trạng nhận thức của bệnh nhân (điểm số

MMSE), tuổi, thời gian mắc bệnh, mức độ trầm trọng và ảnh hưởng của các

triệu chứng hành vi, tâm thần không có liên quan có ý nghĩa thống kê với chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân theo bệnh nhân tự đánh giá (p>0,05), chỉ có

giới tính của bệnh nhân và chức năng hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng

cụ, phương tiện là có mối liên quan có ý nghĩa với chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân (p<0,05) nhưng với hệ số rất thấp. Mô hình trên giải thích được

23,36% sự thay đổi chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân tự đánh giá.

- Mô hình hồi quy tuyến tính về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer theo người chăm sóc đánh giá

Biến phụ thuộc là chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo

đánh giá của người chăm sóc.

Bảng 3.8: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) về một số yếu tố liên quan tới chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân (n= 95) theo người chăm sóc đánh giá.

Biến độc lập

Hệ số

p

0,0014 0,0448 -0,0174 0,0034 -0,0054 -0,0019 0,0112

0,428 0,162 0,180 0,466 0,400 0,716 0,404

Tuổi bệnh nhân Giới tính (bệnh nhân nam so với bệnh nhân nữ) Thời gian từ lúc được chẩn đoán bệnh Tình trạng nhận thức (MMSE) Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần Hoạt động hàng ngày (ADL) Hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện, dụng cụ (IADL) Hệ số

0,0264 2,9183

0,004 0,000 p = 0,001 R2 = 0,2968 Nhận xét: Chức năng sinh hoạt hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương

tiện (IADL) của bệnh nhân có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc (với hệ số

0,0264; p = 0,004). Khả năng thực hiện các hoạt động hàng ngày có sử dụng

dụng cụ, phương tiện (IADL) của bệnh nhân tăng thì chất lượng cuộc sống

của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc cũng tăng lên. Mô hình trên

chỉ giải thích được 29,68% sự thay đổi chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer theo đánh giá của người chăm sóc và có ý nghĩa ở mức p<0,05.

3.2. Thực trạng gánh nặng chăm sóc và chất lượng cuộc sống liên quan

sức khỏe của người chăm sóc

3.2.1. Thông tin về người chăm sóc chính

Bảng 3.9: Thông tin chung của người chăm sóc chính (n=120)

Đặc điểm của người chăm sóc

Số lượng

Tỷ lệ (%)

Giới tính

40 80 33,3 66,7

50 24 16 30 41,7 20,0 13,3 25,0

Nam Nữ Nhóm tuổi < 45 45 - 54 tuổi 55 - 64 tuổi ≥ 65 tuổi Tình trạng hôn nhân

Chưa kết hôn/góa/độc thân/ly hôn Có vợ/chồng

7 113 5,8 94,2

Trình độ học vấn

≤ Trung học phổ thông Trung cấp/cao đẳng Đại học/sau đại học

67 20 53

Tính chất nghề nghiệp

45 75 55,8 16,7 44,2 37,5 62,5

43 71 6 35,8 59,2 5,0

Không có việc làm ổn định/hưu trí Đang đi làm Quan hệ với bệnh nhân Vợ/chồng Con Anh/chị em ruột/cháu Tuổi trung bình (từ 23 đến 82 tuổi) Thời gian chăm sóc bệnh nhân (năm) Thời gian chăm sóc mỗi ngày (giờ/ngày)

X : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Người chăm sóc các bệnh nhân Alzheimer chủ yếu là con của

51,8 ± 15,1 1,97± 1,44 4,09± 3,72

họ (59,2%), là nữ giới (66,7%), độ tuổi từ 45 trở xuống (41,7%), đang có việc

làm và có thu nhập ổn định (62,5%). Đáng chú ý là một phần tư số người

chăm sóc trên 65 tuổi, là lứa tuổi đáng lẽ được nghỉ ngơi, được người khác

chăm sóc thì vẫn phải chăm sóc bệnh nhân. Thời gian chăm sóc bệnh nhân

trung bình là 1,94±1,44 năm. Thời gian chăm sóc mỗi ngày là 4,09±3,72 giờ. 3.2.2. Gánh nặng của người chăm sóc

3.2.2.1. Độ tin cậy của bộ câu hỏi đánh giá gánh nặng chăm sóc

Bảng 3.10: Độ tin cậy của bộ công cụ Phỏng vấn gánh nặng của người

chăm sóc (Zarit Caregiver Burden Interview/ZBI) phiên bản Tiếng Việt.

Câu hỏi

Trung bình (Độ lệch chuẩn)

Tương quan so với các câu còn lại

0,40 (0,82) 0,38 (0,79)

0,491 0,458

1,56 (0,99)

0,787

1,58 (1,16) 1,00 (1,01)

0,713 0,709

0,53 (0,91)

0,650

2,90 (0,81) 2,30 (1,21) 1,33 (1,05) 1,03 (1,11) 1,77 (1,05) 1,63 (1,26) 0,35 (0,85)

0,373 0,727 0,800 0,749 0,805 0,767 0,308

2,21 (1,27)

0,627

0,95 (0,99) 0,75 (1,02)

0,595 0,753

1,08 (1,12)

0,790

0,97 (1,13) 1,53 (0,96) 1,65 (0,94) 1,43 (0,94) 1,98 (0,97)

0,564 0,280 0,203 0,102 0,822

Người bệnh đòi hỏi phục vụ nhiều hơn nhu cầu Không có thời gian dành cho bản thân Căng thẳng giữa chăm sóc người bệnh và thực hiện các nghĩa vụ với gia đình Rắc rối vì hành vi của người bệnh Bực bội khi ở cạnh người bệnh Người bệnh làm ảnh hưởng xấu tới mối quan hệ với các thành viên khác Lo lắng vì những nguy cơ sẽ xảy ra với bệnh nhân Cảm thấy người bệnh bị phụ thuộc vào mình Căng thẳng khi ở bên người bệnh Sức khỏe bị giảm sút Cuộc sống riêng tư bị giảm bớt Cuộc sống xã hội bị giảm bớt Cảm thấy bất tiện khi bạn bè đến thăm bệnh nhân Người bệnh trông đợi chăm sóc nếu chỉ có thể nhờ một người chăm sóc duy nhất Không đủ tiền để chăm sóc người bệnh Không thể chăm sóc người bệnh lâu hơn nữa Mất kiểm soát cuộc sống bản thân do phải chăm sóc bệnh nhân Mong muốn người khác chăm sóc hộ Không chắc chắn về những gì đã làm cho bệnh nhân Cần làm nhiều hơn nữa cho bệnh nhân Có thể chăm sóc bệnh nhân tốt hơn nữa Cảm thấy gánh nặng chăm sóc bệnh nhân thế nào Điểm trung bình (Độ lệch chuẩn) = 29,3 (13,58) Cronbach alpha = 0,92

Nhận xét: Bộ câu hỏi đánh giá gánh nặng chăm sóc (ZBI) có độ tin cậy

cao với hệ số Cronbach alpha = 0,92. Trong số 22 câu hỏi, các câu hỏi số 3, 4,

5, 6, 8, 9, 10, 11, 12, 14, 15, 16, 17, 18, 22 có hệ số tương quan với toàn bộ

câu hỏi và các câu hỏi khác cao hơn (từ 0,56 đến 0,82) hệ số tương quan của

các câu hỏi khác, thể hiện tương quan chặt chẽ của các câu hỏi này với toàn

bộ câu hỏi hay nói cách khác thể hiện sự tin cậy cao hơn của các câu hỏi này

trong đo lường gánh nặng chăm sóc của những người chăm sóc bệnh nhân

Alzheimer.

Điểm trung bình theo thang đánh giá gánh nặng chăm sóc của Zarit

(ZBI) đo lường gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer là

29,30±13,58.

3.2.2.2. Mức độ gánh nặng chăm sóc bệnh nhânAlzheimer theo thang đánh

nhẹ

trung bình

n = 29 (24,2%)

nặng

n = 39 (32,5%)

n = 52 (43,3%)

giá ZBI

Biểu đồ 3.4: Mức độ gánh nặng chăm sóc theo thang điểm ZBI (n = 120)

Nhận xét: 52 người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (43,3%) có gánh

nặng ở mức độ trung bình và 39 người chăm sóc (32,5%) có gánh nặng ở mức

độ nhẹ; 29 người chăm sóc (24,2%) có gánh nặng ở mức độ nặng.

3.2.2.3. Gánh nặng của người chăm sóc theo một số đặc điểm cá nhân

Bảng 3.11: Điểm gánh nặng chăm sóc ZBI của người chăm sóc chính theo

một số đặc điểm cá nhân (n = 120).

Gánh nặng chăm sóc ZBI

Yếu tố

Số lượng

p

Giới tính của người chăm sóc

Nam

40 (33,3%)

29,65

14,33

0,918

Nữ

80 (66,7%)

29,13

13,28

Tuổi của người chăm sóc

< 45 tuổi

23,00

10,17

45 - 54 tuổi

31,30

12,3

0,0003

55 - 64 tuổi

32,13

13,85

≥ 65 tuổi

36,73

15,09

Tình trng lao động của người chăm sóc

Đang lao động

25,75

11,12

0,001

Không lao động

35,22

15,27

Quan hệ của người chăm sóc với bệnh nhân

Vợ/chồng

36,72

14,90

Con

25,30

11,00

0,0002

Anh/chị em ruột

23,50

10,46

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Không có sự khác biệt về điểm số gánh nặng theo giớitính

của người chăm sóc (p>0,05; Mann-Whitney test). Người chăm sóc tuổi từ 65

tuổi trở lên có gánh nặng chăm sóc cao hơn đáng kể và có ý nghĩa thống kê

(p= 0,0003; Kruskal-Wallis test). Người chăm sóc không đi làm có gánh nặng

chăm sóc cao hơn so với những người đang đi làm một cách có ý nghĩa thống

kê (p = 0,001; Mann-Whitney test). Những người chăm sóc là vợ hoặc chồng

của bệnh nhân có gánh nặng chăm sóc cao hơn rất nhiều so với những người

chăm sóc là con hay anh, chị em ruột, cháu (p= 0,0002; Kruskal-Wallis test).

3.2.2.4. Gánh nặng của chăm sóc theo mức độ suy giảm nhận thức của bệnh nhân

Bảng 3.12: Gánh nặng chăm sóc ZBI theo mức độ suy giảm nhận thức

(MMSE) của bệnh nhân (n = 120)

Gánh nặng chăm sóc

p

Mức độ suy giảm nhận thức của bệnh nhân

Nặng/MMSE ≤ 9 (n = 26)

X 38,61

SD 10,51

Trung bình/MMSE từ 10 – 19(n = 57)

27,35

12,18

0,0001

Nhẹ/MMSE ≥ 20 (n = 37)

25,76

14,84

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Người chăm sóc của những bệnh nhân suy giảm nhận thức

nặng có gánh nặng chăm sóc cao hơn nhiều so với người chăm sóc nhóm

bệnh nhân nhẹ và trung bình (p= 0,0001; Kruskal-Wallis test).

3.2.2.5. Tương quan giữa gánh nặng chăm sóc và một số triệu chứng hành vi,

tâm thần của bệnh nhân

Bảng 3.13: Tương quan giữa gánh nặng (ZBI) của người chăm sóc

(n=120) với một số triệu chứng hành vi, tâm thần NPI

Các đặc điểm

Hoang tưởng Ảo giác Kích động hoặc hung hãn Trầm cảm hoặc loạn khí sắc Lo âu Hưng cảm Vô cảm hoặc bàng quan Mất ức chế Cáu kỉnh/cảm xúc không ổn định Lặp lại hành động Hành vi rối loạn giác ngủ Ăn uống Mức độ trầm trọng Mức độ ảnh hưởng

Hệ số tương quan với gánh nặng chăm sóc (ZBI) 0,29* 0,29* 0,42* 0,24* 0,17 0,27* 0,29* 0,17 0,19* 0,24* 0,33* 0,04 0,49* 0,51*

*: p< 0,05; Spearman test

Nhận xét: Mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi,

tâm thần có liên quan theo chiều thuận tương đối chặt chẽ với gánh nặng

chăm sóc (ZBI) (hệ số tương quan 0,49 và 0,51; p <0,005), trong đó kích

động hoặc hung hãn, hành vi rối loạn giấc ngủ có liên quan nhiều hơn các

triệu chứng khác.

3.2.2.6. Mô hình hồi quy tuyến tính đối với gánh nặng của người chăm sóc

bệnh nhân Alzheimer

Biến phụ thuộc là gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

được thể hiện bằng điểm số gánh nặng chăm sóc (ZBI).

Bảng 3.14: Hồi quy tuyến tính về các yếu tố liên quan đến gánh nặng của

người chăm sóc (n=120)

Biến độc lập

Hệ số

P>t

MMSE của bệnh nhân

-0,121

0,378

Chất lượng cuộc sống bệnh nhân

-0,596

0,005

Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi tâm

thần (NPI)

-0,147

0,567

Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi tâm

thần(NPI)

0,553

0,009

Tuổi của người chăm sóc

-0,006

0,947

Giới tính của người chăm sóc (nam giới so với nữ giới)

3,143

0,049

Học vấn của người chăm sóc

0,987

0,123

Tình trạng hôn nhân của người chăm sóc

1,238

0,706

Tình trạng lao động người chăm sóc

0,712

0,754

Quan hệ của người chăm sóc với bệnh nhân

-1,458

0,434

Thời gian chăm sóc bệnh nhân (năm)

-2,221

0,008

Thời gian chăm sóc mỗi ngày (giờ)

0,143

0,529

Thời gian phát hiện bệnh của bệnh nhân (năm)

1,454

0,032

Sức khỏe thể chất của người chăm sóc

-0,937

0,023

Sức khỏe tâm thần của người chăm sóc

-1,481

0,000

Hệ số

77,150

0,000

p = 0,000 R2 = 0,7016

Nhận xét: Các yếu tố có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với gánh

nặng của người chăm sóc bao gồm:

- Liên quan thuận: các yếu tố về mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành

vi, tâm thần (NPI) của bệnh nhân với hệ số = 0,553 (p =0,009); giới tính

của người chăm sóc với hệ số = 3,143 (p = 0,049); thời gian phát hiện bệnh

với hệ số = 1,454 (p= 0,032).

- Liên quan nghịch: các yếu tố có mối liên quan nghịch với gánh nặng của

người chăm sóc bao gồm thời gian chăm sóc bệnh nhân với hệ số = - 2,221

(p=0,008); sức khỏe thể chất của người chăm sóc với hệ số = - 0,937

(p=0,023); sức khỏe tâm thần của người chăm sóc với hệ số = - 1,481

(p=0,023).

Kết quả từ mô hình cho thấy mức độ ảnh hưởng của các rối loạn hành vi,

tâm thần của bệnh nhân (theo thang NPI), chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân, thời gian phát hiện bệnh, giới tính của người chăm sóc, sức khỏe thể

chất, sức khỏe tâm thần của người chăm sóc là những đặc điểm quan trọng

liên quan có ý nghĩa thống kê với gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân

Alzheimer, trong đó nam giới và thời gian chăm sóc bệnh nhân kéo dài là

những yếu tố ảnh hưởng nhiều nhất đến gánh nặng của người chăm sóc. Các

yếu tố khác bao gồm yếu tố nhân khẩu học và điểm MMSE không có mối

tương quan với gánh nặng chăm sóc. Mô hình trên giải thích được 70,16% sự

thay đổi về gánh nặng của người chăm sóc và có ý nghĩa ở mức p<0,05.

3.2.3. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc

3.2.3.1. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc chính

theo một số đặc điểm cá nhân

Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần (SF-12) của

người chăm sóc chính theo một số đặc điểm cá nhân (n=120)

Điểm sức khỏe thể chất Điểm sức khỏe tâm thần

Đặc điểm

X 45,50

SD 10,05

X 38,84

SD 10,10 Chung cả nhóm (n = 120)

Theo giới tính của người chăm sóc Nam (n = 40) Nữ (n = 80) 45,15 44,67 10,01 10,03 39,40 38,56 9,80 10,30

0,165 0,628 p

Theo nhóm tuổi của người chăm sóc 52,02 < 45 tuổi (n = 50) 44,45 45 - 54 tuổi (n = 24) 45,38 55 - 64 tuổi (n = 16) 35,53 ≥ 65 tuổi (n = 30) 5,63 9,21 8,72 8,78 41,35 37,68 37,31 36,41 8,39 10,32 12,76 10,59

0,104 p 0,001

Tình trạng lao động của người chăm sóc Đang lao động (n = 75) Không lao động (n = 45) 50,12 37,80 7,00 9,68 40,21 36,56 9,50 10,75

0,051 p 0,001

Quan hệ của người chăm sóc với bệnh nhân Vợ/chồng (n = 43) Con (n = 71) Anh/chị em ruột (n = 6) 36,68 50,49 49,63 9,25 6,62 5,30 36,11 40,42 39,75 11,49 9,09 7,96

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

0,066 p 0,001

Nhận xét: Điểm đánh giá trung bình về sức khỏe thể chất của người

chăm sóc là 45,50±10,05; về sức khỏe tâm thần là 38,84±10,10. Không có sự

khác biệt về chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc

nam và nữ (p>0,05).Những người chăm sóc không đi làm có điểm số chất

lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất thấp hơn so với những người

chăm sóc đang đi làm (p = 0,001; Mann-Whitney test).Những người chăm sóc

từ 65 tuổi trở lêncó điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất

thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc ở độ tuổi trẻ hơn. Những

người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có điểm số chất lượng cuộc

sống liên quan sức khỏe thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc là

con cái hoặc họ hàng của bệnh nhân(p= 0,001; Kruskal-Wallis test).

3.2.3.2. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe SF-12 của người chăm sóc

theo tình trạng nhận thức của bệnh nhân

Bảng 3.16: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm

sóc chính theo tình trạng bệnh của bệnh nhân (n=120)

Tình trạng bệnh nhân Điểm sức khỏe tâm thần

SD 11,73 8,72 10,41

Điểm sức khỏe thể chất X 43,33 47,45 44,01

X 33,17 40,27 40,62

SD 9,50 9,78 9,82

0,192

0,005

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nặng (n = 26) Trung bình(n=57) Nhẹ (n = 37) p

Nhận xét: Những người chăm sóc bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng

có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần thấp hơn đáng kể so với

những người chăm sóc bệnh nhân suy giảm nhận thứcnhẹ và trung bình.Sự

khác biệt có ý nghĩa thống kê (p= 0,005; Kruskal-Wallis test).

3.2.3.4. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (SF-12) của người chăm

sóc và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân

Bảng 3.17: Tương quan giữa chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của

người chăm sóc chính và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh

nhân (n=120)

Các đặc điểm

Hệ số tương quan với SF-12 Sức khỏe tâm thần

Sức khỏe thể chất

Hoang tưởng

-0,11

-0,12

Ảo giác

-0,10

-0,19*

Kích động hoặc hung hãn

-0,07

-0,20*

Trầm cảm hoặc loạn khí sắc

-0,07

-0,28*

Lo âu

-0,06

-0,10

Hưng cảm

-0,01

-0,10

Vô cảm hoặc bàng quan

Mất ức chế Cáu kỉnh/cảm xúc không ổn định Rối loạn vận động

- 0,00 -0,14 -0,16 -0,09

-0,16 -0,03 - 0,10 -0,14

Hành vi của bệnh nhân ban đêm

-0,33* -0,13

-0,24* -0,00

-0,17

-0,31*

Ăn uống Mức độ trầm trọng chung của triệu chứng hành vi, tâm thần Mức độ ảnh hưởng chung của triệu chứng hành vi, tâm thần

-0,32*

-0,20*

*: p< 0,05; Spearman test

Nhận xét: Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần của người

chăm sóc có mối tương quan nghịch vớitriệu chứng kích động hoặc hung hãn,

trầm cảm hoặc loạn khí sắc, rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhânnhưng

đều ở mức độ thấp (hệ số tương quan lần lượt là -0,20, -0,24 và -0,28;

p<0,05). Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể lực của người chăm

sóc có mối tương quan nghịch với triệu chứng rối loạn hành vi giấc ngủ của

bệnh nhân (hệ số tương quan = - 0,33; p <0,05).

3.2.3.5. Mô hình hồi quy tuyến tính về một số yếu tố liên quan đến sức khỏe

thể chất của người chăm sóc chính

Biến phụ thuộc là chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất,

sức khỏe tâm thần của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được thể hiện

bằng điểm số sức khỏe thể chất theo thang điểm SF-12.

Bảng 3.18: Hồi quy tuyến tính về một số yếu tố liên quan đến sức khỏe của

người chăm sóc (n=120)

Sức khỏe thể chất

Biến số

Hệ số -0,216

p 0,089

Sức khỏe tâm thần p 0,954

Hệ số 0,008

-0,220

0,258

0,079

0,704

-0,157

0,495

-0,028

0,907

0,014

0,941

0,320

0,116

Tình trạng nhận thức (MMSE) ban đầu của bệnh nhân Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần Tuổi người chăm sóc Giới tính (nam so với nữ) Trình độ học vấn (so với THCS)

-0,231 2,976 -2,127 1,010 1,386

0,007 0,033 0,333 0,652 0,462

0,019 0,990 -1,887 -1,346 2,657

0,830 0,502 0,419 0,573 0,187

 Trung học phổ thông  Trung cấp/cao đẳng  Đại học/sau đại học

-1,416

0,638

-1,989

0,535

Tình trạng hôn nhân (có vợ/chồng so với độc thân/ly hôn, ly thân) Tình trạng lao động (có so với không) Quan hệ với bệnh nhân (so với vợ/chồng)

 Con

3,325 2,409 6,518 -0,847 -0,326 1,107 -0,227 68,436

0,146 0,379 0,056 0,261 0,118 0,080 0,001 0,001

0,998 -2,116 -2,847 -0,888 0,119 -0,403 -0,572 53,285

0,681 0,467 0,430 0,268 0,590 0,547 0,001 0,001

 Anh, chị em ruột/cháu Thời gian chăm sóc bệnh nhân Thời gian chăm sóc bệnh nhân mỗi ngày Thời gian bị bệnh của bệnh nhân Gánh nặng chăm sóc ZBI Hằng số

<0,001 0,5656

<0,001 0,5129

p R2

Nhận xét: Các yếu tố có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng

cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc bao gồm:

- Liên quan thuận: giới tính của người chăm sóc có liên quan với sức khỏe

thể chất của người chăm sóc với hệ số là 2,976(p = 0,033);

- Liên quan nghịch: tuổi, gánh nặng chăm sóc có liên quan với sức khỏe thể

chất của người chăm sóc với hệ số là - 0,231 (p = 0,007) và - 0,227

(p=0,001),với sức khỏe tâm thần theo hệ số - 0,572 (p = 0,001).

