Tóm tắt Luận án Tiến sĩ Tâm lý học: Stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Chia sẻ: _ _ | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:27

Thêm vào BST

Báo xấu

56
lượt xem 5
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Mục đích của Luận án là nghiên cứu lý luận và thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, trên cơ sở đó thực nghiệm liệu pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Mời các bạn cùng tham khảo!

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Tóm tắt Luận án Tiến sĩ Tâm lý học: Stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƢỜNG ĐẠI HỌC SƢ PHẠM HÀ NỘI NGUYỄN THỊ MAI HƢƠNG STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Chuyên ngành: Tâm lý học Mã số: 9.31.04.01 TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SĨ TÂM LÝ HỌC HÀ NỘI - 2020
Công trình đƣợc hoàn thành tại: KHOA TÂM LÝ GIÁO DỤC - TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM HÀ NỘI Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS TRẦN THỊ LỆ THU 2. PGS.TS PHAN THỊ MAI HƢƠNG Phản biện 1: PGS.TS Lê Văn Hảo Viện Tâm lí học Phản biện 2: PGS.TS Nguyễn Thị Mai Lan Học viện KHXH- Viện Hàn Lâm KHXH VN Phản biện 3: PGS.TS Trƣơng Thị Khánh Hà Trường ĐHKHXHNV - ĐHQG Hà Nội Luận án sẽ được bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án cấp cơ sở tại khoa Tâm lý - Giáo dục học, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội vào ….. giờ......, ngày…. tháng….. năm 2020 Có thể tìm hiểu luận án tại thƣ viện: Thƣ viện Quốc Gia, Hà Nội hoặc Thƣ viện Trƣờng Đại học Sƣ phạm Hà Nội
1 MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài 1.1. Trong những thập kỷ qua, thuật ngữ stress đã trở nên ngày càng phổ biến trong các ngành khoa học hành vi và sức khỏe; nhiều phương pháp điều trị đã được áp dụng trong nỗ lực giải quyết vấn đề sức khỏe phức tạp này (Papathanasiou và cộng sự, 2015). Stress là cách cơ thể phản ứng với bất kỳ loại nhu cầu hoặc mối đe dọa nào. Phản ứng stress là cách cơ thể bảo vệ chúng ta. Khi làm việc đúng cách, nó giúp con người tập trung, tràn đầy năng lượng và tỉnh táo. Trong tình huống khẩn cấp, stress có thể cứu mạng hoặc cho con người thêm sức mạnh để tự vệ (Segal và cộng sự, 2019), người ta gọi là stress có lợi (Eustress). Vấn đề stress đã được rất nhiều nhà khoa học đặc biệt là tâm lý học và y học quan tâm nghiên cứu. Nhưng stress vượt quá ngưỡng sẽ gây thiệt hại về thể chất, cảm xúc và tâm lý (Gregory Fricchione, 2016), đây là loại stress có hại (Distress) nên cần có biện pháp khắc phục, giảm thiểu ảnh hưởng của nó. 1.2. Tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) đều là những thuật ngữ nói đến một nhóm của các rối loạn phức tạp trong sự phát triển của não bộ, được đặc trưng bởi những khó khăn và thiếu hụt trong tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời và không lời, các hành vi, sở thích định hình lặp lại. Với bản chất là khiếm khuyết trong tương tác xã hội và rối loạn về cảm giác, trẻ RLPTK gặp nhiều khó khăn trong mọi lĩnh vực của cuộc sống, từ việc học nói cho đến giao tiếp, ứng xử, điều chỉnh và thể hiện cảm xúc, học tập cho đến cuộc sống độc lập và công việc khi trưởng thành. Những khó khăn này ở trẻ RLPTK cũng gây ra khá nhiều khó khăn và stress cho gia đình trẻ, đặc biệt là những người chăm sóc trực tiếp (Sander và cộng sự, 2010). Trẻ RLPTK gần như chỉ nhận được sự hỗ trợ chính từ gia đình, cụ thể là bố mẹ, ông bà hoặc các cá nhân, tổ chức xã hội từ thiện dưới những hình thức khác nhau (Trần Văn Công, 2013). Cha mẹ chăm sóc trẻ có RLPTK thường báo cáo mức độ stress có hại, trầm cảm và lo lắng gia tăng. Nhu cầu chăm sóc sức khỏe tâm lý, thể chất và xã hội của cha mẹ của trẻ RLPTK không được đáp ứng sẽ cản trở hoạt động thích nghi của gia đình cũng như khả năng được can thiệp, hỗ trợ dành cho trẻ RLPTK (Catalano và cộng sự, 2018). Các bà mẹ có con bị chứng RLPTK có thể bị stress có hại (Silva và Schalock, 2012) gấp bốn lần so với các bà mẹ của đứa trẻ khác nhóm và mức độ stress gấp đôi so với những bà mẹ có con bị chậm phát triển (Estes và cộng sự, 2009; Rodrigue và cộng sự, 1990; Schieve và cộng sự, 2007; Silva và Schalock, 2012). Khi phát hiện con mình mắc RLPTK, cha mẹ trẻ RLPTK có sự thay đổi lớn về các trạng thái tâm lý cá nhân; bầu không khí tâm lý trong gia đình; thay đổi hoạt động sống của cá nhân; có sự suy tư, xáo trộn trong đời sống tình cảm vợ/chồng và con cái cũng như các thành viên trong gia đình; các mối quan hệ xã hội. Quá trình chuyển đổi này dẫn đến những tâm trạng nhất định khi các bậc cha mẹ chưa thích nghi được, chưa thể chấp nhận được với hoàn cảnh mới này của bản thân và gia đình (Nguyễn Thị Quyên và Nguyễn Thị Mai Lan, 2013). 1.3. Trong những năm qua, với sự tiến bộ của khoa học, nhiều yếu tố đã được xác định là nguồn gây stress, như sinh học, hóa chất, vi sinh vật, tâm lý, văn hóa xã hội và môi trường. Mỗi cách tiếp cận diễn giải stress theo một cách khác nhau, có cách coi stress như là một sự kích thích, có cách coi stress như một phản ứng hoặc như một sự tương tác (Papathanasiou và cộng sự, 2015). Stress đã được nhiều tác giả trong nước và ngoài nước nghiên cứu với các cách tiếp cận khác nhau trên những đối tượng khác nhau. Tuy nhiên, hiện nay vẫn thiếu vắng các