Kết quả cho thấy tuổi của người chăm sóc càng tăng thì chất lượng cuộc

sống liên quan sức khỏe thể chất của người chăm sóc càng giảm, người chăm

sóc là nam giới thì có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất cao

hơn. Gánh nặng chăm sóc càng tăng thì chất lượng cuộc sống liên quan sức

khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần của người chăm sóc càng giảm. Mô hình

trên giải thích được 56,56% sự thay đổi chất lượng cuộc sống liên quan sức

khỏe thể chất và 51,29% sự thay đổi chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe

tâm thần của người chăm sócvà có ý nghĩa ở mức p<0,05.

3.3. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

(Mục tiêu 2)

Chương trình can thiệp được thực hiện trên 30 cặp bệnh nhân Alzheimer -

người chăm sóc với sự phối hợp của các biện pháp không dùng thuốc trong

vòng 24 tuần. Nhóm chứng gồm 56 cặp bệnh nhân và người chăm sóc.

3.3.1. Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer

3.3.1.1. So sánh nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp

- So sánh các đặc điểm chung của nhóm can thiệp và nhóm chứngtrước

can thiệp

Bảng 3.19: Đặc điểm nhân khẩu học của nhóm can thiệp (n=30) và nhóm

chứng (n= 56)

p Đặc điểm

Nhóm can thiệp Tỷ lệ % Số lượng Nhóm chứng Tỷ lệ Số % lượng

Giới tính

0,891 Nam Nữ 46,7 53,3 27 29 48,2 51,8 14 16

Nhóm tuổi

0,338

<60 60-69 70-79 ≥ 80 44,4 40,6 23,1 26,7 5 19 30 11 55,6 59,4 76,9 73,3 4 13 9 4

Dân tộc

0,650 Kinh Khác 96,7 3,3 55 1 98,2 1,8 29 1

Học vấn

0,443

≤Trung học cơ sở Trung học phổ thông Trung cấp/Cao đẳng Đại học/trên ĐH 26,6 16,7 23,4 33,3 26 7 12 11 46,4 12,5 21,4 19,7 8 5 7 10

Hôn nhân

0,378 Đang có vợ/chồng Độc thân/góa/ly hôn/ly thân 30,0 70,0 12 44 21,4 78,6 9 21

Nhận xét: không có sự khác biệt về các đặc điểm nhân khẩu học giữa

nhóm can thiệp và nhóm chứng (p>0,05; test χ2).

- So sánh các đặc điểm về lâm sàng của nhóm can thiệp và nhóm chứng

trước can thiệp

Bảng 3.20: So sánh các đặc điểm về lâm sàng của nhóm can thiệp (n=30)

và nhóm chứng (n=56) trước can thiệp

Nhóm can thiệp Nhóm chứng

Đặc điểm

p

Tuổi

9,0

71,7

8,7

0,186

69,1

30,0

Thời gian bị bệnh (tháng)

15,0

25,1

15,7

0,072

Tình trạng nhận thức (MMSE)

17,67

3,90

18,30

3,89

0,387

Hoạt động hàng ngày (ADL)

4,37

1,61

4,94

1,32

0,084

Hoạt động hàng ngày có sử dụng

4,57

1,96

4,71

2,18

0,847

dụng cụ phương tiện (IADL)

Mức độ ảnh hưởng của các triệu

4,83

5,90

4,27

4,77

0,970

chứng hành vi, tâm thần

Mức độ trầm trọng của các triệu

6,37

5,22

5,11

4,31

0,337

chứng hành vi, tâm thần

CLCS bệnh nhân đánh giá

28,03

4,89

27,52

3,80

0,960

CLCS người chăm sóc đánh giá

24,67

5,12

25,16

3,76

0,267

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Các đặc điểm lâm sàng của hai nhóm trước can thiệp không

có sự khác biệt (p>0,05; Mann-Whitney test).

- So sánh các triệu chứng hành vi, tâm thần của nhóm can thiệp và

nhóm chứngtrước can thiệp

Bảng 3.21: So sánh các triệu chứng hành vi, tâm thần NPI của nhóm can

thiệp (n=30) và nhóm chứng (n=56) trước can thiệp

Nhóm can Nhóm chứng thiệp Các đặc điểm p

SD SD

1,87 3,81 1,00 2,30 0,95 Hoang tưởng

0,60 2,74 0,11 0,37 0,61 Ảo giác

Kích động hoặc hung hãn 3,10 0,73 1,70 0,23 1,20

Trầm cảm hoặc loạn khí sắc 1,52 0,69 1,49 0,36 0,90

Lo âu 1,37 3,81 0,51 1,83 0,43

Hưng phấn 0,00 0,02 0,13 0,14 0,00

Vô cảm hoặc bàng quan 1,50 0,59 1,44 0,20 0,63

Mất ức chế 0,57 0,48 1,94 0,35 0,13

Cáu kỉnh/cảm xúc không ổn định 2,36 1,29 2,13 0,14 0,93

Hành động tái diễn 3,49 1,11 1,84 0,25 1,67

Hành vi của bệnh nhân ban đêm 0,50 1,70 0,82 2,07 0,07

Rối loạn hành vi ăn uống 0,47 2,19 0,29 0,87 0,98

Mức độ trầm trọng của các triệu 6,37 5,22 5,11 4,31 0,82 chứng hành vi, tâm thần

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Mức độ ảnh hưởng của các triệu 4,83 5,90 4,27 4,77 0,19 chứng hành vi, tâm thần

Nhận xét: Không có sự khác biệt về các triệu chứng hành vi, tâm thần

(NPI) giữa nhóm can thiệp và nhóm chứngtrước can thiệp (p>0,05; Mann-

Whitney test).

- So sánh các trắc nghiệm thần kinh tâm lý của nhóm can thiệp và nhóm

chứng trước can thiệp

Bảng 3.22: So sánh kết quả trắc nghiệm thần kinh tâm lý của nhóm can

thiệp (n=30) và nhóm chứng (n=56) trước can thiệp

Nhóm chứng Các trắc nghiệm Nhóm can thiệp p thần kinh tâm lý SD SD

4,5 0,523 3,9 7,1 Nhớ lại 10 từ ngay 7,7

1,5 0,189 1,7 1,5 Nhớ lại 10 từ có trì hoãn 1,7

3,2 0,148 3,1 3,9 Nhận biết 10 từ có trì hoãn 4,5

2,4 0,958 2,0 2,9 Kể lại câu chuyện ngay 2,9

2,0 0,946 2,0 1,6 Kể lại có trì hoãn 1,5

3,1 0,932 2,3 3,5 Nhớ lại 10 hình ảnh ngay 3,7

3,4 0,459 2,2 1,7 Nhớ lại 10 hình có trì hoãn 2,5

3,6 0,073 4,3 4,6 Nhận biết 10 hình có trì hoãn 5,5

2,8 0,290 2,7 8,3 Đọc xuôi dãy số 7,6

1,7 0,539 2,9 3,1 Đọc ngược dãy số 3,0

2,4 0,959 6,9 13,7 Trắc nghiệm Boston 13,5

4,8 0,417 4,2 8,4 Kể tên các con vật 9,3

3,7 0,541 3,7 3,7 Trắc nghiệm vẽ đồng hồ 2,9

4,0 0,196 4,0 9,4 Đánh giá chức năng thực hiện 10,0

12,1 19,6 12,0 0,910 Tốc độ vận động thị giác 17,8

3,8 3,1 3,4 0,124 Thang trầm cảm lão khoa 4,0

1,6 4,9 1,3 0,302 Hoạt động hàng ngày (ADL) 4,4

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Hoạt động hàng ngày có sử dụng 2,0 4,7 2,2 0,779 4,6 dụng cụ, phương tiện (IADL)

Nhận xét: Các kết quả trắc nghiệm thần kinh tâmlý ở nhóm can thiệp và

nhóm chứng trước can thiệp không có sự khác biệt (p>0,05; Mann-Whitney

test).

3.3.1.2. Sự thay đổi về một số đặc điểm lâm sàng của nhóm chứng sau 24

tuần (kết thúc can thiệp)

Bảng 3.23: Thay đổi về một số đặc điểm lâm sàng của nhóm chứng sau 24

tuần (n=56)

Ban đầu

Sau 24 tuần

Chỉ số

p

trước sau/

Đặc điểm

(%)

Tình trạng nhận thức

-1,73 (- 9,5)

18,30 3,89 16,57 4,54 0,001

(MMSE)

Hoạt động hàng ngày ADL

4,94

1,32 4,41

-0,53 (-10,7)

1,63 0,001

Hoạt động hàng ngày có

4,71

2,18 3,94

-0,39 (-8,3)

2,33 0,001

phương tiện, dụng cụ (IADL)

Mức độ trầm trọng của các

5,11

4,31 5,54

0,43 (8,4)

4,28 0,001

triệu chứng hành vi, tâm thần

Mức độ ảnh hưởng của các

4,27

4,77 5,54

1,27 (29,7)

5,01 0,001

triệu chứng hành vi, tâm thần

CLCS bệnh nhân đánh giá

-2,49 (-9,0)

27,52 3,80 25,03 3,41 0,001

CLCS người chăm sóc đánh

-2,14 (-8,5)

25,16 3,76 23,02 3,63 0,001

giá

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Có sự thay đổi một số chỉ số về tình trạng lâm sàng của

nhóm chứng:Tình trạng nhận thức (điểm số MMSE), hoạt động hàng ngày

(ADL) và hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện(IADL)đều

giảm đi. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng giảm đáng kể, dù theo

đánh giá của bệnh nhân hay người chăm sóc. Sự khác biệt này đều có ý nghĩa

thống kê (p= 0,001; Mann-Whitney test).

3.3.1.3. Hiệu quả can thiệp của nhóm can thiệp

- Mức độ tham gia luyện tập của bệnh nhân can thiệp

Tỷ lệ %

Tập đều

Tập không đều

Chung

Nhóm nhẹ (MMSE ≥20)

Nhóm trung bình (MMSE: 10-19)

Biểu đồ 3.5. Mức độ tham gia luyện tập của bệnh nhân nhóm can thiệp

(n=30)

Nhận xét: 19 bệnh nhân (63%) nhóm can thiệp tham gia luyện tập

tương đối đều (tham gia ≥80% số buổi tập), còn lại 11 bệnh nhân (37%) tham

gia tập không đều (tham gia dưới 80% số buổi tập). Lý do bệnh nhân đến tập

không đều: nhà xa, người nhà (con cái) phải đi làm không đưa bệnh nhân đến

tập đều được. 20 bệnh nhân (66,7%) có mức độ suy giảm nhận thức trung

bình và 10 bệnh nhân (33,3%) có mức độ suy giảm nhận thức nhẹ. Trong quá

trình luyện tập, không xảy ra bất kỳ biến cố không mong muốn nào cho bệnh

nhân.

- Sự khác biệt về các đặc điểm lâm sàng của nhóm can thiệp sau thời

gian can thiệp

Bảng 3.24: Khác biệt về các đặc điểm lâm sàng trước và sau can thiệp của

nhóm can thiệp (n=30)

Trước can thiệp Sau can thiệp

Chỉ số hiệu

Đặc điểm

p

quả/

(%)

MMSE

1,1 (6,2)

17,67 3,90 18,77 3,77

0,001

ADL

0,56 (12,8)

1,61 4,931 1,3 4,37

0,001

IADL

0,030

0,36 (7,9)

Mức độ trầm trọng NPI

1,96 4,93 1,93 4,57

-1,27 (-19,9)

6,37 5,22 5,10 3,88

0,030

Mức độ ảnh hưởng NPI

-1,73 (-35,8)

4,83 5,90 3,10 3,57

0,002

CLCS bệnh nhân đánh giá

2,07 (7,4)

28,03 4,89 30,10 4,78

0,001

CLCS người chăm sóc

2,7 (10,9)

24,67 5,12 27,37 4,11

0,001

đánh giá

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Tình trạng nhận thức (điểm MMSE), hoạt động hàng ngày

(ADL) và hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL) đều

tăng lên. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cải thiện dù theo người chăm

sóc hay theo bệnh nhân đánh giá. Các thay đổi này đều có ý nghĩa thống kê

với p<0,05 (Wilcoxon test).

- Khác biệt về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trước và sau can

thiệp theo mức độ tập

Bảng 3.25: Khác biệt về chất lượng cuộc sống (CLCS) của bệnh nhân

trước và sau can thiệp theo mức độ tập (n=30)

Trước can thiệp Sau can thiệp

p

Các đặc điểm

Theo bệnh nhân đánh giá

CLCS bệnh nhân tập đều

28,63

4,73

31,63 4,31

0,001

CLCS bệnh nhân tập không đều

27,18

4,61

29,27 4,82

0,002

Theo người chăm sóc đánh giá

CLCS của bệnh nhân tập đều

25,16

5,64

28,00

4,50

0,001

CLCS bệnh nhân tập không đều

24,45

4,58

27,00

4,02

0,003

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của bệnh

nhân và người chăm sóc ở cả nhóm tập đều và nhóm tập không đều sau can

thiệp đều có sự cải thiện so với trước khi can thiệp (p <0,01; Wilcoxon test)

và mức độ cải thiện cũng tương tự nhau ở hai nhóm.

- So sánh kết quả can thiệp đối với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

theo giai đoạn và mức độ luyện tập

Kết quả của nhóm can thiệp được tính dựa trên sự thay đổi tuyệt đối

của điểm số chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau can thiệp so với điểm số

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trước can thiệp.

Bảng 3.26: So sánh kết quả cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

giai đoạn bệnh và mức độ luyện tập (n=30).

Nhóm bệnh Nhóm bệnh nhân tập Chất lượng cuộc sống nhân tập đều p không đều của bệnh nhân

SD SD

Bệnh nhân giai đoạn nhẹ

Theo bệnh nhân đánh giá 2,29 2,36 1,00 0 0,297

Theo người chăm sóc đánh giá 1,71 2,2 1,67 0,58 0,715

Bệnh nhân giai đoạn trung bình

Theo bệnh nhân đánhgiá 3,42 2,5 3,07 2,39 0,002

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Theo người chăm sóc đánh giá 3,50 2,88 1,55 2,50 0,002

Nhận xét: Sự cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân giai đoạn nhẹ

theo đánh giá của bệnh nhân và người chăm sóc không có sự khác biệt có ý

nghĩa thống kê giữa nhóm tham gia luyện tập đều và không đều (p>0,05;

Mann-Whiney test). Nhưng ở nhóm bệnh nhân giai đoạn trung bình, chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân theo cả đánh giá của bệnh nhân và của người

chăm sóc nhóm tham gia tập đều được cải thiện nhiều hơn so với nhóm tập

không đều (p=0,002; Mann-Whiney test).

- Mức độ hài lòng của các nhóm bệnh nhân theo mức độ tập

Điểm

Chung cả nhóm

2.5

Nhóm tập đều

Nhóm tập không đều

1.5

0.5

Giảm lo âu

Giúp tự tin hơn

Làm cho thích thú

Cải thiện mối quan hệ

Thoải mái với cuộc sống

Tham gia chương trình tương tự

Cải thiện trí nhớ, tính tình

Giới thiệu tập cho người khác

Biểu đồ 3.6. Mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với luyện tập (n=30)

Nhận xét: Hầu hết bệnh nhân can thiệp đều có cảm nhận hài lòng với

việc luyện tập, nhưng nhóm bệnh nhân tham gia tập đều có sự hài lòng cao

hơn. Tuy nhiên kết quả chỉ đạt được ở mức độ trung bình (so với điểm hài

lòng tối đa trung bình là 4 điểm).

3.3.1.4. Sự khác biệt của nhóm can thiệp và nhóm chứng sau can thiệp

Bảng 3.27: Khác biệt của nhóm can thiệp (n=30) và nhóm chứng (n=56)

sau can thiệp

Nhóm can thiệp Nhóm chứng

Tình trạng nhận thức chung (MMSE) 18,77

3,77

16,60

3,95

Đặc điểm p

0,034

Hoạt động hàng ngày (ADL)

4,93

1,31

4,32

1,67

0,136

Hoạt động hàng ngày có sử dụng

4,93

1,93

3,94

2,38

0,044

dụng cụ, phương tiện (IADL)

Mức độ trầm trọng của các triệu

5,10

3,88

5,54

4,28

0,699

chứng hành vi, tâm thần (NPI)

Mức độ ảnh hưởng của các triệu

3,10

3,57

5,54

5,01

0,022

chứng hành vi, tâm thần (NPI)

Chất lượng cuộc sống theo bệnh

30,10

4,78

25,03 12,00

0,001

nhân đánh giá

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

27,37

4,11

23,02

11,0

0,001

theo người chăm sóc

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Tình trạng nhận thức (điểm số MMSE), chức năng hoạt động

hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL) và chất lượng cuộc sống

của bệnh nhân nhóm can thiệp cao hơn một cách có ý nghĩa thống kê so với

nhóm chứng,đặc biệt về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân(p<0,05; Mann-

Whitney test).

3.3.1.5. Kết quả cải thiện của nhóm can thiệp và thay đổi của nhóm chứng

sau 24 tuần

Điểm

MMSE

ADL

IADL

Trầm trọng NPI

Ảnh hưởng NPI

CLCS bệnh nhân đánh giá

CLCS người chăm sóc đánh giá

2.7

2.07

Nhóm can thiệp

1.27

1.1

Nhóm chứng

0.56

0.43

0.36

-0.54

-1

-0.77

-1.27

-2

-1.73

-2.14

-2.48

-3

p < 0,005; Mann-Whitney test

Biểu đồ 3.7. Chỉ số hiệu quả đối với bệnh nhân Alzheimer được can thiệp

và thay đổi ở nhóm chứng sau 24 tuần (n = 86)

Nhận xét: Sau can thiệp, các chỉ số lâm sàng như: Đánh giá trạng thái

tâm trí thu gọn MMSE, khả năng hoạt động hàng ngày ADL, hoạt độnghàng

ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện IADL, chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân theo cả đánh giá của bệnh nhân và người chăm sóc trong nhóm can thiệp

tăng lên, còn mức độ trầm trọng và ảnh hưởng của các triệu chứng hành

vi,tâm thần (NPI) lại giảm đi. Ở bệnh nhân nhóm chứng, xu hướng hoàn toàn

ngược lại. Sự khác biệt trên đều có ý nghĩa thống kê (p<0,01).

3.3.1.6. Hiệu quả của các biện pháp can thiệp không dùng thuốc

Bảng 3.28: Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer

Chỉ số hiệu quả

Chỉ số trước

Hiệu quả

Đặc điểm

nhóm can thiệp

sau nhóm

can thiệp

(%)

chứng (%)

(%)

Tình trạng nhận thức chung (MMSE)

Hoạt động hàng ngày (ADL)

6,2 - 9,5 15,7

Hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng

12,8 - 10,7 22,5

cụ (IADL)

Mức độ trầm trọng của các triệu

7,9 - 8,3 16,2

chứng hành vi, tâm thần (NPI)

Mức độ ảnh hưởng của các triệu

- 19,9 8,4 - 28,3

chứng hành vi, tâm thần (NPI)

Chất lượng cuộc sống bệnh nhân tự

- 35,8 29,7 - 65,5

đánh giá

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

7,4 - 9,0 16,4

theo người chăm sóc đánh giá

10,9 - 8,5 19,4

Nhận xét: Nhờ thực hiện một số biện pháp không dùng thuốc, tình

trạng nhận thức chung của bệnh nhân tăng lên 15,7%; hoạt động hàng ngày

tăng 22,5%; hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện tăng

16,2%; mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi

28,3%; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi

65,5%; chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá tăng 16,4%; chất lượng

cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc tăng 19,4%.

3.3.1.7. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến dự báo sự thay đổi điểm chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá sau can thiệp

Bảng 3.29: Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến dự báo sự thay đổi của điểm

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá sau

can thiệp (n=86)

Thay đổi QoL

p 0,259

0,001

0,097

0,043

0,340

Hệ số hồi quy 0,404 3,202 0,205 0,409

0,074

0,167

-0,047

0,001

-0,218

Giới tính Tình trạng can thiệp Thay đổi tình trạng nhận thức MMSE Thay đổi hoạt động hàng ngày ADL Thay đổi hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện IADL Thay đổi triệu chứng hành vi, tâm thần NPI Điểm chất lượng cuộc sống ban đầu của bệnh nhân Hệ số 3,954

p < 0,001 R2 = 0,7397 R2 hiệu chỉnh = 0,7164

Nhận xét: Các yếu tố có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng

cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc bao gồm:

- Liên quan thuận: yếu tố về tình trạng có can thiệp với hệ số 3,202

(p=0,001); cải thiện chức năng hoạt động hàng ngày ADL của bệnh nhân

với hệ số 0,409(p = 0,043).

- Liên quan nghịch: điểm số chất lượng cuộc sống ban đầu của bệnh nhân

theo đánh giá của người chăm sóc với hệ số = -0,218; p =0,001.

Kết quả mô hình cho thấy, yếu tố can thiệp đóng vai trò quan trọng trong

việc cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer. Các yếu tố như

sự thay đổi ADL, điểm chất lượng cuộc sống ban đầu cũng là một yếu tố có

thể sử dụng để dự báo sự cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Mô

hình trên giải thích được 74% và sau khi hiệu chỉnh là 71,6% sự cải thiện chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo người chăm sóc đánh giá sau

can thiệp (p<0,001).

3.3.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc

3.3.2.1. Sự khác biệt của người chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng

trước can thiệp

Bảng 3.30: Khác biệt trước can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp

(n=30) và nhóm chứng (n=56)

Nhóm can thiệp Nhóm chứng p Đặc điểm SD SD

X 30,20

X 23,96

Gánh nặng chăm sóc (ZBI) 15,01 11,37 0,084

Điểm sức khỏe thể chất SF-12 44,62 9,91 47,01 9,39 0,305

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

8,93 0,246 Điểm sức khỏe tâm thần SF-12 39,17 10,00 41,73

Nhận xét: Gánh nặng chăm sóc (ZBI), chất lượng cuộc sống liên quan

sức khỏe tâm thần và thể chất (SF-12) của người chăm sóc nhóm can thiệp so

với nhóm chứng trước can thiệp không có sự khác biệt (p > 0,05; Mann-

Whitney test). 3.3.2.2. Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm sau can thiệp

Bảng 3.31: Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp (n=30)

Đặc điểm p

Chỉ số hiệu (%) quả

- 7,64 (-25,3)

Gánh nặng chăm sóc (ZBI)

0,001

2,05 (4,6)

Điểm sức khỏe thể chất

Trước can thiệp Sau can thiệp SD 13,3 6 46,67 8,92 0,049

30,20 15,01 22,56 9,91 44,62

5,14 (13,1)

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Điểm sức khỏe tâm thần 39,17 10,00 44,31 7,33 0,001

Nhận xét: Sau can thiệp, gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân

nhóm can thiệp giảm xuống còn 22,56±13,36 điểm. Chất lượng cuộc sống

liên quan sức khỏe thể chất tăng lên 46,67±8,92; sức khỏe tâm thần tăng lên

44,31±7,33. Sự cải thiện rõ rệt và có ý nghĩa thống kê so với tình trạng trước

can thiệp (p=0,001 và 0,049; Wilcoxon test).

3.3.2.3. Sự khác biệt của người chăm sóc nhóm chứng ở thời điểm kết thúc

can thiệp

Bảng 3.32: Khác biệt sau 24 tuần của người chăm sóc nhóm chứng (n=56)

Sau can thiệp

Khác biệt

(

)

Trước can thiệp

Đặc điểm

p

Gánh nặng chăm sóc (ZBI)

4,17 (17,4)

9,39

- 0,4 (-0,8)

X 23,96 11,37 28,13 11,46 0,001 Điểm sức khỏe thể chất SF-12 0,545 47,01 46,61 Điểm sức khỏe tâm thần SF-12 41,73 37,59

9,20 8,31

8,93

- 4,14 (-9,9)

0,001

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Đối với người chăm sóc các bệnh nhân nhóm chứng, gánh

nặng chăm sóc tăng từ 23,96±11,37 lên 28,13±11,46 (p = 0,001). Tình trạng

sức khỏe tâm thần có sự giảm đi rõ rệt (-4,17 điểm; p = 0,001). Không có sự

khác biệt về tình trạng sức khỏe thể chất (p = 0,545; Wilcoxon test).

3.3.2.4. Sự khác biệt của người chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng sau

can thiệp

Bảng 3.33: Khác nhau về một số chỉ số của người chăm sóc nhóm can

thiệp (n = 30) và nhóm chứng (n = 56) sau can thiệp

Nhóm can thiệp

Đặc điểm

p

X 22,56

SD 13,36

Gánh nặng chăm sóc (ZBI)

Nhóm chứng SD 11,46

X 28,13

0,013

Điểm sức khỏe thể chất 46,67 8,92 46,61 9,20 0,863

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Điểm sức khỏe tâm thần 44,31 7,33 37,59 8,31 0,001

Nhận xét: Ở nhóm can thiệp, gánh nặng của người chăm sócthấp hơn

so với nhóm chứng (p = 0,013), tình trạng sức khỏe tâm thần cũng tốt hơn so

với những người chăm sóc cho bệnh nhân thuộc nhóm chứng (p = 0,001). Sức

100

khỏe thể chất của nhóm can thiệp và của nhóm chứng sau can thiệp không có

sự khác biệt có ý nghĩa thống kê (p = 0,863; Mann-Whitney test).

3.3.2.5. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc

Bảng 3.34: Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc

Chỉ số hiệu quả

Chỉ số trước

Hiệu quả can

Đặc điểm

nhóm can thiệp

sau nhóm

thiệp (%)

(%)

chứng (%)

- 25,3 17,4 - 42,7 Gánh nặng chăm sóc (ZBI)

4,6 - 0,8 5,4 Điểm sức khỏe thể chất

13,1 - 9,9 23,0 Điểm sức khỏe tâm thần

Nhận xét: Khi thực hiện phối hợp một số biện pháp can thiệp không

dùng thuốc đối với bệnh nhân Alzheimer và tư vấn, truyền thông giáo dục sức

khỏe đối với người chăm sóc, gánh nặng của người chăm sóc giảm đi 42,7%;

tình trạng sức khỏe thể chất của người chăm sóc tăng được 5,4% và tình trạng

sức khỏe tâm thần tăng thêm 23%.

101

CHƯƠNG 4

BÀN LUẬN

4.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người

chăm sóc

4.1.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các

yếu tố liên quan

4.1.1.1. Đặc điểm chung của bệnh nhân Alzheimer

Về tuổi, giới tính của bệnh nhân Alzheimer

Tỷ lệ hiện mắc bệnh Alzheimer tăng lên theo tuổi. Điều này đã được tất

cả các tác giả khi nghiên cứu đề cập đến. Tỷ lệ hiện mắc tăng từ 5% ở nhóm

71-79 tuổi tới 37,4% ở nhóm ≥90 tuổi [104].

Trong các tài liệu y văn, bệnh Alzheimer là bệnh luôn đi kèm và là

bệnh “kết thúc” của tuổi già, có nghĩa là ai cũng có khả năng mắc căn bệnh

này trong giai đoạn cuối của cuộc đời đặc biệt ở lứa tuổi rất cao.Trong nghiên

cứu của chúng tôi, bệnh nhân trên 60 tuổi chiếm tỷ lệ 92,5%. Độ tuổi trung

bình của bệnh nhân là 72,03±8,7 cũng tương tự với tuổi trung bình của bệnh

nhân trong các nghiên cứu tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương là 70,44 ±

9,37 [3]và 71,95 ± 7,99 [9]. Đây là lứa tuổi cao vì tất cả các bệnh nhân đến

Bệnh viện Lão khoa Trung ương khám đều là người cao tuổi, so với các tác

giả trong nước thì cũng không có sự khác biệt lớn chứng tỏ đây là bệnh lý của

người cao tuổi.Nhưngở nhóm trên 80 tuổi chỉ có 23 người (19,2%). Theo

chúng tôi, đây chỉ là một nghiên cứu tại bệnh viện, đa số các bệnh nhân đến

khám và điều trị ngoại trú tại bệnh viện. Do người dân vẫn quan niệm là

người cao tuổi thường hay bị quên và cho đó là diễn biến tự nhiên của tuổi

già, nên thường không chú ý để đưangười cao tuổiđến bệnh viện khám.

Nguyễn Kim Việt trong một nghiên cứu về bệnh Alzheimer nhận thấy

nhóm người từ 60 đến 69 tuổi chiếm tới 68,6% tổng số bệnh nhân nghiên

102

cứu. Có lẽ đây là nhóm tuổi có tỷ lệ cao trong quần thể dân cư là người cao

tuổi. Một lý do nữa theo tác giả đây là nhóm tuổi của những người mới về

hưu, ở giai đoạn mới thích nghi này các vấn đề về tâm lý và các biến đổi

bệnh lý của họ thường được quan tâm hơn và dễ nhận biết hơn bởi người

thân và bạn bè [17].

Tuy nhiên, tuổi trung bình trong các nghiên cứu nước ngoài thường cao

hơn so với nghiên cứu này.Trong nghiên cứu của Karttunen tuổi trung bình

của bệnh nhân Alzheimer là 75,1±6,6 [67], của Logsdon là 77,2 ±6,8 [80] và

78,3 tuổi [81], trong nghiên cứu của Keika Inouyelà 77,36±7,36 tuổi (từ 60

đến 96 tuổi) [64], của Gary Naglielà 80,7±7,9 [92], của Hoe và cộng sự là

81,0 (từ 55 đến 94) [61]. Ở các nước phát triển, tuổi thọ trung bình cao hơn

nên tuổi trung bình của bệnh nhân cũng cao hơn.

Theo nhiều nghiên cứu, phụ nữ thường có nguy cơ bị sa sút trí tuệ do

bệnh Alzheimer cao hơn nam giới [46]. Trong nghiên cứu của chúng tôi; tỷ lệ

bệnh nhân nữ là 56,7% cũng tương tự như trong nghiên cứu thuộc đề tài cấp

nhà nước của Bệnh viện Lão khoa Trung ương năm 2008-2010 (bệnh nhân nữ

chiếm 62,5%) [10]. Điều này phù hợp với xu hướng chung của thế giới, khi

các nghiên cứu đã đề cập đến các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer có yếu

tố giới tính, với tỷ lệ cao hơn ở nữ giới, từ 50,5% [93] đến 68% [64], [67].

Trong nghiên cứu của Hoe và cộng sự, bệnh nhân nữ chiếm 71,4% [61], cao

hơn so với nghiên cứu của chúng tôi vì bệnh nhân của Hoe có tuổi trung bình

cao hơn và ở lứa tuổi cao, tỷ lệ nữ mắc bệnh Alzheimer cũng cao hơn.

Nghề nghiệp, trình độ học vấn của bệnh nhân

Học vấn là một trong những yếu tố nguy cơ quan trọng trong bệnh

Alzheimer. Có bằng chứng rõ rệt gợi ý rằng mù chữ và học vấn thấp có nguy

cơ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cao hơn [68]. Học vấn liên quan đến

giáo dục của nhà trường trong suốt hai thập kỷ đầu đời. Nhiều nghiên cứu tỷ

103

lệ mắc mới đã cho thấy tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tăng lên ở

những người có trình độ học vấn thấp [78], [135]. Theo Kukull và cộng sự,

học vấn càng cao thì nguy cơ mắc bệnh Alzheimer càng giảm [73].

Trong nghiên cứu của chúng tôi, bệnh nhân có trình độ học vấn từ

trung học cơ sở trở xuống (tương đương 9 năm học) chiếm 40,9%. Tỷ lệ bệnh

nhân có nghề nghiệp trước kia là nông dân và công nhân trong nghiên cứu của

chúng tôi là 45%. Đây là những nghề lao động giản đơn, ít đòi hỏi trình độ

học vấn cao, do đó cũng ít kích thích nhận thức. Nghề nghiệp cũng là một

trong các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer. Nhiều khía cạnh trong cuộc

sống lao động được xem như là yếu tố nguy cơ của SSTT và bệnh Alzheimer.

Lao động phổ thông, đơn giản có thể làm tăng nguy cơ mắc bệnh Alzheimer

và SSTT, đặc biệt ở những người trẻ tuổi [108].

Đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân Alzheimer

- Về tình trạng nhận thức

Trong nghiên cứu của chúng tôi, điểm về tình trạng tâm trí (MMSE)

trung bình là 14,71±7,13. Bệnh nhânở giai đoạn nhẹ chiếm 30,8%,ở mức độ

suy giảm nhận thức trung bình là 47,5%và suy giảm nhận thức nặng là 21,7%.

Bệnh nhân Alzheimer ở Việt Nam có thể được chẩn đoán muộn hơn. Đây là

một nghiên cứu được thực hiện tại bệnh viện nên bệnh nhân giai đoạn nhẹ và

trung bình được đi khám bệnh nhiều hơn, bệnh nhân nặng thường được chăm

sóc tại nhà. Kết quả này cũng tương tự như trong nghiên cứu của Phạm Thắng

và cộng sự tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Điểm trung bình MMSE của

các bệnh nhân Alzheimer là 16,71 ± 6,45 [9]. Nhưng trong các nghiên cứu ở

nước ngoài, điểm MMSE trung bình của bệnh nhân Alzheimer thường cao

hơn như trong nghiên cứu của Logsdon và cộng sự là 18,1±5,9 [80], của Gary

Naglie là 20,8±6,2 (64,1% bệnh nhân có điểm MMSE trên 20 điểm; 17,7% có

104

điểm MMSE từ 16–20; 10,0% có điểm MMSE từ 11–15 và 8,2% MMSE<11)

[93], chứng tỏ bệnh nhân Alzheimer ở các nước này được phát hiện sớm hơn.

- Về các trắc nghiệm thần kinh tâm lý, chức năng hoạt động hàng ngày

Phần lớn các trắc nghiệm về trí nhớ, trắc nghiệm về ngôn ngữ, đọc xuôi

dãy số, đọc ngược dãy số, đánh giá chức năng thực hiện, trắc nghiệm vẽ đồng

hồ, tốc độ vận động thị giác, chức hoạt động hàng ngày của bệnh nhân

Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi không đạt giới hạn bình

thường(trên 70%). Khả năng về ngôn ngữ của bệnh nhân cũng bị suy giảm ; ở

trắc nghiệm gọi tên của Boston và nói lưu loát từ (kể tên các con vật) lần lượt

là 53,3% và 60% bệnh nhân không đạt giới hạn bình thường. Bệnh nhân khó

diễn đạt ý nghĩ của mình làm cho việc giao tiếp của bệnh nhân càng trở nên

khó khăn hơn và sống khép kín hơn. Khả năng thực hiện các hoạt động hàng

ngày, các hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện đều bị suy

giảm (ADL: 3,9 ± 2,1 so với điểm tối đa của một người bình thường là 6

điểm; IADL: 3,7 ± 2,5 so với điểm tối đa của một người bình thường là 8

điểm). Việc đánh giá các trắc nghiệm thần kinh - tâm lý là một phần quan

trọng trong việc chẩn đoán và theo dõi tiến triển của bệnh Alzheimer. Nghiên

cứu của Phạm Thắng và cộng sự cũng cho kết quả tương tự [9]. Tuy nhiên, về

chức năng hoạt động, điểm số ADL và IADL phản ánh khả năng thực hiện

các hoạt động hàng ngày của bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôithấp

hơn trong nghiên cứu của Phạm Thắng và cộng sự; có thể bệnh nhân

Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi ở tình trạng bệnh nặng hơn làm

cho sinh hoạt hàng ngày của bệnh nhân bị ảnh hưởng nghiêm trọng, ngày

càng bị phụ thuộc vào người chăm sóc.

Theo nghiên cứu của Mioshi E. và cộng sự, cho thấy 76% bệnh nhân

Alzheimer bị phụ thuộc vào người chăm sóc dựa theo thang điểm đánh giá

hoạt động hàng ngày và hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ,phương tiện

105

(ADL và IADL) [88]. Aguero-Torres và cộng sự cũng thấy 77,6% bệnh nhân

sa sút trí tuệ bị phụ thuộc về mặt hoạt động hàng ngày (ADL), cao hơn trong

các bệnh khác như vỡ xương chậu (65,8%), bệnh mạch máu não (63,1%),

bệnh tim mạch (43,3%), bệnh ung thư (34%) [18].

- Về các triệu chứng hành vi, tâm thần

Tuy không phải là những tiêu chuẩn cụ thể trong chẩn đoán bệnh

Alzheimer, các triệu chứng về hành vi và tâm thần là những biểu hiện lâm

sàng quan trọng và đôi khi bệnh nhân đến khám vì những triệu chứng này.Ở

giai đoạn bệnh nặng, các rối loạn hành vi tâm thần thường gây ra gánh nặng

chăm sóc nhiều hơn là rối loạn chức năng nhận thức.

Kết quả thu được trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy rằng 90,8%

bệnh nhân Alzheimer có ít nhất một triệu chứng về hành vi và tâm thần, trong

đó43,2% bệnh nhân Alzheimer có hoang tưởng;44,1% bệnh nhân hay cáu

kỉnh, mất kiên nhẫn; 23,5% bệnh nhân có ảo giác;35% có kích động; 28,7%

có lo âu; 35,6% bệnh nhân thờ ơ, không quan tâm đến người nhà, môi trường

xung quanh; 66,7% bệnh nhân có những hành động tái diễn. 32,5% bệnh nhân

có hành vi bất thường ban đêm như dậy quá sớm, lục sục ban đêm. Tình trạng

các rối loạn về hành vi, tâm thần ở bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu

này cũng tương tự như với bệnh cảnh lâm sàng trong bệnh Alzheimer theo y

văn [8] và ở nước khác. Karttunen và cộng sự cho thấy các triệu chứng về

hành vi gặp 76,5% ở bệnh nhân Alzheimer giai đoạn rất nhẹ và 84,9% ở bệnh

nhân Alzheimer giai đoạn nhẹ đến trung bình [67]. Tuy nhiên, tỷ lệ bệnh nhân

có hoang tưởng, ảo giác, cảm xúc không ổn định, hành động tái diễn, rối loạn

về giấc ngủ trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn, có thể bệnh nhân trong

nghiên cứu của chúng tôi có tình trạng nhận thức suy giảm nặng hơn (điểm

MMSE của bệnh nhân là 14,71±7,13 thấp hơn nhiều so với 21,5±3,4theo

nghiên cứu của Karttunen).

106

4.1.1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (QOL-AD)

Nhiều bằng chứng gợi ý rằng hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn

vừa và nhẹ đều có thể đánh giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuuộc sống

của họ. Nghiên cứu của chúng tôi cũng thấy rằng người bệnh Alzheimer ở

mức độ vừa và nhẹ có thể tự đánh giá một cách tin cậy và có giá trị chất lượng

cuộc sống của mình. Sự khác nhau quan trọng giữa những bệnh nhân có thể

hoàn thành được việc đánh giá chất lượng cuộc sốngvà những người không

thể tự đánh giá được là tình trạng nhận thức và chức năng. Chỉ số MMSE

càng thấp phản ánh bệnh nhân bị suy giảm nhận thức càng nhiều.Trong

nghiên cứu của chúng tôi, 95 trong tổng số 120 bệnh nhân Alzheimer (79,2%)

có khả năng hoàn thành đánh giá chất lượng cuộc sống của mình. Tất cả bệnh

nhân không thể tự đánh giá được chất lượng cuộc sống của mình đều có điểm

MMSE trung bình là 2,8 ± 2,9. Bệnh nhân tự đánh giá được chất lượng cuộc

sống của mình đều có điểm MMSE từ 9 điểm trở lên.

Trong nghiên cứu của Logsdon, 87,6% bệnh nhân Alzheimer có thể tự

đánh giá chất lượng cuộc sống của mình một cách tin cậy và có giá trị với

thang điểm đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer. Những

người bệnh Alzheimer không thể tự đánh giá chất lượng cuộc sống của mình

có điểm MMSE trung bình thấp hơn nhiều so với nhóm tự đánh giá (4,1±3,2

so với 18,1±5,9; p<0,001) [80]. Hoe J. và cộng sự cũng thấy tình trạng tâm trí

(điểm MMSE), hoạt động hàng ngày (ADL) của nhóm không tự đánh giá

được chất lượng cuộc sống của mình thấp hơn một cách có ý nghĩa so với

nhóm tự trả lời được (p<0,0001) [61]. Tỷ lệ bệnh nhân có thể tự đánh giá chất

lượng cuộc sống cao hơn khi bệnh nhân Alzheimer được phát hiện sớm hơn,

có điểm MMSE cao hơn. Khi bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán muộn

hơn, mức độ bệnh nặng hơn, suy giảm nhận thức nhiều hơn ảnh hưởng đến

107

việc nhận thức và khả năng suy xét, đánh giá của bệnh nhân.

Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong

bệnh Alzheimer phiên bản tiếng Việt (QOL-AD) được xác định dựa trên kết

quả phỏng vấn xem xét ở 95 người bệnh có thể tự đánh giá và người chăm sóc

của họ. Điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá

có tương quan đồng biến chặt chẽ (rho = 0,67; p<0,05). Độ tin cậy nội tại của

bộ câu hỏi thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha. Chỉ số Cronbach alpha = 0,7

là mức có thể chấp nhận được; trên 0,8 là tốt [52]. Chỉ số càng cao thể hiện độ

tin cậy nội tại của bộ câu hỏi càng cao, tính nhất quán của các câu hỏi trong

đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân càng cao. Trong nghiên cứu của

chúng tôi, bộ câu hỏi dành cho bệnh nhân tự đánh giá và bộ dành cho người

chăm sóc đánh giá về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân đều có độ tin cậy

cao với chỉ số Cronbach alpha = 0,82. Nghiên cứu của J.L Fuh, Juanita Hoe,

Rebecca Logsdon, Matsui, Novelli, Moyle và Thorgrimsen cũng đều thấy bộ

câu hỏi QOL-AD có độ tin cậy nội tại từ 0,78 đến 0,86 và giá trị cao với cả

bản dành cho bệnh nhân tự đánh giá và bản đánh giá của người chăm sóc

[49], [61], [80], [87], [91], [94], [134].

Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (QOL-

AD) phiên bản tiếng Việt, theo nghiên cứu của chúng tôi, có độ tin cậy cao

với cả bản đánh giá của bệnh nhân và bản đánh giá của người chăm sóc tương

tự với các nghiên cứu nước ngoài, đặc biệt là các nghiên cứu trong cùng khu

vực (ở Nhật Bản, Đài Loan). Tại Việt Nam, chưa có nghiên cứu nào đi sâu

vào lĩnh vực chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sa sút trí tuệ nói chung và

bệnh Alzheimer nói riêng cũng như chưa có bộ công cụ nào được xây dựng để

đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer. Vì vậy, bộ công cụ

này có thể sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân

Alzheimer nói riêng và bệnh nhân sa sút trí tuệ nói chung ở Việt Nam.

108

Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng đánh giá chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân có xu hướng cao hơn một cách có ý nghĩa so với đánh giá của

người chăm sóc và có sự khác biệt rõ rệt về mức độ đánh giá giữa các nguồn

cung cấp thông tin [31], [49].

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân

đánh giá (27,5 ± 4,1) cao hơn so với đánh giá của người chăm sóc (24,7 ± 4,3)

một cách có ý nghĩa thống kê (p<0,05). Tuy có sự chênh lệch nhưng điểm số

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh

giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (hệ số tương quan Spearman rho = 0,67;

p =0,001).

Hoe và cộng sự cho biết trong một nghiên cứu về chất lượng cuộc sống

của bệnh nhân sa sút trí tuệ sống ở nhà dưỡng lão, điểm chất lượng cuộc sống

theo bệnh nhân đánh giá là 32,6±6,4; theo nhân viên chăm sóc đánh giá là

30,6±6,0 và có mối tương quan với nhau (r = 0,27; p<0,005) [58]. Theo

Conde-Sala và cộng sự, điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá

(34,4±4,6) cao hơn so với điểm do người chăm sóc đánh giá (31,3±5,2),

p<0,001) [43]. Theo Vogel và cộng sự, ở hầu hết các đánh giá về chất lượng

cuộc sống, bệnh nhân tự đánh giá chất lượng cuộc sống cao hơn so với người

chăm sóc đánh giá [139]. Kết quả nghiên cứu của Spector cũng chỉ ra rằng

bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá chất lượng cuộc sống khác nhau. Mức

độ suy giảm nhận thức nặng của bệnh nhân cũng không giải thích cho sự

chênh lệch giữa hai đánh giá [126]. Theo Bruvik FK và cộng sự, chất lượng

cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá là 36,9±5,6 điểm cao hơn do người chăm

sóc đánh giá là 32,8±5,0 điểm nhưng có mối tương quan thuận với nhau

(Spearman rho =0,38; p <0,001). Sự chênh lệch này nhỏ hơn khi so sánh hai

nhóm cặp bệnh nhân - người chăm sóc sống cùng nhà hoặc không sống cùng

109

nhà (p<0,01) [36]. Rebecca Logsdon cũng cho thấy sự thống nhất giữa đánh

giá của bệnh nhân và người chăm sóc (r = 0,28; p<0,05) [80].

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôi

nói chung là thấp, chỉ đạt từ 47,5 % (theo đánh giá của người chăm sóc) đến

52,8% (theo đánh giá của bệnh nhân) so với chất lượng cuộc sống ở mức tốt

nhất.

Inouye và cộng sự cũng thấy điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

ở mức tương tự (29,32±6,27 điểm theo bệnh nhân đánh giá và 28,33±5,58

điểm theo người chăm sóc đánh giá. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer thấp hơn đáng kể so với người cao tuổi khác. Điểm chất lượng

cuộc sống của người cao tuổi không bị bệnh Alzheimer là 40,18 điểm (tương

ứng 77,3% so với chất lượng cuộc sống mức tốt nhất) cao hơn hẳn điểm chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer là 29,32 điểm (56,4% so với chất

lượng cuộc sống mức tốt nhất) với p<0,001) [65]. Trong nghiên cứu của

Bruvik và cộng sự, chất lượng cuộc sống của người trưởng thành không mắc

bệnh Alzheimer cũng là 41,2±5,3 [36]. Điều này gợi ý rằng bệnh Alzheimer

đã ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân [65].