2 nghiên cứu về stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. Việc nghiên cứu stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK ở Việt Nam sẽ mang lại ý nghĩa về mặt lý luận cũng như thực tiễn. Câu hỏi được đặt ra là: Cha mẹ của trẻ có RLPTK có bị stress có hại không? Nếu có thì mức độ và biểu hiện stress có hại ở cha mẹ trẻ được thể hiện như thế nào? Những yếu tố nào tác động đến tình trạng stress ở cha mẹ trẻ RLPTK? Ứng phó với stress ở cha mẹ trẻ RLPTK như thế nào và có liên quan ra sao đến tình trạng stress? Liệu pháp tâm lý có thể hỗ trợ làm giảm stress của cha mẹ không? Vì những lý do trên, chúng tôi chọn nghiên cứu đề tài: “Stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ” nhằm mô tả những biểu hiện stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK, phát hiện các tác nhân gây stress và cách ứng phó của họ với stress, từ đó áp dụng liệu pháp tham vấn tâm lý hỗ trợ giảm stress cho cha mẹ của trẻ có RLPTK. 2. Mục đích nghiên cứu Nghiên cứu lý luận và thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK, trên cơ sở đó thực nghiệm liệu pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. 3. Đối tƣợng, khách thể nghiên cứu 3.1. Đối tượng nghiên cứu: Biểu hiện stress của cha mẹ trẻ RLPTK ở các khía cạnh: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi; mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội; cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ của trẻ RLPTK. 3.2. Khách thể nghiên cứu: nghiên cứu khảo sát 209 cha/mẹ của trẻ có RLPTK. 4. Giả thuyết khoa học 4.1. Đa số cha mẹ của trẻ RLPTK trong nhóm mẫu bị stress có hại, stress có hại xuất hiện không đồng nhất ở cha mẹ trẻ RLPTK giữa các mặt biểu hiện: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi. 4.2. Các yếu tố chính có liên quan đến stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK: (1) Các vấn đề liên quan đến RLPTK của con, (2) Đặc điểm nhân khẩu- xã hội, (3) Giới tính và thứ tự sinh của trẻ RLPTK, (4) Kiến thức - kỹ năng chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK của cha mẹ, (5) Sự hỗ trợ của gia đình đối với cha mẹ trong cuộc sống và đặc biệt là trong giáo dục trẻ RLPTK. 4.3. Cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK có liên quan với tình trạng stress có hại ở họ. 4.4. Có thể giúp các cha mẹ trẻ RLPTK giảm thiểu stress có hại thông qua tham vấn tâm lý sử dụng liệu pháp hành vi xúc cảm hợp lý (REBT) của Albert Ellis. 5. Nhiệm vụ nghiên cứu 5.1. Nghiên cứu cơ sở lý luận về stress ở cha mẹ trẻ RLPTK dưới góc độ tâm lý học. 5.2. Khảo sát và phân tích thực trạng biểu hiện stress, mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội; cách ứng phó với stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK. 5.3. Thực nghiệm tham vấn tâm lý sử dụng REBT nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK. 6. Giới hạn phạm vi nghiên cứu 6.1. Giới hạn về nội dung nghiên cứu Nghiên cứu này chỉ tập trung vào những đánh giá chủ quan của cha mẹ của trẻ có RLPTK về biểu hiện stress có hại ở một số khía cạnh thực thể, nhận thức, cảm xúc và hành vi; các yếu tố liên quan, tác nhân gây stress và cách thức ứng phó với stress có hại; liệu pháp hành vi xúc cảm hợp lý (REBT) trong can thiệp stress có hại.
3 6.2. Giới hạn về không gian nghiên cứu Luận án tiến hành nghiên cứu tại các cơ sở chẩn đoán, can thiệp hòa nhập, bán hòa nhập và chuyên biệt tại thành phố Hà Nội và một số tỉnh lân cận: - Trung tâm Sao Biển, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội (Hà Nội) - Trung tâm Khánh Tâm (Hà Nội) - Trung tâm Gia An (Hà Nội) - Trung tâm Ước Mơ (Bắc Ninh) - Trung tâm Nắng Mai (Hà Nội) - Trung tâm chuyên biệt Ánh Sao (Hà Nội) - Trung tâm Akira (Hà Nội) - Trung tâm Thiên Thần Nhỏ (Ninh Bình) - Trung tâm Tương Lai Mới (Hà Nội) 6.2. Giới hạn về khách thể khảo sát Đề tài tiến hành khảo sát trên 209 cha mẹ có con RLPTK ở độ tuổi can thiệp sớm. 7. Phƣơng pháp nghiên cứu 7.1. Cách tiếp cận Nghiên cứu được thực hiện dựa trên cơ sở tiếp cận tích hợp, hệ thống bao gồm: - Tiếp cận tâm - sinh - xã hội: Các yếu tố sinh học, tâm lý và xã hội có mối quan hệ chặt chẽ với nhau. Các yếu tố này có ảnh hưởng đến stress ở cha mẹ trẻ RLPTK. Do vậy, việc đề xuất hoạt động phòng ngừa, can thiệp vấn đề stress cần phải xem xét cả ba yếu tố này. - Tiếp cận tâm lý học phát triển: Nghiên cứu stress ở cha mẹ trẻ RLPTK cần căn cứ vào đặc trưng tâm lý lứa tuổi của bản thân cha mẹ và tuổi của trẻ. Do đó, việc xem xét và thử nghiệm liệu pháp tâm lý phù hợp nhằm giảm thiểu stress cho cha mẹ ở giai đoạn trưởng thành này và mối liên quan với độ tuổi của trẻ là cần thiết. - Tiếp cận tâm lý học xã hội: nghiên cứu sử dụng các kiến thức của tâm lý học xã hội để tìm hiểu tác động của cộng đồng, dịch vụ, chính sách xã hội đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ và cách ứng phó với stress của họ. - Tiếp cận tâm lý học tham vấn: nghiên cứu sử dụng các kiến thức của tâm lý học tham vấn để vận dụng liệu pháp tham vấn cá nhân REBT giúp giảm stress có hại cho cha mẹ của trẻ có RLPTK. - Tiếp cận liên ngành: Nghiên cứu stress ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ được tiến hành dựa trên nền tảng mối quan hệ không tách rời giữa tâm lý học với giáo dục đặc biệt và công tác xã hội. Do vậy, việc sử dụng nghiên cứu liên ngành là điều cần thiết trong nghiên cứu và hỗ trợ cho cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. 7.2. Các phƣơng pháp nghiên cứu cụ thể Với tính chất và nội dung nghiên cứu của đề tài, chúng tôi sử dụng phối hợp các phương pháp sau đây: - Phương pháp nghiên cứu tài liệu - Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi - Phương pháp phỏng vấn sâu - Phương pháp thực nghiệm - Phương pháp thống kê toán học 8. Những đóng góp mới của luận án 8.1. Đóng góp về mặt lý luận Luận án tổng hợp và chỉ ra các hướng nghiên cứu về stress và stress ở cha mẹ có con RLPTK: hướng nghiên cứu về biểu hiện của stress có hại, hướng nghiên cứu về tác