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một số yếu tố liên quan

- Chất lượng cuộc sống theo tình trạng nhận thức dựa trên điểm số Đánh

giá tình trạng tâm trí thu gọn (MMSE).

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo đánh giá của

bệnh nhân không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa nhóm bệnh nhân

nặng, trung bình và nhẹ. Nhưng theo đánh giá của người chăm sóc, chất lượng

cuộc sống của bệnh nhân giảm khi bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng.

Nhóm bệnh nhân ở giai đoạn nặng, không trả lời các câu hỏi được có điểm

chất lượng cuộc sống (18,2 ± 2,9)thấp hơn đáng kể so với nhóm bệnh nhân

giai đoạn trung bình (24,04±3,66), nhẹ (26,03±4,79) và chỉ đạt 35% so với

110

chất lượng cuộc sống ở mức tốt nhất. Ready và cộng sự cũng nhận thấy chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân tỷ lệ nghịch với mức độ nặng của bệnh

(spearman rho = - 0,35) [114].

Tuy nhiên, theo một số tác giả khác, tình trạng nhận thức không có liên

quan với đánh giá chất lượng cuộc sống. Trong nghiên cứu của Vogel và cộng

sự, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân tự đánh giá không tương quan với

mức độ suy giảm nhận thức MMSE hoặc suy giảm trí nhớ [139]. Trong

nghiên cứu của Rebecca Logsdon, điểm số MMSE không có tương quan có ý

nghĩa với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cả theo đánh giá của bệnh

nhân và người chăm sóc (r =0,12 và 0,2). Nhưng khi phân chia theo mức độ

nhận thức, bệnh nhân Alzheimer tự đánh giá chất lượng cuộc sống khác nhau

một cách có ý nghĩa giữa các nhóm: nhóm suy giảm nhận thức nhiều

(MMSE≤16) có chất lượng cuộc sống thấp nhất (37,2±5,0), nhóm suy giảm

nhận thứctrung bình có chất lượng cuộc sống là 39,8±5,8, nhóm bệnh nhân

nhẹ có điểm chất lượng cuộc sống là 39,2±4,7 (p<0,05). Nhưng đối với đánh

giá của người chăm sóc về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thì không có

sự khác biệt giữa các nhóm (lần lượt là 32,4±7,1; 33,1±5,3; 33,9±5,1 với

p>0,05) [80]. Lyketsos và Vogel cho biết có sự giảm điểm chất lượng cuộc

sống trung bình của bệnh nhân theo thời gian [84], [138]. Chất lượng cuộc

sống là quan niệm mang tính chủ quan và có thể không bị ảnh hưởng bởi rối

loạn nhận thức [138]. Chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá không

tương quan mức độ suy giảm nhận thức (MMSE) hoặc suy giảm trí nhớ [139].

Naglie cũng thấy rằng nhận thức được đánh giá bởi MMSE không phải là yếu

tố dự báo đối với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc

đánh giá theo thang điểm bộ QOL-AD [92].

111

- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số triệu chứng hành vi

tâm thần

Các triệu chứng tâm thần liên quan với nhận thức tiêu cực về chất

lượng cuộc sống (QOL-AD) cả theo bệnh nhân tự đánh giá (rho= -0,22;

p<0,01) và theo người chăm sóc đánh giá (rho= -0,47; p<0,001) [43].

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân

đánh giá ở những bệnh nhân có trầm cảm, rối loạn giấc ngủ đêm và thói quen

ăn uống thấp hơn so với những bệnh nhân không có triệu chứng này (p<0,05).

Những bệnh nhân có trầm cảm, thờ ơ vô cảm, có hành vi bất thường ban đêm

có điểm chất lượng cuộc sống theo người chăm sóc đánh giá thấp hơn đáng kể

so với những người không có triệu chứng này (p<0,05).

Điểm số của các yếu tố thuộc về tính tình của bệnh nhân (thờ ơ, trầm

cảm, khó chịu) trong đánh giá trạng thái tâm thần kinh NPI dự báo cho điểm

số chất lượng cuộc sống chung được đánh giá bởi cả người chăm sóc và bệnh

nhân Alzheimer ở giai đoạn nhẹ và trung bình. Điểm số của các yếu tố tâm

thần (hoang tưởng, ảo giác, lo âu, mất ức chế, kích động, vận động bất

thường) trong NPI liên quan đến điểm số chất lượng cuộc sống toàn bộ theo

bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá ở nhóm bệnh nhân Alzheimer giai

đoạn trung bình. Sự xuất hiện các triệu chứng hành vi ở bệnh nhân Alzheimer

là những dự báo quan trọng đối với chất lượng cuộc sống theo cả đánh giá của

bệnh nhân và người chăm sóc [149]. Các triệu chứng thường gặp nhất là thờ

ơ, trầm cảm, cáu kỉnh và kích động. Chỉ báo quan trọng nhất đối với điểm

chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá là các triệu chứng trầm cảm

trong khi sự suy giảm chức năng và sự xuất hiện của các triệu chứng về hành

vi ở bệnh nhân lại báo trước điểm số chất lượng cuộc sống của bệnh nhân do

người chăm sóc đánh giá thấp. Tuy nhiên, sự trầm cảm của người chăm sóc

cũng ảnh hưởng có ý nghĩa đến việc đánh giá của họ [67].

112

Mức độ trầm trọng của các triệu chứng của các triệu chứng trầm cảm

và sự suy giảm hoạt động hàng ngày (ADL) là hai yếu tố liên quan mạnh nhất

đến đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân do cả bệnh nhân và người

chăm sóc đánh giá. Điểm chất lượng cuộc sống do người chăm sóc đánh giá

thấp hơn liên quan đến sự xuất hiện và mức độ nặng của các triệu chứng hành

vi, tâm thần. Các yếu tố liên quan tới điểm chất lượng cuộc sống theo bệnh

nhân tự đánh giá là trầm cảm và suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày

ADL. Các yếu tố liên quan với điểm chất lượng cuộc sống theo người chăm

sóc đánh giá là mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần, trầm

cảm, suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày ADL. Các triệu chứng hành

vi, tâm thần ảnh hưởng tới đánh giá của người chăm sóc nhưng không ảnh

hưởng tới đánh giá của bệnh nhân. Trầm cảm cũng ảnh hưởng tiêu cực đối

với chất lượng cuộc sống của người chăm sóc. Bruvik, Hurt và cộng sự cũng

đều thấy các triệu chứng hành vi, tâm thần là yếu tố ảnh hưởng đến đánh giá

của người chăm sóc về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhưng không ảnh

hưởng đến việc bệnh nhân tự đánh giá chất lượng cuộc sống của mình. Chất

lượng cuộc sống do người chăm sóc đánh giá thấp hơn liên quan tới các triệu

chứng hành vi, tâm thần nặng hơn của bệnh nhân [36], [62]. Trong nghiên

cứu của Vogel và cộng sự, chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá

tương quan có ý nghĩa với trầm cảm nhưng không tương quan với các triệu

chứng về hành vi. Đối với đánh giá của người chăm sóc, chất lượng cuộc

sống của bệnh nhân Alzheimer thấp tương quan có ý nghĩa với các rối loạn

hành vi và trầm cảm [139].

Logsdon đã xem xét về sự tương quan giữa QOL-AD với đánh giá của

bốn lĩnh vực của chất lượng cuộc sống, những tương quan có ý nghĩa nhất là

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cao hơn liên quan với sự suy giảm khả

năng hành vi ít hơn, tình trạng tâm lý tốt hơn, suy giảm chức năng thể lực ít

113

hơn và môi trường tương tác giữa con người tốt hơn. Trong lĩnh vực khả năng

hành vi (behavioral competence), điểm số hoạt động hàng ngày (ADL) liên

quan có ý nghĩa với cả đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân và

người chăm sóc đánh giá (r=-0,31 và -0,37; p<0,001). Điểm số hoạt động

hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL), Bảng kiểm các vấn đề về

trí nhớ và hành vi có sửa đổi (Revised Memory and Behavior Problem

Checklist/RMBPC) cung cấp một đánh giá tổng thể về các vấn đề hành vi

cũng như là đánh giá các thể đặc trưng của các vấn đềnhư trí nhớ, trầm cảm

và các rối loạn khác liên quan có ý nghĩa với đánh giá chất lượng cuộc sống

của người chăm sóc (r=-0,26; p<0,001) nhưng không liên quan gì với đánh

giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Tất cả các đánh giá trong lĩnh vực

chức năng tâm thần có liên quan có ý nghĩa với điểm số QOL-AD; liên quan

mạnh nhất là giữa điểm số QOL-AD do cả bệnh nhân đánh giá và do người

chăm sóc đánh giá với Thang trầm cảm lão khoa (Geriatric Depression

Scale/GDS) với lần lượt hệ số r= -0,51 và -0,52 (p<0,001). Điểm số trầm cảm

trong RMBPC liên quan có ý nghĩa với điểm số chất lượng cuộc sống do cả

bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá (r= -0,22 và -0,23; p<0,01). Một trong

những đánh giá thuộc lĩnh vực chức năng thể lực, đánh giá kết quả y tế

(Medical Outcome Study/MOS) do người chăm sóc trả lời để đánh giá sức

khỏe thể lực của bệnh nhân) có liên quan với cả đánh giá của bệnh nhân và

của người chăm sóc về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân (r=0,22 với

p<0,01 và r=0,43 với p<0,001). Trong lĩnh vực môi trường tương tác giữa các

cá nhân, gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc có liên quan có ý nghĩa với

điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá và do người chăm sóc

đánh giá (hệ số r = -0,52 và -0,53; p<0,01). Sự trầm cảm của người chăm sóc

có liên quan có ý nghĩa với QOL-AD do người chăm sóc đánh giá (r= -0,48;

p<0,001) nhưng không liên quan với QOL-AD do bệnh nhân tự đánh giá

114

(r = - 0,12; p>0,05) [80]. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer cao

được giải thích bởi mức độ trầm cảm thấp, mức độ tự chủ trong hoạt động

hàng ngày và trình độ học vấn cao hơn [81].

Trong một nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của người sa sút trí tuệ

sống trong nhà dưỡng lão, Hoe và cộng sự cũng thấy điểm số chất lượng cuộc

sống QOL-AD của bệnh nhân cao liên quan chặt chẽ với điểm số trầm cảm

thấp (p= -0,53; P<0,0001) và lo âu thấp (p= -0,50; P<0,001). Ngược lại chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân tốt hơn theo người chăm sóc đánh giá liên

quan mạnh nhất với mức độ phụ thuộc thấp và ít hơn các vấn đề về hành vi

của bệnh nhân [59].

- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số trắc nghiệm thần kinh

tâm lý và chức năng hoạt động hàng ngày

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer theo bệnh nhân Alzheimer tự đánh giá có mối tương quan thuận ở

mức độ thấp và có ý nghĩa thống kê (p<0,05) với các trắc nghiệm về ngôn

ngữ, khả năng tập trung, chức năng thực hiện và hoạt động hàng ngày (ADL

và IADL). Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh

giá có tương quan thuận ở mức độ trung bình và có ý nghĩa thống kê với sự

rối loạn ngôn ngữ, mất tập trung, suy giảm chức năng thực hiện, hoạt động

hàng ngày với hệ số tương quan rho từ 0,30 đến 0,45 (p<0,05). Điều này có

nghĩa khi trí nhớ, khả năng về ngôn ngữ, tập trung, chức năng thực hiện, khả

năng tự chủ trong hoạt đồng hàng ngày của bệnh nhân càng bị suy giảm thì

chất lượng cuộc sống bệnh nhân càng giảm một cách có ý nghĩa thống kê. Kết

quả này cũng tương tự như trong nghiên cứu của Hoe và Andersen.

Hoe và cộng sự cũng thấy suy giảm hoạt động hàng ngày là những yếu

tố quan trọng ảnh hưởng tới điểm đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân Alzheimer theo thang điểm QOL-AD [60]. Chất lượng cuộc sống của

115

bệnh nhân tốt hơn liên quan với khả năng tự chủ về mặt chức năng của bệnh

nhân cao hơn (rho= 0,17; p<0,01 theo đánh giá của bệnh nhân và còn tốt hơn

nữa theo đánh giá của người chăm sóc (rho = 0,56; p<0,001) [43].

Andersen C.K và cộng sự tuy không sử dụng bộ công cụ QOL-AD mà

lại sử dụng bộ EQ-5D để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe

của bệnh nhân sa sút trí tuệ tại Đan mạch cũng thấy khả năng thực hiện các

hoạt động sinh hoạt hàng ngày (ADL) là yếu tố chính ảnh hưởng đến chất

lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của họ [24].

- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và các yếu tố khác

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

không có sự tương quan với tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp

trước đây, thời gian phát hiện bệnh của bệnh nhân. Điều này cũng tương tự

như kết quả của các nghiên cứu trên thế giới.

Trong nghiên cứu của Vogel và cộng sự, chất lượng cuộc sống theo

bệnh nhân Alzheimer tự đánh giá cũng không tương quan với tuổi của bệnh

nhân [139]. Theo Logsdon và cộng sự, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

không có liên quan với tuổi, học vấn của bệnh nhân, thời gian mắc bệnh [80].

4.1.2. Về gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe

của người chăm sóc và một số yếu tố liên quan

4.1.2.1. Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Bộ công cụ đánh giá gánh nặng của người chăm sóc

Trong nghiên cứu của chúng tôi, bộ công cụ đánh giá gánh nặng của

người chăm sóc (ZBI) phiên bản tiếng Việt có độ tin cậy cao (chỉ số Cronbach

alpha = 0,92) và tốt cho việc đo lường gánh nặng của người chăm sóc bệnh

nhân Alzheimer. Hệ số tương quan của phần lớn các câu hỏi so với toàn bộ

câu hỏi trong bộ công cụ khá cao. Kết quả này cũng tương đồng với các

nghiên cứu đánh giá bộ công cụ này ở những nước khác (Cronbach alpha từ

116

đến 0,90) như ở Nhật Bản [25], Trung Quốc [40], [71], Italy [41], Singapore

[122], Braxil [130], HànQuốc [150].

Một số đặc điểm của người chăm sóc

Người chăm sóc các bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng

tôi chủ yếu là con của bệnh nhân (59,2%); 35,8% người chăm sóc là vợ hoặc

chồng của bệnh nhân; nữ giới chiếm 66,7%,đang có việc làm và có thu nhập

ổn định (62,5%). Tuổi trung bình của người chăm sóc là 51,8±15,1 tuổi trong

đó độ tuổi từ 45 trở xuống là 41,7%. Đáng chú ý là một phần tư số người

chăm sóc trên 65 tuổi, là lứa tuổi đáng lẽ được người khác chăm sóc thì vẫn

phải chăm sóc bệnh nhân. Thời gian chăm sóc bệnh nhân trung bình là

1,94±1,44 năm. Người chăm sóc phải bỏ ra trung bình 4,09±3,72 giờ mỗi

ngày để chăm sóc bệnh nhân.

Đặc điểm của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer tại Việt Nam cũng

có nhiều nét tương đồng với các nước. Nhiều điều tra cho thấy phần lớn người

chăm sóc là vợ hoặc chồng, tiếp theo là con đẻ, con dâu, con rể, trong đó phụ

nữ chiếm đa số. Hồ sơ điển hình của người chăm sóc là con gái ở lứa tuổi

trung niên trở lên hoặc là vợ/chồng của bệnh nhân [22], [28], [132].

Moraes và cộng sự nghiên cứu ở 122 người chăm sóc bệnh nhân

Alzheimer tại Londrina, bang Parana, Braxin thấy người chăm sóc là nữ giới

chiếm 91%, trên 60 tuổi là 49%; nội trợ và không đi làm 68%; 26,2% là

vợ/chồng của bệnh nhân; 61,5% là con cái và 12,3% là quan hệ khác. 47,6%

chăm sóc từ 3 năm trở xuống, 36,1% chăm sóc từ 3 - 8 năm, 16,3% chăm sóc

trên 8 năm; 86,9% chăm sóc bệnh nhân trên 10 giờ/tuần [90].

Trong nghiên cứu của Saeed và cộng sự, trong số 25 người chăm sóc

bệnh nhân Alzheimer nhóm can thiệp, phụ nữ chiếm 84%; tuổi trung bình của

người chăm sóc là 42,88±15,13 tuổi; có gia đình là 84%; 20% có trình độ học

117

vấn cao. Thời gian chăm sóc trung bình là 2,17±1,41 năm; 28% người chăm

sóc là vợ/chồng của bệnh nhân và 40% là con của bệnh nhân [101].

Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Gánh nặng trung bình của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong

nghiên cứu của chúng tôi theo thang đo lường gánh nặng chăm sóc (ZBI) là

29,30±13,58, ở mức độ trung bình theo thang đánh giá này. Tuy nhiên mức độ

gánh nặng ở mỗi người chăm sóc phụ thuộc vào nhiều yếu tố thuộc về cả

người chăm sóc lẫn bệnh nhân. 43,3% người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

có gánh nặng ở mức độ trung bình; 32,5% người chăm sóc có gánh nặng ở

mức độ nhẹ; 24,2% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nặng.

Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu

của chúng tôi cũng ở mức độ tương tự như trong nghiên cứu của Chan và

cộng sự tại Trung Quốc (điểm số ZBI là 24,6) [40], của Moraes ở Brazil

(37,3±13,08) [90], của Saeed (42,0 điểm) [101], của Seng ở Singapore (điểm

số ZBI là 35,4) [122] hay trong nghiên cứu của Yoon tại Hàn Quốc (điểm số

ZBI là 31,0) [150].

Những kết quả này cho thấy bệnh Alzheimer đã tạo ra một gánh nặng

đáng kể cho người chăm sóc của họ dù ở quốc gia nào. Trong việc hoạch định

chính sách cũng như xây dựng các giải pháp hỗ trợ trong điều trị, chăm sóc

bệnh nhân Azheimer chúng ta cũng cần quan tâm hỗ trợ cho người chăm sóc.

Điều này không chỉ giúp làm giảm gánh nặng cho người chăm sóc mà còn

giúp tăng chất lượng chăm sóc cho bệnh nhân.

Gánh nặng của người chăm sóc và một số yếu tố liên quan

Nhóm người chăm sóc không lao động và nhóm là vợ/chồng của bệnh

nhân trong nghiên cứu của chúng tôi có gánh nặng chăm sóc cao hơn hẳn

(điểm số ZBI là 36,72±14,90) so nhóm người chăm sóc là con cái

(25,30±11,00) và nhóm người chăm sóc khác (25,50±10,46) (p = 0,001). Có

118

thể đây là nhóm những người cao tuổi, đã nghỉ hưu không lao động nữa và là

những người gần gũi nhất với bệnh nhân nên dành phần lớn thời gian để chăm

sóc người bệnh, đặc biệt là vợ/chồng của bệnh nhân đều là những nhóm người

dễ bị ảnh hưởng đến tâm lý nhiều hơn các nhóm khác và bản thân nhóm này

phải chịu nhiều gánh nặng hơn các nhóm khác. Những người chăm sóc của

bệnh nhân có mức độ suy giảm nhận thức nặng (theo điểm số MMSE) có

gánh nặng chăm sóc cao hơn nhiều so với những người khác (p= 0,0001).

Gánh nặng chăm sóc ZBI có liên quan đến một số triệu chứng hành vi tâm

thần như triệu chứng kích động hoặc hung hãn, hành vi bất thường ban đêm

của bệnh nhân. Các mối tương quan ở mức độ trung bình theo chiều nghịch

và có ý nghĩa thống kê (p <0,05), khi bệnh nhân có những triệu chứng này và

mức độ càng nặng thì gánh nặng của người chăm sóc càng tăng. Ngoài ra, mô

hình hồi quy tuyến tính cho thấy, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân càng

thấp thì gánh nặng của người chăm sóc càng tăng lên. Bên cạnh đó, tâm lý

của bệnh nhân càng tiêu cực, sự ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi tâm

thần tới người chăm sóc càng lớn thì gánh nặng cũng càng cao.

Logsdon cho biết gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc liên quan có

ý nghĩa với điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá và do người

chăm sóc đánh giá (hệ số r = -0,52 và -0,53; p<0,01) [80]. Conde-Sala và

cộng sự cũng thấy có sự tương quan giữa đánh giá chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân và gánh nặng chăm sóc (rho = -0,56, p < 0,05) [43]. Một số tác giả

khác cũng thấy mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer với gánh nặng của người chăm sóc (ZBI), chất lượng cuộc sống

liên quan sức khỏe của người chăm sóc (SF-12) [43], [93], [134]. Có thể thấy,

các yếu tố từ bệnh nhân đóng góp phần lớn vào việc tạo ra gánh nặng cho

người chăm sóc.

119

Theo Mohamed, gánh nặng chăm sóc và trầm cảm ở mức độ cao của

người chăm sóc liên quan có ý nghĩa thống kê với các triệu chứng hành vi tâm

thần và giảm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ở thời điểm thu nhận [89].

Trong nghiên cứu của Kochhann và cộng sự, gánh nặng chăm sóc có tương

quan ở mức trung bình với mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi

tâm thần (rho=0,563; p<001). Người chăm sóc nữ giới có gánh nặng chăm

sóc cao hơn nam giới (p=0,031). Các yếu tố khác không có liên quan với gánh

nặng chăm sóc [72]. Ngoài ra, Moraes và cộng sự thấy tuổi của người chăm

sóc (p <0,01) và số giờ chăm sóc bệnh nhân (p<0,01) là có liên quan đến gánh

nặng chăm sóc. Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng gánh nặng đặt lên vai người

chăm sóc bệnh nhân Alzheimer là rất nặng nề [90]. Trong nghiên cứu của

Bruvik, những người chăm sóc sống cùng nhà với bệnh nhân có chất lượng

cuộc sống thấp hơn so với những người chăm sóc sống ở nhà khác (40,1±5,0

so với 42,6±5,3; p<0,001). Trầm cảm ở người chăm sóc có ảnh hưởng tiêu

cực đến chất lượng cuộc sống của họ [36]. Theo Rymer và cộng sự, gánh

nặng của người chăm sóc tương quan thuận với suy giảm nhận thức về trí nhớ

và rối loạn hành vi. Phân tích hồi quy cho thấy, cả suy giảm nhận thức về trí

nhớ và rối loạn hành vi góp phần làm tăng gánh nặng chăm sóc, ngoài ra còn

có cả mức độ nặng của sa sút trí tuệ và suy giảm chức năng, trong đó rối loạn

hành vi có tác động nhều hơn đối với gánh nặng chăm sóc [116].

Theo nghiên cứu của Ferrara, sự căng thẳng của người chăm sóc liên

quan tới sự rối loạn trí nhớ, nhận thức và hoạt động của bệnh nhân Alzheimer

(OR lần lượt là 8,4; 1,9 và 2,6) [47].

Các yếu tố liên quan đến bệnh Alzheimer là những chỉ báo có ý nghĩa

nhất và giải thích được 16% đối với gánh nặng của người chăm sóc, tiếp theo

là những yếu tố liên quan đến nhân khẩu học, xã hội của người chăm sóc.

Những chỉ báo mang tính cá nhân là sự suy giảm hoạt động hàng ngày hoặc

120

hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện của bệnh nhân, số giờ

chăm sóc, sống cùng bệnh nhân, mối quan hệ là vợ chồng của bệnh nhân và

giới tính của người chăm sóc. Các can thiệp và dịch vụ hỗ trợ tại cộng đồng

nhằm cải thiện chức năng của bệnh nhân mang lại lợi ích cho cả bệnh nhân và

người chăm sóc của họ [70].

Đặc điểm của người chăm sóc ở Việt Nam giống và khác với nước ngoài

Người Việt Nam có truyền thống, đạo lý "kính lão, trọng thọ". Đó là nét

đẹp của người Việt ta tự ngàn xưa. Lịch sử Việt Nam cũng ghi nhận từ xa xưa

đến ngày nay, từ cấp nhà nước đến cấp làng xã đều quan tâm, coi trọng người

cao tuổi. Chăm sóc người cao tuổi là việc đền ơn, đáp nghĩa lớp người đã một

thời nuôi nấng, chăm sóc gia đình và đóng góp cho xã hội, là thể hiện đạo lý

"uống nước nhớ nguồn" của dân tộc Việt Nam. Trong xã hội Việt Nam

truyền thống, hầu hết người dân sống trong mô hình gia đình nhiều thế hệ,

con cháu có bổn phận chăm sóc, phụng dưỡng ông bà, cha mẹ. Mặc dù cấu

trúc gia đình đang dần bị thay đổi, con cái khi trưởng thành có xu hướng

sống tách khỏi bố mẹ, hoặc con cháu phải di chuyển từ nông thôn ra thành thị

kiếm sống, phụ nữ tham gia ngày càng nhiều vào các hoạt động xã hội nhưng

việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi vẫn do

người nhà bệnh nhân đảm nhiệm. Bệnh nhân Alzheimer được chăm sóc tại

gia đình, được nuôi dưỡng, phục vụ, đưa đi khám bệnh và cho uống thuốc đầy

đủ. Không có tình trạng bệnh nhân bị ngược đãi hoặc bị bỏ rơi trong nghiên

cứu của chúng tôi. 35,8% người chăm sóc trong nghiên cứu của chúng tôi là

vợ hoặc chồng của bệnh nhân; 59,2% là con của bệnh nhân; chỉ có 5% là anh,

chị em hoặc cháu của bệnh nhân. Người chăm sóc luôn xác định được nghĩa

vụ và tình yêu thương trong việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Hầu hết

người chăm sóc đều không có cảm nhận bệnh nhân đòi hỏi phục vụ nhiều hơn

so với nhu cầu (trung bình chỉ là 0,4 điểm trên thang điểm 4) và không cho

121

rằng việc chăm sóc bệnh nhân làm ảnh hưởng xấu đến mối quan hệ với các

thành viên khác trong gia đình (trung bình chỉ là 0,53 điểm trên thang điểm

4). Ngược lại, người chăm sóc luôn xác định họ luôn luôn là người chăm sóc,

chỗ dựa chủ yếu của bệnh nhân; họ luôn lo lắng về những nguy cơ có thể xảy

ra đối với bệnh nhân, cần phải làm nhiều việc hơn nữa cho bệnh nhân (điểm

trung bình từ 1,65 đến 2,9 điểm trên thang điểm 4). Đôi khi, việc chăm sóc

bệnh nhân còn là niềm tự hào của người chăm sóc. Đây là một nét đẹp trong

truyền thống, văn hóa và phong tục tập quán của người Việt Nam nói riêng và

người Á Đông nói chung. Có lẽ điều này cũng phần nào giải thích cho việc

cảm nhận gánh nặng chăm sóc trong nghiên cứu của chúng tôi nói chung chỉ

mức độ trung bình (29,3 điểm trên tổng số điểm tối đa là 88 theo thang đánh

giá ZBI).

Pyke cũng cho rằng những người chăm sóc bệnh nhân vì tình yêu thương,

cao thượng thì cảm nhận gánh nặng ít hơn, có sức khỏe, quan hệ tốt hơn và

nhận được sự hỗ trợ xã hội nhiều hơn [106]. Sự chăm sóc cũng có được

những cảm nhận và kết quả tích cực [42]. Sander và cộng sự cho biết từ 55%

đến 90% người chăm sóc có cảm nhận tích cực như cảm giác yêu thương,

thích thú, chia sẻ hoạt động, cảm nhận mối quan hệ tương hỗ, sự lớn mạnh về

mặt tinh thần và cá nhân, sự tin tưởng tăng lên, cảm nhận của sự hoàn thành

nhiệm vụ và tinh thông [118]. Nghiên cứu của Fauth và cộng sự cho thấy mối

quan hệ gần gũi giữa người chăm sóc và bệnh nhân Alzheimer liên quan với

kết quả tốt hơn về sức khỏe tâm thần SF-12 và ít trầm cảm hơn ở người chăm

sóc kể cả thời điểm điều tra và trong quá trình theo dõi [45].

Không phải lúc nào việc chăm sóc bệnh nhân cũng được xác định là một

nhiệm vụ cao cả. Người nhà chăm sóc bệnh nhân vì nhiều lý do: tình cảm yêu

thương, sự cao thượng, nghĩa vụ, mặc cảm tội lỗi, áp lực, xã hội hoặc hiếm

hơn là vì lòng tham. Những người chăm sóc vì lý do nghĩa vụ, tội lỗi hoặc vì

122

các chuẩn mực văn hóa, xã hội có cảm nhận bực bội, phẫn uất với vai trò của

mình và chịu sự căng thẳng tâm lý hơn là những người chăm sóc với động cơ

tích cực hơn [106]. Những khía cạnh tiêu cực của việc chăm sóc bệnh nhân

Alzheimer ngày càng được chú ý.

Cảm nhận tích cực hơn đối với người chăm sóc có trình độ học vấn

thấp hơn, các nguồn lực xã hội hỗ trợ nhiều hơn, sự hài lòng với sự tham gia

xã hội, tình trạng sức khỏe thể lực và là người cao tuổi [112]. Tuổi, giới, trình

độ học vấn, dân tộc có thể ảnh hưởng đến cách người chăm sóc nhìn nhận vai

trò của họ. Chủng tộc có ảnh hưởng vừa phải tới sự chăm sóc bệnh nhân. So

với người Mỹ da trắng, người Mỹ gốc Phi xác định rõ rệt hơn với giá trị

truyền thống đạt được mức độ cao hơn trên thang điểm “ Bằng chứng về văn

hóa” đối với việc chăm sóc bệnh nhân bao gồm quan niệm của “ nghĩa vụ”

tạo ra tấm gương cho con cháu, tôn giáo hoặc niềm tin về mặt tinh thần, việc

dạy dỗ trong gia đình sự mong đợi và cung cấp các hệ thống chăm sóc mang

tính tập thể hơn là các hệ thống chăm sóc mang tính cá nhân. Nhiều yếu tố có

thể làm giảm bớt sự căng thẳng khi chăm sóc bệnh nhân như các yếu tố là nữ

giới, là vợ hoặc chồng bệnh nhân, ít các sự kiện trong cuộc sống gây căng

thẳng thêm vào, chất lượng của mối quan hệ giữa người chăm sóc và người

được chăm sóc, sự hài lòng với cuộc sống, mức độ tự trọng và quyền lực thấp,

các chức năng thần kinh tâm lý tốt hơn, mức độ của các triệu chứng rối loạn

hành vi, tâm thần của bệnh nhân Alzheimer thấp hơn.

4.1.2.2. Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Mức độ căng thẳng và sang chấn tâm lý ở người chăm sóc bệnh nhân

Alzheimer cao hơn một cách có ý nghĩa, mức độ hài lòng và sức khỏe thể lực

thấp hơn đáng kể so với người chăm sóc trong các bệnh khác. Sự khác biệt

này càng lớn hơn khi so sánh với những người không phải chăm sóc bệnh

nhân [103].

123

Trong nghiên cứu của chúng tôi, điểm đánh giá trung bình về sức khỏe

thể chất của người chăm sóc là 45,50±10,05 (không thấp hơn nhiều so với

điểm sức khỏe thể chất trong cộng đồng là 50,0±10,0); nhưng sức khỏe tâm

thần là 38,84±10,10 thấp hơn rất nhiều so với mức chung của cộng đồng

(50,0±10,0). Không có sự khác biệt về điểm số chất lượng cuộc sống liên

quan sức khỏe tâm thần của người chăm sóc nam và nữ (p>0,05). Những

người chăm sóc không đi làm có điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức

khỏe thể chất thấp hơn so với những người chăm sóc đang đi làm (p = 0,001).

Những người chăm sóc từ 65 tuổi trở lên có điểm số chất lượng cuộc sống

liên quan sức khỏe thể chất thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc ở

độ tuổi trẻ hơn. Có thể đây chủ yếu là nhóm người tuổi cao, đã nghỉ hưu lại

phải dành nhiều thời gian chăm sóc bệnh nhân, sức khỏe thể lực vốn đã bị suy

giảm do tuổi tác nên cũng bị ảnh hưởng nhiều hơn, sức khỏe cũng kém hơn so

với những người chăm sóc trẻ tuổi hơn và đang đi làm. Những người chăm

sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có điểm số chất lượng cuộc sống liên

quan sức khỏe thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc là con cái hoặc

họ hàng của bệnh nhân (p= 0,001). Những người chăm sóc bệnh nhân bị suy

giảm nhận thức nặng có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần

(33,17±9,50) thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc bệnh nhân suy

giảm nhận thức nhẹ (40,62± 9,82) và trung bình (40,27± 9,78) (p= 0,005).

Điều này cho thấy việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer gây ảnh hưởng nặng

nề cho sức khỏe tâm thần của người chăm sóc, đặc biệt ở giai đoạn bệnh

nặng. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần của người chăm sóc

có mối tương quan nghịch với triệu chứng kích động hoặc hung hãn, trầm

cảm hoặc loạn khí sắc, rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhân nhưng đều ở

mức độ thấp (hệ số tương quan lần lượt là -0,20, -0,24 và -0,28; p<0,05).

Trong khi đó, sức khỏe thể lực của người chăm sóc chỉ liên quan với rối loạn

124

hành vi giấc ngủ của bệnh nhân (hệ số tương quan = - 0,33; p <0,05).

Theo Velloe E và cộng sự, chất lượng cuộc sống tốt của người chăm

sóc liên quan với sự trầm lặng, yên tĩnh, tình trạng tâm lý tốt, sự tự do, sức

khỏe và tình hình tài chính tốt. Các yếu tố giúp cải thiện chất lượng cuộc sống

của người chăm sóc là sự cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, sự tự

chủ của bệnh nhân, sự trợ giúp từ người khác trong việc chăm sóc bệnh nhân

Alzheimer. Các yếu tố làm giảm chất lượng cuộc sống của người chăm sóc là

sự lo lắng về tương lai của bệnh nhân, tiến triển của bệnh Alzheimer và sự

căng thẳng [137].

Trong nghiên cứu PIXEL, Thomas và cộng sự thấy chất lượng cuộc

sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc nam giới cao hơn một cách có ý

nghĩa thống kê so với người chăm sóc nữ (p<0,0001). Chất lượng cuộc sống

liên quan sức khỏe của người chăm sóc không bị ảnh hưởng bởi tuổi, giới

tính, trình độ học vấn, nơi sinh sống (thành thị hoặc nông thôn) của người

chăm sóc mà chỉ có liên quan có ý nghĩa với các triệu chứng hành vi tâm

thần, thời gian chăm sóc bệnh nhân và ít liên quan với thời gian mắc bệnh của

bệnh nhân. Người chăm sóc bị trầm cảm có chất lượng cuộc sống liên quan

sức khỏe thấp hơn đáng kể so với người chăm sóc không bị trầm cảm

(35,25±15,2 so với 57,85±18,4; p = 0,001) [133].

Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc liên quan

nghịch với mức độ phụ thuộc của bệnh nhân Alzheimer và tuổi của người

chăm sóc. Các yếu tố ảnh hưởng tiêu cực và/hoặc có ý nghĩa thống kê đối với

chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc là mức độ cảm

nhận gánh nặng chăm sóc cao, thời gian chăm sóc kéo dài và tuổi cao hơn

[123]. Nghiên cứu của Markowitz và cộng sự về mối liên quan chất lượng

cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc với gánh nặng chăm sóc và

sử dụng nguồn lực. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm

125

sóc được đánh giá bằng thang điểm Đánh giá kết quả sức khỏe rút gọn 12 câu

hỏi (Medical Outcome Study (MOS) Short Form 12 item/ SF-12) ở 2477

người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer cho thấy chất lượng cuộc sống liên

quan sức khỏe thể chất và tâm thần của người chăm sóc thấp hơn so với mức

chuẩn được điều chỉnh theo tuổi (riêng sức khỏe thể chất thể hiện ở nhóm tuổi

dưới 54 tuổi). Sức khỏe tâm thần tốt hơn có liên quan với sự hỗ trợ đối với

người chăm sóc, chất lượng chăm sóc y tế dành cho bệnh nhân, ít số giờ chăm

sóc bệnh nhân, ít các triệu chứng hành vi tâm thần hơn. Chất lượng cuộc sống

liên quan sức khỏe của người chăm sóc chịu ảnh hưởng chủ yếu bởi gánh

nặng chăm sóc. Can thiệp cải thiện tình trạng bệnh Alzheimer và giảm số giờ

chăm sóc bệnh nhân có thể cải thiện chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe

của người chăm sóc [86].

Theo Bell và cộng sự, thời gian chăm sóc tăng lên ở nhóm bệnh nhân

suy giảm nhận thức nặng hơn, thành tố sức khỏe tâm thần của người chăm sóc

theo thang điểm SF-36 thay đổi theo mức độ của bệnh Alzheimer [32].

Argimon và cộng sự cho thấy người chăm sóc của những bệnh nhân không

phải đưa vào nhà dưỡng lão có điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức

khỏe (SF-36) tốt hơn ngay cả khi kiểm soát các yếu tố có khả năng gây nhiễu.

Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của ngươi chăm sóc thấp làm tăng tỉ

lệ chuyển bệnh nhân sa sút trí tuệ vào nhà dưỡng lão [27].

Nghiên cứu của Bruvik và cộng sự cho thấy những người chăm sóc

sống cùng nhà với bệnh nhân có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với những

người chăm sóc sống ở nhà khác (40,1±5,0 so với 42,6±5,3; p<0,001). Trầm

cảm ở người chăm sóc có ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của

họ [36]. Theo Ferrara và cộng sự, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc

liên quan tới mức độ trầm trọng cúa các rối loạn hành vi của bệnh nhân

Alzheimer và thời gian phát hiện bệnh [47].

126

4.2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

4.2.1. Về hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer

Tiến triển của bệnh Alzheimer ảnh hưởng đến nhận thức, chức năng,

hành vi của bệnh nhân. Ngay từ giai đoạn sớm của bệnh, những suy giảm

nhận thức của bệnh Alzheimer đã có thể gây ra suy giảm chức năng một cách

đáng kể. Những nhu cầu nhân đạo luôn luôn nảy sinh trong quá trình tiến triển

của bệnh Alzheimer tạo ra rất nhiều cơ hội cho những can thiệp về môi

trường, xã hội và điều trị. Các thuốc điều trị bệnh Alzheimer hiện nay chỉ có

thể làm chậm tiến triển các triệu chứng mà không chữa khỏi bệnh nên nhu cầu

nghiên cứu các biện pháp điều trị không dùng thuốc trong bệnh Alzheimer trở

lên cấp thiết hơn do hậu quả từ việc chăm sóc phần lớn chưa đạt yêu cầu trên

khắp thế giới [55], [92]. Các biện pháp không dùng thuốc ở bệnh nhân cao

tuổi có thể đưa lại các kết quả tích cực nhưng lợi ích mang lại còn lớn hơn

cho bệnh nhân bị suy giảm nhận thức. Việc sử dụng rộng rãi các biện pháp

này có thể là một thành tố quan trọng trong chương trình quản lý bệnh nhân

Alzheimer nói riêng và sa sút trí tuệ nói chung. Các biện pháp không dùng

thuốc có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh Alzheimer và của

những người chăm sóc. Có thể chia thành các nhóm giải pháp chính: Luyện

tập kích thích nhận thức, trí nhớ và định hướng thực tại; Liệu pháp hoạt động

và Luyện tập nâng cao thể trạng. Điều trị thay thế hay phối hợp cùng các

thuốc điều trị bệnh bao gồm các liệu pháp tâm lý xã hội nhằm vào mục tiêu

nhận thức. Chương trình kích thích trí nhớ và nhận thức được đề cập thường

xuyên trong y văn quốc tế đối với cộng đồng người mắc bệnh Alzheimer hơn

25 năm qua. Tuy nhiên, đa số các nghiên cứu đều được thực hiện ở một nhóm

nhỏ bệnh nhân.

Về mặt đánh giá hiệu quả luyện tập, đa số các nghiên cứu cho thấy có

sự thay đổi chỉ ở các trắc nghiệm hoặc ở những bài tập đặc hiệu mà bệnh nhân

127

được luyện tập trí nhớ. Một vài nghiên cứu cho rằng phương pháp luyện tập

mới đã không có tác động thực sự tới cuộc sống của bệnh nhân. Tuy nhiên,

phương pháp học và học lại trong những nghiên cứu khác đã thấy có sự cải

thiện đáng kể khả năng quản lý các vấn đề trí nhớ trong cuộc sống hàng ngày

của bệnh nhân (như là khả năng nhớ các cuộc hẹn hay những ngày tháng đặc

biệt sắp đến hoặc ngừng việc hỏi lặp đi lặp nhiều lần). Các kết quả này gợi ý

rằng kích thích nhận thức của trí nhớ có thể có tác động lên nhận thức nói

chung, thậm chí trong cả thời hạn 6 tháng. Kết quả là việc cải thiện những khả

năng nhận thức có thể có hiệu quả tích cực đến chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân và người chăm sóc. Chất lượng cuộc sống được xác định là một

đánh giá đầu ra quan trọng đối với bệnh nhân Alzheimer không chỉ vì chất

lượng cuộc sống thay đổi một cách dễ nhận thấy khi thực hiện các can thiệp

mà còn vì đây chính là mục tiêu trong việc điều trị, quản lý và chăm sóc bệnh

nhân Alzheimer.

Spector và cộng sự thấy liệu pháp kích thích nhận thức có hiệu quả đặc

biệt đối với sự cải thiện chức năng ngôn ngữ, điều này đem lại các lợi ích

chung cho nhận thức của bệnh nhân. Chương trình can thiệp qua 14 buổi

hướng thực tại, kích thích nhận thức bao gồm sử dụng bảng tập định hướng

tại (Reality Orientation Board), các hoạt động khởi động, gọi tên nhóm, hồi

ức, kích thích đa giác quan và học (implicit learning). Kết quả cho thấy liệu

pháp kích thích nhận thức có hiệu quả đặc biệt trong việc cải thiện chức năng

ngôn ngữ góp phần tạo nên lợi ích chung [125]. Zanetti và cộng sự đã thực

hiện chương trình hướng thực tại cho nhóm bệnh nhân Alzheimer ngoại trú tại

trung tâm ban ngày trong một tháng cho thấy điểm MMSE của bệnh nhân khi

kết thúc luyện tập đã được cải thiện tăng lên 1,73±3,5 điểm ( p=0,01; t-test)

[153]. Onde Graziano và cộng sự thực hiện chương trình luyện tập định

hướng thực tại ở bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ đã được điều trị

128

donepezine cùng với việc đào tạo, hướng dẫn người chăm sóc trong việc kích

thích và huy động bệnh nhân luyện tập giao tiếp tại nhà, mỗi tuần ba buổi

trong 25 tuần liên tiếp. Kết quả cho thấy có sự cải thiện nhẹ tình trạng nhận

thức ở nhóm can thiệp (MMSE tăng 0,2 điểm) trong khi nhóm chứng giảm đi

1,1 điểm [95]. Orrell và cộng sự thấy có sự cải thiện một cách có ý nghĩa tình

trạng nhận thức MMSE của bệnh nhân sa sút trí tuệ sau khi thực hiện liệu

pháp kích thích nhận thức (Cognitive Stimulation Therapy - CST) và duy trì

liệu pháp này trong 16 tuần sau đó so với các nhóm chỉ áp dụng liệu pháp này

nhưng không duy trì hoặc không luyện tập (p=0,012). Điều này gợi ý việc kéo

dài thời gian luyện tập cho bệnh nhân sẽ thu được lợi ích lớn hơn [96].

Ávila và cộng sự tiến hành chương trình luyện tập trí nhớ (motor

movements/ động tác vận động như gõ ngón tay khi nói về nghề nghiệp hoặc

sở thích của một người chơi đàn phối hợp với tên và khuôn mặt của người đó;

verbal association/ bệnh nhân đặt câu hoặc kể câu chuyện với từ cần học;

categorization/phân loại danh sách từ theo chủ đề), luyện tập các hoạt động

hàng ngày như sử dụng điện thoại, gửi và nhận tin nhắn, sử dụng nhật ký, các

bước chuẩn bị làm bánh kẹp sandwich, hỗ trợ nhóm và cá nhân cho 5 bệnh

nhân Alzheimer đang được điều trị với Rivastigmine (6-12mg/ngày) trong

vòng 14 tuần. Kết quả cho thấy có sự cải thiện hoạt động hàng ngày ADL

(p=0,04), cải thiện nhẹ về trí nhớ và các triệu chứng tâm thần. Hiệu quả can

thiệp của MMSE là 0,11; ADL là 0,35. Điều này hỗ trợ cho quan điểm cho

rằng luyện tập trí nhớ và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày ADL có lợi ích

lớn trong điều trị bệnh Alzheimer không chỉ do làm chậm tiến triển của bệnh

mà còn cải thiện một số chức năng nhận thức và hoạt động hàng ngày [29].

Hwang và cộng sự thực hiện chương trình luyện tập nhận thức cho 20

bệnh nhân gồm 11 MCI và 9 bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nhẹ (tuổi 50 đến

80 tuổi). Chương trình luyện tập nhận thức gồm 18 buổi hàng tuần dành cho

129

bệnh nhân ngoại trú. Mỗi buổi tập trong khoảng 50 phút, gồm nhiều bài tập

nhỏ tập trung chủ yếu vào luyện tập trí nhớ. Bài tập dựa theo khung thống

nhất nhưng độ khó thì tùy thuộc theo từng cá nhân. Kết quả sau 2 tuần ở

nhóm bệnh nhân Alzheimer được can thiệp, tình trạng nhận thức MMSE tăng

lên 5 điểm, còn nhóm chứng giảm 1,6 điểm, chất lượng cuộc sống QOL-AD

chỉ tăng 0,1 điểm. Những phát hiện của đề tài chỉ ra rằng luyện tập nhận thức

có hiệu quả ở bệnh nhân suy giảm trí nhớ nhẹ (MCI) hoặc bệnh nhân

Alzheimer giai đoạn sớm [63].