4 nhân gây stress, hướng nghiên cứu về ứng phó với stress và hướng nghiên cứu về các biện pháp can thiệp stress có hại ở cha mẹ có con RLPTK. Luận án tổng hợp cơ sở lý luận có liên quan và cập nhật về RLPTK: khái niệm, bản chất, các vấn đề về RLPTK, đặc điểm tâm lý cha mẹ trẻ RLPTK. Luận án góp phần làm sáng tỏ một số vấn đề lý luận về stress, đặc biệt là stress ở cha mẹ có con RLPTK, cụ thể: tiêu chí đánh giá stress, biểu hiện stress, tác nhân gây stress và cách ứng phó với stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK, các biện pháp can thiệp nhằm giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK. 8.2. Đóng góp về mặt thực tiễn Ở Việt Nam, đề tài là một trong những nghiên cứu đầu tiên về stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. Nghiên cứu chỉ ra rằng hầu hết cha mẹ trẻ RLPTK trong nhóm mẫu có biểu hiện stress ở mức khá thường xuyên kể từ khi chẩn đoán con thuộc RLPTK; stress biểu hiện ở cả bốn mặt: thể chất, nhận thức, cảm xúc, hành vi. Biểu hiện stress tổng hợp có liên quan tới cả bốn mặt biểu hiện thành phần, trong đó biểu hiện rõ nhất ở cảm xúc và hành vi. Dựa trên phân tích thống kê suy luận, luận án đã phát hiện: Cha mẹ có trình độ học vấn thấp hơn thì biểu hiện stress càng cao, người thân trong gia đình càng ủng hộ cách chăm sóc, giáo dục trẻ RLPTK thì stress của cha mẹ càng giảm, cha mẹ biết không đầy đủ về phương pháp trị liệu bệnh tự kỷ có mức stress cao hơn cha mẹ không biết hoặc hiểu biết nhiều về vấn đề này. Cha mẹ có kỹ năng luyện hành vi cho con càng thạo thì càng thường xuyên biểu hiện stress. Có mối tương quan thuận ở mức cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ (giao tiếp, hành vi, tương tác xã hội) với mức độ của stress ở cha mẹ trẻ. Những biểu hiện/vấn đề liên quan tới RLPTK ở trẻ là những tác nhân cơ bản dẫn đến stress của cha mẹ. Các vấn đề này càng diễn ra liên tục thì stress có hại của cha mẹ cũng thường xuyên hơn. Cách ứng phó thường được cha mẹ sử dụng nhất là tập trung vào điểm tích cực của con. Cách ứng phó ít sử dụng nhất là thiền, yoga hay tham gia các khóa học nghệ thuật. Cha mẹ có stress càng cao thì hay có cách ứng phó tiêu cực. Nghiên cứu này cũng chỉ ra tính hiệu quả và sự phù hợp của tham vấn cá nhân dựa trên liệu pháp REBT đối với cha mẹ trẻ RLPTK có biểu hiện stress có hại. Nghiên cứu nhấn mạnh tới những lưu ý về đặc điểm cá nhân, văn hoá gia đình và trình độ của thân chủ. Dựa trên kết quả nghiên cứu toàn luận án, tác giả đã đề xuất các khuyến nghị phù hợp đối với cha mẹ trẻ RLPTK, gia đình trẻ, các chuyên gia can thiệp và tư vấn cho trẻ, cho gia đình trẻ, nhằm phòng ngừa và giảm thiểu stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK, qua đó đồng thời gián tiếp góp phần nâng cao chất lượng can thiệp, hỗ trợ trẻ RLPTK. 9. Cấu trúc của luận án Ngoài các phần mở đầu và tổng quan, kết luận và kiến nghị, phần danh mục công trình công bố, tài liệu tham khảo, phụ lục, luận án được bố cục thành ba chương: Chương 1: Cơ sở lý luận về stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu. Chương 3: Kết quả nghiên cứu thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.
5 Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ 1.1. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 1.1.1. Những nghiên cứu về biểu hiện và mức độ stress ở cha mẹ của trẻ RLPTK Quá trình tìm hiểu các tài liệu cho thấy trên thế giới có những nghiên cứu chuyên sâu về vấn đề stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. Những năm tháng đầu đời của trẻ có thể là một thời gian đặc biệt stress đối với tất cả các bậc cha mẹ, tuy nhiên, cha mẹ của trẻ khuyết tật có thể gặp thêm nhiều nguồn stress. 1.1.2. Những nghiên cứu về nguyên nhân/ tác nhân dẫn đến đến stress ở cha mẹ có con tự kỷ Những nguồn gây stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK: Cha mẹ của trẻ có RLPTK có thể trải nghiệm những nguồn gây stress cụ thể liên quan đến bản thân trẻ - tình trạng tự kỷ của trẻ, bản thân cha mẹ và những hỗ trợ xã hội. 1.1.3. Những nghiên cứu về ứng phó stress có hại ở cha mẹ có con tự kỷ Ứng phó hướng vào nhiệm vụ là chỉ báo của cha mẹ có con phát triển bình thường (Dunleavy, A.M., Leon, S.C., Lyons, A.M., & Roecker Phelps, C.E, 2010). Ảnh hưởng của triệu chứng nặng và chiến lược ứng phó của cha mẹ có con tự kỷ đến sự stress của họ. Các cách ứng phó: Nhiệm vụ, xúc cảm, xã hội và né tránh được xem xét như là các chỉ báo của 4 dạng stress của cha mẹ. Các tác nhân gây nên sự stress bao gồm: vấn đề của việc nuôi dạy con và gia đình, sự bi quan, tính cách của trẻ, sự thiếu hụt sức lực thể chất (Kaniel, S., Siman-Tov, A, 2011). 1.1.4. Những nghiên cứu về các biện pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm stress ở cha mẹ có con tự kỷ Tiếp cận nhận thức giảm thiểu stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ: nhận thức đóng một vai trò quan trọng trong các phản ứng stress (Grinker & Spiegel, 1945; Janis, 1954; Lazarus, 1993a, 1993b) và việc đánh giá thay đổi nhận thức có thể làm giảm stress (Lazarus & Alfret, 1964). Cái nhìn của các sự kiện vẫn được coi là stress có thể được giảm thiểu qua các kỹ năng đối phó không hiệu quả (Lazarus & Alfert, 1964; Speisman, Lazarus, Mordkoff, & Davidson, 1964). 1.2. Một số vấn đề lý luận về stress 1.2.1. Khái niệm stress Stress có hại (distress) là trạng thái không thoải mái về mặt tâm lý xuất hiện khi cá nhân đánh giá chủ quan về sự kiện, hoàn cảnh bên ngoài như những tác nhân có tính chất đe dọa về mặt thể chất hoặc tinh thần, vượt quá khả năng ứng phó và gây hại cho con người. 1.2.2. Các cách tiếp cận lý thuyết về stress Phân tích tài liệu cho thấy có 3 cách tiếp cận đến stress: (1) là phản ứng về mặt sinh lý của cơ thể, (2) như một kích thích từ môi trường bên ngoài và (3) như một sự
6 tương tác. 1.2.3. Các biểu hiện của stress Stress có ảnh hưởng lớn đến tâm trạng, cảm giác hạnh phúc, hành vi và sức khỏe của chúng ta (Neil Schneiderman, Gail Ironson, and Scott D. Siegel, 2005). Các biểu hiện của stress ở các mặt cụ thể như sau: Thực thể: Cơ bắp cứng hoặc căng, nghiến răng, đổ mồ hôi, nhức đầu stress, cảm giác ngất, cảm giác nghẹt thở, khó nuốt, đau bụng, buồn nôn, nôn, táo bón, tần suất và tiểu gấp, mất hứng thú , run, giảm cân hoặc tăng cân, nhận thức về nhịp tim. Nhận thức: Suy nghĩ lo lắng, dự đoán sợ hãi, kém tập trung, khó nhớ. Cảm xúc: Cảm giác stress, cáu gắt, bồn chồn, lo lắng, không có khả năng thư giãn, trầm cảm. Hành vi: Ăn quá nhiều hoặc quá ít, ngủ quá nhiều hoặc quá ít, không năng động, linh hoạt như bình thường, nói năng không rõ ràng, khó hiểu, nói liên tục về một sự việc, hay phóng đại sự việc, hay tranh luận, thu mình lại, rút lui, không muốn tiếp xúc với người khác. 1.3. Một số vấn đề lý luận liên quan stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 1.3.1 Khái niệm 1.3.1.1 Khái niệm rối loạn phổ tự kỷ Rối loạn phổ tự kỉ là một dạng khuyết tật phát triển được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, họat động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại. Rối loạn phổ tự kỉ bao gồm các rối loạn có chung đặc điểm song khác nhau về phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiền trình của triệu chứng theo thời gian. 1.3.1.2 Khái niệm stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ Dựa vào khái niệm, biểu hiện của stress, stress có hại của cha mẹ trẻ RLPTK được hiểu là những phản ứng của cha mẹ trước các vấn đề nảy sinh từ RLPTK của con, những phản ứng này có tính chất đe dọa về thể chất hoặc/và tinh thần vượt quá khả năng ứng phó của họ, được biểu hiện ở các mặt thực thể, nhận thức, cảm xúc và hành vi. * Stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK biểu hiện qua thực thể - Bị đau đầu, đau nửa đầu - Hay quên * Stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK biểu hiện qua nhận thức - Tư duy chậm hoặc không muốn suy nghĩ về tình trạng của con - Tự lý giải, mặc cả với chính mình về vấn đề của con * Stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK biểu hiện qua cảm xúc - Bị sốc khi biết con có RLPTK - Cáu kỉnh, dễ nổi nóng - Buồn và chán nản với tương lai của con * Stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK biểu hiện qua hành vi
7 - Không thể tập trung vào công việc - Không thể kiên nhẫn khi phải chờ đợi - Không chấp nhận được việc gì đó cản trở việc đang làm 1.3.3 Các tác nhân gây stress cho cha mẹ từ vấn dề của con có rối loạn phổ tự kỷ - Các vấn đề RLPTK ở trẻ - Các yếu tố liên quan đến cha mẹ - Các yếu tố liên quan đến con - Các yếu tố bên ngoài 1.3.4. Ứng phó stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Ứng phó là cách mà cá nhân thể hiện sự tương tác của mình với hoàn cảnh tương ứng với logic của riêng họ, với ý nghĩa trong cuộc sống của con người và với những khả năng tâm lí của họ. Trong nghiên cứu này, với tiêu chí là giảm stress trên bình diện cá nhân, các cách ứng phó có thể chia thành tích cực (chủ động hành động, tình cảm và suy nghĩ theo hướng tích cực để thoát khỏi vấn đề) và tiêu cực (thể hiện tình cảm âm tính, có những suy nghĩ và hành động âm tính). 1.3.5 Diễn biến tâm lý ở cha mẹ của trẻ RLPTK Một số cha mẹ phải trải qua tất cả những giai đoạn này, nhưng có những cha mẹ khác thì chỉ trải qua một số giai đoạn nhất định. Những giai đoạn này có thể quay lại, nhất là khi có vấn đề/khó khăn mới nảy sinh (Trần Thị Lệ Thu, 2009). Điều này sẽ được chứng minh qua 5 giai đoạn sau: + Giai đoạn 1: Sốc, không tin, phủ nhận sự thật. + Giai đoạn 2: Tức giận, tự trách mình. + Giai đoạn 3: Tự lý giải, mặc cả. + Giai đoạn 4: Suy sụp, buồn nản. + Giai đoạn 5: Chấp nhận. 1.4. Biện pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm stress có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK 1.4.1. Những liệu pháp can thiệp tâm lý nhằm giảm thiểu stress 1.4.2. Liệu pháp nhân văn 1.4.3. Liệu pháp nhận thức 1.4.4. Liệu pháp hành vi cảm xúc hợp lý (REBT) 1.4.5. Liệu pháp nhóm 1.4.6. Liệu pháp tỉnh thức (chánh niệm) 1.4.7. Tâm lý cộng đồng (tập trung vào nhận diện và phòng ngừa sớm) Kết luận chƣơng 1
8 Chƣơng 2 TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Tổ chức nghiên cứu 2.1.1. Nội dung nghiên cứu Đề tài tập trung nghiên cứu một số nội dung sau: - Tìm hiểu lịch sử nghiên cứu vấn đề, những vấn đề lý luận làm cơ sở cho việc nghiên cứu: Biểu hiện stress của cha mẹ trẻ RLPTK ở các khía cạnh: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi; mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội; cách ứng phó với stress có hại. - Nghiên cứu thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK trên các khía cạnh: biểu hiện về mặt thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi. - Tìm hiểu mối quan hệ giữa stress ở cha mẹ với các vấn đề ở trẻ có RLPTK và các yếu tố từ chính cha mẹ cũng như từ đặc điểm nhân khẩu - xã hội. - Thực nghiệm biện pháp tham vấn cảm xúc hành vi hợp lý (REBT) nhằm giúp cha mẹ trẻ RLPTK giảm thiểu stress. 2.1.2. Đặc điểm của mẫu khách thể nghiên cứu Mẫu khách thể đại trà là 231 bậc cha mẹ của trẻ có RLPTK. Trong quá trình xử lý các thông tin, chúng tôi loại bỏ 22 cha/mẹ do không đáp ứng yêu cầu của việc nghiên cứu (cha mẹ có con bị khuyết tật trí tuệ hoặc chậm nói chứ không phải con mắc RLPTK). Vì vậy, số lượng mẫu cuối cùng để rút ra các nhận định khoa học là 209 cha/mẹ. Đặc điểm của từng nhóm khách thể được thể hiện ở bảng sau: Bảng 2.1: Đặc điểm mẫu nghiên cứu STT Đặc điểm Số lƣợng Tỷ lệ % Nam 54 25,8 1 Giới tính Nữ 152 72,7 Khuyết thiếu 3 1,4 Trung cấp trở xuống 55 26,4 2 Trình độ học vấn Cao đẳng trở lên 151 72,2 Khuyết thiếu 3 1,4 30 tuổi trở xuống 50 23,9 31 - 40 tuổi 81 38,7 3 Tuổi Trên 40 tuổi 30 14,4 Khuyết thiếu 48 23,0 Trung bình: 35.9 ĐLC: 6,61