Gitlin và cộng sự đã sử dụng hoạt động liệu pháp cho 30 cặp bệnh nhân

sa sút trí tuệ và người chăm sóc trong thời gian 4 tháng (2 buổi/tháng) và có

30 cặp đối chứng. Hoạt động liệu pháp đã làm giảm sự xuất hiện các triệu

chứng hành vi và tâm thần mà chính những triệu chứng này là lý do phải đưa

bệnh nhân vào nhà dưỡng lão nhóm chứng [50].

Yu Fang và cộng sự đã thấy chức năng thực hiện, nhận thức chung,

chất lượng cuộc sống, trầm cảm ở bệnh nhân Alzheimer mức độ nhẹ và vừa

có thể được cải thiện sau ba đến sáu tháng luyện tập aerobic [152]. Teri L và

cộng sự tiến hành chương trình phối hợp luyện tập cho bệnh nhân Alzheimer

bao gồm aerobic, luyện tập sức bền, sức mạnh cơ, thăng bằng, sự linh hoạt và

giáo dục truyền thông cho người chăm sóc về quản lý các triệu chứng hành vi

của bệnh nhân trong hơn 3 tháng. Kết quả cho thấy có sự cải thiện sức khỏe

thể lực và giảm trầm cảm ở bệnh nhân Alzheimer [131]. Stella và cộng sự tiến

hành chương trình luyện tập aerobic cho bệnh nhân Alzheimer trong 6 tháng,

mỗi tuần ba buổi (60 phút/buổi). Sau can thiệp, bệnh nhân giảm đáng kể các

triệu chứng hành vi tâm thần so với nhóm chứng (p = 0,01) [128].

Lindenmuth và cộng sự thấy có sự cải thiện khả năng nhận thức ở nhóm bệnh

nhân Alzheimer được luyện tập thể lực hàng ngày (p<0,001) trong khi ở

nhóm chứng gồm các bệnh nhân Alzheimer không tập thể lực, sự thay đổi là

130

không có ý nghĩa thống kê [82]. Kemoun và cộng sự thấy chương trình luyện

tập thể lực ba buổi mỗi tuần (1 giờ/buổi) trong 15 tuần có thể làm chậm sự

suy giảm nhận thức và cải thiện chất lượng đi lại ở bệnh nhân sa sút trí tuệ

[69]. Rolland và cộng sự đã thấy ở nhóm bệnh nhân Alzheimer sống trong

nhà dưỡng lão được luyện tập thể lực trong vòng một giờ, hai lần mỗi tuần

với các bài tập đi bộ, sức mạnh cơ, thăng bằng, mềm dẻo có sự suy giảm khả

năng hoạt động hàng ngày (ADL) chậm hơn so với nhóm bệnh nhân chỉ được

điều trị bằng thuốc (sự khác nhau của ADL trung bình sau 12 tháng là 0,39;

P= 0,2) [115].

Các nghiên cứu trên cho thấy các biện pháp không dùng thuốc đã được

nghiên cứu trên bệnh nhân Alzheimer ở nhiều nước khác nhau và thu được

những kết quả nhất định. Tuy nhiên, mỗi nhóm tác giả thường chỉ sử dụng

một biện pháp riêng lẻ. Ở Việt Nam, chưa có nghiên cứu nào về việc thực

hiện các biện pháp can thiệp không dùng thuốc đối với bệnh nhân Alzheimer.

Dựa trên việc tham khảo, rút kinh nghiệm từ các công trình nghiên cứu trên

thế giới, chúng tôi đã phối hợp một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

áp dụng cho bệnh nhân Alzheimer điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Lão khoa

Trung ương, bao gồm các bài luyện tập kích thích trí nhớ, nhận thức, các bài

tập định hướng thực tại, liệu pháp hoạt động và hoạt động thể lực. Các biện

pháp này tương đối đơn giản, không đòi hỏi trang thiết bị đắt tiền hoặc các kỹ

thuật phức tạp nên có tính khả thi cao, có thể ứng dụng trong chương trình

quản lý, chăm sóc bệnh nhân Alzheimer tại các cơ sở y tế, trung tâm ban ngày

và tại cộng đồng. Trong số 30 bệnh nhân tham gia can thiệp, 20 bệnh nhân

(66,7%) có mức độ suy giảm nhận thức trung bình và 10 bệnh nhân (33,3%)

có mức độ suy giảm nhận thức nhẹ. 19 bệnh nhân (63%) tham gia luyện tập

tương đối đều (tham gia trên 80% số buổi tập), còn lại 11 bệnh nhân (37%)

tham gia tập không đều (tham gia từ 60% đến 80% số buổi tập). Lý do bệnh

131

nhân đến tập không đều: nhà xa, người nhà (con cái) phải đi làm không đưa

bệnh nhân đến tập đều được. Đây cũng là điều cần lưu ý khi xây dựng chính

sách hỗ trợ cho bệnh nhân Alzheimer và người cao tuổi nói chung. Trong quá

trình luyện tập, không xảy ra bất kỳ biến cố bất lợi nào cho bệnh nhân.

Trong nghiên cứu của chúng tôi, hiệu quả của các biện pháp không

dùng thuốc đối với bệnh nhân Alzheimer được xem xét trong việc thay đổi tình trạng nhận thức thông qua điểm MMSE, hoạt động hàng ngày ADL, hoạt

động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện IADL, các triệu chứng hành

vi, tâm thần NPI và chất lượng cuộc sống (QOL-AD) của bệnh nhân

Alzheimer theo bệnh nhân đánh giá và người chăm sóc đánh giá. Kết quả thu

được cũng theo xu hướng chung của các tác giả khác. Ở nhóm can thiệp, có sự thay đổi đáng kể một số chỉ số về tình trạng lâm sàng của nhóm can thiệp.

Điểm số MMSE trung bình tăng lên 1,1 điểm; từ 17,67±3,90 điểm trước can

thiệp lên 18,77±3,77 sau can thiệp. Điểm đánh giá hoạt động hàng ngày ADL

và IADL cũng tăng lên: điểm ADL từ 4,37±1,61 tăng lên 4,93±1,31 và IADL từ 4,57±1,96 tăng lên 4,93±1,93. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cải

thiện đáng kể, dù do người nhà bệnh nhân hay do bản thân bệnh nhân đánh

giá. Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá tăng từ 28,03±4,89 lên

30,10±4,78 điểm, còn theo người chăm sóc đánh giá tăng từ 24,67±5,12 lên 27,37±4,11điểm. Các thay đổi trên đều có ý nghĩa thống kê với p<0,05. Các

kết quả này thể hiện, đối với các bệnh nhân thuộc nhóm can thiệp, tình trạng

bệnh và chất lượng cuộc sống được cải thiện hơn trước. Hầu hết bệnh nhân

can thiệp đều có cảm nhận hài lòng với việc luyện tập, nhưng nhóm bệnh nhân tham gia tập đều có sự hài lòng cao hơn.

So sánh kết quả của nhóm can thiệp so với nhóm chứng cho thấy có sự

khác biệt đáng kể sau can thiệp giữa nhóm can thiệp và nhóm chứng. Các chỉ

số lâm sàng như đánh giá trạng thái tâm trí thu gọn MMSE, khả năng hoạt

động hàng ngày ADL, hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện

IADL, chất lượng cuộc sống QOL-AD của bệnh nhân trong nhóm được can

thiệp tăng lên, còn mức độ trầm trọng và ảnh hưởng của các triệu chứng hành

132

vi, tâm thần (NPI) lại giảm đi. Ở bệnh nhân nhóm chứng, xu hướng hoàn toàn

ngược lại. Sự khác biệt trên đều có ý nghĩa thống kê với p<0,05. Các chỉ số

của nhóm can thiệp đều cao hơn nhóm chứng; đặc biệt về chất lượng cuộc

sống của bệnh nhân theo bệnh nhân tự đánh giá ở nhóm can thiệp là

30,10±4,78 cao hơn hẳn ở nhóm chứng là 25,03±3,41 (p = 0,001) và chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá là 27,37±4,11

của nhóm can thiệp cao hơn so với 23,02±3,63 ở nhóm chứng (p = 0,001).

Như vậy việc thực hiện phối hợp các biện pháp không dùng thuốc đã

mang lại hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer: tình trạng nhận

thức chung của bệnh nhân tăng lên 15,7%, hoạt động hàng ngày (ADL) tăng

22,5%, hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL) tăng

16,2%, mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi

28,3%, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi

65,5%, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá tăng 16,4%; chất lượng

cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc tăng 19,4%.

Kết quả cho thấy can thiệp đã thực sự cải thiện tình trạng bệnh của bệnh nhân,

làm tăng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân một cách có ý nghĩa.

Khi đưa vào mô hình hồi quy đa biến, kết quả mô hình cho thấy, yếu tố

can thiệp đóng vai trò quan trọng trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống

của bệnh nhân Alzheimer. Các yếu tố như sự thay đổi hoạt động hàng ngày

ADL, điểm chất lượng cuộc sống ban đầu cũng là một yếu tố có thể sử dụng

để dự báo sự cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Mô hình trên sau

khi hiệu chỉnh giải thích được 71,6% sự cải thiện chất lượng cuộc sống của

bệnh nhân Alzheimer theo người chăm sóc đánh giá sau can thiệp (p<0,001).

Theo Woods và cộng sự, tình trạng nhận thức (MMSE) của nhóm bệnh

nhân can thiệp được cải thiện có mối tương quan có ý nghĩa với sự tăng lên

của chất lượng cuộc sống (p<0,05), còn ở nhóm chứng suy giảm MMSE

133

không có mối tương quan với sự giảm chất lượng cuộc sống. Có một mô hình

kết nối sự cải thiện nhận thức và cải thiện chất lượng cuộc sống trong ba lĩnh

vực chung: trí nhớ, chức năng xã hội (quan hệ với người thân, bạn bè) và mức

độ hoạt động (sinh lực và khả năng làm các việc vặt trong gia đình). Những

phát hiện này phù hợp với những nhóm nhận được sự kích thích nhận thức

trong phạm vi các hoạt động mang tính xã hội và gây ra thích thú. Hơn nữa,

cải thiện chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân sa sút trí tuệ cũng có liên quan có

ý nghĩa với việc giảm các triệu chứng trầm cảm và cải thiện giao tiếp. Trong

phân tích hồi quy đa biến, các yếu tố chủ yếu nhất dự báo sự cải thiện chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer là nữ giới, có điểm QOL-AD ban

đầu thấp, sự cải thiện chức năng nhận thức và giảm trầm cảm. Điểm QOL-AD

ban đầu thấp là một ví dụ của sự hồi quy tới trung bình mà nhờ đó điểm số

thấp nhất hoặc cao nhất có khuynh hướng tiến gần hơn tới trung bình theo

thời gian. Hiệu quả này là độc lập với hiệu quả của điều trị trong nghiên cứu

của Woods và cộng sự. Hiệu quả lớn hơn đối với bệnh nhân nữ có thể liên

quan tới sự không cân bằng giới tính điển hình trong quần thể bệnh nhân

Alzheimer [147].

Nghiên cứu gần đây của Maci đã đánh giá hiệu quả khi phối hợp các

biện pháp kích thích nhận thức, hoạt động thể lực và xã hội đối với chất lượng

cuộc sống và tính tình của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc. Mười bốn

bệnh nhân Alzheimer được chia thành hai nhóm: can thiệp và đối chứng. Khi

kết thúc điều trị, có sự cải thiện có ý nghĩa về thờ ơ, lo lắng, trầm cảm và chất

lượng cuộc sống ở nhóm can thiệp người chăm sóc của nhóm can thiệp cũng

có sự cải thiện có ý nghĩa về tinh thần và nhận thức của họ về chất lượng cuộc

sống của bệnh nhân. Phối hợp các biện pháp kích thích nhận thức, hoạt động

thể lực, hòa nhập xã hội là công cụ khả thi giúp cải thiện chất lượng cuộc

sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc của họ [85].

134

Tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương, việc nghiên cứu về sa sút trí tuệ

nói chung và bệnh Alzheimer nói riêng rất được quan tâm. Bệnh viện có Khoa

Phục hồi chức năng với các bác sĩ, kỹ thuật viên có nhiều kinh nghiệm trong

việc phục hồi chức năng cho người cao tuổi nên việc thực hiện các biện pháp

can thiệp không dùng thuốc có được những thuận lợi nhất định. Bên cạnh đó,

chúng tôi cũng gặp những khó khăn do tính chất của bệnh, bệnh nhân

Alzheimer bị suy giảm nhận thức nên thực hiện các bài tập rất chậm, hay

quên. Bệnh nhân phải phụ thuộc vào người nhà trong việc đưa đến tập. Một

số gia đình chưa thực sự quan tâm đến việc luyện tập cho bệnh nhân. Đây

cũng là lần đầu tiên thực hiện các biện pháp can thiệp không dùng thuốc ở

Việt Nam nên chưa có các tài liệu hướng dẫn. Mặc dù vậy, nhóm nghiên cứu

đã tham khảo tài liệu, học tập các mô hình của các nước và sửa đổi để phù

hợp với hoàn cảnh tại Việt Nam. Người chăm sóc và bệnh nhân thường xuyên

được nghiên cứu viên động viên. Bệnh nhân được luyện tập miễn phí. Như

vậy, các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được sử dụng đối với bệnh

nhân Alzheimer trong nghiên cứu bao gồm tâm lý trị liệu (luyện tập kích thích

trí nhớ, nhận thức, định hướng thực tại), ngôn ngữ trị liệu hoạt động trị liệu,

thể dục trị liệu. Kỹ thuật đơn giản, các vật liệu rẻ tiền, dễ kiếm nên sau khi

hướng dẫn, các bài tập này có thể chuyển giao cho các tuyến dưới thực hiện.

4.2.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Bên cạnh các biện pháp can thiệp không dùng thuốc đối với bệnh nhân

Alzheimer, chúng tôi cũng tiến hành truyền thông, giáo dục sức khỏe về các

triệu chứng của bệnh, tư vấn hướng dẫn cho người chăm sóc về cách giao tiếp

với bệnh nhân, cách chăm sóc bệnh nhân. Đồng thời thông qua việc luyện tập

theo nhóm của bệnh nhân, người chăm sóc cũng được thư giãn, có cơ hội gặp

gỡ, chia sẻ kinh nghiệm với nhau. Việc phối hợp những biện pháp trên đã

mang lại kết quả không chỉ đối với bệnh nhân mà cả với người chăm sóc. Các

135

biện pháp không dùng thuốc đã giúp cải thiện tình trạng nhận thức, chất lượng

cuộc sống và làm giảm mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng

hành vi, tâm thần của bệnh nhân, góp phần làm giảm gánh nặng của người

chăm sóc. Mặt khác, người chăm sóc khi được hỗ trợ đặc biệt về mặt tinh

thần cũng sẽ cảm thấy gánh nặng chăm sóc nhẹ bớt đi, từ đó chất lượng cuộc

sống liên quan đến sức khỏe nhất là sức khỏe tâm thần được cải thiện.

Sau can thiệp, gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân nhóm can

thiệp trong nghiên cứu của chúng tôi giảm gần 8 điểm (còn 22,56±13,36 so

với điểm 30,20±15,01 điểm trước can thiệp), chất lượng cuộc sống liên quan

sức khỏe thể chất tăng lên 2 điểm ( từ 44,62± 9,91 lên 46,67±8,92 điểm); đặc

biệt là sức khỏe tâm thần tăng lên 5 điểm (từ 39,17± 10,00 lên 44,31±7,33

điểm). Sự cải thiện này là rõ rệt và có ý nghĩa thống kê so với tình trạng trước

can thiệp (p=0,001 và 0,049; Wilcoxon test). Trong khi nhóm chứng, tình

trạng ngược lại: Gánh nặng chăm sóc tăng lên 4 điểm (từ 23,96±11,37 lên

28,13±11,46; p = 0,001), sức khỏe tâm thần giảm đi 4 điểm (p = 0,001),

không có sự khác biệt về tình trạng sức khỏe thể chất (p= 0,545). Như vậy,

khi thực hiện phối hợp một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc, gánh

nặng của người chăm sóc giảm đi 42,7%; tình trạng sức khỏe thể chất của

người chăm sóc tăng được 5,4% và sức khỏe tâm thần tăng thêm 23%.

Những kết quả thu được từ nghiên cứu của chúng tôi cũng tương tự như

các tác giả trên thế giới. Trong nghiên cứu của Mohamed, sự thay đổi sau 6

tháng can thiệp chỉ ra rằng giảm các triệu chứng hành vi tâm thần và cải thiện

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có liên quan với giảm gánh nặng chăm

sóc và có thể giải thích được phần lớn sự thay đổi trong đánh giá gánh nặng.

Các can thiệp bằng thuốc và tâm lý xã hội nhằm vào hai yếu tố rối loạn này

không chỉ làm giảm bớt sự đau khổ của bệnh nhân mà còn cải thiện sức khỏe

và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc [89]. Stella và cộng sự tiến hành

136

chương trình luyện tập aerobic cho bệnh nhân Alzheimer trong 6 tháng. Sau

can thiệp, bệnh nhân giảm đáng kể các triệu chứng hành vi, tâm thần và góp

phần làm giảm gánh nặng cho người chăm sóc [128].

Saeed và cộng sự đã tiến hành chương trình can thiệp truyền thông giáo

dục sức khỏe cho người chăm sóc mỗi tuần một buổi trong 5 tuần, bao gồm

thuyết trình và thảo luận nhóm về các triệu chứng, các giai đoạn bệnh, các

yếu tố nguy cơ, các phương pháp chẩn đoán và điều trị bệnh, các cách cải

thiện giao tiếp với bệnh nhân, nuôi dưỡng, chăm sóc, vệ sinh cho bệnh nhân,

các cách đối phó, kiểm soát các triệu chứng hành vi tâm thần của bệnh nhân.

Kết quả cho thấy gánh nặng của người chăm sóc sau can thiệp giảm đi, từ 42

điểm xuống còn 35,44 điểm, trong khi đó ở nhóm chứng, gánh nặng tăng từ

43,28 điểm lên 46,8 điểm. Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê (p<0,001) [101].

Ostwald và cộng sự tiến hành thử nghiệm ngẫu nhiên đánh giá can

thiệp giáo dục tâm lý đa ngành học thuật trong vòng 3 năm, hai giờ mỗi ngày

cho nhóm người nhà bệnh nhân nhằm làm giảm cảm nhận về tần suất và mức

độ trầm trọng của các vấn đề hành vi của bệnh nhân sa sút trí tuệ và phản ứng

của họ đối với những vấn đề này thông qua giáo dục sức khỏe, hỗ trợ gia đình

và đào tạo về kỹ năng cho 94 người chăm sóc và người thân trong gia đình.

Đánh giá ANOVA được sử dụng để kiểm tra sự khác biệt có ý nghĩa thống kê

giữa nhóm can thiệp và nhóm chứng định kỳ 5 tháng/lần. Can thiệp đã thành

công trong việc làm giảm các phản ứng tiêu cực của người chăm sóc đối với

các hành vi gây phiền nhiễu của bệnh nhân và trong việc làm giảm gánh nặng

của người chăm sóc theo thời gian [98].

Hạn chế của đề tài

Nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca bệnh Alzheimer tại

Bệnh viện Lão khoa nên kết quả nghiên cứu chỉ có thể đại diện cho cộng đồng

bệnh nhân Alzheimer đến khám bệnh và điều trị tại Bệnh viện Lão khoa.

137

Nghiên cứu can thiệp được thực hiện trên một nhóm nhỏ gồm 30 cặp bệnh

nhân Alzheimer và người chăm sóc của họ, can thiệp có đối chứng nhưng

không thực hiện lấy can thiệp – đối chứng một cách ngẫu nhiên được do

những đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân và đặc điểm của các biện pháp can

thiệp không dùng thuốc trong bệnh Alzheimer có thể làm hạn chế khoảng số

liệu và việc khái quát hóa các kết quả nghiên cứu.

Tuy nhiên, nghiên cứu này lần đầu tiên được thực hiện tại Việt Nam

với mong muốn bước đầu mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh

nhân Alzheimer, người chăm sóc của họ và thử nghiệm một số biện pháp can

thiệp không dùng thuốc. Kết quả của nghiên cứu này có thể là tiền đề của các

nghiên cứu sâu rộng hơn trong tương lai trong lĩnh vực chăm sóc bệnh nhân

Alzheimer nói riêng và sa sút trí tuệ nói chung cũng như trong việc xây dựng

chính sách hỗ trợ bệnh nhân cao tuổi và người chăm sóc của họ.

138

KẾT LUẬN

Kết quả nghiên cứu 120 bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc của họ

tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương cho thấy:

1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh

nặng và chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc

Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp dù theo đánh giá của

bệnh nhân hay của người chăm sóc chỉ đạt từ 35% đến 52,9% tùy theo mức

độ bệnh so với mức điểm chất lượng cuộc sống tốt nhất.

- Tình trạng bệnh (mức độ suy giảm nhận thức, sự xuất hiện và mức độ trầm

trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần đặc biệt là trầm cảm, rối loạn

hành vi ban đêm, hành vi ăn uống, suy giảm chức năng hoạt động hàng

ngày) càng nặng thì chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer càng bị

suy giảm.

Gánh nặng, chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc

bệnh nhân Alzheimer

- 24,2% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nặng theo thang điểm

Phỏng vấn gánh nặng chăm sóc của Zarit (ZBI), 43,3% người chăm sóc ở

mức độ trung bình. 32,5% có gánh nặng ở mức độ nhẹ.

- Những người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân, từ 65 tuổi trở lên

có gánh nặng chăm sóc cao hơn rất nhiều so với những người chăm sóc là

con hay anh, chị em ruột, cháu (p<0,005).

- Người chăm sóc của những bệnh nhân nặng có chất lượng cuộc sống liên

quan sức khỏe tâm thần thấp hơn đáng kể so với người chăm sóc bệnh nhân

nhóm nhẹ và trung bình (p= 0,004 và 0,012).

139

2. Hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer

Phối hợp các biện pháp can thiệp không dùng thuốc ở những bệnh nhân

Alzheimer đang được điều trị bằng Galantamine (Reminyl) cho thấy tình

trạng của bệnh nhân được cải thiện một cách có ý nghĩa thống kê:

- Tình trạng nhận thức chung của bệnh nhân tăng lên 15,7%;

- Hoạt động hàng ngày tăng 22,5%; hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng

cụ, phương tiện tăng 16,2%;

- Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 28,3%;

mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 65,5%;

- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng 16,4% theo đánh giá của bệnh

nhân và 19,4% đánh giá của người chăm sóc.

Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

- Gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc bệnh nhân nhóm can thiệp giảm

gần 8 điểm đạt hiệu quả can thiệp 42,7%.

- Tình trạng sức khỏe thể chất của người chăm sóc tăng 5,4%.

- Tình trạng sức khỏe tâm thần của người chăm sóc được cải thiện rõ rệt,

tăng 23%.

140

KIẾN NGHỊ

1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp, bị suy giảm theo

mức độ nặng của bệnh vì vậy cần đánh giá, theo dõi chất lượng cuộc sống

của bệnh nhân trong quá trình điều trị và coi đây là một tiêu chí trong việc

đáng giá kết quả điều trị. Ngoài ra, cũng cần quan tâm đến gánh nặng, tình

trạng sức khỏe cả về sức khỏe thể chất lẫn sức khỏe tâm thần của người

chăm sóc của họ.

2. Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc đơn giản, dễ thực hiện, hiệu

quả, không có tác dụng không mong muốn vì vậy có thể sử dụng các biện

pháp này phối hợp với điều trị bệnh Alzheimer bằng thuốc để nâng cao

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, giảm gánh nặng cho

người chăm sóc.

DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU KHOA HỌC

ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN

1. Nguyễn Bích Ngọc, Đỗ Thị Khánh Hỷ, Phạm Thắng, Kim Bảo

Giang, Hoàng Văn Minh, Nguyễn Thị Thùy Dương, (2012), "Đánh

giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bằng bộ câu hỏi QOL-AD",

Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXII, 6(133), tr. 108-116.

2. Nguyễn Bích Ngọc, Phạm Thắng, Đỗ Thị Khánh Hỷ, Kim Bảo

Giang, Hoàng Văn Minh, Nguyễn Thị Thùy Dương, Nguyễn Hoàng

Long (2013), "Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer", Tạp

chí Y học dự phòng, Tập XXIII, số 5(141), tr. 80-87.

3. Nguyễn Bích Ngọc, Đỗ Thị Khánh Hỷ, Kim Bảo Giang, Hoàng Văn

Minh, Nguyễn Thị Thùy Dương, Nguyễn Hoàng Long, Nguyễn Quý

Phong, Trần Thị Oanh (2013), "Đánh giá gánh nặng của người chăm

sóc trong bệnh Alzheimer", Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXIII, số 5

(141), tr. 88-94.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

Tiếng Việt

1. Nguyễn Văn Chương (2009), Suy giảm trí nhớ, sa sút trí tuệ và bệnh

Alzheimer, NXB Y học, Hà Nội.

2. Nguyễn Ngọc Hoà (2006), Nghiên cứu tỷ lệ mắc và một số yếu tố liên

quan đến SSTT ở người cao tuổi huyện Ba Vì, tỉnh Hà Tây 2005-2006,

Hà Nội, Luận văn Thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội.

3. Trần Viết Lực (2011), Nghiên cứu một số yếu tố nguy cơ của sa sút trí

tuệ ở bệnh nhân Alzheimer, Luận án Tiến sĩ Y học, Đại học Y Hà Nội.

4. Trần Viết Lực, Phạm Thắng, Tạ Thành Văn và CS, (2008), "Bước đầu

đánh giá vai trò của các marker sinh học trong chẩn đoán sa sút trí tuệ",

Tạp chí nghiên cứu khoa học, 56(4-2008), pp. 87-91.

5. Lê Quốc Nam, Trần Duy Tâm (2007), Khảo sát sơ bộ tỷ lệ sa sút tâm

thần trong cộng đồng dân, Nghiên cứu khoa học tại Bệnh viện Tâm

thần TP. Hồ Chí Minh.

6. Trần Viết Nghị và cộng sự (2001), "Bước đầu đánh giá sa sút trí tuệ ở

người già tại một quần thể dân cư TP. Thái Nguyên với sự áp dụng test

sàng lọc MMSE", Nội san Hội Tâm thần học, 5pp. 40-45.

7. Phạm Thắng (2007), Chẩn đoán và điều trị bệnh Alzheimer, Nhà xuất

bản Y học, Hà Nội.

8. Phạm Thắng (2010), Bệnh Alzheimer và các thể sa sút trí tuệ khác, Nhà

Xuất bản Y học Hà Nội.

9. Phạm Thắng, Nguyễn Thanh Bình, (2010), "Nghiên cứu một số đặc

điểm lâm sàng và trắc nghiệm thần kinh tâm lý của bệnh Alzheimer",

Tạp chí nghiên cứu Y học, 68(3), pp. 91-96.

10. Phạm Thắng và cộng sự (2010), Hợp tác nghiên cứu một số yếu tố nguy

cơ của hội chứng sa sút trí tuệ ở người cao tuổi và đề xuất biện pháp

can thiệp dự phòng, Báo cáo nghiệm thu đề tài cấp nhà nước, Hà Nội.

11. Lương Hữu Thông và CS (1998), "Kết quả khảo sát tình hình sa sút trí

tuệ và bệnh Alzheimer ", Nội san Bệnh viện tâm thần Biên Hoà, 10pp.

5-15.

12. Tổng cục Thống kê (2012), Điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa

gia đình thời điểm 1/4/2012: Các kết quả chủ yếu, Bộ Kế hoạch và Đầu

tư, Hà Nội.

13. Lê Văn Tuấn (2010), Nghiên cứu một số đặc điểm dịch tễ học sa sút trí

tuệ và suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội, Mã số

01C-08/08-2009-2, Đề tài nghiên cứu cấp thành phố, Hà Nội.

14. UNPD (2011), Già hóa dân số và người cao tuổi Việt Nam: Thực

trạng, dự báo và một số khuyến nghị chính sách, Hà Nội.

15. Nguyễn Thanh Vân, Phạm Thắng (2004), "Alzheimer: Cơ chế và

nguyên tắc của các phương pháp điều trị", Tạp chí thông tin Y học, 11,

pp. 9-12.

16. Nguyễn Thanh Vân, Phạm Thắng (2005), "Ứng dụng test 5 từ trong

khám sàng lọc suy giảm nhận thức ở người có tuổi", Tạp chí Y học thực

hành, 4, pp. 32-34.

17. Nguyễn Kim Việt (2005), Nghiên cứu chẩn đoán bệnh Alzheimer, Luận

án Tiến sĩ Y học, Đại học Y Hà Nội.

18. Agüero-Torres H., Fratiglioni L., Guo Z., Viitanen M., Strauss E.,

Winblad B. (1998), "Dementia is the major cause of functional

dependence in the elderly: 3-year follow-up data from a population-

based study", American Journal of Public Health, 88(10), pp. 1452-

1456.

19. Agüero-Torres H., Wiblad B. (2000), "Alzheimer and vascular dementia.

Some point of confluence", Ann NY Acad Aci, 903(547), pp. 52.

20. Aguirre E., Spector A., Hoe J., Russell I.T., Knapp M., Woods R.T.,

Orrell M. (2010), "Maintenace Cognitive Stimulation Therapy (CST)

for dementia: A single-blind, multi-centre, randomized controlled trial

of Maintenance CST vs. CST for dementia", Trials, 11, pp. 46.

21. Albert S.M., Castillo-Castanada C., Jacobs D.M., Sano M., Bell K.,

Merchant C., Small S., Stern Y. (1999), "Proxy-reported quality of life

in Alzheimer’s patients: comparison of clinical and population based

samples", J Ment Health Aging, 5, pp. 49 –58.

22. Alzheimer's Association and National Alliance for Caregiving (2004),

Caring for Persons with Alzheimer’s: 2004 National Survey, Chicago,

United States.

23. Alzheimer Association (2012), "2012 Alzheimer’s disease: Facts and

figures", Alzheimer’s and Dementia, 8(2), pp. 14-15.

24. Andersen C.K., Wittrup-Jensen K.U., Lolk A., Andersen K., Kragh-

Sørensen P. (2004), "Ability to perform activities of daily living is the

main factor affecting quality of life in patients with dementia", Health

and Quality of Life Outcomes, 2, pp. 52.

25. Arai Y., Kudo K., Hosokawa T., Washio M., Miura H., Hisamichi S.

(1997 ), "Reliability and validity of the Japanese version of the Zarit

Caregiver Burden interview", Psychiatry Clin Neurosci, 51(5), pp. 281-

287.

26. Archbold P.G. (1981), Impact of parent caring on women, Paper

presented at: XII International Congress of Gerontology, Hamburg,

West Germany.

27. Argimon J.M., Limon E., Vila J., Cabezas C. (2004), "Health-related

quality of life in carers of patients with dementia", Family Practice,

21(4), pp. 454–457.

28. Australian Institute of Health and Welfare (2007), "Dementia in

Australia: National Data Analysis and Development", Canberra,

Australia: Australian Institute of Health and Welfare.

29. Ávila R., Bottino C.M.C, Carvalho I.A.M., Santos C.B., Seral C.,

Miotto E.C. (2004), "Neuropsychological rehabilitation of memory

deficits and activities of daily living in patients with Alzheimer’s

disease: a pilot study", Braz J Med Biol Res, 37(11), pp. 1721-1729.

30. Bachman D.L, Wolf P.A., Linn R.T., Knoefel J.E., Cobb J.L., Belanger

A.J. et al (1993), "Incidence of dementia and probable Alzheimer's

disease in a general population:The Framingham Study", Neurology,

43(3), pp. 515.

31. Bassett S., Magaziner J., Hebel J.R. (1990), "Reliability of proxy

response on mental health indices for aged, community-dwelling

women ", Psychol Aging, 5, pp. 127–132.

32. Bell C.M., Araki S.S., Neumann P.J. (2001), "The Association Between

Caregiver Burden and Caregiver Health-Related Quality of Life in

Alzheimer Disease", Alzheimer Disease & Associated Disorders, 15(3),

pp. 129-236.

33. Brod M., Stewart A.L., Sands L., Walton P. (1999), "Conceptualization

and Measurement of Quality of Life in Dementia: The Dementia

Quality of Life Instrument (DQoL)", The Gerontologist, 39(1), pp. 25-

36.

34. Brodaty H., Donkin M. (2009), "Family caregivers of people with

dementia", Dialogues Clin Neurosci, 11(2), pp. 217-228.

35. Brodaty H., Hadzi-Pavlovic D. (1990), "Psychosocial effects on carers

of living with persons with dementia", Aust N Z J Psychiatry, 24(3), pp.

351-361.

36. Bruvik F.K., Ulstein I.D., Ranhoff A.H., Engedal K. (2012), "The

Quality of Life of People with Dementia and Their Family Carers",

Dement Geriatr Cogn Disord, 34(1), pp. 7-14.

37. Campbell P., Wright J., Oyebode J., Job D., Crome P., Bentham P.,

Jones L., Lendon C. (2008), "Determinants of burden in those who care

for someone with dementia", Int J Geriatr Psychiatry, 23(10), pp.

1078- 1085.

38. Cassie K.M., Sanders S. (2008), "Familial caregivers of older adults", J

Gerontol Soc Work, 50(1), pp. 293-320.

39. Chan K.Y., Wang W, Wu J.J. et al (2013), "Epidemiology of

Alzheimer's disease and other forms of dementia in China, 1990—

2010: a systematic review and analysis", The lancet, 381(9882), pp.

2016 - 2023.

40. Chan T., Lam L., Chiu. (2005), "Validation of the Chinese Version of

the Zarit Burden Interview", Hong Kong J Psychiatry, 1515, pp. 9-13.

41. Chattat R., Cortesi V., Izzicupo F., Del Re M.L., Sgarbi C., Fabbo A.,

Bergonzini E. (2011), "The Italian version of the Zarit Burden

Interview: a validation study", Int Psychogeriatr, 23(5), pp. 797-805.

42. Cohen C.A., Colantonio A., Vernich L. (2002), "Positive aspects of

caregiving: rounding out the caregiving experience", Int J Geriatr

Psychiatry, 17(2), pp. 184-188.

43. Conde-Sala J.L., Garre-Olmo J., Turró-Garriga O., López-Pousa S.,

Vilalta-Franch J. (2009), "Factors related to perceived quality of life in

patients with Alzheimer's disease: the patient's perception compared

with that of caregivers", Int J Geriatr Psychiatry, 24(6), pp. 585-594.

44. Di Carlo A., Baldereschi M., Amaducci L., Lepore V., Bracco L.,

Magg S., Bonaiuto S., Perissinotto E., Scarlato G., Farchi G., Izitari D.

(2002), "Incidence of dementia, Alzheimer's disease, and vascular

dementia in Italy", J Am Geriatr Soc, 50(1), pp. 41-48.

45. Fauth E., H. K., Piercy K., Norton M., Corcoran C., Rabins P.,

Lyketsos C., Tschanz J. (2012), "Caregivers’ Relationship Closeness

with the Person with Dementia Predicts Both Positive and Negative

Outcomes for Caregivers’ Physical Health and Psychological Well-

being", Aging Ment Health, 16(6), pp. 699-711.

46. Feldman H.H. (2007), Atlas of Alzheimer’s Disease, CRC Press,

Florida, USA.

47. Ferrara M., Langiano E., Di Brango T., De Vito E., Di Cioccio L.,

Bauco C. (2008), "Prevalence of stress, anxiety and depression in with

Alzheimer caregivers", Health and Quality of Life Outcomes, 6, pp. 93.

48. Fratiglioni L., Launer L.J., Andersen K., Breteler M.M., Copeland J.R.,

Dartigues J.F., Lobo A., Martinez-Lage J., Soininen H., Hofman A.

(2000), "Incidence of dementia and major subtypes in Europe: A

collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases

in the Elderly Research Group", Neurology, 54(11 Suppl 5), pp. S10-

15.

49. Fuh J.L., Wang S.J. (2006), "Assessing quality of life in Taiwanese

patients with Alzheimer's disease", Int J Geriatr Psychiatry, 21(2), pp.

103-107

50. Gitlin L.N., Winter L.,. Burke J., Chernett N., Dennis M.P.,

Hauck W.W. (2008), "Tailored activities to manage neuropsychiatric

behaviours in persons with dementia and reduce caregiver burden:

a randomized pilot study", Am J Geriatr Psychiatry, 16(3), pp. 229-

239.

51. Gitlin L.N., Vause E.T. (2010), "Dementia (Improving Quality of Life

in Individuals with Dementia: The Role of Nonpharmacologic

Approaches in Rehabilitation). In: JH Stone, M Blouin, editors.

International Encyclopedia of Rehabilitation", Available online:

http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/28/.

52. Gliem J.A., Gliem R.R. (2003), Calculating, Interpreting, and

Reporting Cronbach’s Alpha Reliability Coefficient for Likert-Type

Scales, Midwest Research-to-Practice Conference in Adult, Continuing,

and Community Education, The Ohio State University, Columbus, OH,

October 8-10, 2003.

53. Gonyea J.G., O'Connor M., Carruth A., Boyle P.A. (2005), "Subjective

appraisal of Alzheimer's disease caregiving: the role of self-efficacy

and depressive symptoms in the experience of burden", Am J Alzheimer

Dis Other Demen, 20(5), pp. 273-280.

54. Gonzalez-Salvador M.T., Arango C., Lyketos C.G., Barba A.C. (1999),

"The stress and psychological morbidity of the Alzheimer patient

caregiver", Int J Geriatr Psychiatry, 14(9), pp. 701-710.

55. Grandmaison E., Simard M. (2003), "A Critical Review of Memory

Stimulation Programs in Alzheimer's Disease", J Neuropsychiatry Clin

Neurosci, 15(2), pp. 130-144.

56. Grimes D.A., Schulz K.F. (2005), "Compared to what? Finding

controls for case-control studies ", Lancet, 365(9468), pp. 1429-1433.

57. He W., Sengupta M., Velkoff V.A., DeBarros K.A. (2005), 65+ in the

United States: 2005, Current Population Reports Special Studies, U.S.

Census Bureau, Washington DC, USA.

58. Hoe J., Challis D., Orrell M., Livingston G., Hancock G., Woods B.

(2009), "Change in the quality of life of people with dementia living in

care homes ", Alzheimer Dis Assoc Disord, 23(3), pp. 285–290.

59. Hoe J., Orrell M., Cornelius K., Livingston G. (2007), "Quality of life

in dementia: care recipient and caregiver perceptions of quality of life

in dementia: the LASER-AD study", International Journal of Geriatric

Psychiatry, 22(10), pp. 1031-1036.

60. Hoe J., Orrell M., Hancok G., Livingston G. (2006), "Quality of life of

people with dementia in residential care homes", British Journal of

Psychiatry, 188, pp. 460 - 464.

61. Hoe J., Roch B., Katona C., Livingston G. (2005), "Use of the QOL-

AD for measuring quality of life in people with severe dementia--the

LASER-AD study", Age & Ageing, 34(2), pp. 130.

62. Hurt C.S., Banerjee S., Tunnard C., Whitehead D.L., Tsolaki M.,

Mecocci P., Kloszewska I. et al (2010), "Insight, cognition and quality

of life in Alzheimer's disease", J Neurol Neurosurg Psychiatry, 81(3),

pp. 331-336.

63. Hwang H.R., Choi S.H., Yoon D.H., Yoon B.N., Suh Y.J., Lee D., Han

I.T., Hong C.G. (2012), "The Effect of Cognitive Training in Patients

with Mild Cognitive Impairment and Early Alzheimer’s Disease: A

Preliminary Study", J Clin Neurol, 8(3), pp. 190-197.

64. Inouye K., Pedrazzani E.S., Pavarini S.C. (2010), "Alzheimer's disease

influence on the perception of quality of life from the elderly people",

Rev Esc Enferm USP, 44(4), pp. 1087-1093.

65. Inouye K., Pedrazzani E.S., PavariniIII S.C., Toyoda C.Y. (2010),

"Quality of life of elderly with alzheimer's disease: a comparative study

between the patient's and the caregiver's report", Rev. Latino-Am

Enfermagem, 18(1), pp. 26-32.

66. Jhoo J.H., Kim K.W., Huh Y., Lee S.B., Park J.H., Lee J.J., Choi E.A.

et al (2008), "Prevalence of Dementia and Its Subtypes in an Elderly

Urban Korean Population: Results from the Korean Longitudinal Study

on Health and Aging (KLoSHA)", Dement Geriatr Cogn Disord, 26(3),

pp. 270-276.

67. Karttunen K, Karppi P., Hiltunen A., Vanhanen M., Välimäki T.,

Martikainen J. et al (2011), "Neuropsychiatric symptoms and quality of

life in patients with very mild and mild Alzheimer's disease", Int J

Geriatr Psychiatry, 26(5), pp. 473-482.

68. Katzman R. (1993), "Education and the prevalence of dementia and

Alzheimer's disease", Neurology, 43(1), pp. 13-20.

69. Kemoun G., Thibaud M., Roumagne N., Carette P., Albinet C.,

Toussaint L., Paccalin M., Dugué B. (2010), "Effects of a Physical

Training Programme on Cognitive Function and Walking Efficiency in

Elderly Persons with Dementia", Dement Geriatr Cogn Disord, 29(2),

pp. 109-114.

70. Kim H., Chang M., Rose K., Kim S. (2012), "Predictors of caregiver

burden in caregivers of individuals with dementia", Journal of

Advanced Nursing, 68(4), pp. 846-855.

71. Ko K.T., Yip P.K., Liu S.I., Huang C.R. (2008), "Chinese version of

the Zarit caregiver Burden Interview: a validation study", Am J Geriatr

Psychiatry, 16(6), pp. 513-518.

72. Kochhann R., Borba E., Cerveira M.O., Onyszko D., Jesus A., Forster

L. et al (2011), "Neuropsychiatric symptoms as the main determinant of

caregiver burden in Alzheimer's disease ", Dement. Neuropsychol, 5(3),

pp. 203-208.

73. Kukull W.A., Higdon R., Bowen J.D., McCormick W.C., Teri L.,

Schellenberg G.D., Van Belle G., Jolley .L, Larson E.B. (2002),

"Dementia and Alzheimer disease incidence: a prospective cohort

study", Arch Neurol, 59(11), pp. 1737-1746.

74. Lawton M.P. (1991), A multidimensional view of quality of life in frail

elders. In: The concept and measurement of quality of life in the frail

elderly, Academic Press, 1991, 3-27, New York.

75. Lawton M.P. (1983), "The dimensions of well-being", Exp Aging Res,

9, pp. 65–72.

76. Lawton M.P. et al (1999), "Observed affect and quality of life in

dementia: further affirmations and problems", J Ment Health Aging,

5(1), pp. 69–81.

77. Leland J. (2008), More Men Take the Lead Role in Caring for Elderly

Parents, The New York Times, November 29, 2008.

78. Letenneur L., Gilleron V., Commenges D., Helmer C., Orgogozo J.,

Dartigues J. (1999), "Are sex and educational level independent

predictors of dementia and Alzheimer's disease? Incidence data from

the PAQUID project", J Neurol Neurosurg Psychiatry, 66(2), pp. 177-

183.

79. Logsdon R.G., Gibbons L.E., Mccurry S.M. et al (2007), "Evidence-

Based Interventions to Improve Quality of Life for Individuals With

Dementia", Alzheimer's Care Today, 8(4), pp. 309 - 318

80. Logsdon R.G., McCurry S.M., Gibbons L.E. et al (2002), "Assessing

Quality of Life in Older Adults With Cognitive Impairment",

Psychosomatic Medicine, 64(3), pp. 510-519.

81. Logsdon R.G., Teri L., Gibbons L.E., McCurry S.M. (1999), "Quality

of life in Alzheimer's disease: Patient and caregiver reports", Journal of

Mental Health and Aging, 5(1), pp. 21-32.

82. Lowery K., M. P., Aisbett J., Dixon T., O'Brien J., Ballard C. (2000),

"Depression in the carers of dementia ufferers: a comparison of the

carers of patients suffering from dementia ith Lewy bodies and the

carers of patients with Alzheimer's disease", J Affect Disord, 59(1), pp.

61-65.

83. Lu L., Wang L., Yang X., Feng Q. (2009), "Zarit Caregiver Burden

Interview: development, reliability and validity of the Chinese version",

Psychiatry and Clinical Neurosciences, 63(6), pp. 730-734.

84. Lyketsos C.G., Gonzales-Salvador T., Chin J.J., Baker A., Black B.,

Rabins P. (2003), "A follow-up study of change in quality of life

among persons with dementia residing in a long-term care facility ",

Int J Geriatr Psychiatry, 18(4), pp. 275-281.

85. Maci T., Pira F.L., Quattrocchi G., Nuovo S.D., Perciavalle V., Zappia

M. (2012), "Physical and Cognitive Stimulation in Alzheimer Disease.

The GAIA Project A Pilot Study", Am J Alzheimer Dis Other Demen,

27(2), pp. 107-113.

86. Markowitz J.S., Gutterman E.M., Sadik K., Papadopoulos G. (2003),

"Health-Related Quality of Life for Caregivers of Patients With

Alzheimer Disease", Alzheimer Dis Assoc Disord, 17(4), pp. 209-214.

87. Matsui T., Nakaaki S., Murata Y., Sato J., Shinagawa Y., Tatsumi H.,

Furukawa T.A. (2006), "Determinants of the quality of life in

Alzheimer's disease patients as assessed by the Japanese version of the

Quality of Life-Alzheimer's disease scale", Dement Geriatr Cogn

Disord, 21(3), pp. 182-191.

88. Mioshi E., Kipps C.M., Dawson K., Mitchell J., Graham A., Hodges J.

R. (2007), "Activities of daily living in frontotemporal dementia and

Alzheimer disease", Neurology, 68(24), pp. 2077-2084.