9 2.2. Các bƣớc tiến hành nghiên cứu 2.2.1. Tiến trình nghiên cứu lý luận (Từ tháng 3 năm 2013 đến tháng 9 năm 2016) 2.2.2. Tiến trình nghiên cứu thực tiễn (Từ tháng 9 năm 2016 đến tháng 5 năm 2018) Để thu thập thông tin làm cơ sở xây dựng bảng hỏi, các nguồn tư liệu sau đã được sử dụng: Thứ nhất, tổng hợp những nghiên cứu của các tác giả ở trong và ngoài và ngoài nước về stress và cách ứng phó với stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Đồng thời các thông tin về vấn đề phổ biến có biến có liên quan đến các biểu hiện của tự kỷ cũng được tập hợp. Nguồn thứ hai là một số trắc nghiệm đã được ứng dụng trong các nghiên cứu tâm lý học ở Việt nam và ở nước ngoài về các vấn đề liên quan để đánh giá nội dụng này. Nguồn thứ ba là xin ý kiến các chuyên gia. Nguồn thứ tư là một khảo sát thăm dò với chính đối tượng là cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ ở Hà Nội. Thử nghiệm bảng hỏi. • Tổ chức tham vấn ca Mục đích của bước này là thử nghiệm cách hỗ trợ cha mẹ vượt qua stress Mẫu chọn: trường hợp có mức độ thường xuyên bị stress đến mức cản trở hiêu quả của các hoạt động chính và có nhu cầu được hỗ trợ Tham vấn ca được tổ chức tại trung tâm Gia An, số 35, ngõ 7, Thái Hà, Đống Đa 2.3. Các phƣơng pháp nghiên cứu 2.3.1. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi 2.3.2. Phương pháp phỏng vấn sâu 2.3.3. Phương pháp thực nghiệm tham vấn ca sử dụng liệu pháp hành vi cảm xúc hợp lý 2.3.4. Phương pháp thống kê toán học
10 Chƣơng 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU THỰC TRẠNG VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ 3.1. Thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 3.1.1. Đánh giá chung về stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ Các dấu hiệu này gồm 4 nhóm biểu hiện: về mặt thực thể, về mặt nhận thức, về mặt cảm xúc và về mặt hành vi. Dưới đây, chúng tôi gọi tắt là 4 nhóm là: nhóm thực thể, nhóm nhận thức, nhóm cảm xúc và nhóm hành vi. Biểu đồ 3.1. Phân bố điểm stress tổng hợp Kết quả cho thấy điểm trung bình của stress là 2,60 độ lệch chuẩn (SD) là 0,71. Với thang đánh giá từ 1 đến 4 điểm, điểm trung vị của thang là 2,5 thì điểm stress tổng hợp thuộc mức khá thường xuyên. Độ nghiêng của đồ thị Sk
11 thường xuyên” trở lên được chỉ ra trong nghiên cứu này cũng nằm trong xu hướng với những tỉ lệ đã được công bố của nhiều nghiên cứu khác ở Việt Nam và trên thế giới trước đó như nghiên cứu của Catalano và cộng sự (2018), cha mẹ chăm sóc trẻ có RLPTK thường báo cáo mức độ stress, trầm cảm và lo lắng gia tăng. 3.1.2. Các biểu hiện stress ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 3.1.2.1. Biểu hiện về mặt thực thể Bảng 3.2. Các biểu hiện stress về mặt thực thể Không bao Thỉnh Khá Thƣờng TT Các nhận định giờ/hiếm thoảng TX xuyên ĐTB ĐLC khi (%) (%) (%) (%) 1 Tôi bị đau đầu, đau nửa đầu 13,5 20,2 48,3 18,0 2,71 1,015 2 Tôi hay quên 12,4 15,7 49,4 22,5 2,89 0,901 3 Tôi bị giảm hứng thú tình dục 19,3 20,5 43,4 16,9 2,56 0,990 4 Tôi thấy mệt mỏi 13,6 17,0 45,5 23,9 2,76 0,935 5 Tôi ăn không ngon miệng 18,4 23,0 44,8 13,8 2,47 0,920 6 Tôi ăn quá nhiều hoặc quá ít 24,1 37,9 27,6 10,3 2,27 0,943 Tôi bị mất ngủ hoặc ngủ không 2,46 0,988 7 23,5 29,4 27,1 20,0 ngon giấc (Điểm min = 1, điểm Max= 4) Trên đây là các dấu hiệu biểu hiện về mặt cơ thể của stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. Tuy nhiên, bản thân cha mẹ và những người xung quanh thường không dễ nhận biết các yếu tố này như là các dấu hiệu biểu hiện ra bên ngoài của stress mà có thể thường coi đó là các vấn đề thuộc bệnh lý thực thể. Ở góc độ tâm lý học lâm sàng, đây là các triệu chứng điển hình của stress. 3.1.2.2. Biểu hiện stress về mặt nhận thức Bảng 3.3. Các biểu hiện stress về mặt nhận thức Không bao Thỉnh Khá Thƣờng giờ/hiếm TT Các nhận định thoảng TX xuyên ĐTB ĐLC khi (%) (%) (%) (%) Tôi thấy mình tư duy chậm hoặc 1 không muốn suy nghĩ về tình trạng 24,1 25,3 35,6 14,9 2,41 1,017 của con Tôi tự lý giải, mặc cả với chính 2 16,1 21,8 41,4 20,7 2,66 0,984 mình về vấn đề của con Tôi hay nghĩ lại những buồn phiền 3 9,1 21,6 48,9 20,5 2,80 0,869 gần đây nhất 4 Tôi có nhiều suy nghĩ lo âu 8,1 15,1 47,7 29,1 2,97 0,880 Tôi thường có suy nghĩ quẩn quanh 5 6,8 11,4 45,5 36,4 3,11 0,863 về tình trạng của con Tôi nhìn thấy mặt tiêu cực của mọi 6 vấn đề, đánh giá cao khó khăn, 23,8 34,5 33,3 8,3 2,26 0,919 đánh giá thấp bản thân
12 3.1.2.3. Biểu hiện stress về mặt cảm xúc Các biểu hiện stress về mặt cảm xúc xuất hiện với ĐTB và tỉ lệ khá cao ở cha mẹ trẻ tự kỷ- thể hiện trong bảng 3.4. Bảng 3.4. Các biểu hiện stress về mặt cảm xúc Không bao Thỉnh Khá Thƣờng TT Các nhận định giờ/hiếm thoảng TX xuyên ĐTB ĐLC khi (%) (%) (%) (%) Tôi bị sốc khi biết con mắc tự 1 14,0 20,9 46,5 18,6 2,69 0,933 kỷ 2 Tôi cáu kỉnh, dễ nổi nóng 11,4 25,0 42,0 21,6 2,73 0,928 Tôi cảm thấy bức bối, không 3 24,1 32,2 29,9 13,8 2,33 0,996 dịu được stress Tôi thường buồn và chán nản 4 19,8 24,4 37,2 18,6 2,54 1,013 với tương lai của con Tôi cảm thấy có lỗi và không 5 18,2 17,0 46,6 18,2 2,64 0,983 ra gì khi con bị tự kỷ 6 Tôi cảm thấy cô độc, bị cô lập 28,2 29,4 31,8 10,6 2,24 0,986 Tôi dễ bị rơi vào trạng thái 7 36,5 23,5 29,4 10,6 2,14 1,036 tiêu cực Tôi thường bồn chồn, lo lắng 8 31,0 31,0 23,8 14,3 2,21 1,042 và sợ hãi Các dấu hiệu có mức ĐTB cao nhất là: “Tôi cáu kỉnh, dễ nổi nóng” (M= 2,73, SD = 0,928), “Tôi bị sốc khi biết con tự kỷ” (M = 2,69, SD = 0,933), “Tôi cảm thấy có lỗi và không ra gì khi con bị tự kỷ” (M= 2,64, SD = 0,983),“Tôi thường buồn và chán nản với tương lai của con” (M= 2,61, SD = 0,905). Xét về tỷ lệ, có 40,0% cha mẹ thường xuyên và khá thường xuyên có cảm xúc “tôi dễ bị rơi vào trạng thái tiêu cực”, 43,7% cảm thấy “tôi cảm thấy bức bối, không dịu được stress”, 38,1% cảm thấy tôi thường bồn chồn, lo lắng và sợ hãi. Như vậy, khi trong cha mẹ trẻ tự kỷ xuất hiện những cảm xúc âm tính, đó có thể là những yếu tố cảnh báo việc họ có thể đang phải đương đầu với stress. Những hiểu biết về các dấu hiệu này cần phải được trang bị cho cha mẹ trẻ tự kỷ, qua đó có thể hỗ trợ phòng ngừa giảm thiểu stress. 3.1.2.4. Biểu hiện stress về mặt hành vi Kết quả khảo sát biểu hiện stress về mặt hành vi được tổng hợp ở biểu đồ 3.5. Theo Miller (2010), các vấn đề về hành vi được xem là các rối loạn bên ngoài/ngoại hiện (Externalizing Disorders) của những vấn đề rối nhiễu về cảm xúc bên trong.