89. Mohamed S., Rosenheck R., Lyketsos C.G., Schneider L.S. (2010),

"Caregiver burden in Alzheimer disease: cross-sectional and

longitudinal patient correlates", Am J Geriatr Psychiatry, 18(10), pp.

917-927.

90. Moraes S.R., Silva L.S. (2009), "An evaluation of the burden of

Alzheimer patients on family caregivers", Cad Saude Publica, 25(8),

pp. 1807-1815.

91. Moyle W., Gracia N., Murfield J.E., Griffiths S.G., Venturato L.

(2012), "Assessing quality of life of older people with dementia in

long-term care: a comparison of two self-report measures", J Clin Nurs,

21(11-12), pp. 1632-1640.

92. Naglie G., Beattie B.L, Hogan D.B., Krahn M., Black S.E., et al (2011),

"Predictors of family caregiver ratings of patient quality of life in

Alzheimer disease: cross-sectional results from the Canadian

Alzheimer's Disease Quality of Life Study", Am J Geriatr Psychiatry,

19(10), pp. 891-901.

93. Naglie G., Black S., Borrie M., Beattie B., Krahn M., Irvine J., Hogan

D.B. et al (2009), "Predictors of quality of life in dementia caregivers",

Journal of the American Geriatrics Society, 57(S1), pp. 107.

94. Novelli M.M.P.C., Dal Rovere H.H., Nitrini R., Caramelli P. (2005),

"Cross-cultural adaptation of the quality of life asessment scale on

Alzheimer disease", Arq Neuropsiquiatr, 63(2A), pp. 201-206.

95. Onder G., Zanetti O., Giacobini E., Frisoni G.B., Bartorelli L., Carbone

G. et al (2005), "Reality orientation therapy combined with

cholinesterase inhibitors in Alzheimer's disease: randomised controlled

trial", Br J Psychiatry, 187, pp. 450-455.

96. Orrell M., Spector A., Thorgrimsen L., Woods B. (2005), "A pilot

study examining the effectiveness of maintenance Cognitive

Stimulation Therapy (MCST) for people with dementia", International

Journal of Geriatric Psychiatry, 20(5), pp. 446-451.

97. Ory M.G., Hoffman R.R., Yee J.L. et al (1999), "Prevalence and impact

of caregiving: a detailed comparison between dementia and

nondementia caregivers", Gerontologist, 39(2), pp. 177-185.

98. Ostwald S.K., Hepburn K.W., Caron W., Burns T., Mantell R. (1999),

"Reducing caregiver burden: a randomized psychoeducational

intervention for caregivers of persons with dementia", Gerontologist,

39(33), pp. 299-309.

99. Ott A., Breteler M.B., Van Frans H., Theo S., Hofman A. (1998),

"Incidence and Risk of Dementia: The Rotterdam study", American

Journal of Epidemiology, 147(6), pp. 574-580.

100. Ott A., Van Frans H., Breteler M.B, Claus J.J, Van Der Cammen

T.J.M. et al (1995), "Prevalence of Alzheimer's disease and vascular

dementia: association with education. The Rotterdam study", BMJ,

310(6985), pp. 970-973.

101. Pahlavanzadeh S., Heidari F.G., Maghsudi J., Ghazavi Z., Samandari S.

(2010), "The effects of family education program on the caregiver

burden of families of elderly with dementia disorders", Iran J Nurs

Midwifery Res, 15(3), pp. 102-108.

102. Pearlin L.I., Mullan J.T., Semple S.J., Skaff M.M. (1990), "Caregiving

and the stress process: An overview of concepts and their measures",

Gerontologist, 30(5), pp. 583-594.

103. Pinquart M., Sorensen S. (2003), "Differences between caregivers and

noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-

analysis", Psychol Aging, 18(2), pp. 250-267.

104. Plassman B.L., Langa K.M., Fisher G.G., Heeringa S.G., Weir D.R. et

al (2007), "Prevalence of Dementia in the United States: The Aging,

Demographics and Memory Study", Neuroepidemiology, 29(1-2), pp.

125-132.

105. Prencipe M., Casini A.R., Ferretti C., Lattanzio M.T., Fiorelli M.,

Culasso F. (1996), "Prevalence of dementia in an elderly rural

population: effects of age, sex, and education", J Neurol Neurosurg

Psychiatry, 60(6), pp. 628-633.

106. Pyke K.D., Bengston V.L. (1996), "Caring more or less: individualistic

and collectivist systems of family eldercare", J Marriage Fam -

Minneapolis, 58(2), pp. 379-392.

107. Qiu C, De Ronchi D., Fratiglioni L. (2007), "The epidemiology of

dementias: an update", Curr Opin Psychiatry, 20(4), pp. 380-385.

108. Qiu C., Karp A., Von Strauss E., Winblad B., Fratiglioni L., Bellander

T. (2003), "Lifetime principal occupation and risk of Alzheimer’s

disease in the Kungsholmen project", Am J Ind Med, 43(2), pp. 204-

211.

109. Quality of Life Research Unit (2008), Univ. of Toronto Quality of Life

Model, Toronto, Canada.

110. Rabins P.V., Kasper J.D., Kleinman L., Black B.S., Patrick D.L.

(1999), "Concepts and methods in the development of the ADRQL: an

instrument for assessing health-related quality of life in persons with

Alzheimer’s disease", J Ment Health Aging, 5(1), pp. 33–48.

111. Rapley M. (2003), Quality of Life Research - a critical introduction,

SAGE Publications, London, UK.

112. Rapp S.R., Chao D. (2000), "Appraisals of strain and of gain: Effects

on psychological wellbeing of caregivers of dementia patients", Aging

Ment Health, 4(2), pp. 142-147.

113. Ready R.E., Ott B.R., (2003), "Quality of Life measures for dementia",

Health and Quality of Life Outcomes, 1, pp. 11.

114. Ready RE, Ott BR, Grace J, Fernandez I. (2002), "The Cornell-Brown

Scale for Quality of Life in dementia", Alzheimer Dis Assoc Disord,

16(2), pp. 109-115.

115. Rolland Y., P. F., Klapouszczak A., Reynish E., Thomas D., Andrieu

S., Rivière D., Vellas B. (2007), "Exercise program for nursing home

residents with Alzheimer's disease: a 1-year randomized, controlled

trial", J Am Geriatr Soc, 55(2), pp. 158-165.

116. Rymer S., Salloway S., Norton L., Malloy P., Correia S., Monast D.

(2002), "Impaired Awareness, Behavior Disturbance, and Caregiver

Burden in Alzheimer Disease", Alzheimer Dis Assoc Disord, 15(4), pp.

248-253.

117. Sadowski M., Pankiewicz J., Scholtzova H. et al (2004), "Links

between the pathology of Alzheimer’s disease and vascular dementia",

Neurochem Res, 29(6), pp. 1257-1266.

118. Sanders S. (2005), "Is the glass hald empty or half full? Reflections on

strain and gain in caregivers of individuals with Alzheimer's disease",

Soc Work Health Care, 40(3), pp. 57-73.

119. Schulz R., Martire L.M. (2004), "Family caregiving of persons with

dementia: prevalence, health effects, and support strategies", Am J

Geriatr Psychiatry, 12(3), pp. 240-249.

120. Selai C.E., Trimble M.R., Rossor M.N., Harvey R.J. (2001), "Assessing

quality of life in dementia: Preliminary psychometric testing of the

Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)", Neuropsycho.

Rehabilitation, 11(3-4), pp. 219-243.

121. Selai C.E., Trimble M.R., Rossor M.N., Harvey R.J. (2000), The

Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS): a new method for

assessing quality of life in dementia. In: Logsdon RG, Albert SA,

editors. Assessing quality of life in Alzheimer’s disease, Springer;

2000:31-48, New York.

122. Seng B.K., Luo N., Ng W.Y., Lim J., Chionh H.L., Goh J., Yap P.

(2010), "Validity and Reliability of the Zarit Burden Interview in

Assessing Caregiving Burden", Ann Acad Med Singapore, 39(10), pp.

758-763.

123. Serrano-Aguilara P.G., Lopez-Bastidaa J., Yanes-Lopeza V. (2006),

"Impact on Health-Related Quality of Life and Perceived Burden of

Informal Caregivers of Individuals with Alzheimer’s Disease",

Neuroepidemiology, 27, pp. 136-142.

124. Shaji S., Bose S., Verghese A. (2005), "Prevalence of dementia in an

urban population in Kerala, India ", Br J Psychiatry, 186, pp. 136-140.

125. Spector A., Orrell M. et al (2010), "Cognitive Stimulation Therapy

(CST): effects on different areas of cognitive function for people with

dementia", Int J Geriatr Psychiatry, 25(12), pp. 1253-1258.

126. Spector A., Orrell M., Wood B. (2006), "Quality of life (QoL) in

dementia: a comparison of the perceptions of people with dementia and

care staff in residential homes", Alzheimer Dis Assoc Disord, 20(3), pp.

160-165.

127. Spector A., Woods B., Davies S., Orrell M. (2000), "Reality orientation

for dementia: a systematic review of the evidence of effectiveness from

randomized controlled trials", Gerontologist, 40(2), pp. 206-212.

128. Stella F., Canonici A.P., Gobbi S., Galduroz R.F., Cação Jde C., Gobbi

L.T. (2011), "Attenuation of neuropsychiatric symptoms and caregiver

burden in Alzheimer's disease by motor intervention: a controlled trial",

Clinics (Sao Paulo), 66(8), pp. 1353-1360.

129. Suh G.H., Kim J.K., Cho M.J. (2003), "Community study of dementia

in the older Korean rural population", Aust N Z J Psychiatry, 37(5), pp.

606-612.

130. Taub A., Andreoli S.B., Bertolucci P.H. (2004), "Dementia caregiver

burden: reliability of the Brazilian version of the Zarit caregiver burden

interview", Cad Saude Publica, 20(2), pp. 372-376.

131. Teri L., Gibbons L.E., McCurry S.M., Logsdon R.G. et al (2003),

"Exercise Plus Behavioral Management in Patients With Alzheimer

Disease ", JAMA, 290(15), pp. 2015-2022.

132. The 10/66 Dementia Research Group (2004), "Care arrangements for

people with dementia in developing countries", Int J Geriatr

Psychiatry, 19(2), pp. 170-177.

133. Thomas P., Lalloué F., Preux P., Hazif-Thomas C., Pariel S., Inscale R.,

Belmin J., Clément J.P. (2006), "Dementia patients caregivers quality

of life: the PIXEL study", International Journal of Geriatric

Psychiatry, 21(1), pp. 50-56.

134. Thorgrimsen L., Selwood A., Spector A., Royan L., deMadariaga Lopez

M., Woods R. T., Orrell M. (2003), "Whose quality of life is it

anyway? The validity and reliability of the Quality of Life-Alzheimer's

Disease (QOL-AD) scale", Alzheimer Dis Assoc Disord, 17(4), pp.

201-208.

135. Tyas S.L., Manfreda J., Strain L.A., Montgomery P.R. (2001), "Risk

factors for Alzheimer's disease: a population-based, longitudinal study

in Manitoba, Canada", Int J Epidemiol, 30(3), pp. 590-597.

136. Vas C.J., Pinto C., Panikker D, Noronha S., Deshpande N., Kulkarni L.,

Sachdeva S. (2001), "Prevalence of dementia in an urban Indian

population", Int Psychogeriatr, 13(4), pp. 439-450.

137. Vellone E., Piras G., Talucci C., Cohen M.Z. (2008), "Quality of life for

caregivers of people with Alzheimer's disease", J Adv Nurs, 61(2), pp.

222-231.

138. Vogel A., Bhattacharya S., Waldorff F.B., Waldemar G. (2012), "Proxy-

rated quality of life in Alzheimer's disease: a three-year longitudinal

study", Int Psychogeriatr, 24(1), pp. 82-89.

139. Vogel A., Mortensen E.L., Hasselbalch S.G., Andersen B.B.,

Waldemar G. (2006), "Patient versus informant reported quality of life

in the earliest phases of Alzheimer's disease", Int J Geriatr Psychiatry,

21(12), pp. 1132-1138.

140. Wang W., Wu S., Cheng X., Dai H., Ross K., Du X., Yin W. (2000),

"Prevalence of Alzheimer's Disease and Other Dementing Disorders in

an Urban Community of Beijing, China", Neuroepidemiology, 19(4),

pp. 194-200.

141. Weiner M.F., Martin-Cook K., Svetlik D.A., Saine K., Foster B.,

Fontaine C.S. (2000), "The Quality of Life in Late-Stage Dementia

(QUALID) Scale", Journal of the American Medical Directors

Association, 1(3), pp. 114-116.

142. Whitehouse P.J., Orgogozo J.M., Becker R.E., Gauthier S. et al (1997),

"Quality-of-life assessment in dementia drug develop ment", Alzheimer

Dis Assoc Disord, 11(Suppl 3), pp. 56–60.

143. WHO (1997), WHOQOL: Measuring quality of life, Division of Mental

Health and Prevention of Substance Abuse, Geneva, Switzerland.

144. WHO (2012), Dementia: a public health priority, World Health

Organization, Geneva, Switzerland.

145. WHO (2003), The World Health Report 2003 - Shaping the future,

World Health Organization, Geneva, Switzerland.

146. WHO (1992), ICD-10 Classification of Mental and Behavioural

Disorders, World Health Organization, Geneva, Switzerland.

147. Woods B., Thorgrimsen L., Spector A., Royan L., Orrell M. (2006),

"Improved quality of life and cognitive stimulation therapy in

dementia", Aging Ment Health, 10(3), pp. 219-226.

148. Yamada M., Sasaki H., Mimori Y., Kasagi F., Sudoh S., Ikeda J.,

Hosoda Y., Nakamura S., Kodama K. (1999), "Prevalence and risks of

dementia in the Japanese population: RERF's Adult Health Study

Hiroshima subjects", J Am Geriatr Soc, 47(2), pp. 189-95.

149. Yang X., Hao Y., George S.M., Wang L. (2012), "Factors associated

with health-related quality of life among Chinese caregivers of the

older adults living in the community: a cross-sectional study", Health

Qual Life Outcomes, 10(1), pp. 143.

150. Yoon E.R., Robinson M.M. (2005), "Psychometric Properties of the

Korean Version of the Zarit Burden Interview (K-ZBI) ", Journal of

social work research and evaluation, 6(1), pp. 75-86.

151. Yoshitake T., Kiyohara Y., Kato I., Ohmura T., Iwamoto H. et al (1995),

"Incidence and risk factors of vascular dementia and Alzheimer’s

disease in a defined elderly Japanese population: the Hisayama Study",

Neurology, 45(6), pp. 1161-1168.

152. Yu F., Nelson N.W., Savik K., Wyman J.F., Dysken M., Bronas U.G.

(2013), "Affecting Cognition and Quality of Life via Aerobic Exercise

in Alzheimer’s Disease", West J Nurs Res, 35(1), pp. 24-38.

153. Zanetti O., Oriani M., Geroldi C., Binetti G. et al (2002), "Predictors of

cognitive improvement after reality orientation in Alzheimer’s disease",

Age and Ageing, 31(3), pp. 193-196.

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ ............................................................................................... 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU ....................... 3

1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer ........................................................... 3

1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer .................... 3

1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam ..... 9

1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc .. 13

1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương

pháp đánh giá ........................................................................................ 13

1.2.2. Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc ............. 22

1.3. Điều trị bệnh Alzheimer ..................................................................... 26

1.3.1. Điều trị bệnh Alzheimer bằng thuốc............................................. 26

1.3.2. Một số biện pháp không dùng thuốc đối với bệnh Alzheimer ...... 28

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ........ 34

2.1. Mục tiêu 1 .......................................................................................... 34

2.1.1. Đối tượng nghiên cứu .................................................................. 34

2.1.2. Thiết kế nghiên cứu ..................................................................... 36

2.1.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu .............................................. 36

2.1.4. Biến số và Chỉ số nghiên cứu ....................................................... 36

2.1.5. Công cụ thu thập số liệu ............................................................... 39

2.1.6. Quy trình thu thập số liệu ............................................................. 46

2.2. Mục tiêu 2 .......................................................................................... 47

2.2.1. Đối tượng nghiên cứu .................................................................. 47

2.2.2. Thiết kế nghiên cứu ..................................................................... 48

2.2.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu .............................................. 48

2.2.4. Chương trình can thiệp................................................................. 50

2.2.5. Chỉ số đánh giá hiệu quả can thiệp ............................................... 54

2.2.6. Công cụ thu thập số liệu ............................................................... 56

2.2.7. Quy trình thu thập số liệu ............................................................. 57

2.3. Các biện pháp khống chế sai số .......................................................... 57

2.4. Đạo đức trong nghiên cứu .................................................................. 58

2.5. Các bước triển khai nghiên cứu .......................................................... 59

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ ............................................................................ 61

3.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer ............... 61

3.1.1. Các thông tin chung của bệnh nhân .............................................. 61

3.1.2. Một số đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân .................................... 62

3.1.3. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một

số yếu tố liên quan ................................................................................. 64

3.2. Thực trạng gánh nặng chăm sóc và chất lượng cuộc sống liên quan sức

khỏe của người chăm sóc .......................................................................... 72

3.2.1. Thông tin về người chăm sóc chính ............................................. 72

3.2.2. Gánh nặng của người chăm sóc .................................................... 73

3.2.3. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc .... 79

3.3. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc 83

3.3.1. Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer ......................... 84

3.3.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc .................................. 98

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ........................................................................ 101

4.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người

chăm sóc ................................................................................................. 101

4.1.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các

yếu tố liên quan ................................................................................... 101

4.1.2. Về gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe

của người chăm sóc và một số yếu tố liên quan ................................... 115

4.2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc ..... 126

4.2.1. Về hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer .................. 126

4.2.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer .... 134

KẾT LUẬN ............................................................................................... 138

KIẾN NGHỊ .............................................................................................. 140

DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU KHOA HỌC ĐÃ

CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN

TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

DANH MỤC BẢNG

Bảng 3.1. Thông tin chung của bệnh nhân ................................................... 61

Bảng 3.2: Một số đặc điểm của bệnh nhân tự đánh giá và bệnh nhân không

đánh giá được chất lượng cuộc sống ............................................ 65

Bảng 3.3. Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer.................. 66

Bảng 3.4: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số đặc điểm .............. 67

Bảng 3.5. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo các triệu

chứng hành vi, tâm thần NPI ....................................................... 68

Bảng 3.6: Tương quan giữa chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và kết quả

trắc nghiệmvề trí nhớ.................................................................... 69

Bảng 3.7: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) về một số yếu tố liên quan tới chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân (n= 95) theo bệnh nhân đánh giá 70

Bảng 3.8: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) về một số yếu tố liên quan tới chất

lượng cuộc sống của bệnh nhân (n= 95) theo người chăm sóc đánh giá.

..................................................................................................... 71

Bảng 3.9: Thông tin chung của người chăm sóc chính .................................. 72

Bảng 3.10: Độ tin cậy của bộ công cụ Phỏng vấn gánh nặng của người chăm

sóc (Zarit Caregiver Burden Interview/ZBI) phiên bản Tiếng Việt.

..................................................................................................... 73

Bảng 3.11: Điểm gánh nặng chăm sóc ZBI của người chăm sóc chính theo

một số đặc điểm cá nhân. ............................................................. 75

Bảng 3.12: Gánh nặng chăm sóc ZBI theo mức độ suy giảm nhận thức

(MMSE) của bệnh nhân................................................................ 76

Bảng 3.13: Tương quan giữa gánh nặng (ZBI) của người chăm sóc với một số

triệu chứng hành vi, tâm thần NPI ................................................ 76

Bảng 3.14: Hồi quy tuyến tính về các yếu tố liên quan đến gánh nặng của

người chăm sóc ........................................................................... 77

Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần (SF-12) của người

chăm sóc chính theo một số đặc điểm cá nhân .............................. 79

Bảng 3.16: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm sóc

chính theo tình trạng bệnh của bệnh nhân ..................................... 80

Bảng 3.17: Tương quan giữa chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của

người chăm sóc chính và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của

bệnh nhân ..................................................................................... 81

Bảng 3.18: Hồi quy tuyến tính về một số yếu tố liên quan đến sức khỏe của

người chăm sóc ........................................................................... 82

Bảng 3.19: Đặc điểm nhân khẩu học của nhóm can thiệp và nhóm chứng ... 84

Bảng 3.20: So sánh các đặc điểm về lâm sàng của nhóm can thiệp và nhóm

chứng trước can thiệp ................................................................... 85

Bảng 3.21: So sánh các triệu chứng hành vi, tâm thần NPI của nhóm can thiệp

và nhóm chứng trước can thiệp.................................................... 86

Bảng 3.22: So sánh kết quả trắc nghiệm thần kinh tâm lý của nhóm can thiệp

và nhóm chứng trước can thiệp.................................................... 87

Bảng 3.23: Thay đổi về một số đặc điểm lâm sàng của nhóm chứng sau 24

tuần .............................................................................................. 88

Bảng 3.24: Khác biệt về các đặc điểm lâm sàng trước và sau can thiệp của

nhóm can thiệp ............................................................................ 90

Bảng 3.25: Khác biệt về chất lượng cuộc sống (CLCS) của bệnh nhân trước

và sau can thiệp theo mức độ tập .................................................. 91

Bảng 3.26: So sánh kết quả cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân giai

đoạn bệnh và mức độ luyện tập .................................................... 92

Bảng 3.27: Khác biệt của nhóm can thiệp và nhóm chứng sau can thiệp ...... 94

Bảng 3.28: Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer ....................... 96

Bảng 3.29: Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến dự báo sự thay đổi của điểm

chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá

sau can thiệp ................................................................................. 97

Bảng 3.30: Khác biệt trước can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp và

nhóm chứng.................................................................................. 98

Bảng 3.31: Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp ............... 98

Bảng 3.32: Khác biệt sau 24 tuần của người chăm sóc nhóm chứng ............. 99

Bảng 3.33: Khác nhau về một số chỉ số của người chăm sóc nhóm can thiệp

và nhóm chứng sau can thiệp ....................................................... 99

Bảng 3.34: Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc .............................. 100

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1: Phân nhóm bệnh nhân theo điểm số MMSE ............................ 62

Biểu đồ 3.2. Tỷ lệ bệnh nhân Alzheimer không đạt giới hạn bình thường ở các

trắc nghiệm thần kinh - tâm lý ................................................. 63

Biểu đồ 3.3: Tỷ lệ bệnh nhân có triệu chứng hành vi, tâm thần theo Đánh giá

trạng thái tâm thần kinh NPI .................................................... 64

Biểu đồ 3.4: Mức độ gánh nặng chăm sóc theo thang điểm ZBI .................. 74

Biểu đồ 3.5. Mức độ tham gia luyện tập của bệnh nhân nhóm can thiệp ...... 89

Biểu đồ 3.6. Mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với luyện tập ................... 93

Biểu đồ 3.7. Chỉ số hiệu quả đối với bệnh nhân Alzheimer được can thiệp và

thay đổi ở nhóm chứng sau 24 tuần ......................................... 95