13 Bảng 3.5. Các biểu hiện stress về mặt hành vi Không bao Thỉnh Khá Thƣờng TT Các nhận định giờ/hiếm thoảng TX xuyên ĐTB ĐLC khi (%) (%) (%) (% Tôi không thể tập trung vào công 1 15,7 24,7 44,9 14,6 2,58 0,926 việc Tôi thấy khả năng làm việc của mình 2 20,5 34,1 35,2 10,2 2,35 0,922 kém đi Tôi không năng động, linh hoạt như 3 27,6 23,0 33,3 16,1 2,37 1,059 bình thường Tôi hay bối rối trước những việc 4 16,9 28,1 43,8 11,2 1,95 0,944 chẳng đâu vào đâu Tôi thường thu mình, không muốn 5 43,0 22,1 31,4 3,5 2,49 0,906 tiếp xúc với người khác Tôi có xu hướng phản ứng thái quá 6 17,0 40,9 34,1 8,0 2,32 0,853 với mọi tình huống Tôi thấy mình không thể kiên nhẫn 7 10,2 29,5 44,3 15,9 2,65 0,869 được khi phải chờ đợi Tôi không chấp nhận được việc có 8 cái gì đó xen vào cản trở việc tôi 17,8 37,8 35,6 8,9 2,35 0,878 đang làm Có thể thấy, cha mẹ trẻ tự kỷ đều gặp phải stress ở các mức độ khác nhau, hầu hết các dấu hiệu của stress đều xuất hiện. Trong đó, ở mỗi nhóm dấu hiệu cơ thể, cảm xúc, nhận thức, hành vi, các biểu hiện sau đây xuất hiện phổ biến (là những dấu hiệu có khá thường xuyên trở lên ở hơn 50% số người trả lời). 3.1.3. Mối liên hệ giữa các nhóm biểu hiện stress 3.1.3.1. Tương quan giữa các nhóm biểu hiện stress ở cha mẹ trẻ RLPTK Xem xét mối quan hệ giữa các nhóm dấu hiệu stress, chúng tôi nhận thấy có mối tương quan thuận và rất chặt chẽ giữa chúng. Kết quả về tương quan Pearson của các mặt stress với nhau và với stress tổng hợp được hiển thị ở bảng 3.6. Bảng 3.6. Tương quan giữa các nhóm biểu hiện stress ở cha mẹ Biểu hiện stress Tổng hợp Thực thể Cảm xúc Nhận thức 1. Thực thể 0,897** 2. Cảm xúc 0,917** 0,735** 3. Nhận thức 0,949** 0,793** 0,847** 4. Hành vi 0,936** 0,804** 0,809** 0,858** Chú thích: ** p < ,01 Cụ thể: stress tổng hợp tương quan thuận với stress thực thể (hệ số tương quan r = 0,897, p < 0,01); với stress nhận thức (r = 0,949, p < 0,01); với stress cảm xúc (r = 0,917, p < 0,01), với stress hành vi (r = 0,936, p < 0,01). Trong đó, stress tổng hợp tương quan chặt chẽ nhất với các biểu hiện về mặt cảm xúc, r = 0,917**, tiếp đó là các biểu hiện về mặt hành vi, r = 0,936**. Hệ số tương quan rất cao gần đến 1 cho thấy chúng gần tương đương
14 nhau, thống nhất với nhau một cách có hệ thống trong toàn bộ các dấu hiệu của stress được nghiên cứu ở đây. Như vậy, cha mẹ có stress ở mức độ “khá thường xuyên” thì sẽ xuất hiện các biểu hiện trên tất cả các mặt: thực thể, nhận thức, cảm xúc, hành vi và các biểu hiện khác, trong đó biểu hiện rõ rệt nhất ở các yếu tố về cảm xúc và hành vi. Tương tự như vậy, các dấu hiệu thực thể, nhận thức, hành vi cũng có tương quan chặt chẽ với nhau với hệ số tương quan r dao động từ 0,78 đến 0,91; p 1 và các item đều có tỷ lệ chiết suất vào nhân tố > 50%. Dữ liệu cho thấy, riêng thành phần đầu tiên giải thích được hơn 49% phương sai, lớn nhất và chiếm phần lớn trong số 4 nhân tố. Bảng ma trận cũng cho thấy, tất cả các item đều được tải về yếu tố thứ nhất với hệ số tải nhân tố đều lớn hơn 0,5. Một số item được tải về cùng lúc ở vài nhân tố nhưng hầu như có hệ số tải thấp hơn. Như vậy, có thể hiểu, các item trong thang stress được dùng ở nghiên cứu này khá thống nhất với nhau, hội tụ vào cùng một nhân tố. Và vì thế, chúng có thể tạo nên 1 miền đo thống nhất (là stress chung), hơn là phân ra thành các thành phần riêng rẽ. Đây là một đặc trưng của stress ở cha mẹ có con RLPTK: các biểu hiện stress xuất hiện khá đồng thời với mức độ thường xuyên gần như nhau. Khi một nhóm biểu hiện stress xuất hiện, dù đó dấu hiệu thực thể, nhận thức, cảm xúc hay hành vi thì nó đều song hành với những biểu hiện khác. Như thế, sự quá tải về stress khi một loạt các biểu hiện xuất hiện thường xuyên ở cha mẹ là điều có thể suy luận được. Nếu bị stress thường xuyên có thể dẫn đến nhiều hậu quả không tốt trong cuộc sống, đặc biệt với cha mẹ trẻ RLPTK sẽ gặp phải rất nhiều vấn đề ảnh hưởng đến sức khỏe bản thân, quá trình chăm sóc và dạy con, mối quan hệ với người thân trong gia đình và bạn bè. 3.2. Mối quan hệ giữa stress của cha mẹ với các vấn đề ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3.2.1. Thực trạng các vấn đề của trẻ RLPTK thuộc nhóm mẫu nghiên Trong nghiên cứu này, khảo sát 3 nhóm vấn đề của trẻ tự kỷ (1) Vấn đề giao tiếp, (2) Vấn đề hành vi (3) Vấn đề tương tác xã hội là những biểu hiện đặc trưng của rối loạn phổ tự kỷ. Điểm trung bình chung của 3 dạng vấn đề này là: (1) Vấn đề giao tiếp có M = 2,79, SD = 0,77; (2) Vấn đề hành vi có M = 2,64, SD = 0,76; (3) Vấn đề tương tác xã hội có M = 3,09, SD = 0,76. Như vậy, vấn đề của trẻ thường gây stress cho cha mẹ nhất là vấn đề tương tác xã hội. Bảng 3.8. Thực trạng các vấn đề của trẻ RLPTK trong nhóm mẫu Vấn đề giao tiếp Vấn đề hành vi Vấn đề tƣơng tác xã hội N Số thực 209 209 209 Số khuyết 5 7 4 ĐTB 2,79 2,64 3,09 ĐLC 0,77 0,76 0,76 Chú thích: Thang điểm có min = 1 (Không bao giờ), max = 5 (Rất thường xuyên) 3.2.1.1. Các vấn đề về giao tiếp Giao tiếp xã hội được xem như là một khiếm khuyết chính ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, việc can thiệp nhắm tới giao tiếp xã hội là trọng tâm của nhiều nghiên cứu (Anagnostou và cộng sự, 2015). Các vấn đề giao tiếp cụ thể dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ RLPTK được thể hiện ở bảng dưới đây:
15 Bảng 3.9. Thực trạng các vấn đề về giao tiếp STT Các vấn đề ĐTB ĐLC 1 Con không hiểu tôi nói gì 2,98 0,883 2 Con không đáp ứng lại khi tôi nói với con 3,03 0,875 3 Con nói ngôn ngữ kỳ quặc 3,00 1,025 4 Con lặp đi lặp lại một câu hỏi 2,51 1,098 5 Con cắt lời người khác 2,24 1,017 Chú thích: Thang điểm có min = 1 (Không bao giờ), max = 5 (Rất thường xuyên) 3.2.1.2. Các vấn đề về hành vi Đối với trẻ tự kỷ, những khó khăn về ngôn ngữ, giao tiếp và nhận thức có thể không phải là các vấn đề quan trọng mà các em gặp phải. Những khó khăn khác đi kèm với những khiếm khuyết trên đã trở thành rào cản không dễ khắc phục đối với quá trình hòa nhập của trẻ. Một trong những khó khăn đó là các vấn đề về hành vi không phù hợp hay hành vi thách thức ở trẻ. Các vấn đề về hành vi dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ được thể hiện cụ thể ở bảng dưới đây: Bảng 3.10. Các vấn đề hành vi cuả trẻ tự kỷ STT Các vấn đề ĐTB ĐLC 6 Con có hành vi tự hại (tự cấu, tự cắn, giật tóc, tự đập đầu vào tường…) 2,13 1,154 7 Con có những hành vi lặp đi, lặp lại (vung vẩy hai cánh tay, hoặc đưa 2,67 1,214 bàn tay lên gần mặt rồi xoắn vặn hoặc bật bật các ngón tay…) 8 Con chỉ ăn duy nhất một loại thực phẩm 2,39 1,189 9 Con hay sờ vào cơ quan sinh dục 2,59 1,056 10 Con không tập trung vào các hoạt động 3,43 0,991 11 Con lặp đi lặp lại một câu hỏi 2,60 1,197 12 Con tấn công người khác (cấu, cắn, đánh hay xông vào ôm ghì lấy 2,32 1,153 người khác, …) 13 Con đập phá đồ đạc 2,22 1,093 Chú thích: Thang điểm có min = 1 (Không bao giờ) max = 5 (Rất thường xuyên) Hành vi của trẻ tự kỷ thường là nguồn lo lắng của cha mẹ (Myers và cộng sự, 2009); do đó, một phần cần thiết của can thiệp sớm có thể bao gồm việc hướng dẫn cha mẹ những kỹ năng để xử lý với các khó khăn trong hành vi (National Research Council, 2001). 3.2.1.3. Các vấn đề về tương tác xã hội Những đặc điểm về tương tác xã hội được thể hiện khá đa dạng ở trẻ tự kỷ, trẻ gặp khó khăn trong quan hệ liên cá nhân, liên hệ mang tính xã hội, thiếu sự tiếp xúc bằng mắt. Trẻ cũng không quan tâm đến việc chia sẻ niềm vui, sự yêu ghét, thường có cách xử sự một cách máy móc. Những vấn đề tương tác xã hội ở trẻ tự kỷ dẫn đến stress ở cha mẹ được thể hiện cụ thể ở những đặc điểm sau: Bảng 3.11. Các vấn đề tương tác xã hội ở trẻ tự kỷ STT Các vấn đề ĐTB ĐLC 14 Con thường chơi một mình 3,44 1,157 16 Con tự di chuyển đồ vật trong phòng mà không được sự cho phép 2,98 1,138 17 Con gây ồn (gào thét, khóc lóc quá lâu, giậm chân, vùng vằng, đấm 2,90 0,995 đá, nhảy lên nhảy xuống…) 18 Con leo trèo những nơi nguy hiểm 2,71 1,027 19 Con bồn chồn, luôn muốn hoạt động, không ngồi yên 3,13 1,086 20 Con nghịch đồ, vặn vẹo, ngọ nguậy 3,07 1,057 21 Con lười hoạt động 2,84 1,180 22 Con thờ ơ với xung quanh 3,35 1,228 23 Con không tương tác với mọi người (ánh mắt, nét mặt…) 3,26 1,077 26 Con chậm nói 3,52 1,167 28 Con đặt câu hỏi không phù hợp 2,74 1,293 29. Con chơi những đồ chơi không phù hợp 2,91 1,153
16 Kết quả nghiên cứu cho thấy, đặc điểm “con chậm nói” có điểm trung bình cao nhất trong số các vấn đề tương tác dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ (M = 3,52, SD = 1,167); đặc điểm này thuộc về nhóm tách biệt - nhóm phổ biến nhất của tự kỷ. Sự tách biệt xuất hiện ngay cả khi người xung quanh tìm cách để kéo chúng vào sự hòa đồng. Trẻ không đến gần khi được gọi, không phản ứng khi ai đó nói với chúng, khuôn mặt trẻ có thể không bộc lộ điều gì, đây thực sự là đặc điểm thách thức rất lớn đối với cha mẹ trẻ tự kỷ. Do vậy, đặc điểm này dễ dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ. 3.2.2. Mối quan hệ giữa stress của cha mẹ với các vấn đề RLPTK ở con 3.2.2.1. Tương quan giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress của cha mẹ Những thách thức trong việc làm cha mẹ của trẻ tự kỷ có thể rất khác với những khó khăn trong việc làm cha mẹ của trẻ bình thường hoặc chậm phát triển. Những trường hợp khó khăn có thể diễn ra trong một ngày bình thường vì trẻ tự kỷ thường hiếu chiến, đập phá đồ vật, cởi bỏ quần áo ở những thời điểm không phù hợp, và tự làm tổn thương mình (Fodstad và cộng sự, 2012). Những hành vi này có thể liên quan đến những nét đặc trưng của trẻ tự kỷ như là khiếm khuyết trong giao tiếp, tương tác xã hội, chỉ quan tâm đến một số thứ nhất định, và hành vi lặp lại (Delmolino và Harris, 2004). Để tìm hiểu rõ hơn mối quan hệ giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress của cha mẹ, chúng tôi sử dụng phép tương quan Pearson. Kết quả cụ thể được thể hiện dưới đây. Bảng 3.12: Tương quan giữa vấn đề của trẻ tự kỷ và stress của cha mẹ Vấn đề tƣơng tác Biểu hiện Stress Vấn đề giao tiếp Vấn đề hành vi xã hội Tổng hợp 0,551** 0,454** 0,584** Thực thể 0,473** 0,377** 0,476** Cảm xúc 0,501** 0,405** 0,583** ** ** Nhận thức 0,520 0,426 0,544** Hành vi 0,549** 0,479** 0,554** Chú thích: ** p < 0,01 Dữ liệu cho thấy stress (bao gồm cả stress tổng hợp và các thành phần) đều có tương quan thuận từ trung bình đến khá mạnh với các vấn đề của trẻ tự kỷ. Trong đó, mối tương quan với các vấn đề về tương tác xã hội là mạnh nhất so với các mặt khác. Mặt này có hệ số tương quan cao nhất là với stress về cảm xúc (R = 0,583, p < 0,01) và thấp nhất là với stress thực thể (R= 0,476, p < 0,001). Stress có hệ số tương quan thấp hơn với các vấn đề hành vi. Hệ số tương quan dao động từ 0,377 đến 0,479. Các dữ liệu trên đây nói lên rằng, các vấn đề của con diễn ra càng thường xuyên, thì mức độ stress của cha mẹ càng nặng hơn. Như vậy, kết quả nghiên cứu này đúng với các kết quả được chỉ ra trong bảng số liệu trên đây cho thấy: có mối tương quan thuận chiều ở mức độ cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress tổng hợp và với các mặt biểu hiện stress và khá thống nhất với các kết quả khác (Bebko et al., 1987; Moes, 1995; Moes et al., 1992). Trong đó, stress tổng hợp tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là vấn đề giao tiếp, sau cùng là vấn đề hành vi. Đi sâu vào các biểu hiện stress thì stress thực thể cũng tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội , tiếp đó là với vấn đề giao tiếp và đến vấn đề hành vi. Stress cảm xúc tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đến là vấn đề hành vi và vấn đề giao tiếp. Stress nhận thức tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã, tiếp đến là vấn đề giao tiếp và vấn đề hành vi. Stress hành vi tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là vấn đề giao tiếp và vấn đề hành vi. Qua phỏng vấn 10 cha mẹ trẻ tự kỷ, tất cả cha mẹ đều cho biết con mình gặp khó khăn về tương tác, cụ thể như chia sẻ dưới đây của một phụ huynh:
17 Chia sẻ của chị T.T.N.V: “Cháu ít giao tiếp bằng mắt, ngôn ngữ không phát triển, sức tập trung kém, luôn hoạt động luôn chân luôn tay, có người lạ là hét ầm ĩ, khóc lóc. Cháu không thể đi nhà trẻ vì không cô giáo nào trông được, làm ảnh hưởng đến các bạn khác ở lớp”. “Lúc mà đi học kia kìa, cô giáo bảo con chẳng biết cái gì ý, xong rồi bạn ý, cô giáo bảo là chị ơi con chẳng chịu ăn gì cả, con không chịu ăn gì cả, em toàn phải xúc cho con. Xong rồi chị đến lớp ý, chị đến ngồi ở lớp thì thấy mọi người đều giao tiếp với nhau nhưng con thì không giao tiếp với ai cả. Con cứ ngồi một chỗ con chơi và chẳng tập trung gì cả, lúc đấy thì mẹ quyết định phải đi tìm chỗ can thiệp cho con”. Vấn đề hành vi của trẻ tự kỷ có tương quan thuận chiều với stress tổng hợp và stress biểu hiện ở mặt hành vi. Các vấn đề hành vi của trẻ tự kỷ dẫn đến stress ở cha mẹ như: “con không tập trung vào các hoạt động”, “con có hành vi tự hại”, “con có những hành vi lặp đi lặp lại”,... kết quả chỉ ra mối tương quan tuyến tính thuận chiều của tác động tiêu cực của vấn đề hành vi với stress tổng hợp là (r = 0,474, p < 0,001) và với stress về mặt hành vi (r = 0,511, p < 0,001). Tất cả các cha mẹ được phỏng vấn đề cho biết trẻ gặp các vấn đề về hành vi điển hình của trẻ tự kỷ. Chị N.T.T chia sẻ: “Hồi xưa là nó đi học trường chuyên biệt, sau nó vẫn đi học trường hòa nhập nhưng nó hơi quậy phá vì nó tăng động. Nó vẫn nghe lời cô nhưng mà nó phá, nó phá kinh lắm”. Nghiên cứu cho thấy rằng cha mẹ của trẻ RLPTK stress bởi đặc điểm của trẻ bao gồm sự phát triển trí tuệ không đồng đều ở trẻ, những hành vi gây rối và chu kỳ chăm sóc kéo dài (Bebko và cộng sự, 1987; Koegel và cộng sự, 1992; Moes, 1995; Moes và cộng sự, 1992). Như vậy, kết quả nghiên cứu này đúng với các kết quả được chỉ ra trong bảng số liệu trên đây cho thấy: có mối tương quan thuận chiều ở mức độ cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress tổng hợp và với các mặt biểu hiện stress. Trong đó, stress tổng hợp tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là vấn đề giao tiếp, sau cùng là vấn đề hành vi. Đi sâu vào các biểu hiện stress thì stress thực thể cũng tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội , tiếp đó là với vấn đề giao tiếp và đến vấn đề hành vi. Stress cảm xúc tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đến là vấn đề hành vi và vấn đề giao tiếp. Stress nhận thức tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã, tiếp đến là vấn đề giao tiếp và vấn đề hành vi. Stress hành vi tương quan thuận chặt chẽ nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là vấn đề giao tiếp và vấn đề hành vi. Kết quả trên cho thấy, ở nghiên cứu này, trong các vấn đề của trẻ tự kỷ, vấn đề tương tác xã hội là có ảnh hưởng mạnh nhất đối với stress ở cha mẹ của trẻ. 3.2.2.2. Ảnh hưởng của các vấn đề của trẻ tự kỷ đối với stress của cha mẹ Bảng 3.13 hiển thị kết quả của 4 mô hình hồi qui tuyến tính dự báo stress từ các vấn đề của trẻ. Trong đó, các mô hình 1, 2 và 3 dự báo độc lập của từng vấn đề đến stress, còn mô hình 4 là dự báo của cả 3 vấn đề của trẻ. Kết quả nghiên cứu cho thấy, từng vấn đề của trẻ tự kỷ có thể trực tiếp dự báo mức độ stress của cha mẹ với biên độ ảnh hưởng trong khoảng từ 20,2% đến 34,1% (p < 0,001). Trong đó, tương tác xã hội dường như có ảnh hưởng mạnh nhất đến stress của cha mẹ. Xem xét mô hình thứ 4, khi cả 3 vấn đề cùng lúc tác động thì biên độ ảnh hưởng có thể lên tới gần 41%, tức là mạnh hơn một cách đáng kể so với từng mô hình với các biến độc lập. Tuy nhiên, trong mô hình này, các vấn đề hành vi lại không có ý nghĩa thống kê trong việc dự báo mức độ stress của cha mẹ và vấn đề tương tác là yếu tố có tác động mạnh nhất đến stress của cha mẹ.
18 Bảng 3.13. Ảnh hưởng của các vấn đề của trẻ tự kỷ đối với stress của cha mẹ Beta Mô hình Các biến độc lập R2 F P (p) 1 Vấn đề giao tiếp 0,303 87,959